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Krebs – Und was nun? - Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe

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Krebs – Und was nun?
Die unverzichtbare Broschüre
für junge Menschen
mit der Diagnose Krebs
I N H A L T
Was ist Krebs?
1
Wie soll ich mit meinem Aussehen,
meinen Gefühlen und meinem
Körper umgehen?
6
Dein Leben geht weiter
13
Langweilig, aber wichtig
18
Brauchst du mehr Informationen?
23
KRAN KH EIT
Bei dir wurde Krebs diagnostiziert? Du denkst
dir: „Warum ich?” – Es ist ganz normal, wütend,
bedrückt oder ängstlich zu sein, ja, eine ganze
Menge verschiedener Gefühle zu haben.
Diese Broschüre möchte dich über wichtige
Themen zu deiner Krebserkrankung informieren. Zum Beispiel, was mit deinem Aussehen,
deinen Gefühlen und deinem Körper geschieht
und welche Behandlung dich voraussichtlich
erwartet. Deine FreundInnen und deine Familie tun sich vielleicht schwer zu verstehen,
was du durchmachst. Sie mögen versuchen, dir
zu helfen, doch auch für sie ist diese Situation
völlig neu.
Diese Broschüre der Österreichischen KinderKrebs-Hilfe (ÖKKH) ist als zusätzliche Unter­
stützung zu den Informationen gedacht, die
du im Krankenhaus bekommst. Weiters gibt
es Adressen von Webseiten, auf denen du Meinungen und Ansichten austauschen und dir viele
spezielle Informationen holen kannst.
Nimm dir Zeit, diese Broschüre zu lesen und
zu verstehen, und wenn du Fragen hast, sprich
darüber mit deinem Arzt/deiner Ärztin, dem
Pflegepersonal, PsychologInnen, SozialarbeiterInnen oder mit Survivors .
*Survivors sind Jugendliche und Erwachsene, die in ihrer Kindheit
an Krebs erkrankt waren, überlebt haben und aus der Therapie
bereits entlassen sind.
KRAN KH EIT
1
Was ist Krebs?
Allgemeines
In Österreich erkranken jährlich rund 250
Kinder und Jugendliche an Krebs. Durch diese
Diagnose verändert sich ihr Leben schlagartig,
nichts ist mehr so, wie es bisher war.
Dank des medizinischen Fortschritts liegen
die Heilungs- und Überlebenschancen bei
Krebs im Kindes- und Jugendalter inzwischen
bei 75 Prozent.
Die Bezeichnung Krebs ist als Überbegriff für
verschiedene Arten von bösartigen Erkrankungen zu sehen, die alle ihre spezifischen
Eigenarten haben und die sowohl Kinder als
auch Jugendliche oder Erwachsene treffen
können. Krebs bei jungen Menschen verläuft
anders als bei Erwachsenen. Kinder und Jugendliche reagieren im Allgemeinen auch
besser auf die Behandlung. Niemand kann
also deine Krebserkrankung mit jener seiner
älteren Tante vergleichen. UND: Krebs ist
nicht ansteckend!
Ganz allgemein unterscheidet man:
Feste Krebsformen (solide Tumoren): Davon
spricht man, wenn es zu einem krankhaften
Gewebewachstum kommt, das schneller
verläuft als bei normalem Gewebe. Es bildet
sich eine Geschwulst z.B. im Knochen, den
Weichteilen oder im Gehirn.

Leukämien oder Lymphome: Die Blutzellen teilen und vermehren sich auf „abnorme
Weise”. Eine etwas vereinfachte, jedoch sehr
anschauliche Darstellung, wie diese Krebsarten
entstehen: Der Körper besteht aus Millionen von Zellen, die allesamt verschiedene
Aufgaben erfüllen und sich unterschiedlich
verhalten. Sie teilen sich, um gesunde neue
Zellen zu produzieren. Krebs entsteht, wenn
eine „abnormale” Zelle produziert wird. Diese
Krebszellen teilen sich und wachsen schneller
als normale Zellen. Wenn sie nicht behandelt
werden, können sie auch in andere Bereiche
des Körpers gelangen.
KRAN KH EIT
2
Die ÖKKH hat zu häufig vorkommenden Krebs­
erkrankungen im Kindes- und Jugend­alter
Informationsbroschüren herausgegeben:
π Akute lymphatische Leukämie
π Medulloblastom
π Retinoblastom
π Nicht lymphatische Leukä­mie
π Neuroblastom
π Niedriggradige Gliome
π Weichteiltumoren
Bestellmöglichkeiten:
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
oder Telefon: ++43/1/402 88 99.
Genauere Informationen und Möglichkeit zum
Download: www.kinderkrebshilfe.at
ämie wollen
Leuk
ische die mehr wissen
phat
,
e lym für Eltern
Akut
Medulloblastom
für Eltern, die mehr wissen wollen
1
Retinoblastom
für Eltern, die mehr wissen wollen
Nicht-lymphatische Leukämie
für Eltern, die mehr wissen wollen
Wie wird Krebs behandelt?
Die Behandlung, die du bekommst, richtet
sich nach der Krebsform, die du hast, und
auch danach, wo in deinem Körper Krebs
aufgetreten ist und in welchem Stadium er
sich befindet. Dein Arzt/deine Ärztin sagt dir,
welche Behandlungsform für dich vorgesehen
ist. Es kann sein, dass du eine einzige Art von
Behandlung bekommst oder eine Kombination mehrerer. Ein kurzer Überblick über die
möglichen Behandlungsformen:

Chemotherapie (Chemo): Darunter ist eine
Behandlung mit Medikamenten (Zytostatika)
zu verstehen, welche die Zellteilung hemmen
und die Tumorzellen töten. Um den Krebs so
effizient wie möglich zu bekämpfen, erhältst
du eine Kombination aus mehreren Zytostatika. Im Behandlungsprotokoll steht genau
verzeichnet, was du zu welchem Zeitpunkt
bekommen sollst. Dein Arzt/deine Ärztin
wird dich über diese Arzneimittel informieren, über ihre möglichen Nebenwirkungen,
und auch darüber, auf welche Art (Blutweg,
Tabletten) und wie oft sie verabreicht werden.
KRAN KH EIT
3
Um dir die oftmaligen Venenstiche zu ersparen, gibt es die Möglichkeit, einen Hickman-,
einen Broviac-Katheter oder ein Port-a-CathSystem chirurgisch implantieren zu lassen.
Es erleichtert vieles für dich.

Operation (OP): Bei gewissen Tumorarten
ist eine OP notwendig, um den Tumor chirur­
gisch zu entfernen. Dabei erhältst du entweder
eine Vollnarkose oder eine örtliche Betäubung.
Bei einem soliden Tumor (Geschwulst) macht
man vor Behandlungsbeginn eine Biopsie
(ein kleines Stück des Tumors wird entfernt
und untersucht, um zu sehen, worum es sich
tatsächlich handelt). Dein Arzt/deine Ärztin
und/oder jemand vom Pflegepersonal wird
dir vorher genau erklären, was bei der Operation passiert.

Strahlentherapie: Bei einigen Krebserkrankungen ist eine Bestrahlung des Tumors
notwendig. Bei dieser Therapieform werden
die Krebszellen mit Hochenergiestrahlen
bestrahlt, während gesunde Zellen dabei so
wenig wie möglich geschädigt werden. Das
tut nicht weh und dauert pro Sitzung nur ein
paar Minuten. Ein wenig lässt es sich mit einer Röntgenuntersuchung vergleichen. Dein
Arzt/deine Ärztin wird dir vorher genau sagen,
was passiert, wie lange du diese Behandlung
brauchst und welche Nebenwirkungen dich
erwarten.

Stammzelltransplantation: Dies ist eine
seltene Therapie, denn nur für sehr wenige
an Leukämie erkrankte Kinder und Jugendliche kommt eine Stammzelltransplantation
in Frage. Vertiefe dich in dieses Thema erst,
wenn es spruchreif werden sollte. Das Knochenmark hat eine wichtige Funktion, denn
es produziert deine Blutzellen. Bei der Transplantation erhältst du neues Knochenmark,
entweder von einem Spender/einer Spenderin
oder dein eigenes „gereinigtes” Mark. Das
bedeutet, dass dein Blut neu hergestellt wird
und du ein neues Immunsystem bekommst.
Ein Arzt/eine Ärztin und jemand vom Pflegepersonal werden dir genau sagen, was dabei
passiert und wie lange dein Aufenthalt im
Krankenhaus dauern wird.
KRAN KH EIT
4
Wie wirkt sich die Chemotherapie aus?
Neben dem erwünschten Effekt auf die Tumor­
zellen haben Zytostatika auch Auswirkungen
auf andere, sich schnell teilende Gewebe, wie
Schleimhäute, Haut und Haare. Als Folge davon kann es zu Übelkeit, Müdigkeit, Durchfall,
Mundschmerzen, Geschmacksveränderungen,
trockener Haut und Haarausfall kommen.
Überdies bist du durch eine geschwächte
Abwehr besonders anfällig für Infektionen
und es kann ein Mangel an Blutkörperchen
und Blutplättchen entstehen.
Oft sind unterstützende Behandlungen in
Form von Antibiotika, Medikamenten gegen
Übelkeit und Pilzinfektionen sowie eine besonders gute Mundpflege oder eine Transfusion von roten Blutkörperchen oder von
Blutplättchen notwendig. Jedes Zytostatikum
hat seine speziellen Nebenwirkungen, die
meistens periodisch, manchmal aber auch
während der gesamten Chemotherapie auftreten können.
Wenn dich Übelkeit, Schmerzen, etc. plagen,
dann leide nicht still vor dich hin, sondern
sprich mit jemandem vom Pflegepersonal und
deinem Arzt/deiner Ärztin. Sie wissen bestens
Bescheid, wie man mit den Nebenwirkungen
umgeht, und es gibt zahlreiche Medikamente,
um diese in den Griff zu bekommen.
Manche Kinder und Jugendlichen haben wenige oder gar keine Probleme mit der Chemo. Aber es ist tatsächlich möglich, dass dir
schlecht ist und du dich nach der Chemotherapie übergeben musst. Ein Grund für deine
Übelkeit ist, dass dein Körper das Zytostatikum loswerden will, aber nicht kann, da es in
deinen Venen ist. Also wird dein Körper statt
dessen einfach etwas los, was er loswerden
kann – nämlich zum Beispiel den Inhalt deines Magens.
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5
Einige Tipps bei Übelkeit:

Versuche auf andere Gedanken zu kommen
– vertiefe dich in eine DVD, ein Computerspiel,
ein Buch oder ruf einen Freund/eine Freundin
an!

Vergiss nicht deine Tabletten gegen Übelkeit VOR der Chemo oder der Bestrahlung zu
nehmen.

Hör nicht auf zu essen, denn du musst
bei Kräften bleiben. Versuche es mit leichten Mahlzeiten und vermeide Gebratenes,
Milchprodukte und alles mit hohem Säuregehalt (z.B. Orangensaft), dies ist schwerer
zu verdauen.

Entspann dich – versuche frische Luft zu
bekommen oder die Übelkeit ganz einfach
„wegzuschlafen”. Tiefes Ein- und Ausatmen
kann dir helfen, die Beunruhigung und Übelkeit
zu stoppen! Bitte deinen Psychologen/deine
Psychologin, dir Entspannungsübungen zu
zeigen!

Die Chemo kann einen schlechten Geschmack in deinem Mund hinterlassen! Versuche, ihn mit Süßigkeiten oder Kaugummi
loszuwerden.
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6
Wie soll ich mit meinem Aussehen, meinen Gefühlen und
meinem Körper umgehen?
Eine Krebsbehandlung kann dein Aussehen,
deine Gefühle und deinen Körper ziemlich
stark beeinflussen. Manche Dinge, wie Haarausfall, bleiben nur für eine bestimmte Zeit.
Andere, wie etwa Narben, können dauerhaft sein. Vielleicht siehst du sogar äußerlich
unverändert aus, aber innerlich fühlst du
dich total aufgewühlt und durcheinander. Es
braucht Zeit, bis du dich an bestimmte Dinge
gewöhnst und es ist ganz normal, dass du dir
Sorgen machst.
Vielleicht findest du es schwierig, mit deinen
Eltern zu sprechen. Aber du solltest versuchen, deine Gefühle mit anderen zu teilen,
anstatt alles hinunter zu schlucken. Egal, ob
es ein Freund/eine Freundin, jemand vom
Pflegepersonal, vom psychologischen BetreuerInnenteam oder von den Survivors*
ist – du wirst immer jemanden finden, der
dir zuhört.
* Es gibt eine Gruppe junger Erwachsener, die dir die Möglichkeit bieten, mit jemandem zu reden, der Ähnliches erlebt
und überstanden hat (Siehe „Survivors betreuen krebskranke
Kinder und Jugendliche”, Seite 12)
Was sind deine geheimen Ängste?
„Hilfe, meine Haare werden ausfallen!”
Nicht alle verlieren ihre Haare, aber vielen
Kindern und Jugendlichen passiert es. Es
geschieht meistens innerhalb der ersten paar
Wochen der Behandlung. Du bemerkst es auf
deinem Polster, in deiner Haarbürste oder
in der Dusche, und dein Kopf juckt mitunter ziemlich. Es kann auch sein, dass deine
Körperbehaarung ausfällt, etwa Augenbrauen, Wimpern, Brustbehaarung, Haare unter
den Achseln, an den Beinen oder auch die
Schamhaare. ABER: Denk daran, dass deine
Haare nach Absetzen der Chemotherapie
und – etwas verzögert – nach der Strahlentherapie wieder nachwachsen. Es kann etwas
dauern, bis die ursprüngliche Dichte erreicht
ist. Möglicherweise wächst zuerst lockiges
Haar nach. In sehr seltenen Fällen kann die
Haut nach Bestrahlungen so geschädigt sein,
dass an manchen Stellen keine Haare mehr
wachsen.
Es ist verständlich, wenn du nicht gerne in die
Öffentlichkeit gehen und dich den Blicken der
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7
Praktische Tipps, die dir helfen können:
anderen aussetzen möchtest, jedoch solltest
du die äußerlichen Veränderungen nicht als
Entschuldigung nehmen, um dich von der
restlichen Welt abzuschotten. Besorge dir
eine Perücke oder trage unterschiedliche
Kopfbedeckungen (Mütze, Kappe, Tuch). Bestellmöglichkeiten siehe Abschnitt „Brauchst
du mehr Informationen?”, Seite 23. Mach es
so, wie du dich am wohlsten fühlst.
„Oh Gott, ich fühl’ mich so dick!”
Es kann sein, dass du während der Behandlung
häufig zu- und abnimmst. Darüber machen
sich die Leute immer Sorgen – egal, ob sie
Krebs haben oder nicht. Aber wir verstehen
natürlich, dass dies dein Selbstvertrauen beeinträchtigen kann. Medikamente wie Cortison
fördern den Appetit und führen dazu, dass
du mehr zunimmst, als dir lieb ist.
Sehr häufig führt die Chemo dazu, dass du
keinen Appetit hast und somit sehr viel an Gewicht verlierst. Wenn du dann wieder Hunger
bekommst, genieße diese Zeit und nutze sie,
um wieder zu Kräften zu kommen.

Nimm Kontakt mit einem Diätassistenten/einer Diätassistentin in deinem Krankenhaus auf. Er/sie kann dir sagen, was du essen
kannst, welche Dinge gut für dich sind und
welche hilfreichen Ergänzungen es für deine
Ernährung gibt.

Probier es mit ein paar einfachen sportlichen Bewegungen – wonach du dich auch
immer fühlst, seien es ein flotter Spaziergang
oder einige physiotherapeutische Übungen.
Finde etwas, das dir Spaß macht!
„Soll jemand bei mir im Spital übernachten?”
Vor allem für dich als Jugendlicher/Jugendliche kann dies ein sehr sensibles Thema sein.
Einerseits willst du unabhängig von deinen
Eltern und frei sein. Andererseits ist die Zeit
im Krankenhaus eine Ausnahmesituation für
dich. Da ist es verständlich, wenn du deine
Familie umso mehr um dich haben willst.
Es ist eine schwierige Gratwanderung. Am
besten ist es, wenn du mit deinen Eltern und
Geschwistern offen darüber redest, was du
willst oder nicht.
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„Ich habe Angst, meine FreundInnen zu
verlieren.”
Deine FreundInnen können einkaufen gehen,
Fußball spielen, Partys feiern und du kannst
nicht dabei sein, weil du im Krankenhaus bist
oder gerade nicht unter Menschenansammlungen gehen sollst. In dieser Zeit kann es
sein, dass deine FreundInnen dich nicht dazu
einladen. Glaub nicht, dass sie Dinge hinter
deinem Rücken tun. Viel eher sind sie unsicher und wollen dich nicht damit verletzen,
dass sie all das tun können, was du gerade
nicht tun kannst.
Ergreife selber die Initiative und überlege dir
Wege, um mit deinen FreundInnen in Kontakt
zu bleiben. Lade sie zu dir ein, nutze den
MSN Messenger oder logge dich in einem
Computer im Krankenhaus ein, um jederzeit
mit deinen FreundInnen chatten zu können.
Schicke SMS, E-Mails oder sogar mal einen
Brief! Du kannst auch einen Blog erstellen,
dann sind sie immer auf dem Laufenden.
Lade deine FreundInnen ins Krankenhaus
ein, aber sag ihnen vorher auch, was sie zu
erwarten haben.
Mach dir keine Sorgen, du könntest Freund­
Innen verlieren – im Gegenteil: Du wirst im
Krankenhaus viele dazu gewinnen. Zum Beispiel Leute mit den gleichen Erfahrungen,
die dich nur allzu gut verstehen. Sprich mit
anderen Betroffenen im ganzen Land, zum
Beispiel in einem Internet-Diskussionsforum
oder über Facebook & Co (Siehe Abschnitt
„Brauchst du mehr Informationen?”, Seite 23).
Gebt euch Tipps und tauscht Informationen
aus, um euch gegenseitig bei Laune zu halten!
„Werde ich je wieder jemandem
gefallen?”
Wenn du mit jemandem zusammen bist,
gehen dir sicher viele Dinge durch den Kopf:
Wird er/sie dich jetzt verlassen, weil du krank
bist? Bleibt dein Freund/deine Freundin nur
aus Mitleid bei dir? Bist du jetzt plötzlich unattraktiv? Kann dir dein Freund/deine Freundin
die Unterstützung geben, die du brauchst?
Der einzige Weg, das herauszufinden, ist ein
offenes, ehrliches Gespräch. Sag deinem
Freund/deiner Freundin, wie du dich fühlst,
und frage ihn/sie auch, wie er/sie sich fühlt.
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Du bekommst vielleicht nicht die Antwort,
die du gerne hättest, aber vielleicht ist das
ein guter Anfang für ein klärendes und entlastendes Gespräch.
Dein Körper verändert sich durch die Therapie
und die Operationen, sei es durch Haarausfall, blasse Hautfarbe, Narben oder durch
Gewichtszunahme durch Medikamente (Cortison). Dies kostet dich manchmal Überwindung, dich in der Öffentlichkeit zu zeigen
und in deiner Beziehung offen zu sein. Nicht
alle Betroffenen können mit körperlichen
Veränderungen und Einschränkungen locker
umgehen. Die neue Lebenssituation nach der
Therapie verursacht oft Versagensängste und
die Furcht, vom Partner/von der Partnerin
abgewiesen zu werden.
Es kann sein, dass du während der Therapie
ein geringeres sexuelles Bedürfnis hast und du
dich nicht traust, dies deinem Partner/deiner
Partnerin zu sagen, sondern dich zurückziehst.
Eventuell möchte dich dein Partner/deine
Partnerin nicht überfordern. Sexuelle Begegnungen sind unter solchen Vorzeichen sehr
eingeschränkt. Ihr beide habt Angst, dass die
sexuelle Inaktivität als Desinteresse am anderen ausgelegt wird. Wenn das geschieht, zieht
ihr euch vielleicht zurück, weil ihr glaubt, nicht
mehr geliebt zu werden, bzw. der Partner/die
Partnerin ist verunsichert, weil er/sie dich
nicht bedrängen will. Um das Scheitern der
Beziehung zu verhindern, gibt es nur Eines:
Offen miteinander darüber reden.
Falls du zum Zeitpunkt des Beginns deiner
Behandlung keinen Freund/keine Freundin
hast, überlegst du dir vielleicht, wie du jemandem, den du neu kennenlernst, von deiner
Erkrankung erzählen sollst. Wie wird er/sie
reagieren? Wird es abstoßend wirken? Bist
du schon so lange krank, dass du vielleicht
gar nicht mehr weißt, wie du jemanden ansprechen sollst, der dir gefällt?
Probieren geht über studieren. Jemand, der
dich nicht versteht, ist vielleicht auch gar
nicht der (die) Richtige für dich!
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„Jemand hat mir gesagt, ich werde unfruchtbar sein. – Stimmt das?”
Die meisten Kinder und Jugendlichen, die Krebs
gehabt haben, werden nicht unfruchtbar.
Es hängt von vielen Faktoren ab – welche
Krebserkrankung und welche Art von Behandlung du hast, wie alt du bist, ob du männlich
oder weiblich bist.
Nachdem du die Diagnose Krebs bekommen
hast, ist „Kinderkriegen” derzeit vielleicht das
Letzte, woran du denkst. Trotzdem solltest
du aber daran denken. Warum? Weil es möglich ist, vor dem Beginn deiner Behandlung
etwas zu unternehmen, um deine Fortpflanzungsfähigkeit zu bewahren. Auch wenn du
es jetzt vielleicht unangenehm findest, als
Erwachsener/Erwachsene wirst du froh sein,
dass du rechtzeitig den Mund aufgemacht
hast. Wichtig ist, dass du von vornherein die
Informationen bekommst und weißt, welche
Auswirkungen eine Chemotherapie auf deinen Körper hat. Es müssen Entscheidungen
getroffen werden, die das spätere Leben wesentlich beeinflussen. Und das häufig unter
gehörigem Zeitdruck. Geht es dabei „nur” um
eine Samenspende, mag die Angelegenheit
rasch erledigt sein. Komplizierter wird es,
wenn operative Eingriffe notwendig sind.

Bei jungen Männern: Spermien entstehen
in sehr großer Zahl immer wieder neu. Eine
Schädigung wirkt sich meist auf die Form
oder Beweglichkeit der Samenzellen aus. Es
gibt daher z.B. die Möglichkeit, vor Beginn
der Behandlung Sperma in eine Samenbank
zu geben. Das heißt, du gibst eine Probe von
deinem Sperma ab, und diese wird eingefroren
bis zu jenem Zeitpunkt, an dem du ein Kind
haben möchtest. Solltest du unter 16 Jahren
sein, brauchst du dafür die Erlaubnis deiner
Eltern. Es entstehen für dich auch Kosten für
Samenspende und Lagerung. Später kommt
noch die künstliche Befruchtung mit den
konservierten Samenzellen dazu.

Bei jungen Frauen: Du solltest deinen
Arzt/deine Ärztin fragen, ob du mit der Fruchtbarkeit in Zukunft vielleicht Probleme haben
könntest (dies ist nur bei manchen Mädchen
der Fall) bzw. was du tun kannst, um deine
KRAN KH EIT
11
Fruchtbarkeit zu bewahren. Eine Schwangerschaft ist nicht möglich, wenn die Eierstöcke
durch eine Behandlung geschädigt sind.
Für dich als junge Frau gibt es folgende Möglichkeiten: Einerseits die Behandlung mit
Hormonen, die in der Lage sind, die Eierstöcke in dieser Zeit ruhig zu stellen oder
andererseits die Entnahme von Eizellen, die
bei späterem Kinderwunsch wieder eingesetzt
werden. Wenn dein Becken bestrahlt werden
muss, kann man auch mittels eines kleinen
Eingriffes die Eierstöcke aus dem Bestrahlungsfeld verlegen.

Vorsicht: Bitte verlass dich nicht darauf, dass
du unfruchtbar bist! Wenn du Geschlechtsverkehr hast, verwende auf jeden Fall Verhütungsmittel, auch während und nach der
Behandlung. Manchmal sorgen sich junge
Menschen, dass der Krebs bzw. die Behandlungszeit jetzt oder auch später Einfluss auf
ihre Sexualität hat. Aber keine Angst. Viel eher
werden deine Gefühle beeinflusst und nicht
deine körperliche Fähigkeit, Sex zu haben und
auch zu genießen.
Es gibt ständig medizinische Fortschritte
und wer weiß, was in den nächsten 20 Jahren
alles möglich sein wird? Eine nützliche Website ist: www.fertiprotekt.at. Hier findest du
Infos zum Thema Fruchtbarkeit vor, während
und nach einer Krebsbehandlung.
KRAN KH EIT
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„Werde ich sterben?”
Die Heilungschancen liegen bei Kindern und
Jugendlichen bei 75 Prozent. Die modernen
medizinischen Behandlungsmethoden führen
dazu, dass immer mehr junge Krebspatient­
Innen überleben.
Es ist leider nicht auszuschließen, dass du
auf der Station mitbekommst, wenn jemand
stirbt. Wenn du denjenigen/diejenige besser
gekannt hast und dich der Verlust schmerzt,
kannst du dich an jemanden vom Pflegepersonal und/oder an einen Psychologen/eine
Psychologin wenden.
Wie ist es anderen während der
Therapie ergangen?
Survivors betreuen krebskranke Kinder
und Jugendliche
In einigen Bundesländern gibt es seit ein paar
Jahren das Angebot der Betroffenenbetreuung.
Die Grundidee ist, dass ehemalige KrebspatientInnen (Survivors) dir die Möglichkeit
bieten, mit jemandem, der selber Vergleichbares erlebt und überstanden hat, über deine
Erkrankung reden zu können. Im Mittelpunkt
steht der Erfahrungsaustausch. Du hast die
Möglichkeit, dir den Frust von der Seele zu
reden. Du kannst offen deine Fragen stellen,
die dich derzeit beschäftigen.
Frag einfach jemanden vom Pflegepersonal
und/oder vom psychosozialen Team, ob und
wann jemand von den Survivors auf der Station ist, oder vielleicht hast du auch schon ein
Plakat gesehen, wo du nähere Infos findest.
Außerdem kannst du per E-Mail Kontakt aufnehmen: survivors@gmx.at
AUSBI LDU NG & BERU F
13
Dein Leben geht weiter
Wie geht’s mit der Schule weiter?
Sollte deine Behandlung zu einem wichtigen
Zeitpunkt während deiner Schul- bzw. Berufsausbildung stattfinden, ist es hilfreich, wenn
du mit jemandem sprichst, der dir Unterstützung und Hilfe anbieten kann:

Ein Lehrer/eine Lehrerin in deinem behandelnden Krankenhaus kann dir Auskunft über
individuelle Unterrichtsangebote geben.

Die LehrerInnen in deiner Herkunftsschule
sind ebenfalls erste Ansprechpersonen bezüglich der rechtlichen Rahmenbedingungen.
Wenn du noch schulpflichtig bist (bis zur 9.
Schulstufe), gibt es ein ausreichendes Angebot
in den Krankenhäusern. Du wirst dort von LehrerInnen der Heilstättenschule unterrichtet, die
in Zusammenarbeit mit der Herkunftsschule
den Unterricht fortführen.
Wenn du nicht mehr schulpflichtig bist und
eine weitere Schul- oder Berufsausbildung
machst, dann liegt es an dir, an deiner Herkunftsschule, an den gesetzlichen Möglich-
keiten des jeweiligen Bundeslandes und der
Schulform, ob du die Schulstufe während der
Therapie fortsetzen kannst. Die HeilstättenlehrerInnen helfen dir bei der individuellen
Organisation, wie z.B. den Kontakt zwischen
dir und deiner Herkunftsschule aufrecht zu
erhalten, Zeitpläne zu erstellen, zusätzliche
FremdsprachenlehrerInnen zu organisieren,
Förderungen und wenn möglich Hausunterricht zu beantragen.
Die Organisation und Finanzierung des Schulunterrichts ist in Österreich von Bundesland
zu Bundesland unterschiedlich. Das Land ist
nicht verpflichtet, Hausunterricht zu finanzieren. Während der intensiven Krebstherapie
ist es meistens nicht möglich, dass du die
Schule besuchst, weil du ein geschwächtes
Immunsystem und eine herabgesetzte körperliche Leistungsfähigkeit hast bzw. auch
die Infektionsgefahr höher ist und du daher
größere Menschenansammlungen meiden
sollst. Eine Fortsetzung des Unterrichts zu
Hause wäre naheliegend, ist aber nicht immer
einfach zu bekommen. Die Landesorganisationen der Kinder-Krebs-Hilfe ersetzen bei
AUSBI LDU NG & BERU F
14
Bedarf die durch den Hausunterricht entstehenden Kosten.
Wenn du Sondergenehmigungen bei Aufnahme-, Übertritts-, Feststellungs- oder Maturaprüfungen benötigst, wie zum Beispiel mehr
Zeit für Prüfungen, Benützung eines Laptops, Flexibilität der Prüfungstermine, Sonderausstattung, Ruhepausen, eigene Räum-­
lichkeit, VorleserInnen oder SchreiberInnen,
ist es am sinnvollsten, wenn du Kontakt zu
deinem Klassenvorstand/deiner Klassenvorständin bzw. den HeilstättenlehrerInnen im
Krankenhaus aufnimmst. Denn sie kennen
die rechtlichen Rahmenbedingungen im jeweiligen Bundesland am besten.
Frag einfach, denn wenn es dir wichtig ist,
die Schulstufe zu schaffen, dann wird es auch
einen Weg geben!
Nicht mehr in die Schule gehen zu können,
bedeutet auch den Verlust von Freund­Innen
und KlassenkameradInnen, die vorher ein Teil
deines Lebens waren. Die Weiterführung der
schulischen Betreuung sowohl im Spital als
auch zu Hause ist daher eine Chance, den
Anschluss an deine Klassengemeinschaft auf-
recht zu erhalten. Die neuen elektronischen
Medien lassen hier viele Möglichkeiten zu
(E-Mails, Blog, E-Learning).
Wenn du dich dafür entscheidest, den Unterricht während deiner Erkrankung fortzusetzen, fühlst du dich weniger ausgeschlossen.
Weiters ersparst du dir das Wiederholen der
Schulstufe und vermeidest so Lücken im
Lebenslauf.
Zurück in die Schule nach der Therapie?
In die Schule zurückzukehren, kann aufregend
und beängstigend zugleich sein. Es gibt Fragen, Unsicherheiten und Berührungsängste
auf beiden Seiten: Ist er/sie so wie früher?
Sind sie noch meine alten FreundInnen? Darf
man mit ihm/ihr „darüber” reden? Werden
sie mich alle komisch anschauen?
Wie gut der Wiedereinstieg ins „normale”
Schulleben funktioniert, hängt wesentlich
davon ab, wie gut deine Klasse (Schule) darauf vorbereitet ist.
AUSBI LDU NG & BERU F
Um deinen ersten Tag zurück in der
Schule etwas leichter zu machen,
probiere zum Beispiel folgendes:

Geh während der Behandlung so oft in die
Schule, wie es für dich möglich ist!
15

Halte deine Schule immer auf dem Laufenden über deine Behandlung und deren
Verlauf, sodass deine SchulkollegInnen und
LehrerInnen, sobald du wieder zurück bist,
in etwa wissen, was du durchgemacht hast.

Rede offen und ehrlich mit deinen Freund­
Innen und erzähle ihnen, wie alles für dich
gewesen ist. Denk daran, wie wenig du vor
deiner Diagnose selber über Krebs wusstest.

Schau auf jeden Fall, dass deine Freund­
Innen dich über alles informieren, was in der
Schule so los war, nicht nur was das Lernen
betrifft, sondern zum Beispiel auch, wer mit
wem zusammen ist und was gerade so hip ist.
Triff dich vor Unterrichtsbeginn mit Freund­
Innen und gehe gemeinsam mit ihnen in die
Klasse.

Erwarte nicht zuviel von dir! Du hast eine
Menge durchgemacht, und die Aufgaben in
der Schule kommen dir vielleicht zuerst sehr
schwierig vor. Du brauchst dich auf keinen
Fall zu schämen oder in Panik zu geraten!

Sprich mit deinen Eltern und deinen LehrerInnen. Rede ehrlich über die Probleme, die
die Schule dir bereitet, und du wirst sehen,
dass einige Leute nur zu gerne etwas Zeit
opfern werden, um dir zu helfen.
Kann ich weiterstudieren?
Wenn du während deines Studiums krank
wirst, gibt es die Möglichkeit der Beurlaubung
vom Studium. Es ist schwierig, hier allgemeine Angaben zu machen, weil die Regelungen
für die Beurlaubung an den Universitäten
unterschiedlich gehandhabt werden. Daher
ist es am besten, wenn du direkt Kontakt zu
deiner Stammuniversität aufnimmst (Referat für Studienangelegenheiten) oder du dir
bei der Österreichischen Hochschülerschaft
(www.oeh.ac.at) Hilfe holst und deine Situation erklärst. Wenn du eine Fachhochschule
besuchst, solltest du Kontakt zur Studienabteilung aufnehmen, die dir Informationen zur
Verfügung stellt.
Wenn du eine Behinderung und deshalb einen Behindertenpass hast, gibt es an einigen
Universitäten die Möglichkeit, vom Studienbeitrag befreit zu werden. Wende dich an
die Studienabteilung deiner Universität. Für
StudentInnen mit Behinderung gibt es einige
Hilfestellungen, die den Studienalltag erleichtern. Nimm Kontakt zum/zur Behindertenbeauftragten auf, er/sie wird dir mehr Informa-
AUSBI LDU NG & BERU F
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tionen zukommen lassen. Die Möglichkeiten
reichen von Hilfsmitteln, Fahrtendienst oder
persönlicher Assistenz im Studienalltag.
EDV-Unterricht während der Therapie
Seit einigen Jahren gibt es österreichweit das
Angebot für KrebspatientInnen, während der
Therapie den ECDL (European Computer
Driving Licence) zu machen. Unterrichtet
wird in Einzelstunden am Krankenbett. Für
PatientInnen, die zeitweise das Spital verlassen dürfen, gibt es Gruppenkurse. Es ist
auch möglich, dass die Prüfungen im Spital
abgenommen werden. Es gibt auch mobile
TrainerInnen, die die PatientInnen zuhause
unterrichten. Die TrainerInnen werden vom
Consulting Unternehmen „dieBerater®” zur
Verfügung gestellt. Der ECDL hat viele Vorteile: Du kannst dir nützliche Fachkenntnisse
aneignen, er gilt als Ausbildungsnachweis
für Stellenbewerbungen und du hast das
Ziel vor Augen, etwas zu leisten und dafür
entsprechende Anerkennung zu erhalten.
Interessiert? Wende dich an die Kinder-KrebsHilfe! (Siehe Seite 22)
Wie geht es mit der Arbeit weiter?
Wenn du schon berufstätig bist, gibt es folgende Regelungen, damit du auch finanziell
abgesichert bist:
Wirst du wegen Krankheit arbeitsunfähig, wird
zuerst von deinem Arbeitgeber/deiner Arbeitgeberin das Entgelt fortgezahlt. Die Dauer
der Entgeltfortzahlung (ist abhängig von der
Dauer des Dienstverhältnisses) beträgt bei
Arbeiter­Innen 6 Wochen volles Entgelt und
4 Wochen halbes Entgelt (pro Arbeitsjahr),
bei Angestellten sind es ebenfalls 6 Wochen
volles Entgelt und 4 Wochen halbes Entgelt,
wobei dies nicht pro Jahr gezählt wird.
Da eine Krebsbehandlung längere Zeit in
Anspruch nimmt, und die Entgeltfortzahlungspflicht vom Arbeitgeber/von der Arbeitgeberin nach 6 Wochen plus 4 Wochen
zu Ende ist, hast du Anspruch auf Krankengeld von deiner Krankenkasse. Krankengeld
kannst du längstens ein Jahr durchgehend in
Anspruch nehmen. Die Höhe des Krankengeldes hängt von der Höhe deines Einkommens im letzten Monat vor der Erkrankung
ab. Keinen Anspruch auf Krankengeld haben
AUSBI LDU NG & BERU F
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PraktikantInnen, Krankenpflege- und HebammenschülerInnen.
Wichtig ist, dass du den Krankenstand bei
deinem Arbeitgeber/deiner Arbeitgeberin
meldest, ohne Krankenstandsbestätigung
(Beginn, Dauer, Diagnose) hast du kein Recht
auf Entgeltfortzahlung. Leider besteht die
Gefahr, dass du während des Krankenstandes
gekündigt wirst, da hier nur die normalen
Kündigungsfristen und -termine einzuhalten sind.
Befindest du dich in einem Lehrverhältnis,
hast du ebenfalls das Recht auf eine Entgeltfortzahlung: Für 4 Wochen erhältst du
die volle Lehrlingsentschädigung und für
2 Wochen eine Teilentschädigung in der Höhe
des Unterschiedsbetrages zwischen der vollen
Lehrlingsentschädigung und dem Krankengeld von der Krankenkasse. Dies gilt einmal
im Jahr, kommt es zu einer weiteren Arbeitsverhinderung durch Krankheit, gibt es zuerst
für 3 Tage volle Entschädigung und dann für
6 Wochen Teilentschädigung.
Am besten ist es, wenn du Kontakt mit
einem Sozialarbeiter/einer Sozialarbeiterin
aufnimmst. Er/sie kann dir bei diesen Fragen
weiterhelfen!
Wenn du eine Behinderung hast (Behinderungsgrad ab 50 Prozent), gibt es die Möglichkeit, einen begünstigten Arbeitsplatz zu
beantragen (beim Bundessozialamt). Dadurch
hast du erhöhten Kündigungsschutz, Entgeltschutz und steuerliche Vergünstigungen. Es
muss dir bewusst sein, dass am Arbeitsmarkt
diese Begünstigung nicht sehr vorteilhaft ist,
weil trotz der rechtlichen Verpflichtung für
Unternehmen, Menschen mit Behinderung
einzustellen, viele Betriebe es vorziehen, eine
Ausgleichstaxe zu zahlen.
AUSBI LDU NG & BERU F
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Langweilig, aber wichtig
Der Weg zurück ins „normale” Leben:
Schaff ich das?
Nach einer monatelangen intensiven Therapie
ist es nicht einfach, von heute auf morgen in
ein „normales” Leben zurückzufinden. Du
hast in dieser Zeit viel erlebt und bist reifer
geworden. Um dir den Start ins Leben zurück
(sei es Schule, Studium, Arbeit, Familie) zu
erleichtern, gibt es die Möglichkeit eines Rehabilitationsaufenthaltes je nach Erkrankung in
Österreich oder Deutschland. Wende dich an
deinen Arzt/deine Ärztin, er/sie kann dir sagen,
was für dich in Frage kommt. Im Mittelpunkt
steht die Erholung vom Kranken­hausalltag, der
Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen,
die Kombination von medizinischer, physischer
und psychosozialer Betreuung und die schulische bzw. berufliche Orientierung.
Pflegegeld
Anspruch auf Pflegegeld besteht grundsätzlich unabhängig von der Höhe des Einkommens, der Ursache der Pflegebedürftigkeit
und auch unabhängig davon, wer die Pflegeleistung erbringt. Voraussetzung ist, dass
der ständige Pflegebedarf mehr als 50 Stunden monatlich beträgt und voraussichtlich
für mindestens sechs Monate erforderlich
ist. Der Pflegebedarf wird von einem Amtsarzt/einer Amtsärztin festgestellt. Während
eines Begutachtungstermins, am besten als
Hausbesuch, werden die für die Beurteilung
des Pflegebedarfs relevanten Funktionsstörungen und Defizite erfasst. Das Pflegegeld
ruht ab dem zweiten Tag eines stationären
Aufenthaltes. Es wird rückwirkend ab dem
Tag der Antragstellung ausbezahlt.
Zuständig ist das jeweilige Bundesland. Ein
Antrag kann entweder am Gemeindeamt
oder der Bezirkshauptmannschaft bzw. am
Magistrat gestellt werden. Leider gibt es keine
einheitliche österreichweite Vorgehensweise
bei der Begutachtung und Einstufung.
GELD & H I LFE
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Erhöhte Familienbeihilfe
Solange du in Ausbildung bist, erhalten deine
Eltern für dich Familienbeihilfe. Sie können
nach der Diagnose Krebs einen Antrag auf
erhöhte Familienbeihilfe beim zuständigen
Wohnsitzfinanzamt stellen. Voraussetzung ist
eine Behinderung von etwa 50 Prozent oder
wenn du dauerhaft nicht imstande bist, dir aufgrund einer Behinderung oder Erkrankung den
Lebensunterhalt zu verdienen. In weiterer Folge kommt von Seiten des Bundessozial­amtes
eine schriftliche Aufforderung zur Begutachtung durch einen Amtsarzt/eine Amtsärztin.
Die erhöhte Familienbeihilfe wird rückwirkend
ab Krankheitsbeginn ausbezahlt.
Informationen zu Pflegegeld und erhöhter
Familienbeihilfe findest du unter:
www.help.gv.at
Befreiung von der Rezeptgebühr
Wenn du zuhause Medikamente einnehmen
oder spritzen musst, ist in der Apotheke pro
Medikament eine Rezeptgebühr von € 4,90
(Wert für 2009) zu bezahlen. Derzeit gibt es
keine explizite Rezeptgebührenbefreiung für
KinderkrebspatientInnen. Folgende Möglichkeiten gibt es, einige Euros einzusparen:

Antrag auf Befreiung der Rezeptgebühren:
Von dir bzw. deinen Eltern ist ein solcher
Antrag bei der zuständigen Krankenkasse zu
stellen. Die Rezeptgebührenbefreiung wird
dann ab dem Tag der Antragstellung, zeitlich
befristet und nur für dich als Patient/Patientin
gewährt.

Obergrenze für Rezeptgebühren: Wer im
laufenden Kalenderjahr bereits zwei Prozent
des Jahresnettoeinkommens für Rezeptgebühren bezahlt hat, ist automatisch für den Rest
des Jahres von der Rezeptgebühr befreit. Ein
Antrag ist hierfür nicht erforderlich.
GELD & H I LFE
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Einsparung von Rezeptgebühren
Wenn du nicht berufstätig bist, bist du bei
beiden Elternteilen mitversichert. Das Nettoeinkommen beider Elternteile wird als Berechnungsgrundlage für die Rezeptgebühren
herangezogen. Daher ist es günstiger, wenn du
bei Verwendung der e-card bzw. der Ausstellung eines Rezeptes jenen Elternteil angibst,
der das geringere Jahreseinkommen hat.
Dies ist auch zu empfehlen, wenn ein Elternteil chronisch krank ist und somit selber auch
einen erhöhten Rezeptgebührenanteil hat.
Informationen zur Rezeptgebührenbefreiung,
Einsparungsmöglichkeiten und zu Heilbe­
helfen und Hilfsmitteln bekommst du bei
deiner Krankenkasse oder unter:
www. sozialversicherung.at
Heilbehelfe und Hilfsmittel
Während deiner Behandlung wirst du eine
oder mehrere Heilbehelfe oder Hilfsmittel
brauchen, sei es eine Perücke, einen Rollstuhl,
Krücken, Schienen oder eine Motorschiene.
Die Krankenversicherung gewährt einen Zuschuss. Die Höhe des Selbstbehalts ist abhängig von deiner Krankenversicherung oder
jener deiner Eltern.
Wie komme ich wohin? (Mobilität)
Während der Zeit deiner Behandlung ist es
natürlich wichtig, dass du ins Krankenhaus
und von dort wieder nach Hause kommst.
Rettungsfahrten (Rotes Kreuz, Samariterbund, Grünes Kreuz, etc.) werden von der
Krankenkasse übernommen.
Wenn du schon einen Führerschein hast, gibt
es hier auch einige Vergünstigungen bzw.
Möglichkeiten, die dir die Mobilität mit dem
Auto erleichtern:

Führerschein mit Behinderung: Wenn du
eine körperliche Behinderung hast, wird zuerst durch einen Amtsarzt/eine Amtsärztin
GELD & H I LFE
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die gesundheitliche Eignung festgestellt. Bei
diesem Gutachten kann es zu einer Beschränkung der Fahrerlaubnis kommen, z.B. regelmäßige amtsärztliche Kontrolluntersuchungen,
Adaptierung des Fahrzeuges (z.B. Automatik)
oder die Vorschreibung von zusätzlichen Behelfen.
In weiterer Folge stellt die Fahrschule ein für
dich benötigtes Fahrzeug zur Verfügung oder
du kannst den Führerschein mit deinem eigenen PKW machen, der deinen Bedürfnissen
entspricht. Frag bei der Fahrschule nach, ob
sie auf deine Bedürfnisse eingehen kann.

Behindertenpass: Je nach Höhe des festgestellten Behinderungsgrades (mehr als 50
Prozent) kann vom Bundessozialamt eine
Unzumutbarkeit der Benützung öffentlicher
Verkehrsmittel eingetragen werden. Dadurch
bekommst du vom Bundessozialamt die Autobahnjahresvignette gratis. Weiters gibt es
die Möglichkeit, Fahrpreisermäßigungen bei
öffentlichen Verkehrsmitteln in Anspruch zu
nehmen. Du kannst die Behindertenabteile
der ÖBB nutzen und es gibt eine verminderte
Jahresgebühr bei Automobilclubs (ÖAMTC,
ARBÖ).

Ausweis nach §29b StVO: Dient als Nachweis einer dauernden körperlichen Gehbehinderung und kann bei der Bezirkshauptmannschaft oder beim Magistrat beantragt werden.
Von einem Amtsarzt/einer Amtsärztin wird
die Einschränkung der Mobilität festgestellt
(Schwierigkeiten, Fußwege zurückzulegen).
Neben der Nutzung von Behindertenpark­
plätzen und der Befreiung von Parkgebühren
in Kurzparkzonen gibt es auch noch die
Befreiung von der motorbezogenen Versicherungssteuer (das Auto muss auf deinen
Namen zugelassen sein, wird im Zuge der
Haftpflichtversicherung berücksichtigt), der
Rückvergütung der Normverbrauchsabgabe
(Antrag an das Bundessozialamt) und die
Möglichkeit, um finanzielle Unterstützung für
die Adaptierung deines PKWs anzusuchen.
GELD & H I LFE
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Wo bekomme ich Hilfe, um meinen
Lebensunterhalt zu bestreiten?
Wenn du Probleme hast, deinen Lebensunterhalt zu bestreiten, rede zuerst mit einem
Sozialarbeiter/einer Sozialarbeiterin, der/die
dich über finanzielle Zuschüsse (z.B. Sozialhilfe, Sozialfonds) von amtlichen und/oder
sozialen Einrichtungen informiert. Die Landesorganisationen der Kinder-Krebs-Hilfe
leisten bei Bedarf finanzielle Unterstützung
für PatientenInnen:

Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, NÖ, Bgld.
1090 Wien, Kinderspitalgasse 7
Tel.: 01/408 50 90
office@elterninitiative.at

Oberösterreichische Kinder-Krebs-Hilfe
4020 Linz, Kinderspitalstraße 1
Tel.: 0732/60 00 99
ooe.kinder-krebs-hilfe@aon.at

Salzburger Kinderkrebshilfe
5020 Salzburg, L.-v.-Keutschach-Str. 4/2,
Tel.: 0662/43 19 17
office@kinderkrebshilfe.com

Kärntner Kinder-Krebshilfe
9020 Klagenfurt, Ankershofenstraße 10
Tel.: 0463/33 90 90
office@kaerntner-kinderkrebshilfe.at

Steirische Kinderkrebshilfe
8047 Graz, Dr. Hanisch-Weg 4
Tel.: 0316/30 21 42
stkkh@aon.at

Kinderkrebshilfe für Tirol und Vorarlberg
6020 Innsbruck, Schmerlingstraße 6/1
Tel.: 0512/57 10 85
kinderkrebshilfe-tirol@utanet.at
I N FOS
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Brauchst du mehr Informationen?
Ein gemeinsames Problem …
www.survivors.at
www.onko-kids.de
Infos zu DEINER Krebsart
Wo du Kappen, Mützen und andere
Kopfbedeckungen findest
www.onkoshop.com
www.jollytops.de
www.caretowear.dk
Allgemein
www.kinderkrebsinfo.de
www.inkanet.de
www.krebsgesellschaft.de
(Krebsarten A–Z)
www.krebsforum.at
www.krebs-kompass.org/cms
Hilfe bei Übelkeit und Erbrechen
www.krebsinformation.de (Leben mit
Krebs/Belastende Symptome/Übelkeit)
Gehirntumor
www.gehirntumor.at
www.hirntumorhilfe.de
Fragen zu Sex und Fruchtbarkeit
www.fertiprotekt.at
www.schutz-der-weiblichkeit.de
www.krebshilfe.de
(Infomaterial/Blaue Ratgeber/
Kinder­wunsch und Krebs)
Leukämie
www.kinderkrebshilfe.at
Broschüren, Diplomarbeiten und Fachbereichsarbeiten zu Leukämie im Kindesalter.
www.stammzellspende.at
Lymphdrüsenkrebs (Lymphom)
www.lymphomhilfe.at
Sarkome
www.sarkome.de
I N FOS
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Untersuchungsmethoden bei
Krebserkrankungen im Kindes- und
Jugendalter
Die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe bietet Informationsbroschüren zu häufig angewandten Untersuchungsmethoden an:
MRT, CT, Sonographie, Szintigraphie, EKG
und EEG.
Bestellmöglichkeit und Download unter:
www.kinderkrebshilfe.at
Wer kann mir beim Wiedereinstieg in
eine Ausbildung oder Arbeit helfen?
Arbeit
www.ams.at
Arbeitsmarktservice Österreich: Service für
Arbeitssuchende; Aus- und Weiterbildungsförderung; Lehrstellenbörse; Berufsinfozentren
(BIZ) für Jugendliche; Berufslexikon; Spezielle
Beratung für jugendliche (ehemalige) KrebspatientInnen.
www.bundessozialamt.gv.at
Anlaufstelle bei Fragen zu Behinderung, Ansuchen um Begünstigungen und Unterstützung
bei Ausbildung und Arbeitssuche.
www.arbeiterkammer.at
Interessensvertretung der Arbeiter und Angestellten hilft bei arbeitsrechtlichen Themen.
www.arbeitszimmer.cc
Plattform für SchülerInnen, Jugendliche, StudentInnen, Lehrlinge.
www.dieberater.com
Die MitarbeiterInnen des Unternehmens
„dieBerater®” helfen jugendlichen (ehemaligen) KrebspatientInnen bei der Berufsorientierung.
Ausbildung
www.kinderkrebshilfe.at
Broschüre der ÖKKH zum Thema „Schule
und Krebs”, vor allem für jene, die noch schulpflichtig sind.
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www.heilstaettenschule.at
Homepage der österreichischen Heilstätten­
schulen: Informationen zu Standorten, rechtlichen Grundlagen, Links.
www.bmwf.gv.at
Homepage des Bundesministeriums für Wissenschaft und Forschung; umfassende Auflistung österreichischer Universitäten.
www.bmukk.gv.at/schulen/befoe/index.xml
Informationen zu SchülerInnenbeihilfen und
Förderungen.
http://fh.netletter.at/
Fachhochschul-Plattform, die alle österreichischen Fachhochschul-Studiengänge auflistet.
www.abc.berufsbildendeschulen.at
Informationen zu berufsbildenden Schulen in
Österreich: Standorte; Aufnahmebedingungen;
Ausbildungsschwerpunkte.
www.jaw.at
Jugend am Werk hilft benachteiligten Jugendlichen mit besonderen Bedürfnissen bei der
Berufsausbildung.
www.studentenberatung.at
Psychologische StudentInnenberatung bietet
Hilfe bei der Studienwahl, Unterstützung bei
der Persönlichkeitsentfaltung und bei studentischen und persönlichen Problemen.
www.stipendium.at
Informationen zu Studienbeihilfe, Leistungsstipendien; Selbsterhalterstipendium; bei
sozialer Bedürftigkeit (Krankheit) persönliche
Beratung bei der Stipendienstelle möglich.
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Gibt es Bücher, die mir helfen könnten?
Es gibt eine Vielzahl von Büchern zum Thema
Krebs (Erfahrungsberichte, Sachbücher). Hier
ein kurzer Überblick:

Amann, Martina (2000):
Wer nicht kämpft, hat schon verloren
Sauerländer Verlag. Nach der Diagnose Blutkrebs steht für Martina die Welt still. Die
intensive Therapie und die Krankenhausaufenthalte zwingen ihr einen völlig anderen
Lebensrhythmus auf.

Forbriger, Anja (2002):
Krebs – So finden Sie Hilfe im Internet
Stuttgart. Trias Verlag. Wegweiser, um die
wichtigsten Informationen im Internet zum
Thema Krebs zu finden.

Knaths, Marion (2006):
Vom Krebs gebissen
Hamburg. Hoffmann und Campe. Erfahrungsbericht einer jungen Frau mit der Diagnose
Morbus Hodgkin. Über die Zeit der Therapie
und das Leben danach.

Huon, Perrine (2006):
Zu jung, um zu sterben
Wie ich die Leukämie besiegte
Freiburg. Herder.

Mohr, Mavi (2004):
Stationswechsel
Eine Leukämiepatientin wird Ärztin
Stuttgart. Kreuz Verlag. Bei der 13-jährigen
Mavi wird Leu­kämie diagnostiziert. Im ersten
Teil schildert sie ihre Krankheitsgeschichte,
die Strapazen der Chemo und die mit der
Behandlung verbundenen Ängste. Im zweiten Teil findet ein Perspektivenwechsel statt:
Denn Mavi studiert nun selber Medizin und
die Angst vor einem Rückfall zwingt sie zu
einer bewussten Auseinandersetzung mit
ihrem gegenwärtigen Leben.

Picoult, Jodi (2005):
Beim Leben meiner Schwester
München. Piper Verlag. Kate leidet an Leukä­mie
und hat schon mehrere Rezidive überstanden,
vor allem, weil sie von ihrer genetisch identen
jüngeren Schwester Anna Nabelschnurblut,
Stammzellen und Blutkonserven bekommen
hat. Ethische Auseinandersetzung mit der
Thematik „Geschwister als Ersatzteillager”.
I N FOS
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
Van der Stap, Sophie (2008):
Heute bin ich blond
Das Mädchen mit den neun Perücken
München. Droemer/Knaur Verlag. Die 21-jährige
Sophie erkrankt an einem Rhabdomyosarkom
der Lunge. Sie lehnt sich gegen die Krankenhausroutine auf. Sie hat sich während ihrer
Behandlung neun Perücken zugelegt, die ihr
immer eine andere Identität verleihen. Ihre
Aufzeichnungen haben einen jugendlichen,
frechen Stil. Ihre Sorgen, Nöte und Ängste
lassen sich lebhaft nachvollziehen.

Van der Stap, Sophie (2009):
Morgen bin ich wieder da
Die Suche nach meinem zweiten Leben
München. Droemer/Knaur Verlag. Die Therapie
ist vorbei, doch wirkliches Glück kann Sophie
nicht empfinden, denn es hat sich ein Loch aufgetan, wo einst ihre Zukunftsträume waren.

Wunderlich, Burkhardt (2001):
Durchgekommen
Ein 16-Jähriger besiegt den Krebs
Heyne Verlag. Nach einem harmlosen Sportunfall bekommt der 16-Jährige die Diagnose
Knochenkrebs (Osteosarkom).
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Herausgeberin: Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe,
Anita Kienesberger, Borschkegasse 1/7, 1090 Wien
Tel. ++43/1/402 88 99
E-Mail: oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
www.kinderkrebshilfe.at
Idee: CLIC Sargent, UK
Mitarbeit: Survivors, Univ.Prof. Dr. Christian Urban
Redaktion: Gerlinde Maschler, Maga. Sabine Karner,
Anita Kienesberger
Grafik + Gestaltung: Monika Vali
Druck: REMAprint, 1160 Wien, 2009/1. Auflage
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K
K r e bs - H
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Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen
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