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B E K A N N T M A C H U N G Einbeziehung

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Associazione svizzera per l’Epilessia | Swiss Epilepsy Association | ISSN 1660-7759
Nr. 4 / Oktober 2014 | Schweizerischer Verein für Epilepsie | Association suisse de l’Epilepsie
4.14
magazin | magazine | rivista
Diagnose Epilepsie
Entre formation et rencontre
Epilessia ed essere vicino
einsteigen / pour commencer / per iniziare
Susann Egli
Geschäftsführerin
Directrice
Direttrice
Sehr geehrte Damen und Herren
Mesdames, Messieurs,
Gentili Signore e Signori
Bereits halten Sie die vierte Ausgabe
L’édition d’Epi-Suisse que vous
Quello che avete in mano è già il
des Epi-Suisse-Magazins dieses Jah-
avez entre les mains est déjà la
quarto numero della rivista di Epi-
res in der Hand. Wie schnell doch
quatrième de cette année. Comme
Suisse. Come passa veloce il tem-
die Zeit vergeht. Beim Epi-Suisse-
le temps file ! L’équipe d’Epi-Suisse
po! Il team di Epi-Suisse è già im-
Team laufen schon die Vorbereitun-
est dès à présent en train de prépa-
pegnato nei preparativi per gli
gen von Veranstaltungen für das
rer les manifestations de 2015.
eventi del 2015.
Jahr 2015 an.
Il est réjouissant de constater
Sono lieta che abbiamo aggiornato
Ein Höhepunkt erwartet uns aber
qu’Epi-Suisse est de mieux en
la pubblicazione «Le epilessie nel-
noch in diesem Jahr. Am 8. Novem-
mieux connue en Suisse romande.
la vita scolastica», la quale infor-
ber findet der traditionelle Pa-
Nous nous en apercevons par
ma in modo completo sulle epiles-
tiententag in Zürich statt. Es haben
exemple avec l’augmentation des
sie nella vita quotidiana a scuola,
wiederum spannende Referenten
consultations rapides. Les per-
nonché sui loro effetti, risponden-
und Gäste zugesagt. Am Vormittag
sonnes épileptiques et leurs fa-
do in modo esaustivo alle doman-
erwarten Sie informative Referate
milles sont de plus en plus nom-
de che insegnanti e genitori si
zu medizinischen Themen. Für den
breuses à téléphoner à Epi-Suisse
pongono in merito alla gestione
Nachmittag hat erfreulicherweise
pour demander un conseil. De
dei bambini affetti da epilessia. Le
der Musikkabarettist Michael Bir-
plus, les commandes de matériel
cause delle difficoltà scolastiche
kenmeier
Bir-
d’information sont en hausse et
nei bambini con una forma di epi-
kenmeier, selbst von Epilepsie be-
l’intérêt pour les manifestations
lessia non sono sempre facilmente
troffen, zeigt humorvolle Stücke
est
riconoscibili
zum
nombre
zugesagt.
Thema
Herr
Epilepsie.
Danach
bien
présent.
Un
d’événements
certain
passion-
e
richiedono
un
analisi approfondita.
erzählen Betroffene in einem Po-
nants ont été prévus pour cet au-
Obiettivo di questa pubblicazione
diumsgespräch über ihren Alltag
tomne, et nous avons déjà reçu des
è fornire supporto al personale
mit Epilepsie. Alle Mitwirkenden
inscriptions correspondantes. Un
docente e favorire il dialogo tra i
haben spontan zugesagt.
grand merci aux collaboratrices
genitori e tutte le persone interes-
Unsere aktuellen Veranstaltungen,
d’Epi-Suisse romande.
sate, al fine di individuare soluzio-
Informationen und Impressionen
Les activités du moment, des in-
ni per i problemi esistenti.
zu Epi-Suisse finden Sie immer auf
formations et des impressions
Sulla nostra homepage www.epi-
unserer Homepage www.epi-suisse.
d’Epi-Suisse sont en permanence
suisse.ch potete trovare sempre le
ch. Es freut, dass die Seite rege be-
disponible sur notre site Internet
nostre attuali attività, oltre a in-
sucht wird. Das zeigt uns, dass wir
www.epi-suisse.ch. Nous sommes
formazioni e impressioni su Epi-
mit unseren Aktivitäten auf Reso-
ravis que ce site soit fortement fré-
Suisse. Siamo felici che il sito ab-
nanz stossen.
quenté. Cela témoigne de l’écho
bia un elevato numero di visitato-
que rencontrent nos services.
ri, ciò ci dimostra che i nostri ser-
Angenehme Herbsttage wünscht
Ihnen
vizi trovano ampia risonanza.
Je vous souhaite d’agréables journées automnales.
Vi auguro un felice autunno,
Susann Egli, Directrice
Susann Egli, Direttrice
Susann Egli, Geschäftsführerin
2
Epi-Suisse | 4.14
einsteigen / pour commencer / per iniziare
editorial
Wer neu von Epilepsie betroffen ist, steht vor vielen Herausfor-
inhalt
sommaire
sommario
derungen gleichzeitig. Emotional muss die Diagnose erst ein-
am puls
mal verdaut werden. Plötzlich muss man jeden Tag an die Ein-
Epilepsie im Kaleidoskop
4
nahme von Medikamenten denken. Dazu erschweren Ängste
Agenda
5
Liebe Leserinnen und liebe Leser
und Vorurteile den Umgang mit der Krankheit. Lesen Sie dazu
die Seiten 6 bis 8.
titelgeschichte
Diagnose Epilepsie
editorial
6
Auf dem Weg zur Besserung
10
Chères lectrices, chers lecteurs
Lorsque le diagnostic d’épilepsie est posé, de nombreuses
mittendrin
questions surgissent. La personne concernée est face à une
Aus dem Gleichgewicht geraten
situation nouvelle; elle doit non seulement accepter sa maladie, mais également modifier son quotidien, ses projets et
13
rundum epi-suisse
prendre des mesures à différents niveaux: médical, hygiène de
Glückliche Kindergesichter
16
vie, restrictions diverses. La famille et l’entourage de la per-
Informationsmappe Epilepsie
19
sonne atteinte sont également confrontés à des nouveaux paramètres. Comment soutenir au mieux son proche? Que faire
en cas de crise? Faut-il en parler autour de soi? De manière
pages françaises
Du diagnostic aux premiers secours
générale, comment bien faire pour aider la personne atteinte à
chez les enfants
maintenir une bonne qualité de vie? (Pages 22 et 23).
Autour de la pose du diagnostic
22
en épilepsie
editoriale
Care lettrici e cari lettori
Qui segue la continuazione della seconda parte del riassunto
dello studio «La conoscenza e la percezione dell'epilessia negli
studenti delle scuole superiori in Ticino». Il lavoro completo di
questo bachelor è ottenibile presso la biblioteca della società
epilettici della svizzera italiana (pagine 30 e 31).
24
pagine in italiano
La conoscenza dell'epilessia
30
Agenda
31
Le epilessie nella vita scolastica
32
service
34
aussteigen/pour conclure/per concludere
Vorschau/Dans le prochain numéro/
Nel prossimo numero
38
Ausgang mit/à la rencontre de/
Incontro con Rahel Vogel
39
Rubriken
Agenda
5/31
Titelfoto /Foto en couverture / Titolo della foto:
Hanna Grun
Fotografin: Regula Studerus
Margret Becker
Chefredaktorin
Rédactrice en chef
Capo-Redattrice
4.14 | Epi-Suisse
3
am puls
Tagung für Menschen mit Epilepsie, Angehörige und Interessierte
Margret
Becker
Epilepsie im Kaleidoskop
Am Samstag, 8. November, findet im Grün-
werden muss. Das beginnt schon bei den
derhaus des Schweizerischen Epilepsie-
kleinsten Patienten. Dr. Oliver Maier, Lei-
Zentrums, Klinik Lengg, in Zürich der
tender Arzt KER-Zentrum am Ostschwei-
traditionelle Patiententag statt. Dieses Jahr
zer Kinderspital St. Gallen, spricht über
stehen die unterschiedlichen Facetten der
epileptische Enzephalopathien im frühen
Krankheit Epilepsie im Mittelpunkt.
Kindesalter.
Epilepsie ist eine Herausforderung für
Von jung bis alt
Betroffene und für medizinische Fach-
Dr. Ludwig Schelosky, Leitender Arzt Neu-
personen. Es gibt mehr als zehn Formen
rologie am Kantonsspital Münsterlingen,
widmet sich der Frage, wie das Leben mit
Foto: www.theaterkabarett.ch
einer chronischen Krankheit gestaltet werden kann, und Dr. Günter Krämer, Neurozentrum Bellevue, Zürich, erläutert, was
bei älteren Menschen die Diagnose Epilepsie bedeutet. Epilepsien im höheren Lebensalter werden immer häufiger, werden
aber leider oft übersehen. Sofern die Medikamente gut vertragen werden, sind sie
mit relativ kleinen Dosen gut behandelbar.
Nach einer ausführlichen Fragerunde und
dem
gemeinsamen
Mittagessen
führt
Susann Egli, Geschäftsführerin von EpiSuisse, ein offenes Gespräch mit Epilepsiebetroffenen. Vorher kommt das Publikum
in den Genuss eines kabarettistischen
Auftritts von Michael Birkenmeier, welcher selbst nur zu genau weiss, was Epilepsie ist.
epileptischer Anfälle und noch weitaus
mehr Formen von Epilepsien, auch weil
diese mit einer Kombination mehrerer verschiedener
Anfallsformen
einhergehen
können. Die Abstände zwischen den einzelnen Anfällen können zwischen Sekunden und Jahren oder sogar Jahrzehnten
4
schwanken. Das heisst, dass jeder Mensch
Anmeldungen für diese interessante
mit Epilepsie eine eigene Geschichte hat
Tagung:
und die Therapie individuell angepasst
Tel. 043 488 68 80 oder info@epi-suisse.ch
Epi-Suisse | 4.14
am puls
Familienwochenende vom 8./9. November 2014
Margret
Becker
Neue Aussichten und Impulse
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es
Bowling für die andern lautet das Ange-
für mein Kind? Wie gehen wir als Familie
bot für die Erwachsenen. Die Kinder wer-
mit Epilepsie um? Diese Fragen stehen im
den von einer Lehrerin mit Ausbildung in
Zentrum des Epi-Suisse-Familienwochen-
Theaterpädagogik betreut. Sie tauchen ein
endes vom 8./9. November im Morscha-
in die Welt des Theaters, schlüpfen in
cher Bildungszentrum Mattli, einem idea-
Rollen und bereiten eine Mini-Vorfüh-
len Ort, um Kraft zu tanken.
rung vor. Daneben bleibt wie immer viel
Raum für den persönlichen Austausch,
Judith
Kröll,
Oberärztin
Kinder-
und
Jugendklinik, Klinik Lengg, Zürich, hat
für gegenseitiges Kennenlernen und erholsames Geniessen.
grosse Erfahrung mit epilepsiebetroffenen
Kindern. Sie erläutert die medizinischen
Behandlungmöglichkeiten
und
erzählt,
welche Fortschritte sich in der Epilepsietherapie für Kinder abzeichnen. Die Referentin geht gerne auf Fragen der Eltern
ein, im Bewusstsein, dass jedes Kind mit
Epilepsie seine eigene Geschichte hat.
Danach spricht Susanne Fröhlich, diplomierte Psychologin FH, Klinik Lengg,
Zürich, über den Umgang mit dieser
Krankheit. Wie informiert man Familienangehörige wie Grosseltern, Paten oder
Cousins am besten? Wann ist es nötig,
auch ausserhalb der Familie über Epilepsie
zu sprechen, zum Beispiel im Kindergarten und in der Schule? Hier weiss die
Fachfrau Rat. Sie kennt auch die Angst
der Eltern vor dem nächsten Anfall und
davor, das Kind nicht immer beschützen
zu können.
Zeit für Vergnügen und Spiel
Das Antoniushaus Mattli liegt hoch
über dem Vierwaldstättersee und strahlt
auch bei trüberem Wetter eine positive
Energie aus. Das Rahmenprogramm des
Familienwochenendes ist für die Kinder
Agenda
31. Oktober
Treffpunkt Epilepsie
Was steht meinem Kind zu?
Aktuelles über das Sozialversicherungsrecht
Zürich
8. November
Patiententag
Zürich
8./9. November
Familienwochenende
Morschach
14. November
Treffpunkt Epilepsie
Die wichtigsten Sozialversicherungsleistungen
Bern
28. Februar
Mitgliederausflug
Bern, Stade de Suisse
27./28. März
Famoses-Kurs
und ihre Eltern ganz auf Entspannung
ausgerichtet. Bewegung, Musik und Yoga
mit Ruth Rigert für die einen, vergnügtes
Für alle Veranstaltungen Informationen bei
Epi-Suisse, Telefon 043 488 68 80
4.14 | Epi-Suisse
5
titelgeschichte
Gemeinsame Wege zur Bewältigung
Margret
Becker
Diagnose Epilepsie
Wer neu von Epilepsie betroffen ist, steht
länger dauernder Prozess. Nach der Diag-
vor vielen Herausforderungen gleichzeitig.
nose beginnt in der Regel die medikamen-
Emotional muss die Diagnose erst einmal
töse Behandlung. Die Dosierung muss in
verdaut werden. Plötzlich muss man jeden
kleinen Schritten «ausprobiert», das heisst
Tag an die Einnahme von Medikamenten
dem einzelnen Patienten angepasst wer-
denken. Dazu erschweren Ängste und Vor-
den. Manchmal genügt ein Medikament,
urteile den Umgang mit der Krankheit.
manchmal muss ein zweites oder drittes
dazu kommen. Wichtig ist die regelmässi-
Unter Epilepsien versteht man wiederhol-
ge Einnahme deshalb, weil der Wirkstoff
te epileptische Anfälle ohne erkennbare
im Blut nicht abrupt absinken darf. Die
Erklärung für den Zeitpunkt des Auftre-
Blutspiegelbestimmungen
tens. Epileptische Anfälle sind Störungen
Kontrolle. Bei zwei Dritteln der Patienten
des Gehirns aufgrund kurz dauernder ver-
ist die Epilepsie medikamentös gut behan-
mehrter Entladungen von Nervenzellen.
delbar. In ganz bestimmten Fällen kann
Eine allgemeingültige und für alle Anfalls-
auch eine Epilepsieoperation in Erwägung
formen treffende Beschreibung epilepti-
gezogen werden. Die Ursache von Epilep-
scher Anfälle könnte lauten: Epileptische
sien lässt sich nur bei etwa 30 Prozent der
Anfälle sind relativ kurz dauernde, plötzli-
70000 Betroffenen in der Schweiz, davon
che Änderungen des Bewusstseins, Den-
15000 Kinder, erklären.
dienen
der
kens, Verhaltens, Gedächtnisses, Fühlens,
Empfindens oder der Anspannung der
Offen kommunizieren
Muskulatur. Dass man für eine Erklärung
Bereits bei der Diagnosestellung ist der
so viele Worte braucht, zeigt schon die
Arzt auf genaue Auskünfte des Patienten
Komplexität dieser Erkrankung. Nicht nur
angewiesen. Hat dieser in der Nacht vor
gibt es etwa 30 Arten von Epilepsien und
dem ersten Anfall genug geschlafen? Hat
mehr als zehn Formen epileptischer An-
er eventuell dem Alkohol zu sehr zuge-
fälle. Die Anfälle können sich auch im Ver-
sprochen? War ein Unfall mit Kopfverlet-
lauf der Erkrankung ändern. Jeder Patient,
zung der Auslöser? Was spürte die Patien-
jede Patientin hat eine ganz eigene Ge-
tin vor dem Anfall? Wie der Anfall ausge-
schichte. Entsprechend individuell wird
sehen hat, können in der Regel die Betrof-
auch die Behandlung aussehen.
fenen selber nicht schildern. Hier sind
Angehörige
Medikamente akzeptieren
Vielleicht hilft es, sich vor Augen zu halten, was Epilepsie nicht ist: Sie ist keine
Geisteskrankheit. Sie ist in 90 Prozent der
Fälle keine erbliche Krankheit. Die Anfälle
müssen nicht immer dramatisch ablaufen
mit Bewusstseinsverlust, Sturz, Schaum
vor dem Mund. Die Auseinandersetzung
mit Epilepsie braucht Geduld und ist ein
6
Epi-Suisse | 4.14
oder
andere
Zeugen
des
Anfalls wichtig. Bei der Einstellung der
titelgeschichte
Medikamente ist das offene Gespräch zwi-
epileptischen Anfälle sind die Auswirkun-
schen Arzt und Patient ebenfalls entschei-
gen in unterschiedlichen Lebensbereichen
dend. Besonders dann, wenn unerwünsch-
spürbar. Bei einem Kind mit häufigen,
te Nebenwirkungen auftreten. Da Epilep-
schwer behandelbaren Anfällen muss
sie meist nicht innert Monaten wieder ver-
möglicherweise die Schule gewechselt
schwindet, entwickelt sich über die Jahre
werden. Bei einem Lastwagenfahrer wirkt
im Idealfall ein Vertrauensverhältnis zwi-
sich das Autofahrverbot so aus, dass nur
schen Arzt und Patient. Für ein optimales
noch eine Umschulung Sinn macht. Eine
Behandlungsresultat
beide
junge Frau, die erfährt, dass sie Epilepsie
Partner. Im Fall eines erkrankten Kindes
hat, wird sich informieren, was eine
sind dies die Eltern und die behandelnde
Schwangerschaft für sie bedeuten könnte.
Ärztin.
Das hört sich nach vielen Sorgen an. Für
braucht
es
die meisten Probleme im Zusammenhang
Lösungen suchen
mit Epilepsie gibt es jedoch eine vernünf-
Die Diagnose Epilepsie hat nicht nur medi-
tige Lösung. Der Kontakt mit Menschen,
zinische Konsequenzen. Je nach persönli-
die schon länger mit Epilepsie leben, wirkt
cher Situation und Art und Häufigkeit der
ermutigend. Da gibt es Reiselustige, die
4.14 | Epi-Suisse
7
titelgeschichte
sich trotz grosser Anfälle in andere Erdteile wagen, solche, die sich an einem Anlass
für Betroffene verliebt haben, und auch
jene, die im Zweitberuf glücklich sind.
Fragen stellen
Nicht selten geht Epilepsie mit psychischen Problemen einher. Da lohnt es sich,
beim Psychiater Rat zu holen. Er kennt
sich aus mit den Interaktionen von Medikamenten und wird, wenn nötig, auch mit
dem Neurologen zusammen eine gute
Wahl treffen. Psychologische Hilfe ist
sinnvoll, wenn es zum Beispiel um die
Stärkung des Selbstwertgefühls geht, oder
wenn es gilt, sich bei einer grossen Veränderung im Alltag begleiten zu lassen. Je
nach dem, stellen sich auch versicherungstechnische Fragen. Hier sind Sozialberater und -beraterinnen die richtigen
Ansprechpersonen. In der Schweiz gibt es
für Menschen mit Epilepsie zum Glück ein
tragfähiges Netz von Spezialisten, welche
mit
allen
Facetten
dieser
komplexen
Krankheit vertraut sind. Für Patienten,
welche sich überfordert fühlen oder vielleicht beim Arztbesuch nicht den Mut finden, ein Thema anzusprechen, empfiehlt
es sich, eine Liste von Fragen zu erstellen.
Ein Anruf genügt, und schon ist man einen Schritt weiter (siehe Adressen im Serviceteil dieser Zeitschrift, Seiten 34 bis 37).
Auf der Seite 9 finden Interessierte ausserdem Literatur zum Thema Epilepsie.
Quellen: Flyer der Schweizerische Liga
gegen Epilepsie, www.epi.ch
8
Epi-Suisse | 4.14
titelgeschichte
Neuanschaffungen der Epi-Suisse-Bibliothek
Stefanie
Glauser
Büchertipps für Wissbegierige
Lesen hilft verstehen. Bei Epi-Suisse kön-
Unterstützung durch andere Menschen
nen diverse Unterlagen und Bücher ausge-
angewiesen. Familienmitglieder, Freunde,
liehen werden. Hier ein paar Vorschläge:
Arbeitskollegen
und
Sportskameraden
sollten daher wissen, was im Fall der Fälle
Epilepsien, 200 Fragen und Antworten
zu tun ist. Dieser Ratgeber macht Mut, of-
Dieter Schmidt
fen über Epilepsie zu reden, und gibt Ant-
Zuckerschwerdt Verlag 2012
worten auf wichtige Fragen, die bei der
ISBN 978-3-88603-990-6
Freizeitgestaltung, im Berufsleben und im
Umgang mit Behörden entstehen.
Das Standardbuch für Patienten und Angehörige bietet einen aktuellen Überblick
über die wichtigsten Themen zu Epilepsie.
Stella und die Zicke von der Mädchenclique
Gut informiert können sie besser mit ihrem
Karen McCombie
Arzt sprechen und alle Chancen der mo-
Fischer Taschenbuch Verlag
dernen Medizin optimal für sich nutzen.
ISBN 978-3-596-80594-5
In kompakter Form beantwortet dieser
Ratgeber 200 Fragen von Epilepsiekranken
Stella-Romane
und deren Angehörigen. Gesammelt wur-
Bücher. Hier ein Auszug:
sind
Beste-Freundinnen
den Fragen zur Erkrankung selbst, zu den
«Seit meinem Umzug von London in die-
verschiedenen Formen der Epilepsie, zur
ses verschlafene Nest am Meer sind gera-
Diagnostik und zur Behandlung. Viele Fra-
de mal zwei Wochen vergangen. Zum
gen betreffen Wirkungen und Nebenwir-
Glück hab ich schon einen prima Kumpel
kungen von Medikamenten, aber auch
gefunden: TJ. Gestern war ich mit ihm im
Fragen zur beruflichen Situation werden
Schwimmbad. Da hat mich doch tatsäch-
beantwortet.
lich wieder diese blöde Rachel von der
Der Autor ist Professor für Neurologie.
Mädchenclique aus dem Café angemacht.
Sein Hauptinteresse ist die Verbesserung
Dann wurde sie ohnmächtig und ist dabei
der Behandlung von Menschen mit Epilep-
hinterrücks in den Pool gefallen. Ich konn-
sie inklusive der Entwicklung neuer Medi-
te sie gerade noch in letzter Minute aus
kamente.
dem Wasser ziehen. Keiner wusste, was
eigentlich mit Rachel los war. Aber von da
an machte ihre Clique einen grossen Bo-
Reden über Epilepsie
gen um sie. Mal sehen, vielleicht wird sie
Bettina Schmitz
ja jetzt meine Freundin ...»
Trias Verlag 2008
ISBN 978-3-8304-3481-8
Menschen mit Epilepsie stellen sich immer wieder die Frage, mit wem und wann
sie offen über ihre Erkrankung sprechen
sollten. Sie sind in gewissem Mass auf die
4.14 | Epi-Suisse
9
titelgeschichte
Interview
Margret
Becker
Auf dem Weg zur Besserung
Foto: zVg
«Epilepsie ist unter den neurologischen
Krankheiten eine derjenigen, die besonders gut behandelbar ist. Das ist erfreulich.
Deshalb befasse ich mich gerne damit.»
Klaus Gardill, praktizierender Neurologe
in Bern, will seine Patienten ermutigen,
ihnen helfen und Probleme aus dem Weg
räumen. Sein Optimismus wirkt ansteckend und sein Fachwissen vermittelt er in
gut verständlichen Worten.
Ein Patient kommt zu Ihnen mit dem
Verdacht auf epileptische Anfälle. Welches
ist für Sie der erste Schritt zur Diagnose?
Im Vordergrund steht für mich das Sammeln von Informationen. Hierzu brauche
ich nach Möglichkeit alle verfügbaren
Dr. Klaus Gardill, Facharzt für Neurologie FMH.
Quellen. Zuerst interessiert natürlich der
Bericht des Patienten* selbst. Viele Patien-
Was geschieht nach dem ausführlichen
ten haben das Bedürfnis, erst einmal alles
Gespräch?
loszuwerden und zu erzählen. Danach
Zunächst wird der Patient neurologisch
muss ich sehr systematisch nachfragen.
untersucht, wie ich das bei allen Patienten
Und ich möchte den Menschen kennenler-
mache, ob sie nun wegen Kopfschmerzen,
nen, der zum ersten Mal zu mir kommt.
Rückenproblemen oder eben Anfällen zu
Berichte von Kollegen sind natürlich eine
mir kommen. Danach wird praktisch im-
sehr
ich
mer ein EEG abgeleitet. Hiermit kann man
möchte mir aber darüber hinaus ein eige-
wichtige
Informationsquelle,
die Hirnströme messen, ganz ähnlich wie
nes Bild machen. Deshalb spreche ich
bei einem EKG, und nach Hinweisen für
auch mit Angehörigen, wenn sie den Pati-
eine Epilepsie suchen. Ausserdem wird in
enten begleiten, oder rufe sie oder andere
der Regel auch ein MRI veranlasst, mit
Augenzeugen direkt an, wenn es nötig ist,
dem man nach besonderen Veränderun-
denn sie können mir vielleicht aus erster
gen im Gehirn sucht, die epileptische An-
Hand schildern, wie der Anfall ausgese-
fälle auslösen können. Dies hilft, eine
hen hat, welches die Umstände waren.
möglichst genaue Diagnose zu stellen und
Mein Ziel ist es auch, herauszufinden, ob
dann die entsprechende und optimale
der besondere Zustand eventuell andere
Therapie zu beginnen.
Ursachen hatte: So können Kreislaufstö-
10
rungen oder auch psychische Ursachen in
Wie fühlt sich der Patient bei einem ersten
Frage kommen. Manchmal ist die Diagno-
Besuch?
se gerade am Anfang noch nicht eindeutig
Nach meinem Eindruck in erster Linie
zu klären.
verunsichert. Er ist vielleicht gestürzt
Epi-Suisse | 4.14
titelgeschichte
und möchte jetzt wissen, warum. Man-
auch, um die Wirkung der Medikamente
che kommen alleine, andere in Beglei-
besser abschätzen zu können. Die Patien-
tung. Ich behandle in der Regel Erwachse-
ten melden sich bei Bedarf direkt bei mir,
ne ab 16 Jahren, Kinder mit Epilepsie wer-
insbesondere, wenn doch noch einmal
den meist von Kinderneurologen betreut.
Anfälle auftreten sollten. Falls erforder-
Ich erkläre möglichst verständlich, was
lich vereinbaren wir dann auch direkte
Epilepsie ist. Dabei ist mir sehr wichtig,
Notfalltermine. Das heisst auch, dass
dass die Stimmung positiv ist. Epilepsie
jemand am gleichen Tag noch zu mir
ist eine häufige Erkrankung, viele Men-
kommen kann, wenn es notwendig sein
schen leben damit. Auch prominente und
sollte. Gerade bei nicht eindeutig geklär-
berühmte Personen sind von der Krank-
ter Situation kann es wichtig sein, mög-
heit betroffen. Mit Epilepsie kann man
lichst schnell nach einem Anfall ein EEG
meist ein völlig normales und auch er-
abzuleiten. Wichtig ist bei fehlender An-
folgreiches Leben führen. Es ist sehr
fallsfreiheit das Führen eines Anfallska-
wichtig, den Patienten dieses Gefühl zu
lenders, der für den behandelnden Neu-
vermitteln. Dabei ist das Informationsbe-
rologen eine grosse Hilfe bei der Beurtei-
dürfnis gerade beim ersten Besuch zu-
lung der Situation ist.
nächst recht unterschiedlich.
Wen und wie soll der Patient über seine
Wie geht es dann weiter?
Epilepsie informieren?
In der Regel wird am Anfang ein Medika-
Obwohl Epilepsie eine häufige Erkran-
ment verschrieben. Es geht darum, mit
kung ist, muss man sich trotzdem gut
einer optimalen, möglichst niedrigen Do-
überlegen, wem man von der eigenen
sierung und möglichst wenigen Neben-
Krankheit erzählt. Nach wie vor gibt es
wirkungen durch die Medikamente die
bei manchen Menschen noch Vorurteile,
Anfälle einzudämmen und möglichst An-
die vor allen Dingen durch unzureichen-
fallsfreiheit zu erzielen. Ich empfehle den
des Wissen über die Krankheit bedingt
Patienten auch, für die zweite Konsultati-
sind. Enge Angehörige, so auch Le-
on zu Hause eine Liste von all den Fragen
benspartner, sollten gut über die Erkran-
aufzuschreiben, die sich im Laufe der Zeit
kung informiert sein. Gerade in der ers-
noch ergeben. Im besten Fall treten keine
ten Zeit nach der Diagnose würde ich
weiteren Anfälle mehr auf, dies mit dem
sonst empfehlen, sich erst einmal selbst
ersten Medikament bei immerhin etwa
eine gewisse Zeit zu geben, um mit der
der Hälfte der Patienten. Dann kann
Diagnose möglichst selbstverständlich
zunächst der Hausarzt die weiteren, er-
umzugehen, sozusagen ins Reine zu kom-
forderlichen
vor-
men. Dann sollte man in Ruhe entschei-
spätestens
den, wen man wann informiert. Besteht
nach einem Jahr eine neurologische Ver-
eine hohe Anfallsgefahr oder aber ein Be-
laufsuntersuchung stattfinden. Bei man-
ruf, in dem eine Gefährdung durch Anfäl-
chen Patienten muss die Dosierung des
le auftreten kann, sollte man dem Arbeit-
Medikaments noch angepasst oder aber
geber und auch Arbeitskollegen frühzei-
auf ein anderes Medikament gewechselt
tig Bescheid geben. Ansonsten gibt es
werden. Manchmal muss man 2 bis 3 Mo-
keine prinzipielle Verpflichtung, andere
nate später nochmals ein EEG ableiten,
zu informieren. Manchen Menschen hilft
nehmen.
Blutuntersuchungen
Allerdings
sollte
4.14 | Epi-Suisse
11
titelgeschichte
es, sehr offen mit Erkrankungen umzu-
Kann man sich an die Krankheit gewöh-
gehen, für andere wiederum handelt es
nen, den Umgang mit ihr lernen?
sich um etwas sehr Persönliches.
Nach meinem Eindruck leben viele Menschen mit Epilepsie erfreulich unbe-
Hat die Diagnose Epilepsie Konsequenzen
schwert mit der Erkrankung, besonders
sozialer Art?
natürlich, wenn die Therapie erfolgreich
Bei einigen mehr, bei anderen weniger.
ist. Manchmal ist es für Einzelne aber
Um ein Extrembeispiel zu nennen: Wenn
auch schwierig zu akzeptieren, dass die
ein Lastwagenchauffeur einen epilepti-
Krankheit zwar gut zu behandeln, aber
schen Anfall erleidet, darf er in der Regel
nicht zu heilen ist und man eventuell ein
nicht mehr Lastwagen fahren und sollte
Leben
umgeschult werden. Der Beruf ist etwas
muss. Die medikamentöse Therapie wird
Zentrales im Leben, deshalb können sol-
dabei eigentlich selten und grundsätzlich
che Situationen schwierig und für den
in Frage gestellt. Sicher auch, weil sie in
einzelnen Patienten unter Umständen be-
den meisten Fällen Anfallsfreiheit oder
lastend sein. Wenn die Anfälle sonst un-
eine deutliche Verbesserung bringt. Ich
ter
immer
erinnere mich aber auch an einen Patien-
noch auftreten, schaue ich die berufliche
ten, dessen Anfälle traumähnliche Zu-
Situation mit dem Patienten genau an
stände verursachten, die ihm nicht unan-
und suche konkrete Lösungen. Steht bei-
genehm waren. Bei ihm war der Leidens-
spielsweise jemand in der Berufswahl-
druck durch die Anfälle einfach nicht
phase, dann berate ich, das heisst, ich
gross genug. Er wollte keine Medikamen-
sage bei einem Vorschlag vielleicht auch
te nehmen.
medikamentöser
Therapie
lang
Medikamente
einnehmen
einmal: «Das ist nicht so eine gute Idee».
Auch der Sport ist für viele Menschen in
der heutigen Zeit sehr wichtig. Dies
natürlich genauso bei Menschen mit Epilepsie. Auch hier gilt: Sport ist gesund
und dient dem allgemeinen Wohlbefinden. Die meisten Sportarten können auch
bei Epilepsie bedenkenlos ausgeübt werden, insbesondere, wenn Anfallsfreiheit
besteht. Vorsicht ist geboten bei den
meisten Wassersportarten und insbesondere dann, wenn noch ein gewisses
Anfallsrisiko besteht. Dann gilt die Regel:
Nie alleine im Wasser sein! Und einige
Dinge
sollte
man
dann
konsequent
meiden, dazu gehört beispielsweise das
Tauchen.
12
Epi-Suisse | 4.14
*die weibliche Form ist immer mitgemeint.
mittendrin
Interview
Aus dem Gleichgewicht geraten
Ein epileptischer Anfall kann den Alltag
der betroffenen Person unter Umständen
Foto: zVg
Margret
Becker
aus der Balance bringen. Auf einen Schlag
sind die Sorgen da: Kann ich meinen Beruf
noch weiter ausüben? Muss ich im Sportverein sagen, dass ich Epilepsie habe? Kann
ich die Rechnungen Ende Monat noch bezahlen? Klaus Fetscher, Leiter Sozialdienst
Klinik Lengg in Zürich, hat grosse Erfahrung im Aufzeigen von neuen Wegen,
sofern dies überhaupt nötig ist.
Jemand hat zum ersten Mal einen epileptischen Anfall. Wie kann das sein Leben
verändern?
Inwiefern ein erster Anfall das Leben verändert, hängt von der medizinischen Diagnose und Prognose sowie der individuellen
Lebenssituation eines Menschen ab. Zunächst verunsichert ein solches Ereignis.
Betroffene suchen nach Orientierung, was
den Grund des Anfalls betrifft, und benötigen neben der medizinischen Einschät-
Klaus Fetscher M.A. ist Leiter Sozialberatung,
Fachstelle Arbeit, an der Klinik Lengg in Zürich.
zung häufig psychosoziale Beratung. Vielfach können Betroffene weiterleben wie
gegen zu kommen. In der Sozialberatung
zuvor, bei einem Teil verändert dies jedoch
bedeutet dies, Fragen zu möglichen psy-
die Lebensplanung, teilweise auch weitrei-
chosozialen Auswirkungen einer Epilepsie-
chend. Die Veränderungen können bei-
diagnose zu beantworten. Es geht darum,
spielsweise beruflicher und finanzieller Art
weder zu dramatisieren, noch zu bagatelli-
sein, zeigen sich aber auch in anderen Le-
sieren. Nach einer ersten Schockreaktion
bensbereichen wie etwa dem familiären
finden die meisten Betroffenen innerhalb
Leben oder dem Ausüben von Hobbies.
kurzer Zeit Wege, die Diagnose zu bewältigen. Häufig tun sie dies mit ihren Partnern,
Worauf muss man als Erstes achten?
Familienangehörigen und Freunden, teil-
Sich aktiv zu informieren und die medizi-
weise auch mit den erwähnten professio-
nischen, psychologischen und sozialen Be-
nellen Angeboten.
ratungs- und Behandlungsangebote zu
nutzen, erscheint mir wesentlich.
Welche Hilfen kann die Sozialberatung
Neben den medizinischen Aspekten ver-
anbieten?
suchen wir, dem Grundbedürfnis nach
Die Beratungs- und Unterstützungsmög-
Sicherheit, Orientierung und Kontrolle ent-
lichkeiten sind vielfältig und reichen von
4.14 | Epi-Suisse
13
mittendrin
einer telefonischen Kurzberatung bis zu ei-
Epilepsiediagnose gerne mit einem in Be-
ner Langzeitbegleitung, die punktuell auch
wegung gebrachten Mobile. Tritt in einem
Jahre andauern kann. Im Kindes- und
Lebensbereich eine grössere Veränderung
Schulalter geht es oftmals um Entlastungs-
ein, kann dies alles andere in ein Ungleich-
fragen, um Fragen rund um den passenden
gewicht bringen. Unsere Bemühungen zie-
Schulplatz oder etwa um Hilfsmittel. Bei
len dementsprechend darauf ab, einen
Erwachsenen handelt es sich häufig um ar-
Menschen darin zu unterstützen, die Ba-
beitsbezogene und sozialversicherungs-
lance wieder zu finden.
rechtliche Fragen, um finanzielle Sorgen
und Nöte, Wohnfragen und Schwierigkei-
Nach dem ersten Anfall kommt meist
ten bei der Krankheitsbewältigung.
die Erkenntnis, dass Epilepsie einen
jahrelang begleitet. Wie lernt man, damit
14
Was bereitet den Betroffenen am meisten
umzugehen?
Sorgen?
Auch dies variiert von Mensch zu Mensch
Ganz zu Beginn steht oftmals die Sorge
sehr stark. Wichtige Bausteine sind aus
nach dem Grund der Anfälle im Vorder-
meiner Sicht, innerhalb der medizinischen
grund, das heisst der Fragen, ob diesen eine
Behandlung eine vertrauensvolle Bezie-
bedrohliche Grunderkrankung zugrunde
hung zu dem behandelnden Arzt oder der
liegt. Darüber hinaus bestehen häufig Be-
Ärztin aufzubauen. Im privaten und beruf-
fürchtungen, dass die bisherige Lebenspla-
lichen Umfeld sind Verständnis und unter-
nung stark verändert werden muss. Wer-
stützende Menschen eine grosse Hilfe. Der
den Dinge wie zum Beispiel der ausgeübte
Kontakt und Austausch mit anderen Epi-
Beruf in Frage gestellt, löst dies nicht selten
lepsiepatienten, etwa in einer Selbsthilfe-
Existenzängste aus.
gruppe, wird ebenfalls als hilfreich erlebt.
Haben Sie Beispiele, wie Epilepsie be-
Die Epilepsieform kann sich mit der
stimmte Lebensbereiche beeinflussen
Zeit auch verändern. Muss eine betroffene
kann?
Person dann wieder wie von vorne
Eine häufige Folge von Epilepsien im Er-
anfangen?
werbsalter sind, wie bereits erwähnt, ar-
In der Regel ist dies nicht der Fall, da der
beitsbezogene Probleme. Vor kurzem verlor
Umgang mit der Epilepsie und die damit
ein Klient von mir trotz eines gemeinsa-
zusammenhängende Krankheitsverarbei-
men Arbeitgebergesprächs, einer guten Ko-
tung oftmals schon über Jahre andauert. In
operation mit der Krankentaggeldversiche-
unseren Beratungen begegnen wir viel Le-
rung und der Invalidenversicherung seinen
benskunst und Kreativität im Umgang mit
langjährigen Arbeitsplatz. Die prächirurgi-
der Erkrankung. Andererseits können An-
sche Abklärung dauerte mehrere Monate
fälle nach einer langen anfallsfreien Zeit
an und der Operationstermin blieb an-
auch sehr verunsichern und enorm frust-
schliessend einige Zeit vage, sodass der Ar-
rieren. Dies ist besonders häufig bei Men-
beitgeber die Nerven verlor und die Stelle
schen der Fall, die als Folge einer wieder
neu besetzte. In der Folge traten bei dem
aktiv gewordenen Epilepsie erneut mit be-
Patienten Existenz- und Zukunftsängste
ruflichen und existenziellen Problemen zu
auf, was auch seine Partnerschaft belastete.
kämpfen haben oder in Gegenden wohnen,
Ich vergleiche das Geschehen nach einer
die mit dem ÖV schlecht erschlossen sind.
Epi-Suisse | 4.14
epi-suisse
Treffpunkt Epilepsie
Stefanie
Glauser
Versicherungsdschungel
Sorgen um die Gesundheit eines Kindes
Kennen Sie die wichtigsten Sozial-
oder anderen Angehörigen werden manch-
versicherungsleistungen?
mal noch grösser, wenn die Krankheit auch
Dieser Anlass gibt einen interessanten
finanzielle Konsequenzen hat. Das ausge-
Überblick über die Leistungen der Invali-
klügelte Sozialversicherungssystem in der
denversicherung wie berufliche Massnah-
Schweiz bietet Hilfe, doch welche, und wie
men, IV-Rente und Hilflosenentschädigung.
kommt man dazu? Zwei Veranstaltungen
Dabei kommen auch die Neuerungen wie
von Epi-Suisse sollen Klarheit schaffen.
zum Beispiel der Assistenzbeitrag zur Sprache. Schliesslich soll auch kurz auf andere
Was steht meinem Kind zu?
wichtige Sozialversicherungen, beispiels-
Aktuelles über das Sozialversicherungs-
weise die Ergänzungsleistungen eingegan-
recht
gen werden. Eine Fachperson informiert,
Möchten Sie wissen, welche Hilfsmittel von
und Sie haben die Gelegenheit, Fragen zu
der IV für die Bewältigung des privaten All-
stellen.
tages übernommen werden? Wollen Sie informiert sein über die Hilflosenentschädi-
Mit Georges Pestalozzi-Seger, Leiter Rechts-
gung und den Intensivpflegezuschlag sowie
dienst Integration Handicap, und Susann
die Möglichkeit eines Assistenzbeitrags?
Egli, dipl. Sozialarbeiterin FH und Ge-
Erfahren Sie an diesem Abend Wissenswer-
schäftsführerin Epi-Suisse.
tes über die medizinischen Massnahmen
der Invalidenversicherung mit und ohne
Freitag, 14. November 2014, 18.30 Uhr
anerkanntes Geburtsgebrechen des Kindes,
Bern, SBB Immobilien, Bollwerk 4, 2. Stock,
über berufliche Massnahmen und einen all-
in unmittelbarer Nähe des Hauptbahnhofs.
fälligen späteren Rentenanspruch.
Von der Bahnhofshalle beim Treffpunkt
Drei Fachpersonen informieren, und Sie ha-
hoch ins Galeriegeschoss, beim Migros-
ben Gelegenheit, Fragen zu stellen.
Eingang vorbei, links um die Hausecke,
nächster Hauseingang links.
Mit Claudia Bretscher, Juristin, Integration
Handicap, Petra Kern, Rechtsanwältin,
Integration Handicap, Stefanie Glauser, dipl.
Sozialarbeiterin FH, Epi-Suisse
Freitag, 31. Oktober 2014, 18.30 Uhr
Zürich, EB Zürich, Bildungszentrum für Er-
Anmeldung für beide Veranstaltungen ist
wachsene BiZE, Riesbachstrasse 11, Zim-
erforderlich:
mer 217, 2. Stock. Tram 4 ab Hauptbahnhof
info@epi-suisse.ch, Telefon 043 488 68 80
Zürich oder Tram 2 in Richtung Tiefenbrun-
oder www.epi-suisse.ch
nen bis Haltestelle Feldeggstrasse.
Die Veranstaltungen sind kostenlos
4.14 | Epi-Suisse
15
epi-suisse
«Mit em Schiff i 8 Täg rund um d’Wält»
Regula
Studerus
Glückliche Kindergesichter
Vom 2. bis 9. August führte Epi-Suisse in
sche Orangen, verschiedene Beeren und Zit-
Stalden im Kanton Obwalden ein Sommer-
ronen gekauft. Wieder zurück auf dem
lager für epilepsiebetroffene Kinder durch.
Schiff rief die Nonna alle Matrosen in die
Diese erlebten unter kundiger Leitung lusti-
Schiffskombüse und verriet dort zwei ihrer
ge, abenteuerliche und unvergessliche Tage,
Lieblingsrezepte. So schnippelte man Bee-
welche die Fantasie anregten und Erholung
ren, mass Zucker ab, und die Küchengeräte
brachten. Hier der Bericht der Hauptleiterin:
waren in Vollbetrieb.
Die Matrosen hatten riesige Freude, als sie
Samstag, 02.08.2014
am Abend vom feinen Orangensirup und
Auf dem Schiff oberhalb von Stalden be-
dem selber gemachten Waldbeerengelato
sammelten sich vierzehn angehende Matro-
probieren konnten. Mmmmhhh so fein!
sen. Eingerichtet in ihren Zimmern, gab es
Nach so einem Tag konnten alle Matrosen
noch eine kurze Begrüssung, bevor es hiess:
gut einschlafen und träumten sicherlich
adieu Mami und Papi und hallo Welt. Nach
schon vom nächsten Land.
einem feinen Abendessen gab der Kapitän
Montag, 04.08.2014
Wohin hat das Schiff die Besatzung in der
Nacht gebracht? Gespannt schauten die Matrosen aus dem Fenster. Was sieht man dort?
Elefanten, Löwen, Zebras: Wow, man war in
Afrika! Mit der Sonne im Gesicht stärkte sich
die Crew mit einem ausgiebigen Frühstück.
Fotos: Regula Studerus
Das Schiffshorn tutete laut, und alle Matrosen besammelten sich beim Anker. Der Anker wurde ausgeworfen, und alle begaben
sich auf das Festland. Der Stamm Urabibuba
begrüsste sie freundlich in ihrem Land. Die
Stammesmitglieder waren froh, dass sie gerade so viele helfende Personen trafen. Der
noch die Schiffsregeln bekannt, und mit ei-
Stammesführer Zazi erklärte, welche ver-
ner Piratengeschichte fanden nach einiger
schiedenen Instrumente für schönes Wetter
Zeit alle den Schlaf.
gut sind. Regenrohre, Trommeln, Tambourin, Schwingbesen, Rasseln und Stabrasseln
16
Sonntag, 03.08.2014
– für alle gab es etwas. Voller Freude präsen-
Im Hafen von Venedig angelegt, erkundig-
tierten die Matrosen ihre Instrumente, und
ten die Matrosen die Umgebung. Am Nach-
eine afrikanische Guggenmusik entstand.
mittag trafen sie Nonna Maria, die alle auf
Gestärkt nach der Siesta zeigte Zazi noch af-
den Gemüse-Früchtemarkt mitnahm. Es
rikanische Volkstänze. Diejenigen, die ihr
war sehr farbenprächtig und laut. Die Non-
Instrument noch nicht ganz fertig gemacht
na hatte eine gute Idee, und so wurden fri-
hatten am Morgen, bekamen jetzt noch die
Epi-Suisse | 4.14
epi-suisse
Gelegenheit dazu, und zum Abschluss des
Tages tanzten alle rund um das Feuer, lachten und sangen. Zufrieden, jedoch müde
gingen die Matrosen in die Koje.
Dienstag, 05.08.2014
Buenas dias a todos!
In Cancun angekommen, begrüssten Kapitän Weiss und seine Frau alle auf ihrem
Schiff. Auf einem kleinen See namens Sarnersee durften die Matrosen in Begleitung
des Kapitäns ihre Fahrkünste vertiefen.
Nach einer gelungenen Rundfahrt trafen sie
in Sarnen wieder ein und assen ein feines
mitgebrachtes Essen. Noch austoben auf
dem nahe gelegenen Spielplatz und adios!
Zurück auf dem Schiff hiess es dann Duschen, Siesta, Abendessen und bald ab in
die Koje.
Todmüde fielen die Matrosen ins Bett und
träumten noch von der kurvenreichen Fahrt
quer durch den Sarnersee.
Mittwoch, 06.08.2014
Brrrrrrrrr, eiskalt, die Matrosen schauten
aus den Fenstern: Wo war man bloss?
Der Kapitän begrüsste die Crew und erklärte, dass man in wenigen Minuten in Grönland ankommen werde.
Heute war ein spezieller Tag, das lokale
Fernsehen SF war gerade vor Ort und schaute vorbei. Anker gelegt, und in Begleitung
des Fernsehteams wurde Grönland unsicher
gemacht. Mit verschiedenen Spielen wärmten die Matrosen sich auf und hatten einen
Riesenspass. Später konstruierten sie einen
Matrose Niven konnte heute seinen Ge-
Vulkan, der dann zum Ausbruch gebracht
burtstag feiern, und alle feierten mit.
wurde. Hammer lässig!
Ein Sack voll mit Süssigkeiten war bereit
Nach einem anstrengenden Tag gingen die
zum Essen, alle freuten sich riesig darauf.
Matrosen früh zu Bett, damit sie für den
Hiiiillllfffffeeeeeeeee, wer hat den Sack mit
nächsten Tag fit sein würden.
Süssigkeiten geklaut? Die Matrosen erkannten gerade noch knapp den Drachen-
Donnerstag, 07.08.2014
schwanz,
Anker legen, willkommen in Hongkong! Der
Drache mit dem Sack voller Süssigkeiten.
und
verschwunden
war
der
4.14 | Epi-Suisse
17
epi-suisse
Rasch machten sich alle auf den Weg, in der
Drinks, Gesichtsmasken – für alle hatte es et-
Hoffnung, den Drachen noch einholen zu
was dabei. Gestylt und gestärkt nahmen sie
können. Leider war er schon über alle Berge,
an der chinesischen Party teil, bei der ge-
zum Glück musste er unterwegs jeweils Hus-
tanzt und gelacht wurde.
ten, und so konnte man seine Spuren verfolgen. Da war er, der Drache, aber wo waren
Freitag, 08.08.2014
die Süssigkeiten? Die Matrosen überlegten
Das Schiff legte im Hafen von Perth an. Die
und fingen plötzlich an zu musizieren. Der
Sonne strahlte, und man konnte Wärme
Drache hatte riesige Freude und zum Dank
auftanken. Das Schiff angelegt, erkundigten
überreichte er der Schar ein Ei, voll mit Süs-
die Matrosen die Umgebung. Lauter tolle Sa-
sigkeiten. Glücklich wieder zurück auf dem
chen erlebten sie. In dieser Wärme kam die
Schiff stärkten sich alle mit einem feinen
Siesta gerade gelegen. Mit neuer Energie
Mittagessen. So viel Aufregung, da mussten
brachen sie auf zur Wasserschlacht. Jupiiiiii
sich die Matrosen etwas erholen. In der Nähe
das war toll, Wasserballone, Wasserrutsch-
des Hafens fanden sie eine Beautyfarm. Neue
bahn, Wasserstafette, einfach toll!
Frisuren, farbige Nägel, selber gemachte
Klitschnass begaben sich die Matrosen wieder auf das Schiff und trockneten sich zuerst, bevor es ein feines Abendessen gab.
Alle versammelten sich anschliessend im
Kinosaal. Mit tollen Fotos von der Weltreise
im Kopf gingen alle Matrosen das letzte Mal
auf dem Schiff zu Bett und schliefen bis am
Morgen.
Samstag, 09.08.2014
Frisch und munter konnten alle schon die
frische Alpenluft riechen.
«Willkomme zrugg i de Schwiiz!!!»
Lauter glückliche Gesichter strahlten im
Bordrestaurant. Das Schiffshorn ertönte
noch das letzte Mal. Das letzte Mal den Essensruf rufen, das letzte Frühstück, das
letzte Mal den Tisch abräumen, das letzte
Mal den tollen Speiselift drücken, Schuhe
anziehen, und als das Schiff in den Hafen
einfuhr, gab es lauter winkende Hände.
Jupiiii, die Eltern sind gekommen. Die eine
oder andere Träne kullerte über die Gesichter der Matrosen und der Eltern, nicht vor
Trauer sondern vor Freude.
Eine erlebnisreiche Woche geht zu Ende, viel
gelernt, viel gelacht, viel erzählt, viel erlebt,
der Kapitän sagt der ganzen Schiffscrew,
herzlichen Dank!
18
Epi-Suisse | 4.14
epi-suisse
Dokumentation für den Unterricht
Informationsmappe Epilepsie
Lehrpersonen, die in ihrer Klasse ein Kind
Hinweise auf weiterführende Medien und
mit Epilepsie unterrichten, steht ab sofort
beratende Fachstellen.
ein besonderes Lehrmittel zur Verfügung:
Die Unterrichtsmappe Epilepsie besteht
Mit der Unterrichtsmappe Epilepsie kön-
aus folgenden Teilen:
nen sie eine Unterrichtseinheit gestalten,
• Wegleitung zur Unterrichtsmappe
um die Mitschüler über die Krankheit zu
informieren.
Epilepsie
• Buch Epilepsien im Schulalltag
• Vier für das Schulumfeld relevante Flyer
Die Unterrichtsmappe zum Thema Epilepsie wurde von Sarah Hangartner und
Adrian Burkhardt entwickelt und in Zusammenarbeit mit Mitarbeitenden der
Klinik Lengg redigiert. Herausgeber ist die
des Schweizerischen Epilepsie-Zentrums
• Film und Comic für kindsgerechte
Erklärungen zum Krankheitsbild Epilepsie
• Kopiervorlagen für die Gestaltung der
Unterrichtseinheit
Sozialberatung der Klinik Lengg, Klinik
für Epileptologie und Neurorehabilitation.
Die Mappe kann bei Epi-Suisse,
Die Unterrichtsmappe ist geeignet für
Tel. 043 488 68 80 oder info@epi-suisse.ch,
die Aufklärungsarbeit in Schulklassen
ausgeliehen werden.
der Mittel- und Oberstufe. Sie bietet in
kompakter Form didaktische Vorschläge,
die dazu benötigten Materialien sowie
4.14 | Epi-Suisse
19
epi-suisse
Segelcamp von Epi-Suisse vom 10.–16. August
Auf dem See bei jedem Wetter
Einmal mehr konnten Jugendliche mit Epilepsie gemeinsam den Segelsport kennenlernen und ihre eigenen Fähigkeiten erproben. Sicherheit war selbstverständlich
oberstes Gebot, vor allem auch, weil sich
die Witterung nicht immer von ihrer besten
Fotos: sailability.ch
Seite zeigte.
20
Epi-Suisse | 4.14
epi-suisse
Die neue Freiheit der Epilepsie-Überwachung
R
Epi-Care® free
Neue Technik für noch
mehr Sicherheit
Epi-Care® free
Une nouvelle technologie pour une sécurité
www.hcmed.ch
La nouvelle liberté dans la surveillance de l’épilepsie
Bisher war zuverlässige Epilepsieüberwachung nur im Bett möglich:
Bewegungsinformationen musste per
Sensor unter der Matratze ermittelt
und per Kabel an die Basiseinheit
gesendet werden. Epilepsieüberwachung war also praktisch nur im Schlaf
möglich. Mit Epi-Care®free ändert sich
die Situation grundlegend:
Der Betroffene kann sich nun auch frei
im Haus bewegen. Der kleine, drahtlose Sensor wird wie eine Armbanduhr
getragen und beeinträchtigt in keiner
Weise den Alltag.
Durch direkten Sensor-Körperkontakt
und ein neues, dreidimensionales
Detektionssystem können normale
Bewegungen (auch Husten!) noch
genauer von anfallsbedingten Bewegungen unterschieden werden. Der
Sensor registriert kontinuierlich alle
Körperbewegungen, die Daten werden per Funk an die Basiseinheit gesendet und ausgewertet.
Im Ergebnis bedeutet dies eine signifikante Steigerung von Lebensqualität
und Sicherheit.
HomeCare-Medical GmbH
Südstrasse 3
3110 Münsingen
Tel. 031 722 40 40
office@hcmed.ch
www.hcmed.ch
Jusqu’alors, la surveillance de
l’épilepsie n’était possible qu’au lit:
les informations portant sur les mouvements devaient être recueillies via
un capteur situé sous le matelas,
puis transmises à l’unité de base. La
surveillance de l’épilepsie était donc
pour ainsi dire uniquement possible pendant le sommeil. Avec EpiCare®free, la situation change fondamentalement:
la personne concernée peut désor
désormais bouger librement dans sa maison. Le petit capteur sans fil se porte
comme une montre et ne restreint en
rien la vie quotidienne.
Grâce au contact direct entre le capteur et le corps ainsi qu’à un nouveau
système de détection en trois dimensions, les mouvements normaux
(même la toux!) peuvent être distingués avec encore plus de précision
des mouvements provoqués par des
crises. Le capteur enregistre en continu l’ensemble des mouvements du
corps et les données sont transmises
par radio à l’unité de base qui les
analyse.
En définitive, la qualité de vie et la
sécurité sont sensiblement accrues.
4.14 | Epi-Suisse
21
pages françaises
Nouvelle formation d’Epi-Suisse
Photo: Evi Lurati
Evi
Lurati
Du diagnostic aux premiers
secours chez les enfants
Lorsque le diagnostic d’épilepsie est posé,
exemple). Le sentiment d’insécurité dû à
de nombreuses questions surgissent. La
l’imprévisibilité des crises s’accompagne
personne concernée est face à une situation
souvent de la peur des conséquences pos-
nouvelle; elle doit non seulement accepter sa
sibles et n’est pas facile à vivre par la per-
maladie, mais également modifier son quo-
sonne atteinte ni par son entourage, tant
tidien, ses projets et prendre des mesures à
familial que social.
différents niveaux: médical, hygiène de vie,
Il existe une multitude de types d’épilep-
restrictions diverses.
sie et de crises. Chaque famille concernée
par cette pathologie doit rapidement ap-
La famille et l’entourage de la personne at-
prendre à bien connaître les crises et à
teinte sont également confrontés à des
savoir les gérer. Mais comment réagir en
nouveaux paramètres. Comment soutenir
cas de crise avec complications? Un plus
au mieux son proche? Que faire en cas de
grand sentiment de sécurité pourrait-il
crise ? Faut-il en parler autour de soi ? De
être acquis par une certaine maîtrise des
manière générale, comment bien faire pour
conséquences possibles d’une chute, ou
aider la personne atteinte à maintenir une
en connaissant les gestes à appliquer
bonne qualité de vie?
pour libérer les voies aériennes en cas
d’étouffement?
22
Epauler, soutenir, secourir
En partant de ce questionnement, plusieurs
Si nous savons aujourd’hui que l’épilepsie
familles participant aux réunions ro-
n’est généralement pas une maladie mor-
mandes de ParEpi, l’association de parents
telle, on sait aussi que les personnes qui
d’Epi-Suisse, ont émis leur souhait de
en sont atteintes courent des risques plus
connaître les notions de base en premiers
importants, en lien avec les crises et les
secours chez les enfants.
éventuelles conséquences de celles-ci
En suivant cette première impulsion, les
(chutes avec blessures, risque d’étouffe-
coordinatrices du groupe d’entraide du
ment
Jura-Trois-Lacs se sont mobilisées et ont or-
avec
Epi-Suisse | 4.14
un
corps
étranger,
par
pages françaises
ganisé, en date du 5 avril 2014 à Yverdon, la
De la théorie à la pratique
première édition de la formation «Premiers
Au cours de la journée, d’autres notions ont
secours chez l’enfant», un nouveau cours
été abordées: les gestes de réanimation, la
spécialement conçu pour l’association Epi-
manœuvre de Heimlich, les gestes à appli-
Suisse et ses membres.
quer en cas de traumatismes de la colonne
Animatrice du jour, Madame Milady Chal-
vertébrale et les réactions à avoir en cas de
landes, formatrice expérimentée de la sec-
brûlure. Le tout dans une ambiance chaleu-
tion des Samaritains d’Yverdon.
reuse, avec beaucoup d’humour et de bienveillance.
Des notions fondamentales
De plus, nous avons eu la chance de pou-
Dans un cadre intime et convivial, les par-
voir nous exercer à l’aide de supports
ticipants ont pu se familiariser aux no-
concrets: mannequins, mises en situation
tions de base des premiers secours, comme
et petits jeux. Ces exercices pratiques nous
la règle «ORA» (Observer, Réfléchir, Agir),
ont permis de vérifier les acquis et de poser
régissant toute intervention.
les éventuelles questions en lien avec la
Les numéros d’appel d’urgence ont égale-
pratique. Nous avons reçu des supports
ment été abordés. Ces notions, à l’appa-
écrits et des brochures en lien avec le cours.
rence simple, peuvent perdre leur évi-
Une expérience réussie
dence en cas d’urgence vitale. L’adrénaline
Grâce aux compétences de notre monitrice,
et le stress liés à une situation réelle
aux exercices effectués ainsi qu’au carac-
peuvent être source de réactions imprévi-
tère interactif de la journée, le bagage de
sibles, même pour les plus expérimentés.
connaissances de tous les participants a pu
Mieux vaut donc mettre toutes les chances
être bien étoffé. Nous avons pris conscience
de son côté, en prenant un petit moment
de l’importance de ces gestes qui peuvent,
pour rafraîchir ses propres connaissances
en cas de besoin, sauver des vies. Un acci-
des numéros d’urgence et être ainsi sûr de
dent peut se produire à tout moment et pas
pouvoir composer le bon numéro en cas de
seulement chez les personnes atteintes
besoin.
d’épilepsie!
En voici un petit rappel:
122
international
Un grand merci aux organisateurs, Mesd’urgence-
dames Britz, Krattiger et Vuillème, Mon-
coordination des aides et transfert
sieur Britz et Madame Challandes, ainsi
des demandes vers le service comp-
qu’à tous les participants à cette journée,
étent. Ce numéro est valable dans
qui ont contribué, par leur bonne humeur
l’ensemble des pays européens (y
et leur investissement, à la réussite de cette
compris la Suisse)
journée!
Urgences médicales/ambulanceSuisse
Nous invitons tous les membres qui se-
117
Police-Suisse
raient intéressés à participer à un cours de
118
Pompiers-Suisse
premiers secours à nous contacter. En effet,
144
Numéro
1414 Rega-Suisse
cette opportunité pourrait être reproposée
145
à l’avenir. N’hésitez donc pas à vous mani-
Institut de toxicologie-Suisse
Il faut relever que tous ces numéros peuvent
fester!
être composés gratuitement depuis tout
appareil téléphonique (y compris cabines
téléphoniques publiques, téléphones portables sans carte SIM).
4.14 | Epi-Suisse
23
pages françaises
Interview
Agnese
Strozzega
Autour de la pose du
diagnostic en épilepsie
L'entretien avec le patient et éventuel-
Pouvez-vous nous présenter brièvement
lement avec ses proches, l'EEG, voire
le service que vous dirigez?
l'imagerie par résonance magnétique et
L’Institution de Lavigny est une structure
l'évolution et la réponse au traitement
complexe composée de plusieurs départe-
sont des étapes essentielles pour diagnos-
ments. Je travaille à l’hôpital, principale-
tiquer une épilepsie. La Doctoresse Malin
ment en activité ambulatoire. Cependant,
Maeder-Ingvar, médecin-cheffe en épi-
les résidents de l’institution ayant besoin
leptologie et en médecine du handicap à
d’un suivi sur le plan neurologique font par-
l’Institution de Lavigny depuis 2012, les
tie des patients. Chez les personnes présen-
a retracées avec Epi-Suisse.
tant une déficience intellectuelle, il y a à la
fois des problèmes relevant de la médecine
24
Tout d’abord, pouvez-vous nous présenter
interne (par exemple une pneumonie ou
votre parcours général dans le domaine
une infection urinaire) et fréquemment une
de l’épilepsie?
épilepsie plus ou moins sévère. Une parti-
J’ai réalisé mes études de médecine en Suè-
cularité de cette problématique est que le
de. Puis j’ai poursuivi par de la recherche
diagnostic peut être indirect, dans le sens
dans le domaine des neurosciences aux
où nous ne disposons pas de l’anamnèse du
Etats-Unis, toujours passionnée par le cer-
patient mais seulement d’observations. Il
veau. Ensuite, je suis arrivée en Suisse et au
est donc important de sensibiliser l’équipe
sein du Centre hospitalier universitaire
d’inter venants autour du patient, pour
vaudois (CHUV), où je me suis formée en
qu’elle surveille les différents signes indi-
neurologie, ainsi qu’en épileptologie, une
rects. La collaboration entre les disciplines
branche qui m’a beaucoup fascinée. Je crois
a donc toute son importance.
pouvoir dire que c’est le Docteur Foletti qui
Au sein de notre unité, nous avons égale-
m’a amenée à m’intéresser aux affections
ment la possibilité d’hospitaliser 2 à 4 pati-
du cerveau qui interagissent avec le déve-
ents pour une évaluation ou pour adapter le
loppement, où l’épilepsie est très présente.
traitement. S’y ajoute un laboratoire neuro-
Dans le cadre de mon travail au CHUV, j’ai
physiologique, qui s’occupe des EEG, aussi
également eu l’occasion de collaborer étroi-
bien la journée que la nuit, à l’aide de moni-
tement avec l’unité de neuropédiatrie.
torings avec vidéo.
Je crois que vous êtes aussi une passion-
Quelles sont les étapes de la pose du
née de l’électro-encéphalogramme (EEG).
diagnostic en épilepsie?
Oui, je pense que c’est un très bon outil
L'aspect principal est l'anamnèse, c'est-à-
dans le cadre de notre travail. Par cet exa-
dire l'entretien avec le patient et éventuelle-
men, il est possible de mieux comprendre
ment ses proches, dont le témoignage est
l’épilepsie et les malaises. Cette approche
également important puisqu'il permet sou-
peut aussi aider à choisir et adapter le trai-
vent d'accéder à des éléments très précis.
tement de l’épilepsie.
Par exemple dans le cas de crises avec rup-
Epi-Suisse | 4.14
pages françaises
ture de contact, le patient n'en a pas forcément conscience et c’est l’observation de la
part de l’entourage qui peut en rendre
compte. Vient ensuite l’EEG, voire l’imagerie
par résonance magnétique (IRM), et enfin
l’évolution et la réponse au traitement.
Environ deux tiers des épilepsies répondent
au traitement, mais un tiers est réfractaire
aux médicaments. Au sein de cette catégorie, il faut d’abord déterminer s’il s’agit
effectivement d’épilepsie et évaluer la pertinence des médicaments qui ont été emploPhoto: Isaline Meylan
yés. Il s’agit aussi de se questionner sur
d’éventuelles méthodes non médicamenteuses. Par exemple, face à une épilepsie
focale, la question peut se poser d’une intervention chirurgicale. Si ceci n’est pas possible, une approche par le régime alimentaire,
ou encore la pose d’un stimulateur du nerf
vague (VNS), peuvent être discutées.
Doctoresse Malin Maeder-Ingvar, médecin-cheffe
en épileptologie et en médecine du handicap à
l’Institution de Lavigny
En général, par quel biais les patients
parviennent-ils à votre consultation?
Y a-t-il des aspects particulièrement
L’Institution de Lavigny a une longue tradi-
délicats dans votre pratique?
tion dans le suivi au sens large de patients
Premièrement, le fait de déterminer si on
avec épilepsie. Un grand nombre est com-
est vraiment face à de l’épilepsie et de
posé d’épilepsies complexes réfractaires.
quel type. Deuxièmement, l’effort pour
Une partie des patients présente des troub-
transmettre l’information sur l’épilepsie
les de l’apprentissage ou une déficience in-
et ses risques afi n d’obtenir une bonne ad-
tellectuelle.
hésion au traitement et de diminuer
l’anxiété liée aux crises. Il existe une bidi-
Certaines demandes concernent-elles un
rectionnalité entre épilepsie et psychiat-
deuxième avis?
rie : l’épilepsie peut engendrer de l’anxiété
Je travaille en étroite collaboration avec
et l’anxiété peut favoriser des crises, d’où
mes collègues neurologues de Suisse ro-
l’importance d’une prise en charge psy-
mande. Nous avons une communication
cho-sociale. Il y a aussi la thématique de
très ouverte. Dans les situations complexes,
la transition des jeunes patients à l’âge
un examen par EEG portant également sur
adulte. J’ai participé, avec des neuropédia-
le sommeil peut être utile. Un exemple de
tres, à la mise en place d’une consultation
situation est la présence d’apnées du som-
commune de transition pour les jeunes,
meil, qui peuvent fragmenter le sommeil et
destinée surtout aux situations com-
décompenser l’épilepsie. En traitant le syn-
plexes,
drome d’apnées du sommeil, l’épilepsie
d’information médicale à travers le chan-
peut parfois être stabilisée.
gement d'intervenant serait néfaste.
pour
lesquelles
une
perte
4.14 | Epi-Suisse
25
pages françaises
Et après le diagnostic?
aspects relevant de la médecine générale,
Il ne faut pas oublier qu’il s’agit d’affections
que les éléments génétiques ainsi que psy-
souvent chroniques, du moins à l’âge adul-
chiques ou psychiatriques.
te. Une fois le diagnostic posé, la première
chose à faire est d’essayer de traiter non
Comment s’insère votre unité dans le
pas forcément toutes les crises, mais les
réseau romand?
manifestations graves, soit celles impli-
La consultation est ouverte à tous les pati-
quant des chutes, des risques de blessure,
ents nécessitant une évaluation sur le plan
de mise en danger ou des convulsions gé-
épileptologique. Un grand groupe est cons-
néralisées pouvant se prolonger. Il faut en-
titué de patients avec une déficience intel-
suite s’assurer que le diagnostic posé est
lectuelle ou avec des épilepsies complexes,
correct et au besoin mettre en place un
pour qui il s’agit de documenter des crises
traitement de la manière la plus progressi-
et d’adapter le traitement. Nous agissons en
ve possible, afin de réduire le plus possible
étroite collaboration avec le CHUV et les
les risques d’effets secondaires. Ensuite, le
Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG).
patient est de nouveau reçu afin de vérifier
Nous participons à des colloques hebdoma-
son degré de compréhension de sa situati-
daires communs pour discuter les appro-
on et repérer les thèmes à approfondir. Il
ches de cas complexes. Ceci signifie que les
s’agit aussi d’aspects d’ordre social, com-
patients consultant ici ont indirectement
me l’impossibilité de conduire un véhicule
accès à tout un réseau de spécialistes.
suite à une crise avec perte de maîtrise, ou
Les autres acteurs sont les hôpitaux, ainsi
encore le choix ou l’adaptation de l’activité
que les neurologues installés, qui connais-
professionnelle. Il faut enfin surveiller les
sent bien l’épilepsie en général. La Suisse
effets secondaires des médicaments.
connaît une forte densité de neurologues et
Cependant, parfois on oublie de nombre de
outre l’Institution de Lavigny, il y a deux au-
situations stabilisées, avec une vie pleine-
tres
ment intégrée dans la société, qui nous
réfractaire, dont une partie de la population
occupent moins.
est institutionnalisée : la Clinique Bethesda
structures
s’occupant
d’épilepsie
à Tschugg et le Schweizerisches EpilepsieQue pouvez-vous nous dire de l’évolution
des connaissances médicales dans ce
domaine?
Le développement de nouveaux traitements
pour contrôler les crises épileptiques est
très actif, ce qui élargit le choix en cas
d’intolérance ou d’interactions à éviter. La
génétique a fait énormément de progrès.
Les connaissances augmentent et à l’avenir
nous
serons
certainement
en
mesure
d’intervenir de manière plus ciblée face à
certaines affections.
En outre, le travail en équipe interdisciplinaire nous aide à mieux prendre en charge
nos patients en considérant aussi bien les
26
Epi-Suisse | 4.14
Zentrum à Zurich.
pages françaises
Nouveaux ouvrages dans la médiathèque d'Epi-Suisse romande
Bonne lecture
Le régime cétogène chez l’enfant
Les épilepsies – Parlons-en!
Coordonné par Stéphane Auvin et
Rima Nabbout, John Libbey Eurotext, 2011
De Nathalie Tordjman, Pr. Jacques Motte,
Pr. Louis Vallée, Gulf Stream éditeur, 2011
Cet ouvrage explique les divers aspects
Livre édité par la Fondation Française pour
de ce régime alimentaire thérapeutique,
la recherche sur l’épilepsie, dédié aux
utilisé pour traiter l’épilepsie. Ses méca-
jeunes atteints d’épilepsie. Pour les aider
nismes d’action, sa mise en place, les
à comprendre cette pathologie et les
indications et les preuves de son efficacité
aider à trouver les mots pour en parler
y sont abordées.
avec leur entourage.
Il s’adresse tant aux soignants qu’aux
A travers le parcours de vie de quatre
familles.
enfants, Raphaël, Cindy, Alice et Bastien,
ce livre aborde les épilepsies à l’aide de
jolies illustrations et de jeux divers.
Bienvenue chez les Tous-pareils
De Edwige PLanchin et Cedric Forest,
éditions Fleur de Ville, 2013
Très loin dans une autre galaxie, existent
deux planètes: celle des Tous-pareils et
celle des Tous-différents. Sur la planète
des Tous-pareils, la vie est tranquille et
rien ne déborde. Chez les Tous-différents,
c’est bien moins organisé et tellement plus
gai! Que se passe-t-il quand trois Tous-différents décident de tromper leur ennui et
débarquent chez les Tous-pareils?
Une belle historie pour les enfants, drôle
et pleine de de malice, pour rigoler et réfléchir sur la différence.
Epi-Suisse Romandie dispose d’une médiathèque très fournie de documents au
sujet de l’épilepsie, qui sont proposés à ses
membres et aux personnes intéressées
avec des conditions très avantageuses.
N’hésitez pas à demander le catalogue au
secrétariat romand d’Epi-Suisse (section
ParEpi) par téléphone: 021.729.16.85, ou par
mail: evi.lurati@epi-suisse.ch.
4.14 | Epi-Suisse
27
pages françaises
Pro Infirmis Vaud organise, le
26 novembre 2014 à Lausanne,
une conférence interdisciplinaire sur le thème:
«De l’être humain réparé à
l’être humain augmenté»
Quels impacts sur l’individu et la société?
questions économiques et sociales rela-
Exosquelette, main bionique, cœur artifi-
tives à l'accès aux moyens auxiliaires
ciel, cerveau augmenté... Acceptée quand
issus des nouvelles technologies de répa-
elle restaure des capacités perdues, la
ration par les personnes handicapées
technologie questionne lorsque, franchis-
et au financement de cet accès par les
sant le seuil de la réparation, elle améliore
assurances sociales.
artificiellement les performances phy-
La conférence propose une réflexion inter-
siques et cognitives de l'homme, au-delà
disciplinaire accessible à tous, constituée
des capacités données par la nature.
par un exposé des fondements technolo-
La limite entre réparation et amélioration
giques, éthiques et juridiques, accompa-
n'est pas nouvelle, mais l'accélération et
gné d'éclairages anthropologiques, enrichi
l'ampleur des avancées technologiques
par les témoignages de personnes en
actuelles imposent de nouvelles réflexions
situation de handicap et suivi d'une table
à la mesure des enjeux soulevés par les
ronde qui sera le lieu d'un vaste échange
nouvelles connexions entre l'homme et la
de vues. La conférence s'adresse ainsi à
machine. Ces connexions hybridées sont
toute personne concernée ou intéressée
directement intégrées à son corps et à son
par le développement et la mise à disposi-
cerveau par l'utilisation des biotechno-
tion des technologies permettant la res-
logies,
tauration des fonctions déficientes, ainsi
nanotechnologies,
sciences
de
l'information et sciences cognitives.
que, de manière générale, par l'impact
La question est alors de savoir si ces
que les avancées technologiques en ce
évolutions peuvent transformer ce que
domaine peuvent avoir sur l'individu et
nous sommes, au plus intime, troubler
la société.
notre personnalité ou notre identité et, en
28
définitive, de toucher à ce qu'il y a d'hu-
Initiateur et directeur scientifique:
main dans l'homme. Des espoirs aux
Me Charles Joyes
craintes, la conférence aborde une vaste
Programme, informations utiles et
problématique
inscriptions: www.info-handicap.ch
Epi-Suisse | 4.14
qui
englobe
aussi
les
pages françaises
Conférences à Lavigny
Epilepsie – un mal aux
visages multiples
Conférences sur les aspects médicaux,
Joëlle Vuillème, enseignante, enseignante
sociaux et psychiques de l’épilepsie.
spécialisée et mère d’un jeune atteint
Pour toute personne intéressée et con-
d’épilepsie
cernée, professionnels des domaines mé-
Anne-Chantal Héritier Barras, cheffe de
dical, scolaire ou social dans le cadre
clinique en neurologie
de leur formation continue.
Organisé par Insieme Vaud, association
Jeudi 30 octobre 2014 à partir de 13h30
de proches de personnes handicapées
Institution de Lavigny,
mentales et Epi-Suisse Association suisse
route du Vignoble 60, 1175 Lavigny
de l’Epilepsie.
Avec
Renseignements sur cet événement au-
Malin Maeder-Ingvar, médecin-cheffe en
près de:
épileptologie et en médecine du handicap
Epi-Suisse, Institution de Lavigny, Anne
Martine Veyre, consultante interdiscipli-
Fitzé, Route du Vignoble 60, 1175 Lavigny
naire à Institution de Lavigny
T +41 21 821 46 55, info@epi-suisseromande.ch
30 octobre 2014
Evi
Lurati
Journée des proches aidants
«Un proche aidant est une personne qui
ParEpi a accepté de témoigner dans un clip
consacre une partie de son temps quotidien
vidéo de sensibilisation, qui sera visible sur
auprès d'un proche atteint dans santé, son
les sites des cantons de Vaud et de Genève.
autonomie. Il assure à titre non-profession-
Plus d'informations sur la campagne et pro-
nel et de façon régulière une présence et un
gramme complet de la journée du 30 octobre
soutien pour l'aider dans ses difficultés et
sur www.vd.ch/proches-aidants.
assurer sa sécurité. Il peut s'agir d'un mem-
Nous profitons de vous rappeler que le 30
bre de la famille, d'un voisin ou d'un ami.»*
octobre 2014, ParEpi et InsiemeVaud coorganisent une conférence sur l’épilepsie,
En 2012, le canton de Vaud a démarré sa cam-
qui aura lieu à l’Institution de Lavigny.
pagne de soutien aux proches aidants. Des ac-
N’hésitez pas à nous contacter pour de plus
tions de promotions de la santé, de prévention
amples renseignements ou à visiter notre
de l’épuisement et de l’isolement social ont été
site internet : www.epi-suisse.ch.
développées. Parmi ces actions, la journée des
proches aidants a été fixée au 30 octobre.
Pour l’édition de 2014, une famille membre de
*Définition du proche aidant, établie par le
Canton de Vaud et visible sur le site:
www.vd.ch/proches-aidants
4.14 | Epi-Suisse
29
pagine in italiano
Continuazione
Georgia
Ertz
La conoscenza e percezione
dell'epilessia
Qui sotto segue la continuazione della
La paura di vedere una crisi epilettica
seconda parte del riassunto dello studio «La
«Un altro fattore importante, che non fa
conoscenza e la percezione dell'epilessia
parte di alcun tipo di conoscenza, è
negli studenti delle scuole superiori in
l’avvertimento di una certa paura all’idea di
Ticino». Il lavoro completo di questo ba-
vedere una crisi epilettica ed è interessante
chelor è ottenibile presso la biblioteca della
osservare se e come questa paura sia colle-
società epilettici della svizzera italiana.
gata con il livello di conoscenza della patologia. In genere si pensa che un maggiore livel-
La conoscenza soggettiva
lo di informazione e, di conseguenza, un
Una delle domande poste per indagare la
livello più alto di conoscenza, possano dimi-
conoscenza soggettiva dei partecipanti è
nuire i sentimenti di paura generati da un
stata «Conosco l’epilessia», a cui vi erano tre
fenomeno» (Ertz, 2014). È stato perciò tentato
opzioni di risposta: sì, no e poco.
di verificare se anche in questo studio una
simile dinamica abbia potuto manifestarsi.
Q1 – Conoscenza soggettiva «Conosco
Innanzitutto, riportiamo le quantità di per-
l'epilessia?»
sone che hanno affermato di avere o non
avere paura di vedere una crisi epilettica.
15 %
14 %
Q1 – Paura di vedere una crisi
2%
71 %
37 %
Sì, conosco l'epilessia
61 %
No, non conosco l'epilessia
Conosco poco l'epilessia
La maggioranza delle persone (quasi il 70 %)
ha scelto in modo piuttosto modesto
l’opzione «Conosco poco l’epilessia». Nella
compilazione del primo questionario, colo-
30
Sì, ho paura di vedere una crisi
No, non ho paura di vedere una crisi
Mancan?
ro che hanno detto di conoscere o non co-
«Come si può notare, la maggior parte degli
noscere la patologia sono stati molto pochi
studenti interpellati nel primo turno di do-
(14,9 % e 14,2 %). Nelle risposte del secondo
mande (60,7 %) affermava di non avere pau-
questionario, invece, più persone (25 %)
ra di vedere una crisi epilettica. Il numero di
hanno affermato di conoscere l’epilessia e
risposte mancanti è molto basso (2,3 %) e
coloro che credevano di non conoscerla si
quello dei »sì« sono notevoli con un tasso
sono quasi dimezzati (6,3 %).
del 37,1 %».
Epi-Suisse | 4.14
pagine in italiano
Conclusioni
«La conoscenza oggettiva degli studenti di
scuole superiori in Ticino sembra essere abbastanza buona. Gli strascichi delle credenze del secolo passato sono quasi stati eliminati e, anche se ci sono ancora incertezze,
sono stati fatti dei passi avanti. Considerando che l’epilessia è tra i disturbi neurologici
più diffusi al mondo, la sua conoscenza non
è ancora arrivata al culmine, molte lacune
sono state colmate, altre invece sussistono.
Malgrado ciò, si potrebbe pensare di intravedere l’inizio di un futuro un po’ migliore,
Maggior informazioni sono contenute
che parte proprio ora, con questi giovani
nell’opuscolo «La conoscenza e la perce-
che porteranno avanti le loro conoscenze e
zione dell’epilessia negli studenti delle
percezioni e potranno, forse, contribuire a
scuole superiori in Ticino» ottenibile
cambiare almeno un po’ la vita delle perso-
presso il segretariato della Società
ne affette da epilessia.» Questo studio, es-
epilettici della Svizzera italiana, SeSi,
sendo molto probabilmente l’unico del suo
Via Ghiringhelli 6 a, 6500 Bellinzona,
genere in Ticino e persino in Svizzera, oltre
sesi@ticino.com o allo 091 825 54 74.
a costituire un importante tassello nel mosaico del panorama degli studi sulla conoscenza e la percezione dell’epilessia, è inoltre
un innovativo passo verso altri studi, preferibilmente più dettagliati, completi e realizzati su una scala molto più vasta, affinché il
fenomeno dell’epilessia continui a essere
esplorato e le persone da essa affette possano beneficiare di una qualità di vita sempre
migliore.
Fonte:
Ertz, Georgia. 2014. La conoscenza e la
percezione dell’epilessia negli studenti delle
scuole superiori in Ticino. Uno studio sui dati
della Società epilettici della Svizzera italiana.
Elaborato finale di Bachelor. Università della
Svizzera Italiana Lugano.
Agenda
Mensilmente
Incontri di auto aiuto
Bellinzona / Locarno / Lugano
5 dicembre
Serata di Natale
Magliaso
Informazioni:
SeSi
Società epilettici della Svizzera italiana
Via Ghiringhelli 6 a
6500 Bellinzona
Tel. 091 825 54 74
CCP: 65-8950-4
sesi@ticino.com
www.sesi.ch
4.14 | Epi-Suisse
31
pagine in italiano
Domande, risposte, informazioni
Martino
Regazzi
Le epilessie nella vita scolastica
Quando dobbiamo affrontare un universo
All'interno della famiglia, genitori e fratel-
ignoto ricco di incognite e situazioni a noi
li, hanno imparato a conoscere l'epilessia:
sconosciute, avvertiamo l'esigenza di tro-
cosa fare in caso di crisi, quali farmaci il
vare al più presto un punto di riferimento
bambino deve prendere, come sta dopo
che ci permetta di riorganizzare il nostro
una crisi, cosa può o meno fare da solo. Il
cammino e di tranquillizzarci.
docente, che già si trova nel difficile compito di dover conoscere i nuovi allievi, non
Questa sensazione di smarrimento é spes-
ha questa esperienza e queste conoscenze
so testimoniata dalle maestre e dai mae-
e probabilmente avrà molti dubbi e molte
stri che per la prima volta devono affron-
domande.
tare un allievo affetto da epilessia. Non
solo i docenti si trovano in difficoltà ma,
anche i genitori che devono affidare il proprio figlio epilettico alla scuola.
32
Epi-Suisse | 4.14
pagine in italiano
I bambini passano la maggio parte del loro
Il testo «le epilessie nella vita scolastica» é
tempo all'interno delle mura scolastiche,
giunto alla terza edizione a testimonianza
per questo motivo l'Associazione Svizzera
della sua utilità. Questa nuova edizione é
dei genitori di bambini epilettici ParEpi
stata rivista aggiornandone i contenuti ed
(ora EpiSuisse), ha voluto realizzare un te-
é stata suddivisa diversamente per poter-
sto informativo indirizzato principalmen-
ne facilitare la lettura e la consultazione.
te alle maestre e ai maestri ma, anche ai
Abbiamo inoltre inserito utili indirizzi e
genitori di bambini epilettici. Il testo «Le
informazioni su libri e film.
epilessie nella vita scolastica» si prefigge
lo scopo di diventare un primo punto di
Siamo grati a tutte le maestre e i maestri
riferimento per le maestre e i maestri che
che, al di là del loro compito fondamenta-
accolgono un bambino epilettico nella
le, dedicheranno un po’ di tempo ai pro-
loro classe, rispondendo alle principali
blemi degli allievi epilettici. Contribuiran-
domande e stimolando il dialogo tra scuola
no così in modo decisivo a migliorare co-
e famiglia.
stantemente l’integrazione scolastica dei
bambini epilettici. Con la presente pubbli-
La struttura del testo é organizzata a par-
cazione speriamo di riuscire a fornire al-
tire dalle domande che i docenti si pongo-
cuni criteri che li aiutino a progredire in
no quando apprendono che un loro allievo
questa direzione.
é epilettico, con una principale suddivisione tra aspetti medici e aspetti pedagogici e
psicologici. Alcune di queste domande riguardano situazioni del tutto reali della
vita scolastica d’ogni giorno, altre appartengono ai settori della medicina, della pedagogia e della psicologia.
Il testo non offre delle ricette brevettate da
applicare automaticamente ad ogni situazione. Offre la possibilità di acquisire informazioni di base e permette, assieme
alla famiglia, di aprire un dialogo costruttivo volto all'integrazione completa del
bambino epilettico all'interno della classe.
4.14 | Epi-Suisse
33
service / service / servizio
Selbsthilfegruppen
für Erwachsene
Groupes d’entraide
pour adultes
Gruppi di autoaiuto per adulti
Neue Kolleginnen
und Kollegen sind in
allen Gruppen herzlich
willkommen!
Deutsche Schweiz
Kantone Basel-Stadt/
Basel-Landschaft
Selbsthilfegruppe Basel
Lisebeth Meyer
Tel. 061 322 68 62
lisebeth.meyer@gmx.ch
Termine auf Anfrage
alle zwei Wochen Treffen
im Zentrum Selbsthilfe
Kanton Bern
Selbsthilfegruppe Bern
und Umgebung
Ludwig Feuerle
Rossfeldstrasse 11
3004 Bern
Tel. 031 301 97 42
ludwig.feuerle@bluewin.ch
www.epi-bern.ch
21.10., 11.11 | 20.00 Uhr
Kath. Universitätsgemeindehaus
«aki», Alpeneggstrasse 5, Bern
14.11. Treffpunkt Epilepsie
Anmeldung erwünscht
Selbsthilfegruppe
Berner Oberland
Christoph Minnig
Distelweg 23
3604 Thun
Tel. 033 335 38 06
christoph81@chris-minnig.ch
www.shg-bo.ch
1. Mittwoch im Monat
19.00 Uhr
im Rest. Seefeld
Frutigenstrasse 25 in Thun
Anmeldung erwünscht
Epi-Suisse | 4.14
Selbsthilfegruppe Thurgau
Dieter Brucker
Zielstrasse 10
8560 Märstetten
Tel. 071 657 19 33
dieter-brucker@gmx.ch
1. Montag im Monat, abends
Weinfelden, Nähe Bahnhof
Anmeldung erwünscht
Kanton Wallis
siehe Romandie
Selbsthilfegruppe Urtenen
Kanton Zürich
Margrit Feuerle
Rossfeldstrasse 11
3004 Bern
Tel. 031 301 97 42
margrit.feuerle@bluewin.ch
www.epi-bern.ch
15.11., 20.12. | 13.15 Uhr
Treffpunkt Bahnhof Bern,
Fahrt zur Kirche Urtenen
14.11. Treffpunkt Epilepsie
Anmeldung erwünscht
Epilepsie-Selbsthilfegruppe
Zürich
Pascal Jenny
Tel. 044 786 39 78 (ab 19 Uhr)
epishg-zh@bluewin.ch
jeden ersten Donnerstag im Monat
6.11., 4.12. | 18.45 Uhr
Seefeldstrasse 84
Anmeldung erwünscht
Kanton Luzern
Selbsthilfegruppe
Zentralschweiz
Anfragen an Epi-Suisse
Tel. 043 488 68 80
Selbsthilfegruppe Olten
und Solothurn
Kurt Brudermann
Hasengasse 6
4539 Rumisberg
Tel. 032 636 22 40
1. Samstag im Monat
8.11., 6.12 . | 14.00 Uhr
VEBO, Tannwaldstrasse 92 in Olten
Anmeldung erwünscht
Kanton St. Gallen
Selbsthilfegruppe
Rapperswil und Umgebung
Marcel Schuler
Rainstrasse 18
8645 Jona
Tel. 055 212 18 54
Mobil 079 261 75 54
marcel.schuler@bluewin.ch
Jeden 1. und 3. Samstag
im Monat
Anmeldung erwünscht
34
Kanton Thurgau
Romandie
Pour plus d'informations
contactez Tél. 021 821 46 55
info@epi-suisseromande.ch
Canton de Fribourg
Isabelle Beck-Keusen
Bâtiment le Quadrant
Route St-Nicolas-de-Flüe 2
1700 Fribourg
Mobile 079 329 49 05
chaque 3ème mercredi du mois,
19.11., 21.1.2015
Canton de Neuchâtel
Info-Entraide
rue des Sablons 48
2000 Neuchâtel
Tél. 032 724 06 41
service / service / servizio
Canton du Valais
Corinne Roger
Mobile 079 918 50 99
Canton de Vaud
Groupe d’entraide
et de parole
Avenue de Rumine 2 (Rez)
1005 Lausanne
Ludivine Pittet
Mobile 076 409 69 02
chaque 1er mercredi du mois,
5.11., 3.12.
Bâtiment communal de Mies
Rue du Village 1
1295 Mies
Hedia Rodrigues
Mobile 079 245 20 61
chaque 2ème mardi du mois,
14.10., 11.11., 9.12., 13.1.2015
Ticino
SeSi, Società epilettici
della Svizzera italiana
Indirizzo vedi «Indirizzi utili»
(pagina 37)
www.sesi.ch
Selbsthilfegruppen
für Eltern
Groupes d’entraide
pour parents
Gruppi di autoaiuto per genitori
Deutsche Schweiz
Solothurn
Reny Wyssmann
Oberfeldstrasse 2
3360 Herzogenbuchsee
Tel. 062 961 16 05
reny.wyssmann@besonet.ch
Termine auf Anfrage
Thurgau
Anfrage an Tel. 043 488 65 60
info@epi-suisse.ch
Oberwallis
Cornelia Grun
Fluhweg 1
4254 Liesberg-Dorf
Tel. 061 771 08 31
grunabegg@bluewin.ch
Termine auf Anfrage
Myriam und
Jean-Claude Bittel
Ifangweg 11
3900 Brigerbad
Tel. 027 946 21 72
mama.b@bluewin.ch
Termine auf Anfrage
Bern
Winterthur/Schaffhausen
Basel
Isabelle Brogini Oberle
Thomas Oberle
Alexander-Schöni-Strasse 56
2503 Biel
Tel. 032 323 38 07
thomas.oberle@bluewin.ch
Termine auf Anfrage
Glarus
Heidy Gallati
Centro 5
8754 Netstal
Tel. 055 642 10 27
Fax 055 642 52 10
h.gallati@bluewin.ch
23.11. Chlaushock
Ursula Bettoni
Wasserfuristrasse 31
8542 Wiesendangen
Tel. 052 337 12 91
23.10., 20.11., 18.12. | 14.30 Uhr
Selbsthilfe-Zentrum
Holderplatz 4, Winterthur
Anmeldung bei U. Bettoni erwünscht
Zug/Luzern
Katja Andersson
Lüssirainstrasse 55
6300 Zug
Tel. 041 710 93 33
katja@biolet.com
Termine auf Anfrage
Graubünden
Anfragen Tel. 043 488 65 60
info@epi-suisse.ch
Treffen mit
Vereinigung Cerebral GR
St. Gallen
Caroline Ubieto
Haggenstrasse 64
9014 St. Gallen
Tel. 071 278 28 80
c.ubieto@bluewin.ch
Selbsthilfegruppe für Eltern
besonderer Kinder,
13.11., 11.12. | 20 Uhr
Treffpunktort: Offenes Haus,
Greithstrasse 8, St. Gallen
4.14 | Epi-Suisse
35
service / service / servizio
Zürich und Umgebung
Für Eltern von behinderten
Erwachsenen mit Epilepsie 
Ursula Bettoni
Wasserfuristrasse 31
8542 Wiesendangen
Tel. 052 337 12 91
14.10., 11.11., 9.12.
Seefeldstrasse 84, Zürich
Anmeldung erwünscht
Elterngruppe Zürich 
Regula Peter
Rhihaldenstrasse 31
8193 Eglisau
Tel. 043 433 55 24
peterregula@bluewin.ch
Danja Peter
Büelstrasse 4
8187 Weiach
Tel. 043 433 08 25
danja.peter@gmail.com
31.10. Treffpunkt Epilepsie
Anmeldung erwünscht
Fürstentum Liechtenstein/
Rheintal
Carol Ritter
Feldstrasse 9
FL-9490 Vaduz
Tel. 00423 233 48 36
ritter.carol@adon.li
Termine auf Anfrage
36
Epi-Suisse | 4.14
Romandie
Dravet-Elterntreffen
Jura-Trois-Lacs
Familie Keller
Tel. 032 754 21 45
Joëlle Vuillème
20, rue Crêt-de-la-Fin
2024 St-Aubin
Tél. 032 835 21 86
joelle.vuilleme@rpn.ch
rencontre de Saint-Nicolas
le 7 décembre à Yverdon
Canton de Genève
Lamia Dersi El Ouakyly
Rue des Grottes 11
1201 Genève
Mobile 079 137 58 22
Lamiadersi_elouakyly@
hotmail.com
Selon programme
Ticino
Silvia Käppeli Rusca
Via al Bosco 6
6942 Savosa
Tel. 091 967 34 41
silvia.rusca@live.com
Su richiesta
incontro a Lugano
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Adresses utiles
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Spezialisierte
Institutionen
Institutions
spécialisées
Istituzioni
specializzate
Klinik Lengg AG
Klinik für Epileptologie
und Neurorehabilitation
Bleulerstrasse 60
8008 Zürich
Tel. 044 387 67 67
Fax 044 387 67 33
www.kliniklengg.ch
info@kliniklengg.ch
Sozialberatung und
Fachstelle Arbeit
Tel. 044 387 67 29
klaus.fetscher@swissepi.ch
Klinik Bethesda
Neurorehabilitation
Parkinson-Zentrum
Epileptologie
3233 Tschugg
Tel. 032 338 44 44
Fax 032 338 40 10
info@klinik-bethesda.ch
www.klinik-bethesda.ch
Institution de Lavigny
Hôpital neurologique
Epilepsie et médecine
du handicap
Rte du Vignoble 60
1175 Lavigny
Tél. 021 821 45 45
www.ilavigny.ch
Abklärungsstationen
für Erwachsene
Neurologische Abteilungen der
Universitätskliniken und der
Kantonsspitäler
Privatpraxen
der Neurologen
Adressen auf Anfrage
Tel. 043 488 68 80
Abklärungsstationen
für Kinder
Schweiz. Liga gegen
Epilepsie
Neurologische Abteilungen der
Universitätskinderkliniken
und der Kinderspitäler in den
Kantonen
Privatpraxen
der Neuropädiater
Adressen auf Anfrage
Tel. 043 488 65 60
Seefeldstr. 84
Postfach 1084
8034 Zürich
Tel. 043 488 67 77
www.epi.ch
info@epi.ch
Auskunftsstellen
Informations
Informazioni
Epi-Suisse, Schweiz.
Verein für Epilepsie
Seefeldstr. 84, Postfach 313
8034 Zürich
Tel. 043 488 68 80
www.epi-suisse.ch
info@epi-suisse.ch
Epi-Suisse, Association
suisse de l’épilepsie
Suisse Romande
Anne Fitzé
Route du Vignoble 60
1175 Lavigny
Tél. 021 821 46 55
info@epi-suisseromande.ch
SeSi, Società epilettici
della Svizzera Italiana
Rosmarie Müller Colombo
Via Ghiringhelli 6a
6500 Bellinzona
Ogni lunedì e venerdì
Ore 14.00–16.30
Tel. 091 825 54 74
sesi@ticino.com
www.sesi.ch
Association Eclipse
Av. De Rumine 2
1005 Lausanne
Permanence : jeudi 10 h – 15 h
Tél. 021 311 42 56
info@epi-eclipse.ch
www.epi-eclipse.ch
Rechtsdienst
Service juridique
Servizio giuridico
Integration Handicap
Epi-Suisse
Suisse Romande
Aux parents d'enfants
épileptiques
Evi Lurati Renner
Chemin des Pâquis 6
1052 Mont-sur-Lausanne
Tél. 021 729 16 85
evi.lurati@epi-suisse.ch
Epi-Suisse
Svizzera Italiana
Ai genitori di bambini
epilettici
Martino Regazzi
Istituto ricerche di gruppo
Via Breganzona 16
6900 Lugano
Tel. 091 966 00 36
matino.regazzi@epi-suisse.ch
(Schweiz. Arbeitsgemeinschaft zur Eingliederung
Behinderter SAEB)
Bürglistr. 11, 8002 Zürich
Tel. 044 201 58 28
(Mo–Fr: 8.30–12 Uhr)
Schützenweg 10, 3014 Bern
Tel. 031 331 26 25
(Mo–Fr: 9–12 Uhr)
www.integrationhandicap.ch
Intégration Handicap
pl. Grand-Saint-Jean 1
1003 Lausanne
Tél. 021 323 33 52
(lu–ve 10.30–12.00 h)
www.integrationhandicap.ch
Federazione ticinese
integrazione andicap
Via Linoleum 7
PO Box 572
6512 Giubiasco
Tel. 091 850 90 90
www.ftia.ch
4.14 | Epi-Suisse
37
aussteigen / pour conclure / per concludere
vorschau
Epilepsie und Psyche
Eine chronische Krankheit wird Teil des Lebens und beeinflusst nicht nur den Alltag, sondern auch die psychische Befindlichkeit. Das muss nicht nur negativ sein. Es können sich auch ungeahnte Kräfte entwickeln.
dans le prochain numéro
Epilepsie et psychisme
nel prossimo numero
Epilessia e psiche: come la mente elabora la malattia. Aspetti psicodinamici
Dieses Magazin wird unterstützt durch:
Impressum
Herausgeber / Editeur / Editore: Epi-Suisse, Seefeldstr. 84, Postfach 313, 8034 Zürich, Tel. 043 488 68 80, www. epi-suisse.ch,
info@epi-suisse.ch, PC 87-185330-3 | Redaktion / Rédaction / Redazione: Margret Becker (mb), Tel. 043 488 67 79,
mb@epi-suisse.ch | Redaktionsschluss / Limite de la Rédaction / Chiusura redazionale: 15.11.2014 | Druck / Impression /
Stampa: Stutz Druck AG, Wädenswil | Auflage / Tirage / Tiratura: 2000 Expl. ISSN 1660-7759
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 Epi-Suisse Jahresbericht
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 Epilepsie im Schulalltag
CHF 22.– inkl. Porto
 L’épilepsie en classe
CHF 22.– inkl. Porto
 Le epilessie nella vita scolastica
Telefon/téléphone:
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 Epi-Suisse
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Schweizerischer Verein für Epilepsie
Besuchen Sie auch unsere Website:
www.epi-suisse.ch
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Epi-Suisse, Seefeldstr. 84, Postfach 313, 8034 Zürich
Per Fax an: 043 488 68 81 oder E-Mail an: info@epi-suisse.ch
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Epi-Suisse | 4.14
Foto: Regula Studerus
aussteigen / pour conclure / per concludere
ausgang mit
a la rencontre de
incontro con
Rahel Vogel, Co-Leiterin
Codirectrice du camp d’automne
Co-responsabile del campo
Epi-Suisse-Herbstlager
Epi-Suisse
autunnale Epi-Suisse
Wie gut kennen Sie die Krank-
Connaissez-vous bien
Qual è il suo grado di conoscen-
heit Epilepsie?
l'épilepsie?
za sulla malattia epilessia?
Das Krankheitsbild Epilepsie be-
Nous avons traité le tableau cli-
Abbiamo trattato il quadro clini-
handelten wir in meiner Ausbil-
nique de l’épilepsie durant ma
co dell’epilessia durante la mia
dung zur Pflegefachfrau HF. Ich
formation d’infirmière ES. En
formazione da Infermiera SSS.
wurde an meinem Arbeitsort als
tant qu’infirmière, c’est sur mon
Me ne sono occupata soprattutto
Pflegefachfrau im Kinderspital
lieu de travail, à l’hôpital pédia-
sul mio posto di lavoro come in-
am meisten damit konfrontiert
trique, que j’y ai le plus été con-
fermiera dell’ospedale pediatri-
und konnte den Theorie-Praxis
frontée et cela m’a permis de
co, il che mi ha permesso di met-
Transfer ausüben.
mettre la théorie en pratique.
tere in pratica la teoria.
Was hat Sie dazu bewogen, im
Qu'est-ce qui vous a incitée à
Cosa l'ha spinta a partecipare al
Epi-Suisse-Herbstlager als
participer au camp d'automne
campo autunnale Epi-Suisse in
Co-Leiterin mitzumachen?
Epi-Suisse en tant que codirec-
veste di co-responsabile?
Ich wirkte schon in einem ande-
trice?
Ho già partecipato a un campo
ren Lager als Pflegefachfrau mit
J’ai déjà participé à un camp en
vacanze come infermiera, così
und in sonstigen Lagern. Die
tant qu’infirmière, de même
come ad altri campi. Per me è
Kinder mit einer Erkrankung in
qu’à d’autres camps par ailleurs.
stato un grande motivo d’arric-
einer anderen Umgebung als im
Rencontrer des enfants atteints
chimento incontrare bambini af-
Kinderspital zu treffen, ist für
d’une pathologie en dehors de
fetti da una patologia in un am-
mich sehr bereichernd.
l’univers de l’hôpital pédiatri-
biente diverso dall’ospedale pe-
que est très enrichissant pour
diatrico.
Worauf freuen Sie sich beson-
moi.
ders?
Cosa la rende particolarmente
Den Kindern eine unvergessli-
Quelles sont les perspectives
felice?
che Woche zu erfüllen, moti-
qui vous enchantent le plus?
Permettere ai bambini di tras-
viert mich sehr. Die Kinder
Permettre une semaine inou-
correre una settimana indimen-
schätzen das Programm, das
bliable aux enfants me motive
ticabile mi motiva enormemente.
Zusammensein, lachen, basteln.
énormément. Ils apprécient le
I piccoli apprezzano il program-
Diese Motivation steckt mich
programme, le fait d’être en-
ma, lo stare insieme, ridere e fare
an, und wenn ich es schaffe, alle
semble, de rire, de bricoler. Leur
bricolage. Il loro entusiasmo è
Kinder möglichst in ein gemein-
envie est contagieuse et je suis
per me contagioso e sono davve-
sames Boot zu packen, bin ich
ravie lorsque j’arrive à embar-
ro felice se riesco a coinvolgere
glücklich.
quer un maximum de jeunes
quanti più bambini possibili in
dans une aventure commune.
un’avventura comune.
4.14 | Epi-Suisse
39
Epilepsien
im Schulalltag
L’épilepsie
en classe
Le epilessie
nella vita scolastica
Diese Publikation informiert umfassend
über Epilepsien im Schulalltag sowie
deren Auswirkungen und beantwortet
ausführlich Ihre Fragen. Wichtige Themen
wie Medizin, Psychologie und Pädagogik
werden besprochen, und im Anhang
finden Sie nützliche Adressen sowie
Hinweise zu Literatur und Filmen.
Lehrpersonen sollen mit dieser Publikation
in ihrer Arbeit unterstützt und der Dialog
mit den Eltern und allen beteiligten Perr
rsonen gefördert werden, um gemeinsame
Lösungen der anstehenden Probleme zu
finden.
Cette publication donne des informations
complètes sur l’épilepsie et ses répercussions durant les activités scolaires et répond à vos questions. Différents thèmes
importants comme la médecine, la psychologie et la pédagogie y sont abordés.
Des adresses utiles ainsi que des informations sur les films et les ouvrages disponibles sont fournies en annexe.
La brochure est censée aider les enseignants dans leur travail et encourager
le dialogue entre les parents et les interr
rvenants pour leur permettre de résoudre
ensemble les problèmes rencontrés.
Questa pubblicazione offre informazioni
complete sull’epilessia e le sue ripercussioni sulle attività scolastiche e risponde
inoltre alle vostre domande. Nell’opuscolo si affrontano temi importanti come
la medicina, la psicologia e la pedagogia.
In allegato sono stati inoltre elencati indirizzi utili e informazioni su film e pubblicazioni disponibili.
L opuscolo intende aiutare gli insegnanti
L’
nello svolgimento del proprio lavoro e
incoraggiare il dialogo tra i genitori e le
varie parti in causa al fine di risolvere
assieme i problemi.
CHF 18.50 / 68 Seiten
Bestellung: T 043 488 65 60 oder www.
w epiw.
i suis
ii se.ch/
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CHF 18.50 / 68 pages
Commande: T 021 821 46 55 ou www.
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Ordine: T 091 966 00 36 o www.
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Für Menschen mit Epilepsie
Pour les personnes épileptiques
Per le persone epilettiche
70 000 Betroffene in der Schweiz!
Information und Beratung für Menschen mit Epilepsie
www.epi-suisse.ch
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