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Einreichung zum Arzt für Allgemeinmedizin (ius practicandi)

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Jörg Wehr, M.A.
044 387 64 80 – joerg.wehr@swissepi.ch
Epilepsie aus heutiger Sicht
Wittenbach, 18.09.2014
Schweizerisches Epilepsie-Zentrum
Das Schweizerische Epilepsie-Zentrum ist ein fachliches Netzwerk von epilepsiebezogenen Dienstleistungen, die von
verschiedenen Betrieben erbracht werden.
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Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 2
Klinik Lengg
Dienstleistungen für Kinder und Erwachsene in den Fachbereichen Epilepsie und Rehabilitation
– in Zusammenarbeit mit der Neurochirurgie des Universitätsspitals und der Kinderklinik in Zürich
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 3
EPI WohnWerk
Wohnhaus auf der Rüti, Wohnhaus Lengg, EPI Tagesstätte, EPI Werkstatt
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 4
EPI Spitalschule
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 5
Hotline
Mitarbeitende von Institutionen des Sozial- und
Gesundheitswesens haben jederzeit die Möglichkeit, sich
mit fachlichen Fragen an die Abteilung für Bildung und
Öffentlichkeitsarbeit im EPI WohnWerk zu wenden.
Unsere Fachpersonen stehen Ihnen auch für
Weiterbildungen und Beratungen zu anderen Themen
gerne zur Verfügung.
Telefon +41 44 387 64 80
joerg.wehr@swissepi.ch
www.epi-wohnwerk.ch
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 6
EPI Bildungsangebote 2014/15
• «Die spirituelle Dimension»
27. Oktober 2014
• Aufbaukurs Epilepsie
17.-18. November 2014
• «Von Sinnen und Werten»
Meeting zum Selbst- und Werteverständnis im Sozial- und Gesundheitswesen.
26. Februar 2015
• Grundkurs Epilepsie
18.-20. Mai 2015
• Gut ernähren - Kompetenz vermehren.
Bedarfsgerechte Ernährung und Mundhygiene für Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung
15. Juni 2015
• Das dritte Drittel
Grundsätzliche Überlegungen und konkrete Erfahrungen bei der Schaffung bedürfnisgerechter Wohn- und
Beschäftigungsangebote für ältere Menschen mit einer Behinderung
24. September 2015
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Seite 7
Ihre Themenwünsche
1. Neue Erkenntnisse
2. Ethische Fragestellungen
3. Auswirkungen auf die Behandlung
4. Auswirkungen auf den agogischen und pflegerischen Alltag
5. Besondere Herausforderungen bei Menschen mit schweren und mehrfachen
Behinderungen
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Seite 8
Der epileptische Anfall
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Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 9
Definition
Der epileptische Anfall…
… ist eine plötzlich auftretende Störung der Funktion des zentralen
Nervensystems mit vermehrter gleichzeitiger Entladung von Nervenzellen.
Der epileptische Anfall ist ein Symptom einer funktionellen oder organischen
Störung des zentralen Nervensystems.
«An epileptic seizure is a transient occurrence of signs and/or symptoms due to
abnormal excessive or synchronous neuronal activity in the brain.»
(ILAE, April 2014)
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Seite 10
Epileptische Anfälle sind nicht gleich Epilepsie
Grundsätzlich kann jedes Gehirn mit einem epileptischen Anfall reagieren, wenn
es aussergewöhnlich stark und intensiv genug gereizt wird (z.B. hohes Fieber bei
Kleinkindern*).
Sind nur solche Auslöser verantwortlich, spricht man nicht von Epilepsie, sondern
von Gelegenheitsanfällen.
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Seite 11
*Fieberkrämpfe
• Fieberkrämpfe treten selten nach dem 5. Lebensjahr auf.
• Die Temperatur für einen Fieberkrampf muss mindestens 38,50 Celsius
betragen.
• Fieberkrämpfe sind relativ häufig (2-4%).
• Das Risiko einer Epilepsie nach einem Fieberkrampf liegt zwischen 2 und 7%.
• (Dominique Flügel, „Epidemiologie symptomatischer epileptischer Anfälle“ in Epileptologie 2013:232ff)
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Seite 12
Wie es zum Anfall kommt
Verstärkte Erregung oder verminderte Hemmung können
1. durch Veränderungen der Membraneigenschaften der Nervenzellen
2. bei der Erregungsübertragung von Nervenzelle zu Nervenzelle durch die
Überträgersubstanzen (Neurotransmitter)
bewirkt werden.
Es können Defekte in den Ionenkanälen für Natrium- und Calciumionen an der
Entstehung und Ausbreitung von Anfallsentladungen beteiligt sein.
 Ionenkanäle sind porenbildende Transmembranproteine, die elektrisch geladenen Teilchen (Ionen) das
Durchqueren von Biomembranen ermöglichen.
Als erregende Neurotransmitter sind die Aminosäuren Glutamat und Aspartat
beteiligt.
Gamma-Aminobuttersäure (GABA) ist als hemmender Überträgerstoff ein
Gegenspieler.
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Seite 13
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Seite
14
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Seite
15
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Seite
16
Hören epileptische Anfälle «von selber» wieder auf?
• 80% der Anfälle bei erwachsenen Menschen hören innerhalb von einer Minute
auf.
• 90% der Anfälle bei erwachsenen Menschen hören innerhalb von zwei Minuten
auf.
• Theodore et al.; Jenssen et al., Afra et al.
• Bei Kindern dauern Anfälle deutlich länger
(bei 50% über 5 Minuten und 29% über 10 Minuten).
• 72% dieser Anfälle hören jedoch ebenfalls von selber auf.
• Shinnar et al.
• (Nach PD. Dr. med. Stephan Rüegg: «Warum hören epileptische Anfälle auf? – Nicht medikamentöse
Mechanismen» in Epileptologie 2013:218ff)
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Seite 17
Begriffsklärung
• Aura
= Hauch bzw. dessen Wahrnehmung
Unbestimmtes Gefühl/„Vorgefühl“
• Status Epilepticus
Grand mal über mehr als 5 Minuten
oder andere Anfälle resp. Anfallsserien
über mehr als 20 bis 30 Minuten
Symptom eines einfach-fokalen
• Anfallsserie
Anfalls, eventuell Beginn eines Anfalls, Anhaltendes Anfallsgeschehen mit
der sekundär generalisiert
grösseren Unterbrechungen.
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Seite 18
Klassifikation der epileptischen Anfälle
(nach Dr. med. Judith Kröll, Dr. med. Karoline Otten und Prof. Dr. med. Martin Kurthen;
vgl. «Klassifikation der epileptischen Anfälle und der Epilepsien» in: Pädiatrie vom 20.06.2014)
Generalisierte Anfälle
• tonisch-klonisch (in jeder Kombination)
Absence
typisch
atypisch
mit speziellen Merkmalen
myoklonische Absence
Lidmyoklonien mit Absence
• Myoklonisch
myoklonisch-atonisch
myoklonisch-tonisch
• klonisch
• tonisch
• atonisch
Fokale Anfälle
• ohne Einschränkung des Bewusstseins oder der
Aufmerksamkeit
mit motorischen oder autonomen Zeichen
mit nur subjektiven sensiblen/sensorischen oder
psychischen Phänomenen (entspricht dem
Konzept der Aura)
• mit Einschränkung des Bewusstseins oder der
Aufmerksamkeit
• mit Entwicklung zu einem bilateralen,
konvulsiven Anfall (mit tonischen, klonischen
oder tonischen und klonischen Komponenten,
ersetzt den Begriff «sekundär generalisierter
Anfall»)
Unbekannt
• epileptische Spasmen
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Seite 19
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Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 20
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Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 21
Erscheinungsformen epileptischer Anfälle (1)
Anfallstypen – Anfallsformen
Motorisch
Dauerkontraktionen (tonisch)
Rhythmische Zuckungen (klonisch)
Einzelne Zuckungen (Myoklonien)
Tonusverlust (atonisch)
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Seite 22
Erscheinungsformen epileptischer Anfälle (2)
Anfallstypen – Anfallsformen
Sensitiv
Akustische (Hören)
optische (Sehen)
olfaktorische (Riechen)
gustatorische (Schmecken)
und andere Fehlempfindungen
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Seite 23
Erscheinungsformen epileptischer Anfälle (3)
Anfallstypen – Anfallsformen
Vegetativ
wie
akute Urin- und Stuhlinkontinenz
Pupillenerweiterung
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Seite 24
Erscheinungsformen epileptischer Anfälle (4)
Anfallstypen – Anfallsformen
Psychisch
Bewusstseinsveränderungen
Verwirrtheit
Orientierungsstörungen
Gedächtnisstörungen
bis hin zu Dämmerzuständen und Bewusstlosigkeit
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Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 25
Erscheinungsformen epileptischer Anfälle (5)
Anfallstypen – Anfallsformen
Komplex
wie
Nesteln, Streicheln
Schmatzen, Reden
Herumlaufen
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Seite 26
Typische Merkmale epileptischer Anfälle («in der Regel»)
• Plötzlich
• Kurz (Sekunden bis wenige Minuten)
• Hören von selber auf
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Seite 27
Anfallserleben und Erste Hilfe aus Sicht einer Betroffenen
Aus einem Interview mit einer epilepsiekranken Frau
• Bekommen Sie etwas mit, wenn Sie einen Anfall haben?
• Ja, dann habe ich immer Angst und auch ein Durstgefühl, und dann muss jemand bei mir bleiben und nicht
weggehen!
• Gibt es Situationen, in denen Sie besonders häufig Anfälle haben?
• Wenn etwas zu Boden fällt und ich es nicht sehe. – Wenn ich es sehe, dann passiert es nicht so schnell, aber wenn
ich es nicht sehe, und es knallt, dann erschrecke ich, und dann bekomme ich einen zünftigen Anfall.
• Und was spüren Sie während des Anfalls?
• So ein Gefühl von Ameisen im Arm, und dass ich die Zunge nicht bewegen und nicht schlucken kann. Dann tut es
mir überall in der Brust weh. Und nachher dauert es eine Zeitlang, bis ich wieder Antwort geben kann.
• Merken Sie denn, was die Leute rings um Sie herum machen?
• Ich sehe es schon, und ich höre es auch. Aber ich kann nicht sagen, was ich will: Meine Zunge ist dann so schwer.
– Danach muss ich ins Bett gehen und mich beruhigen.
• Welche Unterstützung brauchen Sie, wenn Sie einen Anfall haben?
• Dass jemand bei mir ist.
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Seite 28
Zeichnungen von Epilepsiepatientinnen und -patienten
Zeichnung «Tulpe» einer Patientin während des Anfalls
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Seite 29
Gefahren epileptischer Anfälle und Erste Hilfe
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Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 30
Unterschiedliche Verläufe, Auswirkungen und Gefahren
Anfall
Generalisierter tonisch-klonischer
Anfall (Grand Mal)
Absence
Beginn
• Primär (plötzlich / wie aus dem Nichts
heraus)
• Sekundär generalisiert, evtl. mit
vorausgehender Aura (d.h. u.U. nach
kurzer bewusster Wahrnehmung des
Anfallsbeginns)
• Primär (plötzlich / wie aus dem Nichts
heraus)
Betroffene Hirnregion
• Gesamte Grosshirnrinde
• Gesamte Grosshirnrinde
Dauer eines einzelnen Anfalls
• Meistens ca. 1-2 Minuten
• Sekunden
Bewusstseinsverlust
• Ja
• Ja
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Seite 31
Anfall
Generalisierter tonisch-klonischer
Anfall (Grand Mal)
Absence
Verlauf
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
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Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 32
Starrer Blick
Verkrampfung sämtlicher Muskulatur mit
Beugung / Streckung / Erstarren von Körper und
Extremitäten; die Atemluft wird (evtl.
geräuschvoll) aus der Lunge gepresst,
anschl. kurzzeitiger Atemstillstand (tonische
Phase)
Die Verkrampfung / Starre geht nach einigen
Sekunden in Zuckungen über, während derer im
entsprechenden Rhythmus auch wieder Luft einund ausgeatmet wird (klonische Phase), wobei
es u.U. zu Speichelfluss kommen kann
Es kann im Verlauf der Krämpfe auch ein
Zungenbiss vorkommen, woraufhin austretender
Speichel blutdurchsetzt ist
Die Zuckungen ebben mit der Zeit ab, und die
betr. Person bleibt kraftlos, oft ohnmächtig
liegen und beginnt tief zu atmen
In Zusammenhang mit dem Anfall kann es auch
zum Erbrechen, zu Urin- oder Stuhlinkontinenz
kommen
Starrer Blick
Innehalten
Kaum Bewegung von Rumpf und Extremitäten
Anfall
Generalisierter tonisch-klonischer
Anfall (Grand Mal)
Absence
Sturzgefahr
(zu Beginn des Anfalls)
•
Ja
•
(Eher) nein
Belastung des Organismus
während des Anfalls
•
Stark
•
Gering
Nach dem Anfall
•
Häufig Bewusstlosigkeit und Schlafbedürfnis
(Minuten bis Stunden)
In der Folge evtl. Muskelkater,
Gliederschmerzen etc.
•
Meist rasch wieder orientiert
Langandauernder Bewusstseinsverlust
Sturzgefahr
Beeinträchtigte Atmung
Starke Belastung des Herz-Kreislaufsystems
und Schädigung des Organismus insbesondere
bei langandauernden Anfällen
Verletzungen durch unkontrollierte Bewegungen
Aspiration (z.B. von Erbrochenem)
Desorientierung, Fehleinschätzungen und
unkontrollierte Handlungen nach dem Anfall
Anfallsserie und Status epilepticus
•
•
Kurzer Bewusstseinsverlust
Anfallsserie und Status epilepticus
z.B. Treppen, Höhen / Abhänge, Verkehr,
Wasser, Feuer / Hitze
•
(Wie beim tonisch-klonischen Anfall, aber in
geringerem Masse)
•
Besondere Gefahren in
Zusammenhang
mit dem Anfallsgeschehen
•
•
•
•
•
•
•
•
Besondere Gefahren in
Zusammenhang
mit der Umgebung
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Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 33
•
Checkliste «Ein Anfall – Was tun?»
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 34
Ein Anfall – Was tun?
1:1-Betreuung!
wohlwollend und zurückhaltend!
Orientierungshilfe geben!
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Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 35
Anfallsreserve (Faustregel)
Nach einem Anfall sind normalerweise keine Reservemedikamente erforderlich.
Ausnahmen:
1. Es ist bekannt, dass die betroffene Person nach einem Anfall schnell eine
Anfallsserie oder einen Status epilepticus bekommt.
2. Innert kurzer Zeit treten weitere Anfälle auf (Status epilepticus, vor allem
länger andauernde Krampfanfälle bzw. Krampfanfallsserien von über mehr als
5-10 Minuten).
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Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 36
Anfallsreserve (Anwendung)
• Handeln Sie stets gemäss vorliegender ärztlicher Verordnung!
• Bei Unsicherheit fragen Sie bei der zuständigen Ärztin resp. dem zuständigen
Arzt nach oder rufen Sie fachliche Hilfe herbei (Tel. 144)!
• Auch im Falle von Unklarheiten fragen Sie bei der zuständigen Ärztin resp. dem
zuständigen Arzt nach!
• Sprechen Sie Probleme bei der Verabreichung der Medikamente an und
informieren Sie die zuständige Ärztin resp. den zuständigen Arzt!
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Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 37
Medikamentöse Notfallmassnahmen:
Benzodiazepine
(nach Prof. Dr. med. Martin Kurthen / nach Dr. med. Günter Krämer)
• Rektal: z.B. Diazepam Rektiole 10 mg
• Oral: z.B. Clobazam Tabl. 10 mg
• Buccal: Lorazepam 1mg oder 2.5 mg
• Nasal: Midazolam Nasenspray 1 mg oder 2.5 mg pro Hub
• Intramuskulär: Midazolam 2-5 mg
• Durch Arzt:
intravenös Diazepam, Clonazepam, Lorazepam oder Midazolam
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Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 38
Epilepsie, Ursachen, Epilepsie und geistige Behinderung
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 39
Epilepsie
Eine Epilepsie wurde bislang nach zwei unprovozierten Anfällen mit mehr als 24
Stunden Abstand diagnostiziert.
Neu (April 2014) sieht die Internationale Liga gegen Epilepsie (ILAE) vor, eine Epilepsiediagnose auch nach einem
unprovozierten Anfall zu treffen, sofern eine anhaltend tiefe Krampfschwelle und ein grosses Wiederholungsrisiko
bestehen.
Gleiches gilt im Falle von zwei unprovozierten Anfällen.
Nach dieser Definition haben auch Menschen mit Reflexanfällen Epilepsie.
Epilepsie besteht nicht unbedingt lebenslang, sondern wird als «nicht mehr vorhanden» betrachtet, wenn eine Person
ohne Antiepileptika mindestens zehn Jahre lang anfallsfrei war und keine Prädisposition für Krampfanfälle besteht,
sowie bei altersabhängigen Epilepsie-Syndromen.
Die neue Definition ist komplizierter als die alte, zumal sie die Anwendung von Daten erfordert, die in vielen Fällen
nicht vorliegen, so dass die meisten Diagnosen von Epilepsie notwendigerweise immer noch infolge von zwei
unprovozierten Anfällen erfolgen.
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 40
Prävalenz (Krankheitshäufigkeit)
Ca. 10 % aller Menschen haben eine erhöhte Anfallsbereitschaft.
Etwa die Hälfte von ihnen (5-8%) erleidet ein- oder auch mehrmals im Leben
einen epileptischen Anfall.
Ca. 0,5-1 % aller Menschen entwickeln eine Epilepsieerkrankung.
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 41
Inzidenz (Neuerkrankungen)
Jährlich tritt bei ca. 60 von 100‘000 Kindern eine Epilepsieerkrankung neu auf.
Im Erwachsenenalter reduziert sich die Zahl der Neuerkrankungen.
Im fortgeschrittenen Alter hingegen steigt die Zahl der Neuerkrankungen wieder
an.
Ca.
• 1/3 im Kindes-/Jugendalter
• 1/3 im Erwachsenenalter
• 1/3 im Pensionsalter
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 42
Einteilung der Epilepsien (nach ICD-10*)
•
•
•
•
Lokalisationsbezogene Epilepsien und Syndrome
Generalisierte Epilepsien und Syndrome
Epilepsien, die nicht entspr. bestimmbar sind
(Gelegenheitsanfälle)
*: Die Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (ICD /
International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) ist das wichtigste, weltweit
anerkannte Diagnoseklassifikationssystem der Medizin. Es wird von der Weltgesundheitsorganisation (WHO)
herausgegeben. Die aktuelle, international gültige Ausgabe ist ICD-10, Version 2013.
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 43
Klassifikation der epileptischen Anfälle und der Epilepsien
(nach Dr. med. Judith Kröll, Dr. med. Karoline Otten und Prof. Dr. med. Martin Kurthen;
vgl. «Klassifikation der epileptischen Anfälle und der Epilepsien» in: Pädiatrie vom 20.06.2014)
2010 hat eine Expertenkommission der Internationalen Liga gegen Epilepsie
(ILAE) die bis dahin gebräuchlichen Klassifikationen der Anfälle (1981) und der
Epilepsien (1989) revidiert.
Die Begriffe idiopathisch, symptomatisch und kryptogen werden aufgegeben und
durch die folgenden Konzepte ersetzt:
• Genetisch: Die Epilepsie ist nach aktuellem Wissen das direkte Ergebnis eines
bekannten oder vermuteten genetischen Defekts (z.B. Dravet-Syndrom und
SCN1A-Mutation).
• Strukturell-metabolisch: Die Epilepsie ist beispielsweise Folge einer Infektion,
eines Traumas oder umschriebener Aufbaustörungen der Hirnrinde.
• Die Ätiologie ist unbekannt.
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 44
Ursachen und Auslöser epileptischer Anfälle
Genetische Disposition
Erworbene Hirnschädigung
Ursachen
Erhöhte Anfallsbereitschaft
Provokationsfaktoren
Unspezifisch provozierende Faktoren
Spezifisch provozierende Faktoren
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 45
Epilepsie und geistige Behinderung – Zusammenhang
Hirnschädigung führt (ggf.) zu
• geistiger Behinderung
• motorischer Behinderung
• Epilepsie
Deshalb haben vergleichsweise viele Menschen mit einer Hirnschädigung auch
Epilepsie.
Aber:
Epileptische Anfälle an sich führen nicht zu einer geistigen Behinderung!
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 46
Epilepsie und geistige Behinderung – Prävalenz
(nach Dr. phil. Luzia Güttinger)
26% der Menschen mit einer geistigen Behinderung haben auch eine Epilepsie
Es gibt eine deutliche Häufung von Epilepsie
• bei leichter geistiger Behinderung
• bei mittelgradiger geistiger Behinderung
• bei schwerer und schwerster geistiger Behinderung
7-15%
45- 60%
50-82%
Je schwerer die kognitive Beeinträchtigung, desto grösser die Wahrscheinlichkeit
einer Epilepsie.
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 47
Diagnostik
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 48
Checkliste
«Anfallsbeobachtung: Darauf sollten Sie achten»
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 49
Visualisierung epileptischer Anfälle
Im Rahmen eines Masterprojektes an der Zürcher Hochschule der
Künste hat Artur Tanezer bildliche Darstellungen für Anfallszeichen
entworfen.
Für 24 häufige Anfallszeichen wurden realistische Visualisierungen in
Form von Memory-ähnlichen Karten entwickelt. Diese werden in
einer Studie im Rahmen der Konsultationen in der Poliklinik der EPI
Patientinnen und Patienten und Zeugen von Anfällen gezeigt,
nachdem zuvor in üblicher Weise über die Anfälle gesprochen wurde.
Sie werden gebeten, die zutreffenden Karten auszuwählen und in der
Reihenfolge des Auftretens beim Anfall auszulegen.
Die Erwartung ist, dass bei dieser Auswahl von Visualisierungen
mehr Anfallszeichen bezeichnet werden als durch die rein
sprachliche Erhebung, und dass die so dargestellte Abfolge der
Anfallszeichen plausibler erscheint als der sprachlich berichtete
Ablauf. Sollte sich dies bestätigen, könnte das ein Hinweis darauf
sein, dass diese Visualisierungen tatsächlich einige Schwierigkeiten
bei der sprachlichen Formulierung von Anfallsabläufen vermeiden
und ein sinnvolles Hilfsmittel zur präzisen Erfassung solcher
Anfallsabläufe darstellen.
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 50
Checkliste «Individueller Anfallskalender»
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 51
Epilepsiediagnose
Elektroenzephalogramm (EEG)
(nach Ian William Mothersill, MSc, BSc)
Bei vielen Epilepsiepatienten zeigt das
EEG auch zwischen den Anfällen
(interiktal) epileptiforme
Veränderungen. Sie geben in der Regel
wichtige Hinweise auf die Art und
Lokalisation der Epilepsie: generalisiert,
fokal (partiell)?
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite52
Nicht epileptische anfallsartige Störungen, z.B.:
• Synkopen (= plötzlich einsetzende, kurz andauernde Bewusstlosigkeit, die mit
einem Verlust der Haltungskontrolle einhergeht und ohne besondere
Behandlung spontan wieder aufhört)
• Rhythmus-Störungen
• Herzstillstände
• Hirndurchblutungs-Störungen
• Migräne
• Stoffwechselstörungen
• Dissoziative («psychogene») Anfälle («Konversionsneurosen», «Hysterische
Anfälle»)
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Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 53
Behandlung
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 54
Wichtige Behandlungsmethoden
Verhaltensmodifikation
Medikamente
Chirurgie
Stimulationsverfahren
Ketogene Diät
EPI WohnWerk
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Seite 55
Generelle Prognose infolge medikamentöser Therapie
• Anfallsfreiheit
ca. 60%
• Besserung
ca. 20%
• Keine Besserung
ca. 20%
Hinweis:
Die Prognose ist bei Menschen mit einer geistigen Behinderung häufig
ungünstiger.
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 56
Nebenwirkungen und ihre Einteilung
(Dr. med. Heinrich Vogt in: «Aktuelle medikamentöse Epilepsiebehandlung im Erwachsenenalter»
in: Ars Medici Dossier, SAEM Verlag, Neuhausen, 06.06.2014, Erstpublikation in «Schweizer Zeitschrift für Psychiatrie & Neurologie 4/2013)
Nebenwirkungen können vereinfacht in fünf Gruppen eingeteilt werden:
a. dosisabhängige
b. idiosynkratische
– selten, aber gefürchtet mit Ursache in einer individuellen Vulnerabilität
c.
Langzeitnebenwirkungen
d. Teratogenität (Fehlbildungen hervorrufend)
e. Medikamenteninteraktionen
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 57
Checkliste zur Überwachung einer medikamentösen
Epilepsiebehandlung
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 58
Stimulationsverfahren
• Beim Vagusnerv-Stimulator (VNS) wird eine Stimulationselektrode an den
zervikalen Teil (Hals) des linken Nervus vagus angelegt (der rechte ist stärker an
der Steuerung der Herztätigkeit beteiligt). – Es werden verschiedene
Wirkmechanismen diskutiert.
• Bei der tiefen Hirnstimulation (DBS) werden Hirnareale durch Elektroden
stimuliert.
Beim «open loop»-System wird unabhängig von der Anfallsaktivität stimuliert.
Beim «closed loop»-System wird am epileptischen Fokus permanent die Aktivität
registriert und bei drohendem epileptischem Anfall gezielt eine Stimulation
ausgelöst.
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 59
Ketogene Diät
Seit den zwanziger Jahren des 20. Jahrhunderts
In der Mayo-Klinik des Johns-Hopkins-Spitals/ USA entwickelt
Strenge einseitige Diät:
• Fett ersetzt Kohlenhydrate
• Zurückbleibende Ketone im Blut verhindern evtl. Anfälle
• Ketone werden mit dem Harn ausgeschieden
Ein kalorisches Verhältnis Fett zu Proteinen und Kohlenhydraten 4:1 führt zu
hoher Konzentration von ß-hydroxy-Buttersäure, Aceto-Acetat, das spontan in
Aceton zerfällt.
Wie es zu einer Hemmung der Anfallsbereitschaft kommt, ist bislang jedoch
unklar.
Rüegg: «Warum hören epileptische Anfälle auf? – Nicht medikamentöse Mechanismen»
in Epileptologie 2013:218ff)
(S.
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 60
Auswirkungen einer Epilepsie
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 61
Epilepsie und Sterblichkeit: beunruhigende Zahlen
«Fast 70000 Epileptiker (schwedische Kohorte) wurden mit 660’000 Personen aus
der Normalbevölkerung verglichen. Während des Follow-ups von 1954-2009
verstarben 8,8% der Epileptiker mit durchschnittlich 34,5 Jahren. Das
Quotenverhältnis (Odds Ratio) für einen vorzeitigen Tod betrug im Vergleich zur
Normalbevölkerung 11,1. Die Ursachen: Unfälle, Suizide, Drogenmissbrauch
und schwere Depressionen als häufigste Komorbidität.»
Fazel S, et al. Lancet. 2013;382:1646-54. / AdT
EPI WohnWerk
Schweizerische Epilepsie-Stiftung
Seite 62
Nächtliche Anfallsüberwachung
(Andrea Ratzinger)
Die Angst vor nächtlichen Anfällen stellt oft eine grosse Sorge für Angehörige von Menschen mit Epilepsie dar.
Manche Eltern betroffener (auch erwachsener) Kinder bringen deshalb technische Überwachungsgeräte (z.B.
Babyphone, Epi-Care) zum Einsatz oder teilen sich sogar mit ihrem Kind das Schlafzimmer oder Bett.
Auch in Heimen stellt sich die Frage, wie mit nächtlichen Anfällen und deren Kontrolle umgegangen werden kann.
Dass Epilepsie und Schlaf etwas miteinander zu tun haben, wissen viele Betroffene und Angehörige aus eigener
Erfahrung nur zu genau:
• Epileptische Anfälle können in einen Nachschlaf übergehen.
• Bei manchen Epilepsieformen treten Anfälle vor allem nach dem Aufwachen,
• bei anderen besonders oder ausschliesslich während des Schlafes auf.
• Ein gestörter Schlaf-Wach-Rhythmus sowie Schlafmangel können bei Menschen mit Epilepsie Anfälle provozieren.
• Eine medikamentöse Behandlung der Epilepsie kann die Schlafqualität beeinflussen.
Erholsamer Schlaf ist wichtig für die Regeneration von Körper und Geist. Beeinträchtigter Schlaf bleibt auf Dauer
nicht ohne Folgen z. B. für Gedächtnisleistungen, Wahrnehmungsfähigkeit, Konzentration, Lernen und die gesamte
Hirnentwicklung.
Auch wenn die vielfältigen Folgen eines gestörten Schlafes derzeit noch nicht umfassend erforscht sind, kann
festgehalten werden, dass Schlafstörungen für die Betroffenen oft massgebliche Beeinträchtigungen der
Lebensqualität bedeuten.
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Seite 63
Nächtliche Anfallsüberwachung
(A. Ratzinger)
Schlafstörungen können vielfältige Ursachen haben und sind weit verbreitet. Verglichen mit der Allgemeinbevölkerung
leiden Menschen mit Epilepsie (auch wenn sie keine nächtlichen Anfälle haben) Untersuchungen zufolge häufige an
Schlafstörungen als die Allgemeinbevölkerung.
Von ihren Schlafstörungen sind jedoch nicht nur sie betroffen, sondern häufig auch die Menschen in ihrem sozialen
Umfeld, z.B. Eltern, die von den nächtlichen Anfällen ihrer Kinder aus dem Schlaf gerissen werden oder wegen ihrer
Sorge vor den Anfällen nicht richtig schlafen können.
Solche Umstände können die zwischenmenschlichen Beziehungen belasten.
Menschen mit Epilepsie bedürfen – ausser unter besonderen Umständen, z.B. wenn die Gefahr gross ist, dass ein
epileptischer Status auftritt sowie während der Diagnostik und Medikamentenein- bzw. -umstellung – in der Regel
keiner nächtlichen Überwachung ihrer Anfallssituation.
Da nächtliche Kontrollen und Pflegehandlungen ihrerseits einen schlafstörenden Effekt haben, sollte man sogar
möglichst davon absehen.
Andererseits gibt es manchen Menschen jedoch auch Sicherheit, wenn sie wissen, dass jemand nach ihnen schaut,
und in einzelnen Situationen (z.B. hohes individuelles Dekubitusrisiko) sind nächtliche Kontrollen und Interventionen
mit diagnostischen, prophylaktischen oder therapeutischen Zielsetzungen durchaus sinnvoll.
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Seite 64
Vorsorgliche Massnahmen
(nach Gisela Simmen)
• Pflegebett mit Gitter und Gitterschutz
Ein Gitter als Schutz empfiehlt sich nur bei Menschen, die nicht selbständig aufstehen können und keine Gefahr
besteht, dass sie über das Gitter klettern und so aus dem Bett stürzen können
• Zewidecken
Sie können verhindern, dass der Betroffene während eines Anfalls aus dem Bett fällt
Die Decken sind in verschiedenen Grössen, auch für Erwachsene erhältlich
• Segufixgurt
Verhindern Stürze aus dem Bett und unbeaufsichtigtes Aufstehen aus dem Bett
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Vorsorgliche Massnahmen
(nach G. Simmen)
• Kissen
Die empfohlenen Kissen sind gefüllt entweder mit Hirseschalen oder mit einer Spezialmischung aus
Kunststoffbällchen und Kunststofffasern. Diese sind luftdurchlässig, was in einer Anfallssituation ausserordentlich
wichtig ist
• Matratzen vor dem Bett, hinter dem Bett
Manchmal kann eine einfache Massnahme wie eine Matratze an der Wand oder vor dem Bett dazu beitragen
Verletzungen zu verhindern.
• Luftkissenbett
Grössere Kinder und Erwachsene mit motorisch starken Bewegungen während eines Anfalls sind durch die
Luftpolster dieses Spezialbettes vor Verletzungen geschützt
• Lagerungsmaterial
Bei kleineren Kindern können Lagerungskissen Verletzungen verhindern und ihnen Geborgenheit vermitteln, was
wiederum Einfluss haben kann auf die Schlafqualität.
Menschen mit Mehrfachbehinderungen können mit Lagerungskissen so gelagert werden, dass die Gefahr vor
Aspiration, das heisst dem Eindringen oder Einatmen von flüssigen oder festen Fremdkörpern in die Lunge,
vermindert werden kann.
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Mögliche Anfallsprovokation
nach einer Untersuchung von Prof. Dr. Peter Wolf, 1997
Auslöser
Störung des Schlaf-Wach-Rhythmus
Aussergewöhnlicher Stress
Intermittierender Lichtreiz im Alltag
Vermehrt Alkohol
Fernsehen
Fieberhafter Infekt
Hunger, Hypoglykämie (Unterzuckerung)
Migräne
Spezielle Bewegung
Isolation
Keiner
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Seite 67
Anzahl
37
10
6
5
3
3
2
1
1
1
3
Prozent (ca.)
51%
14%
8%
7%
4%
4%
3%
1%
1%
1%
4%
Checkliste
«Anfallsprovokation vermeiden»
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Psychische Störungen bei Epilepsien
(nach Dr. phil. Katarina Other)
• Psychiatrische Störungen:
Depressionen, Angsterkrankungen, Persönlichkeits- und Verhaltensstörungen,
Anpassungsstörungen, Psychosen, nichtepileptische Anfälle
• Psychologische Probleme
• Neuropsychologische Störungen:
Probleme in der Schule, im Beruf, in Folge von kognitiven
Teilleistungsschwächen
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Psychische Störungen vor dem Anfall (präiktal)
(nach K. Other)
• Psychische Veränderungen (i.d.R. stereotyp)
• Stimmungsschwankungen, Dysphorie, Ängste, Niedergeschlagenheit,
Kopfschmerzen
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Seite 70
Psychische Störungen während des Anfalls (iktal)
(nach K. Other)
• Anfallsbezogene psychotische Phänomene, Wahrnehmungsverzerrungen,
Halluzinationen
• Angst, Panik
• Verwirrtheit durch Bewusstseinseinschränkung
• Bewusstseinsverlust
• Selten angenehme Gefühle
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Seite 71
Psychische Störungen nach dem Anfall (postiktal)
(nach K. Other)
• Latenz von Stunden bis Tagen möglich
• Verwirrtheit, Amnesie, Lethargie
• Psychotische Symptome, Aggressivität
• Depressive Beschwerden
• Kopfschmerzen
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Psychiatrische Störungen bei Epilepsien
(nach K. Other)
• Depressionen und Angsterkrankungen (häufiger als bei Gesunden)
• Anpassungsstörungen
• Persönlichkeitsstörungen – bei chronischen Epilepsien, vor allem bei
Temporallappenepilepsie, häufig in Kombination mit kognitiven
Teilleistungsschwächen
• Verhaltensstörungen
• Psychogene Anfälle
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Depression
(nach K. Other)
prä-/periiktal (vor und im Umfeld des Anfalls)
dysphorische Verstimmung
Stunden bis ½ Tag
postiktal (nach dem Anfall):
häufig
Stunden bis 2 Wochen
Interiktal (in der anfallsfreien Zeit/zwischen den Anfällen):
meist atypische Depression
häufig
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Psychogene / Dissoziative Anfälle
(nach K. Other)
Es handelt sich um (nichtepileptische!) Anfälle, die dem Unterbewusstsein
entspringen und vom Erscheinungsbild her epileptischen Anfällen ähneln.
Häufigkeit:
• 5-20% von ambulanten Epilepsiepatientinnen und -patienten
• 10-40% von stationären Epilepsiepatientinnen und -patienten
• 10-58% aller Personen mit psychogenen / dissoziativen Anfällen haben sowohl
psychogene als auch epileptische Anfälle
In der Hauptsache (75%) sind Frauen betroffen
Bis zur Erstdiagnose vergehen durchschnittlich über 3 Jahre
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Eine zugrundeliegende Hirnerkrankung, Funktionsstörung
im Gehirn kann zu Folge haben:
(nach K. Other)
• Epileptische Anfälle
• Psychiatrische Probleme
• Teilleistungsschwächen:
Bei insgesamt intakter Hirnleistungsfähigkeit können trotzdem einzelne
Funktionen beeinträchtigt sein.
Man spricht von zerebral bedingten Teilleistungsschwächen oder
neuropsychologischen Funktionsstörungen
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Häufige Teilleistungsschwächen
(nach K. Other)
• Beim Erfassen vom Wesentlichen, Überblicken von Zusammenhängen,
Handlungsplanung
• Bei der Flexibilität der Denkprozesse
• Bei der Sprachverarbeitung, Wortfindungsstörungen
• Im Bereich Gedächtnis und Lernfähigkeit
• Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen
Psychoreaktive Folgen von Teilleistungsschwächen sind für die Betroffenen oft
das weitaus grössere Problem als die direkten Auswirkungen auf den
Leistungsbereich
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Psychodynamik bei Epilepsien
(nach K. Other)
•
•
•
•
•
Kontrollverlust
Abhängigkeit versus Autonomie
Identitätsverunsicherung
Copingstrategie bei Konflikt und Überforderung
Schulische, berufliche Schwierigkeiten durch zugrundeliegende
Hirnfunktionsstörungen
• Subjektive Bedeutung der Anfälle
• Sekundärer Krankheitsgewinn
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Familiäre und soziale Aspekte bei Epilepsien
(nach K. Other)
Spezifische Interaktionen zwischen Eltern und ihrem epilepsiekrankem Kind:
•
•
•
•
•
•
Überbehütung
Infantilisierung
Sorgenkind (chronifizierte Krankenrolle)
Abgabe resp. Übernahme von Verantwortung
Erschwerte Ablösung
Probleme bei der Beziehungsgestaltung zu den Geschwistern
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Phänomene bei den Eltern
(nach Armanda Bonomo)
Vor allem Mütter epilepsiekranker Kinder haben…
• ein andauerndes Krankheitsgefühl infolge der ständig hohen Wachsamkeit (auch
bei Nichtpräsenz des Kindes)
• Ängste bezüglich der Anfälle und eine Tendenz zur Überbehütung ihrer Kinder
• Schlafprobleme
welche auch die eigene die Gesundheit und Zufriedenheit in der Ehe/Paarbeziehung beeinträchtigen (Cottrell et al. 2005)
• ein erhöhtes Risiko für Depressionen
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Verhaltensstörungen/Aggression
(nach K. Other)
• Multifaktoriell, u.a. bedingt durch Antiepileptika
• Iktal selten, dann ungezielt
• Postikal u.U. infolge des noch beeinträchtigten Bewusstseins und/oder
Fehleinschätzung der Situation
• Interiktal: vor allem bei Männern mit kognitiven Beeinträchtigungen und
chronischem Verlauf
• Selten Anlass zu strafrechtlichen Konsequenzen
• Bei Menschen mit Epilepsie und geistiger Behinderung ist häufig eine
Impulskontrollstörung zu beobachten
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«Frühwarnsystem» Epilepsie-Hunde
Anekdotischen Berichten zufolge gibt es Hunde, die nahende epileptische Anfälle
bei ihrem Herrchen/Frauchen durch Bellen voranzeigen
• „seizure-alert dogs“ können mit operantem Konditionieren so trainiert werden,
dass sie 15 - 45 Minuten vor Beginn des Anfalles den Patienten warnen können
• Bei entsprechend „behandelten“ Patienten ging die Anfallsfrequenz zurück
• Bislang gibt es jedoch auch hierzu noch keine systematischen Arbeiten
Hunde können auch trainiert werden, im Falle eines Falles Alarm auszulösen.
Achtung: untrainierte Hunde können gefährlich sein!
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Erste-Hilfe-Alarm durch Epilepsie-Begleithunde
Es gibt auch die Möglichkeit, Hunde so zu trainieren, dass sie im Falle eines
Anfalls einen Erste-Hilfe-Alarm auslösen.
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Seite 83
Epilepsie und Lebensqualität
(nach Dr. phil. Luzia Güttinger)
Epileptische Anfälle stören...
•
•
•
•
einen geregelten Ablauf
eine Terminplanung
einen Ausflug
eine Arbeitsplanung usw.
... und bewirken Stress!
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Seite
84
Epilepsie und Lebensqualität
(nach L. Güttinger)
Eine gute Planung hilft, mit dem Stress bei epileptischen Anfällen besser
umzugehen:
•
•
•
•
genügend Zeit einplanen
Umkehrmöglichkeiten abklären
Notfallmedikamente u. Apotheke einpacken
Reservekleidung mitnehmen
… und gute Stimmung in der Gruppe bewahren!
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Seite
85
Ethische Dilemmata
Mitarbeitende von Behinderteneinrichtungen wie Wohnheime, Schulen und Geschützten Werkstätten beschreiben
häufig ethische Spannungsfelder, die einen unmittelbaren Bezug zu geistiger Behinderung und Epilepsie aufweisen.
Sie haben vorwiegend mit der Frage der Fürsorge und Sorgfaltspflicht zu tun, mit dem Auftrag, für Sicherheit zu
sorgen. Gleichzeitig beschreiben sie die Tatsache, dass ein ausgeprägtes Sicherheitsstreben häufig zu
einschränkenden und die Autonomie der betroffenen Menschen beeinträchtigenden Massnahmen führt. Dieser Effekt
aber läuft dem Auftrag zuwider, Entwicklung, Partizipation und Selbstbestimmung zu fördern.
Der Wertekonflikt, den es in diesen Fällen jeweils auszuhalten und zu bewältigen gilt, bezieht sich – nach dem
Sprachgebrauch von Beauchamps und Childress, welche vielbeachtet vier Prinzipien biomedizinischer Ethik definiert
haben – vorwiegend auf das Spannungsverhältnis zwischen Gutes tun und dem Respekt vor der Autonomie des
anderen Menschen.
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Seite 86
Ethische Dilemmata
Sachlich stehen vor allem
• Fragen rund ums Baden und Schwimmen
• die Notwendigkeit einer vor allem nächtlichen Anfallskontrolle
• Unsicherheiten hinsichtlich der Genehmigung freien Ausgangs
im Vordergrund.
Berichtet wird aber auch von
• iktalen und postiktalen Verwirrungszuständen und Aggressionsausbrüchen, die zu freiheitseinschränkenden
Massnahmen führen können.
• Fragen der Gefahrenprophylaxe, die Massnahmen zur Folge haben können, welche die Intimsphäre
beeinträchtigen und die Freiheit einschränken.
• Massnahmen zur Durchsetzung der Helmpflicht gegen den Willen Betroffener zwecks Schadensbegrenzung bei
Anfällen.
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Ethische Dilemmata (Hilfsmittel)
• Checkliste (Checkkarte) zur ethischen Entscheidungsfindung
• Entscheidungsfindungsleitfaden
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Checkliste «Nützliche Informationen für Betreuung und
Behandlung»
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Checkliste für Begleitpersonen
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