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Adhärenz in der HIV-Therapie: Was beeinflusst den

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Caren Weilandt, Gerhard Schüler
Adhärenz in der HIV-Therapie:
Was beeinflusst den Behandlungserfolg?
Abschlussbericht der Phase II
gefördert durch das
Bundesministerium für
Gesundheit und Soziale Sicherung
Bonn, im November 2002
(rev. Fassung v. 1. April 2003 und 13. April 2003)
LP21ABPHIIREV-I-VI
Adhärenz in der HIV-Therapie:
Was beeinflusst den Behandlungserfolg?
Ergebnisse Phase II
Ansprechpartner:
Dr. Caren Weilandt
Dr. Gerhard Schüler
(0228) 8104-182
(0228) 8104-141
Wissenschaftliches Institut der Ärzte
Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
Godesberger Allee 54
53175 Bonn
Telefax:
E-Mail:
Homepage:
(0228) 8104-155
wiad@wiad.de
www.wiad.de
Inhalt
Seite
1.
Einleitung
1
2.
Standardisierte Interviews mit Behandlern
2
2.1
Methodik
2
2.2
Ergebnisse der Arzt-Interviews
2
2.2.1
Beschreibung der Interviewpartner
2
2.2.2
Die Bedeutung von Compliance und Adhärenz
5
2.2.3
Einschätzung der notwendigen Adhärenz
für den Therapieerfolg
8
Einschätzung und Kontrolle der Adhärenz
8
2.2.4
2.3
3.
Zusammenfassung
17
Querschnittserhebung zum Adhärenzniveau und
adhärenzbezogenen Faktoren bei Patienten unter HAART
19
3.1
Methodik und Ablauf der Untersuchung
19
3.1.1
Planung und Durchführung
19
3.1.2
Partizipationsrate
20
3.1.3
Beschreibung des Erhebungsinstruments
20
3.2
Deskriptive Ergebnisse
22
3.2.1
Soziodemographie
22
3.2.2
HIV-bezogene unabhängige Variablen
24
3.2.3
Gesundheitsstatus / Lebensqualität
26
3.2.4
Die antiretrovirale Therapie: Angaben zu
Gründen für den Therapiebeginn, zu Behandlungsdauer , Störfaktoren und Nebenwirkungen
31
Arzt-Patient-Beziehung, soziale Unterstützung
und Informationsverhalten
49
3.2.5
3.3
Bivariate Analysen
60
3.3.1
Die abhängige Variable Adhärenz
61
3.3.2
Adhärenz und Informationsstand / Wissen
68
3.3.3
Adhärenz und Merkmale der Person
72
3.3.4
Adhärenz und Rolle des sozialen Umfeldes
73
Seite
3.3.5
Adhärenz und Gesundheit / Charakteristika
der Erkrankung
78
3.3.6
Therapiezufriedenheit und Adhärenz
80
3.3.7
Qualität der Arzt-Patient-Beziehung
81
3.3.8
Zusammenfassung der bivariaten Analysen
81
1
1.
Einleitung
Aufbauend auf den Vorarbeiten des WIAD zu diesem Projekt (s. Abschlussbericht der Phase I:
„Compliance/Adhärenz bei antiretroviraler Kombinationstherapie und Einfluss der Therapiefortschritte auf die Lebens- und Handlungsperspektiven von Menschen mit HIV/AIDS“, WIAD, im
Mai 2001) war der zentrale Arbeitsschritt der Phase II die Entwicklung und Pre-Testung eines
standardisierten Patientenfragebogens, der anschließend bei einer Stichprobe von 200 bis 300
Patienten eingesetzt wurde, die Durchführung dieser Untersuchung und Auswertung des Patientenfragebogens. Diese Arbeitsschritte sind zwischenzeitlich abgeschlossen. Es wurden die
Daten von insgesamt 284 HIV-Patienten, die in Schwerpunktpraxen im Raum Köln/Bonn sowie
in drei Universitätsambulanzen behandelt wurden, in die Auswertung einbezogen. Erste deskriptive Analysen dieser Erhebung sind im Kapitel 3 dieses Berichts einzusehen.
Ergänzend zu der Patientenerhebung wurde eine Befragung unter Ärzten, die HIV-Patienten
behandeln, durchgeführt und analysiert. Insgesamt wurden 97 HIV-Behandler nach einem einheitlichen Interviewleitfaden zu verschiedenen Aspekten von Adhärenz und dem eigenen Umgang mit den Patienten befragt. Die Ergebnisse dieser Interviews finden sich in Kapitel 2 dieses
Berichts.
Des weiteren wurde eine umfassende Patientenbroschüre im Berichtszeitraum zum Thema
„Umgang mit der HIV-Therapie“ erstellt, die mit Unterstützung der AIDS-HIlfe NordrheinWestfalen in der Schriftenreihe „Med-Info“ in einer Auflage von 7.000 Stück veröffentlicht wurde.
Diese Broschüre ist bundesweit von Menschen mit HIV und AIDS kostenlos beziehbar. Das
wichtigste Anliegen dieser Patienteninformation ist es, umfassend, leicht verständlich und anschaulich zu informieren über die Wirkungsweise der Medikamente, die Entstehung von Resistenzen, über Faktoren, die Compliance beeinflussen etc. Des weiteren werden praxisrelevante
Tipps gegeben, z.B. wie man sich verhalten sollte, wenn man eine Dosis vergessen hat, wie
man sich das Erinnern der Einnahmezeiten erleichtert, was man mit dem Arzt besprechen sollte, wie man sich auf eine Therapie vorbereiten kann und was auf Reisen zu bedenken ist, damit
es keine Probleme mit der Medikamenteneinnahme gibt (s. Anhang 2).
Ein ähnlicher Leitfaden wurde für behandelnde Ärzte entwickelt („Strategien zur Förderung der
Compliance“). Hier wird hauptsächlich die Arzt-Patient-Interaktion fokussiert und Möglichkeiten
der ärztliche Intervention zur Complianceverbesserung dargestellt. U.a. werden verschiedene
Ursachen für Non-Compliance beschrieben, Erfassungsmethoden für Adhärenz dargestellt und
verschiedene Ansätze zur Complianceförderung bei der Arzt-Patient-Interaktion detailliert dargestellt mit dem Ziel, die Patienten beim Aufbau und bei der Aufrechterhaltung der Therapietreue zu unterstützen. Dieser Leitfaden wurde als Buchbeitrag im Uni-Med Verlag publiziert
(Gölz & Rockstroh (Hrsg.): Compliance in der HIV-Therapie, Bremen 2001, s. Anhang 3).
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
2
2.
Standardisierte Interviews mit Behandlern
2.1
Methodik
Anlässlich des 8. Deutschen AIDS-Kongresses (Berlin, 4.-7. Juli 2001) wurden standardisierte
Interviews mit 97 Ärzten durchgeführt, die entweder in HIV-Ambulanzen arbeiten oder als niedergelassene Ärzte Erfahrung mit der Betreuung und Behandlung von Menschen mit HIV und
AIDS haben. Die Interviews wurden von vier geschulten Interviewern durchgeführt und dauerten
zwischen fünf und zehn Minuten (Interviewleitfaden s. Anhang 1). Die Interviews waren freiwillig
und unentgeltlich. Als Dank für die Kooperation erhielten die Interviewpartner jeweils ein Buch
zum Thema 'Compliance in der HIV-Therapie'.
Neben Fragen zur momentanen Arbeitssituation der Ärzte und deren vorwiegender Patientenklientel wurden die Interviewpartner zu Ihrer Meinung bezüglich der Bedeutung von Compliance
und Adhärenz in der HIV-Therapie befragt. Des weiteren wurden sie um eine Einschätzung der
(durchschnittlichen) Adhärenz ihrer eigenen Patienten gebeten. Von zentraler Bedeutung waren
die Fragen nach den Strategien der Ärzte zur Kontrolle/Messung der Adhärenz, d.h. welche
Methoden eingesetzt werden, bei welchen Patienten und in welchen zeitlichen Intervallen. In
zwei offenen Fragen wurden die Ärzte gebeten, Eigenschaften von Patienten mit guter resp.
schlechter Adhärenz zu benennen. Abschließend wurde ihnen eine Liste von Faktoren vorgelegt, die u.U. die Adhärenz der HIV-Patienten positiv oder negativ beeinflussen können, und sie
wurden gebeten, auf einer fünfstufigen Ratingskala anzugeben, ob diese Faktoren sich eher
positiv, neutral oder negativ bezüglich der Adhärenz auswirken.
2.2
2.2.1
Ergebnisse der Arzt-Interviews
Beschreibung der Interviewpartner
Die HIV-Behandler, die in den Pausen des 8. Deutschen AIDS-Kongresses um ein kurzes Interviews gebeten wurden, waren vorwiegend männlich (64% vs. 36% Frauen) und mehrheitlich in
Kliniken/Ambulanzen beschäftigt (s. Abb. 1).
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
3
Abb. 1:
Derzeitiger Arbeitsplatz und Geschlecht der Interviewpartner (Anzahl)
70
70
60
60
50
50
40
40
30
59
38
20
61
30
20
34
10
10
0
Klinik
Praxis
0
weiblich
männlich
Quelle: WIAD 2002
Die Quote derjenigen, die nicht zu einem Interview bereit waren, wurde nicht dokumentiert, war
aber nach Einschätzung der Interviewer relativ gering, d.h. fünf bis zehn Prozent. Im Schnitt
behandelten die befragten Ärzten 125 Patienten pro Quartal. Der größte Teil der Ärzte (42%)
behandelte weniger als 50 Patienten pro Quartal (s. Abb. 4). Die Verteilung der Altersgruppen
(s. Abb. 2) bei den Interviewpartnern ist augenscheinlich repräsentativ für die Gruppe der HIVBehandler.
Abb. 2:
Altersgruppen der Interviewpartner (Anzahl)
45
40
35
30
25
40
20
15
31
10
5
14
10
0
bis 30
31 bis 40
41 bis 50
über 50 Jahre '
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
4
Der Mittelwert der Erfahrungsdauer bezüglich der Behandlung von HIV-Patienten lag bei 8,1
Jahren, wobei 31% der Ärzte auf bis zu vier Jahre Behandlungserfahrung zurückblicken, und
jeweils ein Viertel verfügt über fünf- bis achtjährige bzw. neun- bis zwölfjährige Erfahrung bei
der Behandlung von HIV-Patienten (s. Abb. 3).
Abb. 3:
Dauer der Behandlung von HIV-Patienten in Jahren (Anzahl)
35
30
25
20
30
24
15
22
10
17
5
4
0
über 16 Jahre
13 bis 16
9 bis 12
5 bis 8
bis 4
Quelle: WIAD 2002
Abb. 4:
Anzahl der behandelten HIV-Patienten pro Quartal
45
40
35
30
25
40
20
15
23
10
17
16
5
0
201 und höher
101 bis 200
51 bis 100
1 bis 50
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
5
Die Verteilung der Infektionswege der Patienten der Interviewpartner ist in Abbildung 5 dargestellt. Der Vergleich mit der Verteilung der Infektionswege im AIDS-Fallregister (Stand: Ende
2001) verdeutlicht, dass die befragten Ärzte durchweg weniger Patienten aus Hochprävalenzgebieten und i.v.-Drogenabhängige behandelten und der Anteil der Ärzte, die HIV-positive Kinder behandeln, in dieser Gruppe vergleichsweise groß war.
Abb. 5:
Verteilung der Infektionswege (in %)
0,0
10,0
20,0
30,0
40,0
50,0
60,0
53,6
Homosexuelle Kontakte bei
Männern
50
11,2
Herkunft aus
Hochprävalenzgebieten
21
eigene Patienten
12,7
Heterosexuelle Kontakte
18
AIDS Fallregister
16,3
iv. Drogengebrauch
10
7,2
Mutter-Kind-Transmission
1
Quelle: WIAD 2002
2.2.2
Die Bedeutung von Compliance und Adhärenz
Mit der offenen Frage „Können Sie uns mit wenigen Worten sagen, was für Sie Compliance
bedeutet?“ und der analogen Fragestellung für Adhärenz wurde erhoben, was die Ärzte unter
„Compliance“ bzw. „Adhärenz“ verstehen. Aus den Antworten lassen sich im Wesentlichen drei
Deutungsmuster ableiten:
Folgsamkeit – hinter diesem Muster steht eine autoritär gefärbte Anweisungsmentalität, aus
der heraus unter Compliance/Adhärenz lediglich als das Befolgen ärztlicher Anweisungen und
die Einhaltung von Terminen verstanden wird. Das Muster wird verbalisiert in Aussagen wie:
„... dass der Patient das Medikament so einnimmt, wie man es ihm gibt“, „zuverlässige Befol-
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
6
gung von Therapievorgaben“, „Patient tut, was man ihm sagt“, „Kontrolltermine wahrnehmen“
oder „Termine einhalten“.
Patientenpotenzial – dies ist eine Sicht, die Compliance/Adhärenz als einen Komplex aus Fähigkeiten bzw. Leistungen betrachtet, die der Patient – unter Umständen gegen widrige Umstände – erbringen muss. Genannt werden hier zum Beispiel: „Fähigkeit, ein Medikament über
einen möglichst langen Zeitraum zu korrekten Zeiten eigenverantwortlich einzunehmen“, „Einnahmesicherheit“ oder „Einsicht in therapiegerechte Lebensführung“.
Kooperationsleistung – diese Auffassung bezieht den ärztlichen Part ein und betrachtet Compliance/Adhärenz als eine Leistung, an deren Zustandekommen beide, Arzt und Patient, beteiligt sind. Ärzte, die diese Sicht einnehmen, charakterisieren Compliance/Adhärenz etwa als
„vertrauensvolle Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient“, sagen: „Arzt und Patient erarbeiten zusammen einen Therapieweg, den der Patient durchsteht“ oder verweisen auf die „Zuverlässigkeit der Zusammenarbeit Arzt-Patient“ bzw. die „Bindung Arzt-Patient“.
Über 60% der Ärzte sehen keinen grundsätzlichen Unterschied zwischen Compliance und Adhärenz. Von den Ärzten, die eine Unterscheidung machen, wird Adhärenz teils stärker in der
Folgsamkeits-, teils stärker in der kooperativen Dimension gesehen. Die Verteilung der drei
Deutungsmuster auf Compliance/Adhärenz zeigt die folgende Tabelle.
Tab. 1:
Deutungsmuster von Compliance und Adhärenz
Compliance
Adhärenz
Folgsamkeit
41%
47%
Patientenpotenzial
26%
16%
Kooperationsleistung
33%
37%
n
96
83
1
14
fehlend
Es wird deutlich, dass gut zwei Fünftel der befragten Ärzte immer noch der traditionellen Anweisungsmentalität verhaftet sind und damit ein Verständnis von Compliance/Adhärenz haben, das
der Komplexität der Einflussfaktoren auf die Therapietreue nicht gerecht wird. Die Kooperation
zwischen Arzt und Patient, die ein für die Qualität der Beziehung und das Gelingen der Behandlung zentraler Faktor ist, wird nur von einem Drittel der befragten Ärzte mit Compliance/Adhärenz in Verbindung gebracht.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
7
Abb. 6:
Adhärenz beeinflussende Faktoren nach Mühlig & Petermann, 1999
Charakteristika der
Erkrankung
Merkmale der
Behandlung
Merkmale
des Patienten
ADHÄRENZ
Bedingungen des
Behandlungssettings
Einflüsse des
sozialen Umfeldes
Qualität der Arzt-PatientenBeziehung
Quelle: WIAD 2002
Diese Sichtweise ist angesichts der Komplexität des Phänomens Compliance relativ eindimensional (s. Abb. 6). Die Compliance ist abhängig von Persönlichkeit, Krankheitsverständnis, Leidensdruck des Patienten, Arzt-Patient-Verhältnis, Anzahl an Medikamenten und Schwierigkeit
der Anweisungen, Art der Therapie und eventuell erforderliche Verhaltensänderungen. Compliance bedeutet nicht nur, dass man als Patient den ärztlichen Anweisungen Folge leistet, sondern kann als gelungene Kooperation zwischen Arzt und Patient interpretiert werden, die auf
einer vertrauensvollen Beziehung beruht und auch eine eigenverantwortliche und aktive Beteilung der Patienten bei der Planung und Durchführung der Behandlung einschließt. Diese Sichtweise wird jedoch nur von etwa einem Drittel der befragten Ärzte geteilt.
Da wir eine weitgehende Konfundierung von Compliance und Adhärenz erwartet hatten, unterschieden wir bei den folgenden Fragen nicht zwischen den beiden Kategorien und ließen die
Fragen nur für „Adhärenz“ beantworten mit dem einführenden Hinweis, dass „Compliance“ mit
gemeint ist.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
8
2.2.3
Einschätzung der notwendigen Adhärenz für den Therapieerfolg
Spätestens seit der Veröffentlichung der Studie von Patterson et. al. (2000) ist bekannt, dass
ein sehr hohes Ausmaß an Adhärenz notwendig ist, um eine komplette Virussuppression zu
erreichen. Eine Adhärenz von 95% oder höher war mit dem geringsten Ausmaß an virologischem „Versagen“ assoziiert. Um festzustellen, wie weit sich diese Erkenntnis durchgesetzt hat,
fragten wir: „Welches Ausmaß an Adhärenz ist Ihrer Meinung nach notwendig, um eine effektive
Therapie auf Dauer sicherzustellen?“ Nur knapp die Hälfte der befragten Ärzte (49%) beantwortete diese Frage korrekt. 42 Ärzte (43,8%) glaubten, dass eine Adhärenz bis 90% noch hinreichend ist, um den Erfolg der Therapie auf Dauer sicherzustellen.
2.2.4
Einschätzung und Kontrolle der Adhärenz
Für die Einschätzung der Adhärenz ihrer Patienten wurde den Ärzten eine Liste mit vorgegebenen Spannweiten der Adhärenzniveaus (0% bis 50%, 51% bis 80%, 81% bis 94%, 95% und
höher) vorgelegt. Sie wurden gebeten, nach Geschlechtern getrennt, für jede Spanne den prozentualen Anteil ihrer Patienten anzugeben. Die Einschätzungen variieren sehr stark, was die
Annahme nahe legt, dass die Ärzte kaum über einigermaßen gesicherte Kriterien verfügen, um
die Adhärenz ihrer Patienten zu beurteilen.
Aus den Angaben wurde ein Mittelwert errechnet (gewogenes arithmetisches Mittel), wobei als
Wert die jeweilige Klassenmitte eingesetzt wurde, abgesehen von der untersten Klasse (0% bis
50%), für die ein Wert näher an der Obergrenze, nämlich 40%, angenommen wurde. Die Werteverteilung zeigt die folgende Tabelle.
Tab. 2:
Geschätzte Adhärenz in Prozent
weibliche Patienten
Häufigkeit
Gültige Prozente
männliche Patienten
Häufigkeit
Gültige Prozente
0% bis 50%
1
1,2
1
1,2
51% bis 80%
42
49,4
51
59,3
81% bis 94%
29
34,1
26
30,2
95% und höher
13
15,3
8
9,3
gesamt
85
100,0
86
100,0
fehlend
12
11
n
97
97
Lediglich für 9% der männlichen und 15% der weiblichen Patienten unterstellen die Behandler
eine ausreichend hohe Adhärenz von >= 95%; bei immerhin der Hälfte der weiblichen und
knapp zwei Drittel der männlichen Patienten gehen sie von einem Adhärenzniveau <= 80% aus,
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
9
ein Niveau, bei dem mit einem Scheitern der Therapie zu rechnen ist. Zwischen der Annahme
der Ärzte über das notwendige Maß an Adhärenz zur Sicherstellung des Therapieerfolges und
der Einschätzung der Adhärenz ihrer Patienten besteht kein Zusammenhang.
Auf die Frage, wie die Ärzte die Adhärenz ihrer Patienten kontrollieren, gaben jeweils über 80%
an, dass sie dies über die Laborwerte bzw. das Nachhaken beim Patienten täten. Etwas mehr
als ein Drittel kontrolliert auch die Rezepteinlösungen. Der Einsatz von schriftlichen Adhärenzerhebungsbögen ist bisher nicht sehr weit verbreitet. 5% der Befragten gaben an, dass sie die
Adhärenz nicht kontrollieren.
Tab. 3:
Kontrolle der Adhärenz
Häufigkeit
Gültige Prozente
grundsätzlich bei jedem Termin
65
69,1
in unregelmäßigen Abständen
16
17,0
bei Verdacht, dass der
Patient Probleme hat
8
8,5
keine Kontrolle
5
5,3
94
100,0
n
In zwei offenen Fragen wurden die Interviewpartner nach hervorstechenden Merkmalen von
Patienten mit hoher bzw. niedriger Adhärenz befragt. Die Antworten wurden in 14 bzw. 15 Kategorien zusammengefasst. Die Abbildungen 7 und 8 zeigen die Rangfolge der prozentualen
Angaben.
Abb. 7:
Merkmale von Patienten mit hoher Adhärenz (offene Fragen; Anzahl der Nennungen)
0
5
10
15
20
Intelligenz/Bildung
30
35
40
45
50
46
Sozialintegration
36
Disziplin/Strukturiertheit
22
Information
21
Gesundheitsbewusstsein
19
Motivation
18
Arzt-Patient-Verhältnis
16
Pedanterie/Ängstlichkeit
12
psychische Stabilität/Optimismus
12
Sozialstatus
9
k.A.
9
Alter/Geschlecht
6
Sonstige
6
Drogenfreiheit
5
Krankheitserfahrung
5
Kulturkreis
25
3
Quelle: WIAD 2002
____________________________________________________________________________________
Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
10
Abb. 8:
Merkmale von Patienten mit niedriger Adhärenz (Anzahl der Nennungen)
0
5
10
15
Drogenabusus
20
25
30
35
40
45
41
psychische Stabilität/Pessimismus
29
Intelligenz/Bildung
25
Sozialintegration
21
geringes Gesundheitsbewusstsein
18
Sozialstatus
17
Disziplin/Strukturiertheit
15
Kulturkreis
12
Arzt-Patient-Verhältnis
8
Motivation
7
Sonstige
7
Krankheitserfahrung
4
Information
4
k.A.
3
Alter/Geschlecht
3
Quelle: WIAD 2002
Knapp die Hälfte der Ärzte halten Intelligenz und Bildung der Patienten für einen wesentlichen
Faktor, der die Adhärenz positiv beeinflusst. Als zweitwichtigster Faktor wird die soziale Integration der Patienten angegeben, gefolgt von Disziplin/Strukturiertheit und den Informationen, über
die die Patienten verfügen. Das Arzt-Patient-Verhältnis, einer der zentralen Faktoren für Adhärenz, wird nur von 16 Ärzten benannt. Das bedeutet, dass die Ärzte als wesentliche Faktoren,
die die Adhärenz beeinflussen, solche sehen, die Eigenschaften oder Fähigkeiten der Patienten
sind.
Auf der negativen Seite, d.h. Faktoren, die bei Patienten mit schlechter Adhärenz anzufinden
sind, wird am häufigsten der Drogenabusus genannt (41), gefolgt von psychischer Stabilität, die
hier in ihrer negativen Ausprägung gemeint ist, und wiederum Intelligenz und Bildung sowie
soziale Integration der Patienten. Auch hier rangiert das Arzt-Patient-Verhältnis mit 8 im unteren
Bereich. Weiterhin auffällig ist, dass Alter und Geschlecht der Patienten relativ unbedeutend im
Hinblick auf Adhärenz eingestuft werden, was z.B. in leichtem Widerspruch zu der Tatsache
steht, dass die Ärzte im Schnitt ihre weiblichen Patienten für disziplinierter halten. Dass Drogenabhängigkeit ein Adhärenzrisiko ist, ist sicherlich nicht generell zu bejahen. Die Drogenab-
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
11
hängigkeit ist immer auch im Zusammenhang mit anderen Faktoren zu betrachten, wie der sozialen Situation, allgemeinen Lebensumständen, Art des Drogenkonsums, Stärke des Beschaffungsdrucks, eigenem Krankheitserleben und Körperbewusstsein. Wenn drogenabhängige
Patienten von vornherein eine schlechte Adhärenz unterstellt wird, ist dies sicherlich nicht nur in
vielen Fällen unangemessen, sondern auch stigmatisierend.
Abb. 9:
Maßnahmen zur Kontrolle der Adhärenz in % (Mehrfachnennungen möglich)
0
10
20
Laborwerte
40
50
60
70
80
90
84,5
Rezepteinlösung/-lücken
37,1
Nachfragen beim Patienten
85,6
schriftliches standardisiertes
Erfassungsinstrument
(Fragebogen)
12,4
Sonstiges
keine Kontrolle der Adhärenz
30
16,5
5,2
Quelle: WIAD 2002
Auf die Frage, wie die Ärzte die Adhärenz ihrer Patienten kontrollieren, gaben jeweils über 80%
an, dass sie dies über die Laborwerte bzw. das Nachfragen beim Patienten täten. Etwas mehr
als ein Drittel kontrolliert auch die Rezepteinlösungen. Der Einsatz von schriftlichen Adhärenzerhebungsbögen ist bisher nicht sehr weit verbreitet. 5% der Befragten gaben an, dass sie die
Adhärenz nicht kontrollieren.
Die Häufigkeit bzw. Anlässe für Adhärenzkontrolle sind in Abbildung 10 bzw. 11 dargestellt. Ein
relativ hoher Anteil von Behandlern (67%) kontrolliert bei jedem Termin in irgendeiner Form die
Adhärenz der Patienten. Jeder sechste Behandler kontrolliert die Adhärenz jedoch nur in unregelmäßigen Abständen und die übrigen entweder gar nicht oder nur bei Verdacht, dass der
Patient Probleme hat.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
12
Abb. 10:
Häufigkeit der Adhärenzkontrolle (in%)
80
70
60
50
40
67,0
30
20
8,2
5,2
3,1
10
16,5
0
k.A.
keine Kontrolle
bei Verdacht, dass
der Patient
Probleme hat
in unregelmäßigen
Abständen
grundsätzlich bei
jedem Termin
Quelle: WIAD 2002
Abb. 11:
Anlässe für Adhärenzkontrolle (Anzahl; Mehrfachnennungen möglich)
0
10
20
30
40
50
60
70
80
67
Laborwerte
33
Gespräch
26
Terminwahrnehmung
Gesundheitsstatus
19
Patientenverhalten
18
16
Rezepteinlösung
6
k.A.
Sonstige
2
pill count
2
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
13
Adhärenzprobleme bei den eigenen Patienten bemerken die meisten Ärzte, wenn die Laborwerte absacken, der Gesundheitsstatus schlechter wird oder wenn die Patienten nicht mehr
kommen bzw. ihre Termine nicht mehr einhalten. Nur ein Drittel der Befragten gibt an, dass sie
im Gespräch mit dem Patienten ein Absinken der Adhärenz bemerken. Es wäre natürlich wünschenswert, dass das Nachlassen der Therapiemotivation und Therapietreue bei den Patienten
möglichst frühzeitig bemerkt werden, um entsprechend intervenieren zu können. Hierzu ist jedoch eine engmaschige und möglichst standardisierte Kontrolle der Adhärenz bei jedem
Arzttermin vonnöten, was bisher offensichtlich noch kein Standard in der HIV-Behandlung ist.
Abbildung 12 verdeutlicht, wie die Ärzte reagieren, wenn sie ein Nachlassen der Adhärenz bei
ihren Patienten bemerken.
Abb. 12:
Reaktionen auf Nachlassen der Adhärenz? (Anzahl; Mehrfachnennungen
möglich)
0
10
Arztgespräch
20
30
40
50
60
70
80
90
83
Problemlösung
15
13
Therapieumstellung/Abbruch
k.A.
5
Hilfsmittelangebot
4
Psychotherapie
3
Kontrolle
3
Quelle: WIAD 2002
Über 80% der Interviewpartner reagierten auf Adhärenzprobleme damit, dass sie das Gespräch
mit dem Patienten suchen, d.h. das sie dem Patienten nochmals die Notwendigkeit der regelmäßigen Medikamenteneinnahme erklären oder nochmals den Therapieplan erläutern und die
Wichtigkeit von hoher Adhärenz näherbringen. Nur sehr wenige Ärzte versuchen, dem Adhärenzproblem auf den Grund zu gehen, indem sie nach den spezifischen Ursachen suchen und
eine Lösung des Problems anstreben. Eine Therapieumstellung oder gar ein Abbruch der Behandlung ist sicherlich nicht immer medizinisch sinnvoll und wurde auch nur von 13% der Befragten als Maßnahme genannt. Das Angebot von adhärenzfördernden Hilfsmitteln, seien es
programmierbare Pillendosen, Uhren mit Erinnerungsfunktion, das Koppeln der Medikamenteneinnahme an alltägliche Verrichtungen o.ä., wird offensichtlich ebenfalls nur von wenigen Ärzten
genutzt. Nur 3% der Ärzte legen ihren Patienten bei Adhärenzproblemen eine Psychotherapie
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
14
nahe und ebenfalls lediglich 3% reagieren auf ein Nachlassen der Adhärenz mit einer engmaschigeren Kontrolle, d.h. mit öfterem Einbestellen der betroffenen Patienten.
In einer weiteren offenen Frage wurden die Ärzte gebeten einzuschätzen, wie ihrer Meinung
nach die Adhärenz langfristig gefördert werden kann. Die Antworten wurden in 13 Kategorien
zusammengefasst (s. Abb. 13).
Abb. 13:
Möglichkeiten der Adhärenzförderung aus Sicht der Ärzte (Anzahl; Mehrfachnennungen möglich)
0
10
20
40
50
60
49
Arztgespräch
37
Regimeänderung
23
Zuwendung
21
Nebenwirkungsreduktion
16
Arzt-Pat-Beziehung
9
Schulung/Hilfsmittel
8
Sonstige
7
Therapieerfolg
4
Kontrolle
Empowerment
30
3
Arztkompetenz
2
Furchtappell
2
k.A.
2
unklar
1
Quelle: WIAD 2002
Auch hier fällt auf, dass die Ärzte ihren eigenen Fähigkeiten und Möglichkeiten bezüglich der
Adhärenzförderung am höchsten einschätzen. Etwa die Hälfte der Interviewpartner gab an,
dass durch das Arztgespräch langfristig am meisten erreicht werden kann.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
15
Der am zweithäufigsten genannte Faktor bezieht sich auf die Medikamente selbst: 37 sind der
Meinung, dass durch Änderung der Regime, d.h. hin zu einfacheren Einnahmemodalitäten wie
einmal tägliche Medikamentengabe oder Reduktion der Anzahl der Tabletten, die Adhärenz
verbessert werden kann. 21 gaben an, dass eine Reduktion der Nebenwirkungen langfristig
dazu führt, dass die Patienten ihre Medikamente vorschriftsmäßig einnehmen. Beides sind
Faktoren, die nur von der pharmazeutischen Industrie beeinflussbar sind. An den Erfolg von
verstärkter Zuwendung zum Patienten glauben lediglich 23 Ärzte und eine Bemühung um die
Verbesserung des Arzt-Patient-Verhältnisses wird von nur 16 Interviewpartnern als adhärenzfördernd angesehen. Erstaunlich gering ist mit 9 auch der Anteil der Behandler, die der Meinung
sind, dass mit Patientenschulungen oder dem Angebot von Compliance fördernden Hilfsmitteln
die Therapietreue verbessert werden kann. Offensichtlich hat sich die Durchführung von Patientenschulungen und der Umgang mit Compliance fördernden Hilfsmitteln in den Ambulanzen
und Arztpraxen noch nicht durchgesetzt.
Abb. 14:
Verwendete Informationsmaterialien in % (Mehrfachnennungen möglich)
0,0%
10,0%
20,0%
Pharmabroschüren
20,6%
Gespräch
k.A.
60,0%
21,6%
nicht spezifizierte
Broschüren
Internet
50,0%
35,1%
Eigenmaterial
Sonstige
40,0%
49,5%
AIDS-Hilfe-Infos
Literatur
30,0%
19,6%
11,3%
10,3%
9,3%
6,2%
Informationsveranstaltungen
5,2%
Verweis an andere
3,1%
keine
1,0%
Quelle: WIAD 2002
Auf die Frage, welche Informationsmaterialien die Ärzte im Gespräch mit ihren Patienten verwenden, nannten 50% Broschüren der Pharmaindustrie, wobei 15% diese ausschließlich und
alleinig verwenden und die übrigen 35% Pharmabroschüren zusammen mit anderen Informati-
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16
onsmaterialien einsetzen. Insgesamt 30% der Befragten nannten nur jeweils eine Informationsquelle (z.B. ausschließlich Pharmabroschüren oder ausschließlich Eigenmaterial) und die übrigen Ärzte verwendeten mehr als nur ein Informationsmaterial. Die Informationsschriften der
AIDS-Hilfe sind nach denen der Pharmaindustrie am meisten verbreitet und werden von 35%
der Befragten zur Aufklärung und Information ihrer Patienten eingesetzt. Auf das Internet als
Informationspool für Patienten wiesen nur 9% der Ärzte hin. Informationsveranstaltungen für
Patienten zum Thema Adhärenz/Umgang mit Medikamenten sind ebenfalls eher selten.
Zum Abschluss des Interviews wurden den Ärzten eine Liste mit 20 Items zu Faktoren, die
möglicherweise Adhärenz beeinflussen, vorgelegt. Jedes Item wurde auf einer fünfstufigen Ratingskala in seiner Bedeutung für die Adhärenz (von sehr positiv = 1 bis sehr negativ = 5) beurteilt.
Nachfolgend werden die Faktoren, denen zumeist eine die Adhärenz fördernde Funktion zugeschrieben wird, in der Reihenfolge ihrer Wichtigkeit aufgelistet. Anschließend werden entsprechend die Adhärenz beeinträchtigenden Faktoren aufgeführt.
Vornehmlich förderlich wirkende Faktoren:
•
Patient ist von der Wirksamkeit der Therapie überzeugt
•
Patient lebt in stabilen sozialen und wirtschaftlichen Verhältnissen
•
Patient wird von seinem sozialen Umfeld in seinem Therapieverhalten unterstützt
•
Arzt ist sehr gut über alle Aspekte der HIV-Therapie informiert
•
Arzt kümmert sich intensiv um seine Patienten (z.B. längere Gespräche, häufige Kontakte)
•
Patient schätzt Gefährdung durch die Progression der Krankheit hoch ein
•
Freundliches, akzeptierendes Behandlungsumfeld (Räumlichkeiten, Mitarbeiter etc.)
•
Geringe Anzahl von Medikamenten/weniger Tagesdosen
•
Fortgeschrittenes Erkrankungsstadium (z.B. Vollbild AIDS)
Vornehmlich beeinträchtigende Faktoren:
•
Arzt ist unsicher im Umgang mit seinen Patienten
•
Starke Einschränkung der Lebensqualität durch die Behandlung
•
Patient ist nicht ausreichend über alle Aspekte der Therapie informiert
•
Patient wird von seinem sozialen Umfeld nicht emotional gestützt
•
Häufiger Wechsel des behandelnden Arztes
•
Arzt ist mit dem psychosozialen Umfeld seines Patienten vertraut
•
Kaum Besserung des Gesamtzustandes durch die Therapie
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17
•
Schlechte Verfügbarkeit oder Erreichbarkeit des Behandlungsangebots
•
Patient muss durch die Behandlung sein Verhalten sehr stark ändern
Bei den Faktoren, die von den Ärzten in ihrer Bedeutung für die Adhärenz positiv eingeschätzt
werden, stehen solche an erster Stelle, die sich auf die Einstellung der Patienten und ihr soziales Umfeld beziehen, d.h. dass der Patient von der Wirksamkeit der Therapie überzeugt ist, in
stabilen sozialen Verhältnissen lebt und Unterstützung vom sozialen Umfeld erhält. Ebenfalls
sehr positiv in seiner Auswirkung wird eingeschätzt, dass der Behandler sehr gut über HIV informiert ist und sich intensiv um seine Patienten kümmert. Die Faktoren, die das Behandlungssetting betreffen (geringe Mitarbeiterfluktuation in der Praxis bzw. Klinik und freundliches, akzeptierendes Behandlungsumfeld) werden tendenziell auch positiv gesehen, erscheinen aber
deutlich weniger wichtig als die Patientenvariablen.
2.3
Zusammenfassung
Adhärenz ist der entscheidende Faktor für den Erfolg der Highly-Active-AntiretroviralTherapy (HAART). Adhärenz korreliert mit der Viruslast, CD4-Zellzahl und dem klinischen Verlauf der HIV-Infektion. Die behandelnden Ärzte sind sich der Bedeutung von Adhärenz größtenteils bewusst, aber es gibt Mängel bei dem Erkennen von und Intervenieren bei Adhärenzproblemen. 97 Behandler wurden befragt zu der Bedeutung von Adhärenz in der HIV-Therapie,
ihrer Einschätzung des Ausmaßes an Adhärenz bei ihren eigenen Patienten, den Faktoren, die
Adhärenz beeinflussen, und ihren Interventionsstrategien zur Förderung der Adhärenz.
Im Schnitt gaben die Ärzte an, dass 8% ihrer männlichen und 15% ihrer weiblichen Patienten
sehr hohe Adhärenzlevels (d.h. > 94%) erreichen, und ca. ein Drittel der männlichen und weiblichen Patienten erreichen nach Einschätzung der Ärzte Adhärenzwerte von 81 bis 94%. 69%
der Behandler gaben an, dass sie immer mit ihren HIV-Patienten unter HAART bei jedem Besuch über Adhärenz sprechen. Die meisten Ärzte kontrollieren die Adhärenz über den Immunstatus (85%) oder/und durch Nachfragen beim Patienten (86%). Lediglich 12% der Ärzte benutzten standardisierte Skalen oder Erfassungsbögen zur Adhärenzkontrolle. 10,3% der befragten Ärzte gaben ausschließlich die Laborwerte als Anzeichen für nachlassende Adhärenz
an.
Die häufigste Intervention (83%) im Falle von festgestellten Adhärenzproblemen war, dass die
Ärzte wiederholt die Bedeutung der Adhärenz für die Therapie mit dem Patienten diskutierten
(Arztgespräch). Nur sehr wenige Ärzte versuchen, den Adhärenzproblemen auf den Grund zu
gehen und bieten weitere unterstützende Maßnahmen oder psychotherapeutische Hilfe an.
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18
Schlussfolgernd kann festgehalten werden, dass viele Ärzte offensichtlich bei der Einschätzung
der Adhärenz ihrer eigenen Patienten unsicher sind. Regelmäßige Kontrollen der Adhärenz im
Rahmen der HIV-Therapie, basierend auf standardisierten und zuverlässigen Methoden, sind
dringend notwendig. Ein weiter verbreitetes Wissen über zielgruppenspezifische Interventionsstrategien und regelmäßige standardisierte Adhärenzkontrollen bei allen Patienten unter
HAART wären hilfreich, um den Erfolg der Therapie für die Patienten langfristig sicherzustellen.
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19
3.
Querschnittserhebung zum Adhärenzniveau und adhärenzbezogenen Faktoren bei Patienten unter HAART
3.1
Methodik und Ablauf der Untersuchung
3.1.1
Planung und Durchführung
Die Patienten, die an der Adhärenzstudie teilnahmen, wurden in den HIV-Ambulanzen der Universitätskliniken Köln, Bonn und Mainz rekrutiert sowie in vier HIV-Schwerpunktpraxen im Raum
Köln (s. Tab. 4). Einige Fragebögen wurden in einer Selbsthilfegruppe der AIDS-Hilfe Köln sowie Hamburg ausgegeben.
Tab. 4:
Verteilung der Patienten auf die Behandlungszentren
Einrichtung
n
%
Universitätsambulanzen
148
52,1
Niedergelassene Ärzte
105
37,0
AIDS-Hilfen
18
6,3
Unklare Zuordnung
13
4,6
284
100
Gesamt
Es gab keine expliziten Ausschlusskriterien für die Teilnahme an der Studie. Vorgegeben wurde, dass die behandelnden Ärzte alle HIV-Patienten unter HAART, die in einem beschriebenen
Zeitraum (jeweils drei Monate, ein Quartal) zur Behandlung kommen, über die Studie informieren und ihnen einen Fragebogen mit Rückumschlag aushändigen (Fragebogen s. Anhang 4).
Zur Kontrolle des Rücklaufs war auf dem Patientenfragebogen ein Deckblatt angeheftet, auf
dem das Ausgabedatum vom ärztlichen Personal eingetragen wurde. Auf dem Deckblatt sowie
auf einer Seite des Fragebogens war eine fünfstellige Codenummer angegeben, die eine Zuordnung der beiden Dokumente erlaubte sowie die Berechnung der Rücklaufquote. Die Deckblätter wurden separat von den Ärzten an das WIAD zurückgeschickt. Die behandelnden Ärzte,
deren Patienten an der Studie teilnahmen, wurden alle in einem persönlichen Gespräch über
Sinn und Zweck der Studie sowie die organisatorischen Abläufe und praktischen Hinweise zum
Ausfüllen der Fragebögen informiert.
Vor der Hauptstudie fand eine Pretestphase statt, mit dem Ziel, die Abläufe der Studie zu testen, das Erhebungsinstrument auf Verständlichkeit und Praktikabilität zu überprüfen und eine
Rückmeldung von den Patienten zu dem Erhebungsinstrument zu bekommen. Am Pretest
nahmen 12 Patienten der Universitätsklinik Bonn teil. Die Daten des Pretest wurden in die
Hauptstudie einbezogen.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
20
Die Patienten nahmen freiwillig, unentgeltlich und anonym an der Studie teil.
3.1.2
Partizipationsrate
In den Ambulanzen, Arztpraxen und AIDS-Hilfen wurden im Untersuchungszeitraum insgesamt
410 Fragebögen ausgegeben. Der Rücklauf belief sich auf insgesamt 288 ausgefüllte Fragebögen (wovon vier nach Abschluss der Dateneingabe zurückkamen), was einer Partizipationsrate
von 70,2% entspricht. Das bedeutet, dass über ein Viertel der Fragebögen von den Patienten
nicht bearbeitet worden sind bzw. nicht zurückgeschickt wurden.
Dieser Selektionseffekt ist bei der Interpretation der Ergebnisse zu berücksichtigen. Wir müssen
davon ausgehen, dass Patienten mit generell geringerer Compliance eher dazu neigen, nicht an
der Befragung teilzunehmen, so dass aufgrund der Partizipationsrate zu erwarten ist, dass die
Selbstangaben zu Adhärenz bei unserem Patientenkollektiv vergleichsweise hoch ausfallen
werden. Das heißt, wir haben es hier mit einer selbstselektierten Stichprobe von Patienten mit
vergleichsweise hoher Adhärenz zu tun. Die nachfolgend beschriebenen Ergebnisse bestätigen
dies. Dieser Selektionseffekt lässt sich bei einer freiwilligen und unentgeltlichen Studie mit relativ umfangreichem Erhebungsmaterial leider nicht verhindern, schränkt jedoch die Aussagekraft
der Ergebnisse erheblich ein.
3.1.3
Beschreibung des Erhebungsinstruments
Basierend auf den bisher vorliegenden Forschungsergebnissen wurde eine Auswahl hinsichtlich
der Faktoren getroffen, die Einfluss auf das Ausmaß an Adhärenz haben könnten. Zur Erfassung der sozialen, medizinischen und psychischen Variable wurde ein Fragebogen entwickelt,
der selbstentwickelte Items und einige standardisierte Skalen enthält (s. Anhang 4).
Der Fragebogen enthält größtenteils intervallskalierte Items und ist vom Patienten selbst auszufüllen. In einer kurzen Instruktion wurden dem Patienten der Zweck der Untersuchung erläutert, einige technische Hinweise gegeben und nochmals auf die Anonymität der erhobenen Daten hingewiesen.
Der Fragebogen enthält neben den üblichen soziodemographischen Variablen (s. S. 12/13 des
Fragebogens) Informationen über
•
Geburtsland und Aufenthaltsdauer
•
beruflicher Status und Entwicklung seit der Infektion
•
Diagnosedauer und Infektionsweg
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21
•
CD4-Zellzahl und Viruslast
•
subjektive psychisches und körperliches Wohlbefinden (aktuell und im letzten halben Jahr)
•
subjektive Lebensqualität (aktuell und im letzten halben Jahr)
•
Information zur Therapie (bisherige Behandlungsdauer mit HAART, Anzahl der Umstellungen, Anzahl der Abbrüche, Gründe für den Beginn der Therapie, subjektive Beurteilung der
Komplexität der Therapie, Erwartungen an die Behandlung, Befürchtung von Nebenwirkungen, aktuelle und vergangene Nebenwirkungen, aktuelle klinische Symptomatik und subjektive Beurteilung der Symptome, Veränderung des körperlichen und psychischen Zustandes seit Therapiebeginn, Einzelheiten zur Medikation und Dosierung sowie Einnahmevorschriften)
•
Informationsquellen bezüglich der HIV-Infektion allgemein und medizinischer Therapien
•
subjektive Einschätzung und Bedeutung des Arzt-Patient-Gefüges
•
Kontakt zu Selbsthilfegruppen
•
subjektive Zufriedenheit mit der Therapie
•
Copingstil
•
subjektiver Stellenwert der HIV-Infektion
•
offener/nicht offener Umgang mit der HIV-Infektion
•
sexuelle Orientierung
•
soziale Unterstützung
•
Strukturiertheit des Tagesablaufs
•
Drogenkonsum
•
Gesundheitskontrollattributionen
Als klinisch/immunologische Faktoren wurden folgende Variablen erfasst:
•
Art und Dauer der Therapie; hier werden vier Gruppen von antiretroviraler Therapie differenziert,
und
zwar
proteaseinhibitorenhaltige
Therapien
sowie
nicht-protease-
inhibitorenhaltige Therapien, beide Gruppen mit jeweils zwei Untergruppen wie folgt:
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
22
Nicht-Proteaseinhibitorenhaltige Therapien
Nur Nukleosidanaloga
(3 NRTI)
2 Nukleosidanaloga +
1 Non-Nukleosidanaloga (2 NRTI +
1 NNRTI)
Proteaseinhibitorenhaltige Therapien (PI)
Einzelgabe von
Proteaseinhibitoren
(Einzel-PI + 2 NRTI)
Kombination von
Proteaseinhibitoren
(Doppel-PI + 2 NRTI)
•
T-Helferzellzahl und Viruslast
•
Erkrankungsstadium, differenziert nach drei Gruppen:
-
asymptomatisch, T-Helferzellzahl > 250
-
HIV-assoziierte Symptomatik, T-Helferzellzahl < 250
-
Patienten mit AIDS
•
Dauer der antiretroviralen Therapie, differenziert nach drei Gruppen:
-
Patienten, die zum Zeitpunkt der Untersuchung die antiretrovirale Therapie beginnen,
-
Patienten, die zum Zeitpunkt der Untersuchung seit einem halben bis einem Jahr in antiretroviraler Therapie sind,
-
3.2
Patienten, die seit zwei Jahren und mehr in antiretroviraler Therapie sind
Deskriptive Ergebnisse
3.2.1 Soziodemographie
Es nahmen insgesamt 284 HIV-Patienten, die antiretrovirale Medikamente einnehmen, an der
Untersuchung teil. Die Verteilung der soziodemographischen Variablen ist der Tabelle 5 zu
entnehmen.
Der Anteil der an der Studie teilnehmenden Frauen war mit knapp 11% relativ gering. Nach
Einschätzung des Robert-Koch-Instituts lag Ende 2001 der Anteil der Frauen unter den HIVinfizierten Menschen in Deutschland bei 22% (Robert-Koch-Institut: Epidemiologisches Bulletin,
9. August 2002/Sonderausgabe B). Das bedeutet, dass Frauen in der vorliegenden Untersuchung unterrepräsentiert sind. Weiterführende geschlechsspezifische Analysen machen demnach nur begrenzt Sinn.
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23
Tab. 5:
Soziodemographische Variablen
Variable
Ausprägung
n
%
Geschlecht
männlich
weiblich
253
31
89,1
10,9
Alter
20-29
30-39
40-49
50 und mehr
13
121
103
45
4,6
42,9
36,5
14,0
Schulabschluss
keiner
Sonderschule
Hauptschule
Realschule/polytechnische Oberschule
Fachhochschulreife
Abitur
sonstiges
7
1
70
65
29
105
3
2,5
0,4
25,0
23,2
10,4
37,5
1,1
Berufsstatus
in Ausbildung
gute Anstellung/Vollzeit
gute Anstellung/Teilzeit
Selbständig
Hausfrau/-mann
unregelmäßige Jobs
630-DM-Job
arbeitslos
berentet
Sonstiges
Großstadt (über 500.000 Einw.)
Kleinstadt
auf dem Lande
5
110
16
24
6
5
8
14
82
10
163
84
35
1,8
39,3
5,7
8,6
2,1
1,8
2,9
5,0
29,3
3,6
57,8
29,8
12,3
Deutschland
anderes europäisches Land (einschließlich Türkei)
Afrika
Amerika
Asien
woanders
250
21
88,3
7,4
7
2
1
2
2,5
0,7
0,4
0,7
Wohnort
Geburtsland
Der Bildungsstatus der Studienteilnehmer ist überdurchschnittlich hoch. Nach Angaben des
Statistischen Bundesamts (Datenreport 2002) erreichen ca. 25% der Schulabgänger die Fachhochschul- bzw. allgemeine Hochschulreife. In unserer Stichprobe lag der Anteil bei knapp
48%.
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24
Knapp 80% der Befragten waren zwischen 30 und 49 Jahre alt. Etwa ein Drittel der Studienteilnehmer war zum Zeitpunkt der Untersuchung berentet oder arbeitslos und zwei Drittel berufstätig in verschiedenen Bereichen bzw. in Ausbildung.
Über die Hälfte der Patienten lebte in Großstädten mit mehr als 500.000 Einwohnern. Knapp
12% der Befragungsteilnehmer ist außerhalb Deutschlands geboren worden.
3.2.2
HIV-bezogene unabhängige Variablen
Tab. 6:
Verteilung der HIV-bezogenen unabhängigen Variablen
Infektionsweg
Ausprägung
n
%
homosexuelle Kontakte
200
70,4
heterosexuelle Kontakte
31
10,9
6
2,1
Bluttransfusion/Blutpräparate
24
8,5
Sonstiges/K.A.
20
7,1
heterosexuell
60
21,9
homosexuell
196
71,5
bisexuell
15
5,5
sonstige
3
1,1
99
35,0
127
44,9
verheiratet
38
13,4
geschieden/getrennt
15
5,3
4
1,4
allein
137
48,4
mit Partner/Ehemann (-frau)
123
43,5
in Wohngemeinschaft
8
2,8
bei den Eltern
8
2,8
Sonstiges
7
2,5
i.v. Drogengebrauch
sexuelle Präferenz
Partnerschaft/Familienstand
ledig/ohne festen Partner
in fester Partnerschaft
verwitwet
Lebensform
Bei der Verteilung der Infektionswege unserer Studienpopulation fällt auf, dass Patienten, die
sich durch homosexuelle Kontakte infiziert haben, mit 70% etwas überrepräsentiert sind.
Ebenfalls überrepräsentiert sind Hämophile/Empfänger von Bluttransfusionen und Blutprodukten. Letzteres ist darauf zurückzuführen, dass viele Patienten in der HIV-Ambulanz der Universitätsklinik Bonn rekrutiert worden sind, die sich aus dem Behandlungszentrum für hämophile
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25
Patienten entwickelt hat. Dort werden nach wie vor viele hämophile HIV-positive Patienten behandelt.
Der Anteil von Betroffenen, die sich durch intravenösen Drogenkonsum infiziert haben, ist mit
6% demgegenüber deutlich unterrepräsentiert. Über die Ursachen hierfür lässt sich nur spekulieren. Unterstellt man bei i.v.-Dorgengebrauchern und Ex-usern generell eine geringe Bereitscahft, unentgeltlich an sozialwissenschaftlichen Forschungsprojekten teilzunehmen, deren
unmittelbarer Nutzen für die Betroffenen nicht ersichtlich ist, so ist dies nicht nur rein spekulativ,
sondern auch diskriminierend. Ebenso ist denkbar, dass die behandelnden Ärzte bzw. das ärztliche Personal das (Vor-)Urteil schlechter Compliance bei HIV vornehmend, diese seltener auf
die Teilnahme an derlei Studien ansprechen und weniger motivieren als andere Patientengruppen.
Abb. 15:
Vergleich der Studienpatienten mit den gemeldeten AIDS-Fällen und bestätigten HIV-Tests im Fallregister des Robert-Koch-Instituts
80%
70,4%
70%
63,3%
60%
kumulierte AIDS Fälle (RKI)
50%
bestätigte HIV-Tests, kumuliert (RKI)
Studienkollektiv
40%
34,7%
30%
26,5%
20%
15,6%
12,8%
10,4%
10,9%
8,5%
10%
5,2%
7,8%
7,1%
4,1%
2,1%
0,6%
0%
MSM
IVDA
Quelle: WIAD 2002
Hetero
Haemo/Trans
k.A.
RKI Epidemiologisches Bulletin, August 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
26
Knapp 60% der Befragten haben einen festen Partner bzw. sind verheiratet. Etwa die Hälfte der
Befragten gab an, allein zu leben.
3.2.3 Gesundheitsstatus/Lebensqualität
Die Angaben zu Viruslast und Helferzellen beziehen sich auf subjektive Angaben der Patienten.
Objektive Daten, d.h. aktuelle Laborwerte wurden nicht mit in die Untersuchung einbezogen, da
ansonsten die Anonymität der Erhebung nicht mehr gewährleistet sein würde. In die Auswertung wurde lediglich die Einschätzung des Status einbezogen, da die genannten Laborwerte
sicherlich fehlerhaft sind und zum anderen ein großer Anteil von Angaben fehlten.
Abb. 16:
Subjektiver Status der Helferzellen
0
20
40
60
80
100
120
140
160
180
169
stabil
62,8
79
steigend
29,4
Häufigkeit
Gültige Prozente
21
fallend
7,8
n = 269
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
27
Abb. 17:
Subjektive Einschätzung der aktuellen Viruslast
0
50
100
150
200
250
232
gut
91,7
21
Häufigkeit
Gültige Prozente
schlecht
8,3
n = 253
Quelle: WIAD 2002
Über 60% der Befragten halten ihre aktuellen Laborwerte für T-Helferzellen für stabil, knapp
30% der Befragten beobachten eine steigende Tendenz und lediglich knapp 8% der Untersuchungsteilnehmer berichten von fallenden Werten. Sie subjektive Einschätzung der Viruslast ist
mit 92% auch überwiegend gut.
Abb. 18:
Aktuelles körperliches Befinden
0
20
40
60
80
100
120
140
63
sehr gut
22,3
120
eher gut
42,4
89
teils gut / teils schlecht
31,4
10
eher schlecht
3,5
Häufigkeit
Gültige Prozente
1
sehr schlecht
0,4
n = 283
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
28
Abb 19:
Aktuelles psychisches Befinden
0
20
40
60
80
100
120
55
sehr gut
19,4
85
eher gut
30,0
109
teils gut / teils schlecht
38,5
32
eher schlecht
11,3
Häufigkeit
Gültige Prozente
2
Quelle: WIAD 2002
sehr schlecht
0,7
n = 283
Abb. 20:
Quelle: WIAD
Aktuelle Lebensqualität
0
20
40
60
80
100
120
140
160
51
sehr gut
18,0
144
eher gut
50,7
77
teils gut / teils schlecht
27,1
12
Häufigkeit
Gültige Prozente
eher schlecht
4,2
n = 284
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
29
Körperliches und psychisches Befinden sowie die Lebensqualität wurde auf einer fünfstufigen
Ratingskala angegeben (von sehr gut bis sehr schlecht), und zwar jeweils für den aktuellen
Zeitpunkt als auch für das vergangene halbe Jahr.
Die Abbildungen 18 bis 20 verdeutlichen, dass tendenziell der eigene körperliche Zustand von
den Patienten besser gewertet wird als die psychische Befindlichkeit.
Die eigene Lebensqualität wird von den meisten Patienten positiv bewertet. Knapp 70% der
Befragten halten ihre aktuelle Lebensqualität für sehr gut oder eher gut. Lediglich 4% bewerten
ihre aktuelle Lebensqualität eher schlecht.
Betrachtet man die Entwicklung der Befindlichkeit, d.h. Vergleich der Einschätzung im letzten
halben Jahr mit der aktuellen Situation, so zeigt sich beim körperlichen und psychischen Befinden eine ähnliche Tendenz. Bei etwa einem Drittel der Befragten ist eine positive Tendenz zu
beobachten, also eine Verbesserung der Situation, etwas mehr als die Hälfte schätzen die aktuelle und die vergangene Befindlichkeit gleich ein und bei 11% bzw. 15% ist eine Verschlechterung feststellbar.
Abb. 21:
Entwicklung des körperlichen Befindens
0
20
40
60
80
100
32
120
140
160
180
Häufigkeit
Gültige Prozente
verschlechtert
11,4
153
gleichgeblieben
54,4
96
verbessert
34,2
n = 281
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
30
Abb. 22:
Entwicklung des psychischen Befindens
0
20
40
60
80
100
120
140
160
180
44
verschlechtert
15,5
161
gleichgeblieben
56,7
79
verbessert
Häufigkeit
Gültige Prozente
27,8
n = 284
Abb. 23:
Quelle: WIAD 2002
Entwicklung der Lebensqualität
0
50
100
150
200
250
17
verschlechtert
6,0
217
gleichgeblieben
76,7
49
Häufigkeit
Gültige Prozente
verbessert
17,3
n = 283
Quelle: WIAD 2002
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
31
Bei der Betrachtung der Entwicklung der Lebensqualität (siehe Abb. 23) wird deutlich, dass hier
der Anteil derjenigen, die eine Verschlechterung angeben, mit 6% geringer ausfällt als bei den
beiden anderen Kategorien. Allerdings ist hier auch der Anteil derer, die eine Verbesserung
ihrer Lebensqualität angeben, mit 17% geringer.
3.2.4
Die antiretrovirale Therapie: Angaben zu Gründen für den Therapiebeginn, zu Behandlungsdauer, Störfaktoren und Nebenwirkungen
Die Abbildung 24 zeigt die Verteilung der Ursachenzuschreibung für den Beginn der (ersten)
antiretroviralen Therapie. Die Antworten sind nach Häufigkeit der Nennungen sortiert (Mehrfachnennungen waren möglich).
Abb. 24:
„Aus welchen Gründen haben Sie die erste ART begonnen?“ Mehrfachnennungen möglich)
0
50
200
250
300
87,2
129
45,7
Laborwerte
100
35,5
erste HIV/AIDS-Symptome
eigener Entschluss.
88
31,2
Angst krank zu werden
86
30,5
Rat von
Freunden/Verwandten/Partner
24
8,5
Therapie bei anderen
Patienten erfolgreich
23
8,2
Sonstiges
150
246
Rat des Arztes
Rat der Selbsthilfegruppe
100
Häufigkeit
Gültige Prozente
4
1,4
38
13,5
Quelle: WIAD 2002
Es wird deutlich, dass vorwiegend rein medizinische Gründe ausschlaggebend waren für die
Aufnahme der Therapie. 87% haben auf Anraten ihres behandelnden Arztes die Behandlung
begonnen. Weitere häufig genannte Gründe sind schlechter werdende Laborwerte (46%) und
Entwicklung erster Symptome (36%). Eigene Motivation bzw. Ängste als Gründe für den Thera-
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
32
piebeginn werden seltener genannt ("Es war mein eigener Entschluss": 31% und "Ich hatte
Angst davor krank zu werden": 31%).
Eine wesentlich geringere Rolle bezüglich der Entscheidung für die Therapie spielen Ratschläge aus dem nicht-professionellen Bereich, d.h. Rat von Freunden, Verwandten oder Partnern,
und noch unbedeutender scheint der Rat von Selbsthilfegruppen zu sein. Lediglich vier Patienten geben an, dass dies bei Ihnen eine Rolle gespielt hat. Auch die Erfahrung, dass die Therapie bei anderen Patienten offensichtlich erfolgreich ist, führt nicht unbedingt dazu, dass diese
Erfahrungen auf die eigene Person übertragen werden. Unter den sonstigen Angaben wurden
neben bestimmten opportunistischen Erkrankungen, die schon aufgetreten waren, und extrem
schlechten Laborwerten vor allem Angaben gemacht wie "Ich möchte leben", "Ich wollte weiterleben", "Ich hatte Angst vorm Sterben", "Mein Partner ist ohne ART an AIDS erkrankt", "Mein
damaliger Freund hatte zu lange gewartet" etc. Eine Frau gab als sonstigen Grund für die Therapie an "Weil ich ein Baby wollte".
Die Abbildung 25 zeigt die Verteilung der Dauer der antiretroviralen Therapie bei den Patienten.
Abb. 25:
Behandlungsdauer in Monaten
0
1 bis 6
7 bis 12
10
37 bis 48
30
n = 257
60
70
80
15
5,8
26
Häufigkeit
Gültige Prozente
10,1
23
8,9
21
8,2
80
31,1
33
73 bis 96
121 und höher
50
15
49 bis 72
97 bis 120
40
5,8
13 bis 24
25 bis 36
20
12,8
16
6,2
28
10,9
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
90
33
Abb. 26:
Abstand (in Monaten) zwischen Diagnosezeitpunkt und Beginn der
antiretroviralen Therapie
0
10
20
30
59
12
5,0
21
8,8
7
2,9
13
18
7,5
16
73 bis 96
121 und höher
Häufigkeit
Gültige Prozente
5,4
49 bis 72
97 bis 120
70
24,7
13 bis 24
37 bis 48
60
24,7
1 bis 6
25 bis 36
50
59
0 bis 0
7 bis 12
40
6,7
10
4,2
24
10,0
n = 239
Quelle: WIAD 2002
Betrachtet man den Abstand zwischen Diagnosezeitpunkt und dem Beginn der antiretroviralen
Behandlung, so fällt auf, dass ein Viertel der befragten Patienten direkt mit der Diagnosestellung die Therapie beginnen. Das bedeutet, dass in dem Zeitraum, in dem die Diagnose noch
nicht verarbeitet ist, bereits Medikamente eingenommen werden und die Adhärenzproblematik
sofort nach der Diagnosemitteilung auf die Patienten zukommt. Bei einem weiteren Viertel der
Patienten liegt weniger als ein halbes Jahr zwischen der Diagnose der HIV-Infektion und dem
Beginn der antiretroviralen Therapie.
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34
Abb. 27:
Anzahl der ART-Umstellungen
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
89
0
32,4
69
1
25,1
29
2
10,5
37
3
13,5
21
4
7,6
11
5
Häufigkeit
Gültige Prozente
4,0
9
6
3,3
3
7
1,1
n = 275
Quelle: WIAD 2002
Insgesamt 67% der Patienten gaben an, dass bei Ihnen das Regime schon (mindestens) einmal
umgestellt worden ist. Die Verteilung der Anzahl der Umstellungen ist der Abbildung 27 zu entnehmen.
Abb. 28:
Häufigkeitsverteilung der Therapieabbrüche (durch den Patienten)
0
10
20
30
40
50
60
70
51
1
63,8
18
2
22,5
7
3
8,8
3
Häufigkeit
Prozent der Abbrecher
4
3,8
1
5
1,3
n = 80
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
35
Auch Therapieabbrüche durch die Patienten sind offensichtlich nicht selten. Insgesamt gaben
28% (n=80) der Befragten an, die Therapie schon einmal ab- bzw. unterbrochen zu haben. Die
Häufigkeitsverteilung der Therapieabbrüche zeigt Abbildung 28. Leider sind keine Informationen
darüber verfügbar, ob die Patienten diese Therapieabbrüche mit ihrem behandelnden Arzt besprochen haben oder nicht.
Abb. 29:
Subjektive Beurteilung der aktuellen Therapie
0
20
40
60
80
100
120
140
160
55
sehr leicht einzuhalten
19,6
146
leicht einzuhalten
52,1
61
mittelschwer einzuhalten
21,8
Häufigkeit
Gültige Prozente
14
schwer einzuhalten
5,0
4
sehr schwer einzuhalten
1,4
n = 281
Quelle: WIAD 2002
Über 70% der Patienten geben an, dass ihre aktuelle Therapie leicht bzw. sehr leicht einzuhalten ist.
Abb. 30:
„Wie gut passt die derzeitige antiretrovirale Therapie in Ihren Tagesablauf?“
0
20
40
60
80
100
120
140
160
78
sehr gut
27,5
147
eher gut
51,8
48
mittelmäßig
16,9
Häufigkeit
Prozent
5
eher schlecht
1,8
2
sehr schlecht
0,7
n = 280
Quelle: WIAD 2002
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36
Die Verteilung der Angaben zu der Frage, wie gut das derzeitige Medikamentenregime in den
Tagesablauf passt, ist sehr ähnlich wie die Bewertung des Regimes durch die Patienten (s.
Abb. 29). Ca. 80% der Befragten geben an, dass die Medikamenteneinnahme sehr gut oder
eher gut in den Tagesablauf passt und ca. 70% meinen, dass das aktuelle Regime sehr leicht
bzw. leicht einzuhalten ist.
Abb. 31:
„Haben Sie schon einmal eine Pillenpause in Erwägung gezogen?“
0
20
40
60
80
100
120
140
160
151
nein
54,3
105
ja, manchmal
37,8
Häufigkeit
Gültige Prozente
22
ja, oft
7,9
n = 278
Quelle: WIAD 2002
Das Thema "Pillenpause", "Therapieunterbrechung" ist offensichtlich für viele Patienten relevant. Insgesamt haben 44% der Befragten schon einmal eine Therapiepause in Erwägung gezogen und knapp 8% denken oft darüber nach.
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37
Abb. 32:
Subjektiver Gesundheitszustand vor der ersten ART
0
20
40
60
80
100
120
105
Ich fühlte mich insgesamt
gesund
37,1
65
Mein Gesundheitszustand
war sehr schwankend
(mal gut, mal schlecht
Häufigkeit
Gültige Prozente
23,0
113
Mein Gesundheitszustand
verschlechterte sich
zunehmend
39,9
n = 283
Quelle: WIAD 2002
Mehr als ein Drittel der Patienten fühlte sich insgesamt gesund zu dem Zeitpunkt, als die Therapie begonnen wurde. Bei diesen Patienten, die (noch) keinen Leidensdruck haben, ist es besonders wichtig, auf die Kontinuität und Genauigkeit der Medikamenteneinnahme hinzuweisen.
Abb. 33:
Körperlicher Zustand seit der Medikamenteneinnahme
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
4
sehr verschlechtert
1,4
25
Häufigkeit
Gültige Prozente
eher verschlechtert
8,9
50
gleich geblieben
17,8
immer wechselhaft (mal gut
– mal schlecht)
62
22,1
89
eher verbessert
31,7
51
sehr verbessert
18,1
n = 281
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
100
38
Abb. 34:
Seelischer Zustand seit der Medikamenteneinnahme
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
7
sehr verschlechtert
2,5
Häufigkeit
Gültige Prozente
36
eher verschlechtert
12,9
80
gleich geblieben
28,6
91
immer wechselhaft (mal gut
– mal schlecht)
32,5
55
eher verbessert
19,6
11
sehr verbessert
3,9
n = 280
Quelle: WIAD 2002
Wie die Daten aus Abb. 33 zeigen, hat sich bei 50% der Patienten der körperliche Zustand nach
dem Beginn der Medikamenteneinnahme sehr verbessert bzw. eher verbessert. Die Entwicklung des psychischen Zustandes hingegen ist weitaus weniger günstig im Vergleich dazu: bei
23% der Patienten hat die Medikamenteneinnahme dazu geführt, dass sie sich auch seelisch
besser fühlen. Bei 60% der Befragten ist der seelische Zustand entweder gleich geblieben oder
immer wechselhaft.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
39
Abb. 35
Spontane Nebenwirkungen nach Therapiebeginn
0
20
40
60
80
100
120
140
56
Häufigkeit
Gültige Prozente
nein
20,1
122
leichte
43,7
83
starke
29,7
18
massive
6,5
n = 279
Abb. 36:
Quelle: WIAD 2002
Dauerhafte Nebenwirkungen unter ART
0
20
40
60
80
100
120
104
nein
37,8
106
leichte
38,5
55
starke
20,0
Häufigkeit
Gültige Prozente
10
massive
3,6
n = 275
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
40
Der Anteil der Patienten, die kurz nachdem sie die Therapie begonnen haben, über Nebenwirkungen der Medikamente klagen, ist vergleichsweise größer als der Anteil der Patienten mit
dauerhaften Nebenwirkungen. Nur 20% aller Patienten berichten über keine Nebenwirkungen
direkt nach Therapiebeginn. Über 35% der Befragten berichten von starken bis massiven Nebenwirkungen. Betrachtet man die Langzeitnebenwirkungen unter der Therapie (s. Abb. 41), so
zeigt sich, dass knapp zwei Drittel aller Patienten über Nebenwirkungen berichten. 23% aller
Patienten halten ihre Nebenwirkungen für stark bis massiv.
Zusätzlich zu der allgemeinen Frage nach spontanen und langfristigen Nebenwirkungen wurde
den Patienten eine Liste von möglichen Nebenwirkungen vorgelegt mit der Anweisung, anzugeben, ob sie diese Symptome haben und wenn ja, auf einer dreistufigen Ratingskala anzugeben, ob sie sich kaum, ziemlich oder sehr gestört fühlen durch die Symptome. Die Abb. 42
zeigt das Ergebnis graphisch aufbereitet.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
41
Abb. 42:
Symptomhäufigkeit und Symptombelastung
Sym ptom : nein
stört kaum
0%
stört ziem lich
20%
40%
60%
stört sehr
80%
100%
Müdigkeit, keine Energie
Fieber, Schüttelfrost, Schweißausbrüche
Schwindelgefühl/-anfälle
Schmerzen, Taubht o. Kribbeln in Händen/Füßen
Gedächtnisprobleme
Übelkeit, Brechreiz
Durchfall oder Verstopfung
Traurigkeit, Deprimiertheit
Nervosität, Ängstlichkeit
Einschlaf- oder Durchschlafstörungen
Hautprobleme,z.B.Ausschlag,trockene/ juckende Haut
Hustenreiz oder Atemnot
Kopfschmerzen
Appetitlosigkeit
Geschmacksveränderung
Bauchschmerzen, Blähbauch
Muskel- oder Gliederschmerzen/ Krämpfe
Probleme beim Sex, z.B.Unlust, Erektionspr., keine Bef...
Veränderg.d.Körperform, z.B. Gewichtszunahme, Fett...
Gewichtsabnahme, Gewichtsverlust
Haarausfall, dünnere Haare
vermehrter Haarwuchs
Entzündungen / Trockenheit im Mund oder Zahnschme...
Menstruationsbeschwerden (nur Frauen)
übermäßiger Durst
Gewichtszunahme
Sonstiges
n = 284
Quelle:
W IAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
42
Das am häufigsten genannte Symptom, das auch gleichzeitig als stark belastend empfunden
wird, ist das Auftreten von Müdigkeit und Energielosigkeit. 25% aller Patienten gaben dieses
Symptom an und 18% aller Befragten fühlen sich stark belastet dadurch.
Zu den Symptomen, die von den meisten Patienten als stark belastend empfunden werden,
gehören Veränderungen der Körperform, wie z.B. Gewichtszunahme und Fettumverteilungen.
Mehr als die Hälfte der Patienten (57%) geben dieses Symptom an und insgesamt 18,3% fühlen sich sehr gestört durch dieses Problem. Eine fast gleiche Verteilung zeigen die Angaben
zum Symptom „Probleme beim Sex, wie z.B. Unlust, Erektionsprobleme, keine Befriedigung“.
56% der Patienten geben das Symptom an und knapp 18% finden es sehr störend. Ebenfalls
häufig auftretend und von vielen Betroffenen als stark störend empfunden, sind die Symptome
Einschlaf- und Durchschlafstörungen (63,7% Prävalenz und 16,5% sehr störend), Durchfall
oder Verstopfungen (63,0% Prävalenz und 14,0% sehr störend) und Traurigkeit/Deprimiertheit
(58,5% Pävalenz und 13,4% sehr störend).
Abb. 43:
„Gibt es etwas, was Sie an der Therapie stört?“
0
50
100
150
200
250
300
39
nein
Häufigkeit
14,0
Gültige Prozente
240
ja
86,0
n = 279
Quelle: WIAD 2002
Wie Abbildung 43 zeigt, gibt es nur sehr wenige Patienten die angeben (s. S. 43), dass es
nichts gibt, was sie an ihrer ART stört (lediglich 14%). Die übrigen 86% der Befragten geben
unterschiedliche Dinge an, die sie an der Therapie stören. Die Verteilung der störenden Elemente zeigt Abbildung 44.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
43
Abb. 44:
„Ja, an der Therapie stört mich, dass ...“
0
20
40
60
80
100 120 140 160 180
157
ich Angst vor Langzeitnebenw irkungen habe
56,3
119
ich sehr viele Medikamente einnehmen muss
42,7
111
ich immer an die Medikamente denken muss
39,8
91
ich die Einnahmezeiten genau einhalten muss
32,6
85
ich das Gefühl habe, die vielen Medikamente vergiften
meinen Körper
30,5
75
andere sehen, w enn ich meine Medikamente nehme
26,9
59
die Nebenw irkungen stark sind
ich meinen Tagesablauf ändern muss
ich meine Essgew ohnheiten ändern muss
ich meine Freizeitaktivitäten ändern muss
Sonstiges
21,1
38
13,6
33
11,8
Häufigkeit
Gültige Prozente
29
10,4
22
7,9
Quelle: WIAD 2002
Im Vordergrund stehen hier vor allem Ängste vor Langzeitnebenwirkungen (56,3%), die Tatsache, dass sehr viele Medikamente eingenommen werden müssen, man immer an die Medikamente denken (39,8%) und die Einnahmezeiten genau einhalten muss (32,6%). Knapp ein Drittel der Patienten, die etwas an der Therapie stört, geben an, sie hätten das Gefühl, dass die
vielen Medikamente den eigenen Körper vergiften. Knapp ein Viertel stört, dass sie von anderen gesehen werden, wenn sie die Medikamente einnehmen, was darauf hindeutet, dass das
Thema HIV und AIDS nach wie vor bei vielen Betroffenen mit Scham besetzt ist. Angst vor starken Nebenwirkungen stört lediglich 21% derjenigen, die etwas an der Behandlung stört.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
44
Abb. 45:
„Wie zufrieden sind Sie mit Ihrer derzeitigen HIV-Therapie?“
0
20
40
60
80
100
120
140
123
sehr zufrieden
44,4
107
eher zufrieden
38,6
41
teils zufrieden /teils
unzufrieden
14,8
4
eher unzufrieden
1,4
Häufigkeit
Gültige Prozente
2
sehr unzufrieden
0,7
n = 277
Quelle: WIAD 2002
Trotzdem 86% der Gefragten angeben, dass es etwas gibt, was sie an der Therapie stört, sind
dennoch insgesamt 83% sehr zufrieden oder eher zufrieden mit ihrer derzeitigen Therapie (s.
Abb. 45). Dies deutet darauf hin, dass trotz vieler Störelemente und trotz der Angst vor befürchteten Langzeitschädigungen die Behandlung akzeptiert wird, da die positiven Aspekte überwiegen. Dies bestätigt auch die nachfolgende Abbildung 46. Über 80% der Befragten halten ihre
aktuelle Therapie für sehr wirkungsvoll oder ziemlich wirkungsvoll.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
45
Abb. 46:
„Was meinen Sie, wie wirksam ist Ihre jetzige Therapie?“
0
20
40
60
80
100
120
140
126
sehr wirkungsvoll
45,3
133
ziemlich wirkungsvoll
47,8
15
ein weinig wirkungsvoll
5,4
3
eher wirkungslos
ganz wirkungslos
1,1
Häufigkeit
1
Gültige Prozente
0,4
n = 278
Quelle: WIAD 2002
Bei der Frage nach den Erwartungen an die HIV-Therapie steht bei den meisten Befragten im
Vordergrund, dass sie keine opportunistischen Infektionen haben, länger leben und sich körperlich besser fühlen (s. Abb. 47).
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
46
Abb. 47:
„Welche Erwartungen stellen Sie an die jetzige Behandlung? Ich erwarte,
dass ...“ (Mehrfachnennungen möglich)
0
50
100
150
200
250
237
... keine HIV-bedingten
Infektionen bekomme
83,7
236
... länger lebe
83,4
173
... körperlich besser
fühle
61,1
122
... belastbarer werde
43,1
109
... seelisch besser fühle
38,5
82
... mehr Lebensmut
bekomme
29,0
52
... geheilt werde
Häufigkeit
Gültige Prozente
18,4
17
Sonstiges
6,0
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
47
Abb. 48:
„Glauben Sie, dass ART nach einigen Jahren zu schweren Nebenwirkungen
führt?“
0
20
40
60
80
100
120
140
160
180
13
nein
4,6
153
vielleicht
54,3
85
sicher
30,1
Häufigkeit
31
Gültige Prozente
weiß nicht
11,0
n = 282
Quelle: WIAD 2002
Abb. 49:
„Befürchten Sie Wechselwirkungen zwischen ART-Medikamenten und anderen Medikamenten?“
0
20
40
60
80
100
120
56
nein
26,2
81
vielleicht
37,9
47
sicher
weiß nicht
22,0
Häufigkeit
30
Gültige Prozente
14,0
52
ich nehme keine
anderen Medikamente
100,0
n = 266
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
48
Die meisten Patienten gehen davon aus, das die Behandlung mit antiretroviralen Medikamenten
langfristig auch starke Nebenwirkungen mit sich bringen wird. Weniger als 5% der Befragten
glauben nicht, dass die Behandlung nach einigen Jahren zu schweren Nebenwirkungen führen
wird (s. Abb. 48). Knapp die Hälfte der Patienten befürchten „vielleicht“ bzw. „sicher“, dass
Wechselwirkungen zwischen antiretroviralen und anderen Medikamenten auftreten (s. Abb. 49).
Zieht man diejenigen Patienten von der Grundgesamtheit ab, die angeben, keine anderen Medikamente zu nehmen, so erhöht sich der entsprechende Prozentsatz auf 60%.
Dennoch werden diese unangenehmen Begleiterscheinungen und die Befürchtungen von
Langzeitschädigungen von den Patienten in Kauf genommen, denn 83% der Befragten beantworten die Frage uneingeschränkt mit ja (s. Abb. 50).
Abb. 50:
„Denken Sie heute immer noch, dass die Entscheidung für die Therapie richtig war?“
83,7
ja, uneingeschränkt
236
14,9
Gültige Prozente
Häufigkeit
teils/teils
42
1,4
nein
4
0
50
n = 282
100
150
200
250
Quelle:
WIAD 2002
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49
3.2.5
Arzt-Patienten-Beziehung, soziale Unterstützung und Informationsverhalten
Die Befragten wurden gebeten, ihrem behandelnden Arzt eine Schulnote zu geben. Wie die
Abbildungen 51 und 52 verdeutlichen, werden die Ärzte von ihren Patienten sehr positiv bewertet: 54% halten ihren behandelnden Arzt für sehr gut und 40% für gut. Die überwiegende Mehrheit (83%) würde den eigenen Arzt auch auf jeden Fall anderen HIV-Betroffenen weiterempfehlen.
Abb. 51:
Arztbewertung
0
20
40
60
80
100
120
140
160
180
154
sehr gut
55,0
113
gut
40,4
11
befriedigend
3,9
Häufigkeit
2
ausreichend
Gültige Prozente
0,7
n = 280
Quelle: WIAD 2002
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50
Abb. 52:
„Würden Sie anderen Betroffenen Ihren Arzt/Ihre Ärztin weiter empfehlen?“
0
50
100
150
200
250
235
ja, auf jeden Fall
83,3
40
ja, mit
Einschränkungen
14,2
6
unentschieden
2,1
Häufigkeit
1
Gültige Prozente
nein, eher nicht
0,4
n = 282
Quelle: WIAD 2002
Abb. 53:
„Es ist oft schwierig, die richtige Therapie zu bestimmen. Welcher Meinung
stimmen Sie zu?“
0
50
Der Arzt / die Ärztin
ist der Fachmann / die
Fachfrau und soll
entscheiden
Da ich über HIV sehr
gut informiert bin, will
ich selbst über die
Therapie entscheiden
Der Arzt / die Ärztin
und ich – wir müssen
gemeinsam
entscheiden
100
150
200
250
74
Häufigkeit
26,1
Gültige Prozente
5
1,8
205
72,2
n = 284
Quelle: WIAD 2002
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51
Was die Arzt-Patient-Beziehung in Hinblick auf Entscheidungen zur Behandlung anbelangt, so
zeigt sich, dass der Arzt als alleiniger Fachmann, der entscheidet, welche Therapie durchgeführt wird, nur noch von einer Minderheit der Patienten anerkannt wird. Etwa ein Viertel der
Befragten meinen, dass der Arzt/die Ärztin entscheiden soll. Knapp drei Viertel der Patienten
möchte gemeinsam mit dem Arzt entscheiden, welche Therapie durchgeführt wird. Lediglich
fünf der befragten HIV-Patienten (2,8%) halten sich für so gut informiert, dass sie allein über die
Therapie bestimmen können (s. Abb. 53).
Abb. 54:
„Wenn Sie Ihre Medikamente mal nicht vorschriftsmäßig eingenommen haben, besprechen Sie dies mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin?“
0
20
40
60
80
100
61
nein, nie
Häufigkeit
24,9
Gültige Prozente
91
ja, manchmal
37,1
bw
93
ja, immer
38,0
n = 245
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
52
Angesichts der insgesamt überwiegend guten bis sehr guten Bewertung der behandelnden
Ärzte durch die Patienten und die kooperative Sichtweise der Arzt-Patient-Interaktion ist die
Verteilung der Antworten auf die Frage „Wenn Sie Ihre Medikamente mal nicht vorschriftsmäßig
eingenommen haben, besprechen Sie dies mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin?“ erstaunlich. Immerhin
ein Viertel der Befragten spricht niemals mit dem Arzt darüber und 37% nur manchmal. Lediglich 38% der Patienten spricht grundsätzlich immer mit dem behandelnden Arzt über falsch
eingenommene bzw. vergessene Medikamente (s. Abb. 54).
Ein ähnliches Bild ergibt sich, wenn man die Ergebnisse zu der Frage, was die Patienten tun,
wenn sie ihre Medikamente vergessen oder weggelassen haben (s. Abb. 55). Nur 23% der
Befragten gaben an, mit ihrem Arzt darüber zu sprechen.
Abb. 55:
„Was tun Sie, wenn Sie die Medikamente vergessen oder weggelassen haben?“ (Mehrfachnennungen möglich)
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
78
Ich überlege, wie ich die Medikamenteneinnahme
zukünftig nicht vergesse
37,9
58
Ich lasse die Dosis aus
28,2
47
Ich sage es meinem Arzt
22,8
36
Ich spreche mit meinem Partner darüber
17,5
18
Ich nehme sie mit der nächsten Dosis nachträglich
ein
8,7
13
Ich nehme sie später
6,3
6
Ich werfe die überzähligen Tabletten fort
Ich verändere die Dosis anderer Medikamente
entsprechend
2,9
Häufigkeit
2
Gültige Prozente
1,0
5
Sonstiges ("ärgere mich" u.ä.)
2,4
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
53
Offensichtlich wird der Arzt zwar als kompetenter Partner angesehen, was die Auswahl der
Medikamente und sonstige Belange der Therapie betrifft, aber im Falle von Adhärenzproblemen
wird der Arzt offensichtlich lediglich von einem Viertel der Patienten informiert und konsultiert.
Angesichts dieser Ergebnisse verwundert es nicht, wenn die behandelnden Ärzte bei der Einschätzung der Adhärenz ihrer eigenen Patienten unsicher sind.
Abb. 56:
„Informieren Sie sich über HIV?“
0
20
40
60
80
100
120
140
160
134
regelmäßig
48,4
118
manchmal
42,6
25
Häufigkeit
fast nie
Gültige Prozente
9,0
n = 277
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
54
Abb. 57:
„Wie gut sind Sie über HIV/AIDS informiert?“
0
20
40
60
80
100
120
140
160
124
sehr gut
44,0
146
mittelmäßig
51,8
12
Häufigkeit
wenig
Gültige Prozente
4,3
n = 282
Quelle: WIAD 2002
Was das Informationsverhalten der Patienten betrifft, so fällt auf, dass die Hälfte der Befragten
(zumindest nach eigener Einschätzung) sich regelmäßig über HIV informiert. Lediglich 9% der
Befragten geben an, dass sie sich fast nie über HIV informieren (s. Abb. 56).
Die subjektive Einschätzung des eigenen Informationsstandes bezüglich HIV und AIDS ist in
Abbildung 57 dargestellt. Immerhin halten sich etwas weniger als die Hälfte der Patienten für
sehr gut informiert über HIV und AIDS.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
55
Abb. 58:
Medienberichte zu HIV und neue Therapien wahrgenommen?
0
50
100
150
200
13
nein
4,6
185
ja, gelegentlich
65,6
84
ja, häufig
Häufigkeit
Gültige Prozente
29,8
n = 282
Quelle: WIAD 2002
In den Medien wird über HIV und AIDS berichtet und auch über neue Therapieformen. Uns
interessierte, ob diese Berichte von den Betroffenen wahrgenommen werden und ob dies Einfluss auf die eigenen Entscheidungen bezüglich der Therapie hat. Die Abbildung 58 zeigt, dass
Medienberichte offensichtlich wahrgenommen werden. Nur 4,6% gaben an, nichts in den Medien wahrgenommen zu haben. Knapp ein Drittel hat häufig derlei Berichte wahrgenommen und
knapp zwei Drittel gelegentlich. Diese Medienberichte haben aber offensichtlich keine Auswirkungen auf Therapieentscheidungen. Die Frage, ob daraufhin schon einmal (ohne Absprache
mit dem behandelnden Arzt) die Therapie geändert oder gar abgebrochen wurde, beantworteten lediglich jeweils zwei Patienten mit ja.
Ähnliches gilt für Therapieempfehlungen von Freunden und Bekannten. Abbildung 59 zeigt,
dass offensichtlich einige andere Menschen außer dem behandelnden Arzt Empfehlungen und
Ratschläge bezüglich der Therapie aussprechen, aber auch hier beantworteten die Frage, ob
daraufhin schon einmal die Behandlung (ohne ärztliche Absprache) geändert oder abgebrochen
wurde, lediglich zwei Befragte mit ja. Das bedeutet, dass offensichtlich einiges diskutiert und
nachgedacht wird über die Behandlung, aber in den seltensten Fällen wird dadurch eigenmächtig ohne Absprache mit dem behandelnden Arzt an der Therapie etwas verändert.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
56
Abb. 59:
„Haben Ihnen andere Menschen als Ihr Arzt/Ihre Ärztin schon Vorschläge zur
HIV-Therapie gemacht?“
0
50
100
150
200
190
nein
67,9
83
ja, gelegentlich
29,6
7
Häufigkeit
ja, häufig
Gültige Prozente
2,5
n = 280
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
57
Abb. 60:
„Wer von den folgenden Personen weiß über Ihre HIV-Infektion Bescheid?“
0
50
100
150
200
250
191
mein Partner/meine
Partnerin
67,3
155
einige Freunde
54,6
112
einige
Familienangehörige
39,4
93
alle
Familienangehörigen
32,7
70
alle Freunde
24,6
einige Arbeitskollegen
50
17,6
43
mein/e Vorgesetzte/r
15,1
Häufigkeit
Gültige Prozente
20
alle Arbeitskollegen
7,0
21
Sonstige
7,4
Quelle: WIAD 2002
Die Abbildung 60 zeigt die Verteilung oder Angabe zum Umgang mit der eigenen HIV-Infektion.
Wir fragten: „Wer von den folgenden Personen weiß über Ihre HIV-Infektion Bescheid?“. Die
Verteilung weist keine großen Überraschungen auf: am häufigsten sind die Partner der Betroffenen informiert, gefolgt von den Freunden und Familienangehörigen. Bei den Arbeitskollegen
geben nur 7% der Befragten an, dass alle Kollegen über die HIV-Infektion informiert sind.
Die Frage, ob es Menschen gibt, die den Patienten dabei helfen, ihre Medikamente regelmäßig
einzunehmen, beantworteten 43% der Befragten mit ja. Von denen, die angeben, Unterstützung
von außen zu erhalten, nennt die überwiegende Mehrheit (73%) den eigenen Partner als denjenigen, der bei der Medikamenteneinnahme hilft. Nur 13% geben hier Familienangehörige an
und weitere 10% Freunde. Der behandelnde Arzt spielt in diesem Zusammenhang offensichtlich
keine große Rolle; nur 6% nennen den eigenen Arzt als jemand, der bei der regelmäßigen Medikamenteneinnahme behilflich ist.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
58
Abb. 61:
„Wie groß ist die Unterstützung durch andere Menschen, was Ihre HIVInfektion angeht?“
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
64
sehr groß
23,3
74
eher groß
26,9
77
teils groß / teils gering
28,0
34
eher gering
12,4
Häufigkeit
Gültige Prozente
26
sehr gering
9,5
n = 275
Quelle: WIAD 2002
Die Hälfte der Befragten hält die Unterstützung, bezogen auf die HIV-Infektion, die sie von anderen Menschen bekommen, für sehr groß oder eher groß. 22% der Befragten fühlt sich eher
gering oder sehr gering unterstützt (s. Abb. 61).
Abb. 62:
„Nehmen Sie an einer Selbsthilfegruppe teil?“
0
50
100
150
200
250
300
239
nein
85,1
28
ja, manchmal
10,0
Häufigkeit
14
Gültige Prozente
ja, regelmäßig
5,0
Quelle: WIAD 2002
n = 281
Quelle: WIAD 2002
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
59
Erstaunlich gering ist der Anteil der Patienten, die an Selbsthilfegruppen teilnehmen. Nur 5%
nehmen regelmäßig an solchen Gruppen teil und 10% manchmal. Der überwiegende Teil der
Patienten (d.h. knapp 85%) hat keinen Kontakt zur Selbsthilfe (s. Abb. 62).
Bei den nachfolgend beschriebenen bivariaten Analysen zeigt sich, dass ein maßgeblicher Faktor für das Ausmaß der exakten Medikamenteneinnahme das Wissen über die Wirkungsweise
der Therapie und die Folgen von Inadhärenz ist. Wir fragten „Glauben Sie, dass die Medikamente nicht mehr wirken (Resistenzen), wenn Sie sie nicht genau nach Vorschrift nehmen?“ mit
den Antwortvorgaben „nein“, „sicher“ und „weiß nicht“. Die Abbildung 63 zeigt die Verteilung der
Angaben.
Abb. 63:
„Glauben Sie, dass die Medikamente nicht mehr wirken (Resistenzen),
wenn Sie sie nicht genau nach Vorschrift nehmen?“
0
20
40
60
80
100
120
140
38
nein
13,6
96
vielleicht
34,4
129
sicher
46,2
Häufigkeit
Gültige Prozente
16
weiß nicht
5,7
n = 279
Quelle: WIAD 2002
Weniger als die Hälfte der Patienten geht sicher davon aus, dass sich Resistenzen entwickeln,
wenn die Einnahmevorschriften nicht genau eingehalten werden. 13,6% der Befragten gehen
davon aus, dass sich keine Resistenzen entwickeln und die Therapie wirkungslos wird, wenn
Sie sich nicht exakt an die Vorschriften halten.
Die Vermutungen über die Auswirkungen von Therapieempfehlungen geben ein ähnliches Bild.
Wir fragten „Glauben Sie, dass die Medikamente nicht mehr helfen (Resistenzen), wenn Sie
eine Therapiepause einlegen?“ (s. Abb. 64).
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
60
Abb. 64:
„Glauben Sie, dass die Medikamente nicht mehr helfen (Resistenzen),
wenn Sie eine Therapiepause einlegen?“
0
20
40
60
80
100
120
50
nein
18,2
98
vielleicht
35,8
89
sicher
32,5
Häufigkeit
37
weiß nicht
Gültige Prozente
13,5
n = 274
Quelle: WIAD 2002
Immerhin 18,2% der Patienten sind davon überzeugt, dass eine Therapiepause keine schädlichen Auswirkungen hat und über ein Drittel ist ambivalent und antwortet mit „vielleicht“. Diese
Ergebnisse lassen vermuten, dass ein erheblicher Anteil von Patienten (mindestens über 10%)
davon ausgeht, dass bei etwas nachlässiger Medikamenteneinnahmeverhalten oder beim Einlegen einer „Pillenpause“ schon nichts weiter passieren wird und die Medikamente trotzdem
weiter wirksam sind.
3.3
Bivariate Analysen
Wir untersuchten mit einer bivariaten Analyse den Zusammenhang zwischen Adhärenz und
Informationsstand sowie weiteren Merkmalen des Patienten, Einflüssen des sozialen Umfeldes,
Gesundheit bzw. Charakteristika der Erkrankung, Merkmalen der Behandlung, Therapiezufriedenheit und Qualität der Arzt-Patient-Beziehung.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
61
3.3.1
Die abhängige Variable Adhärenz
Die abhängige Variable Adhärenz wurde in drei Aspekte gegliedert:
•
Nichteinnahme der Tabletten
•
Nichtbeachtung der Einnahmezeiten und
•
Nichtbeachtung der Einnahmevorschriften (wie Einnahme vor oder nach einer Mahlzeit oder
zusammen mit bestimmten Speisen)
Wir haben erfragt, wie oft die einzelnen Medikamente im letzten Monat nicht eingenommen
wurden; der Höchstwert des Patienten geht in die Analysevariable „Medikament – Nichteinnahme im letzten Monat“ ein für die Errechnung der Korrelation. Für die Ermittlung der Kontingenzen – in der Regel wird Cramer-V berechnet – wird eine Variable mit drei Klassen gebildet: null
bis eine Nichteinnahme, zwei bis drei sowie vier und mehr Nichteinnahmen. Zwei bis drei Nichteinnahmen im Monat bedeuten an sich noch eine relativ gute Adhärenz; da aber davon auszugehen ist, dass Patienten ihre Adhärenz subjektiv eher zu hoch einschätzen, ist anzunehmen,
dass mit der Klasse zwei bis drei Nicht-Einnahmen die mäßig inadhärenten, mit der nächsten
Klasse die stark inadhärenten Patienten erfasst werden.
Außerdem erfragten wir, wie oft im letzten Monat bzw. in der letzten Woche der korrekte Einnahmezeitpunkt bzw. die korrekten Einnahmevorschriften (sofern diese bestanden) nicht beachtet wurden. Auch hier bildet der Wert für den letzten Monat die jeweilige Analysevariable „Nicht
beachtete Einnahmezeit/letzter Monat“ und „Nicht beachtete Einnahmevorschrift/letzter Monat“.
Wenn keine Monatsangabe vorliegt, sondern nur ein Wert für die Wochen angeben ist, wurde
dieser mit dem Faktor drei multipliziert; denn die durchschnittliche Relation bei den Doppelangaben, d.h. Angaben des Wochenwertes und des Monatswertes, ist annähernd eins zu drei.
Da die Beachtung von Einnahmezeiten und -vorschriften nur für einen Teil der Befragten relevant ist, hätte eine Gruppierung der Daten in drei Klassen teilweise zu geringe Zellenbesetzungen zur Folge. Deshalb werden für die Berechnung der Kontingenzen Variablen mit zwei Klassen gebildet: null bis zwei und drei und mehr Nichtbeachtungen der Einnahmezeit bzw. Nichtbeachtungen der Einnahmevorschriften. Der o.g. Annahme zufolge sind damit die Patienten
klassifiziert in die Gruppe der Adhärenten und leicht Inadhärenten einerseits, der mäßig und
stark Inadhärenten andererseits.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
62
Abb. 65:
Häufigkeit der Nichteinnahme von Medikamenten im letzten Monat
0
50
4
5
6
7
8
10
15
20
200
63,5
49
1
3
150
179
0
2
100
17,4
26
9,2
8
2,8
5
1,8
6
2,1
1
0,4
1
0,4
2
0,7
2
0,7
2
0,7
1
0,4
Häufigkeit
Gültige Prozente
n = 282
Quelle: WIAD 2002
Da die Nichteinnahme von Medikamenten einzeln für die verschiedenen Substanzen, die die
Patienten einnehmen, abgefragt wurde, ergaben sich z.T. unterschiedliche Werte für die Nichteinnahme. In der Abbildung 65 sind die Höchstwerte abgebildet, zusammen mit den gültigen
Prozenten. Es wird deutlich, dass zum einen von den Patienten sehr hohe Adhärenzquoten
angegeben werden, was auf eine Positivselektion hochadhärenter Patienten schließen lässt,
und zum anderen aufgrund des Ceilingeffektes die Varianz der Angaben relativ gering ist.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
63
Abb. 66:
Nicht beachtete Einnahmezeit im letzten Monat
0
10
20
30
33
10
5,0
8
4,0
11
8
5,5
15 - 19
20 - 29
30 und öfter
90
16,5
7
10 - 14
80
21
5,5
6
3,0
2
1,0
6
70
10,5
2
5
60
32,5
1
4
50
65
0
3
40
11
14
7,0
6
3,0
10
5,0
3
1,5
Häufigkeit
Gültige Prozente
84
fehlend
n = 284
Quelle: WIAD 2002
Bei den Angaben zur Beachtung der Einnahmezeiten ist die Varianz der Angaben deutlich größer (s. Abb. 66). Die fehlenden Werte sind vermutlich im Sinne von voller Adhärenz zu interpretieren. Dennoch ist auch hier der Anteil der Patienten, die sich als hochadhärent bezüglich de
Einnahmezeiten einschätzen, relativ hoch.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
64
Abb. 67:
Nicht beachtete Einnahmevorschriften im letzten Monat
0
20
40
60
2
3
4
5
6
8
9
10 - 14
15 - 19
20 - 29
30 und öfter
100
120
140
97
0
1
80
63,0
9
5,8
12
7,8
8
5,2
5
3,2
2
1,3
2
1,3
2
1,3
1
0,6
5
3,2
1
0,6
4
2,6
6
3,9
Häufigkeit
Gültige Prozente
130
fehlend
n = 284
Quelle: WIAD 2002
Bei der Verteilung der Angaben zur Einhaltung der Einnahmevorschriften (s. Abb. 67) sind die
fehlenden Werte so zu interpretieren, dass diese Patienten keine Medikamente einnehmen, die
einer besonderen Beachtung gleichzeitiger Nahrungs- oder Getränkeaufnahme bedürfen.
Die Tabletten-Nichteinnahme zeigt nur einen mittleren Zusammenhang mit der Nichteinhaltung
der Einnahmezeiten und keinen Zusammenhang mit der Nichteinhaltung der Einnahmevorschriften.
Zwischen der Nichteinhaltung der Einnahmezeiten und der Nichteinhaltung der Einnahmevorschriften besteht ebenfalls ein mittlerer Zusammenhang (siehe die folgenden beiden Tabellen),
d.h., dass die verschiedenen Ausprägungen von Non-Adhärenz großenteils nicht mit den gleichen Personen assoziiert sind.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
65
Tab. 7:
Nicht beachtete Einnahmezeit bzw. Einnahmevorschrift und MedikamentenNichteinnahme
Medikament – Nichteinnahme im letzten Monat
Nicht beachtete Einnahmezeit/
letzter Monat
Korrelation nach Pearson
0,412
Signifikanz (2-seitig)
0,000
N
200
Korrelation nach Pearson
Nicht beachtete
Signifikanz (2-seitig)
Einnahmevorschrift/letzter Monat
N
Tab. 8:
0,088
0,279
154
Nicht beachtete Einnahmevorschrift und nicht beachtete Einnahmezeit
Nicht beachtete Einnahmezeit/letzter Monat
Korrelation nach Pearson
Nicht beachtete
Signifikanz (2-seitig)
Einnahmevorschrift/letzter Monat
N
3.3.2
0,400
0,000
146
Adhärenz und Informationsstand / Wissen
Adhärenz und Wissen um Therapieerfolg
Adhärenz ist ganz wesentlich vom Bewusstsein davon abhängig, dass der Therapieerfolg durch
die Nichteinnahme der Tabletten gefährdet ist. Der Korrelationskoeffizient zwischen der vermuteten Non-Adhärenz-Toleranz („Wie oft kann man Ihrer Meinung nach bei ART die Medikamente auslassen, ohne dass die Therapie wirkungslos wird?“) und den angegebenen Tablettenauslassungen beträgt r = 0,573 und ist hoch signifikant.
Dieses Wissen schlägt sich allerdings nur in geringem Maße in der Einhaltung der Einnahmezeiten und praktisch überhaupt nicht in der Einhaltung der Einnahmevorschriften nieder. Der
Korrelationskoeffizient zwischen der vermuteten Non-Adhärenz-Toleranz und der angegebenen
Einhaltung der Einnahmezeiten beträgt lediglich r = 0,188; mit der Einhaltung der Einnahmevorschriften besteht keine signifikante Korrelation.
Adhärenz und Wissen um Resistenzenbildung
Als medizinische Basisinformation der Patienten erhoben wir die Einschätzung zur Bildung von
Resistenzen bei mangelnder Adhärenz bzw. bei Therapiepausen. Wir fragten: „Glauben Sie,
dass die Medikamente nicht mehr helfen (Resistenzen), wenn Sie sie nicht genau nach Vorschrift einnehmen?“ und „Glauben Sie dass die Medikamente nicht mehr helfen (Resistenzen),
____________________________________________________________________________________
Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
66
wenn Sie eine Therapiepause einlegen?“ mit den Antwortvorgaben „nein“, „vielleicht“, „sicher“
und „weiß nicht“.
Diejenigen Patienten, die „sicher“ sind, dass „Medikamente nicht mehr helfen, wenn sie nicht
genau nach Vorschrift eingenommen werden“, gegenüber denen, die auf die entsprechende
Frage „nein“, „vielleicht“ oder „weiß nicht“ angekreuzt haben, geben eine deutlich bessere Tabletteneinnahme an und halten die Einnahmezeiten besser ein.
Tab. 9:
Tabletteneinnahme bzw. Einnahmezeiten und „sicheres“ Wissen über Resistenzbildung bei nicht vorschriftsmäßiger Einnahme
„sicheres“ Wissen über Resistenzbildung
bei nicht vorschriftsmäßiger Einnahme
Tabletteneinnahme
15,819
2
,000
,239
8,745
1
,003
,210
Chi-Quadrat nach Pearson
df
Einnahmezeiten
Asymptotische Signifikanz (2-seitig)
Cramer-V
Ähnlich ist der Zusammenhang zwischen dem Wissen zur Resistenzenbildung bei einer Therapiepause und der Zuverlässigkeit bei der Tabletteneinnahme sowie der Einhaltung der Einnahmezeiten.
Tab. 10: Tabletteneinnahme
bzw.
Einnahmezeiten
und
„sicheres“
Wissen
über
Resistenzbildung bei Therapiepause
„sicheres“ Wissen über Resistenzbildung bei Therapiepause
Tabletteneinnahme
Einnahmezeiten
9,126
2
,010
,197
10,482
1
,001
,248
Chi-Quadrat nach Pearson
df
Asymptotische Signifikanz (2-seitig)
Cramer-V
Informationsverhalten
Patienten, die sich regelmäßig über HIV informieren, zeigen eine signifikant höhere Adhärenz
als Patienten, die sich „manchmal“ oder „fast nie“ informieren.
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
67
Tab. 11: Informationsverhalten bzgl. HIV und Medikamenten-Nichteinnahme
Medikamenten-Nichteinnahme im
letzten Monat höchster Wert
0 bis 1
regelmäßig
Anzahl
Erwartete Anzahl
Informationsverhalten
manchmal
bzgl. HIV
Anzahl
Erwartete Anzahl
fast nie
Anzahl
Erwartete Anzahl
Anzahl
Gesamt
15,562
Chi-Quadrat nach Pearson
4
df
2 bis 3
119
4 und höher
9
107,5
14,9
86
20
96,1
13,3
Gesamt
4
132
9,6
132,0
12
8,6
118
118,0
19
2
4
25
20,4
2,8
1,8
25,0
224
31
20
,004
Asymptotische Signifikanz (2-seitig)
275
,168
Cramer-V
Bei der Nichtbeachtung von Einnahmezeiten und -vorschriften zeigt sich der gleiche Trend,
wenn auch die Zusammenhangsmaße keine signifikanten Werte annehmen.
Der Zusammenhang zwischen dem selbst eingeschätzten Informationsstatus – wir fragten: „Wie
gut sind Sie über HIV/AIDS informiert?“, mit den Antwortvorgaben „sehr gut“, „mittelmäßig“,
„wenig“ – und der Non-Adhärenz ist aber nur ganz schwach ausgeprägt.
Der scheinbare Widerspruch löst sich auf, wenn man das Informationsverhalten eher als Ausdruck von Pflichtbewusstsein sich selbst gegenüber interpretiert. D.h., wer sich um Informationen bemüht, weiß auch, dass er zur Adhärenz verpflichtet ist und kommt ihr – zumindest in der
Selbsteinschätzung – nach; der Informationsstatus, wie er ihn für sich selbst einschätzt, dagegen ist für sein Verhalten irrelevant. Vor dem Hintergrund dieser Überlegung liegt es nahe, den
eingangs dargestellten Zusammenhang zwischen der geschätzten Non-Adhärenz-Toleranz –
wie viele Tabletten können ausgelassen werden, ohne dass die Therapie wirkungslos wird –
sowie dem Wissen über Resistenzenbildung und der Adhärenz als Auswirkung eines Furchtappells zu interpretieren, m.a.W.: Patienten, in deren Gedächtnis verankert ist, dass man seine
Tabletten regelmäßig nehmen muss, weil sonst etwas Schlimmes passiert, haben eine höhere
Adhärenz.
____________________________________________________________________________________
Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
68
3.3.3
Adhärenz und Merkmale der Person
Bedeutung von HIV im Leben der Patienten
Mit einer Reihe von Items erfragten wir, welche Rolle die HIV-Infektion im Vergleich zu anderen
Dingen im Leben der befragten Patienten spielt, wie stark die Infektion ihr Bewusstsein bestimmt und wie groß die Angst ist, krank zu werden und nichts dagegen tun zu können. Die solcherart operationalisierte Bedeutung der HIV-Infektion im Leben der Betroffenen hat weder
einen Einfluss auf die Tabletteneinnahme noch auf die Einhaltung der Einnahmezeiten und
-vorschriften.
Ess- und Körperverhalten
Wir untersuchten mit mehreren Fragen das Essverhalten und die Beziehung der Patienten zu
ihrem Körper. Der Zusammenhang beider Dimensionen mit der Adhärenz ist gering. Es zeigt
sich lediglich eine leichte Tendenz, dass Patienten deren Essverhalten regel- und gesundheitsorientiert ist – die entsprechenden Fragen lauten: „Ich nehme meine Mahlzeiten regelmäßig ein“
und „Ich achte sehr auf gesunde Ernährung“ – in geringem Maße zuverlässiger bei der Tabletteneinnahme und der Beachtung von Einnahmezeiten und -vorschriften sind.
Ein unproblematisches Verhältnis zum eigenen Körper – erfragt durch das Item: „Wenn ich mich
wohlfühle, denke ich nicht an meinen Körper“ – geht mit einem leichten Rückgang der Adhärenz
einher, während diese von einer Haltung der Selbstbeobachtung – „Ich achte immer genau auf
die Signale meines Körpers“ – völlig unabhängig ist. Sport und körperliche Aktivität stehen nicht
in Zusammenhang mit der Adhärenz.
Aufstehverhalten und Terminmanagement
Den Umgang mit der Tagesstruktur operationalisierten wir über das Aufstehverhalten – die Frage lautet: „Stehen Sie jeden Tag zur gleichen Zeit auf?“ Es zeigt sich, dass Patienten, die immer zur gleichen Zeit aufstehen, eine tendenziell höhere Adhärenz haben; diejenigen, die aufstehen „wie sie aus dem Bett kommen“, haben eine relativ niedrige Adhärenz bei der Tabletteneinnahme und bei der Einhaltung der Einnahmezeiten. Der Kontingenzkoeffizient für Aufstehverhalten und Nichteinnahme ist Φ = 0,258 (Signifikanz: 0,003); entsprechend für Nichtbeachtung der Einnahmezeit Φ = 0,231 (Signifikanz: 0,01)
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Wissenschaftliches Institut der Ärzte Deutschlands (WIAD) gem. e.V.
69
Tab. 12: Aufstehverhalten und Medikamenten-Nichteinnahme
Medikamenten-Nichteinnahme–
im letzten Monat höchster Wert Gesamt
0 bis 1
Anzahl
ja, immer / fast immer
101
Erwartete Anzahl
Anzahl
verhalten
Anzahl
ja, außer am Wochenende
Erwartete Anzahl
nein, sondern so wie ich
aus dem Bett komme
Anzahl
Erwartete Anzahl
Gesamt
Anzahl
7
113
13,7
8,0
113,0
5
3
53
42,8
6,4
3,8
53,0
51
11
5
67
54,1
8,1
4,8
67,0
30
13
5
48
38,8
5,8
3,4
48,0
34
20
281
45
Erwartete Anzahl
Aufsteh-
4 und höher
5
91,3
ja, an Arbeitstagen
2 bis 3
227
Bei dem Umgang mit Terminen – die Frage lautete: „Fällt es Ihnen schwer, regelmäßige Termine einzuhalten?“, mit den Antwortvorgaben „nein, damit habe ich keine Probleme“, „manchmal
fällt es mir schwer“, „ich verpasse schon mal einen Termin“, „ja, damit habe ich Probleme“ –
zeigt sich die gleiche Tendenz. Auf eine Berechnung von Zusammenhangsmaßen wird hier auf
Grund teilweise zu niedriger Zellenbesetzung verzichtet.
Genussmittel
Den Einfluss von Genussmitteln auf die Adhärenz untersuchten wir mit Fragen zum Rauchverhalten, zum Konsum alkoholischer Getränke und zum Konsum verschiedener Rauschmittel. Es
zeigt sich, dass regelmäßige Raucher eine niedrigere Adhärenz aufweisen als Nicht- bzw. Gelegenheitsraucher (Cramer-V = 0,175, Signifikanz: 0,012).
Den Alkoholkonsum haben wir detailliert erhoben nach Häufigkeit und Menge des Genusses
verschiedener Getränke (Bier, Wein Likör/Cocktail und Schnaps). Ein statistisch signifikanter
Zusammenhang von Alkoholkonsum und Adhärenz ergab sich nur als Korrelation von Anzahl
der Gläser Bier sowie Schnaps, nicht aber für den Konsum dieser Getränke selbst. Daraus
folgt, dass erst beim Genuss größerer Mengen Bier und Schnaps mit einem Einfluss des Alkoholkonsums auf die Adhärenz gerechnet werden muss.
Bei Cannabis-Konsumenten sind Tabletteneinnahme und Einhaltung der Einnahmezeiten signifikant schlechter; bei den übrigen Drogen zeigt sich kein Zusammenhang, abgesehen von einer
schlechteren Einhalten der Einnahmezeiten bei Partydrogen- und Amphetaminkonsumenten.
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70
Medizinorientierung
Wir erfragten die Orientierung der Patienten an verschiedenen Typen von Medizin: „Über die
Vor- und Nachteile der sogenannten ‚Schulmedizin’ und der ‚alternativen Heilmethoden’ kann
man unterschiedlicher Meinung sein. Wie würden Sie urteilen bezogen auf HIV?“. Lediglich drei
der Befragten schätzen bei HIV alternative Heilmethoden besser ein als die Schulmedizin. 124
Befragte meinten „Nur die Schulmedizin kann bei HIV wirksam helfen“, 147 glauben „Die Kombination von Schulmedizin und alternativen Heilmethode ist bei HIV die beste Lösung“. Bei Patienten, die alternative und klassische Heilmethoden kombinieren wollen, ist die Adhärenz signifikant schlechter als bei den Anhängern der reinen Schulmedizin (Cramer-V = 0,179, Signifikanz: 0,013, Chi-Quadrat: 8,67 bei df 2 [Befragte, die glauben, dass ‚alternative Heilmethoden
bei HIV besser sind als die Schulmedizin’, sind bei dieser Berechnung nicht berücksichtigt]).
Tab. 13: Medizinorientierung und Medikamenten-Nichteinnahme
Medizinorientierung
Reine Schulmedizin
Anzahl
0 bis 1
Erwartete Anzahl
MedikamentenNichteinnahme
Anzahl
2 bis 3
Erwartete Anzahl
im letzten Monat
höchster Wert
Anzahl
4 und höher
Erwartete Anzahl
Anzahl
Gesamt
Kombination
Schulmedizin/alternative
Heilmethode
Gesamt
109
218
99,7
118,3
218,0
8
25
33
17,9
33,0
7
13
20
9,2
10,8
20,0
109
15,1
124
147
271
Cramer-V = 0,179 Signifikanz:.0,013
Soziodemographische Daten
In unserer Stichprobe zeigt sich praktisch kein Zusammenhang zwischen den soziodemografischen Daten Alter, Partnerschaft, Familienstand, Lebensform, Schulabschluss und Berufsausbildung, Wohnort etc. und der Adhärenz. Lediglich fällt beim Alter die Gruppe der 30- bis
39jährigen auf, deren Adhärenz signifikant schlechter ist als die der übrigen Altersklassen, allerdings nur bei der „leichten“ Non-Adhärenz, sowohl bei der Regelmäßigkeit der Tabletteneinnahme als auch bei der Einhaltung der Einnahmezeiten und –vorschriften.
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71
Tab. 14: Alter und Medikamenten-Nichteinnahme
Medikamenten-Nichteinnahme im letzten
Monat höchster Wert
0 bis 1
Anzahl
20 - 29
Erwartete Anzahl
Anzahl
30 - 39
Erwartete Anzahl
Alter
Anzahl
40 - 49
Erwartete Anzahl
Anzahl
50 und mehr
Erwartete Anzahl
Anzahl
Gesamt
2 bis 3
10
1
10,5
1,5
4 und höher
2
23
6
98,1
14,3
8,6
82,7
8
13,0
121
121,0
10
12,0
7,3
41
1
2
35,7
5,2
3,1
227
13
,9
92
84
Gesamt
33
102
102,0
44
44,0
20
280
Tab. 15: Alter und nicht beachtete Einnahmevorschrift
Nicht beachtete Einnahmevorschrift/
letzter Monat
0 bis 2
Anzahl
20 - 29
Erwartete Anzahl
Anzahl
30 - 39
Erwartete Anzahl
Alter
Anzahl
40 - 49
Erwartete Anzahl
Anzahl
50 und
mehr
Gesamt
Erwartete Anzahl
Anzahl
Gesamt
3 und höher
7
3
10
7,7
2,3
10,0
44
23
67
51,7
15,3
67,0
48
42,4
7
12,6
55
55,0
19
2
21
16,2
4,8
21,0
118
35
153
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72
Tab. 16: Alter und nicht beachtete Einnahmezeit
Nicht beachtete Einnahmezeit/
letzter Monat
0 bis 2
Anzahl
20 - 29
Erwartete Anzahl
Anzahl
30 - 39
Erwartete Anzahl
Alter
Anzahl
40 - 49
Erwartete Anzahl
Anzahl
50 und
mehr
Erwartete Anzahl
Anzahl
Gesamt
3.3.4
Gesamt
3 und höher
5
5
10
6,0
4,0
10,0
48
43
91
54,9
36,1
91,0
44
26
70
42,2
27,8
70,0
23
16,9
120
5
11,1
79
28
28,0
199
Adhärenz und Rolle des sozialen Umfeldes
Die Rolle des sozialen Umfeldes untersuchten wir als Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe,
Einflüsse von Medien und nichtärztlichen Ratgebern auf die Adhärenz und als Offenheit des
Umgangs mit der Infektion im sozialen Umfeld sowie als Unterstützung durch nahestehende
Personen.
Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen spielen bei den von uns befragten Patienten zahlenmäßig eine eher geringe
Rolle: 26 Patienten nehmen manchmal, neun regelmäßig an einer Selbsthilfegruppe Teil. Ledigleich vier Patienten gaben als Grund für die Aufnahme einer ART den Rat einer Selbsthilfegruppe an. Die Adhärenz der Patienten, die eine Selbsthilfegruppe besuchen, unterscheidet
sich nicht signifikant von denen, die nicht an einer solchen teilnehmen.
Einfluss der Medien und nicht-ärztlicher Ratgeber
Den Einfluss der Medien erfassten wir mit der Frage: „In Zeitung, Radio und Fernsehen wird
gelegentlich über HIV und neue Therapien berichtet. Haben Sie solche Berichte schon gelesen,
gesehen oder gehört?“ Die Rezeption dieser Medien hatte bei den von uns untersuchten Patienten keinen Einfluss auf die Adhärenz.
Nicht-ärztliche Therapievorschläge – Wir fragten: „Haben Ihnen andere Menschen als der
Arzt/die Ärztin schon Vorschläge zur HIV-Therapie gemacht? – scheinen die Adhärenz leicht zu
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73
verringern (Cramer-V = 0,162, Signifikanz: 0,023, Chi-Quadrat: 7,564 bei df 2). Durch nichtärztlichen Rat haben drei der Befragten ihre Therapie geändert, einer hat sie abgebrochen.
Umgang mit der Infektion und Unterstützung durch Nahestehende
Um die Offenheit des Umgangs mit der Infektion zu erfassen, fragten wir, welche Personen
außer dem Arzt – Partner, Familienangehörige, Freunde, Arbeitskollegen und Vorgesetzte –
über die Infektion Bescheid wissen. Dabei zeigt sich bei unserer Stichprobe kein Zusammenhang zwischen der Offenheit des Umgangs mit der Infektion und der Adhärenz. Auch dass „Andere sehen, wenn ich meine Medikamente nehme“, hat bei den von uns befragten Patienten
keine Bedeutung für die Adhärenz. Ebenso wenig spielt bei unserer Gruppe die Unterstützung
durch nahestehende Personen eine Rolle für die Tabletteneinnahme.
3.3.5
Adhärenz und Gesundheit / Charakteristika der Erkrankung
Gesundheitsstatus
In unserer Stichprobe zeigt sich kein Zusammenhang zwischen Adhärenz und den Charakteristika der Erkrankung, Zahl bzw. Status der Helferzellen, Viruslast bzw. deren Status und den
spontanen sowie den dauerhaften Nebenwirkungen nach ART-Beginn.
Ebenso hat der Gesundheitszustand vor der ersten ART, den wir mit den Antwortvorgaben „Ich
fühlte mich insgesamt gesund“, „Mein Gesundheitszustand war sehr schwankend (mal gut, mal
schlecht)“ und „Mein Gesundheitszustand verschlechterte sich zunehmend“ erhoben, keinen
Einfluss auf die Adhärenz.
Tab. 17: Gesundheitszustand vor der ersten ART und Medikamenten-Nichteinnahme
Medikamenten-Nichteinnahme im
letzten Monat höchster Wert
Gesamt
Anzahl
Ich fühlte mich
gesund.
Erwartete Anzahl
Gesundheitszustand vor der
ersten ART
Anzahl
Gesundheitszustand
sehr schwankend
Erwartete Anzahl
Anzahl
Gesundheitszustand
verschlechterte sich
Gesamt
Erwartete Anzahl
Anzahl
0 bis 1
2 bis 3
81
13
84,4
12,2
4 und höher
10
7,4
104
104,0
53
6
5
64
51,9
7,5
4,6
64,0
94
14
5
113
91,7
13,3
8,0
113,0
228
33
20
281
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74
Auch die erlebten Nebenwirkungen, die wir mit einer Liste von 26 Symptomen und zwei Eintragmöglichkeiten für „sonstige“ erfragten, haben keinen nennenswerten Einfluss auf die Adhärenz, ebenso wenig die Befürchtung von Nebenwirkungen oder von Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten.
Befinden und Lebensqualität als adhärenzbeeinflussende Faktoren
Wir fragten, wie sich der körperliche und der seelische Zustand seit der Medikamenteneinnahme entwickelt haben, mit einer fünfstufigen Skale von „sehr verschlechtert“ bis „sehr verbessert“, und danach, wie der körperliche und seelische Zustand sowie die Lebensqualität aktuell
sind, und wie sie im letzten halben Jahr waren, mit den Antwortvorgaben von „sehr gut“ bis
„sehr schlecht“, ebenfalls in fünf Stufen. Eine Variable der Entwicklung des Zustandes bildeten
wir mit der Differenz von Zustand aktuell und Zustand im letzten halben Jahr.
Wenn das aktuelle körperliche Befinden schlecht ist bzw. das körperliche Befinden sich verschlechtert (Differenz zwischen der Einschätzung „Wie fühlen sie sich zur Zeit“ und „Wie haben
Sie sich im letzten halben Jahr gefühlt“), ist die Tabletteneinnahme tendenziell unzuverlässiger,
wobei dieser Zusammenhang nicht stark ausgeprägt ist (r = 0,160).
Die Entwicklung des seelischen Befindens wirkt sich insgesamt nicht stark auf die Adhärenz
aus. Allerdings scheinen Patienten, deren seelisches Befinden sich verbessert hat, zu einer
gewissen Laxheit im Umgang mit den Tabletten zu neigen. Darauf verweist die relativ hohe
Rate der Patienten, die mäßig inadhärent sind (zwei bis -drei Nichteinnahmen im letzten Monat)
in dieser Gruppe.
Tab. 18: Entwicklung des seelischen Befindens und Medikamenten-Nichteinnahme
Medikamenten-Nichteinnahme
im letzten Monat höchster Wert
0 bis 1
Anzahl
verschlechtert
Entwicklung des
seelischen
Befindens
Erwartete Anzahl
Anzahl
gleichgeblieben
Erwartete Anzahl
Anzahl
verbessert
Gesamt
Erwartete Anzahl
Anzahl
2 bis 3
Gesamt
4 und höher
34
4
6
44
35,6
5,3
3,1
44,0
137
12
11
160
129,4
19,3
11,3
160,0
3
78
5,5
78,0
57
63,1
228
18
9,4
34
20
282
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75
Das Gesagte gilt ähnlich für die Entwicklung der Lebensqualität, wobei beide Gruppen sich
überschneiden; die Variablen Entwicklung der Lebensqualität und Entwicklung des seelischen
Befindens korrelieren mit r = 0,4. Die Nichtbeachtung der Einnahmezeit bei einer Verbesserung
der Lebensqualität ist jedoch deutlich ausgeprägt (Cramer-V = 0,248, Signifikanz: 0,002)
Tab. 19: Entwicklung der Lebensqualität und nicht beachtete Einnahmezeit
Nicht beachtete Einnahmezeit / letzter Monat
0 bis 2
Anzahl
verschlechtert
Erwartete Anzahl
Anzahl
Entwicklung der
gleichgeblieben
Erwartete Anzahl
Lebensqualität
Anzahl
verbessert
Erwartete Anzahl
Gesamt
Anzahl
Gesamt
3 und höher
3
9
12
7,1
4,9
12,0
101
53
154
91,3
62,7
154,0
14
19
33
19,6
13,4
33,0
118
81
199
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76
Tab. 20: Behandlungsdauer und Medikamenten-Nichteinnahme
Medikamenten-Nichteinnahme im
letzten Monat höchster Wert
Gesamt
Anzahl
Abstand Datum – ART-Beginn (Behandlungsdauer) in Monaten
1 bis 6
Erwartete Anzahl
Anzahl
7 bis 12
Erwartete Anzahl
Anzahl
13 bis 24
Erwartete Anzahl
Anzahl
25 bis 36
Erwartete Anzahl
Anzahl
37 bis 48
Erwartete Anzahl
Anzahl
49 bis 72
Erwartete Anzahl
Anzahl
73 bis 96
Erwartete Anzahl
Anzahl
97 bis 120
Erwartete Anzahl
Anzahl
121 u. höher
Erwartete Anzahl
Anzahl
Gesamt
0 bis 1
2 bis 3
4 und höher
15
0
0
15
12,1
1,9
1,0
15,0
11
1
2
14
11,3
1,8
21
4
1
26
21,0
3,3
1,7
26,0
18
4
1
23
18,6
2,9
1,5
23,0
18
2
1
21
17,0
2,6
1,4
21,0
,9
14,0
61
12
7
80
64,7
10,0
5,3
80,0
30
1
2
33
26,7
4,1
2,2
33,0
12
2
2
16
12,9
2,0
1,1
16,0
21
6
1
28
22,6
3,5
1,9
28,0
207
32
17
256
Wir ließen die Patienten, sofern ihre aktuelle ART nicht die erste ist, die frühere Therapie mit
der jetzigen vergleichen. Nur 14 von 171 Patienten, für die diese Frage relevant war und die sie
beantworteten, kamen mit der aktuellen ART schlechter klar als mit der früheren. Ihre Adhärenz
entspricht der aller übrigen Patienten der Stichprobe.
Bewertung des Regimes
Zur Bewertung des Regimes baten wir die Patienten, ihre Therapie zu beurteilen mit der Frage,
wie leicht oder schwer die mit der Medikamenteneinnahme verbundenen Vorschriften, Einnahme zu bestimmten Zeiten, vor oder nach der Mahlzeit usw. einzuhalten sind. Von den 279 Patienten, die auf die Frage antworteten, gaben 200 an, die Vorschriften seien „sehr leicht“ oder
„leicht“ einzuhalten, 61 stuften sie als „mittelschwer“ und 18 als „sehr schwer“ oder „schwer“ ein.
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Zwischen dieser Einschätzung der Schwere des Regimes und der Tabletten-Nichteinnahme wie
auch der Nicht-Einhaltung der Einnahmevorschriften besteht ein signifikanter Zusammenhang.
Für die Nicht-Einhaltung der Einnahmezeiten ist der gleiche Trend festzustellen, wenn auch die
Zusammenhangsmaße hier nicht mehr signifikant sind.
Tab. 21: Regimebewertung und Tabletten-Nichteinnahme bzw. Einhaltung der Einnahmevorschriften
Regimebewertung
TablettenNichteinnahme
Nichtbeachtung der
Einnahmevorschrift
19,322
4
,001
,186
9,099
2
,010
,245
Chi-Quadrat nach Pearson
df
Asymptotische Signifikanz (2-seitig)
Cramer-V
Motive und Erwartungen an die Behandlung
Die Motive für die Aufnahme der ART und die spezifischen Erwartungen an die Behandlung
wirken sich nicht auf die Adhärenz aus. Bei den Motiven fragten wir u.a., ob die ART aus eigenem Entschluss oder auf den Rat von Arzt, Selbsthilfegruppen und nahestehenden Personen
hin begonnen wurde oder aus gesundheitlichen Gründen wie schlechte Laborwerte, Auftreten
von HIV/AIDS-Symptomen bzw. der Angst davor. Bei den Erwartungen fragten wir nach der
Hoffnung auf Verbesserung des körperlichen und seelischen Befindens, auf Heilung, längeres
Leben und darauf, keine HIV-bedingten Infektionen zu bekommen. Da fast alle Befragten ihre
Therapie als wirkungsvoll einschätzen, kann kein Zusammenhang zwischen Wirksamkeitseinschätzung und Adhärenz festgestellt werden.
Deutlich wird jedoch, dass die Einstellung des Patienten gegenüber der Therapie, die in der
Anzahl der Therapie-Abbrüche oder den Erwägungen, die Therapie abzubrechen, zum Ausdruck kommt, Einfluss hat auf die Adhärenz. Die Anzahl der ART-Abbrüche korreliert mit der
Nichteinnahme der Tabletten, der Korrelationskoeffizient ist r = 0,262 (Signifikanz: 0,001).
Patienten, die manchmal oder öfter eine Pillenpausen in Erwägung ziehen, haben eine hoch
signifikant schlechtere Adhärenz bei der Einnahme der Tabletten und eine signifikant schlechtere Adhärenz bei der Einhaltung der Einnahmezeiten.
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Tab. 22: Erwägen einer Pillenpause und Tabletten-Einnahme bzw. Einhaltung der Einnahmezeiten
Erwägen einer Pillenpause
Tabletteneinnahme
Einnahmezeiten
24,262
4
,000
,210
6,918
2
,031
,187
Chi-Quadrat nach Pearson
3.3.6
df
Asymptotische Signifikanz (2-seitig)
Cramer-V
Therapiezufriedenheit und Adhärenz
Allgemeine Zufriedenheit
Die Zufriedenheit der Patienten mit ihrer derzeitigen HIV-Therapie, die wir mit einer fünfstufigen
Skale von „sehr zufrieden“ bis „sehr unzufrieden“ erhoben, korreliert schwach mit der Adhärenz.
Der Korrelationskoeffizient mit der Tabletten-Nichteinnahme beträgt r = 0,148 (Signifikanz:
0,014), mit Nichteinhaltung der Einnahmezeiten r = 0,173 (Signifikanz: 0,015), mit Nichteinhaltung der Einnahmevorschriften r = 0,148 (nicht signifikant).
Für die Adhärenz entscheidender ist die Frage, ob die Patienten zur Therapie stehen – wir fragten: „Denken Sie heute immer noch, dass die Entscheidung für die Therapie (ART) richtig war?“
Patienten, die „uneingeschränkt“ die Frage bejahten, zeigen eine deutlich höhere Adhärenz bei
der Tabletteneinnahme als diejenigen, die mit „nein“ oder „teils/teils“ antworteten.
Tab. 23: Uneingeschränktes Festhalten an der Entscheidung für ART und TablettenEinnahme
Uneingeschränktes Festhalten an der Entscheidung für ART
Tabletteneinnahme
18,122
Chi-Quadrat nach Pearson
2
df
,000
Asymptotische Signifikanz (2-seitig)
,254
Cramer-V
Störelemente
Um herauszufinden, welche störenden Begleiterscheinungen der Therapie die Adhärenz negativ beeinflussen, boten wir den Befragten eine Liste von 14 Störelementen mit der Eintragmöglichkeit für Sonstiges an, die sich auf das Regime, die Nebenwirkungen und die Beeinträchtigung von Freizeitverhalten und Tagesablauf bezogen.
Die Summe der Nennungen, als Indikator für die Stärke, in der die Therapie stört, korreliert nur
schwach mit der Adhärenz. Der Korrelationskoeffizient mit der Tabletten-Nichteinnahme beträgt
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r = 0,157 (Signifikanz: 0,009), mit Nichteinhaltung der Einnahmezeiten r = 0,173 (Signifikanz:
0,054), mit Nichteinhaltung der Einnahmevorschriften r = 0,169 (Signifikanz: 0,036)
Nur wenige dieser Störelemente sind relevant für die Adhärenz: Patienten, für die es ein Problem ist, ständig an die Tabletten denken zu müssen, lassen signifikant häufiger die Tabletten
aus, Patienten, die es stört, dass sie die Einnahmezeiten genau einhalten müssen, zeigen eine
signifikant schlechtere Adhärenz bei den Einnahmezeiten. Patienten, die die Einschränkung
ihrer Freizeitaktivitäten als störend empfinden, zeigen bei der Tabletteneinnahme eine deutlich
niedrigere Adhärenz, die sich aber nicht auf Einnahmevorschriften und -zeiten erstreckt.
Tab. 24: Störelement, „dass ich immer an die Medikamente denken muss“ und Medikamenten-Nichteinnahme
Störelement, „dass ich immer an die Medikamente denken muss“
Tabletteneinnahme
17,306
2
,000
Chi-Quadrat nach Pearson
df
Asymptotische Signifikanz (2-seitig)
,250
Cramer-V
Tab. 25: Störelement, „dass ich die Einnahmezeiten genau einhalten muss“ und Nichteinhaltung der Einnahmezeiten
Störelement, „dass ich die Einnahmezeiten genau einhalten muss““
Einnahmezeiten
6,515
Chi-Quadrat nach Pearson
1
,011
df
Asymptotische Signifikanz (2-seitig)
,181
Cramer-V
Tab. 26: Störelement, „dass ich meine Freizeitaktivitäten ändern muss“ und Nichteinnahme
Tabletteneinnahme
Störelement, „dass ich meine Freizeitaktivitäten ändern muss“
und Nichteinnahme
8,0656
2
,018
,170
Chi-Quadrat nach Pearson
df
Asymptotische Signifikanz (2-seitig)
Cramer-V
Das Gefühl, „die vielen Medikamente vergiften meinen Körper“, wirkt sich vor allem auf die
„leichte“ Inadhärenz aus, d.h., Patienten, die diese Befürchtung haben, scheinen nicht sehr
anfällig für massive Inadhärenz zu sein, aber dazu zu neigen, hin und wieder die Tabletten nicht
zu nehmen.
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Tab. 27: Gefühl, „die vielen Medikamente vergiften meinen Körper“ und MedikamentenNichteinnahme
Medikament – Nichteinnahme – im letzten
Monat höchster Wert K3
2 bis 3
Anzahl
163
16
15
194
Erwartete Anzahl
156,3
23,7
14,0
194,0
Anzahl
61
18
5
84
Erwartete Anzahl
67,7
10,3
6,0
84,0
Anzahl
224
34
20
278
nein
Gefühl, die vielen
Medikamente vergiften
meinen Körper
Gesamt
0 bis 1
ja
Gesamt
4 und höher
Die Therapie im Tagesablauf
Eine wichtige Einflussgröße für die Adhärenz ist die Vereinbarkeit der Therapie mit dem Tagesablauf: Wir fragten: „Wie gut passt Ihre derzeitige antiretrovirale Therapie in Ihren Tagesablauf?“, mit einer fünfstufigen Antwortskala von „sehr gut“ bis „sehr schlecht“.
Der Korrelationskoeffizient mit der Tabletten-Nichteinnahme beträgt r = 0,286 (Signifikanz:
0,000), mit Nichteinhaltung der Einnahmezeiten r = 0,208 (Signifikanz: 0,003), mit Nichteinhaltung der Einnahmevorschriften r = 0,192 (Signifikanz: 0,017).
Tabletten
Die Adhärenz ist unabhängig von der Anzahl der täglich genommenen Tabletten, aber es besteht nur eine schwache Korrelation mit der Anzahl der täglich zu nehmenden Dosen mit der
Tabletteneinnahme (r = 0,118, Signifikanz: 0,048), aber nicht mit der Einhaltung der Einnahmezeiten und –vorschriften. Wenn die Tabletten einen unangenehmen Geschmack haben oder
sehr groß sind, geht tendenziell die Adhärenz zurück.
3.3.7 Qualität der Arzt-Patient-Beziehung
Um den Einfluss der Beziehung zwischen Arzt und Patient auf die Adhärenz zu untersuchen,
erhoben wir zunächst, bei welchen Ärzten die Patienten in Behandlung sind. Ob die Patienten
sich vom Hausarzt, Schwerpunktarzt oder in der HIV-Ambulanz behandeln lassen, hat in unserer Stichprobe keinen Einfluss auf die Adhärenz.
Die Qualität der Arzt-Patient-Beziehung ist in allen von uns untersuchten Dimensionen gut: fast
alle befragten Patienten bewerten ihren Arzt als „gut“ oder „sehr gut“, erleben ihn als „wenig“
oder „gar nicht“ distanziert, fühlen sich „ziemlich“ oder „völlig“ ernst genommen und haben den
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81
Eindruck, dass er sich genügend Zeit für sie nimmt; ganz überwiegend würden sie ihren Arzt
weiterempfehlen. Bei der somit verbleibenden geringen Varianz ergibt sich für die entsprechenden Variablen kein Zusammenhang mit der Adhärenz.
Ein Zusammenhang besteht allerdings zwischen der Adhärenz und der Bereitschaft, dem Arzt
inadhärentes Verhalten mitzuteilen: Patienten, die ‚immer mit dem Arzt besprechen, wenn sie
ihre Tabletten nicht vorschriftsmäßig eingenommen haben’, zeigen eine signifikant höhere Adhärenz bei Tabletteneinnahme und Einhaltung der Einnahmezeiten. Auch haben Patienten, die
einen Abbruch der ART mit dem Arzt besprechen, eine signifikant höhere Adhärenz als andere.
Da die Arzt-Patient-Beziehung keinen Einfluss auf die Adhärenz hat, liegt die Annahme nahe,
dass mit diesen Fragen nicht die Beziehung zwischen Arzt und Patient erfasst wurde, sondern
eher eine Persönlichkeitsdimension des korrekten Verhaltens gegenüber dem Arzt. Diese Annahme wird auch dadurch gestützt, dass der Mittelwert der drei externalen Gesundheitskontrollattributionen „Der regelmäßige Kontakt zu meinem Arzt / meiner Ärztin ist für mich die beste
Garantie für meine Gesundheit“, „Was meine Gesundheit betrifft, kann ich nicht mehr tun als
das, was der Arzt / die Ärztin mir aufträgt“ und „Wenn ich mich nicht wohl fühle, sollte ich eine/n
Arzt/Ärztin zu Rate ziehen“ auf 5%Signifikanzniveau negativ mit der Non-Adhärenz korreliert
(r = -0,139). Die übrigen Gesundheitskontrollatributionen korrelieren in unserer Stichprobe dagegen nicht mit der Adhärenz.
3.3.8
Zusammenfassung der bivariaten Analysen
Die abhängige Variable Adhärenz wurde gegliedert in: Tabletten-Nichteinnahme, Nichtbeachtung der Einnahmezeit und Nichtbeachtung der Einnahmevorschriften. Dabei zeigt sich, dass
die verschiedenen Ausprägungen von Non-Adhärenz überwiegend nicht mit den gleichen Personen assoziiert sind.
Der in unserer Stichprobe stärkste feststellbare Zusammenhang zwischen der abhängigen und
einer unabhängigen Variablen war der zwischen dem Wissen um die Notwendigkeit der Tabletteneinnahme, um den Therapieerfolg nicht zu gefährden, und der angegebenen Tabletteneinnahme. Dieses Wissen schlägt sich aber nur in deutlich geringerem Maße in der Beachtung der
Einnahmezeiten und -vorschriften nieder.
Die Bedeutung der HIV-Infektion im Leben der Patienten und ihr Verhältnis zum eigenen
Körper haben keinen bzw. nur einen geringen Einfluss auf die Adhärenz. Bei der Zeitdisziplin,
operationalisiert durch das morgendliche Aufstehverhalten und Terminmanagement, zeigt sich
eine deutliche Tendenz, dass Personen, die disziplinierter sind, eine höhere Adhärenz aufweisen. Konsumenten von Rauschmitteln sind bei der Einhaltung der Einnahmezeiten nachlässiger; regelmäßige Raucher und Patienten mit starkem Alkoholgenuss zeigen eine deutlich
verringerte Adhärenz. Ein für die ärztliche Beratung der Patienten wichtiges Ergebnis ist, dass
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Patienten, die der Meinung sind, es sei sinnvoll, bei HIV „Schulmedizin“ und „alternative
Heilmethoden“ zu verbinden, eine signifikant schlechtere Adhärenz aufweisen als Patienten,
die bei HIV ganz auf die Schulmedizin vertrauen. Bei den soziodemographischen Daten zeigt
sich in unserer Stichprobe fast kein Zusammenhang mit der Adhärenz.
Das soziale Umfeld, repräsentiert durch Selbsthilfegruppen, Medien und nicht-ärztliche Ratgeber spielt in unserer Stichprobe keine Rolle für die Adhärenz. Das Gleiche gilt für die Offenheit
des Umgangs mit der Infektion und die Unterstützung durch Personen, die den Patienten nahe
stehen.
Der Gesundheitsstatus und die Nebenwirkung der antiretroviralen Therapie haben keinen
nennenswerten Einfluss auf die Adhärenz. Allerdings scheinen etliche Patienten zu einem nachlässigeren Umgang mit den Tabletten zu neigen, wenn sich ihr seelischer Zustand oder ihre
Lebensqualität verbessert.
Die Behandlungsdauer, Motive für die Aufnahme der Therapie und die Erwartungen an die
Behandlung haben ebenfalls keinen deutlichen Einfluss, wohl aber werden bei subjektiv empfundener Schwere des Regimes die Tabletteneinnahme und die Beachtung der Einnahmevorschriften unregelmäßiger.
Ein wichtiger Einflussfaktor für die Adhärenz ist die Sicherheit, mit der die Patienten zu ihrer
Therapie stehen. Patienten, die ihre Entscheidung für die Therapie aktuell immer noch für richtig hielten, zeigten eine deutlich höhere, Patienten, die schon einmal einen Abbruch oder eine
Pillenpause in Erwägung zogen zeigen eine deutlich niedrigere Adhärenz. Elemente der Therapie, die als störend empfunden werden, oder ein Regime, das nicht in den Tagesablauf passt,
verschlechtern die Adhärenz. Auch die Zahl der täglich zu nehmenden Dosen oder Tabletten,
die einen unangenehmen Geschmack haben oder sehr groß sind, verringern die Adhärenz.
Die Beziehung zwischen Arzt und Patient ist in unserer Stichprobe ausgesprochen gut. Somit
ist kaum ein Zusammenhang zwischen Arzt-Patient-Beziehung und Adhärenz festzustellen.
Allerdings zeigen Patienten, die dem Arzt Unregelmäßigkeiten ihrer Adhärenz mitteilen, eine
deutlich höhere Adhärenz als andere Patienten. Die externalen Gesundheitskontrollattributionen, die auf den Arzt bezogen sind, korrelieren signifikant mit der Adhärenz, die übrigen Gesundheitskontrollattributionen in unserer Stichprobe dagegen nicht.
Als ein wichtiges Ergebnis dieser Analyse ist für die von uns befragten Patienten festzuhalten,
dass weniger eine massive Inadhärenz als Problem aufscheint, sondern eher das, was als
„leichte Inadhärenz“ bezeichnet wurde, die zum Teil auf Nachlässigkeit beruht, zum Teil aber
auch auf unzureichendem Wissen bzw. nicht ganz Ernst nehmen dessen, was man weiß. Hier
dürfte sich durch ärztliche Beratung bzw. andere geeignete Interventionsstrategien noch eine
beträchtliche Verbesserung erreichen lassen. Die folgende Abbildung 66 fasst das Ergebnis
grafisch zusammen.
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Abb. 66:
Schematische Darstellung der Relevanz der Adhärenz-Determinanten in
unserer Stichprobe
Person
Wissen
+
Arzt-PatientBeziehung
gute psychische
Situation
Disziplin
+
-
Adhärenz
+
-
schweres Regime
Behandlung
+
Akzeptanz der Therapie
+/Soziales Umfeld
„+“ = erhöht tendenziell die Adhärenz; „-“ = verringert tendenziell die Adhärenz; „+/-“ = kein Einfluss die Adhärenz
festgestellt
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