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bis ich erreicht habe, was ich will! - Lebenswege für Menschen mit

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bis
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was ich will!
Lesungsschrift zum 5. Mai 2009
Europäischer Protesttag zur Gleichstellung
von Menschen mit Behinderung
Diese Lesungsschrift erscheint zu einem Lese-Event im SchoelerSchlösschen Berlin. Mit dieser Aktion möchte Lebenswege Einblicke
in die vielfältigen Lebenswege von Menschen mit Behinderungen und
deren Angehörigen eröffnen. Interviews und autobiografische Berichte erschließen sehr persönlich den Alltag und die Lebenswirklichkeit
der Vortragenden. Im Anschluss der Lesung besteht die Möglichkeit
zu Austausch, Begegnungen und Diskussion.
Das Lese-Event ist gefördert durch
Vorwort Dr. Ingrid Kuschel | Marie-Therese Schmitz . . . . . . . . .
Dank . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Mein Leben Jacoba Neu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Mein Tag ist ausgefüllt. Anonymus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Von Anfang an bis heut... Charlotte Risse . . . . . . . . . . . . . . . .
Ich habe keine Ängste. Frank Risse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Integration darf nicht nach Kita oder Schule aufhören! . . . . . .
Respekt! Melanie Meiran . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Ich wäre gern eine unbehinderte Frau Anja Reimann . . . . . . . .
Letztendlich bleibt mir meine Sprache Michael Friehs . . . . . . .
Ich bin ich! Traude Borsch. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Die persönliche Geschichte von Werner Knobloch . . . . . . . . . .
Ich habe nämlich einen ganz anderen Blick. Werner Knobloch .
Ohne große Planung ins Kino gehen Sabine Finke . . . . . . . . . .
Immer wieder aufstehen. Christoph Gallus . . . . . . . . . . . . . . .
Daniela Göthe, geboren 13. Juli 1953,
gestorben 18. August 2006 Gisela Göthe . . . . . . . . . . . . . . . .
Nicht zu lange schlafen! Roland Mechel . . . . . . . . . . . . . . . . .
So viel Energie, dass ich gar nicht schlafen kann. Martina Nitz .
Meine Stärke ist, anderen zu helfen. Bernhard Raszkowski . . . .
»Ein Kind ist ja nicht weg, nur weil es auszieht«
Mehr für den Frieden tun Brigitta Näthke . . . . . . . . . . . . . . . .
Gedanken zum Auszug der Tochter Christa Schaal . . . . . . . . . .
Die Botschaften verstehen lernen Dorothea Mießner . . . . . . . . .
Schlusswort Doris Heitmann . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Lebenswege | Aus unserem Leitbild . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Impressum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Eine Initiative der Deutschen Behindertenhilfe – Aktion Mensch e. V.
Das Programm des Lese-Events finden Sie auf der Rückseite.
Mit dem Lese-Event stellen wir gesellschaftliche Teilhabe und Gleichstellung in den Mittelpunkt, in dem wir Menschen mit Behinderungen selbst zu Wort kommen lassen!
Die Lesungsschrift versammelt Aufzeichnungen sehr bemerkenswerter
Lebenswege von Menschen mit Handicaps. So berühren die Texte
nicht nur menschlich. Vielmehr können sie als Dokumente gelesen
werden, die nicht nur behindertenpolitische Themen, sondern unsere gesamte Gesellschaft betreffende Probleme im wahrsten Sinne
des Wortes zur Sprache bringen.
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Vorwort
Dr. Ingrid Kuschel | Marie-Therese Schmitz
Was denken, fühlen und wovon träumen Menschen mit Behinderungen? Wie verlaufen ihre Lebenswege? Wie erleben die Mütter Benachteiligungen auf Grund der Behinderung ihrer Kinder?
Diese Fragen haben uns lange beschäftigt. Wir wollten sie genauer
und umfangreicher beantwortet haben – über alltägliche Gespräche hinaus. Deshalb haben wir 19 Interviews mit Menschen mit
Behinderungen geführt und Mütter gebeten, ihre Erfahrungen aufzuschreiben.
Die Interviews verdeutlichen, wie vielfältig ein Leben in Selbstbestimmung sein kann und was Menschen mit Behinderungen und ihre
Familien in den letzten fünf Jahrzehnten erkämpfen mussten.
»Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden« –
dies steht seit 1994 im Grundgesetz. Die Jahre danach zeigten und
zeigen, dass eine Aussage im Grundgesetz allein die Gleichstellung
von Menschen mit Behinderungen nicht bewirken kann. Die Durchsetzung des Gleichstellungsgesetzes muss erkämpft werden.
Die Lesungsschrift soll Wünsche, aber auch Ängste von Menschen
mit Behinderungen in den Blickpunkt der Öffentlichkeit rücken. In
den Interviews wird mehrfach der Wunsch ausgesprochen, dass diese
Menschen nicht auf ihre Behinderung reduziert werden möchten.
»Es gibt Menschen, die sehen nur den Rollstuhl«, nicht die Persönlichkeit darin. So wie es einem der Interviewten geschah, als ihm ein
Studienplatz aufgrund seiner MS-Erkrankung verwehrt wurde. Menschen mit Behinderungen kämpfen darum, dass ihre Stärken und
Ressourcen erkannt werden.
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Vielfach wurden Aussagen wie diese getroffen: »Ich möchte nicht
immer mit anderen zusammen leben müssen, sondern meine eigene
Wohnung haben«, »Ich möchte mein Leben selbst bestimmen«,
»Ich möchte einen Beruf haben« oder »Die Bürgersteige sollen nicht
so hoch sein«. Dies sind Erfahrungen der Ausgrenzung aus der Gesellschaft.
Mehrfach äußern die Interviewten Angst vor finanzieller Abhängigkeit
und Abhängigkeit von Ämtern, die darüber befinden. Das Kostenargument bleibt d a s Hindernis für die Gleichstellung von Menschen
mit Behinderungen.
Die Erfahrungsberichte der Mütter belegen, dass heute Selbstverständliches hart erkämpft werden musste. Eine Gleichstellung ist
dennoch längst nicht erreicht. Auch diese Tatsache beschreiben die
folgenden Beiträge.
Dank
Liebe Vortragende, liebe Autorinnen und Autoren,
heute Abend stehen Ihre Erfahrungen und Erlebnisse eines Lebens
mit Behinderungen im Mittelpunkt – so, wie es eigentlich auch im
»normalen Leben« viel selbstverständlicher sein sollte! Ihre offenen,
ehrlichen, mutigen und sehr berührenden Äußerungen sind in dieser
Lesungsschrift veröffentlicht. Vielen Dank dafür, dass Sie uns diese
Einblicke und Einsichten ermöglichen. Der Herausgeber
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Mein Leben
Jacoba Neu
Eines Tages hat sie sich schon auf die Schule gefreut. Der Test in der
Schule ging gut, aber der Direktor hatte abgelehnt, weil sie behindert
war, und in der Schule gab es Treppen, die sie kaum geschafft hätte,
hatte der Direktor gesagt. So musste sie noch zwei Jahre warten, bis
sie zur Schule kam und blieb dann noch zuhause. Das kleine Mädchen hat sich ganz schön geärgert, dass es noch nicht zur Schule
konnte. Also war das Thema erst einmal abgehakt.
Es war einmal ein kleines Mädchen, das war anders als andere kleine
Mädchen, es konnte nicht alles, was die anderen Kinder konnten.
Es war auf seine Art etwas Besonderes, sagte ihre Mutter immer,
aber damit konnte es nichts anfangen. Das kleine Mädchen war im
Kindergarten und auch in der Schule. Damit fing ihr Schicksal an zu
wachsen, ohne das sie es wollte. Es fing schon an, als sie mit dem
Nachbarkind spielen wollte. Aber dem Nachbarkind wurde immer
gesagt, es dürfe nicht mit ihm spielen, weil es anders war als es
selbst.
Dieses Kind namens Jacoba war immer traurig. Es boxte immer auf
seine Beine, denn das war anders als bei dem Nachbarkind. Das
Nachbarkind hat nämlich immer mit seinen Freundinnen im Garten
gespielt und es wollte immer so gerne mitmachen, aber das wurde
ihm verboten, obwohl es so gern wollte. Jacoba hat immer hinter der
Scheibe gesessen und war traurig, dass sie nicht mitspielen konnte.
Es ging noch ein Jahr zur Vorschule, bevor es richtig losging. Es kam
sich immer etwas seltsam vor, dort in der Vorschule, denn es konnte
schon ein bisschen rechnen. Immer, als sie nach Hause kam, übte
sie rechnen und schreiben. Das kleine Mädchen konnte es nicht erwarten, endlich in die Schule zu kommen und endlich unter Gleichaltrigen lernen zu dürfen. Einige Tage vor ihrem großen Tag war sie
so aufgeregt, dass sie gestürzt ist und sich den rechten Oberarm
gebrochen hat. Als die Schule anfing musste sie mit der linken Hand
schreiben, das war eine Qual, denn sie war Rechtshänderin.
Das Mädchen kam mit drei Jahren in einen Kindergarten, in dem es
ihr nicht so gefiel, weil ihr auffiel, dass die anderen Kinder so waren
wie sie selber, und das gefiel ihr überhaupt nicht. Sie wollte nicht
dort bleiben, sie hat immer irgendwas gemacht, damit das den Erziehern auffiel und dass sie sich mit ihr beschäftigten. Sie hat sich
immer mit Händen und Füßen gewehrt. Irgendwann hat sich das
Mädchen doch daran gewöhnt. Sie ging dann nach einer Weile gern
in den Kindergarten.
Die Schule machte dem kleinen Mädchen sehr viel Spaß. Sie lernte
gern. Das Ergebnis war, dass sie nach etwa fünf Wochen schon lesen
konnte. Das einzige Fach, in dem sie schlecht war, war Mathematik.
Sie hatte einfach an Mathe keinen Spaß. Wenn sie an einer Sache
keinen Spaß hatte, konnte sie die auch nicht lernen. In Mathe hatte
sie regelmäßig eine schlechte Zensur. In Deutsch hatte sie immer
eine Zwei. Später kam noch Englisch dazu, in dem sie auch nicht so
schlecht war, wenn sie regelmäßig Vokabeln übte, was sie nicht so
gern machte, aber es musste ja sein. Also übte sie auch Vokabeln.
Dann wurde sie auch immer besser.
Die Schule machte ihr im Großen und Ganzen Spaß. Sie mochte nur
nicht so gern die Hausaufgaben. Aber die mussten ja auch gemacht
werden:
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Als Jacoba auf die Toulouse-Lautrec-Schule kam; hat sie ihren ersten
Freund kennen gelernt, mit dem sie drei schöne Jahre hatte. In der
Schule saßen sie sogar nebeneinander. Sie waren so glücklich, bis
eines Tages ihr Freund nicht mehr wollte. Nach Andi hatte sie nur
noch Nieten.
Mein Tag ist ausgefüllt.
Anonymus
Während ihrer Schulzeit wurde sie an ihrer linken Hüfte operiert. Die
OP war ein Flop und der Arzt auch. Nach seiner Aussage könnte sie
nämlich heute laufen. Aber sie sitzt im
Rollstuhl.
Nach einigen Jahren hat sie ihre Einzelfallhelferin angesprochen, weil
sie etwas anderes machen wollte. Sie wollte unbedingt eine Ausbildung zur Bürokraft machen. Der Förderlehrgang in der Annedore-Leber-Schule war damals nicht zu schaffen. Die Anforderungen waren
zu viel und zu hoch. Danach ging sie wieder in die Behindertenwerkstatt. Dort arbeitete sie dann, auch wenn es nicht ihr Traumjob war.
Sie hatte ziemlich dämliche Kollegen. Eines Tages wurde sie wieder
geärgert, bis sie die Schnauze voll hatte. Sie musste dort raus, also
fuhr sie raus, ganz raus vors BWB und dann passierte fast etwas sehr
schlimmes. Sie fuhr nämlich auf die Straße und da kam ein Laster,
der bremste einen Meter vor ihr. Sie hat einen ziemlichen Schrecken
bekommen. Als sie dann wieder hereinkam, wurde ihre Versetzung
besprochen. Einige Wochen später fing sie dann im BWB-Süd an. Sie
war nicht glücklich, aber sie musste da ja hin. Ein Gutes gab es dort
in der BWB: eine sehr gute Psychologin, Frau Fischer. Mit ihr kam sie
immer richtig gut aus. Aber irgendwann war ihr das auch zuviel. Und
sie hat dort gekündigt.
Jetzt ist sie arbeitslos.
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1985 erkrankte ich an Multipler Sklerose. Diese Krankheit wurde im
Krankenhaus festgestellt, aber zuerst sagte man mir nicht, was es
war. Erst durch das Drumherumgerede der Ärzte wurde ich misstrauisch und informierte mich in der Bücherei, was es sein könnte. 1987
erfolgte ein zweiter Schub, allerdings gingen die Symptome wieder
zurück. Erst da sagte mir ein Arzt, was es mit der Krankheit auf sich
hat und was man über sie bis zu diesem Zeitpunkt wusste.
Da ein Professor aus Stuttgart meinte, mit dieser Krankheit könne ich nicht weiter studieren, entschloss ich mich, die Universität
zu wechseln. Da mir die Technische Universität Berlin zusagte und
man dort mit MS keine Probleme sah, ließ ich mich dort für das
Sommersemester 1989 einschreiben.
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Im Jahre 1998 zog ich innerhalb Berlins um, da ich inzwischen durch
meine Erkrankung einen Rollstuhl benötigte. Im Bezirk Mitte suchte
ich einen Pflegedienst, denn mein alter war nur regional tätig. Eine
Freundin empfahl mir die Lebenswege. Außerdem war mir das Konzept des selbstbestimmten Lebens von Behinderten sympathisch.
So kam ich also zur Pflegestation der Lebenswege. Zuerst wurden
mir vier Stunden in der Woche vom Bezirksamt bezahlt. Diese beschränkten sich auf hauswirtschaftliche Tätigkeiten wie Wohnung
sauber machen und Kochen. Im Laufe der Zeit wurde mein Zustand
immer unselbstständiger. Die Stunden, die mir das Bezirksamt bezahlte, erhöhten sich stetig. Anfangs vier, später sieben pro Woche,
dann wurde ich schon täglich drei Stunden betreut. Inzwischen war
ich auf einen Rollstuhl angewiesen, laufen ging noch mit Unterarmstützen, zwar mühsam, aber immerhin.
Im Laufe der Zeit saß ich nur noch im Rollstuhl und wurde von Assistenten neun Stunden am Tag betreut. 2006 war ich sechs Wochen wegen
einer Lungenentzündung im Krankenhaus. Da mir das Essen schwer
fiel, bekam ich dort eine Magensonde zur Unterstützung meiner Ernährung. Von diesem Zeitpunkt an wurde ich täglich 16,5 Stunden betreut.
Mein Studium habe ich 2005 abgeschlossen. Jetzt darf ich mich
Diplomingenieur der Luft- und Raumfahrtechnik schimpfen. Zwar
nützt mir dieser schöne Titel nichts, aber mich befriedigt es doch,
dass ich das Studium erfolgreich zu Ende bringe konnte.
ternet angeschlossen, dieser unterstützt mich zusätzlich bei meinem
Drang nach Informationen.
Mit Lebenswege, dem menschlichen Pflegedienst, bin ich sehr zufrieden und fühle mich sehr gut betreut und unterstützt. Sie nehmen
mir Gänge zum Bezirksamt ab und unterstützen mich bei täglich
anfallenden Problemen mit Rat und Tat. Auch bin ich sehr zufrieden
mit dem Büroteam, da ich mich jederzeit mit kleinen und großen
Sorgen an sie wenden kann. Wenn sie können, unterstützen sie mich
bei vielen meiner Ideen. Seit ich bei diesem Pflegedienst bin, habe
ich kein Bedürfnis mehr zu wechseln, da ich zu meiner vollen Zufriedenheit betreut werde. Ich kann mich zwar nicht mehr bewegen,
aber mein Kopf funktioniert noch sehr gut. Die Gedanken sind frei.
Mein Tagesablauf ist ausgefüllt durch Radio hören, mit den Assistenten Spiele spielen oder angeregte Diskussionen führen und Geschichten hören, wobei Hörbücher und Hörspiele gute Dienste erweisen. Außerdem lesen mir die Assistenten manchmal etwas aus
Büchern vor oder informieren mich mit einer Tageszeitung über aktuelle Nachrichten. Auch besitze ich einen Computer und bin ans In-
Was ist Ihre schönste Erinnerung, Ihr schönstes Erlebnis?
Als ich im Alter von 21 bis 25 Jahren im Hängegleiter geflogen bin. Ich war Mitglied des Drachenflieger-Clubs Staufen.
Welches Erlebnis hat Ihnen nicht gefallen?
Mein Absturz mit dem Hängegleiter: ich bin am Stromkabel
hängen geblieben wegen ungünstigem Wind. Gott sei Dank
habe ich keine Verletzung davongetragen.
Was machen Sie gerne in Ihrer Freizeit?
Radio hören, mit dem Assistenten Spiele spielen, angeregte Diskussionen führen und Geschichten hören. Meinen
Drang nach Informationen stille ich durch Lesen der Tages
zeitung, das Ansehen von Nachrichtensendungen und durch
das Surfen im Internet.
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Was machen Sie nur sehr ungern?
Raus gehen!
Wer wären Sie gerne
Stephen Hawking
Was macht Ihnen in Ihrem Leben Angst?
Gar nix!
Was hilft Ihnen am meisten am Verhalten anderer Menschen?
Keine Ahnung.
Was am Verhalten anderer Menschen hilft Ihnen nicht?
Wenn mich jemand bemuttert.
Was würden Sie an sich verändern wenn es möglich wäre?
Alles.
Was würden Sie an Ihrer Umgebung verändern?
Alle Gehwege; alles sollte eben sein.
Was ist für Sie Glück?
Neue Informationen zu bekommen und Wissen zu erlangen.
Was ist für Sie Unglück?
Eine Reifenpanne.
Was ist Erfolg für Sie?
Keine Reifenpanne!
Ihre Stärken?
Mein Gedächtnis.
Was würden Sie gern noch lernen?
Russisch
Woher beziehen Sie Ihre Energien?
Aus der Tankstelle
Welche Erwartungen oder Wünsche haben Sie an Ihre Zukunft?
Eine Arbeitsstelle.
Was möchten Sie außerdem mitteilen?
Die Gedanken sind frei!
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Von Anfang an bis heut…
Charlotte Risse
Unser Kind, Frank Risse, hatte es nicht leicht, seinen begehbaren
Weg in ein selbstbestimmtes Leben zu finden.Wenn Eltern nicht wissen, dass ihr Kind mit einer Behinderung belastet ist und diese womöglich das ganze Leben ihres Kindes überschatten wird, können sie
nicht dagegen angehen und sie können ihrem Kind nicht helfen. Bei
Frank war das leider so.
Frank wurde am 5. November1965 im Krankenhaus Berlin-Friedrichshain geboren. Geburtsgewicht 3100 Gramm, Länge 54 cm.
Entlassungsgewicht 3080 Gramm. Spontangeburt, Nabelschnurumschlingung um den Hals. Blutaustausch nach Gelbfärbung der Haut.
Das steht auf einem kleinen Zettel, den man mir damals mit nach
Hause gegeben hat.
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Frank hatte die Nabelschnur fünf Mal um seinen Hals gewickelt, als
er das Licht der Welt erblickte. Er war, wie ich erst viel später vermuten musste, deshalb in großer Lebensgefahr und dem Tode nahe
gewesen. Doch wir sind aus dem Krankenhaus entlassen worden und
ich wusste nicht, dass ab jetzt unser ganzes Leben voller Ängste und
Schwierigkeiten sein wird. Ich will mich kurz fassen:
Frank war ein richtig süßes und schönes Baby. Keiner hat gesehen,
dass etwas mit ihm nicht in Ordnung war. Die Ärzte in den Mütterberatungen beruhigten mich immer, wenn ich darauf hinwies, dass
Frank in seiner Entwicklung zurück ist noch nicht so richtig Kraft
hat, sich aufzurichten und so weiter. Sie sagten mir: »Haben Sie Geduld. Ihr Baby ist eben ein Spätentwickler. Es wird alles aufholen!«
1967 Mit zwei Jahren war Frank schon richtig sauber und verlangte,
auf seinen Topf gesetzt zu werden.
1968 Unsere Familie zog von Berlin-Prenzlauer Berg nach Grünau.
Wir wohnten dort in einem eigenen Haus und wollten uns hier ein
richtiges Zuhause aufbauen.
Eines Tages erhielten wir unverhofften Besuch von der Kinder- und
Jugendfürsorge Köpenick, welche uns in unserem Garten antraf. Zwei
Damen kamen auf uns zu, Frank und ich saßen auf einer Wiese und
eine der beiden Frauen rief plötzlich laut: »Ach, ein Krampfkind!«
Hier, in diesem Moment, wurde mir klar, Frank braucht Hilfe, etwas
ist nicht in Ordnung mit ihm. Nun wurden wir regelmäßig besucht,
und Frank wurde in Berlin-Köpenick zum orthopädischen Turnen angemeldet, da war er circa vier Jahre alt.
Ich besuchte einige Mütterkurse für Eltern mit hirngeschädigten
Kindern und begann gleichzeitig, auch die geistige Entwicklung von
Frank zu fördern. Jetzt wurde Frank auch ambulant von der Spastikerund Versehrtenbetreuung Berlin-Buch übernommen und betreut. Eine
Vorschullehrerin, Frau Kühn, begann, ihn zu Hause zu unterrichten.
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8. November 1977 An diesem Tag erhielten wir dann Post von der
Körperbehindertenschule, dass Frank nun auf der Grundlage der
Einrichtungen für förderungsfähige Kinder weiter gefördert werden
müsste, da Bildungsfähigkeit im Rahmen der Hilfsschule nicht mehr
diagnostiziert wurde.
Für Frank war das ein bodenloser Sturz ins Leere, und er war danach
richtig krank. Er weinte oft, kaute an seinen Fingernägeln und konnte die Welt nicht mehr verstehen. Es brauchte sehr viel Zeit, bis er
wieder aufblühte.
Ich unterrichtete ihn jetzt lange Zeit allein weiter – bis zu dem Augenblick, wo wir durch einen weiteren Umzug von Grünau nach Marzahn dann wieder starke Helfer fanden. Frau Bolduan von der Spastikerfürsorge half uns in allen Bereichen.
1995 bis 2005 Frank erhielt zehn Jahre lang orthopädische Förderung mit Computerförderung zu Hause. So lernte er jetzt sehr schnell
flüssiger schreiben und machte große Fortschritte in seiner gesamten
Entwicklung. Zugleich konnte Frank 1994 die Begegnungsstätte [der
Lebenswege, Red.] für schwerstgeschädigte Menschen in der Malmöer
Straße Kommt rein kennen lernen. Er ist viele Jahre dorthin gefahren
und die Erlebnisse dort, das Gefühl, etwas ganz alleine tun zu können, haben ihm sehr gut getan und er wurde immer selbstständiger.
Jetzt ist diese Begegnungsstätte in der Gubener Straße unter einem
neuen Namen zu finden. Hierhin fährt Frank jetzt sogar dreimal pro
Woche.
In dieser Begegnungsstätte hat Frank fast ein zweites Zuhause gefunden. Jeder, der dort einmal zu Gast ist, kann sehen, dass die
Betreuer liebevoll für das Wohl der Behinderten sorgen. Es wird viel
unternommen, gemeinsame Abstecher zu Lande und zu Wasser, fröhliche Feste werden gefeiert und Gäste sind immer willkommen. Hier
hat Frank gelernt selbstständig zu handeln, er hat gesehen, dass es
andere Menschen gibt, denen es noch schlechter geht als ihm, und
er hat begonnen anderen dort zu helfen und beizustehen.
Frank ist ein Beispiel dafür, dass auch schwerstgeschädigte Kinder,
die nicht alleine sitzen, stehen, gehen, nicht einmal sprechen können, die Tag und Nacht auf Hilfe angewiesen sind, trotz ihrer vielen Handicaps in ein gutes und glückliches Leben gelangen können.
Man darf sie allerdings nicht aussondern, sondern, man muss sie
Stück für Stück vorwärts begleiten und ihnen ihr Recht auf Hilfe und
Bildung voll gewähren.
Frank hat schreiben gelernt und kann sich heut schriftlich mit allen Menschen verständigen. Er kommuniziert schriftlich, und wo es
nicht ganz reicht, ergänzt er mit gekonnten schnellen Zeichnungen.
Er ist ein fast glücklicher junger Mann geworden und hat viele Freunde gefunden, die ihm helfen und ihn lieben.
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In Berlin-Buch wurde dann auch das Krankheitsbild von Frank ermittelt. Die Nabelschnurumschlingung um den Hals hatte einen Sauerstoffmangel im Gehirn des Kindes und das Absterben von einzelnen
Gehirnzellen bewirkt. Die Folge waren spastische Lähmungen oder
spastische Tetraparese mit Geh- und Stehunfähigkeit sowie sehr
stark verzögerter Sprachentwicklung und Lautbildung.
1972 lernte Frank mit viel Mühe, allein zu essen und zu trinken. Er
konnte schon einzelne Buchstaben des großen Alphabets und lernte,
die Uhrzeit von der Uhr abzulesen.
1974 bis 1976 erhielt Frank zwei Jahre lang Hausunterricht von der
Körperbehindertenschule Berlin. Doch Frank konnte nicht normgerecht lernen. Seine vielen schweren Behinderungen machten es ihm
unmöglich, abgesteckte Klassenziele zu erreichen und so sollte er
deshalb umgeschult werden. Aus dem Umschulungsvorgang allerdings ist dann eine Totalausschulung geworden.
Ich habe keine Ängste.
Fragen und Antworten
Frank Risse
Was ist Ihre schönste Erinnerung, Ihr schönstes Erlebnis?
Meine Taufe in der Kirche. Es war sehr feierlich.
Was machen Sie gern in Ihrer Freizeit?
Ich schreibe am Computer ein Buch in Englisch.
Es hat schon elf Seiten.
Was machen Sie nur sehr ungern?
Essen, weil ich schlecht schlucken kann.
Was macht Ihnen in Ihrem Leben Angst?
Ich habe keine Ängste.
Was hilft Ihnen am meisten am Verhalten anderer Menschen?
Wenn Menschen lieb sind.
Was würden Sie an sich verändern, wenn es möglich wäre?
Der Rollstuhl soll weg sein.
Ich möchte laufen können.
Was ist für Sie Glück?
In die Kirche gehen.
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Was ist für Sie Unglück?
Wenn ich nicht in die Kirche gehen kann.
Was ist Erfolg für Sie?
Wenn ich schreiben kann.
Ihre Stärken?
Ich habe einen starken Willen.
Was würden Sie gerne noch lernen?
Noch mehr am Computer.
Woher beziehen Sie Ihre Energien?
Aus der Kirche.
Welche Erwartungen oder Wünsche haben Sie an Ihre Zukunft?
Dass meine Mutter noch lange gesund bleibt!
Was möchten Sie außerdem mitteilen?
Ich finde es gut, dass ich an drei Tagen pro Woche
in die Tagesstruktur (der Lebenswege, Red.) kommen kann.
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Integration darf nicht nach der Kita oder Schule aufhören!
Über Melanie Meiran
Melanie Meiran wurde am 11. November 1974 geboren. Sie hat keine
Geschwister und lebt bei ihren Eltern. Sie wurde mit sechs Jahren
eingeschult und hat den erweiterten Hauptschulabschluss gemacht.
Frau Meiran hat einen EDV-Arbeitsplatz in einer Werkstatt für Behinderte; der Arbeitsplatz gefällt ihr, nur manchmal hat sie zu wenig
Arbeit.
Melanie Meiran ist seit fünf, sechs Jahren an Rheuma erkrankt. Laut
ärztlicher Aussage ist dies bei spastisch behinderten Menschen ausgeschlossen.
Melanie Meiran wünscht sich, in einer eigenen Wohnung mit entsprechender Assistenz rund um die Uhr – und nicht nur mit Rufbereitschaft
nachts! – zu wohnen. Sie wünscht sich außerdem eine anspruchsvollere Tätigkeit mit Arbeitsassistenz in einem Büro oder in einer Werkstatt
mit ausschließlich körperbehinderten Menschen.
Frau Meiran möchte nicht um alles bitten müssen beziehungsweise
keine Steine in den Weg gelegt bekommen. Sie möchte auch nicht regelmäßig begutachtet und auf geistige Behinderung getestet werden.
Eine Frage bei solchen Tests ist zum Beispiel, wie viel dreimal drei
ergibt. Und diese Frage wird ihr gestellt, obwohl sie einen erweiterten
Hauptschulabschluss besitzt!
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Respekt!
Fragen und Antworten
Melanie Meiran
Was ist Ihre schönste Erinnerung, Ihr schönstes Erlebnis?
Reisen nach Kroatien
Welches Erlebnis hat Ihnen nicht gefallen?
Begutachtung durch den Sozialpsychiatrischen Dienst
Was machen Sie gerne in Ihrer Freizeit?
Besuche von Konzerten, Ausstellungen, Museen, Kino,
Einkaufsbummel, Arbeiten am Computer, Internet
Was machen Sie nur sehr ungern?
ständig erklären zu müssen,
dass ich nicht geistig behindert bin
Wer wären Sie gern?
Melanie ohne Rollstuhl mit einem Arbeitsplatz außerhalb
der Werkstatt
Was macht Ihnen in Ihrem Leben Angst?
Was wird,
wenn meine Eltern mir nicht mehr helfen können?
Was hilft Ihnen am meisten am Verhalten anderer Menschen?
Respekt, mit Geduld zuhören
Was am Verhalten anderer Menschen hilft Ihnen nicht?
Besserwisserei
Was würden Sie an sich verändern, wenn es möglich wäre?
keine Behinderung
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Was würden Sie an Ihrer Umgebung verändern?
rollstuhlgerechtes Umfeld, zum Beispiel Zugänge zur
Bahn und Veranstaltungsräumen, Toiletten
Was ist für Sie Glück?
Gesundheit, Familie und Freunde zu haben
Was ist für Sie Unglück?
das Gegenteil von Glück
Was ist Erfolg für Sie?
allein etwas mit den Händen zu schaffen,
erfolgreiche Kommunikation mit Unbekannten
Ihre Stärken?
Computerkenntnisse, Gedächtnis, Umgang mit Zahlen
Was würden Sie gern noch lernen?
durch den Umgang mit dem Internet erfolgt eine
ständige Wissenserweiterung
Woher beziehen Sie Ihre Energien?
starker Willen, Eltern, Einzelfallhelferin
Was wünschen Sie sich für Ihre Zukunft?
keine Anträge für die Teilhabe am täglichen.
Leben stellen zu müssen, keine Begutachtung,
kein Hindernislauf durch Behörden mehr
Was möchten Sie außerdem mitteilen?
Ich bin zu weiteren Gesprächen mit euch bereit,
komme dazu auch gern an einem Mittwochnachmittag in
die Gubener Straße.
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Ich wäre gern eine unbehinderte Frau
Fragen und Antworten
Anja Reimann
Was machen Sie gern in Ihrer Freizeit?
Ich gehe gern tanzen in die Disco und hoffe, dort einmal
einen Freund zu finden. Ich verreise sehr gern, liebe es, Musik zu hören und spiele gern Theater (bin in einer Theatergruppe mit behinderten und nicht behinderten Menschen).
Wer wären Sie gern?
Ich wäre gern eine unbehinderte Frau mit Mann und Kindern.
Was macht Ihnen in Ihrem Leben Angst?
Dass ich wieder einmal ins Krankenhaus müsste, weil ich
dort schon so oft war.
Was hilft Ihnen am meisten am Verhalten anderer Menschen?
Wenn sie sich mit mir zusammensetzen und wir ein Gespräch
haben, wo ich auch etwas sagen kann.
Was würden Sie an sich verändern, wenn es möglich wäre?
Dass ich mehr könnte, zum Beispiel allein aufstehen und
nicht dauernd um Hilfe bitten und warten muss, bis jemand
für mich Zeit hat.
Was würden Sie an Ihrer Umgebung verändern?
Ich bin manchmal sauer, weil ich mein Herz nicht ausschütten kann. So wie bei Fabian (Psychologe der Lebenswege, Red.) ,
der manchmal zu mir kommt und mit mir spricht, das hilft
mir da schon ein bisschen.
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Was ist für Sie Glück?
Glück wäre für mich, mit einem jungen Mann zusammen zu
leben, den ich lieb habe und der mich auch lieb hat, mich
aber auch versorgen könnte. Es ist aber für mich immer auch
schon sehr schön, mit jemandem, den ich mag, Arm in Arm
auf meinem Sofa zu sitzen und zu erzählen, Musik zu hören
oder eine Video-Kassette anzuschauen.
Was ist für Sie Unglück?
Dass meine Eltern sterben könnten.
Ich bin aber oft traurig, weil ich nicht alles so kann, wie ich
das gern wollte.
Was ist Erfolg für Sie?
Wenn ich es schaffe, mich fast ohne Hilfe auszuziehen, das
heißt aber nur die Oberteile.
Ihre Stärken?
Zwar kann ich mich immer schwer entscheiden, was ich will,
aber manchmal doch. Dann kann ich auch sehr hartnäckig
sein und immer wieder davon sprechen, bis ich das erreicht
habe, was ich will. So habe ich es zum Beispiel geschafft,
meine WG zu wechseln.
Ich höre Menschen gern zu, auch wenn sie Probleme haben,
und das tröstet sie. Manchmal kann ich ihnen auch helfen,
weil ich es anderen weiter erzähle, die dann eine Lösung
wissen.
Was würden Sie gern noch lernen?
Dass ich mich mehr trauen würde, etwas von mir aus zu sagen, was ich möchte und was ich brauche.
Letztendlich bleibt mir meine Sprache
Michael Friehs
Das Schreiben war und ist mir in meinem Leben ganz wichtig! Wenn
ich nicht täglich an meinem PC sitzen kann und »Taufbriefe« für meine drei Söhne oder an meinem Roman weiter schreibe, dann fehlt mir
etwas in meinem Tagesablauf! Doch bis ich schreiben konnte und der
bin, der diesen Text schreibt und nicht den Fragebogen beantwortet,
davon erzähle ich jetzt:
Welche Erwartungen oder Wünsche haben Sie an Ihre Zukunft?
Ich wünsche mir sehr, dass es immer liebe Menschen gibt,
die mich versorgen und sich um mich kümmern.
Im Sommer 1961 kam ich als erster Sohn meiner Eltern zur Welt.
Wenn Herbert Grönemeyer wüsste, was für spastisch Gelähmte die
Aussage, dass Männer schon als Baby blau sind, für eine ganz andere
Bedeutung hat, als sie gemeint ist, hätte er sie möglicherweise in seinem »Männer«-Lied anders formuliert! Tatsächlich kam ich blau auf
die Welt, weil ich unter Sauerstoffmangel litt.
Die ersten zwei Jahre meines Lebens waren aus medizinischer Sicht
eher verschenkt. Denn während sich mein Bruder, der fünfzehn Monate später geboren wurde, körperlich und geistig seinem Alter entsprechend entwickelte, konnte ich mich immer noch nicht bewegen. Wurde ich auf den Boden gelegt, lag ich, wenn es sein musste, Stunden
später noch genau so da, wie ich hingelegt wurde. Laut Aussage der
behandelnden Ärzte soll ich ein besonders schwaches Kind gewesen
sein, dass sich schon noch entwickeln wird.
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Um mein zweites Lebensjahr herum wurde ich in der Uni-Klinik Frankfurt/Main untersucht und eine Hirnschädigung diagnostiziert, die eine
spastische Tetraplegie zur Folge hat. Seither wurde ich krankengymnastisch gefördert und gefordert. Auch heute fahre ich einmal in der
Woche zur Krankengymnastik und freue mich regelmäßig über die
kleinen und großen Fortschritte in meiner Bobath-Therapie. Zudem
hatte und habe ich, auch einmal wöchentlich, Logopädie. Weil ich
weiß, dass ich durch meine Behinderung besonders für Außenstehende schwer verständlich bin, ist es mir besonders wichtig, sprachlich gefördert zu werden. Letztendlich bleibt mir als Einziges meine
Sprache, um das in meinem Leben zu erreichen, was ich erreichen
möchte! Ich habe einen Therapieplatz an der Schule für Logopädie in
Berlin-Mitte.
Natürlich kann ich nur einige Etappen wiedergeben. Das würde den
Rahmen dieser Veröffentlichung sprengen. Aber für besonders interessant halte ich den Weg wie es zu meiner Einschulung kam:
Als ich schulpflichtig wurde, gab es in meiner Heimatstadt Osnabrück in Niedersachsen noch keine schulische Förderung für körperoder auch mehrfach behinderte Kinder. Meine Eltern fuhren mehrere
hundert Kilometer im Landkreis Osnabrück umher, um andere Eltern
ausfindig zu machen, die auch ein behindertes Kind im schulpflichtigen Alter haben. Dem unermüdlichen Einsatz meiner Eltern ist es
zu verdanken, dass im August 1968 die erste Sonderschulklasse für
behinderte Kinder eröffnet wurde!
Aber schon nach drei Wochen hatte ich die Nase von der Schule voll.
Das lag aber nicht am hoch motivierten und ehrgeizigen Lehrer, der
stets das Ziel erreicht hat, uns nach Lehrplänen der allgemein bildenden Hauptschule zu unterrichten. Sondern wir mussten erkennen,
dass ich motorisch gar nicht in der Lage war, handschriftlich zu schreiben. Eine Schreibmaschine sollte dieses Problem lösen. Nach langen
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Verhandlungen mit dem Sozialamt hatte ich viele Wochen später eine
elektrische Schreibmaschine auf dem Tisch stehen! Und schon kam
die nächste Enttäuschung ans Licht. Ich konnte auf ihr nicht schreiben! Meine Hände sind einfach motorisch zu ungeschickt, um gezielt
die Taste zu drücken, die ich drücken will. Ich habe meistens mehrere
Tasten gleichzeitig gedrückt oder Tasten, die neben der gewünschten
waren. Und wieder konnte mir mein Vater helfen. Er hat zu dieser
Zeit in einem Stahlwerk gearbeitet. Mein Vater hatte die Idee, die
Tasten der Schreibmaschine komplett »hinter Gitter« zu legen. Als die
selbst angefertigte Lochplatte auf der Tastatur geschraubt war, stand
meiner schulischen Laufbahn nichts mehr im Weg. Seither kann ich
ohne Schwierigkeiten schreiben. Mitte der Neunziger wurde aus der
Schreibmaschine ein Computer, aber die Lochplatte auf der Tastatur
ist weiter ein unverzichtbares Hilfsmittel für mich. Im Nachhinein hat
sich mein Vater sehr geärgert, seine Idee nicht patentieren zu lassen. Eine Lochplatte über einer Tastatur, wie ich sie brauche, gab es
vorher in Deutschland nicht. Mein Vater hat für mich ein Hilfsmittel
erfunden, das wie selbstverständlich seit vielen Jahrzehnten für jede
Tastatur nachgebaut wird!
Als ich 1978 meinen Hauptschulabschluss in Osnabrück gemacht
habe, war ich noch ein Schuljahr lang in Hannover auf der Sonderschule für Körperbehinderte. Dort habe ich den erweiterten Hauptschulabschluss gemacht, der einem Realschulabschluss entspricht.
Im November 1972 machten sich meine Eltern mit einem Kleinbusunternehmen selbstständig. Auch hier dachten sie an mich. Ich sollte
nach meiner Schul- und Ausbildungszeit einen dauerhaft gesicherten
Arbeitsplatz im eigenen Betrieb haben. Weil ich vor Ausbildungsbeginn meinen künftigen Arbeitsplatz nachweisen konnte, hat mir das
Arbeitsamt eine Ausbildung zum Bürokaufmann im Heidelberger Rehazentrum Schlierbach bewilligt. Lange bevor ich nach Heidelberg
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kam, hatte ich meinen ersten elektrischen Rollstuhl. Doch bis die
Krankenkasse die Kosten für ein sehr elementares Hilfsmittel übernommen hat, waren ein langer Atem und ein energischer Kampf nötig! Letztendlich stand das Sozialgericht auf unserer Seite und die
Krankenkasse hat verloren.
Ich bin ich! Fragen und Antworten
Traude Borsch
Aus diesem Grund lebe ich seit dem Jahr 2000 in Berlin und bekomme täglich acht Stunden Assistenz vom Pflegedienst Normales
Leben der Lebenswege gGmbH. Seit Anfang 2002 beziehe ich Rente
wegen Erwerbsunfähigkeit. Durch die erfolgreiche Arbeit der Lebenswege gGmbH ist es mir möglich, ein Leben führen zu können, wie es
genau meinen Vorstellungen entspricht. Für diese Freiheit danke ich
dem Pflegedienst der Lebenswege gGmbH recht herzlich!
Was ist Ihre schönste Erinnerung, Ihr schönstes Erlebnis?
Zwei Jahre auf Trebe – frei, ohne Prügel, ohne eingesperrt
zu sein und Onkel Ferdi mit seiner bedingungslosen Unterstützung, Hilfe und Liebe
Welches Erlebnis hat Ihnen nicht gefallen?
... Diebstähle, die von anderen begangen wurden und ich dafür
verantwortlich gemacht wurde
Was machen Sie gern in Ihrer Freizeit?
Ganz lange Dampferfahrten, stricken, kochen und backen,
Gassi gehen mit Lady, Bowlen, Ausflüge
Was machen Sie nur sehr ungern?
Ärzte aufsuchen
Wer wären Sie gerne?
Nein! Ich bin ich!
Was macht Ihnen in Ihrem Leben Angst?
Dass ich Schulden habe und nicht verstehe, wo sie entstanden sind.
Was hilft Ihnen am meisten am Verhalten anderer Menschen?
Das Zuhören, nicht ins Wort fallen; Vertrauen in mich; mir
nicht alles abnehmen; mich ausprobieren lassen
Was am Verhalten anderer Menschen hilft Ihnen nicht?
Wenn sie Stress machen, mich laut und heftig ansprechen
Was würden Sie an sich verändern, wenn es möglich wäre?
Ich habe schon so viel an mir geändert!
Was würden Sie an Ihrer Umgebung verändern?
Den meckernden Nachbarn loswerden, Wohnräume vergrößern und Möbel umstellen, kleine Parkanlage mit Schatten
für mich, Lady und die älteren Nachbarn, Pferde in der Nähe
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Nach meiner Berufsausbildung lernte ich meine Frau kennen. Wir heirateten 1987 in Osnabrück und haben drei nicht behinderte Söhne zur
Welt gebracht. Obwohl wir versucht haben, unsere zunächst glückliche
Ehe von der pflegerischen Versorgung zu trennen und einen Pflegedienst beauftragten, konnte eine Scheidung nach dreizehn Jahren Ehe
nicht vermieden werden!
Für jede Ehe ist eine Scheidung ein harter und tiefer Einschnitt. Für
mich war es zusätzlich schwer, weil ich mir ein Leben suchen musste,
das auf der einen Seite so barrierefrei wie möglich ist und zusätzlich
meinen täglichen Hilfebedarf sicherstellt. Kurz vor unserer Trennung
bin ich das Wagnis eingegangen, für eine Woche ohne jegliche Begleitung in Berlin Urlaub zu machen. Eine Freundin, die hier lebt, hat
mir den Kontakt zum Pflegedienst der Lebenswege gGmbH vermittelt. So hatte ich während meines Urlaubes Assistenz durch Normales
Leben. Von dem Konzept und der Arbeit von Lebenswege war ich so
begeistert, dass ich mein Leben ohne die Familie in der Hauptstadt
fortsetzen wollte!
Was ist für Sie Glück?
Lottogewinn; mit linkem Fuß in Hundekot treten!
Was ist für Sie Unglück?
Hinzufallen und mir den Hals zu brechen
Was ist Erfolg für Sie?
Aufzustehen, ein Mikro in die Hand zu nehmen auf offener
Straße zu singen und alle hören begeistert zu
Ihre Stärken?
Nichts mehr zu verheimlichen; alles offen anzusprechen
Was würden Sie gerne noch lernen?
LKW fahren; technische Geräte reparieren lernen.
Woher beziehen Sie Ihre Energien?
Die kommt von selbst – über Nacht. Mal gibt es schlechte,
mal gute Zeiten.
Welche Erwartungen/Wünsche haben Sie an Ihre Zukunft?
Dass ich keine Selbstgespräche mehr führe;
bessere finanzielle Situation.
Was möchten Sie gerne außerdem mitteilen?
Seit Lebenswege (Sozialarbeiterische Assistenz im Rahmen des Be
treuten Einzelwohnens, Red.) bei mir ist, geht es mir bedeutend besser. Es gab keinen Ärger mehr, keine Minutenabrechnung wie beim Pflegedienst. Lebenswege darf auf keinen
Fall geschlossen werden – das habe ich geträumt.
Über mich Traude Borsch – sieben Geschwister, leider war kein Schulbesuch in der Kindheit möglich; EU-Rentnerin, wohne in Zwei-RaumWohnung mit Balkon in Charlottenburg; ich sitze nicht im Rollstuhl;
ein Sohn; habe eine vierjährige Klein-Pekinesin, hatte 16 Jahre lang
eine Groß-Weiß-Silber-Spitz-Hündin. Drei Wünsche an die Zauberfee:
1. Legasthenie weg
2. alle Krankheiten und Beschwerden weg
3. sofort LKW fahren können und eigener LKW
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Die persönliche Geschichte von Werner Knobloch
Ich bin mit einer Behinderung auf die Welt gekommen. Ich hatte bei
der Geburt eine Gehirnblutung. Das ist, als wenn ein Papier einreißt,
so sagte der Arzt. Dadurch kam dann die Lähmung meiner Hände und
meiner Beine und Krämpfe vom Gehirn aus. Die Krämpfe sind nachher
ausgeheilt. Die Ärzte sagten zu Mutter: »Der Junge wird nicht groß,
nicht mal 18 Jahre alt!« Aber das hat sich nicht bewahrheitet.
Mutter hatte die Möglichkeit, mich ins Heim zu bringen, aber das hat
sie nicht gemacht, weil ich im Heim wie eine Sache behandelt worden
wäre. Meine Eltern waren einfache Arbeiter. Sie wussten zwar nicht
viel, aber waren »vom Herzen her« gebildet.
Ich bin am Mariendorfer Weg in Neukölln in den Kindergarten und die
Schule gegangen, bis zu meinem 15. Lebensjahr. Dann kam ich nach
Britz in die Lehrwerkstätten. Da haben wir Radiotasten eingesetzt.
Zwei Jahre blieb ich da. Dann wurde ich nach Schmargendorf in eine
Werkstatt gebracht, wo ich Decken und Kissenbezüge gewebt habe.
Später kam ich zur Fontanestrasse in Neukölln, wo wir Hörmuscheln
in Telefone einsetzten. 1973 kam ich raus, weil ich nicht so arbeiten
konnte, wie man es haben wollte. Ich habe dann bei meinen Eltern
gewohnt, bis mein Vater und meine Mutter starben. Danach kam ich
zu Lebenswege in die Krumme Straße, wo ich mich erst mal zurechtfinden musste. Hier wurde ich vom Rollstuhl her größer und selbstständiger und lernte, sicher auf der Strasse zu fahren. Heute komme
ich zurecht. Es sind noch manche Hindernisse da, zum Beispiel dass
ich mich nicht alleine in ein Flugzeug setzen kann und dann Hilfe
brauche, oder wenn in Bahnhöfen keine Fahrstühle sind. Aber man
kann nicht alles auf einmal machen.
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Ich habe nämlich einen ganz anderen Blick.
Fragen und Antworten
Werner Knobloch
Was ist Ihre schönste Erinnerung, Ihr schönstes Erlebnis?
Die ersten Jahre im Wohnverbund Krumme Straße waren für
mich etwas ganz Neues und sehr Schönes, weil ich nun zum
ersten Mal alleine in einer Wohnung wohnen und leben konnte. Ich kam von meiner Mutter und war es noch nicht gewöhnt, alleine zu leben und zu sprechen. Doris Heitmann,
die erste Leiterin des Wohnverbundes, hatte es mir leicht gemacht, mich hier einzugewöhnen. Sie verstand meine »ungeschickten« Wörter.
Welches Erlebnis hat Ihnen nicht gefallen?
Vom Pflegedienst wurde mir einmal eine Assistentin geschickt, die sehr ungeschickt war und mich nicht in den ERollstuhl umsetzen konnte. Ich bin aus dem Rollstuhl gefallen.
Was machen Sie gern in Ihrer Freizeit?
Ich höre Musik und sehe gerne fern. Durch Fernsehen und
den Rundfunk bekomme ich alles mit, was draußen und in
der Welt passiert. Im Allgemeinen bin ich viel mit meinem
E-Rollstuhl unterwegs. Ich war auch schon alleine auf dem
Gauklerfest in Berlin-Mitte und auf dem Weihnachtsmarkt.
Durch die S- und U-Bahn habe ich die Möglichkeit, durch
die ganze Stadt zu fahren. Bei meinen Fahrten durch Berlin
werde ich auch schon mal von anderen Leuten auf meinen
Rollstuhl angesprochen. Ich antworte dann gerne.
Was machen Sie nur sehr ungern?
Ich bin nicht wie ein »Opa«, der den Kopf hängen lässt. Für
mich heißt es immer »Aufstehen Junge, es geht weiter!« Ich
stehe nicht gerne still und setze mein Wissen immer gerne ein.
Wer wären Sie gern?
Ich wäre gerne mal ein Reporter und würde im Rundfunk Reportagen machen, zum Beispiel mal berichten, wie ich den
Karneval der Kulturen vom Rollstuhl aus erlebe. Das wird
so selten gebracht. Ich habe nämlich einen ganz anderen
Blick vom Rollstuhl aus, ähnlich wie ein Autofahrer. Ich sehe
nicht so gut, was ganz unten vor meinem Rolli passiert. Auch
die süßen Mädchenbeine nicht.
Was macht Ihnen in Ihrem Leben Angst?
Ich nehme wahr, dass heutzutage vielen Leuten alles egal ist.
So habe ich Angst, dass mir die Krankenkasse irgendwann
keinen Rollstuhl mehr bewilligt. Ich musste immer das nehmen, was mir die Krankenkasse gibt. Die Regeln sind für
mich zu »starr«, wie die Schrift in einem Grabstein. Sorge
macht mir, dass sich mal keiner mehr für mich zuständig
fühlt und ich nur von einem zum anderen geschickt werde:
»Für Dich bin ich nicht da!«
Was hilft Ihnen am meisten am Verhalten anderer Menschen?
Mir hilft, wenn andere Rücksicht auf mich als Rollstuhlfahrer
nehmen, mir zum Beispiel die Tür öffnen, mal den Fahrstuhl
holen oder mir helfen, in die U- oder S- Bahn einzusteigen.
Was am Verhalten anderer Menschen hilft Ihnen nicht?
Wenn sich andere Leute beim Einsteigen vordrängeln. Dabei
haben S- und U-Bahnen mehrere Türen, aber alle wollen nur
beim Fahrer einsteigen, wo mir die Rampe angelegt wird.
Wenn mich ein Fahrer nicht mehr in die Bahn hineinlässt,
weil sie zu voll ist, ist das für mich eine Ablehnung.
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Was würden Sie an sich verändern wenn es möglich wäre?
Ich will nichts ändern, ich bin ganz zufrieden mit mir.
Was würden Sie an Ihrer Umgebung verändern?
Gerade im Osten müssten mal die Bürgersteige abgesenkt
werden, damit ich mit meinem Rollstuhl nicht immer die
Ein- und Ausfahrten nehmen muss. Ändern würde ich, dass
die Leute von draußen uns Behinderte nicht mehr so ablehnen. Manchmal höre ich von Älteren »Ach, der arme, hilflose
Junge, der kann ja nichts!« Die meisten sehen nur den Rollstuhl und nicht die Person, die drin sitzt, und dass die Person Gefühle hat und genau so weint und lacht.
Was ist für Sie Glück?
Glück ist für mich, wenn man angenommen wird, ohne auf
die Fehler zu gucken.
Was ist für Sie Unglück?
Wenn ich als Rollstuhlfahrer ausgeschlossen werde, fühle ich
mich wie der letzte Wagen einer Eisenbahn. Wenn Geschäfte
oder Kinos nicht rollstuhlgerecht sind und ich nicht hineinkomme. Manchmal fühle ich mich in eine Ecke gestellt, wie
ein altes Möbelstück. Ich mag es nicht, betteln zu müssen:
»Lasst mich doch rein...!« Manche Leute haben Angst, dass
Rollstuhlfahrer alles anfassen und in Unordnung bringen.
Was ist Erfolg für Sie?
Als ich von Herrn Wigger (früher zuständig für Öffentlichkeitsarbeit bei Lebenswege) für den Rundfunk interviewt wurde. Mal in einem richtigen Rundfunkstudio zu sein, war etwas ganz Besonderes für mich. Ich habe mir auch nie gedacht, dass ich mal Presseerzählungen und Zeitungsartikel
mache. Meine Artikel wurden nie »zensiert«: »So sagt man
das nicht, Junge!« Natürlich fehlt mir die Schule, wo man
lernt, wie man Presseerzählungen macht, aber meine Worte
durften so gelten. Ich habe mir das alles durch den Rundfunk und das Fernsehen beigebracht.
Ihre Stärken?
Ich nehme viel Wissen auf und setze es in meine Sprache
um. Bei den Ärzten setze ich die Diagnosen in meine Worte
um. Schichtröntgen habe ich mit einem Kuchen verglichen:
Erst der Teig, dann der Apfel drauf und drüber wird alles
zugedeckt. Ich versuche die Worte so umzusetzen, dass es
die Allgemeinheit versteht. Dafür haben mich die Ärzte gelobt.
Was würden Sie gern noch lernen?
Ich bin wie ein Tonband, nehme Vieles auf. Es gibt nichts
Bestimmtes, was ich lernen möchte. Ich nehme alles mit.
Ich bin wie ein Kramladen, der immer was gebracht kriegt.
Woher beziehen Sie Ihre Energien?
Wenn es nicht zu anstrengend ist, nehme ich die Kraft von
mir selbst. Wenn es sehr anstrengend wird, muss ich meine
»Aufziehfeder« mal locker lassen und eine Pause machen.
Innerlich tanke ich dann selbst auf, wie ein »Akku am Ladegerät«.
Welche Erwartungen/Wünsche haben Sie an Ihre Zukunft?
Ich lasse alles auf mich zukommen. Wenn etwas Neues vor
der Tür steht, suche ich mir aus, ob ich es nehmen kann oder
nicht, wie in einem Bücherregal. Ein Traum von mir ist, eine
Platte aus alten Liedern zu machen. Die Platte müsste dann
draußen veröffentlicht werden wie ein Buch. Und wenn meine Lebensgeschichte mal als Hörbuch von einem Profi, einem Rundfunksprecher verlesen würde, das wäre was Schönes für mich.
Was möchten Sie außerdem mitteilen?
Ich wünsche mir, dass die Situation für Rollstuhlfahrer in
Zukunft besser wird, befürchte aber, dass alles rückwärts
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geht. Man zieht uns Rollstuhlfahrer wie Spielzeugautos hinter sich her und lässt uns dann stehen. Mit so etwas »Unschönem« wie Rollstuhlfahrer möchten viele nichts zu tun
haben. Rollstuhlfahrer und Behinderte zählen genau so mit,
wie jeder andere, der »normal« ist, wie man so sagt.
Was ist Ihre schönste Erinnerung, Ihr schönstes Erlebnis?
Der Umzug in die eigene Wohnung.
Welches Erlebnis hat Ihnen nicht gefallen?
In einem Heim aufzuwachsen.
Was machen Sie gerne in Ihrer Freizeit?
Schwimmen, Spaziergänge, am Computer spielen.
Was machen Sie nur sehr ungern?
Alleine zu Ärzten gehen, sich mit Ämtern auseinandersetzen.
Wer wären Sie gerne?
Millionär: ich könnte alle nötigen Therapien und Hilfsmittel
selbst zahlen.
Was macht Ihnen in Ihrem Leben Angst?
Einsparungen im Sozialbereich.
Was hilft Ihnen am meisten am Verhalten anderer Menschen?
Verständnis, Anteilnahme, Hilfe.
Was am Verhalten anderer Menschen hilft Ihnen nicht?
Mitleid
Was würden Sie an sich verändern wenn es möglich wäre?
Mich in einen gesunden Körper zaubern! Ich könnte ohne
große Planung ins Kino gehen, Freunde besuchen.
Was würden Sie an Ihrer Umgebung verändern?
U-Bahnhöfe behinderten gerecht ausbauen
Was ist für Sie Glück?
Einen Partner zu haben, keine Schmerzen zu haben, gut gepflegt zu werden von netten Assistenten.
Was ist für Sie Unglück?
Einen geliebten Menschen zu verlieren. Schmerzen zu haben. Wenn der E-Rollstuhl kaputt ist.
Was ist Erfolg für Sie?
Ein Hilfsmittel, das dringend gebraucht wird, auch zu bekommen.
Ihre Stärken?
Die Assistenzzeit gut zu planen.
Woher beziehen Sie Ihre Energien?
Ein schöner Spaziergang verbunden mit einem netten Gespräch. Schwimmen gehen.
Welche Erwartungen oder Wünsche haben Sie an Ihre Zukunft?
Dass meine Behinderung sich nicht weiter verschlechtert. Dass
nicht weiter im Sozialbereich gespart wird.
Was möchten Sie gerne außerdem mitteilen?
Ich bin seit 15 Jahren bei Lebenswege und bin sehr zufrieden mit der Betreuung.
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Ohne große Planung ins Kino gehen
Fragen und Antworten
Sabine Finke
Behinderung: Tetraspastik
Wohnform: zu zweit
Schule: kein Hauptschulabschluss
Familie: Es besteht kein Kontakt.
Tätigkeit: Ich gehe keiner Tätigkeit nach.
Immer wieder aufstehen.
Fragen und Antworten
Christoph Gallus
Was ist Ihre schönste Erinnerung, Ihr schönstes Erlebnis?
Als ich vor zwei Jahren in meine eigene Wohnung einzog.
Welches Erlebnis hat Ihnen nicht gefallen?
Es gab kein Erlebnis in meinem Leben, wo ich sagen würde,
das hat mir wehgetan.
Eigentlich gibt es doch ein Erlebnis, das für mich emotional
sehr belastend ist: Mit 29 Jahren habe ich erfahren, dass ich
aufgrund eines ärztlichen Kunstfehlers im Rollstuhl sitze.
Was machen Sie gern in Ihrer Freizeit?
Reisen; Musik hören, am liebsten die von Matthias Reim
Was machen Sie nur sehr ungern?
Mich streiten.
Wer wären Sie gerne?
Ein Träumer
Was macht Ihnen in Ihrem Leben Angst?
Meine Zukunft: wegen der Abhängigkeit von Ämtern, die mein
Leben finanziell in der Hand haben.
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Was hilft Ihnen am meisten am Verhalten anderer Menschen?
Die Toleranz gegenüber meiner Behinderung und dass sie auf
mich zugehen.
Was am Verhalten anderer Menschen hilft Ihnen nicht?
Die Intoleranz, wenn Leute mich auf meinen Rollstuhl begrenzen. Wenn Leute nur den Rollstuhl sehen und nicht den
Menschen. In einem Rollstuhlfahrer ist auch eine Seele.
Was würden Sie an sich verändern wenn es möglich wäre?
Wenn es möglich wäre, würde ich mir wünschen, dass ich
irgendwann laufen könnte.
Was würden Sie an Ihrer Umgebung verändern?
Schwierig. Eigentlich gar nichts. Aber ab und zu brauche ich
ein anderes Team, Abwechslung, neue Leute, die hinter mir
stehen. Mein Leben verändert sich ja auch und dann würde
ich die Menschen, die mich nicht verstehen oder von denen
ich mich nicht verstanden fühle, auch wieder aus meinem
Team entlassen. Außerdem wäre es eine wichtige Aufgabe
für die Politik, für mehr gesellschaftliche Aufmerksamkeit
für behinderte Menschen zu sorgen, damit man sich nicht
wie ein Mensch zweiter Klasse fühlen muss.
Was ist für Sie Glück?
Liebe, Zweisamkeit und Partnerschaft.
Was ist für Sie Unglück?
Wenn ich mich grundsätzlich nicht verstanden fühle. Wenn
ich versuche, mit jemandem in Kontakt zu treten – beruflich
oder privat – und der will aber nicht so wie ich.
Was ist Erfolg für Sie?
Wenn alles im ruhigen Ablauf in meinem Leben hergestellt
werden kann, damit ich mich wohl und zufrieden fühle.
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Ihre Stärken?
Organisation von Situationen; mich auf Situationen relativ
schnell einstellen zu können, gut zuhören zu können.
Was würden Sie gerne noch lernen?
Mich eventuell beruflich weiterbilden. Ich würde mir wünschen, nicht von anderen Menschen abhängig zu sein.
Woher beziehen Sie Ihre Energien?
Schwierig. Aus der Musik eines Künstlers namens Matthias
Reim. Ich kenne ihn persönlich und mag ihn, weil er mich
nicht auf den Rollstuhl fixiert, sondern mich als normalen
Menschen behandelt. Außerdem gefällt mir an ihm, dass
er aus Lebenskrisen wieder aufgestanden ist. Er ist ein
»Steh-auf-Männchen« wie ich. Man kann nicht so tief fallen,
dass man nicht wieder aufstehen könnte.
Welche Erwartungen oder Wünsche haben Sie an Ihre Zukunft?
Irgendwann mit meiner Partnerin, eventuell mit Kindern ein
fach zur Ruhe zu kommen und mein Leben leben.
Was möchten Sie außerdem mitteilen?
Eigentlich gar nichts. So wie Sie den Menschen hier sehen,
so ist er momentan drauf. Außerdem würde ich hier gerne
noch ein Dankeschön an meine Eltern sagen, weil sie mir viel
beigebracht haben, immer für mich da waren und sind.
Daniela Göthe, geboren 13. Juli 1953, gestorben 18. August 2006
Gisela Göthe
Christoph Gallus wurde am 3. Juli 1978 geboren. Er hat einen jüngeren Bruder. Seit seiner Geburt lebt er mit einer Spastik, kann in der
Wohnung mit Gehstützen laufen und benutzt sonst einen Rollstuhl.
Er absolvierte den erweiterten Hauptschulabschluss und arbeitet in
einer Werkstatt für behinderte Menschen. Christoph Gallus lebt seit
zwei Jahren in seiner eigenen rollstuhlgerechten Wohnung in Lichterfelde-Ost.
Eigentlich sollte Daniela ja erst Mitte August auf die Welt kommen,
aber es kam alles ganz anders, als wir es uns gedacht hatten. Daniela
war noch im behüteten Bauch der Mutter, die mit ihr ein paar Tage in
Neuenhagen bei den Eltern, dem jüngeren Bruder und der Großmutter
war.
An dem Tag, als sie wieder nach Hause fahren wollten, hatten sie sich
mit Danielas Vater an der Warschauer Brücke verabredet. Plötzlich
fuhren die Züge nicht weiter, zuerst wusste kein Mensch, warum. Aber
es war der 17. Juni 1953, der erste große Aufstand der DDR, und wir
sind dort mitten hineingeraten. So mussten wir die unendlich lange
Strecke von Lichtenberg bis Warschauer Brücke über die damalige
Stalinallee laufen. Die aufgebrachten Massen warfen Steine in Schaufenster und Autos, ja, sie versuchten sogar, das Stalindenkmal umzustürzen und kämpften gegen die Polizei und umgekehrt.
Nach Stunden hatten wir unser Ziel erreicht, wo uns Göthe voller Bangen
erwartet hatte. Zuerst schien es, als hätten wir alles unbeschadet überstanden. Aber dann setzten bei der Mutter ständige Schmerzen ein. Was
keiner vermutete – auch der Arzt nicht – es waren Wehen. So kam ich
mit dem Rettungswagen ins Albrecht-Achilles-Krankenhaus und Daniela
kam am 13. Juli 1953 – im 8. Monat – nachmittags gegen 17.00 Uhr
zur Welt. Sie wog 1.740 Gramm.
Als ich am nächsten Morgen mein Kind erwartete, sagte man mir,
dass sie noch in der Nacht ins Mosse-Stift, ein Kinderkrankenhaus,
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gebracht worden sei. Dort kam sie in einen Brutkasten und sollte dort
bleiben, bis sie drei Kilogramm wiegen würde. Sie war eigentlich für
heutige Verhältnisse ziemlich schwer, sie sah auch rosig und gesund
aus und benahm sich so, wie es ein Frischgeborenes nach der Geburt
tun sollte.
Im Kinderkrankenhaus waren noch drei andere Frühgeburten auf der
Station, die alle viel leichter und kleiner waren als Daniela. Erst lief
alles ganz gut an. Sie nahm zu und ich konnte sie jeden Tag hinter
einer Scheibe sehen. Aber nach circa fünf Wochen verschwand ein
Baby nach dem anderen. Angeblich waren sie entlassen worden, aber
das stimmte nicht, sie waren verstorben.
Ein Arzt hatte uns – aus Versehen – den Grund genannt. Es gab eine
Epidemie auf der Station, Meningitis. Daniela, als kräftigste, hatte
überlebt und nun wurde mit ihr experimentiert, was wir auch nur
durch Zufall erfuhren.
Wir haben dann darauf bestanden, dass unser Kind – auf eigene Verantwortung – im Dezember 1953 entlassen wird. Man wollte sie uns
ungern geben, sie hatte nämlich: einen Nabelbruch, Bronchitis und
drei ziemlich große Löcher an dem kleinen Po. Heute nennt man das
Dekubitus. Ihr Gewicht betrug nun 3.860 kg.
In dieser ganzen langen Zeit des Krankenhausaufenthaltes, hatte ich
mein Kind nie berühren dürfen. Als Krankheit stand auf dem Entlassungsschein Interstitielle Pneumonie. In einem Jahr sollten wir uns
wieder vorstellen. Das taten wir, waren danach aber sehr verwundert,
ja geschockt. Die Oberärztin fragte uns, als sie Daniela ein Schlüsselbund vor die Händchen hielt: »Warum greift sie denn nicht zu?« Wir:
»Wir dachten, das würden wir von Ihnen erfahren!« Dem war nicht so.
Wir hätten viele Fragen gehabt. Daniela machte nach einem Jahr noch
gar keinen Versuch, zu krabbeln, zu sitzen oder sich hochzuziehen.
Wir hatten zu dieser Zeit, zum Glück, einen sehr guten Arzt in der
Säuglingsfürsorge in der Königsallee. Der erkannte sehr früh, dass
Daniela geistig völlig normal sei, aufgrund ihrer lebhaften Augen und
Reaktionen. Aber die Motorik sei leider ganz gestört. Das betraf, traurigerweise, auch die Sprache.
Verständigen konnten wir uns anfangs nur über die Augen. Augen zu
war »Nein«, Augen ganz groß auf war »Ja«. Später fand sie noch eine
andere Variante. Bei »Nein« steckte sie die Zunge etwas heraus und.
bei »Ja« öffnete sie weit den Mund. Manchmal tat sie das heute noch.
Man musste die Fragen eben so stellen, dass Daniela die zwei Varianten anwenden konnte. Wir haben aber immer sprechen mit ihr geübt
und hatten sogar kleine Erfolge.
Was Daniela eigentlich für eine Krankheit hatte, erfuhren wir wieder
durch einen Zufall. Eine Verwandte von uns saß beim Arzt und las im
Readers Digest einen Artikel über ein Mädchen, das in der Beschreibung das gleiche Verhalten und Krankheitsbild hatte wie Daniela: Sie
war Spastikerin. Meine Tante kaufte gleich das Buch für uns und wir
dachten, da wird unser Kind beschrieben! In Amerika war die Krankheit bekannt, hier nicht.
Als Daniela circa vier Jahre alt war, merkte ich, dass sie einzelne Buchstaben lesen konnte. Sie hatte sich alle Vokale, die ich ihr bei Sprechübungen gezeigt hatte gemerkt. Bei einem Spaziergang kamen wir
an einem Malerplakat vorbei und blieben stehen. Daniela sagte »A«.
Ich dachte zuerst, sie staunt über die großen Buchstaben, aber dann
nannte sie auch die anderen Buchstaben, auf die ich zeigte. Daraufhin
malte ich ihr eine richtige Fibel mit lustigen Bildern und Wörtern und
großen Buchstaben. Ich konnte etwas von meinem schönen Beruf als
Zeichnerin anwenden und Daniela lernte mit Eifer.
Daniela war dann ein gutes Jahr in einem Kindergarten der Waldorfschule in der Argentinischen Allee. Dort lernten wir Anorthe und ihre
Eltern kennen. Sie war auch Spastikerin, konnte sich aber allein in
einem kleinen Rollstuhl fortbewegen, auch auf der Straße. Sie konnte
frei sitzen und hatte mehr Halt in Rücken und Nacken als Daniela.
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Später fanden wir auch für sie die Möglichkeit einen »Tippelwagen«
zu bekommen. Einer unser ältesten und liebsten Freunde hat ihn für
uns entwickelt und gebaut. Daniela konnte sich nun auch in Haus und
Garten zum ersten Mal frei und allein bewegen. Wir alle waren glücklich, Daniela natürlich am meisten!
Durch Anorthes Eltern, die inzwischen auch gute Freunde von uns waren, lernten wir die Krankengymnastin kennen: Rosemarie Reichwein.
Sie arbeitete vornehmlich mit jungen Menschen, die diese Krankheit
hatten, nach einer Methode, die das Ehepaar Bobath entwickelt hatte.
Frau Reichwein hatte von den Kursen, die Bobaths in London durchführten, gehört und daran teilgenommen. Später hat sie in Berlin selbst
Kurse für Krankengymnasten abgehalten.
Bobaths waren manchmal in Berlin. Und so wurden auch Daniela und
ich auf Tagungen vorgestellt, weil Daniela durch Frau Reichwein gute
Fortschritte gemacht hatte und wir beide sehr gut zusammen arbeiten
konnten. Dieses war nämlich ein ganz wichtiger Punkt bei der Behandlung, dass man fortwährend die erlernten Techniken anwendet, sozusagen das Gehirn durch ständiges Training von Handlungen und Übungen
stimuliert. Sonst ist der Weg ja so, dass das Hirn zuerst die Befehle zu
Handlungen gibt. Deswegen ist es auch so wichtig, bei Säuglingen mit
dieser motorischen Störung so früh wie möglich nach dieser Methode
zu arbeiten. Leider lernten wir Frau Reichwein erst kennen, als Daniela gerade sechs Jahre alt geworden war. Es war auch der Zeitpunkt,
an dem Daniela schulpflichtig wurde. Wir zogen von Grunewald nach
Wannsee, weil wir dort eine größere Wohnung gefunden hatten und
unsere »Hauslehrerin« dort mit einziehen konnte.
Zu dieser Zeit gab es in Berlin nur eine Schule für Behinderte, die
Biesalski-Schule, und ebensowenig gab es Hauslehrer. So war es ein
Glücksumstand für uns, dass unsere Tante, eine pensionierte Lehrerin, die die Kriegswirren nach Hildesheim verschlagen hatten, gern
nach Berlin zurück wollte. Es war eine offiziell ausgeschriebene Stelle
vom Bezirk Zehlendorf. Frau Unger war etliche Jahre Danielas Lehrerin, und was für eine gute! Später lösten Frau Schröder und zuletzt
Herr Dufing sie ab.
Daniela hatte bis zum 21. Lebensjahr Hausunterricht in allen gängigen
Fächern. Nur allein schreiben konnte sie nicht, weil ihre Arme und
Hände das nicht zuließen. Sie hatte ein großes, breit gefächertes Allgemeinwissen. Daniela interessierte sich auch für alles, ob das Kunst,
Literatur oder Politik war. Sie konnte allein Bücher lesen, da sie einen
Apparat besaß, mit dem sie die Seiten umblätterte. Dies ging durch
eine Taste, die sie mit dem linken Fuß betätigte. Daniela las viel und
verhältnismäßig schnell, wie ihre Lehrerin Frau Schröder feststellte.
Sie ging gerne in Museen und Ausstellungen, Oper und Theater. Die
interessanten Menschen, die durch den Beruf des Vaters bei uns zu
Hause verkehrten, trugen auch einen Teil ihrer Aufgeschlossenheit am
und für das Leben bei. Hier im Hause hatte Daniela eine fast gleichaltrige Freundin. Monika war beinahe wie eine Schwester für sie. Aber
als Daniela zehn Jahre alt war, sagte sie energisch zu uns Eltern: »jetzt
macht mal endlich, ich möchte auch Geschwister«.
Göthe fand die Idee sehr gut. Ich hatte Angst, dass ich das nicht
schaffen könnte, für alle voll da zu sein, Kraft und Liebe zu geben.
Als dann Analina und Julian da waren, merkte ich wohl, dass es für
alle reichte. Zusätzlich konnte ich noch an manches andere mir lieb
gewordene Kind davon abgeben, wenn es nicht genug davon hatte. Wir
waren eine gute Familie und liebten einander.
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Um diese Zeit trat Roxane in unser Leben. Sie war damals noch Schülerin. Natürlich lernten wir auch ihre Familie kennen. Roxane war sehr
oft bei Daniela. Später verreisten wir zusammen, nach Italien, in die
Schweiz und Österreich. In den letzten Jahren vertrat sie mich, wenn
ich zur Kur fahren durfte. Ich konnte beruhigt fahren und mich erholen und wieder neue Kraft sammeln.
Als unser Spastiker-Zentrum (die Spastikerhilfe e. V., Red.) im Prettauer
Pfad von Herrn Werschat eröffnet wurde, waren wir die ersten Mitglieder und sind dem Verein immer verbunden geblieben. Es hat sich im
Laufe der Jahre zu einer großen, vorbildlichen Institution entwickelt,
nicht nur für Berlin.
Daniela war zuerst in der Tagesförderstätte. Damals waren noch nicht
so viele Behinderte dort, so dass Herr Hoffrichter sogar Zeit hatte, mit
ihr Schach zu spielen.
Später, als sie in die Pacelliallee umzogen, wurden ihnen, je nach
ihrer körperlichen und geistigen Verfassung, Arbeiten angeboten. Sie
konnten in der Holz-, Keramik- oder der Textilgruppe arbeiten, und
es entstanden schöne Dinge. Wohngruppen wurden eingerichtet und
Sommerfeste fanden statt. Leider wurden die Räumlichkeiten in der
Pacelliallee zu klein. Neue Standorte wurden gefunden. Ein Teil ging
in die Kienhorststraße. Und ein anderer in die Kranzallee. Dorthin ging
Daniela. Sie hat sechs Jahre am Computer gearbeitet, auch mit dem
rechten Fuß. Später arbeitete sie etliche Jahre in der Tongruppe. Daniela hat im Laufe der Jahre viele Betreuer und Therapeuten kennen
gelernt, sie gemocht und geschätzt. Auch ich hatte guten Kontakt zu
ihnen, wir besuchten sie in der Einrichtung, und manchmal kamen sie
zu uns, in die Familie Göthe.
Ein ganz wichtiger Punkt waren die Einrichtungen von Jugendclubs
unseres Spastikervereins. Einmal wöchentlich trafen sich die verschiedenen Gruppen, und sie haben viel unternommen: zum Beispiel Kinobesuche, Essen gehen, Ausflüge oder nur Beisammensein in einem
Clubraum und reden. Begehrt waren die jährlichen Reisen mit dem
Club über zehn oder 14 Tage. Ebenso beliebt waren die fünftägigen
Kurzreisen. Leider war in den letzten Jahren kein Geld mehr da für
diese schönen Unternehmungen. Die Clubs aber hielten sich Jahrzehnte, nur wechselten sie später den Namen von »Jugendclub« in
»Freizeitclub« um. Viele der Mitglieder waren ja nun schon über das
Jugendalter hinaus. Traurig war es jedes Mal, wenn einer von ihnen
den Club verlassen hat, für immer. Nun war Daniela an der Reihe zu
gehen.
Aus unserer Spastikerhilfe ging vor Jahren ein neuer Verein hervor:
»Lebenswege für Menschen mit Behinderungen«. Die Leitung hatten
auch dort uns vertraute, liebe Menschen. Zuerst Helmut Handke und
Rainer Fluck. Später kamen noch viele tüchtige Menschen dazu. (Familienentlastender Dienst der Lebenswege, Red.) Über etliche Jahre haben sie
mir morgens bei der Pflege Danielas geholfen. Allen sei Dank.
Großer Dank gehört natürlich auch Regine Kost, die fast 25 Jahre zu
Daniela kam, vor allen anderen. Sie blieb uns immer in Freundschaft
verbunden, bis zum Schluss.
Daniela hatte auch neun Jahre eine Einzelfallhelferin, Ute, die jede Woche zweimal mit ihr etwas unternommen hat. Sie haben vorher immer
besprochen, was sie machen wollten, und haben das dann auch getan.
So schön und verschieden die Unternehmungen auch waren, aber obligatorisch war jedes Mal ein Nudelessen und ein Glas Wein beim Italiener. Ebenso in den letzten Jahren hat auch Christiane Felgenhauer in
Danielas Leben eine Rolle gespielt. Sie war ihre Krankengymnastin.
Manchmal sagten Leute: »Was hat das arme Mädchen schon vom Leben? Was muss sie nicht alles versäumen?« Daniela hatte kein armes
Leben, ich möchte fast behaupten, es war reicher als das mancher
Zweifler. Wir haben wunderschöne Reisen unternommen. Wo haben
wir sie überall hingebracht?! Sogar auf einen Gletscher in Hintertux
und dort ist sie ein Stückchen gelaufen. Wir sind mit dem Sessellift
hinaufgeschwebt. Der Rollstuhl kam hinterher. Sie war in vielen Ländern, aber am meisten liebte sie England. Wir hatten ja dort schon
Bekannte. Das netteste Erlebnis war, als der Klavierspieler in unserm
Lieblings-Pub sagte, und sie dabei umarmte: »Oh Darling, you are
home again!«
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Aber wir waren auch in Deutschland glücklich, mit seinen schönen
Landschaften und Städten, wenn wir mit unserem kleinen, praktischen Auto unterwegs waren. Wir hatten auch hier schöne Erlebnisse.
Usedom gehörte dazu und meine Heimat, das Vogtland, wo es vor allem noch liebe Verwandte gibt. Im September wollten wir – nach dem
vergangenen schweren Jahr – wieder eine Reise dort hin wagen. Wir
hatten uns alle so darauf gefreut! Nun ist es anders gekommen.
Das Ende kam jetzt doch überraschend und plötzlich. Es ging gerade
in letzter Zeit bergauf mit Daniela. Wir konnten es alle an ihrem letzten
Geburtstag sehen, fünf Tage vor ihrem Tod. Sie hatte viele Freunde
geladen. Dazu gehörten nun auch die Menschen, die sie nach ihrem
Krankenhausaufenthalt ein Jahr lang täglich umsorgt haben, Kerstin,
Steffi und Roland und Petra am Anfang. Daniela fing wieder an, Pläne
zu schmieden. »Fangen wir klein an«, sagte sie. Sie war immer ein
vernünftiger und geduldiger Mensch. Lieb und gescheit sowieso. Sie
wird nicht nur mir, die ja fast siamesischer Zwilling war, fehlen, sondern
allen, die sie kannten.
Wir wünschen ihr sehr, dass sie, nach einem besonders schönen Tag
mit der Familie, friedlich hinübergeschlafen ist.
Sie sah so aus, als Kerstin, eine unserer Pflegerinnen, und ich sie am
Morgen tot in ihrem Bett fanden.
Das furchtbare Hinterher, den Stromausfall und das dadurch bedingte
Versagen der Sauerstoffmaske, hätte ihr und uns erspart werden können. Der Arzt und der Medizinische Dienst der Krankenkasse hätten
den Antrag unseres Pflegedienstes für ein Atemüberwachungsgerät
nur genehmigen müssen. Aber es kam eine Ablehnung.
Bei allem Zorn darüber:
Danielas Ende war nun gekommen. Möge sie Frieden finden und ich
zur Ruhe kommen, ebenso ihre ganze Familie.
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Nicht zu lange schlafen!
Fragen und Antworten
Roland Mechel
Was ist Ihre schönste Erinnerung/Erlebnis?
Mein 70. Geburtstag,
weil es viel zu essen und zu trinken gab.
Welches Erlebnis hat Ihnen nicht gefallen?
Wenn mein Bruder mit mir schimpft.
Was machen Sie gern in Ihrer Freizeit?
Fernsehen; Musik hören; ein Bier trinken.
Was machen Sie nur sehr ungern?
Schlafen – wenn es zu lange ist.
Was macht Ihnen in Ihrem Leben Angst?
Jetzt habe ich gar keine Angst mehr. Früher hatte ich Angst
vor dem Tod meiner Mutter. (Die Mutter von Roland Mechel
verstarb im Dezember 2007. Red.)
Was hilft Ihnen am meisten am Verhalten anderer Menschen?
Wenn Menschen nett zu mir sind.
Was würden Sie an sich verändern wenn es möglich wäre?
Nichts.
Was würden Sie an Ihrer Umgebung verändern?
Nichts.
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Was ist für Sie Glück?
Das lange Zusammensein mit meiner Mutter. (Roland Mechel
lebte sein ganzes Leben gemeinsam in einer Wohnung mit seiner Mut-
So viel Energie, dass ich gar nicht schlafen kann.
Fragen und Antworten
Martina Nitz
ter. Sie wurde 100 Jahre alt. Red.).
Was ist für Sie Unglück?
Der Tod der Mutter.
Was ist Erfolg für Sie?
Ich merke, dass ich auch ohne meine Mutter alleine in der
Wohnung leben kann (mit Unterstützung des Bruders. Red.) .
Ihre Stärken?
Ich male gerne.
Was würden Sie gern noch lernen?
Nichts.
Welche Erwartungen oder Wünsche haben Sie an Ihre Zukunft?
Ich wünsche mir, dass es mir dort gefällt, wo ich als nächstes
hinziehen werde.
Was möchten Sie außerdem mitteilen?
Herr Reiche, mein Fahrer, ist sehr nett. Es gefällt mir hier
sehr gut. (im Tagesstrukturierenden Angebot der Lebenswege, Red.)
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Was ist Ihre schönste Erinnerung, Ihr schönstes Erlebnis?
Wenn ich im Tierpark Friedrichsfelde bin. Den mag ich und
den liebe ich weil da so viele Tiere sind.
Welches Erlebnis hat Ihnen nicht gefallen?
Ich mag es nicht, wenn die Leute mich so blöde angucken
auf der Straße, und ich mag es auch nicht, wenn mich Leute
nicht wie eine Normale behandeln, sondern so, als ob ich
geistig behindert bin.
Was machen Sie gern in Ihrer Freizeit?
In meiner Freizeit gehe ich gerne bummeln in den Allee Ar
caden… Essen gehen und ins Kino gehen, viel draußen sein
in der Natur und fotografieren auch … Außerdem kümmere
ich mich gerne um meine beiden Meerschweinchen.
Was machen Sie nur sehr ungern?
Aufräumen.
Wer wären Sie gern?
Eine Stewardess. Wenn ich nicht im Rollstuhl sitzen würde,
dann könnte ich mir den Beruf Stewardess gut vorstellen,
weil ich gerne im Flugzeug um die Welt fliegen würde.
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Was macht Ihnen in Ihrem Leben Angst?
Zum Beispiel, wenn unerwartete Dinge passieren wie eine
Operation, die ich ja vor einem halben Jahr hatte. Es war
eine sehr schwere Operation, und ich habe viel Blut verloren.
Was hilft Ihnen am meisten am Verhalten anderer Menschen?
Wenn sie zum Beispiel freundlich und nett zu mir sind und
auch hilfsbereit. Sie können auch manchmal ihre Zicken
rauslassen, aber es muss nicht immer sein. Gute Zusammenarbeit finde ich gut.
Was am Verhalten anderer Menschen hilft Ihnen nicht?
Wenn sich andere mir gegenüber wie die Affen benehmen
oder wie Clowns und ich nicht ernst genommen werde. Das
gefällt mir gar nicht.
Was würden Sie an sich verändern wenn es möglich wäre?
Dass ich wieder laufen könnte.
Was würden Sie an Ihrer Umgebung verändern?
Dass die Bürgersteige nicht so hoch sind und dass das Kopf
steinpflaster weg ist und die Wege mehr geglättet sind und mehr
Grün da ist und Wasser.
Was ist für Sie Glück?
Verliebt zu sein.
Was ist für Sie Unglück?
Wenn mir mal ein Unfall passiert, wo ich vielleicht tot bin.
Was ist Erfolg für Sie?
Auf der Bühne zu stehen, zwar nicht immer, aber ab und zu.
Die Bühne bringt mir Freiheit, aber auch Einengung.
Auf der Bühne kann man Sachen tun, die man sonst nicht
machen darf. Eingeengt ist man weil man sich sehr konzen
trieren muß, damit man nichts falsch macht. Manchmal
springe ich aus der Rolle und sehe ins Publikum, was man
nicht darf.
Ihre Stärken?
Meine Stärken sind in der Sprache und dass ich das alles
gut überstanden habe mit der Operation. Da habe ich mir viel
Kraft gegeben, habe immer gesagt »Gib nicht auf« und bin
immer dran geblieben. Ich habe jetzt Krankengymnastik,
dreimal wöchentlich. Das muss ich jetzt durchziehen, weiß ich,
wie lange noch.
Was würden Sie gern noch lernen?
Viel.
Woher beziehen Sie Ihre Energien?
Ganz einfach durch das lange Schlafen, wenn man mal dazu
kommt. Und manchmal komme ich gar nicht dazu, weil mir
der Tagesablauf durch das Theater Thikwa noch durch den
Kopf geht. Manchmal brauche ich so viel Energie, dass ich
gar nicht schlafen kann und manchmal habe ich soviel, dass
ich gar nicht abschalten kann.
Welche Erwartungen oder Wünsche haben Sie an Ihre Zukunft?
Dass es alles wieder so klappt wie vorher. Also, dass ich mich
später wieder so darstellen kann wie vorher (vor der Operation).
Was möchten Sie außerdem mitteilen?
Nichts.
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Martina Nitz wurde am 20. August 1967 in Berlin geboren. Sie ist
die Älteste von sechs Geschwistern. 1975 wurde sie eingeschult. Sie
hat in Behindertenwerkstätten Seidenmalerei, Holz- und Keramikarbeiten ausgeführt. Seit 12 Jahren arbeitet sie als Schauspielerin beim
Theater Thikwa. Mit 15 Jahren ist sie von zu Hause ausgezogen und
hat dann in verschiedenen Wohngruppen gewohnt. Seit 2003 wohnt
M. N. in ihrer eigenen Wohnung, seit Juni 2007 zusammen mit ihren
beiden Meerschweinchen Oscar und Bruno. Sie lebt von Geburt an mit
einer spastischen Tetraplegie und benutzt einen Rollstuhl.
Meine Stärke ist, anderen zu helfen.
Fragen und Antworten
Bernhard Raszkowski
Was ist Ihre schönste Erinnerung oder Ihr schönstes Erlebnis?
Mein schönstes Erlebnis ist, als ich hier angekommen bin
und eine eigene Wohnung hatte nach sieben oder acht Jahren Obdachlosigkeit.
Welches Erlebnis hat Ihnen nicht gefallen?
Als meine Frau starb – das war das schlimmste Erlebnis.
Manchmal sehe ich das alles noch vor mir.
Was machen Sie gern in Ihrer Freizeit?
Ich gehe gerne ins Olympiastadion zum Fußball.
Was machen Sie nur sehr ungern?
In Geschäfte gehen
Wer wären Sie gern?
Ein Spieler von Hertha.
Was macht Ihnen in Ihrem Leben Angst?
Das man älter wird und dass man dann eventuell in ein Heim
kommt, und das hat dann mit dem Sterben zu tun.
Was hilft Ihnen am meisten am Verhalten anderer Menschen?
Dass man sich gegenseitig hilft, und dass man auch Leuten
im Rollstuhl hilft. Das hilft mir auch, das gibt mir Kraft.
Was am Verhalten anderer Menschen hilft Ihnen nicht?
Dass sich Leute bekämpfen oder wenn zum Beispiel Ausländer überfallen werden – das hilft mir gar nicht.
Was würden Sie an sich verändern, wenn es möglich wäre?
Dass ich lesen und schreiben kann und einen Beruf ausüben
kann, aber in meinem Alter kriege ich keinen Beruf mehr.
Was würden Sie an Ihrer Umgebung verändern?
Dass die Leute unter sich gut auskommen, das wäre mein
Wunsch. Bei Problemen mit Arbeitslosen und mit Obdachlosen, da müsste die Regierung helfen. Die haben manchmal
keinen Mut zum Leben, weil von der Regierung nur Versprechungen kommen, die nicht eingehalten werden.
Was ist für Sie Glück?
Ein Lottogewinn.
Was ist für Sie Unglück?
Wenn ich jetzt über die Straße laufe und von einem Auto
überfahren werde: Dass ich dann im Krankenhaus liege und
dann im Rollstuhl sitze.
Was ist Erfolg für Sie?
Dass ich in der kurzen Zeit, in der ich in Berlin bin, schon so
gut zurechtgekommen bin mit der Wohnung.
Ihre Stärken?
Anderen zu helfen.
Was würden Sie gerne noch lernen?
Dass ich in meinem Leben glücklich sein kann und zufrieden. Dass ich mit meiner Freundin so gut klarkomme.
Woher beziehen Sie Ihre Energien?
Kraft gibt mir, wenn ich jemandem helfen kann und anderen
damit eine Freude machen kann. Dass alles so abläuft, wie
ich es mir vorstelle, mein ganzes Leben.
Welche Erwartungen oder Wünsche haben Sie an Ihre Zukunft?
Glücklich zu sein und zufrieden und halt so wie es jetzt ist.
Was möchten Sie außerdem mitteilen?
Ich bin dankbar, dass die Leute vom Pflegedienst zu mir
kommen, um mir zu helfen, weil ich Zucker habe. Aber zum
größten Teil habe ich gelernt, dass ich alleine zurechtkomme.
Das klappt auch, ich bin mit mir zum größten Teil zufrieden.
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Mehr für den Frieden tun!
Brigitta Näthke
Was ist Ihre schönste Erinnerung, Ihr schönstes Erlebnis?
Es gibt so viele schöne Erinnerungen und Erlebnisse – da
müsste ich erstmal nachdenken.
Welches Erlebnis hat Ihnen nicht gefallen?
Oh, da gibt es auch viele. Ein besonders böses Erlebnis war,
dass ich aufgrund meiner Behinderung aus dem Studium
(Wirtschaftstheorie und -organisation, kurz WTO) exmatrikuliert
wurde. Man konnte dies nicht aufgrund meiner Leistungen
tun. Deshalb wurde meine Mutter in die Uni bestellt, wo ihr
gesagt wurde: »Ihre Tochter ist doch krank und mit den Nerven nicht so in Ordnung. Und wir wollen doch nicht, dass
Ihre Tochter einen Nervenzusammenbruch kriegt.« Da bekam meine Mutter natürlich Angst, und ich musste das Studium beenden.
Dann habe ich mich als Korrekturleserin beworben und wurde auch abgelehnt. Schließlich wurde mir ein Job in einem
Kleinstbetrieb als Telefonistin angeboten. Dort musste ich
circa fünfzig Anrufe am Tag erledigen, den Rest der Zeit habe
ich gestempelt. Das war sehr langweilig.
Was machen Sie gern in Ihrer Freizeit?
Schach spielen, Rummikub, Sudoku, kegeln, bowlen, Sport,
tanzen, Musik hören – querbeet, Hörbücher hören. Ich versuche, an vielen Veranstaltungen teilzunehmen, zum Beispiel im Sportverein und in zwei Behindertenvereinen. Ich
gehe ins KIZ (ein Treffpunkt für Menschen mit Behinderungen), mache gern Ausflüge und fahre viel mit öffentlichen
Verkehrsmitteln, aber nur in Begleitung.
Was machen Sie nur sehr ungern?
Anderen Leuten befehlen. Ich mag es nicht, wenn ich als
»Gnädige Frau« tituliert werde, weil ich von ganz unten komme. Meine Eltern waren ganz kleine Wichte, meine Großeltern genauso.
Wer wären Sie gern?
Jemand, der vor Gesundheit strotzt, der alles kann; der keinen braucht; der arbeiten geht und der etwas leistet – und
nicht auf die Hilfe anderer angewiesen ist.
Was macht Ihnen in Ihrem Leben Angst?
Gewalt im Allgemeinen, Krieg – dass hier noch mal einer
ausbricht – das ist meine größte Angst! Und diese soziale Ungerechtigkeit, die Gewalt hervorbringt, die müsste abgeschafft werden, finde ich.
Was hilft Ihnen am meisten am Verhalten anderer Menschen?
Locker sein und fragen, ob ich Unterstützung brauche. Wenn
es gar nicht geht, mache ich das auch alleine.
Was am Verhalten anderer Menschen hilft Ihnen nicht?
Was ich absolut nicht mag, das sind Leute, die Mitleid mit
mir haben und die mich anstarren. Und die, die mich ignorieren, die kann ich vergessen.
Was würden Sie an sich verändern, wenn es möglich wäre?
Da wäre halt der Körper: gesunder Körper, gesunde Augen.
Das Aussehen nicht.
Was würden Sie an Ihrer Umgebung verändern?
Meine Wohnung ist barrierefrei. Ich kann über eine Rampe
hinten raus. Es müsste mehr Bordsteinabsenkungen und rollstuhlzugängliche Läden, Arztpraxen und Gaststätten geben.
Was ist für Sie Glück?
Glück wäre für mich, wenn es keinen Krieg und keine Morde
mehr gäbe. Persönliches Glück ist für mich, wenn ich mein Ur-
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enkelchen im Arm halte – der Lebensgefährte meiner Tochter
ist gerade Opa geworden. Dass ich meine Tochter habe, ist
für mich auch Glück; und dass sie auch zu mir hält.
Was ist für Sie Unglück?
Unglück sind für mich Naturkatastrophen und Unfälle. Kriege werden ja von den Menschen gemacht, und es gibt Kriegstreiber. Persönliches Unglück ist, wenn man nicht das machen kann, was man will.
Was ist Erfolg für Sie?
Erfolg ist für mich, wenn ich mich nicht gehen lasse; wenn
ich trotz meiner Behinderung etwas mache. Und dann zum
Beispiel im KIZ als Rummikub- und Schach-Champion gelte.
Und dass ich im Sportverein die Zweitbeste der Frauen im
Kegeln bin.
Ihre Stärken?
Das sind mein Geist, mein Wille und meine Bereitschaft,
Neues zu lernen und meine Fähigkeiten lange zu erhalten.
Was würden Sie gern noch lernen?
Polnisch; also ein paar Sprachen, denn ich habe in der Schule Russisch, Englisch und Spanisch gelernt, aber man vergisst so vieles, wenn man es nicht mehr anwendet. Und da
ich nicht mehr lesen kann, kann ich auch nicht mehr über
setzen. Aber ich habe eine Polin bei mir im Team (Team des
Pflegedienstes der Lebenswege, Red.), mit der ich kleine Sachen auf Polnisch sage, zum Beispiel »Guten Tag«.
Ich würde gern wieder mit Messer und Gabel essen können.
Das geht nicht, weil meine Hände zu verkrampft sind.
Woher beziehen Sie Ihre Energien?
Aus regelmäßigem Schlaf. Aus einer angemessenen Ernährung und auch von den Assistenten und Assistentinnen (des
Pflegedienstes, Red.). Und aus mir selbst.
Welche Erwartungen oder Wünsche haben Sie an Ihre Zukunft?
Auf der Stufe meiner Behinderungen sozusagen stehen zu
bleiben; dass nichts Weiteres dazukommt. Und dass die
wirklich endlich mal Frieden halten in dieser Welt!
Das sind meine Wünsche für die Zukunft.
Was möchten Sie außerdem mitteilen?
Was mir auf der Seele brennt, ist, dass die Politiker mehr für
den Frieden tun sollten. Und dass mehr Menschen sich in
den Behindertenvereinen organisieren und dort auch mehr
leisten sollten. Dass sie nicht alles nur ein paar Aktivisten
überlassen. Dann hätten wir nämlich auch eine größere Lobby. Meiner Meinung nach wäre es auch sehr wichtig, dass die
Behindertenbewegung nicht so aufgesplittert ist. Denn jede
Behinderung oder Krankheit hat einen Verein und alle buhlen um Sponsoren.
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Brigitta Näthke wurde am 2. September 1951 in Leipzig geboren. Mit
fünf Jahren bekam sie Masern. Davon ist eine Spastik zurückgeblieben, die sich im Laufe ihres Lebens in Schüben verschlechtert hat.
Sie besuchte mit einem Jahr Verspätung die Schule und zog 1960
nach Berlin. 1974 geriet sie bei einem Verkehrsunfall unter die Tram
und verlor ihr linkes Bein. Frau Näthke leidet außerdem seit ihrer
Geburt an einer genetisch bedingten Augenkrankheit, die zunächst
nicht diagnostiziert wurde. Der Zustand ihrer Augen verschlechtert
sich ebenfalls in Schüben; sie kann kaum noch sehen.
Brigitta Näthke lebt in ihrer eigenen Wohnung; seit 2004 mit Unterstützung des Pflegedienstes Normales Leben der Lebenswege und ist
sehr zufrieden. Sie hat eine Tochter und einen Urenkel.
»Ein Kind ist ja nicht weg, nur weil es auszieht«
Gedanken zum Auszug der Tochter
Christa Schaal
»Sie wissen, Sie müssen Ihr Kind ausziehen lassen.« Wir wurden eigentlich immer, schon als Tina zwölf war, von allen Seiten gedrängt:
»Und Sie wissen, Sie müssen Ihr Kind ausziehen lassen.« Außerdem
wurde uns immer gesagt, »Es wird keinen Platz für Ihr Kind geben«.
Es hieß immer, für Menschen mit schweren Behinderungen gibt es in
Berlin keine Wohnplätze.
Glücklicherweise war ich selbstbewusst genug, um über solche Sprüche hinwegzugehen. Wir fanden dann einen Platz in Spandau. Viele
Angebote in Berlin sind nicht auf schwerbehinderte Menschen eingestellt und können keine Rollstuhlfahrer aufnehmen.
Nicht alle Probleme sind behinderungsspezifisch… Unsere andere
Tochter ist mit 21 Jahren ausgezogen und unser Sohn erst mit 26.
Wir haben ihn auch nicht rausgeschmissen. Und nur, weil jemand
behindert ist, heißt es, er muss ausziehen und sich abnabeln. Auch
Mütter nicht behinderter Kinder brechen in Tränen aus, wenn der 28jährige Sohn von Steglitz nach Zehlendorf zieht. Ein Kind ist ja nicht
weg, nur weil es auszieht.
Ich habe spät wieder angefangen zu arbeiten und hätte eigentlich
immer ein schlechtes Gewissen haben müssen: Entweder kommt das
Kind oder die Arbeit zu kurz. Tina war nicht der einzige Lebensmittelpunkt, meine Arbeit ist auch einer. Auch Eltern nicht behinderter
Kinder haben Ablösungsprobleme.
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Grenzen und Visionen von Integration Wir mussten mit der Zeit lernen,
dass Integration nicht bis zum Lebensende durchführbar ist. Nicht
behinderte Menschen möchten Partnerschaften leben, ihre eigene
Familie gründen, und nicht ihr ganzes Leben lang mit behinderten
Menschen zusammen wohnen.
Meine Wunschvorstellung wäre eine Vierergruppe in einer WG, zentral
in der Stadt, kiezbezogen, wo man einfach mal raus kann, BVG fahren oder ins Café zum Frühstücken. Nicht als stationäre Einrichtung,
aber mit Rund-um-die-Uhr-Betreuung. Also eingebettet in ein Appartement-Haus, um Synergie-Effekte herzustellen. Das ist meine Vision
von Integration. Und Lebenswege ist ein Träger, der für neue Ideen
offen ist, der Alternativen sucht, der sich bewegt.
Wann beginnt der Abnabelungsprozess? Für einen gelungenen Abnabelungsprozess ist ein langer Vorlauf nötig, der mit Kita und Schule
beginnt. Man muss das Kind anderen Menschen anvertrauen, sonst
lässt man es mit 25 Jahren nicht plötzlich ausziehen. Als Tina nach
Spandau zog, war ich auch innerlich sehr gespalten: Mein Verstand
sagte mir, es ist völlig richtig. Und trotzdem habe ich mich immer
gefragt, muss es wirklich sein? Weil es eine Entscheidung war, die
ausschließlich von uns getroffen wurde. Ein intellektueller Austausch
über diese Frage mit Tina war nicht möglich. Aber Tinas Vorteil war:
Sie kannte es von klein auf, mit anderen Menschen zusammen zu
sein, auch außerhalb der Wohnung. Diese Erfahrungen haben sie und
ihre Geschwister geprägt. Bei der Entscheidung, mein Kind ausziehen
zu lassen, war es mir wichtig, selbst aussuchen und Tina begleiten zu
können.
Um zu sehen, ob es ihr gut geht.
Tina Schaal, geboren 1979, ist mit 20 Jahren in das vollstationäre
Wohnheim Spandau der Lebenswege ausgezogen.
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Die Botschaften verstehen lernen
Dorothea Mießner
Ein selbstbestimmtes Leben ist schon für einen »normalen« Menschen
nicht frei vom Zwang, sich gewissen zivilisatorischen Notwendigkeiten
unterordnen zu müssen. Das Glück für ihn besteht darin, dass er diese
anerkennen oder bei Gefahr des Untergangs missachten kann. Meine
geistig und körperlich schwer geschädigte 33-jährige Tochter genießt
dieses Glück nicht.
Ich werde also über Selbstbestimmtheit in Abhängigkeit und bei
gleichzeitiger Selbstbehauptung sprechen.
Wie war der Weg meiner Tochter, eines Menschen, der nicht selbstständig essen, laufen, zur Toilette gehen kann, der sprachlos ist und
der seine seelische und geistige Befindlichkeit über Mimik und Gestik
ausdrücken muss?
Meine Tochter bekam die Allerweltsdiagnose frühkindlicher Hirnschaden« bei spastischer Tetraparese mit athetotischem Bewegungsmuster und sich später einstellendem epileptischem Anfallsleiden gestellt.
Trotz schlechter Prognose konnte sie einige Fähigkeiten erwerben, die
es ihr ermöglichen, am Leben teilzunehmen.
Von einem »selbst bestimmen« spreche ich hier noch nicht. Das setzte ja erstmal ein Bewusstsein des »Selbst« voraus. Dazu komme ich
noch.
Sie hat – umgeben von dem Gefühl, angenommen zu sein – sich das
Erwerben einer Kopfkontrolle »gefallen« lassen und das Auswärtsdrehen der Hände zu korrigieren gelernt. So konnte sie mit den Augen
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verfolgen, was geschah und auch nach Spielzeug greifen, es sozusagen
zwischen sich und uns stellen, was einer ersten Unabhängigkeit gleichkam. Ein nächster Schritt war, dass sie zu krabbeln sich beibringen ließ
und die Richtung ihrer Erkundungen bestimmen konnte.
Zur Erweiterung ihres Horizontes hat auch beigetragen, dass sie (durch
jahrelanges Schienentragen) die Auswärtsdrehung ihrer Füße überwinden und – sich an Gegenständen hochziehend – stehen konnte. Mit
Führung an den Händen und bei Blickkontakt zu einer Bezugsperson
hat sie später zu laufen, sogar Treppen zu steigen gelernt.
Mit ungefähr zehn Jahren hat meine Tochter erkannt, wer sie ist. Einer
Renovierung wegen stand ihr Kinderbett vor einem großen Spiegel. Ihr
Spiegelbild betrachtend und nach uns oder Gegenständen greifend,
sich also zu anderen oder anderem in Beziehung setzend, hat man an
der »Götterdämmerung« in ihrem Gesicht bemerkt, dass sie ihre individuellen Bewusstseinssprung, den ins Selbstbewusstsein, vollzogen
hat. Der meines Erachtens die Voraussetzung für Selbstbestimmung
– auf welchem Niveau die stattfinden kann, sei dahingestellt – ist.
Sich im Spiegel beobachtend hat sie erkannt: das bin ich, so bin ich
und auch: Ich kann etwas durchsetzen.
Ich möchte sagen, ihre Interaktionen mit uns waren von da an nicht
mehr spontan, sondern bewusst. Und ich habe ihre Mimik und Gestik
als stumme Bitte aufgefasst: Nimm mich so, wie ich bin. Hilf mir,
damit ich etwas erreichen kann, aber passe mich nicht an das an, was
Du für normal hältst, ich aber nicht in der Lage bin zu tun, akzeptiere
die Unverstelltheit meiner Reaktionen. Gib Dir Mühe, mein Verhalten
richtig zu deuten und das Gefühl, dass Du alle Verrichtungen mit mir
nicht als Pflichterfüllung und en passant erledigst und ich mich von
Dir gehalten fühlen kann. Sei bei mir, wenn Du Stellvertreterentscheidungen für mich fällst, die ich nicht verstehen kann, nach denen ich
Dich aber umso mehr als verlässliche Bezugsperson brauche.
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Einer solchen folgenschweren Stellvertreterentscheidung zuzustimmen, bin ich überzeugt worden, nämlich dem Umzug in eine Wohnstätte. Ich habe alle Emotionen verdrängt und mir rationale Gründe
»eingetrichtert«, die dafür sprachen.
Zu diesen Begründungen – oder sind es Selbstbeschwichtigungen?
– stehe ich noch heute. Nur besteht das Problem darin, dass meine
Tochter zu dieser ihr Leben grundlegend verändernden Entscheidung
nicht befragt werden konnte. Dass sie in dieser ungewohnten Umgebung nicht untergegangen ist, spricht für ihren Selbstbehauptungswillen, innerhalb dessen sie durchaus auch selbst bestimmt. Das hieß
für meine Tochter auch, Beschäftigungen zu finden, um in einer Umwelt voller schwer zu verarbeitender Reize einen Ruhepol, ein inneres
Gleichgewicht aufbauen zu können, ihre Unabhängigkeit in Abhängigkeit zu bewahren.
Ich beschreibe dazu ihr Spiel mit Steckbechern. Von all dem ihr in der
Wohnstätte angebotenen Spielzeug hat sie sich für diese Becher ent-
schieden, die von ihrem Lebensgefühl her durchaus eine sinnstiftende
Alltagsbeschäftigung darstellen. Sie liegt entspannt im Knautschsack
im Gruppenraum, hält einen Becher in der Hand, einen anderen steckt
sie hinein. Dann trennt sie die Verbindung und stellt sie wieder her.
Immer wieder. Ich lasse außer acht, dass zum Verhaltensbild der Athetose die Freude an sich wiederholenden Bewegungsabläufen gehört
und erwähne, dass sie schon zu Hause eine Vorliebe zeigte, Türen
pendeln zu lassen oder einen Brummkreiselgriff herunterzudrücken
und wieder hochzuziehen und sehe in ihrem Becherspiel eine Symbolträchtigkeit. Der in der Hand gehaltene Becher drückt die Dauer aus,
der hineingesteckte und wieder herausgeholte Becher den Wechsel,
eine Verbindung wird immer wieder unterbrochen und neu aufgebaut.
Wie in ihrem Leben.
Um über Geben und Nehmen der Becher eine Interaktion zu gestalten, eine Bindung zu dem diensthabenden Betreuer aufbauen zu können, fehlt die Zeit, und sie ersetzt ihre Bedürftigkeit nach Bindung
wieder mit dem stereotypen Becherspiel. Und wenn dann eine Versorgungsleistung an der Reihe ist, Tabletten zu geben und Essen und
Trinken anzubieten, wundert man sich, dass sie, nachdem sie solange
ihre Bedürftigkeit nach Zuwendung nicht befriedigt gesehen hat, die
Zuwendung sich Nahrung geben zu lassen, ablehnt. Das heißt dann
»Verweigerung«.
Es ist aber ein Unterschied, ob sich jemand Aufforderungen gegenüber verweigert, weil er sie nicht erfüllen kann, oder ob er sich ihnen
verweigert, weil er sich selbst behaupten will, seine Persönlichkeit
schon vorher beachtet gesehen haben wollte. Wenn sich meine Tochter nun verweigert, stellt sie gewissermaßen einen Sachzwang für den
Betreuer dar. Er soll eine Leistung erbringen, die anzunehmen sie verweigert. Er muss es also – im günstigen Fall – noch mal versuchen.
Vielleicht ist das ihre Form, sich die ihr vorher nicht gewährte Geltung
zu verschaffen?
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Das sind:
1. Mein Kind ist nicht mein Eigentum und hat bei aller Behinderung
mit dem Eintritt ins Erwachsenenalter ein Recht auf einen eigenen
Wohnraum.
2. Mein Kind erfährt vielfältigere soziale Kontakte und lernt es, sich
auch in einer anderen Umgebung zu behaupten (die Ergebnisse der
Wohnvorbereitung sprachen dafür)
3. Mein Kind wird mich – biologisch betrachtet – überleben. Ich kann
es nicht dem Zufall überlassen, wo mein Kind einmal landen wird und
muss einen Zeitpunkt wählen, zu dem mein Kind noch anpassungsfähig ist (der wird in der Literatur mit dem zwanzigsten Lebensjahr definiert) und zu dem auch ich noch in der Lage bin, auf die Lebensumstände meines Kindes Einfluss nehmen zu können.
Ich schließe nicht aus, dass Zuwendung erfolgt, aber findet sie dann
statt, wenn meine Tochter ihrer bedarf und wird sie von einer Person
gewährt, zu der meine Tochter eine Bindung hat aufbauen können?
Jegliche Bildung – im weitesten Sinne – setzt Bindung voraus und die
aufzubauen in Wohnstätten für geistig Behinderte, in denen alles nach
Dienstplan geregelt sein muss, in denen es einen hohen Krankenstand
und eine erhebliche Fluktuation gibt, erscheint mir schwierig zu sein.
In einer solchen, von meiner Tochter offenbar als Mangel empfundenen Situation hat sie sich in eine weitere Beschäftigung, besser: eine
Auffälligkeit »gerettet«. Sie gerät immer wieder in Phasen, in denen
sie sich die Haare ausreißt, in den Mund steckt, wieder aussortiert
und abstreift. Es tut mir weh, sie mit kahl gerupften Stellen am Kopf
vorzufinden, noch mehr tut es mir weh, mit ansehen zu müssen, wie
sie sich selber Schmerzen zufügt. Lenkt sie dieser Schmerz von gravierenden Störungen ihres inneren Gleichgewichtes, etwa verursacht
durch Reizüberflutung, Mangel an Zuwendung oder ständigem Betreuerwechsel, ab? Benötigt sie den Schmerz gar, um sich als selbst
existent zu empfinden? Ist er ihr Schutzschild für Selbstbehauptung in
einer Umwelt, von der sie sich nicht abhängig fühlen möchte?
gebote gemacht werden, die sie nicht als Belastung empfinden muss.
Noch hat sie mich als in regelmäßigen Abständen vorhandene Bezugsperson und kann dieser Beziehung vertrauen. Vielleicht ist deshalb
das oft beobachtete Umklammern und Umarmen beliebiger »Bezugsobjekte« bei ihr nicht aufgetreten.
Ich habe »noch« geschrieben. Ich wünsche ihr für die Zeit, wenn
sie mich einmal nicht mehr haben wird, Betreuer, die Zeit haben
d ü r f e n für ganz alltägliche Zuwendung und eine Umwelt, die sie an
dem misst, was sie kann und nicht an dem, was zu erbringen sie nie
in der Lage sein wird. November 2008
Meine Tochter wird in ihrem Leben immer vom Geschick und Verständnis, Einfühlungsvermögen, von der konstruktiven Beobachtung
und – ihr hoffentlich niemals aufgezwungenen – Anregung durch andere abhängig sein und trotzdem zäh ihre Würde verteidigen, dabei
unter Umständen andere Verhaltensauffälligkeiten entwickeln.
Was ich ihr wünsche?
Dass sie auf eine Umwelt trifft, in der ihre Botschaften immer besser
begriffen werden, dass sie nicht unter Erfolgszwang »konditioniert«
wird, dass sie nicht zu spüren bekommt, dass sie die Unterlegene ist,
die an ein gefordertes Verhalten angepasst werden muss. Dass ihr An-
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Schlusswort
Doris Heitmann
Manche singen Protestsongs, andere wählen Sitzblockaden – wir entschieden uns für einen Lese-Event zum Europäischen Protesttag zur
Gleichstellung für Menschen mit Behinderung am 5. Mai 2009. Es
sollen genau die Personen zu Wort kommen, die am besten wissen,
worum des geht, wenn wir über Selbstbestimmung und gesellschaftliche Teilhabe sprechen.
Das Lese-Event rückt das Thema »Gleichstellung von Menschen mit
Behinderungen« in den Mittelpunkt. Die Lesungsschrift zum Event
soll dies bleibend und nachhaltig dokumentieren.
Wir sind davon überzeugt, dass die gesellschaftliche Grundhaltung
betroffenen Menschen gegenüber, als »Profis in eigener Sache«, als
hohes Gut selbstverständlich umgesetzt und regelmäßig überprüft
werden sollte.
Das tagesstrukturierende Angebot der Lebenswege Hausgemeinschaften gGmbH nimmt an einem Modellprojekt der Senatsverwaltung für
Integration, Arbeit und Soziales teil. Es richtet sich an ältere Menschen mit Behinderungen, die aus den Werkstätten bzw. deren Förderbereichen ausscheiden.
Zweckbetriebe in den Bereichen Gastronomie und haushandwerklicher
Service beschäftigen behinderte oder benachteiligte Fachmitarbeiterinnen und -mitarbeiter.
Der Fortbildungsbereich unseres Unternehmens bietet fachspezifische
Weiterbildungen zur Qualitätssicherung des pädagogischen und pflegerischen Auftrages.
Lebenswege Die Lebenswege gGmbH und ihre Tochterfirmen sind
Leistungsanbieter der Behindertenhilfe.
Unsere Angebote umfassen einen ambulanten Pflegedienst sowie vielseitige sozialpädagogische Wohnangebote für Menschen mit Körperund Mehrfachbehinderungen. Von ambulanten Wohnmöglichkeiten
wie Wohngemeinschaften, Betreutes Einzelwohnen und Wohnen im
Appartementhaus bis hin zu vollstationärem Wohnen – Lebenswege
entwickelt innovative Lösungen für neue Lebensabschnitte. So werden im Herbst 2009 Hausgemeinschaften für Menschen mit Demenz
eröffnet.
Aus unserem Leitbild Die Lebenswege gGmbH sieht ihre Aufgaben
darin, sich für die Rechte von Menschen mit Behinderungen gesellschaftspolitisch einzusetzen und sie in der Durchsetzung ihrer individuellen Wünsche und Bedürfnisse im Sinne eines selbstbestimmten
Lebens zu unterstützen.
Die Assistenznehmer/innen mit ihren Lebenserfahrungen stehen im Mittelpunkt unserer Arbeit. Wir gehen dabei von den erworbenen Kompetenzen, Ressourcen und Stärken jeder einzelnen Persönlichkeit aus.
Das bedeutet für uns, in Zusammenarbeit mit allen beteiligten Personen die notwendige individuelle Unterstützung anzubieten.
Unsere Angebote zur Begleitung der Lebenswege von Menschen mit
Behinderungen sind geprägt von der Bereitschaft, sich verändernden
Entwicklungsprozessen zu stellen. Der damit verbundene Dialog wird
von Offenheit, Transparenz und Kommunikationsfähigkeit getragen.
Verantwortung und Wahlfreiheit sind berechtigte Ansprüche für das
Leben von Menschen mit Behinderungen. Lebenswege sichert durch
Erfahrung und Können die Umsetzung dieses Anspruchs.
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Impressum
Herausgeber . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
. . . . . . . . . . Lebenswege für Menschen mit Behinderungen gGmbH
. . . . . . . Unternehmensverbund | Gubener Straße 49 | 10243 Berlin
. . . . . . . . . . . . . . . Tel.: 030 - 446 872 0 Fax: 030 – 446 872 40
. . . . . . . . . . www.lebenswege-berlin.de | info@lebenswege-berlin.de
Geschäftsführer . . . . . . . . . . . . . . . . Rainer Fluck, Helmut Handke
Gesellschafter . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Spastikerhilfe Berlin e.V.
Lebenswege ist Mitglied im Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V. sowie dem Deutschen PARITÄTISCHEN
Wohlfahrtsverband, Landesverband Berlin e. V.
Die in der Lesungsschrift enthaltenen Daten sind Eigentum des Herausgebers. Nachdruck – auch auszugsweise – sowie die Speicherung
in EDV-Anlagen für fremde Zwecke sind ohne Zustimmung des Herausgebers nicht gestattet. Eine Haftung für etwaige redaktionelle und
drucktechnische Fehler wird nicht übernommen.
Die Abbildungen wurden uns freundlicherweise von den Autorinnen
und Autoren zur Verfügung gestellt. Die Rechte an den Bildern liegen
ausschließlich bei ihnen.
Redaktion . . . . . . . . . . Dr. Ingrid Kuschel / Marie-Therese Schmitz
. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Doris Heitmann / Silke Ihden-Rothkirch
Die Gespräche führten Dr. Ingrid Kuschel, Marie-Therese Schmitz und
Fabian Schwarz.
Lektorat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Silke Ihden-Rothkirch
Gestaltung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sophie Alex
Druck . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . U.S.E. printing house
Berlin, Mai 2009
... bis
ich
erreicht
habe,
was ich will!
Das Lese-Event am 5. Mai 2009
Europäischer Protesttag zur Gleichstellung
von Menschen mit Behinderung
Schoeler-Schlösschen
Wilhelmsaue 126 | 10715 Berlin
18.00 Uhr . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Begrüßung . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Wolfgang-David Sebastian
Einführung ins Thema: Protesttag 5. Mai 2009
. . . . . . . . . . . . . . . . . . Dr. Ingrid Kuschel / Marie-Therese Schmitz
18.20 Uhr
Es lesen. .
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Lesungen Teil I
. . Martina Nitz
. . Jacoba Neu
Brigitte Näthke
Charlotte Risse
19.00 Uhr . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Pause
19.30 Uhr
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. . . . . Lesungen Teil II
. Bernhard Raszkowski
. . . . Werner Knobloch
. . . Dorothea Mießner
20.00 Uhr . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Diskussion und Ausklang
Änderungen vorbehalten!
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Seele and Geist
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