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Cystische Fibrose, was ist das? Vererbung: Die Behandlung umfasst

EinbettenHerunterladen
tägliche Inhalationen
•
Atemtherapie und Physiotherapie
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Sport und Fitnesstraining
•
erhöhte Kalorienzufuhr
•
Sauerstoffzufuhr
•
regelmäßige Antibiotikatherapien
Betroffene Organe:
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ständige Krankenhausaufenthalte
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Was leistet die
CF-Selbsthilfe Köln e.V. ?
gesundes
Kind
Wir
•
Besonders betroffen ist die Lunge, deren Bronchien von abnorm zähem Schleim besiedelt sind.
Dies führt zur Verstopfung der Atemwege und
zu fortschreitendem Verlust von Lungengewebe.
Die Folgen sind Atemnot, Sauerstoffmangel und
Herzmuskelschaden. Die letzte Möglichkeit ist die
Lungentransplantation.
Die Cystische Fibrose wird autosomal-rezessiv
vererbt. Das heißt: Sind beide Partner Erbträger,
wird bei 4 Kindern statistisch 1 Kind CF haben,
2 Kinder werden Erbträger sein und 1 Kind ist
weder Erbträger noch krank. Ein Kind kann also
nur dann CF bekommen, wenn beide Elternteile
Merkmalsträger sind.
Krankheitsanzeichen können sein:
Nicht nur die Lunge ist betroffen, sondern auch
die Bauchspeicheldrüse und die Gallenwege
werden in Mitleidenschaft gezogen.
Die Verdauung von Fett und Eiweißbestandteilen
ist nur mit Hilfe von Enzympräparaten möglich.
Außerdem kommt es zu Begleiterkrankungen wie
z. B. Osteoporose oder Diabetes mellitus.
•
Die Krankheit ist fortschreitend und bislang
immer noch tödlich; 50% der Betroffenen
sterben im Kindesalter, die andere Hälfte der
Betroffenen erreicht heute dank verbesserter
Therapien, guter Behandlungsmöglichkeiten und
eiserner Therapiedisziplin das Erwachsenenalter.
Die Diagnose lässt sich in der Regel sowohl
durch einen einfachen und schmerzfreien Schweißtest stellen – dieser sollte möglichst in einem
Mukoviszidose-Zentrum gemacht werden – als
auch durch molekulargenetische Untersuchungen
des Blutes.
•
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•
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Verdauungsstörungen
geringes Gewicht
quälender Husten
häufige Bronchitis und/oder
Lungenentzündungen
Wachstumsstörungen
sind Ansprechpartner für Eltern neu
diagnostizierter Kinder
•
unterstützen die Uni-Kinderklinik in Köln
so wie die CF-Ambulanzen im Kölner
Einzugsgebiet
•
geben die Infozeitschrift CF-News Köln heraus
•
organisieren den Erfahrungsaustausch mit
anderen Selbsthilfegruppen
•
veranstalten Eltern- und Informationsabende
•
führen Freizeiten für betroffene
•
fördern Klimaaufenthalte an der Nordsee
Familien durch
in unserem Ferienhaus,
„Haus am Meer“, De Haan, Belgien
•
betreiben Öffentlichkeitsarbeit
•
veröffentlichen Informationen über die
Website www.cf-selbsthilfe-koeln.de
CF-Selbsthilfe Köln e.V.
Altonaer Straße 17
50737 Köln
gesunder
Merkmalsträger
Vielen Dank für Ihre Spende!
gesunder
Merkmalsträger
Unser Service: Sie erhalten bereits
bei Zuwendung ab 30 Euro eine
separate Spendenbescheinigung.
krankes
Kind
Wir sind nach dem letzten Freistellungsbescheid des Finanzamtes,
Steuernummer 217 5951 0624 nach
§ 5 Abs. 1 Nr. 9 des Körperschaftsteuergesetzes von der Körperschaftsteuer befreit und wegen Förderung
der öffentlichen Gesundheitspflege
und wegen Förderung wissenschaftlicher Zwecke als gemeinnütziger
Zwecken dienend anerkannt. Laut
Gesetz gilt dieser Abschnitt in Verbindung mit dem Kontoauszug bei
einer Zuwendung bis zu 100 Euro
als Zuwendungsbestätigung.
Atemwege
Lunge
Nasennebenhöhlen
Herz
Schweißdrüsen
Leber
Bauchspeicheldrüse
Darm etc.
Bankleitzahl
dauerhafte Einnahme von Medikamenten
•
Name und Sitz des beauftragten Kreditinstituts
•
gesunde
Merkmalsträger
Überweisung / Zahlschein
Die Cystische Fibrose (CF), in Deutschland oft
Mukoviszidose genannt ist eine der häufigsten
Erbkrankheiten - ca. 4 Millionen Bundesbürger
sind Erbträger. Sie beschreibt eine Funktionsstörung lebenswichtiger Drüsen und verursacht
bereits im Kindesalter schwere Krankheitserscheinungen.
Die Behandlung umfasst:
Zuwendungsbestätigung
Vererbung:
Cystische Fibrose, was ist das?
Beitrittserklärung
Ich möchte Mitglied in der CF-Selbsthilfe Köln e.V.
werden. Jahresbeitrag z. Zt. 50,- €, ermäßigt z. Zt. 25,-€
Ich möchte Fördermitglied in der CF-Selbsthilfe Köln
e.V. werden mit einer Jahresspende von
€
Name/Vorname
Geburtsdatum
E-mail
Eltern
Sonstige
Name des CF-Kindes
Datum
Therapeut
Geburtsdatum
Unterschrift
Einzugsermächtigung
Konto-Nr.
Wir sind eine Eltern- und Erwachsenengruppe,
die ausschließlich ehrenamtlich tätig ist. Die
Mitglieder kommen aus Köln und der weiteren
Umgebung wie Bonn, Eifel, Bergisches Land,
Rhein-Sieg-Kreis, Leverkusen. Die CF-Selbsthilfe Köln besteht seit Anfang der 80er Jahre.
Der Vorstand setzt sich aus 7 Personen zusammen, der sich regelmäßig monatlich trifft.
Selbsthilfearbeit basiert immer auf ehrenamtlichem Engagement. Wenn Sie uns unterstützen wollen, sind wir für jede Hilfe und Mitarbeit
dankbar.
Unser Verein wird beim Finanzamt Köln-Nord
unter der Steuernummer 217 5951 0624 als
gemeinnützig anerkannt geführt.
Gemeinsam
Warum CF-Selbsthilfe?
PLZ, Ort
Patient
Wie können Sie uns unterstützen?
Spendenkonto: 1272517 BLZ 370 501 98
bei der Sparkasse KölnBonn
Straße, Hausnummer
Telefon
Wer ist die CF-Selbsthilfe Köln e. V. ?
Bankleitzahl
Bankname und -ort
Kontoinhaber
Die Diagnose Cystische Fibrose (CF) ist ein
einschneidendes Ereignis für die betroffenen
Familien. In der Regel sind die Familien nicht
vorbereitet auf ein chronisch krankes Kind. Sie
werden mit weitreichenden Veränderungen im
Familienleben konfrontiert. Es sind Bewältigungsängste, Schuldgefühle, Wut und Verlustängste,
die die familiäre Kommunikation beeinflussen.
Die Eltern werden sehr schnell mit schwierigen
sozialrechtlichen Fragen im Zusammenhang mit
der Schwerbehinderung und möglicher Pflegebedürftigkeit des Kindes konfrontiert.
Den institutionellen und gesetzlichen Hürden
sind viele Familien ohne Rechtsberatung und
Rechtsbeistand nicht gewachsen.
So wichtig es ist, dass Eltern sich mit der
Erkrankung auseinandersetzen und sich den
Veränderungen im Familienleben anpassen,
so sehr brauchen die Betroffenen auch ein
solidarisches soziales Netzwerk, um ein
möglichst selbständiges Leben zu führen.
Dieses Netzwerk fördert und unterstützt die
CF Selbsthilfe Köln e.V.
Ansprechpartner in der
CF-Selbsthilfe Köln e.V.
CF-Selbsthilfe Köln e.V.
Altonaer Straße 17
50737 Köln
Telefon: 0221 / 746130
Fax:
0221 / 7404504
Füreinander
E-mail: info@cf-selbsthilfe-koeln.de
Internet: www.cf-selbsthilfe-koeln.de
www.cf-news.de
Vertretungsberechtigter Vorstand:
Enno Buss
Heike Henkel
Sandra Buss
Helmut Fritzen
1. Vorsitzender
2. Vorsitzende
Schriftführerin
Kassierer
Miteinander
Registergericht: Amtsgericht Köln
Registernummer: VR 9935
Wir sind Mitglied im Mukoviszidose e. V.
Bundesverband Selbsthilfe
bei Cystischer Fibrose, Bonn
Hiermit ermächtige ich den Mukoviszidose e.V./CF-Selbsthilfe
Köln e.V. bis auf Widerruf, den jeweils fälligen Jahresbeitrag zu
Lasten meines Kontos mittels Lastschrifverfahren einzuziehen.
www.muko.info
Datum
Unterschrift
www.cf-selbsthilfe-koeln.de
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Bildung
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