close

Anmelden

Neues Passwort anfordern?

Anmeldung mit OpenID

Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige - ResearchGate

EinbettenHerunterladen
© by Verlag Hans Huber, Hogrefe AG, Bern 2007
Pflege 2007; 20:323–330
Institut für Pflegewissenschaft, Universität Witten/Herdecke, Deutschland
Kinder und Jugendliche als pflegende
Angehörige: Wer sie sind und was sie
leisten. Eine internationale Literaturstudie
(1990–2006)
Sabine Metzing (MScN; BScN), Wilfried Schnepp (Pflegewissenschaftler, Prof. Dr.)
Förderung: Bundesministerium für Bildung und Forschung im Rahmen des Pflegeforschungsverbundes
Nordrhein-Westfalen, Förderkennzeichen: 01GT0319
Zusammenfassung
Summary
Bei wachsendem Wissen zur Situation erwachsener
pflegender Angehöriger ist hierzulande fast nichts über
Art und Umfang der Unterstützung und Pflege durch
Kinder und Jugendliche bekannt. Die vorliegende Literaturstudie ist Teil einer Untersuchung, deren Ziel es
ist, diese Lücke für Deutschland zu schließen. In primär englischsprachigen Publikationen der letzten 15
Jahre wurde Fragen nach charakterisierenden Merkmalen von pflegenden Kindern und ihren Familien
nachgegangen. Es liegt keine einheitliche Definition
darüber vor, was ein pflegendes Kind ist. Die Prävalenz pflegender Kinder wurde lange unterschätzt; für
Großbritannien beträgt sie 1.5% aller Kinder unter 18
Jahren. Kinder werden in jedem Alter pflegerisch tätig, und der Umfang ihrer Aufgaben wächst mit dem
Alter. Der größere Anteil pflegender Kinder lebt in Einelternfamilien, bei den allein erziehenden Eltern handelt es sich mehrheitlich um Mütter. Bei mehr als der
Hälfte der pflegebedürftigen Angehörigen liegen
körperliche Gesundheitsprobleme vor. Für die Art pflegerischer Hilfen die Kinder leisten, wird ein breites
Spektrum beschrieben; pflegende Kinder tun, was erwachsene Angehörige auch tun. Die Literatur lässt jedoch kein einheitliches Kategorialsystem erkennen,
was einen Datenvergleich von unterschiedlichen Forschergruppen erschwert. Offensichtlich mangelt es an
theoretischen Bezugsrahmen. Da davon auszugehen
ist, dass Kinder und Jugendliche auch hierzulande pflegerisch tätig werden (können), gilt es, dies in Deutschland unter den spezifischen Bedingungen des deutschen
Versorgungssystems zu untersuchen.
Children and adolescents as caregivers: who they are
and what they do. An international literature review
(1990–2006)
With a growing body of research on the situation of
adult family caregivers in Germany, hardly anything is
known about the situation of children who are involved
into the care of their relatives. This literature study is
part of a research project that intends to close this gap.
Primarily, English literature of the last 15 years was
analysed to gain insight into specific characteristics of
young carers and their families. There is no standard
definition of young carers. The prevalence of young
carers has been underestimated for a long time; for
Great Britain it is 1.5% of all children under the age
of 18. Children provide caregiving tasks at any age, and
the amount of their help grows with their age. The majority of young carers live in single-parent families, and
the single parents are mostly mothers. More than half
of the family members in need of care suffer from chronic illnesses that affect the body. There is a wide range
of caregiving tasks described in the literature; young
carers do the same as adult informal carers. However,
no uniform categorical system could be found, which
makes comparisons between studies almost impossible. This might be due to a lack of a theoretical framework in most of the studies. Since it can be assumed,
that children in Germany may become young carers as
well, their situation needs to be studied under the specific circumstances of the German health care system.
Einleitung
Die Bedeutung von sozialer Unterstützung durch familiale Netzwerke zur Bewältigung von chronischen Krankheiten wird seit langem wissenschaftlich diskutiert (Bandura, 1981; Kickbusch, 1981; Görres, 1993). Wie jedoch
323
Manuskript erstmals eingereicht am 4.4.2007
Endgültige Fassung eingereicht am 14.6.2007
DOI 10.1024/1012-5302.20.6.323
Familien die vielschichtige Situation konkret bewältigen,
ist hierzulande erst jüngst in den Fokus pflegewissenschaftlichen Interesses geraten (Evers & Rauch, 1998;
Blinkert & Klie, 1999; Büscher, 2002, 2007; Schnepp,
2002; Geister, 2003; Horn, 2007). Heute ist unbestritten,
dass die Bewältigung von chronischer Krankheit einen
komplexen Prozess darstellt, dessen unvorhersehbare Verlaufsdynamik für alle Beteiligten hohe Anpassungs- und
Handlungsherausforderungen nach sich zieht (Schaeffer &
S. Metzing und W. Schnepp Pflegende Kinder und Jugendliche
Moers, 2000). Nahezu unberücksichtig blieben in
Deutschland bislang Kinder und Jugendliche, die im Fall
von chronischer Erkrankung eines Angehörigen an der Bereitstellung pflegerischer Hilfen beteiligt sind. Diese Literaturstudie ist Teil eines Forschungsprojektes (Schnepp &
Metzing, 2005), in dem die Situation von pflegenden Kindern/Jugendlichen in Deutschland untersucht wird.
Pflege 2007; 20:323–330
Faktoren die das Zustandekommen und die Aufrechterhaltung pflegerischer Hilfen durch Kinder beschreiben
und diskutieren, sind an anderer Stelle beschrieben (Metzing & Schnepp, i.E.). Auswirkungen pflegerischer Hilfen
auf die Entwicklung von Kindern sind Bestandteil einer eigenen Publikation in dieser Ausgabe.
Ergebnisse
Methode
Inhaltliche Einschlusskriterien wurden weit gefasst, um
möglichst alle relevanten Publikationen identifizieren zu
können. Methodische Einschlusskriterien bezogen sich auf
Texttyp und Qualität der Publikation. Eingeschlossen wurden Forschungsberichte, theoretische und methodologische Diskussionen sowie Literaturstudien (Polit & Hungler, 1999, Kap. 4). Publikationen, deren Qualität einer
methodischen Überprüfung (Polit & Hungler, 1999, Kap.
25) nicht stand hielt, wurden von der Analyse ausgeschlossen. «Kinder als pflegende Angehörige» berührt
zahlreiche Disziplinen, so dass in folgenden fachspezifischen Datenbanken recherchiert wurde: CareLit®, CinahlTM, Embase®, PubMed®, SOMED®, Heclinet®, ERIC®,
Healthstar®, Cancerlit®, FIS®, Gerolit®, FIPS®, PsychINFO®, psyndex trial®, SOSIG®.
Die Recherche erfolgte anhand folgender Suchbegriffe, einzeln wie auch in Kombination: pflegende Kinder,
pflegende Angehörige, familienorientierte Pflege, chronisch kranke Geschwister, chronisch kranke Eltern, young
carers, young caregivers, family caregivers, children as
caregivers, family nursing, chronically ill siblings, chronically ill parents, children of impaired parents.
Die Auseinandersetzung mit der Literatur verfolgt
nicht das Ziel einer systematischen Analyse (systematic review), sie hat eher explorativen Charakter. Aus diesem
Grund wird auf eine Auflistung von Trefferquoten in Bezug auf die Verwendung von Suchbegriffen in den einzelnen Datenbanken verzichtet. Zusammengefasst bilden 30
Studien, 11 Diskussionen und neun Literaturstudien die
Basis für diese Literaturstudie.
Fragen an die Literatur
Ziel war es, den zu untersuchenden Gegenstand möglichst
breit zu überblicken und die vielfältigen Aspekte des Phänomens zu beschreiben, um daraus Fragen für die eigene
empirische Arbeit ableiten zu können. Folgende Fragen
wurden an das Material gestellt:
• Was ist ein pflegendes Kind, welche Definitionen gibt
es?
• Wie hoch ist die Prävalenz?
• Welche Merkmale zeigen pflegende Kinder?
• Gibt es Geschlechterdifferenzen bei der Übernahme
dieser Tätigkeiten?
• Wen pflegen diese Kinder?
• Wie gestaltet sich die Familienstruktur?
• Welche Aufgaben übernehmen Kinder als pflegende
Angehörige?
• In welchem Umfang nehmen sie diese Aufgaben wahr?
Erste Publikationen zum Thema liegen seit Anfang der
1990er Jahre aus Großbritannien (GB), dem Ursprungsland der «Young-Carers»-Forschung vor. Neben Veröffentlichungen aus GB finden sich mittlerweile auch einzelne Studien aus den USA, Neuseeland und Australien.
In Deutschland wurde das Thema in Zusammenarbeit mit
der britischen Young Carers Research Group (YCRG) Mitte der 1990er-Jahre in einer Pilotstudie aufgegriffen (Dietz
& Clasen, 1995; Dietz, 1995a; 1995b), danach jedoch nicht
weiter verfolgt (Hübner, 2003).
Die Studien variieren in Bezug auf Design, Population
und Stichprobe. Qualitative Designs sind am stärksten vertreten, es folgen gemischte Designs und wenige quantitativ-deskriptive Studien. Retrospektive Studien bilden die
Ausnahme. Vielfach gefordert werden Longitudinalstudien, sie liegen bislang noch nicht vor. Während pflegende Kinder häufig im Mittelpunkt stehen, kommen vereinzelt auch Eltern und Professionelle zu Wort. Nur selten
werden Kinder selbst gar nicht befragt.
Definitionen von pflegenden Kindern
Definitionen über pflegende Kinder wurden im Lauf der
Jahre revidiert und redefiniert. Dieser Wandel reflektiert
sowohl einen Zuwachs an Wissen als auch variable Foki
und Interessen der jeweiligen Autoren (Becker, Aldridge
& Dearden, 1998). Eine der ersten Definitionen beschreibt
«young carers» als «Kinder und Jugendliche, die bei der
häuslichen Pflege eines Angehörigen mit einer körperlichen oder psychischen Erkrankung Verantwortung tragen» (Meredith, 1992:14 in: Becker et al., 1998:12). Für
die Carers UK1 besteht das definierende Kriterium darin,
ob Kinder die primäre Pflegeperson sind oder bei der Pflege mithelfen (Hübner, 2003). Auch die in GB vom Department of Health vertretene offizielle Definition fokussiert auf Ausmaß und Frequenz der Hilfen, demnach gelten
Minderjährige erst als pflegende Kinder, wenn sie signifikante Pflegetätigkeiten übernehmen (Dearden & Becker,
1995). Diese Definitionen stießen auf Kritik, da sie keine
Aussagen über die Auswirkungen der Pflegerolle auf die
Kinder erlauben (Becker et al., 1998). In Australien wird
bis zum Alter von 25 Jahren von «young carers» gesprochen, wenn diese als primäre Pflegeperson Eltern, Partner,
eigene Kinder, Verwandte oder Freunde pflegen (NobleCarr, 2002a). Mit dieser Definition wird nicht nur die
Altersgrenze erhöht, auch jugendliche Mütter chronisch
1
britische Organisation, die sich um die Belange von informell
pflegenden Menschen kümmert.
324
S. Metzing und W. Schnepp Pflegende Kinder und Jugendliche
kranker Kleinkinder werden als «young carers» bezeichnet, was einen Vergleich von Studienergebnissen erschwert. In einer Diskussion über die vielfältigen Definitionen fassen Becker et al. (1998: 14) pflegende Kinder als
jene zusammen, die (in der Regel) unter 18 Jahren sind und
mit einem chronisch erkrankten oder beeinträchtigten Angehörigen (meist sind dies die Eltern) zusammenleben.
Pflegende Kinder erfüllen aufgrund dieser Erkrankung
Aufgaben, die sie oft von anderen (kindgerechten) Tätigkeiten abhalten, z.B. von sozialen Aktivitäten und der
Schulbildung. Aufgrund ihres Status’ als Kinder sind sie
in ihrer Rolle als pflegende Angehörige nicht erkannt worden, was einen Mangel an Unterstützung von Außen nach
sich zieht.
Prävalenz
In GB war die Gruppe der Young Carers lange eine fast unsichtbare und schwer zugängliche. Noch vor zehn Jahren
wurde aufgrund von Hochrechnungen geschätzt, dass dort
zwischen 19 000–51 000 Kinder pflegend tätig werden
(Walker, 1996). Aufgrund eines Zensus (Office of National Statistics, 2003) gehen britische Wissenschaftler heute von 175 000 Young Carers aus (Dearden & Becker,
2004). Dies entspricht einem Anteil von 1.5% der in GB
lebenden Kinder unter 18 Jahren (Becker, 2004). In anderen Ländern liegen keine repräsentativen Angaben zur Prävalenz vor. Schätzungen des Australischen Statistikbüros
beziffern die Anzahl pflegender Kinder unter 18 Jahren auf
181 100 (ABS, 1998). In den USA wird geschätzt, dass 5–
15% aller Kinder mit Eltern zusammenleben, die an einer
schweren Krankheit leiden (Worsham, Compas & Ey,
1997). Für Deutschland liegen ebenfalls keine repräsentativen Zahlen vor. Schneekloth und Potthoff (1993) kommen zu dem Ergebnis, dass 0.3% (= 2500) aller pflegenden Angehörigen in Deutschland minderjährig sind. Dietz
und Clasen (ebd.) hingegen schätzen die Zahl pflegender
Kinder auf 72 000 und argumentieren, dass pflegende Kinder auch als solche zu bezeichnen sind, wenn sie die Hauptpflegeperson unterstützen. Auch sie verweisen auf die
Verborgenheit des Phänomens, die viele Betroffene in Umfragen gar nicht erkennen lässt.
Pflege 2007; 20:323–330
Merkmale pflegender Kinder
Den ersten Forschungsergebnissen folgten schnell spezifische Projekte, in denen Kinder betreut und gefördert werden. Ergebnisse aus britischen Surveys im Rahmen dieser
landesweiten Projekte (Dearden & Becker, 1995, 1998a,
2004) erlauben wachsende Kenntnis über die Situation
pflegender Kinder. Diese Daten sind nicht für alle pflegenden Kinder in GB repräsentativ, wohl aber für die Gruppe der bereits in Projekten betreuten Kinder.
Das durchschnittliche Alter zu Pflegebeginn wird (Dearden & Becker, 1995, 1998a, 2004) mit 12 Jahren angegeben (Tab. 2). Der Anteil der schulpflichtigen Kinder unter 16 Jahren wird für die in 1997 und 2003 erhobenen
Daten mit 86% angegeben (Dearden & Becker, 1998a,
2004). Studienergebnisse verweisen auf einen etwas höheren Anteil von Mädchen (Dearden & Becker, 1995,
1998a, 2004; Gays, 2000). Dennoch argumentieren britische Autoren (Dearden & Becker, 1995, 1998a), dass die
Übernahme pflegerischer Tätigkeiten weniger durch das
Geschlecht als durch andere Faktoren (z.B. Anzahl von Geschwistern, Geschlecht der erkrankten Person, Familienstatus) gekennzeichnet ist (ebd.).
Wen die Kinder pflegen und die Familienstruktur
Der größere Anteil pflegender Kinder lebt in Einelternfamilien (Tab. 1), und bei den allein erziehenden Eltern handelt es sich mehrheitlich um Mütter (Tab. 2). Etwa ein
Drittel der Pflegebedürftigen sind chronisch kranke Geschwister, 15–17% sind Väter, nur wenige Kinder pflegen
Großeltern oder andere Angehörige. Jedes achte bis zehnte pflegende Kind kümmert sich um mehr als einen Angehörigen (ebd., Tab. 2). Hübner (2003) verweist darauf, dass
der Anteil pflegender Kinder, die sich um beeinträchtigte
Geschwister kümmern, zwischen 1995 und 1998 gestiegen ist, was von Dearden und Becker (1998a) dadurch erklärt wird, dass mit wachsendem Bewusstsein für das
Thema auch eine Zunahme an unterstützenden Maßnahmen speziell für Kinder von behinderten Geschwistern zu
verzeichnen ist, so dass der Anteil derer, die in Projekten
betreut werden und deren Daten in die Surveys einfließen,
gestiegen ist (s.a. Hübner, 2003). Dieser Trend lässt sich
auch für den Folgesurvey (Dearden & Becker, 2004) bestätigen (Tab. 2).
Tabelle 1: Merkmale pflegender Kinder in GB
325
Dearden & Becker, 1995
Dearden & Becker, 1998
Dearden & Becker, 2004
Stichprobe
n = 641 pflegende Kinder
aus 26 Projekten
n = 2303 pflegende Kinder
aus 69 Projekten
n = 6178 pflegende Kinder
aus 87 Projekten
Alter
Mittelwert = 12 J.
Median = 12 J.
> 50% zwischen 11 u. 15 J.
Mittelwert = 12 J.
> 50% zwischen 11 u. 15 J.
Mittelwert = 12 J.
Median = 12 J.
> 50% zwischen 11 u. 15 J.
Geschlecht
weiblich = 61%
männlich = 39%
weiblich = 57%
männlich = 43%
weiblich = 56%
männlich = 44%
Familienstruktur
Einelternfamilien = 60%
Zweielternfamilien = 39%
Einelternfamilien = 54%
Zweielternfamilien = 46%
Einelternfamilien = 56%
Zweielternfamilien = 44%
S. Metzing und W. Schnepp Pflegende Kinder und Jugendliche
Pflege 2007; 20:323–330
Tabelle 2: Wen die Kinder pflegen
Dearden & Becker, 1995
Dearden & Becker, 1998
Dearden & Becker, 2004
Anzahl der zu
pflegenden Personen
1 Person = 89%
> 1 Person = 11%
1 Person = 88%
> 1 Person = 12%
1 Person = 88%
> 1 Person = 12%
Wer wird gepflegt?
Mütter = 61%
Väter = 17%
Geschwister = 17%
Großeltern = 4%
Andere = 2 %
Mütter = 66%
Väter = 15%
Geschwister = 28%
Großeltern = 4%
Andere = 1%
Mütter = 59%
Väter = 16%
Geschwister = 33%
Großeltern = 4%
Andere = 3%
Erkrankung
körperlich = 60%
psychisch = 29%
Lernbehinderung = 6%
Sensor. Behinderung = 4%
körperlich = 57%
psychisch = 25%
Lernbehinderung = 11%
Sensor. Behinderung = 3%
körperlich = 50%
psychisch = 29%
Lernbehinderung = 17%
Sensor. Behinderung = 3%
bügeln, kochen, einkaufen und Überweisungen tätigen
(Aldridge & Becker, 1993a; Grimshaw, 1994; Dearden &
Becker, 1995; Frank, 1995; Gould, 1995; Dietz, 1995b;
Newton & Becker, 1996; Gates & Lackey, 1998; Dearden
& Becker, 1998a; Newton & Becker, 1999; Dearden & Becker, 2000; Lackey & Gates, 2001; Banks, Cogan, Riddell,
Deeley, Hill & Tisdall, 2002; Kay, Cree, Tisdall & Wallace, 2002; Noble-Carr, 2002a; Dearden & Becker, 2004).
Den Aufgaben im Haushalt folgen pflegerische Aufgaben,
die nach deutschem Verständnis mit Tätigkeiten der Grundund Behandlungspflege zu vergleichen sind. Daran
schließt sich emotionale Unterstützung (Dearden & Becker, 1995; Frank, 1995; Newton & Becker, 1996; Walker,
1996; Gates & Lackey, 1998; Dearden & Becker, 1998a;
Newton & Becker, 1999; Dearden & Becker, 2000; Lackey
& Gates, 2001; Banks et al., 2002; Noble-Carr, 2002a; Dearden & Becker, 2004). Auch die Betreuung jüngerer Geschwister fällt in den Bereich pflegerischer Hilfen (Aldridge & Becker, 1993a; Grimshaw, 1994; Dearden &
Becker, 1995; Frank, 1995; Gould, 1995; Newton & Becker, 1996; Dearden & Becker, 1998a; Newton & Becker,
1999; Dearden & Becker, 2000; Kay et al., 2002; Aldridge & Becker, 2003; Dearden & Becker, 2004; Heigh, 2004).
Bei mehr als der Hälfte der pflegebedürftigen Angehörigen liegen körperliche Gesundheitsprobleme vor (Tab.
2), etwa ein Drittel ist psychisch erkrankt, wobei in den
meisten Studien darin auch Suchterkrankungen subsumiert
sind. Vor allem Geschwister weisen geistige Behinderungen auf (Dearden & Becker, 1995, 1998a, 2004).
Eine Unterteilung der Angehörigendaten aus Tabelle 2
in pflegebedürftige Angehörige von Kindern aus Einelternfamilien und solche von Kindern aus Zweielternfamilien spiegelt den Anteil allein erziehender Mütter in GB
wider (Abb. 1). Entsprechend wenige Kinder sind pflegende Kinder von allein erziehenden Vätern.
Was pflegende Kinder tun – Art und Umfang
pflegerischer Hilfen
In den Studien wird ein breites Spektrum pflegerischer
Tätigkeiten beschrieben, die von Kindern übernommen
werden, wenn die erkrankte Person diese nicht mehr selbst
übernehmen kann. Am häufigsten benannt sind Tätigkeiten im Haushalt. Hauswirtschaftliche Tätigkeiten umfassen aufräumen, putzen, waschen, Wäsche aufhängen,
76%
74%
70%
53%
45%
44%
46%
38%
27%
22%
13%
10%
Einelternfamilien
25%
18%
8%
Zweielternfamilien
26%
24%
7%
Einelternfamilien
1995
Zweielternfamilien
Einelternfamilien
1998
Mütter
Väter
Zweielternfamilien
2004
Geschwister
Abbildung 1: Pflegeempfänger in
Eineltern- und Zweielternfamilien
Datenquellen: Dearden & Becker,
1995, 1998a, 2004; eigene
Darstellung (Summe > 100%, da
zum Teil mehr als eine Person
gepflegt wird).
326
S. Metzing und W. Schnepp Pflegende Kinder und Jugendliche
Pflege 2007; 20:323–330
folgende Abbildung veranschaulicht das Verhältnis von Tätigkeiten im Verlauf der Jahre. Besonders auffällig ist hierbei der extreme Zuwachs an emotionaler Unterstützung,
wobei dieser zwar als «most striking feature» (Dearden &
Becker, 2004: 8) benannt, jedoch nicht weiter diskutiert
wird. Als positiv und willkommen (ebd.) wird dagegen die
rückläufige Entwicklung der Hilfen bei der Intimpflege bezeichnet (Abb. 2), da sowohl Eltern wie auch Kinder mit
dieser Art Hilfen die größten Schwierigkeiten haben (ebd.).
Der Umfang pflegerischer Hilfen wird ebenfalls durch
viele Faktoren beeinflusst. Manche Kinder helfen mit, andere sind alleinverantwortlich tätig (Aldridge & Becker,
1993a). Für viele gehören pflegerische Hilfen zur täglichen
Routine, andere übernehmen Verantwortung in Krisenzeiten (Dearden & Becker, 1995; Kay et al., 2002; Schone &
Wagenblass, 2002; Lenz, 2005). Dabei schätzen Kinder
auch Notsituationen ein und treffen Entscheidungen über
Prioritäten. Im zweiten Survey konnte nachgewiesen werden, dass Aufgaben mit dem Alter zunehmen (Tab. 3). Signifikanzwerte fehlen, die Autoren verweisen jedoch darauf, dass die Gruppe der Jüngsten aufgrund der geringen
Größe als nicht statistisch signifikant bewertet werden
muss.
Im Folgesurvey (Dearden & Becker, 2004) bestätigt
sich dieser Vergleich, wobei auch hier statistische Kennzahlen fehlen. In dieser Erhebung wird ein Geschlechtervergleich vorgenommen, was zu der These führt, dass Mädchen mit zunehmendem Alter stärker in pflegerische Hilfen
eingebunden sind als Jungen, vor allem in den Bereichen
«hauswirtschaftliche Hilfen» und «Intimpflege» (ebd.).
Den Umfang der Hilfen, aufgeteilt in Altersgruppen und
Geschlecht, zeigt Abbildung 3.
Auch der zeitliche Umfang der Hilfen wurde erfragt.
Demnach sind 15% der Kinder wöchentlich bis zu fünf
Stunden im Einsatz, ein Drittel pflegt zwischen sechs bis
zehn Stunden, ein weiteres Drittel gibt an, wöchentlich
zwischen elf bis 20 Stunden eingebunden zu sein, für 18%
beträgt der wöchentliche Aufwand über 20 Stunden (Dearden & Becker, 2004, n = 2.149 bei 4.029 fehlenden Fällen).
Die Literatur lässt jedoch kein einheitliches Kategorialsystem erkennen, was einen Datenvergleich von unterschiedlichen Forschergruppen nahezu unmöglich macht.
Bis auf haushaltsbezogene Tätigkeiten lassen sich die verwendeten Kategorien zur Klassifizierung von Hilfen kaum
vergleichen (s.a. Hübner, 2003). Lackey und Gates (2001)
integrieren in die haushaltsbezogenen Tätigkeiten jedoch
als einzige auch die Betreuung jüngerer Geschwister. Davon abgesehen besteht hier relative Übereinstimmung.
Anders stellt sich die Situation bei den pflegerischen
Hilfen dar, die unmittelbar mit der erkrankten Person verbunden sind. Die YCRG unterscheidet zwischen «general
care» (Vorbereiten und Darreichen von Medikamenten,
Verbandwechsel, Hilfen bei der Mobilität) und «intimate
care» (Hilfen beim An- und Ausziehen, bei der Körperpflege sowie bei der Ausscheidung) (Dearden & Becker,
1995; Newton & Becker, 1996; Dearden & Becker, 1998a;
Newton & Becker, 1999; Dearden & Becker, 2000, 2004).
Lackey und Gates (2001) unterscheiden hingegen die zwei
Kategorien «personal care» und «medical care». Tätigkeiten der Intimpflege werden hier der Kategorie «personal care» zugerechnet. Auch Hilfen bei der Nahrungsaufnahme, Unterstützung der Mobilität sowie die Begleitung
zum Arzt fallen unter diese Kategorie (s.a. Hübner, 2003).
Tätigkeiten, die von der YCRG zur Kategorie «general care» gezählt werden, sind hier der Kategorie «medical care» zugeordnet. Auch in der australischen Studie (Gays,
2000) wird ähnlich wie in den U.S.-amerikanischen Studien (Gates & Lackey, 1998; Lackey & Gates, 2001) zwischen «general care» und «medication» unterschieden;
Hilfen bei der Mobilität gehören dabei jedoch nicht der
Kategorie «general care» an, sondern sind in einer eigenen Kategorie («mobility») zusammengefasst. In der
deutschen Studie wird zwischen «soziokommunikative Betreuung, direkte [Pflege] oder Körperpflege, Bewegungshilfe, hauswirtschaftliche Hilfe und medizinische Hilfe»
(Dietz, 1995b: 22) unterschieden.
Einen direkten Vergleich erlauben nur die britischen
Surveys, denen nicht nur dieselben Definitionen, sondern
auch die größten Stichproben zugrunde liegen. Die nach-
82%
72%
65%
68%
61%
57%
48%
43%
29%
25%
23%
21%
18%
11%
11%
7%
hauswirtschaftlich
generelle Pflege
emotional
1995
327
Intimpflege
1998
2004
für Geschwister
10%
7%
Andere
Abbildung 2: Art pflegerischer
Hilfen im Jahresvergleich
Datenquellen: Dearden & Becker,
1995, 1998a, 2004; eigene
Darstellung (Summe > 100%, da
mehrere Tätigkeiten übernommen
werden).
S. Metzing und W. Schnepp Pflegende Kinder und Jugendliche
Pflege 2007; 20:323–330
Tabelle 3: Alter und Pflegeaufgaben
Hauswirtschaftliche Pflege
Generelle Pflege
Intimpflege
Emotionale Pflege
Geschwisterpflege
< 5 Jahre
5–10 Jahre
11–15 Jahre
16 Jahre und >
25% (n = 5)
10% (n = 2)
5% (n = 1)
20% (n = 4)
10% (n = 2)
55% (n = (401)
45% (n = 327)
11% (n = 79)
35% (n = 256)
6% (n = 41)
73% (n = 894)
56% (n = 691)
21% (n = 258)
44% (n = 540)
7% (n = 83)
81% (n = 264)
68% (n = 222)
34% (n = 111)
44% (n = 142)
6% (n = 18)
Quelle: Dearden & Becker, 1998a: 37 (n = 2303), als signifikant benannte Bereiche sind grau unterlegt
13%
13%
10%
10%
10%
11%
87%
82%
85%
81%
80%
81%
32%
22%
17%
15%
13%
11%
43%
51%
50%
55%
50%
39%
60%
52%
Mädchen
Jungen
77%
67%
Mädchen
Jungen
5 - 10 Jahre
hauswirtschaftlich
85%
Mädchen
11 - 15 Jahre
generelle Pflege
Intimpflege
69%
Jungen
16 - 18 Jahre
emotional
Diskussion
Eine Vielzahl von Publikationen der letzten 15 Jahre hat
zu einem wachsenden Verständnis der Situation pflegender Kinder vor allem in GB, aber auch in Australien und
den USA beigetragen. Unterschiedliche Definitionen spiegeln unterschiedliche Perspektiven und gesellschaftspolitische Interessen aber auch einen Zuwachs an Wissen
wider, erschweren jedoch einen Vergleich von Forschungsergebnissen. Auch wenn nur für GB Aussagen über
die Prävalenz pflegender Kinder getroffen werden können,
besteht Einigkeit darüber, dass die Anzahl pflegender Kinder lange unterschätzt wurde, und es besteht kein Zweifel
daran, dass Kinder und Jugendliche in allen Ländern pflegerisch tätig werden. Unabhängig von ihrem Geschlecht
oder Alter werden sie in allen Bereichen von Pflege aktiv.
Pflegende Kinder tun, was erwachsene pflegende Angehörige auch tun. Für manche bedeutet dies, zu Hause mitzuhelfen, andere sind im Umfang einer Halbtagsstelle oder
stärker in die Pflege eingebunden.
Die Literatur lässt jedoch kein einheitliches Kategorialsystem der von Kindern erbrachten pflegerischen Hilfen
erkennen, was einen Datenvergleich von unterschiedlichen
Forschergruppen, besonders wenn sie in verschiedenen
Ländern tätig sind, nahezu unmöglich macht. Eine mögliche Erklärung hierfür ist der in fast allen «Young-Carers»Studien fehlende theoretische Bezugsrahmen. Bislang
erfolgt primär eine rein deskriptive Aufzählung von Tätigkeiten, losgelöst vom Kontext, in dem sie sich ereignen.
Eine Anlehnung an einen theoretischen Bezugsrahmen
für Geschwister
Abbildung 3: Umfang pflegerischer
Hilfen im Geschlechtervergleich
(Daten einer Tabelle aus Dearden &
Becker, 2004: 9 entnommen),
(Summe > 100%, da von den
Kindern mehrere Tätigkeiten
durchgeführt werden).
(z.B. Theorien zur Bewältigung von chronischer Krankheit), würde eine andere Einbettung dieser Tätigkeiten in
den Gesamtkontext ermöglichen, so dass diese nicht nur
aufgelistet würden, sondern am Phänomen orientiert geordnet und vor dem Hintergrund z.B. ihrer Intention verstanden werden könnten. Ein Ziel der dieser Literaturstudie folgenden Studie besteht darin, hierfür eine theoretisch
begründete Alternative zu erarbeiten.
Es ist grundsätzlich nichts dagegen einzuwenden, dass
Kinder zu Hause mithelfen und sozialverantwortliches
Handeln lernen. Werden Belastungsgrenzen jedoch überschritten, kann dies fatale Folgen für die gesamte Entwicklung der Kinder und Jugendlichen haben (s. Beitrag
zu Auswirkungen auf pflegende Kinder in dieser Ausgabe). Vor diesem Hintergrund gilt es, betroffene Familien
zu unterstützen und in Erfahrung zu bringen, welcher Art
der Unterstützung sie selbst als wichtig ansehen. Als besonders gefährdet können Familien hervorgehoben werden, in denen allein erziehende chronisch erkrankte Mütter
mit ihren Kindern ohne vorhanden Netzwerke zusammenleben. Sie gilt es im Besonderen zu unterstützen.
Schlussfolgerung
Die hier vorgestellten Ergebnisse wurden primär in britischen Untersuchungen erarbeitet, so dass nicht eingeschätzt werden kann, welche Bedeutung und Erklärungskraft sie unter den Kontextbedingungen der deutschen
Versorgungsstrukturen haben. Da jedoch davon auszuge-
328
S. Metzing und W. Schnepp Pflegende Kinder und Jugendliche
hen ist, dass Kinder und Jugendliche auch hierzulande an
der Bereitstellung familialer Hilfen im Falle chronischer
Krankheit eines Angehörigen eine tragende Rolle spielen
(können), soll ihre Situation hierzulande untersucht werden, wobei die spezifische Eigenart der deutschen Gesundheitsversorgung berücksichtigt werden muss. Auch
gilt es, Faktoren herauszuarbeiten, die zur Entstehung einer
solchen Pflegesituation beitragen, um gefährdete Gruppen
auch erkennen und unterstützen zu können.
Anmerkung
Unser ausdrücklicher Dank gilt Bettina Hübner und Anja
Gerlach, die als studentische Mitarbeiterinnen im Forschungsprojekt maßgeblich für die Recherche und Aktualisierung der Literatur verantwortlich waren.
Literatur
329
ABS: ABS Survey for Disability, Ageing and Carers. Australian Bureau of Statistics, 1998.
Aldridge, J.; Becker, S.: Children caring for parents with mental illness. Perspectives of young carers, parents and professionals.
The Policy Press, Bristol, 2003.
Aldridge, J.; Becker, S.: Children who care – inside the world of
young carers. Department of Social Sciences, Loughborough
University, Leicester, 1993a.
Badura, B.: Zur sozialepidemiologischen Bedeutung sozialer Bindung und Unterstützung. In: Badura, B. (Ed.): Soziale Unterstützung und chronische Krankheit. Suhrkamp, Frankfurt am
Main, 1981: 13–39.
Banks, P.; Cogan, N.; Riddell, S.; Deeley, S.; Hill, M.; Tisdall, K.:
Does the covert nature of caring prohibit the development of effective services for young carers? British Journal of Guidance
& Counselling, 2002, 3: 229–246.
Becker, S.: Carers. In: Research Matters, 2004.
Becker, S.; Aldridge, J.; Dearden, C.: Young Carers and Their Families. Blackwell Science Ltd, Oxford, 1998.
Blinkert, B.; Klie, T.: Pflege im sozialen Wandel: Eine Untersuchung
über die Situation von häuslich versorgten Pflegebedürftigen
nach Einführung der Pflegeversicherung. Vincentz, Hannover,
1999.
Büscher, A.: Die Auswirkung der Pflegeversicherung auf familiale
Pflegesituationen. In: Schnepp, W. (Ed.): Angehörige pflegen.
Huber, Bern, 2002, 264–281.
Büscher, A.: Negotiating Helpful Action. University of Tampere,
Tampere, 2007, (Dissertation)
Dearden, C.; Becker, S.: Growing Up Caring. Vulnerability and
Transitions to Adulthood – Young Carers’ Experiences. Youth
Work Press, National Youth Agency, Leicester, 2000.
Dearden, C.; Becker, S.: Young Carers – The Facts. Reed Business
Publishing; YCRG, Loughborough University, Sutton Surrey;
Leicester, 1995.
Dearden, C.; Becker, S.: Young Carers in the UK. Carers National
Association, London, 1998a.
Dearden, C.; Becker, S.: Young Carers in the UK. The 2004 Report.
Carers UK, London, 2004.
Dietz, B.: Die verborgene Not pflegender Kinder. Forum Sozialstation, 1995a, 72: 22–26.
Dietz, B.: «... sie schafft’s ja sonst nicht alleine.» Kinder und Jugendliche in der häuslichen Pflege. Mabuse, 1995b, 22–25.
Dietz, B.; Clasen, J.: Young Carers in Germany. In: Becker, S. (Ed.):
Young Carers in Europe. Young Carers Research Group, Loughborough University, Leicestershire, 1995: 65–76.
Evers, A.; Rauch, U.: Pfleglichkeit und Nutzerorientierung – eine
Untersuchung bei ambulanten Pflegeanbietern im Vogelbergkreis. Bericht der wissenschaftlichen Begleitforschung des Mo-
Pflege 2007; 20:323–330
dellprojekts «Pflege im Vogelsbergkreis». Eigenverlag, Lauterbach, 1998.
Frank, J.: Couldn’t care more. A study of young carers and their
needs. The Children»s Society, London, 1995.
Gates, M.F.; Lackey, N.R.: Youngsters caring for adults with cancer. Image: Journal of Nursing Scholarship, 1998, 1: 11–15.
Gays, M.: Getting it right for young carers in the ACT. In: Family
Futures: Issues in Research and Policy. 7th Australian Institute
of Family Studies Conference. Sydney, 2000.
Geister, C.: «Weil ich für meine Mutter verantwortlich bin». Der
Übergang von der Tochter zur pflegenden Tochter. Huber Verlag, Bern, 2003.
Görres, S.: Familienpflege und Angehörigenkarrieren. Entwicklung
eines Forschungsparadigmas zur Belastung pflegender Angehöriger von chronisch kranken, älteren Menschen. Zeitschrift
für Gerontologie, 1993, 5: 378–385.
Gould, A.: Young Carers in Sweden. In: Becker, S. (Ed.): Young Carers in Europe. Young Carers Research Group, Loughborough
University, Leicestershire, 1995: 49–64.
Grimshaw, R.: Children of parents with Parkinson»s disease. A research report for the Parkinson»s Disease Society. The Parkinson’s Society of New Zealand Incorporated, Wellington South,
1994.
Heigh, T.K.: The health needs of young carers. NCH Children’s Charities (http://www.nch.org.uk/), London, 2004.
Horn, A.: Pflegende Angehörige wachkomatöser Menschen: Transitionen und Karrieren. Universität Witten/Herdecke, Witten,
2007, (Disssertation).
Hübner, B.: Kinder und Jugendliche, die in ihren Familien pflegen.
Eine internationale Literaturstudie. University of Witten/Herdecke, Witten, 2003, (Bachelor Thesis).
Kay, H.; Cree, V.; Tisdall, K.; Wallace, J.: Listening to children and
young people whose parent or carer is HIV positive. Children
in Scotland, Edinburgh, 2002.
Kickbusch, I.: Die Bewältigung chronischer Krankheit in der Familie. In: Badura, B. (Ed.): Soziale Unterstützung und chronische Krankheit. Suhrkamp, Frankfurt, 1981: 317–342.
Lackey, N.R.; Gates, M.F.: Adults’ recollections of their experiences as young caregivers of family members with chronic physical illness. Journal Of Advanced Nursing, 2001, 3: 320–328.
Lenz, A.: Vorstellungen der Kinder über die psychische Erkrankung
ihrer Eltern. Eine explorative Studie. Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie, 2005, 5: 382–398.
Meredith, H.: Supporting the young carer. Community Outlook,
1992: 15–18.
Metzing, S.; Schnepp, W.: Warum Kinder und Jugendliche zu pflegenden Angehörigen werden: Einflussfaktoren auf die Konstruktion familialer Pflegearrangements. In: Bauer, U.; Büscher,
A. (Ed.): Soziale Ungleichheit und Pflege. VS Verlag, Wiesbaden, i.E.
Newton, B.; Becker, S.: The Capital Carers. An Evaluation of Capital
Carers Young Carers Project. Young Carers Research Group,
Loughborough University, Loughborough, 1999.
Newton, B.; Becker, S.: Young Carers in Southwark. The Hidden
Face of Community Care. YCRG, Loughborough University,
Loughborough, 1996.
Noble-Carr, D.: Young Carers Research Project. Background Papers. Carers Australia, Canberra, 2002b.
Noble-Carr, D.: Young Carers Research Project. Final Report. Commonwealth of Australia, 2002a.
Office of National Statistics: Census 2001, 2003, 02.06.04.
Polit, D.F.; Hungler, B.P.: Nursing Research. Principles and Methods. J.B. Lippincott Comany, Philadelphia, 1999.
Schaeffer, D.; Moers, M.: Bewältigung chronischer Krankheit –
Herausforderungen für die Pflege. In: Rennen-Allhoff, B.;
Schaeffer, D. (Ed.): Handbuch Pflegewissenschaft. Juventa,
Weinheim, 2000: 447–483.
Schneekloth, U.; Potthoff, P.: Hilfe- und Pflegebedürftige in privaten Haushalten. Bericht zur Repräsentativerhebung im Forschungsprojekt «Möglichkeiten und Grenzen selbständiger Lebensführung». Bundesministerium für Familie und Senioren,
Stuttgart, Berlin, 1993.
S. Metzing und W. Schnepp Pflegende Kinder und Jugendliche
Schnepp, W.: Familiale Sorge in der Gruppe der russlanddeutschen
Spätaussiedler. Huber, Bern, 2002.
Schnepp, W.; Metzing, S.: Kinder und Jugendliche als pflegende
Angehörige. Eine Untersuchung zu Bedeutung und Konstruktion familialer Pflege, welche von Kindern und Jugendlichen
erbracht wird. Pflege & Gesellschaft, 2005, 1: 61–62.
Schone, R.; Wagenblass, S.: Wenn Eltern psychisch krank sind...
Kindliche Lebenswelten und institutionelle Handlungsmuster.
Votum Verlag, Münster, 2002.
Pflege 2007; 20:323–330
Walker, A.: Young carers and their families. A survey carried out by
the Social Survey Division of the Office of National Statistics
on behalf of the Department of Health. The Stationery Office,
London, 1996.
Worsham, N.L.; Compas, B.E.; Ey, S.: Children»s coping with parental illness. In: Wolchik, S.; Sandler, I.N. (Ed.): Handbook of
children’s coping: linking theory and interventions. New York,
1997: 195–213.
Sabine Metzing, MScN, wissenschaftliche Mitarbeiterin, Institut für Pflegewissenschaft, Priv. Universität Witten/Herdecke gGmbH
Stockumer Straße 12, D-58453 Witten
E-Mail: sabine.metzing@uni-wh.de
330
Document
Kategorie
Seele and Geist
Seitenansichten
17
Dateigröße
111 KB
Tags
1/--Seiten
melden