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2014 2
Mitgliederversammlung
4
Infos der Elterngruppen ab
14
Mentoring
34
2014 2
Editorial
«mitenand»
Zeitschrift ­der Kinderkrebshilfe Schweiz
Drei Dinge helfen,
die Mühseligkeit des Lebens zu tragen:
Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen
Hermann Kant
Herausgeberin:
Kinderkrebshilfe Schweiz
Florastrasse 14,
CH-4600 Olten
Telefon 062 297 00 11
Telefax 062 297 00 12
info@kinderkrebshilfe.ch
www.kinderkrebshilfe.ch
PC-Konto 50-1225-5
Redaktionsleitung:
Birgitta Setz,
Kinderkrebshilfe Schweiz
Grafik, Layout
und Illustrationen:
grafik_m, Markus Beer
4566 Halten
Druck:
Druckerei Triner AG,
6430 Schwyz
Auflage: 2500 Expl.
Erscheint dreimal jährlich
Gedruckt auf F
­ SC-zertifiziertes
Papier Euroset weiss 90g/m²
E-Mail-Anschrift
des Redaktionsteams:
mitenand@kinderkrebshilfe.ch
Redaktionsschluss
Ausgabe 3/2014
20. Oktober 2014
Titelbild:
Kinderkrebstag in Bern
Der öffentliche Anlass
auf dem Waisenhausplatz
stiess auf grosses Interesse
bei der Bevölkerung.
2
www.kinderkrebshilfe.ch
Geschätzte Leserinnen und Leser
Vor Ihnen liegt das «mitenand» 2 / 2014. Eine abwechslungsreiche, farbenfrohe Ausgabe mit den verschiedensten Berichten quer durch das
Engagement der Kinderkrebshilfe Schweiz. Es ist wie eine Reise durch
die erste Hälfte des Vereinsjahrs: Im Februar der internationale Kinderkrebstag, den wir öffentlich in Bern zusammen mit der Eröffnung der
Wunschplattform zelebrierten, dann weiter zur äusserst gut besuchten
und attraktiven Mitgliederversammlung im Verkehrshaus in Luzern und
zeitgleich der erste Teil der Ausbildung der Mentorengruppe am Sempachersee.
Auch die vier Elterngruppen unter dem Dach der Kinderkrebshilfe
Schweiz berichten über aktives Geschehen in ihrer Region. Die betroffenen Familien kamen in den Genuss verschiedener kleiner Auszeiten. Vom
organisierten Wochenende über einen spannenden Tagesausflug bis hin
zum Gummi-Enten-Rennen war alles dabei. Jedenfalls weisen die Fotos
auf gelungene Anlässe hin und die dankbaren Blicke der Teilnehmenden
sprechen Bände.
Unser Engagement für die Betroffenen ist ohne Spendengelder gar nicht
möglich. Stellvertretend für all unsere kleinen und grossen Spender,
die unseren Verein ideell und finanziell mittragen, stellen wir Ihnen in
diesem «mitenand» zwei spezielle Benefizveranstaltungen vor. «Keune
meets Brazil» war sehr erfolgreich und fand mitten in der WM-Zeit statt
und der Schlagerabend in Baar erwartet uns am 31. Oktober. Lesen Sie
mehr dazu auf den Seiten 8 bis 11 und tauchen Sie ein in eine andere Welt.
In eine andere Welt abtauchen? Ja, schon sehr bald werden dies 14
betroffene Familien und ein gut vorbereitetes Leitungsteam auch tun. Die
Ferienwoche vom 4. bis 11. Oktober in Meiringen steht unter dem Motto
«Zwerge gehen auf Weltreise». Bestimmt wird es in dieser Woche keinen
Moment langweilig werden. Der Comic von Tim und Lily auf der letzten
Seite vermag bereits auf diese Zeit einstimmen.
Liebe Leserschaft, vielleicht fragen Sie sich, warum ich zu Beginn den
Spruch von Hermann Kant gewählt habe? Erstens gefällt er mir für verschiedene Lebenslagen ganz gut und zweitens gibt es Parallelen beim
Erarbeiten des «mitenand»: Bei Redaktionsschluss habe ich die Hoffnung, dass alle Beiträge konform eintreffen, damit ich für die Abgabe an
unseren Grafiker Markus Beer alles wunschgemäss vorbereiten kann.
Nach der ersten und meist erfolgreichen Redaktionssitzung kann ich
nachts wieder beruhigt den Schlaf geniessen. Und das zufriedene Lachen
erfolgt spätestens beim Öffnen der ersten Schachtel der druckfrisch
gelieferten Ausgabe.
Birgitta Setz, Geschäftsleiterin der Kinderkrebshilfe Schweiz
Inhalt
4 – 5 Mitgliederversammlung 2014
Die Kinderkrebshilfe Schweiz wächst organisatorisch und finanziell
6 – 7 Wunschplattform mit Maxomedia
So können Wünsche von Gross und Klein wahr werden
8 – 9 «Keune» Charity-Aktion zur Fussball-WM
«Keune Foundation»-Party zugunsten der Kinderkrebshilfe Schweiz
10 – 11 5. Benefiz Schlager-Abend
In der Waldmannhalle in Baar erwarten Sie viele prominente Stars
12 – 13 «Conny-Land» lud ein zur Saisoneröffnung
Zahlreiche Familien durften einen Tag im Freizeitpark geniessen
14 – 17 Elterngruppe Aarau
Familien-Weekend / Schwemmholz-Kurs / Neues Leitungsteam
18 – 21 Elterngruppe Basel
Familienausflug Technorama / MUBA-Präsentation / Grillkurs
22 – 27 Elterngruppe Bern
Besuch bei der Polizei / «ghirlandas» / Gummi-Enten-Rennen
28 – 31 Elterngruppe Ostschweiz
Familien-Wochenende / Glasperlen drehen / WM-Pizzaplausch
32 – 33 Mutperlen Schweiz
Neues aus dem Reich der Perlen
34 – 35 Mentoring
Ein wertvolles Projekt nimmt Gestalt an
36 – 37 ICCCPO-Kongress in Valencia
Der Weltverband feiert sein 20-jähriges Jubiläum
38 – 39 Schicksalsbericht
Eine Familie sagt Dankeschön
40 «mitenand» Comic
Tim und Lily gehen mit den Zwergen auf Weltreise
www.kinderkrebshilfe.ch
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2014 2
29. März 2014: Mitgliederversammlung in Luzern
Unterwegs mit viel «Drive»
Die Kinderkrebshilfe Schweiz wächst organisatorisch und finanziell
Abstimmung im «Hans
Erni Auditorium» des
Verkehrshauses Luzern.
Die Organisation hat im letzten Jahr so viele
Spenden erhalten wie noch nie. Damit hat
sie vor allem ihre Projekte finanziert und
von Kinderkrebs betroffene Familien unterstützt. Nun arbeitet sie an einem Netzwerk «Kinderkrebs», um den Austausch
unter den Organisationen zu verbessern und
­vernetzter miteinander zu wirken.
Das Mädchen mit dem rotblonden Zopf steht
auf dem Trampolin der Verkehrshaus-Arena
und nimmt Anlauf. Ein erster Sprung, ein zweiter, schon schwebt die Zehnjährige zwischen
Erde und Himmel auf und ab und versucht sich
in Saltos. Sie hat ihren Krebs überwunden, da
sind solche Höhenflüge wieder möglich.
Auch die Kinderkrebshilfe Schweiz, wegen der
die Mutter und ihre Tochter angereist sind,
macht beachtliche Sprünge, wie an diesem
Tag zu vernehmen war. So war es folgerichtig,
die Mitgliederversammlung im Verkehrshaus
4
www.kinderkrebshilfe.ch
in Luzern abzuhalten. Die Mitglieder wussten das zu schätzen und erschienen zahlreich.
42 Stimmberechtigte waren da, um über die
Geschäfte zu befinden, dank Partnern und
Gästen füllten rund 90 Personen das «Auditorium Hans Erni», dessen Wände ein farbenfrohes Gemälde des Schweizer Künstlers zieren. Die Präsidentin Daniela Dommen und die
Geschäftsleiterin Birgitta Setz führten mit Herz
und Witz durch den zweistündigen Anlass.
Dabei wurde rasch klar: Die Kinderkrebshilfe
Schweiz bewegt sich und wächst. Das zeigen
nicht nur die jährlich steigenden Mitgliederzahlen, sondern auch die sich mehrenden
Projekte, die in und um den Verband herum
entstehen. So werden beispielsweise die rund
20 Ferien- und Wochenendangebote für Kinderkrebsbetroffene immer wieder überdacht
und erneuert. Die Ferienwoche für Jugendliche
«DIE Woche» etwa ist erst zwei Jahre alt, und
schon wird etwas Neues geboten: Ein profes-
sionell geleitetes Wochenende für Paare und
Einzelpersonen in der Kartause Ittingen, um die
Krebserkrankung des Kindes aufzuarbeiten.
Die Kinderkrebshilfe hat in den letzten Jahren
auch weitere Projekte initiiert: Unter anderem
das Computerlernprogramm ECDL für krebskranke Jugendliche, die Mutperlen-Abgabe
an Kinder in den Spitälern, das Mentoring der
krebskranken Kinder durch ehemalige Krebskranke und den Aufbau einer Survivor-Gruppe.
Diese Projekte werden durch den Verein finanziell grosszügig getragen.
Beachtenswert sind auch die insgesamt 250
ehrenamtlich geleisteten Stunden. Die Kinderkrebshilfe Schweiz weiss dieses freiwillige
Engagement sehr zu schätzen und dankt an
dieser Stelle allen Beteiligten herzlichst!
Die gute finanzielle Situation einerseits und der
wachsende Aufwand andererseits haben die
Kinderkrebshilfe Schweiz bewogen, den Aufbau eines «Netzwerkes Kinderkrebs» an die
Hand zu nehmen, wie die Präsidentin Daniela
Dommen erläuterte. Dieses soll den Austausch
unter den Organisationen fördern, die sich für
Kind und Krebs einsetzen und sich schwerpunktmässig um Selbsthilfe, Forschung und
Nachsorge kümmern. Die Kinderkrebshilfe
hofft zudem, dank dem Netzwerk entscheidende Informationen – etwa aus der Politik – zu
erhalten und ist handkehrum bereit, finanzielle
Unterstützung zu leisten.
die Schweizerische Pädiatrische OnkologieGruppe (SPOG) und das welsche Pendant der
Kinderkrebshilfe, die Arfec. Die anwesenden
Mitglieder zeigten sich mit allen Tätigkeiten
und Anträgen ihrer Organisation einverstanden. Sie hoben ihre Stimmkarten jeweils mit so
überwältigendem Mehr, dass die Stimmenzähler nicht aufgeboten werden mussten. So hiessen sie auch Sonja Aytar und Chantal Beeler,
die Daniela Dommen für den Schweizerischen
Vorstand empfahl, mit Beifall willkommen. Die
Präsidentin dankte den Mitwirkenden in Vorstand und Geschäftsleitung für ihren Einsatz
und freundschaftlichen Umgang und verteilte
Blumen, auch der scheidenden Sandra A. Suter.
Nach der Versammlung holten die Eltern ihre
Kinder bei den freiwilligen Betreuerinnen ab,
und alle genossen das offerierte Mittagessen
im Restaurant Mercato und den freien Besuch
des Verkehrshauses.
Regula Pfeifer
Kinder und Erwachsene
genossen das Gefühl der
Schwerelosigkeit.
Nach einer Machbarkeitsstudie durch die Beratergruppe Verbandsmanagement startet nun
im Mai die Pilotphase. Geplant ist, am 15. Februar 2015 einen Verein mit allen Involvierten
aus der Taufe zu heben. Aktuell beteiligen sich
am Projekt neben der Kinderkrebshilfe unter
anderem das Schweizer Kinderkrebsregister,
www.kinderkrebshilfe.ch
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15. Februar 2014: Kinderkrebstag in Bern
Wunschplattform für unsere Mitglieder
So können Wünsche von Gross und Klein wahr werden
Tim und Lily laden ein,
Wünsche abzufragen oder
neue auf dem Portal zu
platzieren.
Einmal Radprofi Fabian Cancellara treffen.
Mit dem Helikopter vom Boden abheben.
Einem Bauern bei der Arbeit zuschauen.
Jedes Kind hat Träume. Dank einer gesponserten Internetplattform werden Wünsche
von krebskranken Kindern hoffentlich wahr.
Krebskranke Kinder und ihre Familien sind
enormen Belastungen ausgesetzt. Ihr Alltag wird oft von aufwändigen und zum Teil
schmerzhaften Therapien bestimmt, und
gleichzeitig sind sie mit grossen Ängsten konfrontiert. Umso wichtiger sind für sie schöne
Erlebnisse und kleine Auszeiten.
Auf der neuen Wunschplattform der Kinderkrebshilfe Schweiz können Kinder und ihre
Familien ihre Wünsche und Träume festhalten.
Mit etwas Glück findet sich jemand, der ihnen
genau diesen Wunsch erfüllen kann. Es könnte
auch sein, dass sie sich für ein Angebot anmelden, das bereits auf der Plattform existiert.
Firmen oder Privatpersonen sind eingeladen,
Angebote zu platzieren. Es freut uns, wenn die
Palette immer grösser wird und die betroffe-
6
www.kinderkrebshilfe.ch
Das angereiste Maxomedia-Team präsentierte die neue
Plattform auf den bereitgestellten Laptops.
Die Wunschplattform wurde
von der Kinderkrebshilfe und
Maxomedia anlässlich des
Kinderkrebstages in Bern
vorgestellt.
nen Familien die Möglichkeit haben, etwas Tolles auf diese Art zu erleben.
Helfen Sie mit, dass die Plattform aktiv genutzt
wird. Wünsche und Angebote wollen zum
Leben erweckt werden! Legen Sie los auf:
http://wunsch.kinderkrebshilfe.ch
Wir freuen uns über Ihren Beitrag!
Und so funktioniert‘s:
Wunschbeispiel: Einmal Stretch-Limousine fahren zu dürfen.
Auf http://wunsch.kinderkrebshilfe.ch registrieren und Ihr Angebot posten. Es muss nichts
Grosses sein. Alle Infos, wie die Anzahl der
Teilnehmer, der Ort und das Datum können von
Ihnen jederzeit bearbeitet oder gelöscht werden. Die Plattform wird mindestens ein Jahr
online sein.
Die Wunschplattform ist ein Geschenk der Werbeagentur Maxomedia (Bern/Zürich), anlässlich des internationalen Kinderkrebstages
2014. Wir bedanken uns dafür recht herzlich!
Birgitta Setz und Daniela Dommen
Wunschbeispiel: Im Gleitschirm wie ein Vogel fliegen können.
www.kinderkrebshilfe.ch
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22. Juni 2014: «Keune meets Brazil»
«Keune» Charity-Aktion zur Fussball-WM
«Keune Foundation» Party im Metro Club des Grand Casino Basel
Sichtlich gerührt kann
Maja Nidecker (Mitte)
den Scheck vom Ehepaar
­Wagner entgegennehmen.
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Kunden, Angestellte und Freunde der Haarproduktefirma «Keune Haircosmetics» von
Nicola Wagner durften sich über eine aussergewöhnliche Einladung mit brasilianischer Sambamusik und eindrucksvollen Darbietungen einer professionellen
Tanzgruppe in atemberaubenden Kostümen freuen. Der Höhepunkt für die Kinderkrebshilfe Schweiz, vertreten durch Maja
­Nidecker und Monika Bussmann, war jedoch
die ­Überraschung bei der Check-Uebergabe.
eine wunderschöne Idee verwirklichen konnte.
Er beschloss zehn Rappen von jedem verkauften Produkt seiner neu gegründeten «Keune
Foundation» zukommen zu lassen. Mit dieser
Stiftung möchte Herr Wagner jedes Jahr wohltätige Projekte unterstützen.
«Keune meets Brazil» – passend zur diesjährigen Fussball WM hiess das Motto der Party von
Nicola Wagner, der den Basler Familienbetrieb
«Keune Haircosmetics Schweiz AG» bereits in
dritter Generation führt.
Die kostbare Familienzeit auch mal ausserhalb
des Spitals in entspannter und unterstützender
Umgebung und mit anderen betroffenen Familien zu verbringen, ist das Ziel. Da wird Kraft
und Hoffnung für die harte Zeit danach getankt.
Die importierten holländischen Haarprodukte
verkaufen sich in der Schweiz derart gut, dass
der innovative Jungunternehmer dieses Jahr
Nun also im Rahmen eines fröhlichen Festes,
wurden die Geladenen und die Presse auf dieses Thema aufmerksam gemacht.
www.kinderkrebshilfe.ch
Aus eigener Erfahrung weiss er, wie sehr Familien mit chronisch- und krebskranken Kindern
geholfen ist, wenn man ihnen Familienferien
finanziell ermöglicht.
Benefiz-Anlass
Nach einer Vorstellung der Kinderkrebshilfe
Schweiz konnte Maja Nidecker einen Check von
ursprünglich CHF 25 000.– annehmen, den das
Ehepaar Wagner noch auf der Bühne mit einem
dicken Filzschreiber auf CHF 28 000 .– erhöhte.
Die brasilianische Tanzgruppe zog mit ihrer bunten
Show die zahlreichen
Anwesenden in ihren Bann.
Was für ein stolzer Betrag, der hier zweckgebunden für die Familienferien der Kinderkrebshilfe Schweiz gespendet wurde !
Im Namen aller Familien, welche auch dank
dieser grosszügigen Spenden in Zukunft weiterhin vom Ferienangebot des Vereins profitieren werden, wurde recht herzlich gedankt und
danach sofort wieder weiter getanzt, zusammen mit so vielen gutgelaunten Kunden und
Mitarbeitern einer Firma mit ganz viel Herz.
Maja Nidecker
www.kinderkrebshilfe.ch
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31. Oktober 2014: Schlager-Abend in Baar
5. Benefiz Schlager-Abend
zugunsten der Kinderkrebshilfe Schweiz in der Waldmannhalle Baar/ZG
Am 31. Oktober 2014 ist es wieder soweit:
Bereits zum fünften Mal findet der Benefiz Schlager-Abend in der Waldmannhalle in
Baar statt. Der Erlös geht auch dieses Jahr
wieder an die Kinderkrebshilfe Schweiz.
Mit dabei sind: Jürgen Drews, Anita&Alexandra
Hofmann, Stefan Roos, Sarah-Jane, Carlo
Brunner mit seiner Superländlerkapelle, die
Pissnelken und die Zillertaler Haderlumpen.
Jürgen Drews
Anita & Alexandra
Hofmann
Nach den grossen Erfolgen in den vergangenen
Jahren ist das vierköpfige OK, welches zu 100 %
ehrenamtlich arbeitet, erneut bestrebt, der
Kinderkrebshilfe Schweiz einen möglichst grossen Betrag übergeben zu können. Finanzielle
Unterstützung bekommen die Organisatoren
von den drei Hauptsponsoren Alfred ­Müller AG,
Vaudoise-Versicherungen und V-Zug, den weiteren Sponsoren und natürlich vielen Gönnerbeiträgen, ganz nach dem Motto: Jeder Franken zählt! Als Medienpartner treten die Neue
Zuger Zeitung und Radio Central auf. An der
Veranstaltung selber stehen rund 100 freiwillige Helfer im Einsatz, ohne deren Unterstützung dieser Anlass nicht so erfolgreich durchgeführt werden könnte!
Jürgen Drews
www.juergen-drews.de
Stefan Roos
10
Jürgen Drews hat seine eigene Geschichte, aber
sie belastet ihn nicht – im Gegenteil. Es sind
Lektionen von damals, die ihm helfen, ein Star
von heute zu sein. Seine authentische Biografie
füllt locker ein Buch, denn sein Leben war und
ist nun mal ziemlich abwechslungsreich. Eines
steht fest: Er war nie weg, ist immer noch da
und er hat immer noch das gewisse Etwas –
und dies seit nunmehr 4 Jahrzehnten.
www.kinderkrebshilfe.ch
Anita und Alexandra Hofmann
www.anita-alexandra.de
Schon als Kinder zog es die beiden auf die
Bühne. Zwei wunderbare Stimmen, 20 Alben,
59 Tourneen und viele Auszeichnungen beweisen, dass sie sich am Puls der Zeit bewegen.
Seit 25 Jahren begeistern sie das Publikum mit
einer Mischung aus Professionalität, Charme
und einem Hauch Sexappeal. Ihr brandneues
Album: «WIR».
Stefan Roos
www.stefanroos.ch
Der Schweizer Stimmungssänger Nummer 1
kommt nach Baar. Spätestens seit seinem Hit
«Das Herz einer Mutter» kennt ihn jeder. Als
Botschafter der Ferienregion Heidiland und der
Kinderkrebshilfe Schweiz ist er an unzähligen
Live- und Fernsehauftritten im In- und Ausland zu sehen. In diesem Jahr darf Stefan sein
20-jähriges Bühnenjubiläum feiern und dies ist
bestimmt ein ganz besonderer Moment für ihn!
Sarah-Jane
www.sarah-jane.ch
Sie ist jung, exotisch, hat eine kraftvolle Naturstimme und liebt den volkstümlichen Schlager
über alles. Den Durchbruch erlebte sie 2005
mit dem Ohrwurm «Einmal hin- einmal her»,
als sie beim GrandPrix der Volksmusik den 2.
Platz belegte. Im Musikantenstadl, Immer wieder Sonntags, Donnschtig-Jass usw. ist sie ein
gerngesehener Gast. Mittlerweile steht SarahJane über 10 Jahre erfolgreich auf der Bühne.
Sie ist dem Schlager treu geblieben, ihr Repertoire umfasst aber auch Lieder aus den Stil-
Benefiz-Anlass
richtungen Gospel, Rock und Pop. Ihr aktuelles
Album: «1000 heisse Küsse».
Carlo Brunner mit Superländlerkapelle
Carlo Brunner mit Superländlerkapelle
Zillertaler Haderlumpen
www.carlobrunner.ch
www.haderlumpen.com
Carlo Brunner verkörpert wie kein anderer
die Schweizer Volksmusik – der Inbegriff für
hiesige Ländlermusik. Mit der Gründung der
Superländlerkapelle im Jahr 1987 setzte er in
der Schweizer Volksmusik weitere Akzente und
konnte so seinem Hang zur Improvisation sowie
zu Swing und Jazz nachgehen. Ländlerkönig
Carlo Brunner ist «der Grösste» der Schweizer
Folkloreszene. Darum hat er den 2012 verliehenen Goldenen Violinschlüssel mehr als verdient.
Sie sind von Haus aus Frohnaturen – Musiker mit Leib und Seele. Im 2007 gewannen sie
gemeinsam mit Sigrid und Marina beim «Grand
Prix der Volksmusik». Heute zählen die Haderlumpen zu einer der erfolgreichsten Gruppen
in der Musikbranche und sind gefragte Interpreten in den TV-Shows. Ein fixer Höhepunkt
ist auch das bereits legendäre jährliche Haderlumpen Open-Air in ihrer österreichischen Heimat in Zell am Ziller mit über 10 000 Besuchern.
Eliane Müller
Pissnelken
www.pissnelken.ch
Nach den ersten Tönen wird klar, dass die Jungs
nicht nur bühnentechnisch viel Raum einnehmen. Kenner streiten sich, ob die optische oder
die musikalische Qualität überwiegt. Die PISSNELKEN sind sich dagegen einig – es zählt einzig, was für Publikum und Sänger Spass macht,
und dies bereits seit mehr als 10 Jahren.
Sarah-Jane
Pissnelken
Tickets ab CHF 30.– können online über
www.ticketportal.ch
oder direkt bei Eliane Müller,
embaar@bluewin.ch
bezogen werden.
Weitere Informationen zum
5. Benefiz Schlager-Abend
in der Waldmannhalle in Baar ZG gibt’s auf
www.schlager-abend.ch
Zillertaler Haderlumpen
www.kinderkrebshilfe.ch
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2014 2
5. April 2014: Besuch des Conny-Land
«Conny-Land» lud ein zur Saisoneröffnung
31 Familien folgten der Einladung und besuchten den Freizeitpark
Der Seehund scheint die
Streicheleinheiten des
Betreuers zu geniessen.
Herr Gasser vom Conny-Land hat krebsbetroffene Kinder, ihre Geschwister und Eltern
zur Eröffnung der Saison am 5. April 2014
eingeladen, schöne Stunden im Freizeitpark
zu verbringen.
Zu diesem tollen Anlass haben sich am Eröffnungstag 31 Familien angemeldet. Diese durften einen unbeschwerten Tag mit Spass und
Nervenkitzel erleben. Im Namen der betroffenen Familien einen herzlichen Dank der Grösse XXL an Herrn Gasser und das aufgestellte
Conny-Land-Team.
Geschäftsstelle der Kinderkrebshilfe Schweiz
Im Conny-Land
sind Tiere die Stars.
12
www.kinderkrebshilfe.ch
Kinder und Erwachsene haben den Tag
in vollen Zügen genossen.
Die River-Rafting-Bahn war ein grosser Magnet
für die Familien.
www.kinderkrebshilfe.ch
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2014 2
Elterngruppe Aarau
Familien-Weekend
17. und 18. Mai 2014 im «Swiss Holiday Park Morschach»
Vom 17. und 18. Mai durfte ich zum zweiten
Mal mit der Kinderkrebshilfe in mein Lieblingshotel in Morschach. Dort haben wir
wieder viele tolle Sachen gemacht.
Wir sind mehrmals ins Schwimmbad des
Hotels gegangen. Dort hat es eine mega coole
Wasserrutsche und ein kleines Flussbad.
Wir haben immer feines Essen bekommen
und am ersten Abend an zwei Bowlinganlagen
gespielt.
Am zweiten Tag, nachdem ich sehr gut geschlafen habe, ging ich um 8.45 Uhr zum Frühstücksbuffet. Danach mussten wir unbedingt
nochmals ins Schwimmbad. Als wir zurückkamen, konnten wir an der Kletterwand klettern
und abseilen üben. Das machte mega Spass.
Der Rest des Tages war auch voller Spannung
und zum Schluss gab es am Waldrand noch ein
gemeinsames Mittagessen vom Grill.
Als wir nach Hause fuhren, vermisste ich Morschach schon ein bisschen.
Nathanael Schraner (10 Jahre)
14
www.kinderkrebshilfe.ch
Einige Impressionen des sympathischen Anlasses.
Elterngruppe Aarau
Kreatives Arbeiten mit Schwemmholz
8. März 2014: Mütter lernen in einem Kurs mit diesem Werkstoff zu arbeiten
Am internationalen Tag der Frau nahmen
sich zehn Frauen eine Auszeit vom Alltag
und trafen sich in der «alten Bürsti» in Oberentfelden, um an einem Schwemmholzkurs
teilzunehmen.
Unter der professionellen Leitung von Andrea
Spirgi und ihrer Helferin Doris lernten wir die
Verarbeitung von Schwemmholz.
Zuerst galt es, die passenden Holzstücke auszusuchen. Diese grösseren und kleineren
Holzstücke wurden geputzt, geschliffen und
eingeölt. Weiter ging es mit der Gestaltung der
«herausgeputzten» Schwemmholzstücke. Nun
mussten die Löcher am richtigen Ort ins Holz
gebohrt werden, um die Schwemmholzstücke
mit anderen Materialien wie Steine, Perlen,
Federn, Drahtherzen, rostige Blechherzen
usw. zu kombinieren.
Die Gruppe wartet voller
Tatendrang auf die Dinge,
die da kommen.
Es gab die Möglichkeit, Karten- und Fotoständer oder Girlanden zu machen. Am Schluss
konnte jede Teilnehmerin ein selbstgezaubertes Kunstwerk mit nach Hause nehmen. Es war
ein stimmiger Nachmittag mit vielen kreativen, emotionalen und «schaffigen» Momenten.
Auch der Austausch unter uns Müttern kam
nicht zu kurz.
Doris Vogel
Vollste Konzentration
beim Gestaltungsprozess.
Die kreativen Resultate
können sich sehen lassen!
www.kinderkrebshilfe.ch
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2014 2
Elterngruppe Aarau
Leitungsteam Aarau
Zwei kommen und zwei gehen
Das Leitungsteam Aarau setzt sich aus vier
betroffenen Müttern und einem betroffenen
Vater zusammen, welche wir kurz vorstellen
möchten. Neu im Team begrüssen wir Sandra
Poli und Susanne Burren.
Sonja Aytar
Doris Vogel
Jürg Schmid
Sandra Poli
Susanne Burren
Mitglied Leitungs­
team Elterngruppe
seit 2009
Leiterin Elterngruppe
seit 2010
Mitglied Vorstand
KKH Schweiz seit
2014
Onko Kafi
Stellvertretende
Leiterin Elterngruppe
seit 2009
Onko Kafi
Mitglied Leitungs­
team Elterngruppe
seit 2006
Kassier
Mitglied Leitungs­
team Elterngruppe
seit 2014
Homepage
Mitglied Leitungs­
team Elterngruppe
seit 2013
Onko Kafi
Familie:
Verheiratet mit Oliver
und Mami von Alicia
(2005) und Sarina
(2010). Bei Alicia
wurde im Alter von 18
Monaten ein Neuroblastom (Stadium 4)
entdeckt.
Familie:
Verheiratet mit
Sibylle und wohnhaft
zusammen mit den
drei Kindern Robin,
Jael und Adrienne in
Rohr bei Aarau. Am
24. Juni 2004 wurde
bei Robin im Alter von
9 ½ Jahren ein Hirntumor diagnostiziert.
Mitte Februar 2006
konnte er die Therapie abschliessen.
Familie:
Verheiratet mit
Maurizio, 2 Kinder:
Michele (2006) und
Lorena (2008). Am
11. Mai 2012 wurde
bei Lorena Leukämie
(ALL) diagnostiziert.
Im Mai 2014 hat sie
die Dauertherapie
abschliessen können.
Familie:
Verheiratet mit
Christian, zwei
lebhafte Kinder:
Marco (2006) und Lea
(2008). Bei Marco
wurde mit 4 ½ Jahren
am 11. Jan. 2011 die
Diagnose Leukämie
(ALL) bestätigt. Im
Januar 2013 konnte
er die Chemotherapie
abschliessen.
Familie:
Verheiratet mit Mehmet, 2 Kinder, Aaliyah
(2006) und Mael (2008).
Bei Aaliyah wurde mit
knapp 2 Jahren ein
Rhabdomyosarkom
am Fersen diagnostiziert.
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www.kinderkrebshilfe.ch
Elterngruppe Aarau
Grosszügige Spende
13. Juni 2014: Charity Golfturnier vom Lions Club Suhren-/Wynental
Bereits zum zweiten Mal hat der Lions Club
Suhren- / Wynental das beliebte Charity
­Golfturnier zu Gunsten der Elterngruppe
Aarau durchgeführt. Ich durfte den gross­
zügigen Check von CHF 15 000 entgegen­
nehmen.
Am Tag wurde leidenschaftlich Golf gespielt,
am Abend fein gegessen. Ich war zum Abendessen eingeladen und durfte die Aufgaben und
Aktivitäten der Elterngruppe vorstellen. An dieser Stelle bedanke ich mich von ganzem Herzen
für den Einsatz aller Beteiligten damit dieser
Anlass so toll gelungen ist und natürlich für die
überaus grosszügige Spende !
Im Namen des ganzen Leitungsteams der
Elterngruppe Aarau sagen wir herzlichen
Dank !
Sonja Aytar
Vielen Dank !
Verabschiedung von Sandra Suter und Marcel Sägesser
Wir sagen «tuuuusig Dank» liebe Sandra,
lieber Marcel. Eine lange Zeit habt ihr euch
für die Elterngruppe eingesetzt, mit viel
Herz und grossem Engagement.
Für die Zukunft wünschen wir euch nur
das Beste! Bis bald an einem Anlass der
Kinderkrebshilfe…
Für das Leitungsteam Aarau, Sonja Aytar
www.kinderkrebshilfe.ch
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2014 2
Elterngruppe Basel
Familienausflug ins Technorama
10. Mai 2014: Ein spannender Tag in Winterthur
Lichtspiele:
Die Wirkung additiver
Farbsysteme ist immer
wieder verblüffend.
Die Teilnehmenden durften im Technorama
Winterthur einen interessanten Tag erleben,
bei dem es viel Technisches und Kurioses zu
entdecken gab.
Da sich alle Familien mehr oder weniger kannten, wurden gleich schon bei der Abfahrt im Car
Richtung Winterthur die neusten Erlebnisse
der letzten paar Wochen ausgetauscht. Kaum
im Technorama angekommen, schwärmten die
Kinder in alle Richtungen aus. Den Erwachsenen blieb nur übrig, hinterher zu laufen.
Was gab es nicht alles zu entdecken, auszuprobieren und zu erleben. Auch die Grossen
hat das Entdeckungsfieber bald gepackt. Zum
Mittagessen trafen sich alle wieder im Restaurant, in dem zwei lange Tische reserviert
waren. Die Eltern und Betreuer waren froh um
diesen Augenblick, als endlich einmal die Beine
gestreckt werden durften. Die Kinder jedoch
konnten nicht schnell genug essen, denn sie
18
www.kinderkrebshilfe.ch
So macht Physik richtig Spass.
Elterngruppe Basel
hatten im Park die Windmaschine entdeckt.
Bei 10 Beaufort musste man sich schon recht
in den Wind legen und Sara (4 Jahre) wurde fast
umgeblasen. Sie fand es so lustig, dass sie am
liebsten den ganzen Nachmittag dort verbracht
hätte.
Die Zeit verging wie im Fluge und schon hiess
es wieder «Alles einsteigen bitte»! Nicht nur
Sara fielen die Augen auf der Heimfahrt zu,
auch dem einen oder anderen Erwachsenen
erging es ebenso.
Ein aufregender Tag ging zu Ende und als sich
alle in Basel verabschiedeten, war die Gruppe
sich einig: Es war SUPER!
Ein wunderbarer Tag
mit vielen spannenden
Experimenten.
Daniel Rombach
«Steife Brise»: Bei dieser Windgeschwindigkeit brauchte es eine gute Standfestigkeit.
www.kinderkrebshilfe.ch
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2014 2
Elterngruppe Basel
Taschen für Sammler und Jäger
15. Februar 2014: Die Elterngruppe Basel präsentierte sich an der MUBA
Stolze Besitzerinnen:
Die Taschen der Kinderkrebshilfe Schweiz fanden
schnell Interessenten.
Am Infostand an der MUBA, wo die Elterngruppe Basel gemeinsam mit dem Behindertenforum und dem Zentrum für Selbsthilfe zusammen informierte, waren die
Taschen der Kinderkrebshilfe Schweiz
sehr beliebt.
Am «Internationalen Kinderkrebstag», durfte
die Elterngruppe Basel einen Tag lang an einer
Standaktion des Behindertenforums und des
Zentrums für Selbsthilfe in Basel teilnehmen.
Der Stand hiess sinnigerweise «Rettungsinsel»
und zog dank seiner auffälligen Form eines
Leuchtturms viele Leute an.
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Gemeinsam wurde über die verschiedenen
Selbsthilfeorganisationen
informiert
und
Schlüs­selanhänger von «Mutperlen.ch» verkauft.
Die praktischen Taschen der Kinderkrebshilfe
Schweiz kamen bei den vielen sammelfreudigen MUBA-Besuchern aus der ganzen Schweiz
besonders gut an.
Man soll sich also nicht wundern, wenn die
Taschen nun sogar im Wallis oder im Tessin
gesichtet werden.
Maja Nidecker
Elterngruppe Basel
Männer an den Grill !
4. April 2014: Grillkurs für Männer bei der Metzgerei Jenzer
Ganz klar: Grillieren kann nur, wer beim
­Jenzer im Grillkurs war. Unter diesem Motto
haben sich acht Männer unserer Elterngruppe getroffen und zusammen einen
­tollen Abend verbracht.
Und ich sage vielen Dank! Endlich habe auch ich
einen Mann der am Grill weiss, was zu machen
ist. Vorbei sind die Zeiten verkohlter Würste und
halb roher Pouletbrüstli.
Seit diesem denkwürdigen Abend wird vom
Apéro bis zum Dessert alles auf dem Grill
gemacht. Es ist eine Sensation! Sogar den Einkauf macht mein Mann nun selber, da ich ja
nicht weiss, was es alles braucht ;-)
Entspannt sehe ich dem Sommer entgegen und
freue mich auf viele warme Wochenenden.
Eine glückliche Ehefrau
Regine Rombach
Die liebevolle Zubereitung
der Speisen erforderte
höchste Konzentration.
An diesem Abend wurden
eine Menge leckerer
Speisen kreiert.
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2014 2
Elterngruppe Bern
Besuch bei der Polizei Neufeld
16. Mai 2014: Gelegenheit, einen Blick hinter die Kulissen zu werfen
Gespannt hörten die
jungen Gäste den
Ausführungen
der Polizisten zu.
Kids ab 11 Jahren besuchen die Polizei Neufeld mit ihren Patrouillenfahrzeugen, dem
Polizeimotorrad und einer Diensthundevorführung mit Sprengstoffspürhund.
Freitagabend war um 17:30 Uhr Treffpunkt für
die Besichtigung des Polizeipostens in Bern.
Da Frau Zwahlen eine halbe Stunde Reserve
eingerechnet hatte, konnten wir dann früher
beginnen.
Die Eltern gingen während des ganzen PolizeiEvents, der für die Kinder war, in eine Pizzeria
essen, oder besser gesagt sich austauschen.
Für die Kinder ging es dann los mit einem spannenden Kurzfilm über die Polizei. Anschliessend zeigte einer von drei Polizisten eine
Power Point-Präsentation. Nach anschliessender Fragerunde, die kurz ausfiel, gingen die
Kinder nach draussen.
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Man sieht deutlich,
wie schwer so eine kugelsichere Weste ist.
Elterngruppe Bern
Dort zeigte ein anderer Polizist einen Streifenwagen und seine Ausrüstung, von dem Dreibein
mit dem Achtungsymbol darauf bis zum Nagelband. Ein anderer Herr zeigte uns das Polizeimotorrad, sogar dieses Gefährt hat ein sehr
lautes «Düda». Der dritte Mann demonstrierte
uns noch, wie der Spürhund Sprengstoff findet.
Nach Verschiebung, zurück ins Polizeirevier,
gab es ein Znacht in Form von Hot Dogs, Zopf
und vielem mehr. Da die Eltern ein bisschen
später als gedacht zurückkamen, schauten wir
noch einen Teil eines Spieles der Schweizer Eishockey Nationalmannschaft.
Im Grossen und Ganzen war es ein ganz gelungener Abend.
Sven Otziger (13 Jahre)
Fast schon ein richtiger Polizist.
Eindrückliche Demonstration einer Strassenkontrolle.
Dieser treue Gefährte ist Sprengstoff-Spezialist.
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2014 2
Elterngruppe Bern
Menschen Freude bereiten
«ghirlandas» arbeitet mit Kreativität, Freude und Enthusiasmus
«drei dinge sind uns aus
dem paradies geblieben
die sterne, die blumen
und die kinder»
dante alighieri
«ghirlandas» live:
Aline Jean, Christina
Gartenmann, Christine
Jean, Angela Widmer,
Dina Widmer (v.l.n.r.)
In der Abteilungsküche der Onkologie im
Kinderspital Bern steht seit dem letzten
Jahr farbenfrohes Geschirr im Schrank –
mit Tupfen, Streifen, Piraten und Tanzmäusen. An der weiss gekachelten Wand hängt
im Winter ein übergrosser Zaunkönig, der
zum Verweilen einlädt – im Sommer ein
­Blütenzweig, der ein Stück Natur auf die Station zaubert. Im Flur gibt es entweder bunte
Osterhasen und Pappeier für Klein und
Gross, farbenfrohe Girlanden à la Villa Kunterbunt oder einen Winterwald mit Hirsch,
Fuchs, Schneesternen und Lichterketten.
Für Betroffene bestimmt der Krebs von einem
Tag auf den andern das Leben. Das Glück der
unbeschwerten Kindheit macht Ängsten und
einer grossen Ungewissheit Platz – die Geborgenheit der bekannten Umgebung und des
Familienalltags fehlt. Statt im gemütlichen
Zimmer zu Hause, liegt man im unpersönlichen
Spitalbett – alles ist fremd und macht Angst.
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Weil wir diese Situationen aus eigener Erfahrung kennen, haben wir «ghirlandas» gegründet. Wir, das sind Aline Jean, die 2004 an einem
bösartigen Hirntumor erkrankte, ihre Mutter Christine Jean und eine gute Freundin der
Familie, Christina Gartenmann. Heute sind
acht Frauen aktive Mitglieder im «ghirlandas»
Team.
Der unabhängige Verein verschönert mit farbenfroher Dekoration den Spitalalltag für Kinder, Eltern und Pflegende – um mit Farbe ein
Freundlicher Geschirr-Farbtupfer,
der in schwierigen Zeiten sehr gut tut.
Elterngruppe Bern
kleines Stück Glück für schwierige Stunden zu
schenken. Die Pflegenden haben neben ihrer
wertvollen Arbeit für die Dekoration wenig Zeit
und kaum Budget – freuen sich aber über eine
farbenfrohe Abteilung.
«ghirlandas» entwickelt Dekorationsprojekte
und beschafft die Mittel, um diese zu realisieren. Die Finanzierung wird mit Gönnerbeiträgen, Spenden und Naturalspenden möglich,
welche vollumfänglich in das Projekt fliessen
– bei «ghirlandas» arbeiten alle ehrenamtlich.
Seit gut einem Jahr sind wir jetzt mit «ghirlandas» unterwegs – und haben mit Freude
gearbeitet. Auf der Onkologie gibt es saisonale
Dekorationen im Flur, die Küche ist im Rahmen
der Möglichkeiten mit Bildern und Fensterbildern etwas stimmiger, und das Spitalgeschirr
hat farbigen Tassen und Tellern Platz gemacht.
Zudem durften wir dank grosszügigen Spenden per Ende Jahr das Besprechungszimmer
mit neuen Möbeln freundlicher einrichten. Ein
wichtiger Schritt, da hier für die Eltern alle
schwierigen, traurigen und einschneidenden
Gespräche stattfinden.
Schön und neu sind für uns nicht nur die Arbeiten, sondern auch die unzähligen sympathischen und überraschenden Begegnungen rund
um das Projekt. Auf der einen Seite im Spital
mit Patienten, deren Familien und den Pflegenden. Auf der anderen Seite konnten sich
Firmen, Privatpersonen, aber auch betreute
Werkstätten spontan für unsere Ideen begeistern und haben uns finanziell oder mit variantenreichen Naturalspenden unterstützt. Ein
Lasergerät für Hasen und Hirsche war ebenso
im Einsatz wie eine grosse Anzahl Nähmaschinen zum Produzieren der Girlanden. Und regelmässig unterstützen uns Frauen und Männer
beim Wechseln der Deko – ohne sie wäre die
Vielfalt nicht möglich.
«Schön ist sie, die neue
Dekoration – herzlichen Dank
für eure Arbeit» – sagte ein
jugendlicher Patient.
Aber auch die Elterngruppe der Kinderkrebshilfe Schweiz, insbesondere Franziska Stäger
und Corinne Young von der Elterngruppe Bern,
standen uns mit Know-how sowie finanzieller
und moralischer Unterstützung zur Seite. Wir
www.kinderkrebshilfe.ch
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2014 2
Elterngruppe Bern
sind glücklich über diese Zusammenarbeit –
herzlichen Dank.
Und so erleben wir in unserer Arbeit immer
wieder ein freundschaftliches, respektvolles
und glückliches Miteinander, welches unsere
farbenfrohen Projekte trägt.
Mehr Informationen gibt es unter:
www.ghirlandas.ch
Gerne dürfen sich auch interessierte Kinderspitäler mit Onkologie bei «ghirlandas» melden – wenn alles rund läuft, werden unsere
Ideen vielleicht auch über die Kantonsgrenzen
hinaus möglich.
Die leichte Frühlingsdekoration zaubert eine fröhliche
Stimmung in den Korridor des Spitals.
Christine Jean, «ghirlandas»
Einladung zum Elterntreffen auf der Station
Als Eltern, deren Kind in der Kinderonkologie des Inselspitals behandelt wird, sind Sie herzlich zu unseren Elterntreffen auf der Station eingeladen. Bei Kaffee und Kuchen stehen wir für Ihre Anliegen oder einfach für ein ungezwungenes
Gespräch zur Verfügung.
Wir bieten Ihnen: Unterstützung durch Betroffene • Vernetzung mit betroffenen Eltern • Erfahrungsaustausch bei offeriertem Kaffee und Kuchen • Gelegenheit, Ihre Sorgen zu äussern • Vorbeikommen, durchatmen und entspannen ohne
irgendwelche Erklärungen.
Wenn Sie in irgendeiner Weise Hilfe oder Entlastung benötigen, vermitteln wir Ihnen die zuständige Stelle und beteiligen
uns nach Möglichkeit an den Kosten.
Ort und Zeit: Stationsküche H Süd, jeweils donnerstags von 15 bis 16.30 Uhr
Daten: 7. & 21. Aug. 2014 • 4. & 18. Sept. 2014 • 2. & 16. & 30. Okt. 2014 • 13. & 27. Nov. 2014
11. Dez. 2014: Treffen in Form des Advents-Apéros
Die Elterntreffen auf der Station werden von betroffenen Müttern betreut, deren Kinder die Therapie mittlerweile
abgeschlossen haben.
Ansprechperson:
Franziska Stäger, Stadelfeldstr. 9, 3114 Wichtrach, Tel. 031 781 47 27, Mobile 079 309 31 90, f.staeger@kinderkrebshilfe.ch
Sie sind immer willkommen! Wir schenken Ihnen unser Ohr.
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Elterngruppe Bern
Das ultimative Gummi-Enten-Rennen
27. April 2014 in Kiesen
Enten los: Das Rennen ist eröffnet!
Da sich der bisherige Veranstalter, der Turnverein Kiesen per Ende 2013 auflöste, übernahm die Kinderkrebshilfe Schweiz, Elterngruppe Bern, unter der Organisation von
Franziska Stäger, das Konzept des legendären Gummi-Enten-Rennens auf dem
­Chisebach in Kiesen.
Regen, Regen und noch einmal Regen verlangten nach einem «Notfall Plan B»-Konzept, da
die «Chise» zu viel Wasser führte. Erst nachdem extra für unsere Familien von Fränzi organisierten Brunch, konnte Entwarnung gegeben
werden und das Rennen startete planmässig.
Die Ausschreibung für das Rennen erfolgte
öffentlich. Alle, die uns unterstützen wollten,
schickten für 10 Franken eine Ente ins Rennen. 331 von den insgesamt 350 Gummitieren
waren verkauft und warteten ungeduldig auf
den Start. Trotz des Regens waren viele Schaulustige auf der Rennstrecke zu sehen. Bei dem
hohen Wasserstand schwammen die Enten
Das turbulente Rennen ist vorüber und die stolzen
­Sieger-Enten sind bestimmt.
in Rekordzeit zum Ziel und brachten unsere
«Fischer» in Bedrängnis.
Es war eine grosse Herausforderung, alle Enten
im Ziel einzufangen. Nichts desto trotz konnten
drei Gewinner und das «Schlusslicht» ermittelt
werden und die gesponserten Preise wurden
übergeben. Wir danken der Firma ­Gehrig Storen in Riggisberg, für die finanzierten Enten und
den Firmen Schifffahrt Berner Oberland, Niesenbahn, Stockhornbahn und Bernaqua für die
Gutscheine.
Ein Superanlass ging zu Ende und wer nicht
einen Preis gewonnen hatte, durfte die leuchtende gelbe Ente mit nach Hause nehmen. Vielen Dank an Franziska für diesen Anlass und
deinen Riesenaufwand !
Doris Zwahlen
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Elterngruppe Ostschweiz
Auszeit für die ganze Familie
2 – 4. Mai 2014: Wellness, Spiel und Spass in Brand
Schon lange voraus hatten wir geplant,
organisiert und uns auf dieses Wochenende
in Brand (A) gefreut. Die Wettervorhersagen
waren nicht allzu gut, aber wir wussten ja,
dass es im Hotel einen Wellnessbereich gibt,
also... Badehose nicht vergessen!
Wir starteten mit einem ersten Kennenlernen
der Familien bei einem feinen Sommerdrink
am Abend in der Hotellobby. Danach machten
unsere Bäuche sich langsam bemerkbar, also
war «Fütterung» der hungrigen Gesellschaft
angesagt. Wir merkten bald, dass der «Walliserhof» ein Wellness- und kein Familienhotel
ist… Aber das Personal gab sich grosse Mühe,
alle knurrenden Mägen zu füllen. Aller Anfang
ist schwer… Von Tag zu Tag funktionierte die
«Fütterung» besser.
Hier war Geschicklichkeit gefragt.
Wer gehört jetzt zu wem? Dieser Frage gingen
wir in der Vorstellungsrunde anhand eines einmaligen und originellen Familienfotos nach.
Auch nutzte Lilian noch die Gelegenheit, um
den anwesenden acht Familien die Organisation Kinderkrebshilfe Schweiz mit ihren Elterngruppen zu erklären. Da erfuhren die Familien
dann endlich, wie es zu diesem Pilotprojekt
«Familienwochenende» kam!
Trotz nicht optimalem
Wetter machte der Anlass
riesig Spass.
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Am Samstag starteten wir den Tag mit einem
reichhaltigen Frühstück, zuschlagen an allen
Ecken war angesagt, denn man weiss ja nie, wie
das Lifestyle-Menu am Abend aussehen wird.
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Vor einem Jahr nämlich fand ein Golf-CharityEvent im Vorarlberg zugunsten der Elterngruppe statt. Dank dem grossartigen Erlös
dürfen wir nun die wunderbaren Tage in der
Region geniessen. Wie vorhergesagt, regnete
es, was aber den Kindern wenig ausmachte.
Sie vergnügten sich draussen mit Natascha
und Tamara auf einer Schatzsuche quer durch
Brand, gut verpackt in der Regenmontur, vorbei am Freibad, auf dem Weg zum geheimnisvollen Ziel durchquerten wir auch den Tierpark und setzten unsere Flosse am Bach aufs
Elterngruppe Ostschweiz
Die Gruppe strahlt grosse Zufriedenheit aus.
Wasser. Mit teils nassen Hosen erreichten wir
am Nachmittag wieder das Hotel, wo bereits
die Eltern bei der Nachmittagsjause auf uns
warteten. Auch die «Grossen» haben den Tag
im Regen verbracht. Ob sie mit Regenmontur
und Wanderschuhen auf dem Golfplatz wirklich
so willkommen waren, erfuhren sie bis zum
Schluss nicht, denn wer geht bei dem Wetter
schon aufs Green? Mal schauen, ob auch sie mit
wenigen Schlägen einlochen konnten, um dann
als Gewinner den Tag an der Bar abrunden zu
können?
Zeichnen und Malen
fand glücklicherweise
im Trockenen statt.
Bis zum Abendessen blieb noch freie Zeit:
Wir malten, spielten und bastelten im Gesellschaftsraum. Die Kinder erkundeten nach ihrer
Exkursion auch noch den Wellnessbereich. Sie
gaben alles im Schwimmbecken (von wegen
Wellness). Die anderen Hotelgäste waren
sicherlich nicht böse, als unsere Gesellschaft
das Feld wieder räumte. Spass muss sein! Und
den hatten wir.
Ein tolles Wochenende für Gross und Klein.
Schön, dass wir dabei sein durften!
Sandra Furger / Tamara Hug
Ein hübsches Schiffchen
geht auf seine Reise.
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Elterngruppe Ostschweiz
Glasperlen selber drehen
21. März 2014: Glaskünstler bei der Arbeit
Einige Impressionen
dieses gelungenen
Anlasses.
Dafür waren alle Feuer und Flamme. Iris von
«Mutperlen Schweiz» lud uns in das neue
Atelier ein. Nicht nur die Mütter waren am
Kurs interessiert, auch die betroffenen Kids
wollten ihre eigene Mutperle herstellen.
Nach einer kurzen Einführung entzündeten wir
sofort unsere Brenner. Aber Achtung: Das war
eine wirklich heisse Sache und nicht ganz so
einfach, wie es auf den ersten Blick aussieht.
Doch nach einiger Zeit hatten alle den Dreh
raus und es wurde fleissig Glas geschmolzen.
Was dabei raus kam, lässt sich nur so im Kleinen erahnen, denn es brauchte wirklich Geduld,
bis die Perlen in die Hand genommen werden
durften. Doch es hat sich für alle gelohnt und
am Schluss des Abends waren alle vom Mutperlenfieber gepackt und konnten mit bunten
Glasperlen in der Tasche, den Platz frei machen
für die nächsten Perlenkünstler!
Lilian Baumann
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Elterngruppe Ostschweiz
Familien-WM-Pizzaplausch
29. Juni 2014: Pizzaschmaus und WM-Fieber
Alles was rund ist und irgendwie rollt, war
in diesem Moment top aktuell. So kam der
Pizzaplausch am Sonntagabend während
der WM-Zeit besser an, als ein Familientag
mit vollem Programm.
Draussen regnete es schon den ganzen Tag und
in der Pizzeria lief der Ofen heiss, kein Wunder
wenn 30 Pizzas auf einmal bestellt wurden. Die
Wartezeit war für die Erwachsenen kein Problem, denn bei uns in der Elterngruppe gibt es
immer spannende Gespräche.
Was die Kinder machten, war wohl auch keine
Frage, denn es durfte ja kein WM-Goal verpasst
werden. So sassen Gross und Klein vor dem
TV und warteten ganz geduldig auf die feine
Holzofenpizza. Nach dem Abräumen stand es
immer noch 0:0 zwischen Holland und Mexiko,
also galt es weiter hoffen auf das 1. Tor! Der
Abend war für uns alle ein Volltreffer.
Herzlichen Dank an das Elterngruppenteam
Ostschweiz.
Christina Esser
Vorfreude
ist die grösste Freude.
So ein Theater auf dem Dampfer
18. März 2014: Blick hinter die Kulissen vom Theater St. Gallen
Eine Millionenerbin, ein Krimineller, ein Liebespärchen und andere Herrschaften vergnügen
sich auf einem Ozeandampfer. Es wird geküsst,
geklaut, gesteppt, getanzt, gesungen und
gelacht! Das Vergnügen ist auch ganz auf unserer Seite: Denn 20 Frauen der Elterngruppe
Ostschweiz waren im Theater St. Gallen und
amüsierten sich während «Anything Goes» von
Cole Porter, das zu den bedeutendsten amerikanischen Musicals der 1930er Jahre zählt und
eben auf einem Ozeandampfer spielt. Die einen
Schiffsgäste machen Dampf, die anderen lassen Dampf ab!
Vor der Musical-Vorstellung durften wir über
eine Stunde lang hinter die Kulissen des Theaters blicken. Wir sahen die Garderoben und
Schminkräume, die Perücken und Masken, die
Schneiderei, die Technik, viele Requisiten und
unser Führer Andreas Enzler wusste einige
«dunkle» Geschichten zu erzählen, beispielsweise als mitten in der Vorstellung das Licht
ausging…
Rita Bolt
Wir danken dem Theater St. Gallen für die kostenlose
Führung durch das Schauspielhaus.
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Mutperlen Schweiz
Glasperlenfestival in Urdorf
20. Juni 2014: «Mutperlen» stellt sich einem breiten Publikum vor
Viele attraktive Stücke
wurden auch zum Kauf angeboten.
Unter den kundigen
Augen von Iris Hörler
und ihrem Team durften
Besucher ihre eigenen
Glasperlen kreieren.
Iris Hörler, Gründerin des Vereins www.
mutperlen.ch hatte die verschiedenen VertreterInnen der Elterngruppen der Kinderkrebshilfe Schweiz herzlich eingeladen, zum
VIP-Anlass der Eröffnung des Glasperlenfestivals in Urdorf dabei zu sein.
Nach einem feinen Apéro hatte man Zeit, sich
die Ausstellung der begabtesten Perlenmacher der Schweiz und angrenzenden Länder zu
bestaunen. Es gab auch eine kleine Werkstatt
anzusehen, wo vor Ort Glasperlen hergestellt
wurden. Die meisten der Künstler, welche dort
ihre Werke ausstellten, fertigen auch die Mutperlen für krebskranke Kinder in der Schweiz
an. Es war eine tolle Gelegenheit, mit ihnen ins
Gespräch zu kommen und mehr über sie zu
erfahren.
Später gab es eine imposante Modeschau mit
den tollsten Schmuckstücken aus Glasperlen.
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Ohrringe, Armbänder und Halsketten, kunstvoll verzierte Taschen, Hüte und gar Gehstöcken wurden von den Laufstegmodellen zur
Schau getragen.
Danach hielt der bekannte Herr Pfarrer Sieber
noch eine humorvolle und sehr bewegende
Rede zum Mutperlenprojekt, und wie den Kindern mit diesen fröhlichen und wunderschönen
Kunststücken in ihrem so schweren Alltag eine
grosse Freude gemacht werden kann.
Super, wie viele Glasperlenfans trotz WMFieber dabei waren! Und sicher hat an diesem
Abend noch viele neue Glasperlensammler die
Sucht gepackt. Ich durfte mich jedenfalls ganz
selig mit einem herzigen Säcklein gefüllt mit
den tollsten Fundstücken auf den Nachhauseweg machen.
Maja Nidecker
Mutperlen Schweiz
Pfarrer Sieber sprach zum Projekt «Mutperlen».
Filigranes Objekt aus der vielfältigen Ausstellung.
Mutperlen zum Kinderkrebstag
15. Februar 2014: Das Pflegeteam verteilte diese Schmuckstücke an Betroffene
Für den Internationalen Kinderkrebstag
2014 hat die Elterngruppe Basel diese fröhlichen Sünneli-Anhänger von Iris Hörler und
ihren MutperlenmacherInnen extra für die
Kinder der Abteilung C im UKBB bestellt und
anfertigen lassen.
Das Pflegeteam durfte sie am 15. Februar den
Betroffenen verteilen.
Diese wunderbaren Schmuckstücke, welche
individuell angefertigt werden, sind jeweils ein
willkommener Farbtupfer in diesen harten Zeiten. Dafür sind wir auch da...
Maja Nidecker
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2014 2
Mentoring
Mentoring-Projekt auf gutem Weg
21 Survivors haben den ersten Teil ihrer Ausbildung erfolgreich absolviert
Projektleiter Peter Lack,
Dorothee Schmid,
Kathrin Köhler und
Meike Ehrlich (v.l.n.r.)
Ende März 2014 haben 21 Survivors den ersten Teil ihrer Ausbildung zu Mentoren absolviert. Sie blicken jetzt schon motiviert aufs
Jahr 2015, wenn sie zum ersten Mal das
Leben junger Krebspatienten bereichern
dürfen.
Zu Beginn des ersten Trainingswochenendes
ist zwar alles noch ein wenig fremd gewesen.
Man kennt sich noch nicht – und man weiss
auch nicht so recht, was einen erwartet. Verständlich. Denn neben ein paar Mitgliedern der
Kerngruppe der Survivors Schweiz haben sich
in Nottwil auch viele neue, junge Menschen
eingefunden. Sie alle erfahren zum ersten
Mal, was es heisst, Mentor/-in für junge Krebs­
patienten zu sein.
Doch die anfängliche Zurückhaltung verfliegt
schnell. Sie weicht einem Enthusiasmus, der
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den Boden bereitet für intensive Lernstunden.
Zahlreiche Übungen, Rollenspiele und theoretische Intermezzi zu Gesprächsführung und
Kommunikationstechniken bereiten die Teilnehmenden ideal auf ihre zukünftige Tätigkeit
vor. Darauf, wie sie als Mentoren den jungen
Krebspatienten in den Spitälern Lebensmut
und Zuversicht spenden können.
Wir berichten wieder, wenn der 1. MentoringLehrgang im November 2014 abgeschlossen
sein wird.
Mentorengruppe
Mentoring
Die zukünftigen
Mentoren für krebs­
betroffene Jugendliche
strahlen Freude und
Zuversicht aus.
Die Ausbildung erfolgt zum Teil im Frontalunterricht.
Bei Rollenspielen werden realitätsnahe Situationen geübt.
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2014 2
ICCCPO-Kongress
ICCCPO-Kongress in Valencia
15. bis 18. Mai 2014: Europäisches ICCCPO-Meeting setzt Zeichen
haben Eltern und Betroffene viel verändert und
sind für Ärzte und Forscher wichtige Partner
geworden. Grosse Dankbarkeit, Respekt, ja gar
Hochachtung gegenüber jedem Visionär von
damals war bei all den Feierlichkeiten immer
wieder spürbar. Der Verein zählt heute 176 Mitglieder und jeder Kontinent ist durch ein delegiertes Vorstandsmitglied in der Steuerungsgruppe vertreten.
Nach dem Festakt zum 20-jährigen Bestehen
von ICCCPO startete die Konferenz. Die rund
100 Teilnehmenden erfuhren viel über neue
laufende Projekte, die zum Teil von der EU
mit­finanziert werden. Ein grosses Thema ist
immer wieder die Verbesserung der Behandlung, aber auch die Entwicklung neuer Medikamente speziell für Kinder. Damit erhofft man
sich eine bessere Langzeit-Lebensqualität.
Die Schweizer Delegation:
Birgitta Setz, Qendresa
Sadriu, Tanja Möri,
­Daniela Dommen,
Peter Lack (v.l.n.r.)
Das europäische Jahrestreffen der Dachorganisationen von Elternorganisationen krebskranker Kinder fand in Valencia
­(Spanien) statt. Entsprechend dem Motto
«we care we share» nahmen rund 100 Teilnehmer aus 29 verschiedenen Ländern an
der Konferenz teil. Auch die Kinderkrebshilfe Schweiz war mit einer Delegation vor
Ort vertreten.
Die Stiftung krebskranker Kinder beider Basel
und die Kinderkrebshilfe Schweiz waren letztes
Jahr Gastgeber und organisierten das Jahrestreffen in Basel.
Dieses Jahr wurde gefeiert: Vor genau 20 Jahren gründeten in Valencia Vertreter aus Elternvereinigungen krebskranker Kinder den Verein
ICCCPO (International Confederation of Childhood Cancer Parents Organizations). Seither
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Die Präsidentin genoss vor der Tagung kurz
das Ambiente von Valencia.
ICCCPO-Kongress
Zum Glück bleibt an solchen Meetings auch
immer genügend Zeit für den Austausch unter
den verschiedenen Organisationen. Ärzte, ehemalige Patienten und Eltern sitzen abends bunt
gemischt am gleichen Tisch und geniessen das
Abendessen.
Sehr beeindruckend war für mich die Gruppe
der Survivors. 29 junge Menschen aus 11 verschiedenen europäischen Ländern waren mit
dabei. Ihre Meinung ist gefragt, nicht nur wenn
es um das Thema Nachsorge geht. Was wünschen sich ehemals krebskranke Kinder und
wo möchten sie sich einbringen? Angeregt diskutierten sie in ihren eigenen Workshops. Die
Vernetzung innerhalb dieser Gruppe ist heute
dank Internet viel einfacher geworden als zur
Gründungszeit.
In den nächsten 20 Jahren wird sich ICCCPO
weiterhin weltweit für die Betroffenen einsetzen und sich weiterentwickeln. Reichere Länder
werden mit ärmeren Ländern Kooperationen
eingehen und so vor Ort bessere Unterstützung
im Bereich der Behandlung und Unterstützung
für die Familien ermöglichen.
Die Vertreter der
Dachorganisationen von
Elternorganisationen
krebskranker Kinder
beim eindrücklichen
Gruppenbild.
Ein Geburtstagsgeschenk der besonderen
Art wurde am 15. Februar 2014, dem internationalen Kinderkrebstag, vom EU Parlament
in Brüssel unterzeichnet: Ein Manifest in 16
Sprachen zu verbindlichen Standards für die
Behandlung krebskranker Kinder in Europa. In
der medizinisch hochspezialisierten Schweiz ist
dies zum Glück gewährleistet und die Betroffenen erhalten alle nötigen Therapien. Doch nicht
in allen europäischen Ländern haben krebskranke Kinder die gleichen medizinischen
Behandlungschancen. Hier setzt ICCCPO an
und unterstützt solche Länder in den Bereichen Behandlung, Forschung und Ausbildung.
Together we are strong: Ärzteteams, Eltern und
Survivors zusammen.
Die Schlussworte des ICCCPO-Präsidenten
Kenneth Dollman aus Südafrika waren daher
sehr treffend: «Yes, we can».
Birgitta Setz
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2014 2
Schicksalsbericht
Unser Dank für das Miteinander
Die Erkrankung von unserem jüngsten Sohn Marko
Anfangs August 2013 veränderte sich unser
Leben schlagartig. Mein jüngster Sohn
Marko startete in dieser Woche mit der
Lehre zum Polymechaniker. Am vierten Tag
seiner Ausbildung wurde er notfallmässig ins Kantonsspital Aarau eingewiesen.
Noch in der gleichen Nacht, nach unzähligen
Untersuchungen, wurde er stationär in die
Klinik für Kinder und Jugendliche, S
­ tation
Onkologie und Hämatologie, aufgenommen.
Dort erfolgten weitere Untersuchungen.
Die Ungewissheit über seinen Gesundheitszustand war für mich kaum zum Aushalten. Erst
nach einigen Tagen erfuhren wir dann von seiner schweren Erkrankung des Knochenmarkes. Marko selber war erstaunlich gelassen
und mutig.
Familiäre Situation
Vielfach erinnerte uns die Erkrankung von
Marko an meinen zweitjüngsten Sohn, der von
2001 bis 2004 in der gleichen Station im Kantonsspital Aarau wegen einer Krebs-Erkrankung behandelt wurde. Trotz unendlicher
Lebensfreude und positiver Einstellung verliert
Antonio im 2004, im Alter von zehn Jahren, seinen Kampf gegen den Krebs. Nach dem Tode
von Antonio blieb unsere Familie nicht mehr
zusammen, der Vater zog aus. Wenig später
erfolgte ein schwerer Snowboard-Unfall beim
ältesten Sohn. Die Spital- und Reha-Behandlung sowie eine berufliche Umschulung führten
dazu, dass auch er nicht mehr bei der Familie
wohnen konnte. Von unserer sechsköpfigen
Familie wohnten innert kurzer Zeit nur noch
drei Personen zusammen. Angst, Trauer und
Erschöpfung haben uns täglich begleitet. Die
folgenden Jahre waren geprägt durch viele
Therapien für emotionale und berufliche Stabi-
38
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lität. Mit der Zeit kamen die Lebensfreude, die
Kraft und der Elan wieder zurück.
Jetzt wurden wir von Neuem schwer getroffen.
Die Erkrankungen der beiden Söhne vermischten sich ständig. Die Vergangenheit wurde
wieder ganz lebendig. Die Begegnungen mit
anderen krebskranken Kindern waren nicht zu
ertragen.
Auch Hilfe und Unterstützung von den Angehörigen war nicht möglich, weil die meisten im
Ausland leben. Umso mehr waren wir auf die
Fachstellen angewiesen. Trotz allem konnten
wir immer wieder aufstehen und uns in die
neue Situation einleben.
Behandlungen und Therapien von Marko
Marko musste pro Woche mehrmals zu Bluttransfusionen, Untersuchungen und Kontrollen
ins Kantonsspital Aarau. Die Infektionsgefahr
war sehr hoch. Dies hatte zur Folge, dass er
die Isolations- und Hygieneregeln zu befolgen
hatte. Er musste nicht nur die Lehre aufgeben,
sondern durfte auch keine öffentlichen Verkehrsmittel benützen. Ebenso war der Kontakt
mit seinen Kollegen und der Aussenwelt eingeschränkt. Diese komplexe Lage konnte Marko
gut annehmen. Gegenüber der Familie und
dem Pflegepersonal zeigte er oft noch Humor
und Charme.
Eine vollständige Heilung war nur möglich mit
einer Knochenmarktransplantation. Es wurde
intensiv (weltweit) nach einem kompatiblen
Spender/in gesucht. Anfangs Oktober 2013
dann die glückliche Nachricht. Eine Spenderin
wurde gefunden. Es passierte ein grossartiger
Wandel in dieser Krankheitsgeschichte. Die
Hoffnung auf eine Heilung wuchs. Ende Novem-
ber 2013 erfolgte der Eintritt in die KMT-Station
des Kinderspitals Zürich. Zur Vorbereitung für
die Transplantation gehörte auch eine wöchige
Chemotherapie. Am 7. Dezember 2013 wurde
dann die Knochenmarktransplantation durchgeführt. Dieser Tag war wie eine zweite Geburt.
Wir sind dem lieben Gott unendlich dankbar
für die Spenderin. Wir hoffen, dass noch viele
Menschen bereit sind, sich als Knochenmarkspender zu registrieren. Im Spital verbrachte
Marko mehrere Wochen in vollständiger Isolation. Nach etwa 3 Wochen begann das neue
Knochenmark zu arbeiten. Mitte Januar 2014
durfte er dann das Spital verlassen. Die nächsten Monate zu Hause waren geprägt durch eine
intensive Medikamententherapie (Immunsuppressiva) sowie durch regelmässige Untersuchungen und Kontrollen in den Spitälern Zürich
und Aarau. Bei der Ernährung, Körperpflege,
Hygiene, Isolation usw. mussten wiederum etliche Regeln beachtet werden. Unsere Freude
war unendlich gross, als wir immer wieder
feststellen konnten, wie sich die Blutwerte kontinuierlich verbesserten.
Der Heilungsprozess ist auch heute, nach bald
sieben Monaten seit dem Spitalaustritt, noch
nicht abgeschlossen.
Erfahrende Unterstützung
Das Miteinander kam ins Rollen. Wertvolle
Empathie und Unterstützung durften wir fast
täglich von den behandelnden Ärzten, dem
Pflegepersonal, den psychologischen und
sozialen Diensten, dem Seelsorgerteam, dem
Lehrbetrieb sowie dem Lehrerteam der Spitalschulen in Anspruch nehmen. Der Einsatz
aller Beteiligten hat uns getragen. Sie haben
uns einfühlsam und geduldig begleitet. Alle
Stolpersteine in dieser Krankheit konnten wir
nur gemeinsam meistern. Die Krankheit verursachte auch zusätzliche Kosten. Unter dieser Belastung war der berufliche (und private)
Alltag fast nicht mehr zu bewältigen. Für die
Betreuung und Spitalbesuche musste ich viele
(unbezahlte) Freitage beziehen. Unsere finanzielle Lage bereitete mir auch Sorgen.
Vom Sozialdienst des Kantonsspitals Aarau
erfuhren wir dann von der Kinderkrebshilfe
Schweiz. Schnell und unbürokratisch bewilligte
die Kinderkrebshilfe finanzielle Unterstützung
an die hohen Reisekosten, Verpflegungen und
für weitere Auslagen, die von der Krankenkasse nicht übernommen wurden.
Zudem bekam Marko die Möglichkeit, einen
EDCL-Kurs zu besuchen und mit Zertifikat
abzuschliessen. Dieses Engagement der Kinderkrebshilfe brachte mir eine grosse Erleichterung im Alltag.
Wir hoffen, dass viele Unterstützer der Kinderkrebshilfe Schweiz von diesem Bericht erfahren.
Marko hat neue berufliche Visionen. Anstatt
der Lehre, wird er nun ab August 2014 die Wirtschaftsmittelschule besuchen.
Das Miteinander hat uns auf diesem Weg
gestärkt! Wir danken allen ganz herzlich.
Ankica Coric
www.kinderkrebshilfe.ch
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«mitenand» Comic
Idee und Zeichnungen: Markus Beer
Der Sommer geht langsam zu Ende – die Tage werden kürzer und regnerischer. Tim und Lily möchten diesem Wetter gerne entfliehen.
Da war der geheimnisvolle Brief, welchen sie von ihren Zwergenfreunden erhielten, höchst willkommen.
Wir wünschen viel Spass beim Mitreisen rund um die Welt !
Kinderkrebshilfe Schweiz
Florastrasse 14
CH-4600 Olten
www.kinderkrebshilfe.ch
Telefon 062 297 00 11
Telefax 062 297 00 12
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Seele and Geist
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