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Mein Kind hat Rheuma – was kann ich tun? Mein Kind hat Rheuma

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Deutsche
Rheuma-Liga
Wir freuen uns über
Ihre Spende zugunsten
rheumakranker Kinder:
Spendenkonto-Nr.:
0005999111
Stichwort
„Rheumakranke Kinder“
BLZ 370 606 15
Deutsche Apothekerund Ärztebank Köln
Mein Kind hat Rheuma – was kann ich tun?
Elternkreise
rheumakranke Kinder
Mein
MeinKind
Kind
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hatRheuma
Rheuma––
was
waskann
kann
ich
ichtun?
tun?
Ein Ratgeber für Eltern
bei juveniler
chronischer Arthritis
Neuauflage
Deutsche
Rheuma-Liga
Elternkreise
rheumakranke Kinder
Herausgeber:
Deutsche Rheuma-Liga
Bundesverband e.V.
Maximilianstr. 14, 53111 Bonn
Redaktion:
Helmut Schwind und Bernhard Fauser
Projektabwicklung: Susanne Walia, Christa Dahm
Layout:
Götzinger & Partner, Bonn
Druck:
DCM, Meckenheim
4. überarbeitete Auflage – 10.000 Exemplare 2000
Druck-Nr. A17/BV/5/00
Die Herstellung konnte finanziert werden durch Privat-Spenden und
mit freundlicher Unterstützung der Firmen Wyeth Pharma GmbH und
Byk-Gulden. An dieser Stelle ganz herzlichen Dank.
Mein
MeinKind
Kind
hat
hatRheuma
Rheuma-was
waskann
kann
ich
ichtun?
tun?
Ein Ratgeber für Eltern
bei juveniler
chronischer Arthritis
In Zusammenarbeit mit der
Rheuma-Kinderklinik
Garmisch-Partenkirchen
Rummelsberger Anstalten
der Inneren Mission E. V.
R A
Redaktion und Zusammenstellung:
Helmut Schwind und Bernhard Fauser
Inhaltsverzeichnis
Autorenverzeichnis
Vorwort (R. Häfner)
Grußwort (C. Grave)
1 Diagnose und Krankheitsbild (R. Häfner, H. Truckenbrodt)
2 Medikamentöse Therapie (H. Michels)
3 Operative Eingriffe (Th. Meier)
4 Pflege (E. Platz, A. Bartmann)
5 Krankengymnastik (C. v. Altenbockum, M. Spamer)
6 Hilfsmittel/physikalische Therapie (C. v. Altenbockum, M. Spamer)
7 Ergotherapie (Ch. Weigert)
8 Psyche (B. Fauser)
9 Hinweise für den Alltag (R. Häfner, H. Truckenbrodt)
10 Schule, Studium und Berufsausbildung (H. Schwind, B. Fauser)
11 Krankenkasse (H. Schwind, K. Schreyer)
12 Behindertenausweis (H. Schwind, B. Fauser)
13 Pflegeversicherung (B. Fauser)
14 Steuer (H. Schwind, B. Fauser)
15 Fragen zur Sozialhilfe (H. Schwind, B. Fauser)
16 Elternkreise „rheumakranke Kinder“ – DRL (Ch. Becker)
17 Erklärung wichtiger Fachausdrücke (R. Häfner)
Literaturhinweise
Stichwortverzeichnis
Anschriften der Deutschen Rheuma-Liga
2
3
Autorenverzeichnis
v. Altenbockum, Carola
Physiotherapeutin
ehem. Leiterin der physiotherapeutischen
Abteilung der Rheuma-Kinderklinik der
Rummelsberger Anstalten
der Inneren Mission E.V., Gehfeldstr. 24
82467 Garmisch-Partenkirchen
Bartmann, Anja
Kinderkrankenschwester
Stationsleiterin, Rheuma-Kinderklinik
Garmisch-Partenkirchen
Becker, Christel
ehem. Bundeselternsprecherin, Mitarbeiterin
der Kontaktstelle der Elternkreise in der
Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen
Ammerseestr. 4, 82061 Neuried
Fauser, Bernhard
Diakon, Dipl. Sozpäd (FH)
Leiter des Sozialdienstes der RheumaKinderklinik, Garmisch-Partenkirchen
Grave, Claudia
Bundeselternsprecherin der Elternkreise,
Mitarbeiterin der Kontaktstelle der Elternkreise in der Kinderabteilung der
Rheumaklinik Bad Bramstedt
Gryphiusstr. 2, 22299 Hamburg
Häfner, Renate,
Dr. med
Oberärztin der Rheuma-Kinderklinik,
Garmisch-Partenkirchen
Meier, Thomas,
Dr. med.
Chefarzt der Abteilung Rheumaorthopädie
und Handchirurgie
Rheuma-Klinik Oberammergau
Hubertusstr. 40, 82487 Oberammergau
Michels, Hartmut,
Dr. med.
Chefarzt der Abteilung für Kinder- und
Jugendrheumatologie in der
Fachklinik Neckargemünd
Im Spitzerfeld 25, 69151 Neckargemünd
Platz, Eva
ehem. Leitende Unterrichtsschwester
Rheuma-Kinderklinik,
Garmisch-Partenkirchen
Schreyer, Kaja
Dipl. Sozpäd. (FH)
Mitarbeiterin des Sozialdienstes der
Rheuma-Kinderklinik,
Garmisch-Partenkirchen
Schwind, Helmut,
Diakon, Dipl. Sozpäd. (FH)
ehem. Leiter des Sozialdienstes der
Rheuma-Kinderklinik,
Garmisch-Partenkirchen
Spamer, Marianne
Physiotherapeutin
Leiterin der Physiotherapeutischen Abteilung
der Rheuma-Kinderklinik
Garmisch-Partenkirchen
Truckenbrodt, Hans,
Prof. Dr. med
ehem. Chefarzt der Rheuma-Kinderklinik,
Garmisch-Partenkirchen
Weigert, Christine
Ergotherapeutin
Rheuma-Kinderklinik,
Garmisch-Partenkirchen
4
Vorwort
Liebe Eltern,
Rheuma ist eine Erkrankung, an der nicht nur Erwachsene leiden. Vielleicht
haben Sie erst jetzt erfahren, dass auch schon Kinder an Rheuma erkranken
können. Glücklicherweise tritt Rheuma im Kindesalter eher selten auf. Für Sie
bedeutet dies jedoch, dass Sie in Ihrer unmittelbaren Umgebung kaum Familien
finden, mit denen Sie sich austauschen können. Auch ist es nicht immer einfach,
in der Nähe Ärzte und Therapeuten zu finden, die sich mit Rheuma bei Kindern
auskennen. Mit unserer Broschüre sollen Sie erfahren, worauf es in der
Diagnostik und Behandlung von kindlichem Rheuma ankommt, damit Sie
gemeinsam mit dem Arzt Ihres Vertrauens den besten Weg für Ihr Kind finden.
Rheuma verläuft häufig über Jahre. Bei vielen Kindern wechseln sich
schmerzhafte Schubsituationen mit beschwerdefreien Intervallen ab, entspechend
schwankt Ihre Stimmung zwischen Hoffnung und Verzweiflung. Auf lange Sicht
kann man mit den heutigen Therapiemöglichkeiten den meisten Kindern gut
helfen. Die Krankheit kommt oft vollständig zur Ruhe. Wichtig ist, dass Sie sich
in den schlimmeren Krankheitsphasen einer intensiven Behandlung stellen.
Damit können Sie Ihrem Kind häufig bleibende Schäden ersparen.
Den wenigsten Familien gelingt es, eine optimale Behandlung über lange Zeit
durchzuhalten. Krisensituationen im Alltag oder Entwicklungsschritte wie z.B.
die Pubertät, erfordern Kompromisse. Sie sollten über der Krankheit nie die
eigenständige Persönlichkeit und Entwicklung Ihres Kindes vergessen.
Die rheumatische Erkrankung eines Kindes wirkt sich immer auf die ganze
Familie aus. Deshalb sollten Sie sich nicht scheuen, neben der medizinischen und
krankengymnastischen Behandlung auch psychosoziale Unterstützung in
Anspruch zu nehmen, die alle Familienmitglieder einbezieht. Wenn es Ihnen
gelingt, dass sich die ganze Familie mit der Erkrankung auseinandersetzt, ohne
dass das Rheuma Ihren Alltag dominiert, haben Sie gemeinsam ein wichtiges
Ziel erreicht.
Wir würden uns freuen, wenn unsere Informationsschrift Ihnen auf diesem
schwierigen Weg hilft und Ihnen Mut macht, trotz vieler Hindernisse optimistisch
in die Zukunft zu schauen.
Dr. Renate Häfner
Oberärztin der Rheuma-Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen
5
Grußwort
Eltern machen vor allem eine Erfahrung:
Unwissen begrenzt.
Aber Wissen macht stark und kämpferisch.
Liebe Eltern,
wenn Sie dieses Büchlein zur Hand nehmen, sind Sie und ihr Kind vermutlich
gerade mit der Diagnose „Juvenile chronische Arthritis“ konfrontiert worden.
Viele Gedanken gehen Ihnen durch den Kopf: Wie wird es mit dieser Erkrankung
weitergehen? Welche Auswirkungen haben die Medikamente? Wie können wir
den Alltag bewältigen? Was kann die Familie zur Behandlung beitragen und, wo
können wir Hilfe bekommen?
Ich kann Ihre Gedanken sehr gut nachvollziehen – als unsere Tochter vor 14
Jahren an „Juveniler chronischer Arthritis“ erkrankte, standen auch wir
ungläubig, hilflos, allein gelassen und voller Fragen dieser Diagnose gegenüber.
Viele wohl gemeinte Ratschläge von Verwandten und Freunden verunsicherten
uns und machten uns manche Entscheidung noch schwerer. Auch wir mussten
lernen, uns mit der Erkrankung auseinander zu setzen und nach Möglichkeiten
suchen, ein weitgehend „normales“ Leben zu führen. Das war nicht immer leicht,
aber nach und nach haben wir unseren Weg gefunden.
Mit dem vorliegenden Ratgeber wollen wir Ihnen Hilfen zur Selbsthilfe anbieten.
Er soll Ihnen ermöglichen, mehr über die Krankheit zu wissen und lebendige
Erfahrungen sollen Ihnen Mut machen, die Krankheit anzunehmen und zu
bewältigen. Informierte Eltern, so unsere Erfahrung, haben weniger Ängste, und
sie können den Verlauf der Erkrankung oft positiv beeinflussen.
Ich wünsche Ihnen, dass auch Sie Ihren eigenen Weg im Umgang mit der
Krankheit finden werden.
Das Buch wurde in liebevoller Zusammenarbeit vieler Fachleute erstellt, die alle
langjährige Erfahrungen mit rheumakranken Kindern und deren Eltern haben.
Dies ist die beste Grundlage, um Ihre Fragen zu kennen und zu beantworten.
Claudia Grave
Bundessprecherin Elternkreise rheumakranker Kinder und Jugendlicher
6
Kapitel 1
1
Diagnose und
Krankheitsbild
R. Häfner, H. Truckenbrodt
Was ist Rheuma?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Mit welchen rheumatischen Erkrankungen
müssen wir beim Kind rechnen?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wie entsteht Rheuma?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wie erkennt man Rheuma beim Kind?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Welche Erscheinungsformen der chronischen Arthritis
treten beim Kind auf?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Warum muss ein rheumakrankes Kind zum Augenarzt?
Was ist eine Amyloidose?
● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Kann Rheuma das Wachstum
der Kinder beeinträchtigen?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Welche Laborwerte sind für Ihr Kind wichtig?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wie sieht die Prognose für Kinder
mit einer chronischen Arthritis aus?
7
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
1
Was ist Rheuma?
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Unter dem Begriff „Rheuma“ fasst man
verschiedene schmerzhafte Erkrankungen des Bewegungsapparates zusammen. Die Beschwerden können von
den Gelenken, Bändern, Sehnen, Knochen und Muskeln oder anderen
Weichteilstrukturen ausgehen. Die
Krankheiten, die dahinter stecken, können sehr unterschiedlicher Natur sein.
Rheuma stellt also eine Sammelbezeichnung für verschiedene Erkrankungen dar.
einer vermehrten Durchblutung und einem Anschwellen der Gelenkinnenhaut, welche außerdem vermehrt Gelenkflüssigkeit, den sog. Erguss produziert. Das Gelenk schwillt äußerlich
sichtbar an und ist meist auch überwärmt. Gleichzeitig treten Schmerzen
auf und es kommt fast immer zu einer
Einschränkung der Funktion, also der
Beweglichkeit und Gebrauchsfähigkeit
von betroffenen Händen und Füßen
bzw. Armen und Beinen oder der Wirbelsäule.
Die meisten rheumatischen Erkrankungen beginnen im Erwachsenenalter.
Manche Rheumaformen sind jedoch
typisch für das Kindesalter. Mit ihnen
wollen wir uns in der vorliegenden
Broschüre befassen.
Je nach Sitz der Erkrankung fällt auf,
dass das Kind hinkt oder Schwierigkeiten beim Greifen bzw. Schreiben entwickelt. Vor allem wenn mehrere Gelenke erkranken werden die Kinder in
ihrem natürlichen Bewegungsdrang
eingeschränkt.
Gelenkbeschwerden treten bei Kindern
recht häufig auf. Etwa 5-10% der
Schulkinder klagen irgendwann einmal
über Schmerzen in den Gelenken, ohne
dass ein krankhafter Befund dahintersteckt. Sog. Wachstumsschmerzen, die
meist die Kniegelenke betreffen, kommen vor allem bei Kleinkindern vor
und können manchmal recht heftig
sein. Sie verschwinden jedoch nach
Wochen, Monaten oder manchmal
auch Jahren ohne Folgen zu hinterlassen.
Hält die Erkrankung längere Zeit an,
können sie bei Spiel und Sport mit ihren Freunden nicht mehr mithalten. Je
früher die Arthritis beginnt, umso größer wird die Gefahr, dass die motorische Entwicklung gestört wird.
Dies gilt auch für die psychosoziale
Entwicklung. Unser Bewegungsapparat dient nicht nur zum Fortbewegen
und Greifen. Er stellt gleichzeitig ein
wichtiges Organsystem für das Erkennen und die Auseinandersetzung mit
der Umgebung dar. Das zeigt sich vor
allem an den Funktionen der Hände.
Sie dienen nicht nur zum Greifen, sondern auch zum Begreifen unserer Umwelt. Wir dürfen deshalb nicht nur die
entzündeten Gelenke sondern müssen
immer das Kind als Ganzes in seiner
Entwicklung sehen, zumal die rheumatischen Erkrankungen oft auch die allgemeine Aktivität und Leistungsfähigkeit des Kindes schwächen.
Ernsthafte Gelenkerkrankungen treten
dagegen beim Kind deutlich seltener
auf als im Erwachsenenalter. So fehlen
die Verschleiß- und Abbauerscheinungen des älteren Menschen. Es stehen
im Kindesalter entzündliche Erkrankungen an den Gelenken und Sehnenscheiden im Vordergrund.
Als wichtigstes Krankheitszeichen tritt
bei den meisten Rheumaformen eine
Arthritis auf. Arthritis bedeutet Gelenkentzündung. Die Entzündung führt zu
8
Mit welchen rheumatischen Erkrankungen
müssen wir beim Kind rechnen? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Zwei große Gruppen stehen sich
gegenüber, die akuten und chronischen
Formen der Arthritis. Der entscheidende Unterschied liegt darin, dass bei den
akuten Formen die Gelenkstrukturen
erhalten bleiben, während die chronische Entzündung die Gefahr der Gelenkschädigung bis hin zur Zerstörung
in sich trägt.
ohne erkennbare äußere Ursache. Gelegentlich entwickeln sich die ersten
Krankheitszeichen so schleichend, dass
im nachhinein der genaue Beginn nicht
mehr sicher festgestellt werden kann.
Es kommt vor, dass bei manchen Kindern die Erkrankung über Wochen und
Monate oder gar Jahre unerkannt
bleibt.
Der Häufigkeit nach stehen die akuten
rheumatischen Erkrankungen im
Vordergrund. Sie werden durch Infektionen ausgelöst. In Frage kommen
verschiedene Viren wie z. B. das Rötelnvirus oder Bakterien, insbes. Streptokokken, aber auch Yersinien und Salmonellen, welche Magen-Darminfektionen auslösen. Die akuten rheumatischen Gelenkentzündungen halten oft
nur Tage oder wenige Wochen an. Sie
können aber auch über Monate oder
sogar 1-2 Jahre andauern und mehrfach
aufflackern. Im Gegensatz zu vielen
anderen akuten Erkrankungen können
also die akuten rheumatischen Gelenkentzündungen lange Zeit bestehen bleiben und somit leicht mit chronischen
Formen verwechselt werden. Die akuten Rheumaformen sind etwa zehnmal
häufiger als die chronischen Verläufe.
Der chronische Entzündungsprozess
schreitet bei den meisten kindlichen
Verlaufsformen nur langsam fort, so
dass erste Gelenkschädigungen meist
erst nach Monaten oder Jahren auftreten bzw. durch frühzeitige Therapie
auch verhindert werden können.
Neben den beiden Gruppen der akuten
und chronischen Arthritiden kommen
noch zahlreiche andere rheumatische
Erkrankungen beim Kind in Betracht,
beispielsweise die Kollagenosen, entzündliche Erkrankungen des Bindegewebes oder verschiedene Erscheinungsbilder durch Entzündung des Gefäßsystems, sog. Vaskulitiden. Auch
weichteilrheumatische Erkrankungen
mit oft heftigen Schmerzen im Bereich
von Muskeln und Sehnenansätzen können bereits beim Kind auftreten. Die
vorliegende Broschüre beschäftigt sich
schwerpunktmäßig mit chronischen
Formen der kindlichen Arthritis und ihren Auswirkungen auf das erkrankte
Kind und seine Umgebung.
Die chronisch rheumatischen Gelenkentzündungen können zwar
manchmal auch durch Infektionen ausgelöst werden, sie beginnen aber meist
Wie entsteht Rheuma?
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Über Ursachen und Entstehung von
rheumatischen Erkrankungen weiß
man eigentlich noch recht wenig. Die
bisherigen Forschungsergebnisse haben aber gezeigt, dass auf jeden Fall
mehrere Faktoren zusammenkommen
müssen, bevor eine rheumatische Entzündung ausgelöst wird. Man nimmt
an, dass eine Veranlagung an Rheuma
zu erkranken bereits in die Wiege ge9
1
1
geben wird. Diese Vermutung wird gestärkt durch die Beobachtung, dass
Rheuma in vielen Familien gehäuft
vorkommt. Außerdem kennt man genetische Merkmale, die bei Patienten mit
bestimmten Rheumaformen vermehrt
auftreten. Die Veranlagung ist aber nur
der eine Teil in der Entstehungsgeschichte. Viele Menschen tragen eine
entsprechende Bereitschaft in sich ohne jemals zu erkranken. Es müssen also
äußere Einflüsse als Auslöser hinzukommen. Infektionen mit unterschiedlichen Viren oder Bakterien sind die typischen Auslöser für akute rheumatische Erkrankungen. Durch eine fehlerhafte Reaktion des Abwehr- oder
Immunsystems werden nicht nur die
Erreger selbst bekämpft, sondern es
findet auch an den Gelenken, Sehnenscheiden oder inneren Organen eine
Immunreaktion statt, die zur Entzün-
dung führt. Der Körper richtet also
seine Abwehrkräfte gegen eigenes Gewebe. Dieser sog. Autoimmunprozess
ist auch an der Entstehung von chronisch-rheumatischen Erkrankungen beteiligt. Auch hier können Infektionen
als Auslöser in Frage kommen. Manchmal beobachten wir auch, dass Unfälle
oder Überlastungen zur Entstehung
beitragen. Es wird auch immer wieder
vermutet, dass psychische Belastungssituationen am Auftreten rheumatischer Erkrankungen beteiligt sind. Man
muss allerdings sehr vorsichtig sein
bei der Beurteilung von Ursache und
Wirkung. Wenn die Krankheit ausgebrochen ist, sucht man meist verzweifelt nach Ursachen, um das Geschehen
erklären zu können. Bei den meisten
Kindern tritt die chronische Erkrankung ohne erkennbare äußere Einflüsse
auf.
Wie erkennt man Rheuma beim Kind?
Wichtigstes Krankheitszeichen stellt
meist die Arthritis dar. Unabhängig
von ihrer Ursache besteht dabei eine
Gelenkschwellung, häufig auch eine
Überwärmung und fast immer eine
Einschränkung der Beweglichkeit verbunden mit Schmerzen.
●●●●●●●●●●●●●
Schonhaltungen versuchen die Kinder
das Gelenk in eine schmerzarme Stellung zu bringen.
Sie bewegen und belasten das erkrankte Gelenk weniger und führen Ausweichbewegungen durch. Je nachdem
welche Gelenke erkrankt sind fällt auf,
dass die Kinder hinken, anders greifen
und Schwierigkeiten beim Essen,
Schreiben, Anziehen oder anderen Alltagsbewegungen entwickeln. Sie wirken ungeschickt, wollen weniger laufen und viel getragen werden oder
schlafen unruhiger als sonst. Oft werden diese ersten Krankheitszeichen
nicht erkannt, die Kinder manchmal als
faul oder ungezogen hingestellt.
Leichtere Gelenkschwellungen können
beim Kleinkind mit seinen oft noch
speckigen Armen und Beinen leicht
übersehen werden. Auch die Gelenkschmerzen werden vor allem bei kleinen Kindern nicht immer als solche
wahrgenommen. Kinder klagen insgesamt weniger über Schmerzen als Erwachsene. Man ist bei ihnen deshalb
oft auf indirekte Schmerzäußerungen
angewiesen, um die rheumatische Erkrankung im Frühstadium zu erkennen.
Aufmerksame Eltern beobachten bei
ihren Kindern eine abnorme Haltung
der erkrankten Gelenke. Mit diesen
Am besten kann man betroffene Gelenke beim rheumakranken Kind erkennen, indem man in einer entspannten
Situation alle Gelenke nacheinander
10
vorsichtig durchbewegt. Dabei muss
man das Kind sorgfältig beobachten.
Beim Bewegen erkrankter Gelenke treten Abwehrreaktionen auf oder das
Kind verzieht das Gesicht. Es verblüfft
uns immer wieder, dass trotz der offensichtlichen Schmerzreaktionen Kinder
auf Befragen keinerlei Schmerzen angeben.
fällen. Außerdem führen die meisten
Infektionen zur Bildung von Antikörpern gegen die Erreger, welche man
dann im Blutserum nachweisen kann.
Diese Laborwerte können wichtige
Hinweise sein, insgesamt wird jedoch
die Bedeutung der Laborbefunde für
die rheumatischen Erkrankungen leicht
überschätzt. Sie ergänzen oder bestätigen meist nur die klinischen Befunde.
Auch sind sie hilfreich, andere Erkrankungen auszuschließen. Sie ermöglichen jedoch meist keine Diagnose.
Auch das Röntgenbild lässt uns zumindest am Anfang im Stich. Zu Krankheitsbeginn sind Röntgenaufnahmen
vor allem wichtig, um andere Erkrankungen von Knochen und Knorpel auszuschließen. Bei rheumatischen Erkrankungen treten Veränderungen im
Röntgenbild meist erst nach Monaten
oder gar Jahren auf. Röntgenbilder sind
also wichtig für die Verlaufsbeurteilung, bringen aber am Anfang wenig
für die Bestätigung der Diagnose. Wir
müssen zu Beginn alle Befunde wie ein
Puzzlespiel zusammensetzen und versuchen ein möglichst klares Bild zu gewinnen.
Die Diagnose einer rheumatischen Erkrankung und ihre Einordnung in die
verschiedenen
Erscheinungsformen
kann auch für den Arzt schwierig sein.
Es gibt kaum beweisende Befunde.
Außerdem kennen wir eine große Zahl
anderer Erkrankungen, die mit Gelenkbeschwerden einhergehen können und
manchmal von einer rheumatischen Erkrankung nur schwer abgegrenzt werden können. Alle diese Krankheiten
müssen bedacht und soweit wie möglich ausgeschlossen werden, bevor wir
die Diagnose Rheuma stellen können.
Wir sind deshalb immer auf eine sorgfältige Befragung der Eltern nach Beginn und Vorerkrankungen sowie eine
gründliche Untersuchung des Kindes
angewiesen. Vor allem für die akuten
Formen ist es wichtig, Vorerkrankungen der letzten Wochen zu erfassen.
Auch Erkrankungen der Umgebung
können uns wichtige Hinweise liefern.
Beispielsweise das Auftreten von Röteln oder Ringelröteln im Kindergarten
und in der Schule. Wir können dann
gezielt nach dem Erreger suchen, z. B.
durch Rachenabstrich bei Halsinfektionen oder durch Stuhlproben bei Durch-
Dabei ist es manchmal notwendig, den
Verlauf der nächsten Wochen und Monate abzuwarten, bevor wir uns festlegen können. Eine Einordnung der verschiedenen chronischen Verlaufsformen ist oft erst nach 3-6 Monaten oder
noch später möglich und muss im weiteren Verlauf auch immer wieder neu
überdacht werden.
Welche Erscheinungsformen der chronischen Arthritis
treten beim Kind auf? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Zu Beginn wird Ihnen sicherlich die
Namensgebung einige Schwierigkeiten
bereiten. Dennoch ist es wichtig, dass
Sie über einige Begriffe informiert
sind. In Europa haben sich die Kinderrheumatologen im Jahr 1977 auf einer
Tagung in Oslo auf die Bezeichnung
juvenile chronische Arthritis geei11
1
1
nigt. Chronisch drückt die Gefahr der
Knorpel- und Knochenschädigung
durch die langwierige Entzündung aus.
Die Bezeichnung „juvenil“ soll die Besonderheiten der kindlichen Erscheinungsformen zum Ausdruck bringen.
Damit wurde die früher gebräuchliche
Bezeichnung juvenile rheumatoide
Arthritis bei uns abgelöst, die jedoch
gelegentlich noch verwendet und in
den USA sowie einigen anderen Ländern üblicherweise gebräuchlich ist. In
letzter Zeit bestehen Bestrebungen, die
Namensgebung zu vereinheitlichen.
So hat ein internationales Komitee von
Kinderrheumatologen die Bezeichnung
juvenile idiopathische Arthritis vorgeschlagen, und auch die Untergruppen
etwas anders definiert. Die neue Namensgebung und Einteilung muss sich
jedoch in der täglichen Praxis erst noch
bewähren. Wir halten deshalb in der
vorliegenden Broschüre an den bisheriTabelle 1
Systemische Arthritis
Beginn meist < 6 Jahre
Mädchen = Jungen
Fieber
(> 2 Wochen, bis 40 Grad)
Hautausschlag
Leber-/Milzvergrößerung
Lymphknotenschwellungen
Entzündung
Rippfell/Bauchfell
Herzbeteiligung
(Peri-/Myokarditis)
Arthritis/Arthralgien
60% polyartikulär,
40% oligoartikulär
gen, in Europa gültigen Bezeichnungen
fest, verweisen aber an den entsprechenden Stellen auf die neue Nomenklatur.
Die Diagnose „juvenile chronische Arthritis“ oder „juvenile idiopathische
Arthritis“ stellt letztendlich eine Sammelbezeichnung für verschiedene Formen der kindlichen Gelenkentzündungen dar.
Obwohl wir die Ursache nicht kennen,
unterscheiden wir aufgrund von Alter
und Geschlecht, Anzahl und Muster
der erkrankten Gelenke, Mitbeteiligung von Augen und inneren Organen
sowie Fieber verschiedene kindliche
Erscheinungsformen. Die Diagnose
wird teilweise durch Laborbefunde erleichtert und erhärtet. Die Einordnung
erfolgt in Abhängigkeit des Verlaufs
während der ersten 3-6 Monate:
1. Systemische Arthritis
Mit der Ergänzung „systemisch“ soll
besagt werden, dass der gesamte Körper stärker in Mitleidenschaft gezogen
ist, Fieber besteht und die inneren Organe in der Regel miterkranken.
Die systemische Form, die bei etwa
10% unserer Kinder mit chronischer
Arthritis auftritt, beginnt überwiegend
bereits beim Kleinkind im 2.-5. Lebensjahr, wobei Jungen und Mädchen
gleichermaßen betroffen sind. Die Erkrankung beginnt stets mit hohem Fieber, das in den frühen Morgenstunden
oder am Nachmittag auftritt und über
Wochen täglich wiederkehrt. (Tab. 1)
Während des Fiebers sind die Kinder
schwer krank und oft stark berührungsempfindlich. Meist tritt auch ein Hautausschlag auf, in Form kleiner roter
Flecken, die manchmal zu großflächigen Rötungen zusammenfließen können. Bei manchen Kindern treten nur
12
wenige rote Flecken während der Fieberphasen auf. Man muss gezielt danach suchen, da der Ausschlag ein
wichtiges Zeichen für die Diagnose
darstellt. Im akuten Krankheitsschub
schwellen typischerweise die Lymphknoten am Hals, unter den Armen und
in der Leistengegend an.
Auch Leber und Milz sind oft vergrößert. Bei jedem 3. bis 4. Kind tritt eine
Herzbeutelentzündung auf. Sie wird
heute mit Hilfe einer Ultraschalluntersuchung festgestellt und kann manchmal in der Herzstromkurve im EKG
bestätigt werden. Seltener ist der Herzmuskel selbst in Mitleidenschaft gezogen. Haben die Kinder Bauchschmerzen, muss man an eine Mitbeteiligung
des Bauchfells denken.
Zu Beginn der Erkrankung klagen die
Kinder vor allem während der Fieberphasen über allgemeine Muskel- oder
Gelenkschmerzen, ohne dass Gelenkschwellungen zu beobachten sind. Die
Zeichen der Arthritis entwickeln sich
oft erst im weiteren Verlauf. Manchmal
dauert es Wochen bis Monate, gelegentlich sogar Jahre, bis erste Gelenkschwellungen in Erscheinung treten.
Bei einem Teil der Kinder bleibt die
Arthritis auf wenige Gelenke beschränkt, die meisten entwickeln jedoch eine Entzündung vieler großer
und kleiner Gelenke, wobei auch die
Halswirbelsäule sowie die Kiefergelenke häufig miterkranken. Der Entzündungsprozess kann vor allem an den
Handgelenken und bei längerem Verlauf auch an den Hüften zu Gelenkzerstörungen führen.
Die systemische Arthritis verläuft oft
in Schüben. Zwischendurch können die
Kinder für einige Zeit beschwerdefrei
sein, bevor die Krankheit von neuem
aufflackert. Bei über der Hälfte der
Kinder kommt die Erkrankung nach
13
unterschiedlicher Verlaufsdauer zur
Ruhe. Bei den anderen schreitet der
chronische Prozess weiter fort. Die
systemischen Zeichen wie Fieber und
Mitbeteiligung der inneren Organe
klingen jedoch zunehmend ab und die
Arthritis tritt immer mehr in den
Vordergrund.
2. Frühkindliche Oligoarthritis,
„Kleinmädchenform“
(Oligoarthritis Typ I)
Wie der Name schon besagt, beginnt
diese Krankheitsform im frühen Kindesalter zwischen dem 1. und 6. Lebensjahr (Tab. 2). Die meisten Kinder
erkranken mit 2-4 Jahren. Mädchen
sind mit 70-80% häufiger betroffen als
Jungen, weshalb wir diese Untergruppe
auch als Kleinmädchenform bezeichnen.
Oligoarthritis bedeutet, dass nur wenige Gelenke erkranken, meist 1-4. Bei
manchen Kindern dehnt sich die Entzündung jedoch auf 6-8 Gelenke aus,
man spricht dann von einer „erweiterten Oligoarthritis“. Wichtiger als
die Zahl der Gelenke ist das Befallsmuster der Arthritis. Es überwiegt der
Tabelle 2
Juvenile chronische Arthritis
Frühkindliche Oligoarthritis
(Typ I)
Beginn < 6 Jahre
Mädchen >> Jungen
Asymmetrische Arthritis
(Knie, Sprunggelenke)
Chronische Iridozyklitis
Antinukleäre AK 70-80% pos.
1
1
asymmetrische Befall, das bedeutet,
dass die Gelenke beider Körperhälften
nicht gleichmäßig betroffen sind. Gelegentlich erkranken durchaus z. B.
beide Knie- oder Sprunggelenke. Fast
immer geht jedoch eine Seite voraus
oder ist stärker betroffen als die andere.
Knie- und Sprunggelenke erkranken
bei dieser Verlaufsform am häufigsten.
Aber auch Hand- und Ellbogen- oder
einzelne Finger- und Zehengelenke
sind oft mitbetroffen.
Bei entsprechender Behandlung können wir auf weite Sicht die Arthritis
meist zur Ruhe bringen, wenn auch
manchmal mit weiteren Krankheitsschüben gerechnet werden muss. Die
Mehrzahl der Kinder ist daher im Alltag kaum beeinträchtigt. Gelegentlich
ist die Arthritis an einigen Gelenken jedoch recht hartnäckig, so dass Knorpel
und Knochen Schaden leiden können.
Bei einer kleinen Gruppe geht die Oligoarthritis in eine symmetrische Polyarthritis mit Befall aller großen und
kleinen Gelenke über. Diese Sonderform bedarf einer intensiven Behandlung.
Kinder mit einer frühkindlichen Oligoarthritis haben ein hohes Risiko an einer besonderen Form der Augenentzündung, einer chronischen Iridozyklitis
zu erkranken. Auf weite Sicht muss bei
etwa der Hälfte der Kinder damit gerechnet werden. Da die Iridozyklitis für
die kindlichen Rheumaformen von besonderer Bedeutung ist, werden wir in
einem eigenen Abschnitt darauf eingehen.
Wichtig ist, dass alle Kinder mit einer
frühkindlichen Oligoarthritis in 4-6wöchentlichen Abständen vom Augenarzt an der Spaltlampe untersucht werden, damit die Iridozyklitis rechtzeitig
erkannt und behandelt werden kann.
Hilfreich für die Zuordnung zur frühkindlichen Oligoarthritis ist ein Laborwert, die sog. antinukleären Antikörper
(ANA). Wir können diesen Faktor, der
freilich auch bei anderen Erkrankungen
vorkommt, bei etwa 70-80% der Patienten im Blutserum nachweisen und
wissen, dass diese Kinder besonders
gefährdet sind, eine chronische Iridozyklitis zu entwickeln.
der Handflächen und Fußsohlen kommen. Man sieht dann eine deutliche
Schwellung, z. B. in der Hohlhand, und
tastet oft ein Knirschen, da die Sehne
nicht mehr reibungslos in ihrem entzündeten Sehnenfach gleiten kann. Bei
der Sehnenscheidenentzündung, auch
Tenosynovitis genannt, kann die Sehne
innerhalb ihrer Umhüllung verkleben,
was zu einer bleibenden Bewegungseinschränkung führt. Deshalb muss
hier eine frühzeitige und besonders intensive Krankengymnastik einsetzen.
Die kindliche Polyarthritis kann in jedem Alter beginnen, Mädchen erkranken etwas häufiger als Jungen. Durch
den Befall der vielen Gelenke sind die
Kinder in ihrer Beweglichkeit und Geschicklichkeit beeinträchtigt, das
Gangbild wird kleinschrittig und ungelenk. Man nennt diese Form auch die
seronegative Polyarthritis des Kindes,
wobei seronegativ bedeutet, dass der
Rheumafaktor im Blutserum nicht
nachweisbar ist.
Die rheumafaktor-negative kindliche
Polyarthritis geht ohne systemische
3. Kindliche Polyarthritis
(Rheumafaktor –
negative Polyarthritis)
Tabelle 3
Juvenile chronische Arthritis
Rheumafaktornegative Polyarthritis
Beginn gesamte Kindheit
Mädchen > Jungen
Symmetrische Arthritis
große und kleine Gelenke
Flexotenosynovitis
IgM-Rheumafaktor negativ
Antinukleäre AK 10-20% pos.
Polyarthritis bedeutet, dass viele Gelenke erkranken, definitionsgemäß
mehr als 4, in der Regel 8-10 Gelenke
(Tab. 3). Im Gelenkmuster überwiegt
der symmetrische Befall, d. h. beide
Körperhälften sind gleichermaßen betroffen. Meist erkranken fast alle großen Gelenke wie Schultern, Ellbogen,
Handgelenke, Hüften, Knie- und
Sprunggelenke sowie auch die kleinen
Finger- und Zehengelenke. Auch Kiefergelenke und Halswirbelsäule sind
häufig mitbetroffen. Außerdem kann es
zu entzündlichen Reaktionen an den
Sehnenscheiden, vor allem im Bereich
14
Tabelle 4
Juvenile chronische Arthritis
Rheumafaktorpositive Polyarthritis
Beginn meist< 10 Jahre
Mädchen > Jungen
Symmetrische Arthritis
große und kleine Gelenke
Subkutane Knötchen
IgM-Rheumafaktor positiv
Antinukleäre AK 80-90% pos.
Zeichen wie Fieber oder Befall innerer
Organe einher. Eine chronische Iridozyklitis kann auftreten, kommt jedoch
wesentlich seltener vor als bei der frühkindlichen Oligoarthritis. Naturgemäß
schränkt die Polyarthritis das Kind in
seinen Alltagsaktivitäten stärker ein als
die Oligoarthritis. Dennoch können wir
eine gute Beweglichkeit erhalten, wenn
wir frühzeitig und konsequent behandeln. Die kindliche Verlaufsform der
Polyarthritis verläuft im allgemeinen
gutartiger als die Erwachsenenform.
Sie verursacht weniger bleibende Gelenkschäden und kann auf lange Sicht
gesehen bei der Mehrzahl der Kinder
überwunden werden.
4. Chronische Polyarthritis
vom Erwachsenentyp
(Rheumafaktor – positive
Polyarthritis)
Diese zweite Form der Polyarthritis
tritt beim Kind weit seltener auf. Sie
befällt am ehesten Mädchen ab dem
11. Lebensjahr mit beginnender Pubertät und stellt gewissermaßen den frühesten Beginn der Erwachsenenform
dar (Tab. 4). Ähnlich wie bei der kindlichen Polyarthritis können nahezu alle
Gelenke und auch die Sehnenscheiden
erkranken. Die Fingerendgelenke sind
häufig ausgespart. Im Blutserum dieser
Kinder kann der Rheumafaktor nachgewiesen werden. Deshalb wird diese
Verlaufsform auch als seropositive
Polyarthritis bezeichnet.
Bei Patienten mit dieser Erkrankung
finden wir neben den Gelenkerscheinungen oft noch andere Begleitreaktionen. Häufig treten sog. Rheumaknoten
auf. Dies sind schmerzhafte Knötchen
unterschiedlicher Größe, die im Weichteilbereich oft in der Nähe von Gelenken und Sehnenscheiden entstehen. Sie
müssen manchmal operativ entfernt
15
1
1
werden, vor allem, wenn sie an Stellen
mit vermehrter Reibung, wie z. B. am
Fuß, auftreten und somit starke Beschwerden verursachen.
Tabelle 5
Juvenile chronische Arthritis
Oligoarthritis Schulalter
(Typ II)
Als weitere Begleitreaktion kann es zu
entzündlichen Veränderungen an den
kleinen Blutgefäßen kommen. Wir
nennen dies Vaskulitis. Sie äußert sich
u. a. in bläulicher Verfärbung der Haut
und vermehrter Kälteempfindlichkeit
vor allem an den Fingern und Zehen.
Beginn > 6 Jahre
Mädchen >> Jungen
Asymmetrische Arthritis
(Hüften, Knie,
Sprunggelenke)
Für den Verlauf ist es wichtig, die
rheumafaktor-positive
Polyarthritis
frühzeitig zu erkennen. Der Entzündungsprozess kann an den Gelenken
schon innerhalb von Monaten Schäden
hervorrufen. Daraus ergeben sich sowohl für die medikamentöse Behandlung wie auch für die Krankengymnastik wichtige Konsequenzen. Durch die
heutigen Behandlungsmöglichkeiten
gelingt es meist auch bei dieser Gruppe, das Krankheitsgeschehen zum Stillstand zu bringen.
Enthesitis (Ferse u. a.)
Akute Iridozyklitis
Rückenbeschwerden
Genetische Disposition
- Familienanamese
- HLA B 27 positiv
Übergang in Juv. Spondarthritis
(= Röntgen Sakroiliitis) möglich
5. Die Oligoarthritis Typ II,
Hand- oder Fingergelenke. Wie bei der
frühkindlichen Oligoarthritis dominiert
auch bei dieser Verlaufsform die
Asymmetrie im Gelenkmuster (Tab. 5).
Diese Erkrankungsform wird in der
neuen Nomenklatur als „Enthesis bezogene Arthritis“ (englisch: enthesitis
related arthritis) bezeichnet. Überwiegend erkranken Jungen ab dem Schulalter. Die Krankheit beginnt meist mit
einer Arthritis an einem oder zwei Gelenken der Beine, wobei Knie- und
Sprunggelenke aber auch die Hüften
am häufigsten erkranken. Auch einzelne Zehengelenke, insbes. die Großzehe
werden öfters miteinbezogen. Gelenke
der oberen Körperhälfte können ebenfalls betroffen sein. Dabei erkranken
meist einzelne Schulter-, Ellbogen-,
Neben den Gelenkerscheinungen müssen bei der Oligoarthritis Typ II noch
drei Besonderheiten beachtet werden:
Die Muskelkraft wird mittels Sehnen
auf die gelenkbildenden Knochen übertragen. Die Ansatzstellen der Sehnen
am Knochen, welche auch knorpeliges
Gewebe enthalten, können sich entzünden und erhebliche Schmerzen verursachen. Man nennt diese Sehnenansatzschmerzen auch Enthesopathie oder
Enthesitis. (Daher die neue Namensgebung!) Häufig betroffen ist die Ferse
am Ansatz der Achillessehne oder an
der Fußsohle. Typische Stellen finden
sich auch unterhalb der Kniescheibe,
am Beckenkamm, Schulterblatt oder
im Ellbogenbereich.
„Großjungenform“,
und ihre Beziehung zur
juvenilen Spondarthritis
16
Als zweite Besonderheit kann eine
akute Iridozyklitis auftreten. Diese
Form der Augenentzündung bereitet
meist heftige Schmerzen mit Rötung
und Lichtscheu. Durch sofortige Behandlung mit Augentropfen und Salben
klingt sie innerhalb von Tagen bis Wochen ab und hinterlässt kaum bleibende
Augenveränderungen.
belsäule hergestellt. Wenn die Erkrankung noch weiterschreitet, kann sich
im Erwachsenenalter ein Morbus
Bechterew entwickeln. Der M. Bechterew wird auch als ankylosierende
Spondylitis bezeichnet. Dies bedeutet,
dass es sich um eine Wirbelsäulenentzündung mit Neigung zur Versteifung
handelt. Die versteifenden Wirbelsäulenreaktionen entwickeln sich aber erst
etwa ab dem 20. Lebensjahr.
Die dritte Besonderheit betrifft den Bereich von Becken und Wirbelsäule. Die
Kinder und Jugendlichen klagen häufig
über Rückenschmerzen vor allem nach
längerem Sitzen oder Liegen. Die Ursache dafür liegt in erster Linie in einer
Entzündung der Kreuz-Darmbeingelenke (Iliosakralgelenke). Die Entzündung der Iliosakralgelenke nennt man
auch Sakroiliitis.
Aus der Sicht der Kinderrheumatologie
stellt der M. Bechterew also das mögliche Spätstadium einer Oligoarthritis
Typ II dar. Der Entzündungsprozess
kommt aber meist schon im Kindesund Jugendalter zur Ruhe und nur etwa
10-15% der Patienten entwickeln später tatsächlich einen M. Bechterew.
Wenn man das Krankheitsbild von der
Erwachsenenrheumatologie her betrachtet, hat die ankylosierende Spondylitis bei etwa 6-7% der Patienten mit
einer Oligoarthritis im Kindesalter begonnen.
Die Sakroiliitis äußert sich meist als
spontaner Schmerz oder Druckempfindlichkeit über den Kreuz-Darmbeingelenken, welche als Grübchen im oberen Gesäßbereich zu erkennen sind.
Manchmal strahlen die Beschwerden
auch ins Bein aus. Nicht selten geben
Kinder mit einer Sakroiliitis nur
Schmerzen in der Lendenwirbelsäule
an. Sie entstehen durch eine Schonhaltung des Beckens, womit die entzündeten Iliosakralgelenke entlastet werden.
Gleichzeitig wird dadurch auf lange
Sicht die Wirbelsäule überlastet. Sie
reagiert mit Schmerzen.
Bei der Oligoarthritis Typ II sowie
auch ihren fortgeschrittenen Stadien
tritt die vererbbare Bereitschaft zur Erkrankung besonders deutlich hervor.
Bei jedem dritten Kind findet man in
der Familie ähnliche rheumatische Erkrankungen. Da der M. Bechterew bei
Frauen oft sehr leicht verläuft, können
chronische Rückenschmerzen bei Mutter, Tante oder Großmutter Hinweiszeichen sein. Die vererbbare Bereitschaft
ist eng an ein genetisches Merkmal,
das sog. HLA-B27 gebunden. Beim
HLA-System handelt es sich um eine
Gruppe von Erbmerkmalen, die auf
dem kurzen Arm des Chromosoms Nr.
6 vererbt werden. Die Forschung hat
bereits zahlreiche dieser HLA-Gene
aufgedeckt und mit Buchstaben und
Zahlen benannt. Man weiß inzwischen,
dass sie bedeutsam sind für immunologische Reaktionen und somit auch für
Die Sakroiliitis hat eine besondere Bedeutung im Krankheitsgeschehen. Sie
kann schon frühzeitig in Erscheinung
treten, meist aber erst mehrere Jahre
nach Krankheitsbeginn. Mit der Entzündung der Kreuz-Darmbeingelenke
ist ein fortgeschrittenes Krankheitsstadium erreicht. Wir sprechen dann nicht
mehr von der Oligoarthritis Typ II,
sondern von einer juvenilen Spondarthritis. Mit dem Wortteil Spondoder Spondyl wird ein Bezug zur Wir17
1
1
das Auftreten verschiedener Erkrankungen. Die Bedeutung des HLA-B27
für bestimmte Rheumaformen war
schon zu Beginn der HLA-Forschung
in den frühen achtziger Jahren bekannt
geworden. Wir finden dieses Merkmal
bei etwa 70-80% der Kinder mit Oligoarthritis Typ II bzw. einer juvenilen
Spondarthritis. In der Bevölkerung
sind nur etwa 7% Merkmalträger. Das
HLA-B27 ist jedoch nicht mit einer Erkrankung gleichzusetzen. Äußere Einflüsse müssen hinzukommen, um die
Krankheit auszulösen.
manchmal kleine Tüpfel oder Verhornungsstörungen an den Fingernägeln
auf die Psoriasis hinweisen.
Die Arthritis verläuft überwiegend gutartig, kann sich jedoch gelegentlich
auch auf viele Gelenke ausbreiten und
schwerer verlaufen.
die Colitis ulcerosa oder sog. Kollagenosen, die auch als immunologische Erkrankungen des Bindegewebes und Gefäßsystems bezeichnet werden. Zu ihnen
zählen der Lupus erythematodes disseminatus, die Dermatomyositis und die
Sklerodermie. Dabei sind oft viele Organe befallen. Die Arthritis bildet also nur
einen Teilbereich der Erkrankung.
8. Weitere Formen der
chronischen Arthritis
Seltenere Formen von chronischer Gelenkentzündung können bei anderen immunologischen oder rheumatologischen
Erkrankungen auftreten. Dazu gehören
beispielsweise die chronischen Darmentzündungen, der Morbus Crohn und
7. Borrelienarthritis
Als Borreliose wird ein oft chronisch
verlaufendes Krankheitsbild bezeichnet, das durch bestimmte Bakterien,
sog. Borrelien, hervorgerufen wird.
Diese werden in erster Linie durch Zecken, möglicherweise auch durch
Stechfliegen beim Blutsaugen übertragen. Dabei kann sich nach dem Zeckenbiss eine Rötung um die Bissstelle
entwickeln, die nach außen wandert
und im Zentrum abblasst. Als typisches
und manchmal einziges Krankheitszeichen tritt viele Wochen bis Monate
nach dem Zeckenbiss eine Arthritis
auf. Dabei steht eine Kniegelenkentzündung mit erheblicher Schwellung im Vordergrund. Gelegentlich
können auch andere Gelenke, insbesondere Sprunggelenke erkranken. Die
Borrelieninfektion kann auch zu Nervenlähmungen, in erster Linie zu einer
vorübergehenden Lähmung eines Gesichtsnervs oder auch zu einer Hirnhautentzündung bzw. Herzerkrankung
führen. Die Arthritis kann akut oder
auch chronisch verlaufen. Eine Verdachtsdiagnose ergibt sich durch den
Nachweis von Antikörpern gegen Borrelien im Blut. Da Bakterien bei der
Entstehung eine Rolle spielen, kann
man den meisten Patienten mit einer
antibiotischen Behandlung helfen.
Trotz ausreichender Antibiotikatherapie kann die Arthritis jedoch einen
hartnäckigen Verlauf nehmen und
manchmal auch zu zerstörenden Veränderungen am Kniegelenk führen.
Die meisten sind noch unbekannt. Man
weiß aber, dass eine besondere Gefahr
besteht, nach Darminfektionen mit Salmonellen und Yersinien.
6. Die Psoriasisarthritis
Als Psoriasis oder Schuppenflechte
wird eine chronische Hauterkrankung
bezeichnet, die recht häufig in der Bevölkerung vorkommt und eine deutliche vererbbare Bereitschaft erkennen
lässt. Etwa ein Drittel der Patienten entwickeln Gelenkbeschwerden, nicht selten eine Arthritis. Im Erwachsenenalter
geht die Schuppenflechte in der Regel
der Gelenkentzündung voraus. Beim
Kind dagegen tritt häufiger erst die Arthritis auf und die Psoriasis kann oft
erst Jahre später nachfolgen. Wir können die Erkrankung zu Beginn bei den
meisten Kindern deshalb nur vermuten,
wenn gleichzeitig eine Schuppenflechte
in der Familie bekannt ist und Besonderheiten im Gelenkmuster darauf
hinweisen. Die Psoriasisarthritis verläuft beim Kind meist als Oligoarthritis,
wobei der Befall einzelner Finger oder
Zehen als typisch gilt. Bei manchen
Kindern steht eine Arthritis mehrerer
kleiner Gelenke ganz im Vordergrund.
Wenn noch keine typischen Hautveränderungen aufgetreten sind, können
18
Warum muss ein rheumakrankes Kind
zum Augenarzt?
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Rheuma ist zwar in erster Linie eine
Gelenkerkrankung. Aber Sie wissen inzwischen, dass auch innere Organe und
insbesondere die Augen miterkranken
können. Deshalb gehört zur Diagnostik
bei Krankheitsbeginn eine ausführliche
augenärztliche Untersuchung. In der
Folgezeit können weitere Besuche
beim Augenarzt notwendig werden. Ihre Häufigkeit richtet sich nach der
Krankheitsform Ihres Kindes und dem
jeweiligen Verlauf.
der lösen, wenn sofort eine Behandlung einsetzt. Andernfalls festigt sich
die Verbindung und die Verklebung
Kammerwasserabfluß
hintere
Synechie
Bei der Augenbeteiligung handelt es
sich um eine entzündliche Reaktion,
die medizinisch als Iridozyklitis oder
auch Uveitis bezeichnet wird. Die Entzündung beginnt an den vorderen Augenabschnitten (Abb. 1). In der normalerweise klaren Flüssigkeit der vorderen Augenkammer tauchen Entzündungszellen und kleine Eiweißpartikel
auf. Diese erkennt der Augenarzt durch
eine sorgfältige Untersuchung mit der
Spaltlampe. Er spricht in seinem Befund von „Zellen“ oder „Zellströmung“
in der Augenvorderkammer. Wenn die
Entzündung sehr stark ausgeprägt ist,
können die Eiweißpartikel zu Verklebungen zwischen der Regenbogenhaut
(Iris) und der dahinterliegenden Linse
führen. Die Verklebungen können sich
in den ersten Stunden und Tagen wie-
vordere
Augenkammer
Linse
Zellströmung
Iris
1
Ziliarmuskel
Abb. 1: Längsschnitt durch die vorderen Augenabschnitte. Neben den anatomischen Bezeichnungen sind Entzündungspartikel in der vorderen Augenkammer sowie eine hintere Synechie
eingezeichnet.
19
1
1
bleibt auf Dauer bestehen. Die Verklebung zwischen Iris und Linse wird in
der medizinischen Fachsprache als
hintere Synechie bezeichnet. Die Iris
lässt in der Mitte ein Sehloch, die Pupille, frei. Beim gesunden Auge verändert der Ziliarmuskel je nach Lichteinfall die Stellung der Iris. Bei Dunkelheit wird die Pupille weit, im Hellen
verengt sich das Sehloch. Hat sich nun
als Folge einer Iridozyklitis eine Synechie gebildet, kann an der Verklebungsstelle die Iris nicht mehr zurückgezogen werden. Bei erweiterter Pupille erkennt man dann eine zipflige Ausziehung der Iris. Solche einzelnen
punktförmigen Verklebungen nennen
wir deshalb auch Zipfelsynechien.
staut sich die Flüssigkeit in der vorderen Augenkammer an. Der Augendruck
steigt und es kann zu einer Druckschädigung des Auges kommen. Ein erhöhter Augendruck wird in der Fachsprache als Glaukom bezeichnet. Dabei
handelt es sich immer um eine ernstzunehmende Folgeerscheinung, die genau
überwacht und ggf. mit Medikamenten
behandelt werden muss.
In seltenen Fällen kann sich die Entzündung auch auf den Glaskörper oder
die dahinter liegenden Augenabschnitte ausdehnen und dort evtl. zusätzlich
bleibende Schäden verursachen.
Die Iridozyklitis mit ihren Folgeerscheinungen bedeutet also eine schwerwiegende Begleiterkrankung der juvenilen chronischen Arthritis. Bei manchen Kindern steht die Entzündung am
Auge ganz im Vordergrund der Krankheitserscheinungen. Wenn die Iridozyklitis nicht rechtzeitig erkannt und behandelt wird, kann es zur Erblindung
eines und in schweren Fällen auch beider Augen kommen.
Haben sich bereits ausgedehntere Synechien gebildet, verliert die Pupille immer mehr ihre ursprünglich runde
Form. Schließlich ist bei einer kompletten ringförmigen Verklebung der
Iris keinerlei Erweiterung des Sehlochs
mehr möglich. Man spricht dann von
einer zirkulären Synechierung.
Kommt es im Verlauf einer Iridozyklitis zu bleibenden Veränderungen am
Auge, treten als erstes Synechien auf.
Die Störung kann sich auf einzelne
Zipfelsynechien beschränken und hat
dann kaum Auswirkungen auf die Sehfähigkeit des Auges. Es besteht jedoch
immer die Gefahr, dass bei fortschreitender Entzündung weitere Komplikationen hinzutreten. Neben den Synechien können sich vor allem Trübungen von Hornhaut und Linse entwickeln. Je nach Ausdehnung behindern
diese Trübungen den Lichteinfall ins
Auge und damit die Sehfähigkeit. Im
Gefolge einer langanhaltenden Entzündung der vorderen Augenkammer können Schwellungen und Ablagerungen
von Entzündungspartikeln die Öffnung
am Augenwinkel für den Abfluss des
Kammerwassers einengen. Dadurch
Glücklicherweise erkranken nur wenige Kinder mit juveniler chronischer
Arthritis an einer Iridozyklitis. Außerdem kennt man inzwischen die gefährdete Patientengruppe und kann bei diesen Kindern durch regelmäßige Augenuntersuchungen die Entzündung meist
frühzeitig erkennen und behandeln.
Gefährdet sind in erster Linie Kinder
mit einer frühkindlichen Oligoarthritis.
Sie stellen die eigentliche Risikogruppe für die Iridozyklitis dar. Heimtückischerweise läuft bei ihnen die Augenentzündung ohne äußere Anzeichen
oder Beschwerden ab. Nur die Untersuchung vom Augenarzt an der Spaltlampe kann die Iridozyklitis entdecken.
Wichtig für die Prognose ist aber, dass
die Entzündung frühzeitig erkannt und
behandelt wird. Wir empfehlen deshalb
20
für alle Kinder mit frühkindlicher Oligoarthritis augenärztliche Untersuchungen in 4-6-wöchentlichen Abständen. Erst wenn über 3-4 Jahre keine Iridozyklitis (mehr) aufgetreten ist, können die Kontrollintervalle allmählich
verlängert werden.
meist innerhalb von Tagen bis Wochen
ab, ohne bleibende Schäden zu hinterlassen. Nur in seltenen Fällen entwickeln sich Synechien oder gar schwerwiegendere Komplikationen.
Gelegentlich können auch Kinder mit
einer Polyarthritis an einer Iridozyklitis
erkranken. Meist handelt es sich dabei
um Patienten, bei denen sich eine anfangs bestehende Oligoarthritis auf viele Gelenke ausgebreitet hat. Bei der
rheumafaktorpositiven Polyarthritis
vom Erwachsenentyp gibt es keine Iridozyklitis. Ebensowenig bei der systemischen Verlaufsform. Dennoch sollten auch diese Kinder vom Augenarzt
untersucht werden. Es gibt nämlich
ähnlich verlaufende Krankheiten, die
mit einer Augenbeteiligung einhergehen können und deren Abgrenzung oft
Schwierigkeiten bereitet. In diesen Fällen kann der Augenarztbefund wichtige
Hinweise für die Diagnose bringen.
Allerdings haben wir auch nach 10 und
mehr Jahren, manchmal sogar noch im
Erwachsenenalter Iridozyklitisschübe
beobachtet. Wir empfehlen deshalb
auch im späteren Verlauf noch ein- bis
zweimal pro Jahr den Augenarzt aufzusuchen.
Neben der frühkindlichen Verlaufsform
kann auch bei der Oligoarthritis Typ II
eine Iridozyklitis auftreten. Sie führt
aber fast immer zu Schmerzen und Rötung des Auges, so dass frühzeitig der
Augenarzt aufgesucht wird. Durch
konsequente Behandlung mit Augentropfen klingt die Iridozyklitis dann
Was ist eine Amyloidose?
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Eine Amyloidose kann als Folgekomplikation bei verschiedenen chronischentzündlichen Erkrankungen auftreten.
Bei der juvenilen chronischen Arthritis
sind insbesondere Kinder mit einer systemischen Verlaufsform gefährdet, bei
denen die Erkrankung über Jahre aktiv
bleibt mit hohen Entzündungswerten.
Neben Krankheitsform und -dauer
spielt wahrscheinlich die genetische
Veranlagung noch eine Rolle. So beobachten wir bei Kindern aus Osteuropa
häufiger eine Amyloidose als in den
westlichen Ländern. In Amerika kommt
die Amyloidose nur ganz selten vor.
ziert. Dieses Amyloid lagert sich dann
mit der Zeit in verschiedenen Körperorganen ab. Betroffen sind in erster Linie die Nieren, aber auch in Leber,
Milz, Lymphknoten, Darm und Herzmuskelgewebe kann man bei schwerer
Amyloidose dieses Eiweiß nachweisen.
Geringe Mengen Amyloid beeinträchtigen die Organfunktion meist wenig.
Wenn der Prozess jedoch fortschreitet
und sich immer mehr Amyloid ablagert, wird mehr und mehr gesundes
Gewebe verdrängt und zerstört. Es
kann dann z. B. an der Niere zu einem
Nierenversagen kommen oder am
Darm zu starken Blutungen.
Bei den betroffenen Kindern wird
durch die langanhaltende Entzündung
im Körper eine krankhafte Eiweißsubstanz, das sogenannte Amyloid produ-
Glücklicherweise gibt es heutzutage
Medikamente, mit denen man eine
Ausbreitung der Amyloidose bei den
21
1
1
meisten Kindern verhindern kann und
auch oft erreicht, dass bereits abgelagertes Amyloid wieder abgebaut wird.
wird man sich zu einer Nieren-, Leberoder Darmbiopsie entscheiden. In den
letzten Jahren haben wir auch gute Erfahrungen mit Untersuchungen von
Fettgewebe am Bauch oder Gesäß gemacht. Dieser Eingriff ist vergleichsweise harmlos und kann unter lokaler
Betäubung durchgeführt werden.
Um eine Amyloidose sicher zu diagnostizieren, muss man feingewebliche
Untersuchungen eines betroffenen Organs durchführen. Je nach Befunden
Kann Rheuma das Wachstum
der Kinder beeinträchtigen? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Viele chronische Erkrankungen oder
auch andere Störungen in der Entwicklung des Kindes können das Wachstum
hemmen. Dies gilt teilweise auch für
die chronische Arthritis. Dabei beobachten wir, dass die Störung des
Wachstums vorwiegend mit der
Schwere des Krankheitsbildes zusammenhängt.
Therapieplan immer mitberücksichtigen. Dabei muss beachtet werden, dass
kortisonhaltige Medikamente das
Wachstum zusätzlich bremsen können.
Es ist deshalb wichtig, eine notwendige
Kortisontherapie sobald wie möglich
auf eine geringe Dosis zu reduzieren.
Erfahrungsgemäß hemmt eine schwere
Erkrankung nicht nur das Wachstum
des Kindes sondern verzögert auch seine Reifeentwicklung. Dies ist insofern
günstig, als dadurch mehr Zeit für das
Längenwachstum zur Verfügung steht.
Wachstum und Pubertät sind eng miteinander verbunden. Vor der Pubertät
setzt bei Kindern noch ein größerer
Wachstumsschub ein. Mit Eintreten der
Geschlechtsreife sind dann nur noch
wenige cm an Größenzunahme zu erwarten. Wenn sich bei einem chronisch
kranken Kind die Pubertät verschiebt,
verzögert sich auch der vorhergehende
Wachstumsschub. In einem Alter um
die 12-14 Jahre, wenn bei den Klassenkameraden die Pubertät voll eingesetzt
hat, fällt der Größenunterschied besonders ins Gewicht. Durch die verzögerte Entwicklung kann das rheumakranke Kind in den nächsten Jahren jedoch noch deutlich an Größe zunehmen und schließlich eine gute Endgröße erreichen.
Leichtere Rheumaformen, insbes. Oligoarthritiden beeinträchtigen das allgemeine Längenwachstum nicht wesentlich. Dagegen treten bei Kindern mit
systemischem Verlauf häufig Wachstumsprobleme auf. Während schwerer
Krankheitsschübe wachsen die Kinder
oft gar nicht oder nur 1-2 cm pro Jahr.
Hält der hochentzündliche Krankheitsprozess länger an, bleiben die Kinder
im Wachstum hinter Gleichaltrigen
deutlich zurück. Wenn es gelingt, die
Erkrankung zur Ruhe zu bringen, beginnen die Kinder wieder zu wachsen
und wir beobachten dann oft ein Aufholwachstum, d. h., dass die Kinder
vorübergehend schneller wachsen als
ihre Altersgenossen und somit zumindest einen Teil ihres Wachstumsrückstandes wieder aufholen. Bei einem Kind mit systemischem Krankheitsbild oder einer schweren Polyarthritis kann die Wachstumsgeschwindigkeit manchmal Hinweis auf die
Schwere der Erkrankung geben. Die
Ärzte werden deshalb diesen Faktor im
Außer dem allgemeinen Längenwachstum muss man bei der chronischen
22
Arthritis noch auf sog. lokale Wachstumsstörungen achten. Die Wachstumsfugen, von denen das Knochenwachstum ausgeht, befinden sich in
unmittelbarer Gelenknähe, also im Bereich der Entzündungsreaktion. Dadurch kann das Wachstum an den betroffenen Stellen verändert werden.
Dabei kann man beobachten, dass je
nach Alter des Kindes und betroffenem Gelenk das Wachstum entweder
beschleunigt oder verzögert werden
kann.
die Entzündung zu einem Wachstumsreiz und bei einseitigem Gelenkbefall
wird das betroffene Bein länger.
Der Beinlängenunterschied muss dann
durch Erhöhung der Schuhsohle auf
der gesunden Seite ausgeglichen werden, weil sonst das Becken schief steht
und die Wirbelsäule zur Verbiegung
neigt. Der Wachstumsunterschied
gleicht sich in den folgenden Jahren
meist wieder aus. Manchmal kann ein
geringer Unterschied auf Dauer zurückbleiben. Ein vermehrtes Wachstum
sieht man im Kleinkindalter auch bei
betroffenen Fingern und Zehen.
Ein typisches Beispiel betrifft das
Kniegelenk beim Kleinkind. Hier führt
2b
2a
Abb. 2a: Röntgenbild eines Kindes mit
Arthritis am Mittelfingergrundgelenk.
Der zugehörige Mittelhandknochen ist
verkürzt und man erkennt deutlich,
dass die Wachstumsfuge schon weiter
geschlossen ist als an den gesunden
Fingern.
Abb. 2b: Verkürzung des Mittelfingers
noch deutlicher ausgeprägt als in
Abbildung 2a.
Ursache ist auch bei diesem Kind
eine Entzündung im Fingergrundgelenk mit Verkürzung des Mittelhandknochens.
23
1
1
Bei größeren Kindern dagegen führt die
Arthritis an Fingern und Zehen eher zur
Verkürzung. Dies wird teilweise dadurch verursacht, dass die Wachstumsfugen sich schneller schließen als an
den gesunden Gliedern (Abb. 2a + b).
Eine enge Beziehung besteht zwischen
Funktion und Wachstum. Dies bedeutet, dass die tägliche Benutzung und
Belastung von Händen und Füßen
wichtig ist für ein normales Wachstum.
Was passiert, wenn diese Beziehung
gestört wird, kann man besonders gut
am Beispiel des Fußes beobachten. Er
wird normalerweise durch das Gehen
einer regelmäßigen Belastung ausgesetzt. Erkrankt nun ein Kind im
Wachstumsalter an einer Arthritis im
Hüft-, Knie- oder Sprunggelenk, wird
das entsprechende Bein geschont. Insbesondere bei einseitigem Befall fällt
dann auf, dass der betroffene Fuß im
Wachstum zurückbleibt. Der Größenunterschied kann bei anhaltender Entzündung manchmal starke Ausmaße
annehmen und beim Schuhkauf
Schwierigkeiten bereiten, da der betroffene Fuß ein bis zwei Schuhnummern kleiner sein kann.
gesamten Körper abzuschätzen. Sie
sind ferner hilfreich, um den Erfolg
der Behandlung beurteilen zu können. Wir müssen aber wissen, dass
beim kindlichen Rheuma die Entzündungswerte im Blut durchaus
normal sein können, obwohl an den
Gelenken ausgeprägte Entzündungszeichen bestehen. Dies gilt
insbesondere für Kinder mit einer
Oligoarthritis.
Auch an der Hand beobachten wir eine
solche Wachstumsstörung. Die Arthritis im Handgelenk führt oft zu einer
Verkleinerung der gesamten Hand, da
das Kind die meisten Greiffunktionen
im Alltag nur noch mit der gesunden
Hand ausführt.
Auch für die Diagnostik der verschiedenen Verlaufsformen innerhalb der kindlichen Arthritis stehen
uns einige Laborbefunde zur Verfügung. Sie ergänzen das klinische
Bild oder erleichtern die Einordnung. Dazu zählen z. B. das Erbmerkmal HLA-B27, das bei der
Oligoarthritis Typ II gehäuft vorkommt; ferner immunologische
Werte, deren Bedeutung im Krank-
Welche Laborwerte sind für Ihr Kind wichtig?
Einige Laborwerte sind für die Diagnose sowie für die Verlaufsbeobachtung
notwendig oder hilfreich. Wir dürfen
ihre Bedeutung jedoch nicht überschätzen und sie immer nur im Zusammenhang mit der klinischen Untersuchung
bewerten.
●●●●●●●
allgemeinen Entzündungszeichen
im Blut sein. Dabei beurteilen wir
in erster Linie die Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG) sowie ein Eiweißprodukt, das bei Entzündungen im Blut entsteht, das sog. C-reaktive Protein (CRP). Bei schweren, insbesondere systemischen
Verläufen steigt auch die Zahl der
weißen Blutkörperchen und Blutplättchen an. Gleichzeitig sinkt der
Eisenspiegel und der rote Blutfarbstoff (Hämoglobin) ab. Dabei handelt es sich nicht um einen Eisenmangel, sondern um eine entzündungsbedingte Eisenverwertungsstörung. Eisengabe bessert normalerweise nicht den niedrigen
Eisenspiegel. Erst wenn die Entzündung sich bessert, normalisieren sich auch die Eisen- und Hämoglobinwerte.
Zu Beginn der Erkrankung helfen
uns bestimmte Laboruntersuchungen für die Differentialdiagnose.
Wir können z. B. den Verdacht auf
eine akute Arthritis erhärten durch
Erregernachweis oder Bestimmung
von Antikörpern gegen Infektionserreger im Blut. Desweiteren können ähnlich verlaufende Erkrankungen wie z. B. bestimmte Blutkrankheiten oder Stoffwechselstörungen durch Laborbefunde erkannt bzw. ausgeschlossen werden.
Hilfreich für die Einschätzung des
Schweregrades aber auch für die
Verlaufsbeobachtung bei rheumatischen Erkrankungen können die
Die Entzündungszeichen im Blut
helfen uns die Aktivität der Erkrankung und ihre Auswirkung auf den
24
heitsgeschehen wir heute noch
nicht sicher kennen. Beispiele hierfür sind die antinukleären Antikörper (ANA), die vor allem bei der
frühkindlichen Oligoarthritis gefunden werden, aber auch bei den
beiden Polyarthritisformen vorkommen können, insbes. der rheumafaktorpositiven Arthritis. Der
Rheumafaktor selbst ist ebenfalls
ein immunologischer Befund, der
allerdings im Kindesalter nur bei
der seropositiven Polyarthritis vorkommt oder auch mal Hinweis für
eine Kollagenose sein kann.
Bei allen Laborbefunden müssen wir
berücksichtigen, dass sie natürlichen
Schwankungen unterworfen sind. Wir
dürfen einzelne Befunde daher nicht zu
ernst nehmen, sondern müssen mehr
die Entwicklung über längere Zeiträume hinweg im Auge behalten.
Wie sieht die Prognose für Kinder
mit einer chronischen Arthritis aus? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Die juvenile chronische Arthritis kann
je nach Subgruppe und Schweregrad
unterschiedlich verlaufen. Insgesamt
ist jedoch die Prognose für die kindliche Arthritis deutlich günstiger als im
Erwachsenenalter. Bei den meisten
Kindern gelingt es, die Erkrankung auf
Dauer zur Ruhe zu bringen. Je früher
und konsequenter die Therapie durchgeführt wird, umso günstiger sind die
Ergebnisse. Dabei ergänzen sich medikamentöse und krankengymnastische
Behandlung. Wichtig ist auch die soziale Betreuung, welche die gesamte Familie mit einbeziehen muss.
reits längere Gelenkveränderungen
wieder zu bessern. Aber auch hier können auf lange Sicht erfreuliche Ergebnisse erzielt werden, wie unsere Abbildungen verdeutlichen (Abb. 3a - 6b).
Unser Ziel ist immer die völlige
Wiederherstellung von Gelenkachsen
und -funktionen. Als wichtige Voraussetzung dafür müssen wir den Entzündungsprozess durch Medikamente zur
Ruhe bringen und gleichzeitig gezielt
krankengymnastisch behandeln. Die
Ergebnisse sind umso besser, je konsequenter die Behandlung auch zuhause
weitergeführt wird. Unsere Erfahrung
zeigt immer wieder, dass Eltern, die
über die Krankheit informiert sind und
für die Mitbehandlung zuhause angeleitet werden, einen wichtigen Beitrag zur Besserung der Erkrankung
leisten.
Wenn man die Behandlung früh genug
beginnt, kann man bei den meisten
Kindern ausgeprägte Gelenkeinschränkungen und Fehlstellungen verhindern.
Wesentlich mehr Mühe bereitet es, be25
1
Zu Abb. 4b: Mit Medikamenten und
krankengymnastischer Behandlung
nach knapp 2 Jahren eine gute Gelenkstellung und Beweglichkeit.
1
Zu Abb. 5a: Kleinkind mit Polyarthritis. Schmerzen und Bewegungseinschränkungen aller Gelenke.
3a
3b
Zu Abb. 5b: 3 Jahre später.
4b
Zu Abb. 3a: 2-jähriges Mädchen mit
betroffenem Kniegelenk li. Beugestellung.
Zu Abb. 3b: 1 Jahr später, nach
Behandlung, volle Streckung des
Kniegelenks.
Zu Abb. 4a: Systemische juvenile chronische Arthitis alle Gelenke betroffen.
Starke Bewegungseinschränkungen
und Schmerzen.
4a
26
5b
5a
27
1
1
6a
6b
Abb. 6a: Kleines Mädchen mit
Oligoarthritis. Betroffen: Linkes
Kniegelenk/ linkes Sprunggelenk.
Fehlstellung und Fehlbelastung des
linken Beines.
Abb. 6b: 2 Jahre später Ausgleich der
Gelenkachsen, wieder gute Beweglichkeit und normale Belastung des linken
Beines.
28
Kapitel 2
Medikamentöse
Therapie
H. Michels
Einführung
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Welche Medikamente stehen uns zur Verfügung?
Wo greifen die antirheumatisch wirksamen
Medikamente in den rheumatischen Prozess ein?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Die Gruppe der nichtsteroidalen Antirheumatika (NSAR)
Die Gruppe der „Basistherapeutika“
● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Die Gruppe der Immunsuppressiva/Zytostatika
Die Gruppe der cortisonhaltigen Medikamente
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wann können die Medikamente abgesetzt werden?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Welche neueren Entwicklungen sollten beachtet werden?
Was versteht man unter „alternativen“ Medikamenten?
Medikamentöse Therapie – Zusammenfassung
29
● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
2
Einführung
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
2
Medikamente werden bei rheumatischen Erkrankungen hauptsächlich aus
drei Gründen eingesetzt:
Medikamente weisen erwünschte (hier:
die angestrebte antirheumatische Wirkung) und unerwünschte Wirkungen
(oft als „Nebenwirkungen“ bezeichnet)
auf. Mit Recht sind die Eltern und auch
die Kinder deshalb oftmals beunruhigt.
Die Beipackzettel der Medikamentenpackungen, besorgte Nachfragen von
Verwandten, Freunden, Nachbarn oder
auch des Apothekers („Muss Ihr Kind
tatsächlich diese starken Medikamente
einnehmen?“) verstärken nicht selten
diese Bedenken. Hinzu kommt die in
aller Regel lange Dauer der Behandlung. So verwundert es nicht, wenn alle anderen therapeutischen Maßnahmen wie Krankengymnastik, Ergotherapie oder Hilfsmittelversorgung gern
angenommen werden, der medikamentösen Behandlung oftmals jedoch zunächst große Vorbehalte entgegen gebracht werden.
Verhinderung von bleibenden Gelenk- und Organschäden und von
weiteren Erkrankungskomplikationen
Linderung der Beschwerden
Abkürzung, möglichst Beendigung
der Grundkrankheit.
Nur bei einigen Sonderformen kindlich-rheumatischer Arthritiden (= Gelenkentzündungen) kennen wir die Erkrankungsursache und verfügen deshalb über eine ursächlich wirkende
Therapie, z. B. Antibiotikagabe bei
Borrelien-bedingter Arthritis. Die Ursache(n) der rheumatischen Erkrankungen im engeren Sinne, wie die juvenile
chronische Arthritis (JCA), kennen wir
bislang jedoch nicht. Für die JCA wurde 1999 deshalb international die Bezeichnung juvenile idiopathische Arthritis (JIA) vorgeschlagen, wobei
„idiopathisch“ so viel bedeutet wie
„Ursache unbekannt“. Auch wenn die
JCA also bislang nicht ursächlich behandelt werden kann, so verfügen wir
doch über eine große Auswahl wirksamer Medikamente. So kann für jedes
betroffene Kind in aller Regel ein befriedigender Weg gefunden werden.
Die medikamentöse Behandlung ist für
die meisten Kinder notwendig, u. a.
weil ohne Medikamente die Krankengymnastik wegen der Schmerzen nicht
befriedigend durchgeführt werden
könnte, sich schmerz- und entzündungsbedingte Gelenkfehlhaltungen
verstärken und zu Fehlstellungen führen würden, insbesondere würde sich
das Risiko entzündungsbedingter Gelenkzerstörungen und Organschäden
erhöhen.
Wesentliche Voraussetzungen für eine
gute, möglichst nebenwirkungsarme
medikamentöse Therapie sind:
Auswahl der Präparate und medikamentöse Einstellung durch einen kinderrheumatologisch erfahrenen Arzt, in
aller Regel unter klinisch-stationärer
Beobachtung. Die Behandlung durch
den Spezialisten soll gewährleisten,
dass die Medikamente immer fachgerecht eingesetzt werden und ihre Auswahl nach dem neuesten Stand des medizinischen Wissens erfolgt.
Aufklärung der Eltern und, falls
vom Alter her möglich, auch des Kindes, über die Wirkungsweise einschließlich der unerwünschten Wirkungen der verwendeten Medikamente. Eltern und Patient sollen dabei auch erfahren, dass schwere oder bleibende
Medikamentenschäden sogar bei jahrelanger Einnahme durch die regelmäßi30
gen ärztlichen Kontrollen fast immer
zu verhindern sind (s. u.).
Eine vertrauensvolle und verlässliche Zusammenarbeit zwischen Eltern/Kind, dem Kinderrheumatologen
und dem Kinder- bzw. Hausarzt. Die
Ärzte sind in der Beurteilung von Wirkung und Nebenwirkungen auf die tägliche Beobachtung der Kinder durch
die Eltern angewiesen. Den Eltern
kommt die wichtige Aufgabe zu, dem
Kind die Medikamente regelmäßig
nach Verordnungsplan zu geben, auf
erwünschte und unerwünschte Wirkungen zu achten und dem Arzt Auffälligkeiten umgehend mitzuteilen.
Durch die so gewährleistete fachgerechte Anwendung der medikamentösen Therapie lassen sich schwere unerwünschte Wirkungen in aller Regel
vermeiden, größere Probleme bzw.
bleibende Medikamentenschäden sind
selten. Wichtig in diesem Zusammenhang sind die exakte Einnahme zu den
empfohlenen Tageszeiten und die regelmäßigen ärztlichen Kontrollen einschließlich Laborkontrollen (Blutbild,
Leber- und Nierenwerte, Entzündungswerte, Urinstatus). Wir legen deshalb
besonderen Wert darauf, dass Eltern
und Kinder genau über Einnahmezeiten, Dosierungen, mögliche unerwünschte Wirkungen und notwendige
ärztliche Kontrollen mittels eines Verordnungsplanes auch schriftlich informiert werden. Dabei werden sie gleichzeitig darüber aufgeklärt, wie sie sich
in besonderen Situationen wie z. B. Urlaubsreisen, zwischenzeitlich auftretenden Windpocken oder Operationen
verhalten sollen.
Welche Medikamente stehen uns zur Verfügung?
Die antirheumatisch wirksamen Medikamente werden in verschiedene Gruppen eingeteilt (Tab. 6): nichtsteroidale
Antirheumatika (NSAR), die „Basistherapeutika“ im engeren Sinne, Immunsuppressiva/Zytostatika als Basistherapeutika im weiteren Sinn, Cortison-Präparate, neuere, in Erprobung
befindliche Substanzen und „alternative“, oft besser als „komplementär“
(d. h. ergänzend) bezeichnete Medikamente. Diese Gruppen sollen hinsichtlich ihrer Wirkungsweise, Anwendung
und ihrer unerwünschten Wirkungen
besprochen werden.
Vorausgeschickt sei, dass wir demselben Medikament unter verschiedenen
Namen begegnen können:
Wenn eine „Pharma-Firma“ ein neues
Medikament einführt, so besitzt sie
darauf ein über viele Jahre geltendes
31
●●●●
Patent. Während dieser Zeit darf keine
andere Firma dieses Medikament herTabelle 6
Medikamente für die
Therapie der juvenilen
chronischen Arthitis
Nichtsteroidale
Antirheumatika (NSAR)
„Basistherapeutika“
Immunsuppressiva/
Zytostatika
Cortisonpräparate
Medikamente in Erprobung
„komplementäre“
Arzneimittel
2
2
tarenR abgegeben. Inzwischen wird Diclofenac auch von „Nachahmerfirmen“
unter mehr als 30 verschiedenen Firmennamen verkauft. Man spricht bei
diesen „Nachahmer-Präparaten mit
derselben Wirksubstanz von „Generica“ (Einzahl „Genericum“). Die Nachahmerfirmen haben für diese Präparate
keine Forschungs- bzw. Entwicklungskosten und geben sie in aller Regel billiger ab als die Firma, die das Präparat
ursprünglich entwickelt hat. Man kann
davon ausgehen, dass die NachahmerPräparate bzw. Generica dieselbe
Wirksamkeit aufweisen wie das Originalpräparat.
stellen oder verkaufen, d. h. es gibt dieses Medikament nur unter einem einzigen Namen. Beispiel: Ciclosporin wird
nur unter dem Namen SandimmunR
verkauft (das hochgestellte „R“ bedeutet, dass es sich um einen firmeneigenen, nach Werbegesichtspunkten ausgewählten Namen handelt). Nach Ablauf des Patentschutzes dürfen auch andere Firmen das Medikament herstellen bzw. verkaufen. Diese Firmen
wählen für dieselbe Substanz nun jeweils eigene Namen. So wurde etwa
das nichtsteroidale Antirheumatikum
Diclofenac von der ursprünglichen
Herstellerfirma unter dem Namen Vol-
Auslöser
CS
Immunsystem
Veranlagung
Entzündung
Schwellung
Schmerz
Erwärmung
Funktion
NSAR
BT
7
Wo greifen die antirheumatisch
wirksamen Medikamente
in den rheumatischen Prozess ein? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Vereinfacht lässt sich die Entstehung
der juvenilen chronischen Arthritis und
anderer rheumatischer Erkrankungen
so beschreiben, wie in Abbildung 7
dargestellt. Ein oder mehrere „Auslöser“ (man denkt hier z. B. an Viren)
können bei dazu veranlagten Menschen das Immunsystem (= Körperabwehrsystem) so „durcheinander bringen“, dass es fortlaufend zu
Entzündungsreaktionen kommt. In der
Folge entstehen z. B. am Gelenk die typischen klinischen Entzündungszeichen Schwellung, Erwärmung,
Schmerz und Bewegungseinschränkung. Wünschenswert wären Medikamente bzw. Behandlungsstrategien, die
in der Krankheitsentstehungskette ganz
links eingreifen (Abb. 7), also ursächlich wirken. Da wir über den oder die
Auslöser der Erkrankung bislang lediglich Vermutungen haben (s. o.; z. B. Viren?) und auch die individuelle Veran-
lagung nicht ändern können (Abb. 7),
verfügen wir bislang über keine ursächliche Behandlung. Mit Hilfe der
derzeit verfügbaren Medikamente lässt
sich die rheumatische Grunderkrankung aber in den meisten Fällen dennoch gut beeinflussen. Diese Substanzen greifen wie folgt in den Erkrankungsprozess ein: Schmerzmittel wie
Paracetamol wirken rein symptomatisch (ganz rechts in der dargestellten
Krankheitsentstehungskette in Abb. 7).
Die nichtsteroidalen Antirheumatika
wirken antientzündlich. Die sogenannten „Basistherapeutika“ und die Immunsuppressiva/Zytostatika sollen das
Immunsystem umstimmen („immunmodulierend“ wirken) und so den
nachfolgenden rheumatischen Entzündungsprozess verhindern. Cortisonpräparate wirken sowohl auf das Immunsystem als auch direkt auf den Entzündungsprozess.
32
Abb. 7: Wo wirken die Medikamente?
Stark vereinfachtes Schema über die
Entstehung einer rheumatischen Gelenkentzündung:
Durch letztendlich noch unbekannte
krankheitsauslösende Stoffe („Auslöser“, z. B. Viren) aus der Umwelt entwickelt sich bei entsprechend veranlagten
Menschen („Veranlagung“, hierher gehören z. B. das HLA-B27 oder die familiäre Belastung mit „Schuppenflechte/
Psoriasis“) eine Fehlregulation im Immunsystem. Dies führt zu anhaltenden
Entzündungsreaktionen. Am Gelenk
kommt es dadurch zu Schwellung, Er-
wärmung, Schmerz und Funktionseinschränkung. Therapeutisch können wir
am Ende dieser Kette durch Kältepackungen, Schmerzmittel und Krankengymnastik einwirken („symptomatische
Therapie“). Die nichtsteroidalen Antirheumatika (NSAR) wirken entzündungshemmend. Die „Basistherapeutika“ einschließlich der Immunsuppressiva/Zytostatika wirken auf das Immunsystem und sollen die Fehlregulationen
günstig beeinflussen. Cortisonpräparate sind starke Entzündungshemmer, besitzen aber auch immunmodulierende
Wirkungen.
Was versteht man unter nichtsteroidalen
Antirheumatika (NSAR)? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Die NSAR stellen eine Gruppe direkt
antientzündlich wirkender Medikamente dar. Die Bezeichnung „nichtsteroidal“ soll sie von den Cortisonpräparaten (= „Steroide“) abgrenzen. Schon
in geringerer Dosierung weisen sie
auch fiebersenkende, schmerzstillende
und antithrombotische („Blut verdünnende“) Effekte auf und gehören deshalb zu den häufigst verordneten Medikamenten überhaupt (z. B. AspirinR).
In der Kinderrheumatologie bestehen
Erfahrungen mit den in Tabelle 7 aufgeführten NSAR.
33
2
Wie wirken die nichtsteroidalen Antirheumatika?
2
Ihre entzündungshemmende Wirkung
beruht hauptsächlich auf einer Hemmung der körpereigenen Prostaglandinbildung. Prostaglandine sind hormonähnliche Substanzen, die der Körper unter anderem für die Auslösung
von Entzündungsreaktionen benötigt.
Wird die körpereigene Herstellung der
Prostaglandine vermindert, so nimmt
auch die Entzündungsreaktion ab. Die
Verminderung der Prostaglandinherstellung durch die NSAR erfolgt über
eine Hemmung des Enzyms Cyclooxygenase (Abkürzung COX). Enzyme
sind Eiweißmoleküle, die biochemische Reaktionen in unserem Körper beschleunigen; ohne Enzyme würden die
vielfältigen biochemischen Reaktionen
in unserem Körper so langsam ablaufen, dass dies mit dem Leben nicht vereinbar wäre. Die Cyclooxygenase wird
bei der Prostaglandin-Produktion benötigt. Die Cyclooxygenase 1 (COX 1) ist
●●●●
hauptsächlich bei der Entstehung der
Prostaglandine in „Funktionsgewebe“
wie Magen-Darm-Trakt, Nieren und
Blutplättchen (Thrombozyten) beteiligt. Dagegen entstehen die an Entzündungsreaktionen beteiligten Prostaglandine unter der Wirkung der Cyclooxygenase 2 (COX 2). Die herkömmlichen NSAR hemmen sowohl die
COX 1 als auch die COX 2. Zahlreiche
unerwünschte Wirkungen der NSAR
(s. u.), insbesondere die am MagenDarm-Trakt, entstehen durch Hemmung der COX 1 (vgl. unten und Tab.
10: „COX 2-Hemmer“).
Die Wirkung der NSAR beginnt kurze
Zeit, nachdem sie eingenommen wurden. Das Maximum ist je nach Präparat
nach zwei bis mehreren Stunden erreicht. Die meist erwünschte Dauerwirkung wird durch die regelmäßige Einnahme des richtig dosierten Medikamentes gewährleistet.
Wann werden die nichtsteroidalen
Antirheumatika eingesetzt?
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
NSAR werden eingesetzt, sobald die
rheumatische Gelenkentzündung diagnostiziert worden ist. Insofern stellen
sie bei der juvenilen chronischen Arthritis die zuallererst verwendeten Medikamente dar.
Tabelle 7
In der Kinderrheumatologie verwendete nichtsteroidale
Antirheumatika (NSAR)
Medikament
Indometazin (z. B. IndopädR)
Antirheumatika zu beachten? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Kleinkinder akzeptieren Medikamente
in Saftform eher. Diese ist in Deutschland für die Präparate Indometazin
(IndopädR) und Ibuprofen (IbuflamR)
verfügbar (Tab.7; Stand Sommer
1999). Naproxen-Saft (ProxenR) muss
z.Zt. über die Schweiz bezogen werden. Die Saftform hat aber vor allem
den Vorteil, dass hier eine genaue Dosierung pro Kilogramm Körpergewicht
möglich ist. Für die genaue Dosierung
des Saftes wird den Eltern eine 2-Milliliter- oder 5-Milliliter-Spritze ausgehändigt, mit deren Hilfe sie die erforderliche Menge aus der Flasche entnehmen, z. B. 1,5 Milliliter oder 3
34
Ja
R
Naproxen (z. B. Proxen )
Ja (in Deutschland über
die Schweiz beziehbar)
Diclofenac (z. B. VoltarenR)
Nein
R
Ibuprofen (z. B. Ibuflam )
Ja
R
Acetylsalicylsäure (z. B. Aspirin junior )
Milliliter. Dagegen sind die NSAR-Tabletten bzw. -Kapseln meist für Erwachsene angefertigt. So bedeutet die
Verabreichung einer einzigen Kapsel,
etwa einer 25 mg AmunoR-Kps., z. B.
für ein Kleinkind mit 12 kg Körpergewicht die gesamte Tagesmenge oder
sogar mehr, so dass nur eine Kapsel pro
Tag verabreicht werden kann und eine
gleichmäßige Verteilung über den Tag
nicht möglich ist.
Viele NSAR werden im Körper relativ
rasch inaktiviert. Man spricht dann von
einer kurzen „Halbwertszeit“ des ent-
(Ja) („Brause“)
sprechenden Präparates. Das ist die
Zeit, in der die Hälfte der eingenommenen Medikamentenmenge im Körper abgebaut bzw. ausgeschieden ist.
Medikamente mit kurzer Halbwertszeit, z. B. AspirinR, müssen häufiger
über den Tag verteilt eingenommen
werden (meist 3 oder 4mal), damit die
Medikamentenkonzentration im Blut
noch ausreichend hoch, also wirksam
ist. Präparate mit längerer Halbwertszeit brauchen dagegen nur ein- oder
zweimal pro Tag gegeben zu werden
(z. B. ProxenR).
Welche unerwünschten Wirkungen
können auftreten?
Was ist bei der Einnahme der nichtsteroidalen
Saftform verfügbar ?
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Hier kann keine vollständige Auflistung der unerwünschten Wirkungen der
NSAR gegeben werden; vielmehr sind
diese z. B. im Beipackzettel, in der
„Roten Liste“ (Arzneimittelverzeichnis
des Bundesverbandes der Pharmazeutischen Industrie) oder in der einschlägigen Literatur nachzulesen. An dieser
Stelle werden lediglich einige wichtige
Nebenwirkungen und das damit verbundene erforderliche Handeln beispielhaft dargestellt. Die unerwünsch-
ten Wirkungen sind bis auf wenige Besonderheiten der einzelnen Präparate
für die verschiedenen NSAR-Substanzen gleichartig, können sich beim einzelnen Kind jedoch je nach Medikament unterschiedlich auswirken. Unverträglichkeit für ein bestimmtes
nichtsteroidales
Antirheumatikum
muss deshalb keineswegs bedeuten,
dass auch die übrigen NSAR in gleicher Weise nicht vertragen werden. Bei
Auftreten von unerwünschten Wirkun35
2
gen lohnt sich also der Versuch der
Umstellung auf ein anderes Präparat.
2
Alternativpräparat wie Indometazin (z.
B. AmunoR) oder Diclofenac (z. B.
VoltarenR) wieder normalisieren.
Die mit Abstand häufigsten unerwünschten Wirkungen der NSAR stellen Beschwerden von seiten des MagenDarm-Traktes dar, wie Übelkeit, Brechreiz, Magenschmerzen bis hin zum Magen- oder Zwölffingerdarmgeschwür.
Alle NSAR können solche Magenbeschwerden verursachen und sollen deshalb nie auf nüchternen Magen, sondern
nur direkt nach den Mahlzeiten, ggf. mit
einem Becher Joghurt oder einem Glas
Milch, eingenommen werden.
Die analgetische (= schmerzstillende)
Wirkung der NSAR kann dazu führen,
dass bei Mittelohrentzündungen anfangs keine Schmerzen auftreten und
die Diagnose deshalb verspätet in einem Krankheitsstadium gestellt wird,
in dem bereits Schäden am Trommelfell oder an den Gehörknöchelchen
aufgetreten sind. Darum sollen Kinder,
die mit NSAR behandelt werden, bei
oberen Luftwegsinfekten („Schnupfen“) frühzeitig mit dem Ohrenspiegel
untersucht werden.
Die schon erwähnte antithrombotische
(„Blut verdünnende“) Wirkung der
NSAR, besonders des AspirinR, wird
therapeutisch zur Thromboseprophylaxe, z. B. nach Operationen, ausgenutzt.
Sie kommt durch eine Hemmung bzw.
Schädigung der Blutplättchen-Cyclooxygenase (s. o. „COX“; Blutplättchen =
Thrombozyten) zustande. Dies kann
andererseits zu vermehrter Blutungsbereitschaft führen. Dann fallen die Kinder z. B. durch eine über das übliche
Maß hinaus gehende Anzahl „blauer
Flecken“ an den Schienbeinen oder
durch Nasenbluten auf. Besonders beachtet werden muss diese Wirkung vor
Operationen, etwa vor einer Mandeloperation. Die NSAR müssen eine Woche vor einer geplanten Operation abgesetzt werden.
Vor allem in höherer Dosierung können
die NSAR Schwindelgefühl und Ohrensausen verursachen. Zu den unerwünschten Wirkungen auf das zentrale
Nervensystem gehören Müdigkeit und
Kopfschmerzen. Krampfanfälle stellen
ein Vergiftungssystem dar, das bei
Überdosierung auftreten kann. Je nach
Symptomatik können Absetzen, Dosisverminderung oder Umsetzen auf ein
anderes Präparat erforderlich werden.
Alle anderen unerwünschten Wirkungen der NSAR sind vergleichsweise
selten. Dazu gehören Begünstigung von
Asthmaanfällen bei Kindern, die unter
Asthma leiden, Verminderung der roten
und/oder weißen Blutkörperchen, allergische Reaktionen, erkennbar an Hautausschlägen. Durch Sonnenlicht begünstigte Hautausschläge unter Naproxen
(ProxenR) machen im allgemeinen Absetzen des Medikamentes erforderlich.
Bei Acetylsalicylsäure (z. B. AspirinR)
beobachten wir verhältnismäßig häufig
eine Erhöhung der Leberwerte, die sich
nach Absetzen bzw. Umsetzen auf ein
Was verstehen wir unter „Basistherapeutika“?
Für die „Basistherapeutika“ gibt es
noch weitere Namen wie „Langzeitantirheumatika“ oder „krankheitsmodifizierende Medikamente“. Entsprechend
dem stark vereinfachten Schema in Ab-
●●●●●●
bildung 7 stellt das Immunsystem den
Angriffspunkt der Basistherapeutika
dar. Diese Medikamente greifen im
Vergleich zu den NSAR also mehr an
der „Basis“ des Krankheitsprozesses
36
ein (daher der Name „Basistherapeutika“). Von den Basistherapeutika erhoffen wir uns dementsprechend eine tiefergehende Wirkung auf den rheumatischen Entzündungsprozess.
Gemeinsam ist den verschiedenen Basistherapeutika, dass ihr Wirkungseintritt verzögert, meist erst nach 2-3 Monaten, eintritt und dass sie nur auf den
rheumatischen Schmerz, nicht etwa auf
Kopfschmerzen (wie die NSAR, z. B.
AspirinR) einwirken. Therapieerfolge
werden etwa bei 2/3 der Patienten erzielt. Die therapeutische Einstellung
auf Basistherapeutika erfordert spezielle Erfahrung und bleibt deshalb in der
Regel dem Kinderrheumatologen bzw.
der Spezialklinik vorbehalten.
Welche Basistherapeutika kennen wir?
(vgl. Tabelle 8)
●●●●●●●●●●●●
Gold, sondern um chemisch an eine organische Verbindung (z. B. an Thiobernsteinsäure ➠ TauredonR) gekoppeltes Gold.
Weitere in der Kinderrheumatologie
eingesetzte Basistherapeutika sind die
Antimalariamittel Chloroquin und
Hydroxychloroquin sowie das D-Penicillamin und das Sulfasalazin (Tab. 8).
Die längsten Erfahrungen bestehen mit
Gold, das in einer injizierbaren (z. B.
TauredonR) und in einer über den Darm
aufgenommenen Form (RidauraR, in
Deutschland für Kinder bisher nicht
zugelassen) vorliegt. Dabei handelt es
sich natürlich nicht um metallisches
Tabelle 8
„Basistherapeutika“, Immunsuppressiva/Zytostatika.
Angegeben sind die chemischen Namen und in Klammern
beispielhaft Firmennamen
Immunsuppressiva/Zystostatika
„Basistherapeutika“
Chloroquin, Hydroxychloroquin
(WeimerquinR, Resochin
juniorR, QuensylR)
Methotrexat (LantarelR)
Azathioprin (ImurekR)
Ciclosporin A (SandimmunR)
Sulfasalazin (Azufidine RAR)
Chlorambucil (LeukeranR)
Gold (TauredonR, RidauraR)
Cyclophosphamid (EndoxanR)
D-Penicillinamin
(MetalcaptaseR, TrolovolR)
Wann werden die Basistherapeutika eingesetzt?
Basistherapeutika verwenden wir immer dann, wenn die Wirkung der
NSAR für eine gute Kontrolle der
Krankheitsaktivität nicht ausreicht, al-
●●●●
so vor allem bei polyarthritischen Verlaufsformen. Die NSAR werden dabei
in aller Regel weitergegeben und nicht
etwa abgesetzt.
37
2
Gibt es subgruppenbezogene Richtlinien für
den Einsatz der Basistherapeutika?
2
Wir gehen davon aus, dass die Basistherapeutika grundsätzlich bei allen
Subgruppen (Beginnformen, Verlaufsformen, s. o.) der juvenilen chronischen Arthritis wirken können.
Das injizierbare Gold gilt als die wirksamste dieser Substanzen und kann bei
Kindern mit Polyarthritis eingesetzt
werden. Heute wird allerdings das Methotrexat meist vorgezogen. Chloroquin und Hydroxychloroquin (ResochinR/QuensylR) verwenden wir vorwiegend bei der frühkindlichen ANApositiven Oligoarthritis, während Sul-
●●●●●●●●●●●●●●●
fasalazin seine beste Wirksamkeit bei
den HLA-B27-positiven Kindern zu
haben scheint. D-Penicillamin (TrolovolR, MetalcaptaseR) wird wegen seiner unerwünschten Wirkungen (s. u.)
heute nur noch selten, am ehesten bei
der Sklerodermie, einer Kollagenose,
eingesetzt. – Nicht verwendet werden
diese Präparate bei systemischer juveniler chronischer Arthritis, da sie hier
nicht nur Erkrankungsschübe, sondern
auch schwerwiegende Komplikationen
wie das „Makrophagen aktivierende
Syndrom“ (MAS) begünstigen können.
Welche unerwünschten
Wirkungen sind bei den
Basistherapeutika zu beachten? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wiederum werden auch hier nicht alle
bekannt gewordenen unerwünschten
Wirkungen vollständig aufgelistet, sondern lediglich schwerpunktartig dargestellt (vgl. NSAR).
gen, Blutbildveränderungen. Bei Kindern mit bekanntem Anfallsleiden können Anfälle begünstigt werden; solche
Kinder sollen deshalb von einer Therapie mit Antimalariamitteln ausgenommen werden. Am wichtigsten sind die
unerwünschten Wirkungen auf die
Netzhaut, die zu bleibenden Sehschäden führen können. Wir empfehlen
deshalb 1/4 – 1/2 jährliche spezielle augenfachärztliche Kontrollen und begrenzen die Therapie meist auf zwei
bis drei Jahre. Unter diesen Vorsichtsmaßnahmen haben wir Netzhautschäden niemals beobachten müssen. Die
Einlagerung von (Hydroxy-) Chloroquin in die Hornhaut wird vom Kind
selbst nicht bemerkt, führt nicht zu
Sehverlust und verschwindet nach Absetzen der Therapie.
Bei der Goldtherapie sind vor allem
Hautausschläge, Juckreiz und Schleimhautentzündungen, Nierenfunktionstörungen und erhöhte Eiweißausscheidung, Blutbildveränderungen und Störungen der Leberfunktion zu beachten.
Die unerwünschten Wirkungen bei
Gold treten überwiegend in der Aufsättigungsphase der Behandlung auf, danach seltener.
Bei der Anwendung von Antimalariamitteln (Chloroquin/Hydroxychloroquin) sehen wir unerwünschte Wirkungen verhältnismäßig selten. Auftreten
können Hellerwerden der Haare, Hautausschläge, vermehrte Lichtempfindlichkeit der Haut, Magen-Darmstörun-
Bei Sulfasalazin (AzulfidineR) muss
mit Beschwerden von seiten des Ma38
D-Penicillamin (MetalcaptaseR, TrolovolR) wird wegen seiner unerwünschten
Wirkungen zunehmend seltener verwendet. Dazu gehören Geschmacksstörungen, Magen-Darmbeschwerden,
Hautausschläge, Schleimhautentzündung, Nierenerkrankung mit erhöhter
Eiweißausscheidung, Blutbildveränderungen,
Muskelfunktionsstörungen
(„Myasthenie“) oder Leberschäden.
gen-Darmtraktes gerechnet werden.
Darüber hinaus sind Blutbildveränderungen, Hautausschläge, Nebenwirkungen von seiten des Zentralnervensystems wie Kopfschmerzen oder Wahrnehmungsstörungen und Nierenfunktionsstörungen möglich. Eine eventuell
auftretende Verminderung der Spermienzahl normalisiert sich nach Absetzen des Präparates.
Was versteht man unter
Immunsuppressiva/Zytostatika? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Als weitere therapeutische Möglichkeit
stehen als „Basistherapeutika“ im weiteren Sinne die Immunsuppressiva/Zytostatika zur Verfügung. Dazu gehören
in der Kinderrheumatologie die in Tabelle 9 aufgelisteten Medikamente. Immunsuppressiva entfalten ihre antirheumatische Wirkung durch „Suppression“, d. h. Dämpfung, des Immunsystems, das ja in der Entstehung der ent-
zündlichen-rheumatisch Erkrankungen
eine wesentliche Rolle spielt (Abbildung 7). Immunsuppressiva/Zytostatika stellen die wirksamsten unter den
derzeit verfügbaren Antirheumatika
dar. Wie die „Basistherapeutika“ im
engeren Sinne (s. o.) entfalten sie ihre
Wirkung erst im Verlauf von Wochen
bis Monaten.
Welche Immunsuppressiva/Zytostatika werden
in der Kinderrheumatologie verwendet? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
zu den alkylierenden Substanzen. Sie
entfalten ihre Wirkung, indem sie direkt
mit der DNS („Erbsubstanz“) im Zellkern reagieren. Durch Hemmung des
Zellwachstums wirken sie vor allem auf
schnell wachsende Gewebe wie das
blutbildende System und das Immunsystem. Ihr Hauptanwendungsgebiet ist
die Krebstherapie. Die hier in Frage
kommenden LeukeranR und EndoxanR
gehören zu den stärksten antirheumatisch wirksamen Medikamenten. Ihre
Anwendung ist jedoch wegen ihrer potentiell krebserzeugenden Wirkung auf
wenige schwerwiegende Erkrankungsprobleme begrenzt (s. u.).
Als Substanz mit dem günstigsten Verhältnis erwünschte/unerwünschte Wirkungen gilt derzeit das Methotrexat.
Mit Azathioprin (ImurekR) verbinden
sich über 30 Jahre Erfahrung in der
Kinderrheumatologie. Ciclosporin A
(SandimmunR), ein aus dem Bereich
der Organtransplantation kommendes
Medikament, wird seit einigen Jahren
auch in der Kinderrheumatologie verwendet. – Die Auswahl erfolgt individuell nach Wirksamkeit und Verträglichkeit.
Chlorambucil und Cyclophosphamid
(LeukeranR, EndoxanR) gehören zu den
Zytostatika im engeren Sinne, und zwar
39
2
Wann werden
2
Immunsuppressiva/Zytostatika
eingesetzt? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Methotrexat (MTX) und ImurekR werden bei systemischer JCA eingesetzt,
wo die Basistherapeutika im engeren
Sinne wie Gold oder Sulfasalazin nicht
in Frage kommen, solange noch „systemische“ Symptome wie Fieber und/
oder Hautausschläge auftreten (s. o.).
Darüber hinaus kommen sie bei polyarthritischen, eventuell auch bei
schwer verlaufenden oligoarthritischen
Verlaufsformen zur Anwendung, wenn
Basistherapeutika wie Chloroquin oder
Gold nicht ausreichend wirken. Bei
rheumafaktor-positiver Polyarthritis,
die im Krankheitsverlauf zur Gelenkzerstörung neigt, verwenden wir heute
MTX oft primär und haben damit bessere Ergebnisse. Bei rheumatischer
Iridozyklitis (Regenbogenhautentzündung) werden ImurekR und MTX eingesetzt, wenn Cortisonaugentropfen
und -salbenbehandlung nicht ausreichend wirken. Die Erfahrungen mit
Ciclosporin A bei JCA sind bislang
noch begrenzt. Es ist erfolgreich in der
Iridozyklitisbehandlung
eingesetzt
worden. In der Erwachsenenrheumato-
logie hat es sich vor allem in Kombination mit MTX bewährt und wird inzwischen auch in der Kinderrheumatologie
so eingesetzt.
Das Hauptanwendungsgebiet für LeukeranR ist die Amyloidose, eine schwere Komplikation hochentzündlicher
Verlaufsformen der JCA. Amyloidosegefährdet sind vor allem Kinder mit
systemischer JCA. Die Amyloidose
kann zu Funktionsstörungen und
schließlich Organausfall, insbesondere
der Nieren, führen. Durch einen zeitlich begrenzten Einsatz von LeukeranR
kann die Prognose bei Kindern mit
Amyloidose nicht selten erheblich gebessert werden. EndoxanR verwenden
wir bei Kollagenosen mit schwerer Organbeteiligung und bei sogenannten
systemischen Vaskulitiden (= rheumatische Erkrankung der Blutgefäße). Bei
der JCA bleibt EndoxanR Spezialproblemen,
wie
Begleitvaskulitiden
(=
Blutgefäßentzündungen)
oder
schwerst verlaufende Iridozyklitis, vorbehalten.
Bleiben die Therapieerfolge
durch Immunsuppressiva
nach Absetzen erhalten? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Leider kommt es nach Absetzen dieser
Medikamente nicht selten zum Wiederaufflammen der rheumatischen Entzündungsaktivität („Rezidiv“). Deshalb
setzen wir nie abrupt, sondern schrittweise über Monate ab und führen oft
gleichzeitig überlappend ein anderes
Medikament als Ersatz in die Behandlung ein, z. B. Chloroquin, so dass vorübergehend drei Medikamente gleichzeitig gegeben werden können (im vorliegenden Beispiel das nichtsteroidale
Antirheumatikum, das Immunsuppressivum und Gold).
40
Welche unerwünschten Wirkungen
sind bei Immunsuppressiva/Zytostatika
zu beachten? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Auch hier können nicht alle bekannt
gewordenen unerwünschten Wirkungen vollständig aufgelistet, sondern lediglich schwerpunktartig dargestellt
werden (weitergehende Informationen
sind durch den behandelnden Arzt, die
Beipackzettel oder durch die „Rote
Liste“ zu bekommen; vgl. oben).
res Problem bei MTX stellt das bei ca.
1/3 der Kinder sich entwickelnde Ekelgefühl dar, das so ausgeprägt sein
kann, dass Absetzen nötig wird. Verabreichung des MTX als Flüssigkeit (aus
eigentlich zur Injektion vorgesehenen
MTX-Ampullen) in Orangensaft,
gleichzeitige Gabe von ZofranR oder
die subkutane Verabreichung können
das Ekelgefühl vermindern. – Wegen
möglicher Wirkungen auf die Leber
müssen die Leberwerte regelmäßig
kontrolliert werden. Wird das Alkoholverbot während der MTX-Therapie
eingehalten, sind bleibende Leberschäden aber sehr selten. Flüssige einschließlich pflanzliche Medikamente
können Alkohol enthalten, z. B. SandimmunR. Dies muss im Einzelfall mit
dem behandelnden Arzt besprochen
werden. Bei einer langdauernden
MTX-Therapie (Jahre) muss eine feingewebliche Leberuntersuchung erwogen werden. Hartnäckiger Husten kann
ein Hinweis auf allerdings seltene Lunge-Nebenwirkungen sein. NSAR (s. o.)
können die Konzentration von Methotrexat im Blut und damit erwünschte
und unerwünschte Wirkungen verstärken. NSAR sollten deshalb in einem
zeitlichen Abstand zum Methotrexat
verabreicht werden.
Die wichtigsten unerwünschten Wirkungen hängen mit der Hauptwirkung
dieser Präparate zusammen, nämlich
der „Suppression“ (Bremsung) des
Zellwachstums. Davon sind schnell
wachsende Gewebe wie das Immunsystem und das blutbildende Knochenmark besonders betroffen. So kann eine
durch Hemmung des Immunsystems
vermehrte Infektionsgefährdung gegeben sein, oder es können Infektionen
schwerer verlaufen. Infolge der Wirkung auf das Knochenmark können eine Verminderung der roten und weißen
Blutkörperchen sowie der Blutplättchen auftreten. Da die in der Rheumatologie verwendete Dosierungen im
Vergleich zur Krebstherapie eher gering sind, steht diese Problematik meist
nicht im Vordergrund. Durch Dosisreduktion oder vorübergehendes Absetzen, bei Infektionsverdacht ergänzt
durch eine antibiotische oder antivirale
Behandlung (Acyclovir/ZoviraxR bei
Windpocken oder Gürtelrose), können
diese Situationen meist gut beherrscht
werden. Wichtig ist das rechtzeitige Erkennen solcher Komplikationen.
Auch bei Azathioprin (z. B. ImurekR)
können Magen-Darmstörungen, Erhöhung der Leber- und Bauchspeicheldrüsenwerte auftreten. Selten (bei ca. 3
pro 1000 Menschen) muss mit einer
angeborenen
Überempfindlichkeit
gegenüber Azathioprin infolge eines
Enzymmangels gerechnet werden (Enzyme = Eiweißmoleküle, die biochemische Reaktionen in unserem Körper be-
Bei MTX sind Beschwerden von seiten
des Magen-Darmtraktes wie Übelkeit
oder Bauchweh nicht selten. Da die
Wochendosis meist an einem Tag gegeben wird, sind diese Probleme somit
zeitlich relativ begrenzt. Ein besonde41
2
2
schleunigen). Bei diesen Kindern besteht ein Mangel an einem das Azathioprin inaktivierenden Enzym, so
dass höhere Blutkonzentrationen mit
entsprechend vermehrten Nebenwirkungen auftreten. Dies zeigt sich dann
schon zu Therapiebeginn: die Kinder
entwickeln Fieber, Übelkeit und eventuell auch eine Verminderung der roten
und/oder weißen Blutkörperchen und/
oder der Blutplättchen. Nach Absetzen
von Azathioprin verschwindet diese
Symptomatik wieder.
rungen von seiten des Magen-DarmTraktes oder Mißempfindungen („Brennen“) an Händen und Füßen. Zu beachten ist, dass bei Einnahme bestimmter
Medikamente wie Erythromycin (z. B.
PädiathrocinR) sich die CiclosporinBlutkonzentration und damit auch die
Nebenwirkungen erhöhen können.
Die langfristige Einnahme von Immunsuppressiva/Zytostatika ist mit einem
gewissen Risiko für die Entwicklung
bösartiger Erkrankungen wie Leukämie verbunden. Dieses Risiko steigt
mit der Gesamtmenge der eingenommenen Substanz und besteht vor allem
für die Zytostatika LeukeranR und EndoxanR. Wenn die eingenommene Leukeran-Gesamtmenge begrenzt wird (ca.
500 mg/m2 Körperoberfläche), so ist
das Risiko verhältnismäßig gering. Bei
Methotrexat sind solche Komplikationen äußerst selten. Das gleiche gilt für
den Einsatz von ImurekR in der Kinderrheumatologie. Bei Ciclosporin A
besteht diese Problematik in ähnlicher
Weise. Vor dem Einsatz von Immunsuppressiva/Zytostatika müssen diese
Fragen mit den Eltern und, sofern vom
Alter her möglich, auch mit dem Kind
besprochen werden.
Die wichtigsten unerwünschten Wirkungen von Ciclosporin A stellen das
Auftreten von Nierenfunktionsstörungen bis hin zum Nierenversagen und
Blutdrucksteigerungen dar. Diese Gefahr kann durch regelmäßige Kontrollen des Blutdrucks, der „Nierenwerte“
und der Konzentration des Medikamentes im Blut wesentlich vermindert werden. Durch Anpassung der einzunehmenden Tagesdosis an die jeweilige
Blutkonzentration des Medikamentes
gelingt es, unterhalb einer gefährdenden
Blutkonzentration zu bleiben. Weitere
unangenehme Wirkungen von Ciclosporin A sind Vermehrung der Körperbehaarung, Zahnfleischwucherungen, Stö-
Können die Immunsuppressiva/Zytostatika
die Sexualfunktionen beeinträchtigen? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Immunsuppressiva/Zytostatika dürfen
wegen Mißbildungsgefahr für das ungeborene Kind nicht während einer
Schwangerschaft eingenommen werden. Rheumapatientinnen im fortpflanzungsfähigen Alter mit immunsuppressiver/zytostatischer Behandlung dürfen
nicht schwanger werden. Verhütungsmaßnahmen müssen rechtzeitig, am
günstigsten vor Therapiebeginn, mit
dem behandelnden Arzt besprochen
werden. Mit einer Schwangerschaft
soll mindestens sechs Monate nach Absetzen dieser Medikamente gewartet
werden. Ebenso gilt für männliche Patienten, dass unter immunsuppressiver/zytostatischer Behandlung die Zeugung eines Kindes unterbleiben muss
und erst erfolgen darf, wenn diese Medikamente mindestens sechs Monate
42
(EndoxanR) mit bleibender Sterilität
gerechnet werden, d. h. es können nach
einer solchen Therapie keine Kinder
mehr gezeugt werden.
abgesetzt sind. – Bei Männern, nur selten bei Frauen, muss nach einer längerdauernden Therapie mit Chlorambucil
(LeukeranR) oder Cyclophosphamid
Cortison – warum wird die Therapie
oft ungern akzeptiert?
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Cortisonpräparate werden bei kindlichrheumatischen Erkrankungen nicht selten zu lange und zu hochdosiert eingesetzt, was einerseits zu erheblichen unerwünschten Wirkungen und beim Versuch einer Dosisverminderung zu einem Krankheitsrückfall führt. Dabei ist
eine hochdosierte Langzeittherapie in
der Regel anfangs gar nicht beabsichtigt:
muss die hohe Cortisontagesdosis dann
oft über eine lange Zeit gegeben werden, damit es nicht erneut zu einem
Krankheitsrückfall kommt. Nunmehr
entwickeln die Kinder die gefürchteten
Cortison-Nebenwirkungen:
u. a. Wachstumsstillstand, Gewichtszunahme, Osteoporose etc. (s. u.).
Es kommt also darauf an, in solchen
schweren Erkrankungssituationen, in
denen man ohne Cortisonpräparate
meist nicht auskommt, Wege zu finden,
die nicht „automatisch“ in eine hochdosierte Cortison-Langzeittherapie einmünden. Oft kann dies auch bei Anwendung bestimmter Therapieverfahren gelingen (s. u.).
Wer das Leiden kleiner Kinder mit
hochaktiver systemischer juveniler
chronischer Arthritis erlebt hat mit Fieberschüben, Schüttelfrösten, Kurzatmigkeit, heftigen Schmerzen und steifen Gelenken, versteht, dass in einer
solchen Situation Cortisonpräparate
eingesetzt werden, da sie meist verblüffend rasch zum Verschwinden dieser schweren Symptomatik führen.
Wegen der bekannten unerwünschten
Wirkungen einer Cortison-Langzeittherapie (s. u.) wird von Anfang an beabsichtigt, die hohe Cortisonanfangsdosis
nach spätestens vier bis sechs Wochen
auf eine unproblematische Erhaltungsdosis zu vermindern. Bekanntlich gelingt dies dann aber oft nicht, da auch
bei relativ vorsichtiger Dosisreduktion
die Krankheitssymptome in aller Heftigkeit bereits bei noch hoher Gesamtdosis wieder auftreten. Die Cortisondosis muss dann erneut erhöht werden,
nicht selten auf eine noch höhere Tagesdosis als zuvor, damit die Krankheitssymptomatik erneut kontrolliert
werden kann. Im weiteren Verlauf
Cortison und verwandte Substanzen
sind lebensnotwendige Hormone, die
unser Körper in der Nebennierenrinde
herstellt. Zu den vielfältigen Wirkungen des Cortison gehören immunsupprimierende und stark antientzündliche
Effekte (Abbildung 7), was die gute
Wirksamkeit dieser Präparate bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen
erklärt. Zu lange Einnahme und zu hohe Dosis ziehen jedoch zwangsläufig
weitere Wirkungen nach sich: Knochenentkalkung (Osteoporose), Übergewicht, Akne, vermehrte Körperbehaarung, Bluthochdruck, Muskelschwäche, Infektanfälligkeit, grauer
Star, bei Kindern sind vor allem die
Wachstumsstörungen (Kleinwuchs) gefürchtet.
43
2
Tabelle 9
Sollte wegen der
2
unerwünschten Wirkungen auf
Cortisonpräparate verzichtet werden?
Cortisonpräparate haben nach wie vor
eine wichtige Rolle in der medikamentösen Rheumatherapie. In bestimmten
Situationen kommen wir ohne sie nicht
aus. Wenn sie gezielt und problemorientiert eingesetzt werden und Vor-
Corticosteroide bei JCA – wann?
●●●●●●●●●●●●●
sichtsmaßnahmen beachtet werden,
müssen Cortisonpräparate bei guter
Wirksamkeit keineswegs mit erheblichen unerwünschten Wirkungen verbunden sein.
In welcher Darreichungsform können
Cortisonpräparate verabreicht werden?
Wir sprechen von „systemischer“ Verabreichung, wenn das Cortisonpräparat
entweder als Tablette über den Mund
(➠ Magen-Darmtrakt) oder als Spritze
subkutan unter die Haut, intramuskulär
oder aber intravenös gegeben wird. Eine Sonderform der intravenösen Therapie stellt die „Pulstherapie“ dar (s. u.).
2
Systemisch
wenn bei systemischer JCA oder bei schweren polyarthritischen
Verläufen durch nichtsteroidale Antirheumatika und „Basisstherapie“ kein ausreichender Effekt
bei schweren Verläufen: z. B. vierwöchentliche intravenöse Pulstherapie als Überbrückungstherapie bis zum Wirkungsbeginn neu
eingesetzter „Basistherapeutika“ anstelle einer kontinuierlichen
Cortisontherapie
bei Makrophagen-aktivierendem Syndrom (MAS) (s. Text)
●●●●●●●●●●●●
Davon abzugrenzen ist die „lokale“
Therapie, bei der nur eine örtlich begrenzte Anwendung vorgenommen
wird. Hierher gehören die Cortisontropfen und -salbenbehandlung am
Auge sowie die Injektion direkt in das
Gelenk (z. B. LederlonR).
in einigen besonderen Situationen bei rheumatischer Iridozyklitis
bei zystischem Makulaödem (s. Text)
intravenöse Pulstherapie bei akutem Auftreten
von hinteren Synechien*
Unterbrechung eines anhaltenden Iridozyklitisschubes
durch die Pulstherapie
präoperativ
Lokal
intraartikulär (= in das Gelenk) bei Mon-/Oligoarthritis
In welchen
als Augentropfen/-salbe bei Iridozyklitis
Erkrankungssituationen wenden
wir Cortison systemisch an? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Hier kommen vor allem Verläufe in
Frage, bei denen eine erhebliche systemische Erkrankungsaktivität behandelt
werden muss, z. B. belastende Fieberschübe mit Schüttelfrost oder eine
erhebliche Herzbeteiligung. Darüber
hinaus
können
hochentzündliche
Krankheitsbilder mit starken Gelenkschwellungen und -schmerzen den Einsatz von Cortison erforderlich machen,
wenn andere Maßnahmen nicht ausreichend wirksam sind (Tab. 9).
drom“ (MAS). Dabei kommt es, wohl
ausgelöst durch Viren oder durch Medikamente (vgl. oben), zu einem
schweren Krankheitsbild mit Verminderung der roten und weißen Blutkörperchen und der Blutplättchen (Thrombozyten), Leberwerterhöhung und Bewusstseinsstörungen.
Hier
muss
schnellstens u. a. mit Cortisonpräparaten behandelt werden.
Wenn im Rahmen einer chronischen
rheumatischen Iridozyklitis sich an der
Stelle des schärfsten Sehens („Macula
lutea“ = lateinisch „gelber Fleck“) ein
Ödem entwickelt („zystisches Makula-
Eine seltene Komplikation rheumatischer Erkrankungen im Kindesalter ist
das „Makrophagen aktivierende Syn44
*„hintere Synechien“ =
Regenbogenhaut-Verklebungen mit der dahinter liegenden Augenlinse
ödem“), so besteht die Gefahr einer
bleibenden Schädigung mit Einschränkung des Sehvermögens. In dieser Situation muss unverzüglich gehandelt
und systemisch mit Cortisonpräparaten
behandelt werden.
Als Überbrückung bis zum Einsetzen
der Wirkung einer gerade begonnenen
Behandlung mit „Basistherapeutika“
und/oder Immunsuppressiva können
wir die lnfusions-Pulstherapie einsetzen. Dabei wird Methylprednisolon
(UrbasonR) hochdosiert an drei aufeinanderfolgenden Tagen oder mit je einem Tag Pause in einer Kurzinfusion
gegeben. Bei Bedarf kann der „Cortisonpuls“ nach vier Wochen wiederholt
werden. In unserer Erfahrung handelt
es sich dabei um ein nebenwirkungsarmes Vorgehen.
45
Welche Möglichkeiten bestehen,
2
bei länger dauernder systemischer
Cortisontherapie drohende unerwünschte
Wirkungen gering zu halten? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Eine möglichst niedrige Cortisontagesmenge, die günstigerweise in einer
Morgendosis verabreicht wird, ist vorteilhaft. Wenn es die Erkrankungssituation erlaubt, sollte man nicht mit einer
hohen Cortisondosis beginnen. Stattdessen sollte versucht werden, sofort
mit der angestrebten niedrigen Dosierung auszukommen. Dies wird vor allem dann gelingen, wenn gleichzeitig
mit einem „Langzeitantirheumatikum“,
z. B. mit Methotrexat, begonnen wird
(„Cortison-Spareffekt“ der Langzeitantirheumatika). Die Zeit bis zum verzögerten Wirkungseintritt des Langzeitantirheumatikums (s. o.) kann gegebenenfalls mit einer Cortison-Pulstherapie überbrückt werden („Überbrückungs-Behandlung“, s. o.). Die täglich
verabreichte Menge sollte bei längerfristiger Gabe nach Möglichkeit deutlich unter 0,2 mg Prednison/kg Körpergewicht liegen. Weiter vermindern lassen sich die Häufigkeit und die Ausprägung der unerwünschten Wirkungen, wenn Cortison nicht täglich
gegeben werden muss, sondern die
doppelte Tagesmenge jeden zweiten
Tag verabreicht werden kann mit jeweils einem dazwischen liegenden
Cortison-freien Tag. Hier muss angefügt werden, dass diese nebenwirkungsmindernden Maßnahmen auch
die Wirksamkeit der Cortisontherapie
herabsetzen und deshalb nicht immer
möglich sind. Individuelle Unterschiede in der Cortisonempfindlichkeit sind
zu beachten.
Wann brauchen wir
die örtliche Cortisontherapie? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Je lokaler sich der Entzündungsprozess
abspielt desto „örtlicher“ soll auch die
Behandlung sein. „Örtlich“ (= „lokal“)
bedeutet in diesem Zusammenhang,
dass das Medikament nicht über den
Mund/Magen-Darmtrakt und auch
nicht über eine intravenöse, subkutane
oder intramuskuläre Spritze verabreicht
wird und im gesamten Organismus
wirkt. Statt dessen wird das Medikament nur im Bereich eines bestimmten
Körperteiles eingesetzt, entweder äußerlich, z. B. als Augentropfen oder
Augensalbe, oder über eine Spritze direkt in das Gelenk („intraartikulär“):
Bei der Behandlung der rheumatischen
Regenbogenhautentzündung (Iridozy-
klitis) hat sich die systemische Cortisonbehandlung bis auf einige Ausnahmen nicht bewährt (Tab. 4). Statt dessen
werden Cortison-Augentropfen- bzw. Augensalben angewendet, deren Dosierung augenfachärztlich dem jeweiligen
Befund an der Spaltlampe angepasst
wird.
Bei geschwollenen Gelenken, insbesondere, wenn die krankengymnastische Behandlung an eine Grenze gestoßen ist, können oft eindrucksvolle Behandlungserfolge durch Injektion eines
speziellen Cortisonpräparates (Triamcinolon-Hexacetonid = LederlonR) in
das Gelenk erzielt werden.
46
Ist die örtliche Cortisontherapie
nebenwirkungsfrei?
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Leider muss auch bei der lokalen Cortisontherapie mit unerwünschten Wirkungen gerechnet werden (für die bei
systemischer
Gabe
auftretenden
Nebenwirkungen: siehe oben). Am Auge muss gelegentlich mit erhöhtem Augeninnendruck („grüner Star“) gerechnet werden, eventuell kann sich auch
eine Augenlinsentrübung („grauer
Star“) entwickeln. Zudem ist das Auge
durch Cortisonaugensalbe und/oder
-augentropfen vermehrt infektionsgefährdet; in der Praxis sehen wir erfreulicherweise aber nur selten infektiöse
Komplikationen.
Die Infektionsgefährdung stellt auch
bei der Gabe von Cortison in das Gelenk das Hauptproblem dar, wird jedoch
bei fachgerechtem Vorgehen und sterilen Bedingungen nur äußerst selten gesehen. Zu beachten sind bei LederlonRGabe narbenähnliche Hautveränderungen am Injektionsort durch Schädigung
des Unterhautfettgewebes, womit wir in
3-5% der Fälle rechnen. Sie können
sich aber über die Jahre zurückbilden.
Im Rahmen der LederlonR-Injektion in
das Gelenk sind auch Kalkablagerungen im Gelenk und lokale Wachstumsstörungen beobachtet worden.
Wann können die Medikamente
abgesetzt werden?
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Die Faustregel gilt, dass die antirheumatische Therapie je nach Verlauf etwa
3-6 Monate über das Verschwinden der
Krankheitserscheinungen einschließlich Normalisierung der Labor-Entzündungswerte hinaus geführt werden soll.
Zur Vermeidung von Rückfällen wird
nicht abrupt, sondern vorsichtig schrittweise über Monate abgesetzt. Dabei
wird jeweils immer nur ein Medika-
ment reduziert, nicht zwei gleichzeitig.
Bei einem Krankheitsrückfall wäre
sonst unklar, welches der beiden Medikamente dafür verantwortlich ist.
Bleibt das Kind ohne Medikamente
zwei Jahre lang erscheinungsfrei, so
spricht man von einer „Remission“.
Man meint damit, dass der Patient die
Erkrankung nunmehr überwunden haben könnte.
Welche neueren Entwicklungen
sollten beachtet werden?
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Neben Kombinationen von „Basistherapeutika“ und/oder Immunsuppressiva, wie sie zunehmend auch in der Kinderrheumatologie eingesetzt werden,
sollen noch die intravenös verabreichten Immunglobuline, die COX-2-Hem-
mer, die TNFα-Hemmer, das Leflunomid, die Mycophenolatmofetil und die
autologe Knochenmarkstransplantation
als neue Therapiemöglichkeiten erwähnt werden. Eine Übersicht liefert
die Tabelle 10:
47
2
Tabelle 10
Neuere Entwicklungen in der medikamentösen Rheumatherapie
2
(Stand Sommer 1999; vgl. Text)
Medikament
Kommentar
Kombinationstherapie
mit einem oder mehreren Basistherapeutika
bzw. Immunsuppressiva
wird in der Praxis bereits seit Jahren
durchgeführt; gebräuchliche Kombinationen sind z. B. „Methotrexat - Ciclosporin A“ oder „Methotrexat - Sulfasalazin“
oder „Azathioprin - Chloroquin“
Therapie mit i. v.Immunglobulinen
Immunglobulin G-Präparate werden
intravenös verabreicht; kann bei „systemischen“ Problemen hilfreich sein
COX-2-Hemmer
NSAR, die nur die COX 2, nicht die
COX 1 (s. Text) hemmen und daher weniger unerwünschte Wirkungen auf den
Magen-Darm-Trakt haben sollen
TNFα-Hemmer
„Anti-Zytokin“, das sich in der Erwachsenenrheumatologie seit einiger Zeit bereits bewährt hat; erste Erfahrungen bei
Kindern mit JCA wurden 1999 berichtet
Leflunomid
neues „Basistherapeutikum“, dessen Wirkungsstärke mit der des Methotrexats
verglichen wird; noch keine Erfahrungen
im Kindesalter
Mycophenolsäure
(„Mycophenolatmofetil“) (CellceptR)
wie Ciclosporin A aus der Transplantationsmedizin kommend; in der Kinderrheumatologie bislang nur Einzelberichte
Autologe Knochenmarkstransplantation
eingreifendes Verfahren, bei dem das Immunsystem erst zerstört und nachfolgend
wieder aufgebaut wird, indem eigene
Knochenmarksstammzellen, die vor dem
Eingriff gewonnen wurden, gegeben werden; wegen der Gefahren bislang schwersten Fällen vorbehalten
48
Bei den Kombinationen von zwei oder
sogar mehr „Basistherapeutika“ bzw.
Immunsuppressiva erhofft man sich eine stärkere antirheumatische Wirkung
ohne Mehrauftreten von Nebenwirkungen. – Die Immunglobuline werden etwa alle vier Wochen in einer Infusion
verabreicht. Die Wirkung lässt sich –
ähnlich wie bei den „Basistherapeutika“ – erst nach mehreren Monaten abschätzen. Als Nebenwirkungen sind
u. a. akute Unverträglichkeitsreaktionen bekannt. Bei den Immunglobulinen
handelt es um Eiweiße, die aus Blutplasma von Blutspendern gewonnen
werden. Insofern besteht eine gewisse
Gefährdung für eine Übertragung von
Infektionen, insbesondere von Virusinfektionen. Durch die technische Bearbeitung der Präparate vor ihrer Verwendung ist diese Gefahr nach heutiger Kenntnis allerdings sehr gering. –
Die „COX-2-Hemmer“ (z. B. Rofecoxib, Celecoxib) sollen nur die Cyclooxygenase hemmen, die für die Entzündungsreaktionen verantwortlich ist, also die Cyclooxygenase 2 (vgl. oben:
NSAR). Dadurch sollen vor allem die
unerwünschten Wirkungen am MagenDarmtrakt vermindert werden. Erfahrungen bei Kindern liegen noch nicht
vor. – Bei dem „Tumornekrosefaktoralpha“ (TNFα) handelt es sich um ein
sogenanntes Zytokin. Zytokine sind Informationen vermittelnde Botenstoffe
im Immunsystem. Bei der Entstehung
der rheumatischen Entzündung spielt
das Zytokin TNFα eine wichtige Rolle.
Wird die Wirkung von TNFα vermindert, so wird die Entzündungsreaktion
schwächer. Ermutigende Erfahrungen
mit TNFα-Hemmern (z. B. Etanercept)
liegen seit einigen Jahren bei erwachsenen Rheumapatienten vor. Über Kinder wurden erste Ergebnisse aus den
USA berichtet, wo bei etwa 80% der
Patienten Wirksamkeit gefunden wurde. Als wichtige unerwünschte Wir-
kungen wurde die Begünstigung von
Infektionen genannt. Über LangzeitNebenwirkungen gibt es noch keine
verlässlichen Informationen. – Grundlage der „autologen Knochenmarkstransplantation“ ist die Überlegung,
dass bei der Entstehung der rheumatischen Entzündung das Immunsystem
mit seinen Zellen eine wesentliche Rolle spielt (Abb. 7). Nachdem durch bestimmte Verfahren aus dem Blut Knochenmarkszellen („Stammzellen“, aus
denen sich alle Knochenmarkszellen
entwickeln können) in einer Mindestmenge gesammelt und anschließend
unter Spezialbedingungen konserviert
wurden, wird durch eine massive Behandlung mit Zytostatika und eventuell
zusätzlicher Röntgenbestrahlung das
Knochenmark mit seinen Immunzellen
zerstört. Dadurch erhofft man sich auch
die Beseitigung der für die rheumatische Grunderkrankung verantwortlichen Immunzellen. Durch die Zerstörung des Immunsystems ist der Patient
nun extrem, d. h. lebensgefährlich infektionsgefährdet; auch liegt die Blutbildung darnieder. Die konservierten
Stammzellen (s. o.) werden deshalb
alsbald transplantiert, d. h. in die Vene
infundiert. Im Laufe der folgenden Wochen, während der Patient vor jeglichen Infektionen geschützt werden
muss, baut sich aus den transplantierten Stammzellen ein neues funktionsfähiges Knochenmark auf. Dieses neue
Knochenmark besitzt nun nicht mehr
die krankmachenden Immunzellen.
Dass diese sich später erneut entwickeln können, ist nicht sicher auszuschließen. Außer den akuten Gefahren
(s. o.) bestehen Befürchtungen, dass –
ähnlich wie nach einer zytostatischen
Therapie – sich nach Jahren bösartige
Folgekomplikationen entwickeln könnten. Erste Berichte über so behandelte
Rheumakinder sind sehr ermutigend.
Jedoch gab es infolge von Akutkompli49
2
2
kationen leider auch Todesfälle. In der
derzeitigen Form kann diese Behandlung zur Zeit deshalb nur für Kinder
mit schwersten, lebensbedrohlichen
Rheumaerkrankungen erwogen werden. Es besteht allerdings die Hoffnung, dass die Verträglichkeit der Behandlung in absehbarer Zeit weiter verbessert wird.
kommenden
Eiweißbruckstücken
(„Antigene“) aufrechterhalten wird.
Nach oraler Aufnahme bestimmter
Therapeutika wie Kollagen Typ II (ein
Bingewebsbestandteil) über den Darm
soll „immunologische Toleranz“ gegen
diese Antigene erzeugt werden, d. h.
die krankheitsauslösende Immunreaktion findet nicht mehr statt. Dieses Behandlungsprinzip steht am Anfang seiner Entwicklung, und eine verlässliche
Beurteilung wird vermutlich erst in den
nächsten Jahren möglich sein. Das Präparat SubreumR (E. coli-Extrakte; für
erwachsene Rheumapatienten bereits
zugelassen), das auf diese Weise wirken soll, hat bislang nicht überzeugt.
Eine weitere Gruppe interessanter Therapeutika sind die Mittel, die „orale Toleranz“ erzeugen sollen. Dabei geht
man von der Vorstellung aus, dass der
rheumatische
Entzündungsprozess
durch eine ständige Auseinandersetzung des Immunsystems mit von außen
Was versteht man unter
„alternativen” Medikamenten? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Die betroffenen Kinder, die Eltern, natürlich auch die Ärzte würden gern auf
ein Medikament zurückgreifen, das die
Ursache der JCA beseitigt und damit
die Erkrankung heilt und das gleichzeitig keine unerwünschten Wirkungen
aufweist. Leider steht uns ein solches
Medikament bislang nicht zur Verfügung. Auf der Suche nach solchen Präparaten stoßen Eltern und Patienten immer wieder auf Substanzen, denen
weitgehendes Fehlen von unerwünschten Wirkungen nachgesagt und deren
Wirksamkeit meist durch Einzelfallberichte dargelegt wird.
Keinesfalls soll die komplementäre
Therapie die spezifischen Antirheumatika ersetzen, da dies bei aktiver Erkrankung nach allen Erfahrungen nicht
gelingt und bei einem solchen Versuch
ein Rheumaschub riskiert wird.
Zu den komplementär verwendbaren
Substanzen bzw. Verfahren gehören
das Weihrauch-Präparat H15, homöopathische Medikamente, die Symbioselenkung, Pflanzenextrakte, Thymusextrakte oder Enzympräparate. Allen diesen Behandlungskonzepten ist gemein,
dass ihre Effektivität bei JCA wissenschaftlich nicht bewiesen ist. Hier einige Beispiele:
Anstelle der Bezeichnung „alternativ“
(was bedeutet „anstelle von“) wird der
Begriff „komplementäre (= ergänzende) Therapie“ heute meist vorgezogen.
Damit soll ausgesagt werden, dass die
hier aufzuführenden Maßnahmen ergänzenden Charakter haben, dass also
eventuell die spezifischen Antirheumatika geringer dosiert werden können.
Die nach wie vor umstrittene Behandlung mit Enzymen wie Papain oder
Bromelain zielt auf den Abbau von sogenannten Immunkomplexen, die möglicherweise bei der Krankheitsentstehung mitwirken. Das Wissen um die
antirheumatische Wirksamkeit von
50
pflanzlichen Mitteln („Phytotherapeutika“) beruht z.T. auf Jahrhunderte altem Erfahrungswissen. Bekanntlich hat
dies bei der Weidenrinde schließlich
zur Entdeckung von Salicin und verwandter Substanzen und zur Entwicklung des nichtsteroidalen Standardantirheumatikums
Acetylsalizylsäure
(z. B. AspirinR) geführt. Auch bei anderen Phytotherapeutika wie Weihrauchpräparaten sind antientzündlich
wirksame Bestandteile gefunden worden. Für die im Harz des indischen
Weihrauchbaumes (Olibanum) enthaltenen Boswellia-Säuren wurde eine
Hemmwirkung auf das bei der Entzündungsreaktion wichtige Enzym 5-Lipoxygenase nachgewiesen (vergleiche
Abschnitt über die „NSAR“). Vorläufige klinische Untersuchungen schienen
auf einen antirheumatischen Effekt
auch bei Rheumapatienten bei offenbar
wenig unerwünschten Wirkungen hinzudeuten; jedoch kann nach den derzeit
vorliegenden wissenschaftlichen Daten
die antirheumatische Wirksamkeit
nicht als gesichert angesehen werden.
Bei einem Brennessel-Präparat konnten im Laboratorium Anti-Zytokin-Effekte (vgl. oben) nachgewiesen werden. Auch in der örtlichen Behandlung
sind pflanzliche Präparate einsetzbar,
z. B. haben Arnika-Extrakte eine abschwellende Wirkung. Verglichen mit
den nichtsteroidalen Antirheumatika
oder gar mit den Cortisonpräparaten
sind die antirheumatischen Wirkungen
der hier aufgeführten Substanzen,
wenn überhaupt nachweisbar, vergleichsweise gering bei allerdings wenig unerwünschten Wirkungen. Im
weiteren Sinn werden zu solchen „alternativen“ Therapiekonzepten auch
nichtmedikamentöse Verfahren wie bestimmte Diäten, Akupunktur, Magnetfeldtherapie, Wünschelrutengehen oder
Pendeln gerechnet. Einige weitere Beispiele gibt die Tabelle 11.
Es würde den Rahmen dieses Büchleins sprengen, sollten alle komplementären Therapieverfahren aufgelistet
werden. Jedoch sei auf einige Prinzipien der Beurteilung hingewiesen. Solange es sich nicht um eine schädliche,
mit unerwünschten Wirkungen behaftete Behandlung handelt, würden wir
von einem Versuch nicht abraten. Idealerweise sollte – basierend auf einem
fundierten Vertrauensverhältnis – der
behandelnde Kinderrheumatologe informiert und beratend hinzugezogen
werden. Entsprechende Untersuchungen haben gezeigt, dass bei etwa 70%
aller Kinder mit JCA zu irgendeinem
Zeitpunkt ein Versuch mit „alternativen“ Therapieverfahren durchgeführt
wird. Vor Anwendung einer solchen
Therapie sollten allerdings drei Hauptgefahren ausgeschlossen sein:
1. Nicht immer handelt es sich um seriöse Therapeuten. Hohe Behandlungskosten, die ja von den Krankenkassen
meist nicht übernommen werden, sollten stutzig machen.
2. Gelegentlich wird vor Beginn der
„alternativen Therapie“ das Absetzen
aller anderen Medikamente gefordert.
Dies sollte nicht ohne vorherige Rücksprache mit dem Kinderrheumatologen
erfolgen, da die Gefahr der Auslösung
eines Erkrankungsschubes besteht. Gelegentlich wird behauptet, dass die alternative Behandlung auch die physikalisch-krankengymnastische Therapie
überflüssig mache. Wir haben leider etliche Kinder beobachtet, bei denen dies
zu massiven Bewegungseinschränkungen und Gelenkfehlstellungen geführt
hat.
3. Bei Präparaten aus Drittländern,
speziell aus Asien, sind Situationen bekannt geworden, bei denen dem Alternativpräparat Cortison beigefügt war.
51
2
Tabelle 11
Weitere Therapeutika und Behandlungsverfahren, die zur Be-
2
von Unwirksamkeit auszugehen, doch muss wohl
auch nicht mit unerwünschten Wirkungen gerechnet
werden.
handlung der juvenilen chronischen Arthritis eingesetzt wurden,
deren Wirksamkeit jedoch nicht bewiesen ist.
Therapeutikum
Verfahren
ThymusPräparate
Wissenschaftlich nicht untermauerte Vorstellung,
nach der geologische Formationen wie Wasseradern,
die mittels Wünschelrute lokalisiert werden, oder so
genannte Erdstrahlen sich gesundheitsschädlich auswirken.
Nosoden,
Autovakzine
Bei der Nosoden-Therapie werden in verschiedenen
Variationen Arzneimittel u.a. aus körpereigenen
Substanzen hergestellt. Hier bestehen Überschneidungen zur Eigenblut- und Eigenurintherapie. Nach
unserer Kenntnis werden solche Verfahren einschließlich der Eigenurintherapie von einigen naturheilkundlich ausgerichteten Ärzten und Heilpraktikern gelegentlich bei Kindern mit JCA angewendet.
Aus kinderrheumatologischer Sicht liegen jedoch
keine überzeugenden Nachweise für eine antirheumatische Wirksamkeit vor. Bei parenteraler Verabreichung (intramuskulär, subkutan) muss bei der sJCA,
bei Kollagenosen oder systemischen Vaskulitiden mit
unerwünschten Wirkungen wie Schubauslösung
gerechnet werden; von diesen Therapien ist deshalb
abzuraten.
Eigenblutbehandlung
„Reizbehandlung“ für das Immunsystem, die die
Selbstheilungskräfte aktivieren soll. Keine Erfahrungen bei rheumatischen Erkrankungen im Kindesalter. Entnommenes Venenblut wird, eventuell nach
spezieller Aufbereitung intra- oder subkutan oder
intramuskulär gespritzt. Für das Kleinkindalter und
insbesondere bei systemischer juveniler chronischer
Arthritis wegen nicht vorhersehbarer Reaktion ungeeignet und deshalb kontraindiziert.
Tragen von
Kupferringen
Aus der Erfahrungsmedizin stammende Vorstellung,
nach der vom Metall Kupfer antirheumatische Wirkungen ausgehen. Der Wunsch, solche Ringe zu tragen, sollte wegen offenbar fehlender unerwünschter
Wirkungen akzeptiert werden, auch wenn aus heutiger wissenschaftlich-medizinischer Sicht die dahinter
stehende Idee nicht haltbar ist.
Akupunktur
Zur Ergänzung der Schmerztherapie; im Kleinkindalter allenfalls als Laser-Akupunktur oder Akupressur
Bemerkungen
Bis auf Einzelfallberichte liegt bislang kein überzeugender Wirksamkeitsnachweis vor. Allergische Reaktionen, auch Übertragung von Infektionen (bei unmittelbarer Gewinnung aus frisch geschlachteten
Kälbern) sind nicht sicher auszuschließen.
Bach-Blüten
Bei der Bach-Blütentherapie (E. Bach, walisischer
Arzt, 1886-1936) wird versucht, über die Beeinflussung seelischer Zustände mittels Extrakten aus 38
verschiedenen Blüten auch organische Grundkrankheiten zu behandeln. Kinder mit JCA werden mit
diesem Verfahren gelegentlich behandelt.
Anthroposophische Medizin
Es sollen die Selbstheilungskräfte des Organismus
aktiviert werden. Zum Einsatz kommen mineralische,
pflanzliche und tierische Substanzen nach deren spezieller Bearbeitung, zusätzlich auch „künstlerische“
Therapien (Malen, Plastizieren, Musiktherapie) und
Heileurhythmie. Unterstützend kommt die anthroposophische Ernährung hinzu – laktovegetabile Kost
mit einheimischen, saisonalen, naturbelassenen Produkten aus biologisch-dynamischer Landwirtschaft.
Wo für erforderlich gehalten, werden auch „schulmedizinische“ Behandlungsstrategien eingesetzt. Diese
Behandlungsprinzipien können sich im Sinne einer
komplementären „Ordnungstherapie“ positiv auf die
Gesamtsituation der betroffenen Kinder auswirken.
Auf die spezifische antirheumatische mehrdimensionale Behandlung darf allerdings nicht verzichtet werden. Die Durchführung einer anthroposophisch ausgerichteten Therapie ist an eine spezielle Ausbildung
des behandelnden Arztes gebunden.
Bioresonanztherapie,
biophysikalische
Informationstherapie
Geopathie
Diagnose- und Therapieprinzip mit verschiedenen
Varianten, das auf der wissenschaftlich nicht fundierten Vorstellung beruht, dass Krankheiten durch
Störungen der körpereigenen elektromagnetischen
Schwingungen entstehen. Spezielle Geräte für Diagnostik und Therapie wurden entwickelt. Zwar ist
52
53
2
2
Präparate mit unsicherer Herkunft und
Zusammensetzung sollten nicht ohne
Konsultation eines Fachmannes eingenommen werden.
Bei Kollagenosen und systemischen
Vaskulitissyndromen kommen diese
hier aufgeführten Maßnahmen in aller
Regel nicht in Frage, da sie hier unwirksam sind oder Krankheitsschübe
auslösen können. Im Einzelfall sollte
Rücksprache mit dem behandelnden
Kinderrheumatologen erfolgen.
Medikamentöse Therapie – Zusammenfassung
Bislang gibt es noch keine ursächliche
Behandlung für die JCA. Jedoch verfügen wir über eine große Auswahl
wirksamer Medikamente, die – eingebettet in den Gesamtbehandlungsplan
(➠ spezifische Krankengymnastik,
Ergotherapie, Hilfsmittelversorgung
u. a.) – für weitaus die meisten Kinder
einen Behandlungserfolg bringen kön-
●●●●●●
nen. Die Medikamente sollten allerdings individuell und vor allem fachgerecht durch einen erfahrenen Kinderrheumatologen eingesetzt werden. Gerade bei der für die meisten Kinder
guten Langzeitprognose sollte sichergestellt sein, dass das Nebenwirkungsrisiko geringer ist als das der Erkrankung selbst.
54
Kapitel 3
Operative
Eingriffe
3
Th. Meier
Welche operativen Möglichkeiten gibt es heute beim Kind?
Wann kommt eine Operation in Frage?
55
● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
3
Neben der medikamentösen Therapie
besteht auch die Möglichkeit durch
operative Maßnahmen die Erkrankung
lokal zu beeinflussen. Dies bezieht sich
sowohl auf die entzündlichen Veränderungen direkt – also die Entzündung
der Gelenkschleimhaut, die sogenannte
Synovitis, und die Knochen bzw. Knorpelschäden – als auch auf deren Folgen, nämlich Funktionseinschränkungen und Fehlstellungen.
troffenen Gelenks weitgehend positiv
beeinflusst.
Bei schon vorliegenden Knorpel- und
Knochenzerstörungen wird durch Glättung und Formung der Gelenkflächen
eine Funktionsverbesserung erzielt.
Durch den Einfluss der ständig bestehenden Entzündung kommt es nicht
selten trotz entsprechender krankengymnastischer Betreuung zu Fehlstellungen und Bewegungseinschränkungen. Da nur eine weitgehend normale
Gelenkfunktion ein korrektes Wachstum gewährleistet, ist hier neben äußerer Stützung durch Schienen gelegentlich auch eine operative Korrektur notwendig.
Im ersten Fall wird die entzündlich veränderte Gelenkschleimhaut (Synovialis) entfernt. Dadurch wird die ständige
Schwellung mit Schmerzen und Ergussbildung beseitigt, einer Knochenund Knorpelschädigung vorgebeugt
und letztendlich das Wachstum des be-
Welche operativen Möglichkeiten
gibt es heute beim Kind?
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Eine Operation muss wohl überlegt
sein, und man steckt die Grenzen heute
sehr eng. Anders als beim Erwachsenen können gerade knöcherne Eingriffe
das Wachstum erheblich beeinflussen.
So wird in äußerst seltenen Fällen eine
funktionsverbessernde Versteifung bei
knöcherner Zerstörung durchgeführt
oder ein künstliches Gelenk eingepflanzt. Die operativen Möglichkeiten
beim Kind beschränken sich im wesentlichen auf Weichteileingriffe.
des Gelenkes. Bei großen Gelenken –
wie dem Knie oder der Schulter – wird
heute die arthroskopische Technik angewandt, bei der durch kleine Stichkanäle unter Kamerakontrolle mit Spezialinstrumenten synovektomiert wird.
Dieses Verfahren hat Vorteile, ist aber
nicht immer anwendbar.
2. Synovektomie der
Sehnenscheiden
Auch in den Sehnenscheiden – besonders der Hände und Füße – kann
sich entzündetes Schleimhautgewebe
ausbreiten. Dies führt zunächst nur zu
einer Schwellung mit Schmerzen und
geringer
Bewegungseinschränkung.
Bleibt die Entzündung jedoch unter medikamentöser Therapie unbeeinflusst,
beginnt das aggressive Entzündungsgewebe die Sehnenstrukturen zu durch-
1. Synovektomie der Gelenke
Wie schon oben angedeutet, kann die
Entfernung der Gelenkschleimhaut
(„Synovektomie“) zu einer völligen
Rückbildung (Remission) der Entzündung in einem Gelenk führen. Die Synovektomie geschieht in der Regel
mittels eines Schnittes zur Eröffnung
56
die Sehnen in ihren Sehnenscheiden
verkleben. Die Bewegungseinschränkung behindert auch das Knochenwachstum, so dass es zu weiteren Verformungen kommt. Operativ lassen
sich durch Sehenverlängerung und
Muskelverpflanzungen
eingesteifte
Gelenke wieder mobilisieren, also in
ihrer Beweglichkeit bessern. Damit
wird die Wachstumsbehinderung günstig beeinflusst.
wandern, zu Knoten aufzutreiben und
schließlich zu zerstören. Es kann auf
weite Sicht, weil die Sehne sich dann
langsam in dem zu engen Sehnenscheidenkanal zerreibt, zum Riss der Sehne
kommen. Dann sind aufwendigere Rekonstruktionen der Sehnen notwendig,
bei denen leider häufig eine Funktionsbeeinträchtigung bleibt. Günstiger
ist deshalb, bei länger anhaltenden Entzündungen mit beginnender Knotenbildung das erkrankte Gewebe operativ zu
entfernen und so die Funktion zu erhalten. Dies gilt vor allem für die Entzündung der Beugesehnen der Finger.
4. Umstellungsosteotomie und
Gelenkersatz
Knöcherne Operationen mit Umstellung von Gelenkachsen nach Durchtrennung des Knochens bzw. ein prothetischer Ersatz eines Hüftgelenks
werden glücklicherweise nur selten
notwendig. Die Zerstörung eines Hüftgelenks, verbunden mit starken
Schmerzen und der fehlenden Möglichkeit einer selbständigen Fortbewegung, können die Indikatoren dafür
sein. Meist kann man mit der Operation
warten, bis die Wachstumsfugen geschlossen sind.
3. Operative Korrektur von
Kontrakturen
Bei lang anhaltenden Arthritiden (Gelenkentzündung) können sich, trotz äußerer Korrektur mit Schienenapparaten
und intensiver Krankengymnastik,
über die Schonhaltung ausgeprägte Bewegungseinschränkungen der Gelenke
entwickeln. Die Ursache dafür ist, dass
die Muskulatur sich verkürzt, die Gelenkkapsel schrumpft und vernarbt und
Wann kommt eine Operation in Frage?
Bei einer Oligoarthritis (s. oben) sind
nur wenige Gelenke betroffen. Wenn
hier die medikamentöse Therapie einschließlich der intraartikulären Injektion von Cortison (LederlonR) in die
betroffenen Gelenke nicht zum Ziele
führt, wird man hier eine Operation –
also eine Synovektomie – frühzeitig
diskutieren, da dadurch gegebenenfalls
Medikamente eingespart werden können. Die Polyarthritis hingegen sollte,
wegen der Vielzahl der betroffenen Gelenke, zunächst konservativ (Medikamente, Krankengymnastik, etc.) behan-
●●●●●●●●●●●●
delt werden. Dabei besteht ja die gute
Chance der Remission der Entzündung
an den meisten Gelenken und Sehnen.
Es ist deshalb sinnvoll, den Effekt der
Basistherapie abzuwarten und nebenbei mit konservativen Methoden
(Krankengymnastik und Schienenversorgung) die Funktion der Gelenke und
Sehnen zu erhalten. Frühsynovektomien, auch die arthroskopische, sind –
anders als beim Erwachsenen – beim
Kind sehr kritisch zu betrachten, da
man ja von der günstigen Prognose einer medikamentösen Therapie weiß
57
3
3
und mit invasiven Methoden eher zurückhaltend sein sollte. Bleibt ein Gelenk jedoch auch unter längerer Medikamenteneinnahme weiterhin entzündet, sollte man auch bei noch guter
Funktion die Synovektomie durchführen, um Spätschäden für den Knorpel
und das Einsetzen eines vorzeitigen
Gelenkverschleißes zu verhindern.
ten regelmäßig vorgestellt und muss
dann rechtzeitig die Möglichkeit eines
Eingriffes in der Diskussion mit dem
Operateur abklären.
Die Entscheidung zur operativen Therapie wird am besten in der gemeinsamen Diskussion von Operateur und
rheumatologisch erfahrenen Kinderarzt
gestellt. Sie erfordert immer eine ausreichend lange Nachbehandlung durch
erfahrene Krankengymnasten und eine
ausreichende Mitarbeit des operierten
Kindes. Bei Kleinkindern kommen derartige Eingriffe daher kaum in Betracht. Der optimale Einsatz der operativen Rheumatherapie setzt gerade
beim Kind die Möglichkeit der Operation und der konservativen Behandlung
‘unter einem Dach’ voraus, also eine
enge Zusammenarbeit aller beteiligten
Therapeuten.
Bei beginnenden Fehlstellungen oder
Bewegungseinschränkungen
durch
Muskelverkürzung ist ein frühzeitiges
operatives Vorgehen in Erwägung zu
ziehen. Dies deshalb, weil dadurch bessere Ergebnisse zu erzielen sind und
der Umfang des Eingriffes meist begrenzt bleibt. Den optimalen Zeitpunkt
zur Operation zu erfassen, obliegt vor
allem der Aufmerksamkeit des behandelnden Kinderrheumatologen. Er bekommt den erkrankten kleinen Patien-
58
Kapitel 4
Pflege
E. Platz, A. Bartmann
4
Was ist bei der Verabreichung von Augentropfen
bzw. Augensalben zu beachten?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Augentropfenplan
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Was ist bei der Verabreichung
von Medikamenten zu beachten?
Medikamentenplan
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Was ist bei der täglichen Körperpflege zu beachten?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wie können Sie Ihrem Kind in einem
rheumatischen Krankheitsschub helfen?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wie erhalten Sie einen Überblick über
den Krankheitsverlauf Ihres Kindes?
59
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
bitte Datum und Uhrzeit auf die Flasche bzw. Tube. Aus hygienischen
Gründen sind sie nach dem Öffnen nur
6 Wochen haltbar.
Was ist bei der Verabreichung
von Augentropfen
bzw. -salben zu beachten?
4
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Das Verabreichen von Augentropfen/Augensalben ist gerade für Kinder
unangenehm. Um ihnen die Angst etwas zu nehmen, können Sie es an einem Stofftier einmal vorführen:
Vielleicht haben Sie ein ähnliches leeres Fläschchen, mit dem Ihr Kind das
Verabreichen von Augentropfen/Augensalben an einem seiner Stofftiere
üben kann.
dass die Pipette nicht das Augenlid berührt.
Was ist bei der Verabreichung
von Medikamenten zu beachten?
Mit einem Taschentuch wischt man
evtl. überfließende Tropfen vom Unterlid ab.
Die tägliche Medikamenteneinnahme
ist fester Bestandteil im Tagesablauf
Ihres Kindes. Deshalb ist wichtig, Ihr
Kind so früh wie möglich einzubeziehen. Seien zu Ihrem Kind ehrlich. Erklären Sie ihm wofür die Medikamente
sind, die es schlucken muss – wofür sie
gut sind, aber auch was passieren kann,
wenn es sie nicht regelmäßig einnimmt. Entwerfen Sie mit Ihrem Kind
einen Medikamentenplan (Tabelle 13).
Hängen Sie diesen gut sichtbar und für
Ihr Kind erreichbar auf z. B. am Kühloder Küchenschrank. Mit zunehmendem Alter kann Ihr Kind Schritt für
Nun ist Ihr Kind an der Reihe!
Zunächst waschen Sie sich die Hände
und stellen sich alles zurecht (Augentropfen/Augensalben, Taschentücher)
Die meisten Augentropfen müssen regelmäßig über den Tag verabreicht
werden. Als Erinnerungshilfe hilft Ihnen ein Wecker und ein genauer Plan,
in dem Sie in der entsprechenden Spalte die Verabreichung der Tropfen jeweils abhaken können (Tabelle 12).
Das Stofftier wird bequem ins Bett
gelegt und dabei erklärt, was nun passiert: Es soll die Augen weit aufmachen und nach oben hinten schauen!
Einfacher wird es noch, wenn Sie eine
genaue Stelle bestimmen und dort ein
Bild oder einen Aufkleber anbringen.
Augensalben sollten immer vor dem
Schlafengehen in gleicher Weise wie
oben beschrieben verabreicht werden.
Jetzt wird getropft und zwar jeweils
einen Tropfen in das untere Augenlid!
Dabei muss darauf geachtet werden,
Öffnen Sie die Augentropfen/Augensalben zum ersten Mal, schreiben Sie
Schritt die eigenständige Einnahme der
Medikamente und die Dokumentation
übernehmen.
In der Apotheke sind sog. Tablettenboxen mit verschiedenen Einteilungen erhältlich. Suchen Sie sich einen Tag in
der Woche aus (am besten Sa. oder
So.), an dem Sie mit Ihrem Kind zusammen die Tabletten für die nächste
Woche herrichten.
Im folgenden Abschnitt finden Sie einige Erfahrungen und Tipps, die Ihnen
bei der Verabreichung von Medikamenten helfen können.
Bei der Verabreichung von Säften
ist die genaue Dosierung nicht einfach.
2/5ml Spritzen haben sich dazu gut bewährt. Sie sind in der Apotheke erhältlich und können nach Gebrauch ausgespült und somit wieder verwendet werden.
Tabelle 12
Augentropfenplan
Augentropfen
Uhrzeit/
Wochentag
Inflanefran forte
Atropin 0,05%
5 x täglich 1 Trpf.
1 x täglich 1 Trpf.
7.00 Uhr
10.00 Uhr
erl.
13.00 Uhr
erl.
19.00 Uhr
erl.
Oft ist für Kinder nicht leicht Tabletten zu schlucken. Es dauert meistens eine Zeit lang bis sie es wirklich
gut können. Helfen Sie Ihrem Kind, in
dem Sie ihm den Ablauf erklären und
genaue Anweisungen geben. Hier ein
Beispiel:
20.00 Uhr
erl.
erl.
Montag
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Atropin
Dienstag
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Atropin
Mittwoch
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Atropin
Donnerstag
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Atropin
Freitag
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Atropin
Samstag
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Atropin
Sonntag
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Inflanefran forte
Atropin
60
●●●●●●●●●●●●●●●●●
Wählen Sie mit Ihrem Kind ein Lieblingsgetränk aus. Lassen Sie Ihr Kind
1-2 Schlücke trinken. Danach soll es
den Mund ganz weit öffnen. Legen Sie
nun die Tablette ganz hinten auf die
Zunge. Das Kind soll nun sofort viel
nachtrinken.
61
4
Tabelle 13
Dienstag
Montag
Decortin
1 Tbl.
Decortin
2 ml
Decortin
1 Tbl.
Indopäd
2 ml
Indopäd
2 ml
Indopäd
2 ml
Indopäd
2 ml
Medikamentenplan
Mittwoch
Decortin
1 Tbl.
Indopäd
2 ml
(Frühstück)
ca. 8.00
erl.
(Mittag)
ca. 12.00
Indopäd
2 ml
Indopäd
2 ml
Indopäd
2 ml
Indopäd
2 ml
Indopäd
2 ml
Indopäd
2 ml
Indopäd
2 ml
erl.
Indopäd
2 ml
Indopäd
2 ml
Indopäd
2 ml
Indopäd
2 ml
Indopäd
2 ml
Indopäd 2 ml
+ Folsan 5 mg
Indopäd 2 ml
+ MTX 7,5 mg
Indopäd
2 ml
Indopäd
2 ml
Indopäd
2 ml
Indopäd
2 ml
erl.
Indopäd
2 ml
Indopäd 2 ml
+ Folsan 5 mg
(Nachmittag)
ca. 16.00
Indopäd
2 ml
(Abend)
ca. 19.00
erl.
62
Medikamente: Decortin H 5 mg
Indopäd Saft 4 x 2 ml
Methotrexat 7,5 mg (1 x freitags)
Folsan 5 mg (1 x samstags, 1 x sonntags)
Donnerstag
Decortin
1 Tbl.
Indopäd
2 ml
erl.
Freitag
Decortin
1 Tbl.
Indopäd
2 ml
ca. 6.00
Samstag
Decortin
1 Tbl.
Uhrzeit/
Wochentag
Sonntag
4
Kontrollieren Sie anschließend die
Wangentaschen, damit Sie sicher sind,
dass die Tablette geschluckt worden
ist. Vergessen Sie nicht Ihr Kind nach
jedem erfolgreichen Versuch zu loben
und verzweifeln Sie nicht, wenn es
manchmal mehrere Anläufe braucht,
bis es endlich klappt.
gen z. B. Yoghurt oder Pudding. In der
Apotheke sind Mörser oder sog. Tablettenteiler erhältlich, die das Zerkleinern erleichtern.
Manche Tabletten gibt es nicht in der
entsprechenden Dosierung und müssen
somit geteilt werden. Deshalb ist es
wichtig, die Dosierungsangabe auf der
Verpackung mit der vom Arzt verordneten Dosierung immer zu vergleichen.
Bei Unsicherheiten wenden Sie sich an
Ihren Hausarzt.
Bei manchen Tabletten besteht die
Möglichkeit sie zu zerkleinern und
dann in flüssiger Nahrung unterzumen-
Was ist bei
der Körperpflege zu beachten? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Durch die Krankheit, aber auch durch
die Medikamente oder lokale Anwendungen kann es zu Hautveränderungen
kommen. Sie sollten den Körper Ihres
Kindes regelmäßig beobachten und auf
folgende Dinge achten:
Bezogen auf die Nagelpflege bietet
sich an, die Nägel nach einem Vollbad
vorsichtig zu schneiden und darauf zu
achten, dass die Fingernägel rund und
die Zehennägel gerade geschnitten
werden. So können Sie das Einwachsen des Nagels und die mögliche Entstehung einer Nagelbettentzündung
vermeiden.
Trockene Haut / Einrisse an
Lippen und Mundwinkeln
Hier sind fettende Salben zu empfehlen. Je nach Ausprägung der Hautveränderung sind sie ein- oder mehrmals
anzuwenden. Auch rückfettende Ölbäder tun trockener Haut gut. Ihr Hausarzt oder Apotheker kann Ihnen sicher
bei der Auswahl der verschiedenen
Produkte behilflich sein.
In den Zehenzwischenräumen, aber
auch auf der Mundschleimhaut können
sich Pilze ansiedeln. Diese Stellen sollten Sie regelmäßig kontrollieren. Rote
Stellen zwischen den Zehen oder weißlicher Belag in den Wangentaschen, der
sich nicht wegwischen lässt, sind typische Zeichen. Häufiges Wechseln von
Zahnbürste, Waschlappen und Handtüchern sind ein weiterer Beitrag um
Pilzinfektionen vorzubeugen.
Gefahr von Nagelbettentzündungen und Pilzinfektionen
Durch die herabgesetzte Abwehrkraft
bei rheumakranken Kindern kann es
unter Umständen zu Entzündungen des
Nagelbettes oder zu Pilzinfektionen
kommen.
Wenn es trotz aller Vorsichtsmaßnahmen zu Hautveränderungen kommt,
sollten Sie auf jeden Fall frühzeitig Ihren Hausarzt darüber informieren.
63
4
Wie können Sie Ihrem Kind in
einem Krankheitsschub helfen?
4
Jede Erkrankung kann unter Umständen einen rheumatischen Krankheitsschub auslösen. Es ist wichtig, dass Sie
Ihr Kind während und nach einer solchen Erkrankung beobachten. Kinder
können Ihre Schmerzen gut verbergen,
sie sagen oft nicht, dass sie Schmerzen
haben, auch wenn man sie gezielt danach fragt. Erste Anzeichen wie z. B.
verminderte körperliche Aktivität, vermehrte Schonhaltung mancher Gelenke, Appetitlosigkeit und schnell wechselnde Laune können ein Hinweis auf
einen Krankheitsschub sein. Vermitteln
Sie Ihrem Kind Ruhe und Verständnis,
teilen Sie ihm Ihre Beobachtungen mit
und machen Sie ihm verständlich, dass
Sie ihm helfen können
●●●●●●●●●●●●●●●●●●
können mit ihm ihr weiteres Vorgehen
besprechen.
Reduzieren Sie alle überflüssigen
Reize wie Fernsehen, Radio und helles
Licht. Sorgen Sie für Ruhe. Bieten Sie
Ihrem Kind viel Flüssigkeit an und lassen Sie es nicht alleine. Eine leichte
Decke (nur Bettlaken) und frische Luft
(kein Durchzug) tun dem Kind oftmals
gut.
Hat Ihr Kind entzündliche, geschwollene und überwärmte Gelenke,
kühlen Sie diese mehrmals am Tag mit
Eispacks. Wenn das Kind eine Schonhaltung einnimmt sollten Sie keinesfalls eine Streckung der Gelenke erzwingen! Unterlegen Sie vielmehr die
betroffenen Gelenke mit Kissen oder
Handtüchern. Die Entlastung der betroffenen Gelenke tut dem Kind gut und
lässt es zur Ruhe kommen. Erst wenn es
ihm wieder besser geht, kann die Gelenkbeweglichkeit im entlasteten Zustand wieder langsam gefördert werden.
Fiebert Ihr Kind, sollten Sie versuchen, das Fieber durch kühle Wickel an
Waden oder Stirn möglichst schnell zu
senken. Oft ist eine medikamentöse
Therapie (fiebersenkende Zäpfchen)
unumgänglich. Ein Anruf bei Ihrem
Hausarzt gibt Ihnen Sicherheit und Sie
Wie erhalten Sie einen Überblick über den
Krankheitsverlauf Ihres Kindes? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Um den Verlauf der Krankheit bei Ihrem Kind beurteilen zu können, ist es
hilfreich wenn Sie ein Tagebuch führen, in das Sie Ihre Beobachtungen und
die Augen- und Laborbefunde schreiben. So entsteht ein wertvoller Verlaufsbericht aus dem Sie und der behandelnde Arzt beispielsweise entnehmen können, wie lange die Morgensteifigkeit andauerte, an welchen Stellen
Schmerzen auftraten und wie stark sie
waren, wie das Kind geschlafen hat
oder ob es bei der Medikamenteneinnahme zu Unregelmäßigkeiten gekommen ist. Auch die ‘Tagesform’ und
Stimmung des Kindes ist interessant
und kann Ihnen, dem Kind und dem
Arzt helfen, die Krankheit zu verstehen
und erfolgreich zu therapieren.
64
Kapitel 5
Krankengymnastik
C. v. Altenbockum, M. Spamer
5
Woran können Eltern erkennen,
dass ein Gelenk an einer Arthritis erkrankt ist?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wie können die Bewegungseinschränkungen
rechtzeitig erkannt werden?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wie entstehen Gelenkfehlstellungen?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Welches sind die häufigsten Schonbzw. Fehlhaltungen beim Kind?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Ab wann muss ein Kind
krankengymnastisch behandelt werden?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wie sollte die krankengymnastische Behandlung ablaufen?
Was sind die Schwerpunkte der
krankengymnastischen Behandlung?
● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Was sollte bei der krankengymnastischen Behandlung
vermieden werden?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wann und welche Übungen sind für zuhause sinnvoll?
Warum sollten betroffene Gelenke
häufig entlastet werden?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
65
Halswirbelsäule
Woran können Eltern erkennen,
dass ein Gelenk an einer Arthritis erkrankt ist?
5
Im Sitzen soll das Kind zur Decke
hochschauen. Dabei ist darauf zu achten, dass die Schultern unten bleiben
und nicht mit hochgezogen werden.
Das seitliche Drehen des Kopfes sollte
zu beiden Seiten gleichmäßig möglich
sein. Der Oberkörper bleibt dabei ruhig
(Abb. 8+9).
●●●●●●
Schwellungen im Bereich der Gelenke
sind besonders dann einfach zu erkennen, wenn das Gelenk direkt unter der
Haut liegt, z. B. im Bereich von Hand-,
Finger-, Knie- oder Sprunggelenken.
Die kleinen Hautfalten, die normalerweise über diesen Gelenken liegen, erscheinen durch Schwellungen weniger
und abgeflachter. Gelenkschwellungen
im Bereich der Schulter oder Hüfte
sind schwerer zu erkennen, da eine dicke Muskelschicht darüber liegt.
lem die in den vorstehenden Kapiteln
beschriebenen Schonhaltungen und
Bewegungseinschränkungen Hinweise
auf ein betroffenes Gelenk.
Das Erfassen evtl. erhöhter Hauttemperatur ist gut im Seitenvergleich möglich. Die Mutter kann dabei z. B. ihre
beiden Hände gleichzeitig auf das re.
und li. Kniegelenk legen und anschließend von dort aus die Haut von oben
nach unten abtastet. Die Hauttemperatur ist überall gleich, sofern keine Entzündung des Gelenkes vorhanden ist.
Verändertes, ungewohntes Gangbild
(humpeln, hinken usw.)
Folgende Anzeichen können Hinweis
auf eine Arthritis sein:
Kiefergelenke
Ausweichen, wenn es z. B. fester an
die Hand genommen oder hochgehoben wird
Beim Überprüfen des Kiefergelenkes
wird das Kind aufgefordert, seine ersten drei Finger hochkant zwischen die
Zahnreihen zu halten. Das Öffnen des
Mundes muss ohne Schmerzen möglich sein. Schmerzen beim Kauen können erste Anzeichen für eine Entzündung des Gelenkes sein.
Das Kind läuft ungern, es will viel
getragen werden
Veränderter Gebrauch der Hände,
z. B. beim Abstützen, wenig Kraft
beim Greifen
Schultergelenk
gleichen wie weit ein Gelenk beweglich sein muss.
Beide Oberarme des Kindes müssen
leicht bis zu den Ohren reichen, wenn
es die Arme vorne hochhebt (s. Abb.
10). Werden beide Arme seitlich hochgehoben, zeigt sich kein Seitenunterschied. Die Schultern müssen dabei unten bleiben und dürfen beim Bewegen
der Arme nach oben nicht hochgezogen werden. Beim Kleinkind ist es notwendig, dass die Mutter den Brustkorb
des Kindes mit einem Arm umfasst und
selbst die Arme des Kindes bewegt
(s. Abb. 11+12). Dabei sollte die Bewegung langsam ausgeführt werden und
nicht ruckartig.
Am Beispiel einiger Gelenke und deren häufig eingeschränkte Bewegungsrichtung erhalten Sie einige Tipps zum
Überprüfen der Gelenkfunktion. Das
Kind soll die Bewegungen so weit ausführen, wie ihm dies ohne Schmerzen
oder Ausweichbewegung gelingt. Im
Zweifelsfall sollten Sie immer beim
Arzt oder bei der Krankengymnastin
Rat suchen, die Ihnen dann sicherlich
behilflich sein können.
Zu Abb. 8/Abb. 9: Überprüfen
der Halswirbelsäule.
Nur möglich wenn das Kind keine
Schmerzen im Bereich
der Halswirbelsäule hat.
- nach oben schauen.
- zur Seite drehen
Schwierigkeiten beim An- und Ausziehen
8
Mehrfach nächtliches Aufwachen,
bedingt durch Schmerzen beim Umdrehen
Neben Schwellungen oder evtl. Temperaturerhöhung am Gelenk sind vor al-
Wie können Bewegungseinschränkungen
rechtzeitig erkannt werden? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Die Aufgabe der Krankengymnastik ist
es, den Eltern zu zeigen, wie sie selbständig die Gelenkbeweglichkeit ihres
Kindes überprüfen können. Die Eltern
sollten in der Lage sein, regelmäßig alle Gelenke auf ihre freie Funktion hin
zu kontrollieren. Besonders gilt dies
bei Kindern, die kaum über ihre Gelenke reden oder über Schmerzen klagen.
Ein Gelenk, das nicht betroffen ist,
kann immer frei bewegt werden.
An gleichaltrigen Freunden oder Geschwistern können Eltern sehr gut ver66
9
67
5
Ellbogen
Die Ellbogen müssen ganz gerade,
meistens leicht überstreckbar sein. Am
besten zu sehen ist dies, wenn das Kind
beide Arme nach außen seitlich ausstreckt. Beide Handflächen sollen einmal nach oben und einmal nach unten
zeigen. Seitenunterschiede müssen dabei beachtet werden.
Bei der Beugung erreichen beide Hände seitengleich die jeweilige Schulter
(Abb. 13+14).
5
Handgelenke und
Fingergelenke
10
11
Abb. 10 bis 12: Schultergelenke werden mit Hilfe überprüft! Kommt der Oberarm bis zum Ohr ohne Ausweichbewegung und Schmerz?
12
Das Kind sollte bei aufliegendem
Unterarm beide Hände kräftig hochziehen können und die Finger dabei strecken und spreizen. Der Daumen muss
dabei im rechten Winkel wie bei einem
„L“ abgespreizt werden, d. h. die Kinder machen einen Stern mit der Hand.
13
Abb. 13: Ist der Ellenbogen ganz
gerade?
Abb. 14: Bei der Beugung erreichen
die Finger das Schultergelenk.
14
68
69
5
Mittelfinger und Unterarm sollen eine
Linie bilden (Abb. 15).
Abb. 16b: Große
Faust: Beugung
aller Fingergelenke. Handgelenk
wird dabei nach
oben gezogen.
Die Beugung der Finger wird mit der
kleinen Faust überprüft. Dabei sollen
alle Finger gleichmäßig angebeugt
werden. Die Fingergrundgelenke müssen dabei gestreckt bleiben (Abb.
16a+16b).
Hüftgelenke
Die Beweglichkeit der Hüftgelenke
wird am besten im Liegen auf dem
Teppich getestet. Das Kind wird aufgefordert mit beiden Händen ein Knie bis
auf den Bauch zu ziehen. Rücken und
Kopf bleiben dabei auf dem Boden liegen. Das andere Bein muss ausgestreckt auf dem Boden bleiben, es darf
nicht angehoben werden. So wird
gleichzeitig die Hüftstreckung auf dieser Seite geprüft (Abb.17+18).
5
15
Abb. 17: Beugung
des Hüftgelenkes:
Das Knie ereicht
den Bauch, das
andere Bein bleibt
liegen.
Um zu sehen, ob beide Hüften weit genug nach außen gedreht werden können, wird das Kind aufgefordert , einen
Fuß mit beiden Händen zu fassen und
den großen Zeh zum Mund zu ziehen.
Bei diesen Bewegungen können die Eltern gut sehen, ob beide Hüften gleichmäßig funktionieren. Gibt das Kind bei
diesen Übungen Schmerzen in der
Leiste an, kann
dies ein Zeichen
für ein betroffenes
Hüftgelenk sein
(Abb. 19).
Abb. 15: Stern: Alle Finger werden
gestreckt und gespreizt.
Abb. 16a: Kleine Faust: Finger sind
maximal gebeugt, die Fingergrundgelenke bleiben dabei gestreckt.
5
16b
17
Abb. 18: Selbst
geht es noch leichter. Es darf dabei
in der Leiste nicht
„wehtun“.
Gelegentlich fällt
ein
verändertes
Gangbild mit Hinund Herschwanken des Oberkörpers auf.
18
16a
70
71
Zu Abb. 19: Wie
weit kommt der
große Zeh in Richtung Nase?
5
5
19
Zu Abb. 20: Vollständige Kniestreckung: Die
Kniekehle berührt
den Boden, gleichzeitig wird die
Ferse abgehoben.
21
23
Abb. 21: Kniebeugung:
Ohne Schmerzen kann die Ferse an
den Oberschenkel gezogen werden.
20
Kniegelenke
überprüft, indem das Kind mit beiden
Händen die Ferse zum Gesäß zieht.
Hierbei sind Seitenunterschiede sehr
einfach zu erkennen (Abb. 21).
Die Streckung im Kniegelenk kann im
Sitzen auf dem Teppich überprüft werden. Das Kind wird aufgefordert, die
Kniekehle so fest wie möglich auf den
Boden zu drücken, so dass sich die Ferse gleichzeitig anhebt. Beim Kleinkind
kann man ein dünnes Stofftier o.ä. auf
den Boden legen, das sie mit der Kniekehle festhalten sollen. Die Ferse geht
dann von ganz alleine hoch (Abb. 20).
Falsch ist es, wenn das ganze Bein abgehoben wird.
Die Beugung des Kniegelenkes wird
Füße
Das Kind wird aufgefordert, im Sitzen
(z. B. auf einem Tisch) beide Füße fest
nach unten zu strecken. Die Schienbeinkante und der Fußrücken sollen eine Linie bilden (Abb. 22). Gleichzeitig
wird darauf geachtet, dass sich die Ferse nach oben bewegt und viele Falten
zwischen Ferse und Wade entstehen.
72
Abb. 23: Beim Stehen auf den Zehenspitzen wird der Ballen fest auf den
Boden gedrückt.
Schmerzen im Sprunggelenk oder Bewegungseinschränkungen führen dazu,
dass der Fuß nicht weit genug nach unten gestreckt werden kann.
Beim Stehen auf
Zehenspitzen muss
der Großzehenballen auf den Boden
gedrückt werden
können (Abb. 23).
Abb. 22: Beide Füße können ganz
gleichmäßig weit
nach unten gestreckt werden.
22
73
Gangbild
Oft weichen die Kinder zur Schmerzentlastung so geschickt aus, dass es im
normalen Alltag kaum auffällt. Dies
geschieht jedoch im Unterbewusstsein,
ohne dass es die Kinder selbst merken.
Ermahnungen wie „lauf anständig“
oder „halt dich gerade“ sind deshalb
nutzlos.
Das Gehen gibt den Eltern wichtige
Auskunft über den Zustand der Gelenke.
Auf folgende Dinge sollten sie dabei
achten:
Ist es dem Kind möglich, zuerst die
Ferse aufzusetzen und dann über
den Großzehenballen abzurollen
(Abb. 24)?
5
Die Gefahr von Gelenkzerstörungen,
die bereits durch die Entzündung gegeben ist, wird durch eine andauernde
Fehlbelastung noch verstärkt. Die Gelenkschäden ihrerseits führen aber wieder zu einer Zunahme der Schmerzen
und verstärken damit die Schmerzschonhaltung. Die Entwicklung von
Gelenkfehlstellungen entwickelt sich
also in einem Teufelskreis, der mit einer oft harmlos anmutenden schmerzentlastenden Schonhaltung beginnt und
in einer schweren Deformität und Behinderung enden kann (Abb. 25). Je
früher man den Teufelskreis durch eine
gezielte Therapie unterbricht, desto
besser sind die Aussichten nach Abklingen der Arthritis ein gesundes Gelenk mit normaler
Beweglichkeit zu erhalten.
Wichtig ist also, dass wir
die Entwicklung von Fehlstellungen bereits in ihrem
Beginn erkennen und behandeln. Sind bereits Fehlstellungen eingetreten, erfordert die Therapie einen
wesentlich größeren Aufwand und nicht immer gelingt es dann, wieder eine
normale Funktion zu erreichen.
Durch die andauernde Fehlbelastung
im Alltag wird das falsche Bewegungsmuster immer mehr gefestigt. Mit der
Zeit verändern sich die Gelenkstrukturen, die gespannten Muskeln, Bänder
und anderen Weichteile verkürzen sich
und das Gelenk kann nicht mehr in die
normale Stellung gebracht werden; es
hat sich eine Kontraktur entwickelt.
Kann das Kind mit Hilfe auf einer
Linie gehen und dabei die Füße
gleichmäßig voreinander aufsetzen?
Werden beide Füße gleich lange belastet?
Können beide Knie beim Gehen
gleichmäßig gebeugt und gestreckt
werden?
Kann das Kind auf Zehenspitzen
laufen?
Gelenkentzündung
Schmerzen
24
Sind die ersten Schritte am Morgen
flüssig, ohne zu hinken oder zu
humpeln?
Abb. 24: Beim Gehen werden beide
Füße gleichmäßig abgerollt.
Ferse - Ballen - Zehenabdruck.
Wie entstehen Gelenkfehlstellungen?
Eine Gelenkentzündung (Arthritis) äußert sich durch Schwellung und
Schmerzen. Vor allem die Schmerzen
sind verantwortlich für die Entstehung
von Gelenkfehlstellungen. Dabei klagen die Kinder oft gar nicht über
Schmerzen. Sie bringen stattdessen unbewusst das Gelenk in eine Stellung, in
der es weniger weh tut. Wir sprechen
dann von einer schmerzentlastenden
Schonhaltung. Diese entsteht dadurch,
dass sich die Spannung der einzelnen
Muskeln ändert. Diejenigen Muskeln,
die das Gelenk in die Schonhaltung
ziehen, spannen sich ständig an. Ihre
●●●●●●●●●●●●●
Gegenspieler erschlaffen und werden
schwächer. Mit diesen Schonhaltungen
können sich die Kinder im Alltag oft
noch erstaunlich gut bewegen. Aufmerksamen Eltern fällt jedoch auf, dass
sich das Bewegungsmuster verändert
hat.
Je nachdem welche Gelenke befallen
sind, hinken die Kinder, ziehen beim
Treppensteigen ein Bein nach, greifen
anders, verändern die Bewegungsabläufe beim An- und Ausziehen oder
vermeiden das Abstützen mit der
Handfläche.
74
Gelenk-deformitäten,
-zerstörungen
Schmerzschonhaltung
Andauernde Fehlbelastung im Alltag
25
75
Neben den direkt betroffenen Gelenken können auch
benachbarte, nicht erkrankte Gelenke in den Teufelskreis mit einbezogen werden. Durch die Schonhaltung im entzündeten Gelenk
werden sie oft falsch belastet oder in Ausgleichsbewegungen einbezogen. Auf
lange Sicht können an den
zunächst gesunden Gelenken ebenfalls Veränderungen und Fehlstellungen entstehen.
5
Welches sind die häufigsten
Schon- bzw. Fehlhaltungen
beim Kind? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
5
Das Entstehen von Gelenkfehlstellungen unterliegt ganz bestimmten Gesetzmäßigkeiten. Entzündungen und
Schmerzen lösen an jedem Gelenk die
gleiche Reaktion aus. Da jedoch jedes
Gelenk anders aufgebaut ist, eine
unterschiedliche Funktion hat und auch
anders belastet wird, entwickeln sich
an den einzelnen Gelenken ganz verschiedene Fehlstellungen. Beeinflusst
werden diese zusätzlich vom Krankheitsverlauf, von der Krankheitsaktivität und der einzelnen Verlaufsform.
Die Mittelhand weicht mehr und
mehr nach außen ab. Die Hand kann
nicht mehr zurück in die Mittelstellung
gebracht werden. Die Finger ziehen als
Folge in die entgegengesetzte Richtung, also nach innen. Gleichzeitig
wird der Daumen vom Kind kaum noch
abgespreizt.
Abb. 26: Beugestellung im Handgelenk; das Kind
versucht durch
Überstrecken der
Fingergrundgelenke die Hand
hochzuziehen.
Die Finger werden dicht aneinander
gehalten und so geschont. Das Kind ist
nicht mehr in der Lage die Finger kräftig auseinander zu spreizen und zu strecken.
Zu Beginn einer Fehlhaltung steht immer die gestörte Funktion und eingeschränkte Beweglichkeit des Gelenkes.
Um das Entstehen einer Fehlhaltung
aufzuhalten, muss sie früh erkannt und
behandelt werden.
5
26
Abb. 27: Falsches
Abstützen mit Hilfe der Fingergrundgelenke, da
das Handgelenk
nicht hochgezogen
werden kann.
Das Kind hat keine Kraft mehr in
den Fingern, das Aufdrehen des Wasserhahns, das Herunterdrücken von
Türklinken fällt ihm schwer. Es hilft
sich mit der anderen Hand und gebraucht die betroffene Seite weniger.
Ausweichbewegungen nehmen immer
mehr zu.
Anhand von Beispielen sollen hier die
ersten Anzeichen für beginnende Fehlstellungen an einigen Gelenken beschrieben werden.
Dem Kind gelingt es nicht mehr, die
kleine Faust zu machen.
Das Greifen des Kindes sieht verändert
aus, da einzelne Gelenke nicht mehr
vollständig beweglich sind.
Typische Funktionsstörungen
und Fehlhaltungen der Handund Fingergelenke
Typische Funktionsstörungen
und Fehlhaltungen
Das Kind kann seine Hand nicht
mehr richtig hochziehen, sie hängt immer wieder nach unten. Beim Greifen
bleibt das Handgelenk gebeugt, diese
Beugestellung kann das Kind selbständig nicht mehr ausgleichen (Abb. 26).
Beugestellung im Handgelenk
Abweichen der Mittelhand nach
außen
Veränderungen der Fingergelenke,
Abweichen in Beugestellung
Daher stützt es sich nur noch auf den
Fingergrundgelenken bzw. der Faust
oder auf dem Ellbogen ab (Abb. 27).
oder Abweichen der Fingerachsen,
die Finger sind nicht mehr gerade.
Da das Kind im Alltag die Hand immer
in dieser Beugestellung belastet, können die Handwurzelknochen nach unten abrutschen.
76
27
Häufige Fehlstellung der Kniegelenke
Fehlstellungen der Kniegelenke:
Das Knie wird in einer ständigen Beugestellung gehalten (Abb. 28, 29).
Wenn das Kind geht oder steht bleibt
das Kniegelenk in der Beugung fixiert.
Es wird also unter Belastung nicht
mehr bewegt. Ohne Belastung kann das
Kind häufig das Kniegelenk noch beugen, jedoch schon nicht mehr selbständig ganz strecken. Der ständige Zug
der Kniebeuger begünstigt das Auswärtsdrehen des Unter- gegen den
Oberschenkel. Es entwickelt sich eine
scheinbare X-Beinstellung.
Beugestellung
Abrutschen der Gelenkpartner
innerhalb des Kniegelenkes
Auswärtsdrehung des Unter- gegen
den
Oberschenkel,
scheinbare
X-Beinstellung
Alle benachbarten Gelenke werden
zwangsläufig falsch belastet (Abb. 30)
77
Abb. 31: Fehlstellung der Füße
- Außendrehung beider Füße,
- Belastung des Fußinnenrandes,
- Schwellung der Knie und Sprunggelenke
wird der Fuß nicht mehr abgerollt,
stattdessen belastet das Kind vermehrt
den Innen- oder Außenrand des Fußes
(Abb. 31). Kinder mit Entzündungen
im Bereich des Mittelfußes und der Zehen weichen dem Schmerz durch Krallen der Zehen aus. Je nachdem welche
Gelenke des Fußes entzündet und
schmerzhaft sind, flachen die Fußgewölbe ab (Knicksenkfuß), oder sie verstärken sich (Hohlfuß).
5
Typische Fehlhaltungen bzw. - belastung sind:
28
29
Zu Abb. 28/Abb. 29:
Beugestellung des linken Kniegelenkes –
Falsche Haltung im Hüftgelenk und
Sprunggelenk
31
Ständig hochgezogener Fuß, der
Fuß hängt nicht mehr herunter
Abrollen des Fußes über die Fußinnenkante, Entwicklung eines KnickSenkfußes
Häufige Schonhaltung des Fußes
Der Fuß wird bei schmerzhaften
Sprunggelenken insgesamt nach oben
gezogen (Abb. 30). Das Kind kann den
Fuß im Sitzen nicht mehr entspannt
herunterhängen lassen, er steht damit
im rechten Winkel zum Unterschenkel.
Die Fußheber verkürzen, die Wadenmuskulatur wird inaktiv. Beim Gehen
Gehen über die Fußaußenkante, Entwicklung eines Hohlfußes
Fehlende Belastung des Großzehenballens
Krallen der Zehen beim Stehen
Ab wann muss das Kind
krankengymnastisch behandelt werden?
Zu Abb. 30: Schonhaltung der Finger
(werden zusammengehalten)
Handgelenk (kann nicht hochgezogen
werden, bleibt gerade)
Knie (sind angebeugt)
Füße (sind hochgezogen)
30
78
Ist die Diagnose einer juvenilen Arthritis gestellt, muss jedes Kind regelmäßig von der Krankengymnastin untersucht und behandelt werden.
Schon bevor sich Schonhaltungen entwickeln und die Gelenkbeweglichkeit
einschränkt, sollten die Kinder behan-
●●●●●●●●●●●
delt werden. Das Vorbeugen, d. h. das
Erhalten der vollen Gelenkbeweglichkeit sowie das Verhindern von drohenden Gelenkfehlstellungen, steht im
Vordergrund. Jedes Kind muss seinem
Alter entsprechend behandelt werden,
d. h. auch beim Kleinkind ist eine kran79
5
kengymnastische Behandlung frühzeitig und gezielt möglich.
kungen entwickelt haben. Die Therapie
dauert dann wesentlich länger und
nicht immer stellt sich der gewünschte
Erfolg ein.
Auch im akuten Krankheitsschub müssen die Gelenke regelmäßig behandelt
werden. Ist das Kind zu diesem Zeitpunkt zuhause, wird evtl. ein Hausbesuch der Krankengymnastin notwendig.
Behandlung:
kindgerecht
gelenkschonende Ausgangsstellung
Vertrauensverhältnis
Einzelbehandlung
schmerzfrei
Elternanleitung
Sobald die Diagnose gestellt ist
So früh wie möglich
In keinem Fall sollte bei Kindern mit
juveniler Arthritis mit der krankengymnastischen Behandlung gewartet
werden bis sich Bewegungseinschrän-
In jedem Alter
Auch im Krankheitsschub
5
Wie sollte die krankengymnastische
Behandlung ablaufen?
Krankengymnastischer
Behandlungsablauf:
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Verschiedene Verlaufsformen der Erkrankung, unterschiedliche Gelenkfehlstellungen sowie das jeweilige Alter der Kinder erfordern immer eine
Einzelbehandlung.
Oftmals ist die Behandlung über Monate und Jahre notwendig. Ein gutes
Vertrauensverhältnis zwischen Therapeut , Kind und Eltern bildet hierfür die
Voraussetzung. Anfängliche Angst vor
Schmerzen und damit das Verweigern
der Behandlung erfordern zunächst viel
Einfühlungsvermögen.
Eine Gruppenbehandlung kann nur ergänzend hilfreich sein. Sie ist eine zusätzliche Behandlungsmöglichkeit und
sollte deshalb mit Rücksicht auf den
ohnehin sehr engen Zeitplan der Kinder nur auf ausdrücklichen Wunsch des
Kindes stattfinden. Sie ist nie Ersatz
für eine Einzelbehandlung.
Es liegt bei der Krankengymnastin,
dem Kind zu zeigen, dass ihre Therapie
nicht weh tut. Das rechtzeitige Erkennen der Schmerzgrenze jedes einzelnen
Kindes ist die Basis für das Vertrauen
zum Therapeuten. Über Vorlesen, Singen oder Anmalen der Haut gelingt es
meist, den kleinen Patient von seiner
Angst abzulenken. Die Behandlung
sollte in einem kindgerechten Rahmen
erfolgen. Sie erfordert Geduld, Zeit
und Erfahrung. Die Eltern müssen nach
Möglichkeit von Anfang an in die Behandlung mit einbezogen werden. Sie
sollten zur Therapie ihres Kindes angeleitet werden, damit sie einen Teil davon zuhause durchführen können. Wieviel und was die Eltern an Therapie mit
übernehmen können, wird von der
Krankengymnastin im Einzelfall festgelegt.
Die Häufigkeit der krankengymnastischen Behandlung ist abhängig vom jeweiligen Befund. Sie wird in Absprache mit dem behandelnden Arzt und
der Krankengymnastin festgelegt. Befindet sich das Kind in einer Klinik,
wird es täglich behandelt.
Die Behandlungsdauer richtet sich
nach dem Alter und der Anzahl der betroffenen Gelenke. Kleinkinder sind
meist nur eine begrenzte Zeit für die
Therapie zu gewinnen. Es ist daher
günstig, das Kind kürzer und wenn
möglich häufiger zu behandeln.
80
Was sind die Schwerpunkte
der krankengymnastischen
Behandlung? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Zu Beginn der Behandlung steht immer
eine Befundaufnahme. Zur Orientierung werden alle Gelenke des Kindes
auf ihre Beweglichkeit, Entzündungszeichen und Fehlhaltungen hin untersucht.
wird ein individueller Behandlungsplan für jedes einzelne Kind erstellt.
Behandlungsziel:
Erhalten bzw. Wiederherstellen der
normalen Gelenkbeweglichkeit um das
Gelenk vor Fehlstellungen und Fehlbelastung zu schützen.
Die Beweglichkeit betroffener Gelenke
wird mit Hilfe eines Winkelmessers gemessen. Dabei unterscheidet man zwischen der Bewegung, die das Kind
selbständig ausführen kann, also der
„aktiven“ Bewegung und der „passiven“ Bewegung, die mit Hilfe des Therapeuten ausgeführt wird. Diese Untersuchungen sind nur möglich, wenn das
Kind entspannt ist und bei der Untersuchung mitmacht.
1. Behandlungsgesichtspunkt
Über Entspannung des Kindes soll
die erhöhte Muskelspannung, die das
Gelenk in der Schonhaltung fixiert,
herabgesetzt werden.
Das Erkennen beginnender Fehlhaltungen an den einzelnen Gelenken ist ein
ganz wichtiger Teil der Untersuchung.
Beurteilt wird, ob bereits Fehlhaltungen vorhanden sind, und in wieweit das
Kind in der Lage ist, sie ohne Hilfe
auszugleichen. Die Bewegungsanalyse
gibt Aufschluss, wie sich die betroffenen Gelenke unter Belastung und in
Bewegung verändern. Hierzu geben
Alltagsbewegungen wie Gehen, Krabbeln, Hinsetzen, Aufstehen oder Greifen bzw. An- und Ausziehen Auskunft.
Entzündung, Schmerzen und Angst
führen bewusst und unbewusst zu einer
erhöhten Muskelspannung der Muskulatur, die das betroffene Gelenk in der
Schonhaltung fixiert. Es werden alle
Maßnahmen
ergriffen,
um
die
Schmerzschonhaltung des betroffenen
Gelenkes langsam zu lösen. Das Kind
wird daran gewöhnt, sich von der
Krankengymnastin am betroffenen Gelenk behandeln zu lassen. Die Gelenke
werden innerhalb des schmerzfreien
Bewegungsausmaßes gleichmäßig unter Abnahme der Eigenschwere in verschiedene Richtungen bewegt.
Aus all diesen Informationen und zusätzlichen Gesprächen mit den Eltern
In dieser Phase muss die Krankengymnastin besonders auf das Kind eingehen
81
5
in Abhängigkeit vom jeweiligen Befund angewandt werden können. Gedehnt werden nur die Muskeln, die die
Beweglichkeit einschränken und das
Gelenk in die Fehlhaltung ziehen (Abb.
34+35+36). Auch hierbei ist die Mitarbeit des Kindes unbedingt notwendig.
Dehnschmerzen an der Muskulatur
kann das Kind, wenn es etwas größer
2. Behandlungsgesichtspunkt
Gezieltes Dehnen der Muskelgruppen, die das Gelenk in seiner Beweglichkeit einschränken.
Zur Dehnung der verkürzten Muskulatur verfügt die Krankengymnastik über
viele unterschiedliche Techniken, die
5
5
32
Abb. 32: Das Kind muss während der
Behandlung entspannen können.
und ihm zeigen, dass sie nicht die
Schmerzgrenze überschreitet. Erst mit
der Zeit lernt das Kind sich zu entspannen und das betroffene Gelenk locker
zu lassen, wobei sich dann die Beweglichkeit langsam verbessert (Abb. 32).
Der richtige Griff und die Behandlungstechnik des Therapeuten spielt
dabei eine ausschlaggebende Rolle
(Abb. 33).
Zu Abb. 34/
Abb. 35: Gezieltes
Dehnen der Kniebeuger
34
Da Schmerzen und Entzündungen einen begrenzenden Faktor bei der krankengymnastischen Behandlung darstellen, ist eine optimale medikamentöse
Behandlung Voraussetzung dazu.
Abb. 33: Die betroffenen Stellen können so passiv-assistiv ohne Schmerzen
bewegt werden.
33
82
35
83
Behandlungsgesichtspunkte:
wieder in die Fehlstellung ab, ist der
Bewegungsablauf zu diesem Zeitpunkt
noch zu schwierig. Muskeln, die das
Gelenk in die falsche Richtung ziehen,
arbeiten sehr viel schneller und kräftiger. Es ist daher sehr schwierig und
verlangt hohe Konzentration vom
Kind, diese schwächeren Muskeln bei
großen Bewegungsabläufen richtig anzuspannen. Es erfordert viel Übung,
die wiedererarbeitete Beweglichkeit
der Gelenke in den Ablauf der normalen Alltagsbewegung einzubeziehen.
5
Herabsetzen der Muskelspannung,
die das Gelenk in der Schonhaltung
fixiert
Verbessern der Gelenkbeweglichkeit
Vorsichtiges Dehnen der verkürzten
und in ihrer Spannung erhöhten
Muskelgruppen, die in die Fehlstellungen ziehen.
Gezieltes Aktivieren derjenigen
Muskeln, die der Fehlhaltung entgegenwirken
Werden die Bewegungen vom Kind
wieder richtig ausgeführt und sind keine Entzündungszeichen an dem Gelenk
mehr vorhanden, nimmt die Muskelkraft ohne weitere Maßnahmen von alleine zu.
Wiedererlernen von „richtigen“ Bewegungsabläufen, damit die Gelenke wieder normal gebraucht werden.
36
Abb. 36: Anleiten der Mütter zur krankengymnastischen Behandlung
Was sollte bei der krankengymnastischen Behandlung
vermieden werden?
ist, schon sehr gut selbst beschreiben.
Solche Schmerzen können toleriert
werden, solange das Kind trotzdem
mitmacht. Muskeldehnungen müssen
häufig über einen längeren Zeitraum
durchgeführt werden. Dehnlagerungen
sind deshalb häufig auch zuhause notwendig. Dabei ist jedoch immer darauf
zu achten, dass das Gelenk keinen Hebelwirkungen ausgesetzt und so gelagert wird, dass die Muskeldehnung zu
keinem Gelenkschmerz führt.
gelenk sind das die kurzen Handstrecker, die das Kind häufig nicht mehr
anspannen kann. Die Muskeln müssen
langsam in kleinen Bewegungsabschnitten wieder aktiviert werden. Mit
der Zeit lernt das Kind so die Bewegungen selbständig wieder auszuführen. Hat es z. B. verlernt, beim Greifen
das Handgelenk hochzuziehen, wird
nur diese eine Bewegung mit dem Kind
geübt, bis es dies bewusst selbständig
wieder ausführen kann.
3. Behandlungsgesichtspunkt
4. Behandlungsgesichtspunkt
Aktivieren der Muskeln, die der Gelenkfehlstellung entgegenarbeiten.
Wiedererlernen von normalen Bewegungsabläufen des Alltages.
Dabei soll das Kind zunächst vom Therapeuten unterstützt und dann selbständig lernen, die jeweiligen Muskelgruppen wieder anzuspannen, die die Fehlstellung ausgleichen, z. B. beim Hand-
Durch häufiges Wiederholen und unter
ständiger Korrektur lernt das Kind Alltagsbewegungen wie z. B. das Gehen
wieder richtig auszuführen (Abb. 37).
Weicht das Kind trotz Korrektur immer
84
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Alle krankengymnastischen Techniken
müssen dem speziellen Rheumabefund
der Kinder angepasst werden. Viele
Ausgangsstellungen, die sonst in der
Behandlung von Kindern genutzt werden, sind zu gelenkbelastend. Dazu ge-
hören z. B. Vierfüßlerstand, Kniestand,
Fersensitz, Hocke. Sind die Knie betroffen, steigt in diesen Stellungen der
Druck im Gelenk enorm an, der ohnehin veränderte Kapselbandapparat wird
unnötig überlastet. Günstige Aus-
Abb. 37: Wiedererlernen der Abrollbewegung des
Fußes mit Hilfe
der Krankengymnastin.
37
85
5
gangsstellungen sind Sitzen, sowie Rücken-, Seiten- oder Bauchlage. Der Gelenkschutz steht immer im Vordergrund
jeder Behandlung.
5
Solange Gelenke entzündet und in ihrer
Funktion eingeschränkt sind, dürfen
keine Bewegungen gegen Widerstand
ausgeführt werden. Beispiele hierfür
sind das Üben der Kniestreckung gegen Widerstand von Sandsäcken oder
Fingerübungen gegen den Widerstand
von Gummibändern. Aufgrund des gestörten Muskelzusammenspiels sind
die schwachen Muskeln nicht einmal
ohne Widerstand in der Lage, das Gelenk in die richtige Stellung zu ziehen.
Statt die schwachen Muskeln zu kräftigen, arbeiten wieder die Muskeln, die
das Gelenk weiter in die Fehlstellung
ziehen. Man sollte immer vor Augen
haben, dass das entzündete und in seiner Funktion veränderte Gelenk die Ursache für Muskelschwächen ist. Wer-
den zu schwierige Bewegungen vom
Kind verlangt, z. B. auf dem Schaukelbrett, dem Kreisel oder sogar auf dem
Trampolin, werden die Gelenke unter
zusätzlicher Belastung völlig falsch
eingesetzt und die Fehlstellungen eher
unterstützt.
Weitere wichtige Aufgaben zu Hause
sind Lagerungen z. B. die Bauchlage
und das Anlegen von Lagerungsschienen an Händen und Beinen. Auch hierbei ist die Häufigkeit und die Intensität
sowie die Art der Lagerung vom jeweiligen Befund abhängig.
Das Kind braucht manuelle Hilfestellung, Führung und Korrektur der Krankengymnastin bei seinen Übungen, damit die Bewegungen richtig ausgeführt
werden.
Um das Kind jeden Tag für diese Therapie neu zu gewinnen, greifen viele
Eltern zu kleinen „Tricks“, z. B. Geschichten vorlesen, Kassetten hören
oder Kindersendungen im Fernsehen
anschauen. Bewährt hat es sich, die
Übungen immer zur gleichen Tageszeit
durchzuführen.
Bei der Behandlung vermeiden:
gelenkbelastende Übungen
Ausgangsstellungen
oder
Sind die Hüftgelenke betroffen, ist das
Üben in einer Schlingenaufhängung eine gute Möglichkeit, den Stoffwechsel
im Hüftgelenk zu fördern und die Beweglichkeit zu verbessern (Abb. 38).
Wir haben daher eine Schlingenaufhängung entwickelt, die im Zimmer des
Kindes angebracht werden kann.
Sprung- und Hüpfübungen
Muskelkräftigung solange Gelenkfehlstellungen und entzündungsbedingte Veränderungen der Gelenkstrukturen vorhanden sind
38
Das regelmäßige Bewegen der Hüftgelenke in Entlastung ist eine der wichtigsten Übungen, die das Kind zuhause
selbständig ausführen kann.
Abb. 38: Schlingenaufhängung:
Hier um die Beweglichkeit der Hüftgelenke zu verbessern:
viel bewegen/wenig belasten
Wann und welche Übungen
sind für zuhause sinnvoll?
wegen und Dehnen der betroffenen Gelenke im Vordergrund.
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
An Rheuma erkrankte Kinder sind
durch Schule, Hausaufgaben, Arztbesuche, krankengymnastische Behandlung und tägliche physikalische Anwendungen weitaus mehr belastet als
andere Kinder in ihrem Alter.
Daher muss das individuelle Heimprogramm vorher ganz genau von der jeweiligen Therapeutin gezeigt und mit
den Eltern eintrainiert werden. Alter
des Kindes, Anzahl der betroffenen
Gelenke und die Schwere der Bewegungseinschränkungen sowie die
Krankheitsaktivität sind Faktoren, die
das jeweilige Übungsprogramm des
einzelnen Kindes für zu Hause beeinflussen. Bei Kindern mit vielen betroffenen Gelenken, müssen Schwerpunkte
gesetzt werden. Besonders beim jüngeren Kind steht gezieltes passives Be-
Die Zeit zum Spielen ist sehr knapp.
Daher sollten ganz wenige, nur unbedingt notwendige Übungen täglich zu
Hause stattfinden.
Die einzelnen Übungen müssen gezielt
sein und vor allen Dingen korrekt ausgeführt werden.
86
Ein spezielles Programm für die Wirbelsäule und die gerade Haltung des
Kindes muss individuell zusammengestellt werden wenn dies notwendig ist.
Diese täglichen Übungen verlangen
von Eltern sehr viel Geduld und Einfühlungsvermögen.
Aufgaben für zu Hause sind:
Verbessern der Fehlhaltung
(nach Anleitung)
Sie müssen lernen sich dem wechselnden Gelenkbefund anzupassen.
Erhalten der Gelenkbeweglichkeit
Zu wenig und zu vorsichtig ausgeführte Übungen reichen nicht aus. Das
Gegenteil, zu viele und zu kräftig ausgeführte Bewegungen können zur Verweigerung der Behandlung durch das
Kind führen. Die „richtige“ Dosierung
ist abhängig von guter Information und
einem intensiven Elterntraining durch
die behandelnde Krankengymnastin.
Dehnlagerung nach Anleitung
Anlegen von Lagerungsschienen
Schlingenaufhängung für die Hüfte
Anlegen von Eisbeuteln oder
warmen Packungen
87
5
Warum sollten betroffene Gelenke
häufig entlastet werden?
5
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Freude an der Bewegung sowie ungehindertes Herumspringen sind für jedes
Kind ein Grundbedürfnis. Um dies dem
Kind zu erhalten, bzw. wieder zu ermöglichen, muss es während der Erkrankung die Beine zeitweise vom
Körpergewicht teilentlasten. Viel Bewegung ohne Belastung ist hier das
Motto. Die betroffenen Gelenke dürfen
jedoch nie ruhig gestellt werden.
werden. Die Eltern müssen jedoch davon ausgehen, dass ihr Kind eigentlich
immer Schmerzen hat, die es nur wenn
es abgelenkt ist, nicht bewusst empfindet. Wieviel das Kind entlasten sollte
ist auch hier wieder abhängig vom Gelenkbefund, also der Schwellung, der
Überwärmung, der Fehlstellung und
der Bewegungseinschränkung. Das
abendliche Kontrollieren der Sprungund Kniegelenke kann dabei eine Entscheidungshilfe sein, ob das Kind zu
viel belastet hat oder ob es am nächsten
Tag wieder herumspringen kann. Sind
die Gelenke dünn, nicht warm und gut
beweglich, können die Kinder durchaus wieder mehr belasten.
Bewegungen mit dem Fahrrad, Bewegungen im Schlingentisch, Bewegung
im Wasser verbessert die Gelenkfunktion und schützt das erkrankte Gelenk
vor Fehlstellungen. Ständige Belastung
der erkrankten Gelenke dagegen z. B.
durch langes Stehen, langes Laufen
oder Springen, verstärkt die Schmerzschonhaltung und so das Entstehen von
Fehlstellungen und Ausweichbewegungen an betroffenen und nichtbetroffenen Gelenken. Die rechtzeitige Teilentlastung von Hüft-, Knie- und
Sprunggelenken ist daher ein wichtiger
Teil der gesamten Behandlung. Neben
dem Schutz des erkrankten Gelenkes
und seiner Bänder führt die zeitweise
Teilentlastung der Gelenke zum „Vergessen“ der falsch angewöhnten Bewegungsabläufe. Schmerzen und die dadurch eingeschränkte aktive Bewegung
des Gelenkes, die das Kind zum Ausweichen oder Hinken zwingen, werden
durch die Teilentlastung verbessert.
Muss ein Kind längere Strecken zurücklegen, sollte ihm die Möglichkeit
geboten werden, sich zwischendurch
auszuruhen. Ein Warnzeichen für Eltern ist es immer, wenn das Kind unterwegs plötzlich anfängt zu humpeln.
Dies zeigt, dass das Gelenk überlastet
und schmerzhaft ist, auch wenn das
Kind nicht klagt. Viele Kinder behaupten dann, sie hätten keine Lust mehr zu
laufen oder sie möchten getragen werden. Das Maß der Entlastung eines
oder mehrerer Gelenke muss also immer dem jeweiligen Zustand des Gelenkes angepasst werden.
Gesichtspunkte zur Entlastung:
Viele Eltern berichten, dass das Kind,
wenn es herumspringt und mit Freunden spielt, überhaupt keine Schmerzen
hat. Wenn von ihm jedoch etwas verlangt wird, was es nicht gerne tut, äußert es seine Schmerzen aber sehr deutlich. Dies führt häufig dazu, dass dem
Kind die Schmerzen nicht geglaubt
Entlasten der Gelenke als Schutz
vor Fehlbelastungen
Vergessen der falsch angewöhnten
Belastungen
Maß der Belastung abhängig vom
jeweiligen Gelenkzustand
88
Kapitel 6
Hilfsmittel/
Physikalische
Therapie
C. v. Altenbockum, M. Spamer
6
Welches sind mögliche Hilfsmittel zur Entlastung?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Was ist die Aufgabe von Hand- bzw. Lagerungsschienen?
● ● ● ● ● ● ● ●
Was muss bei Einlagen und Schuhversorgung
des Kindes beachtet werden?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wann soll Kälte angewandt werden?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wann soll Wärme angewandt werden?
89
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Abb. 40: Dreirad
Welches sind mögliche Hilfsmittel
zur Entlastung? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
6
Die Wahl der Hilfsmittel zur Entlastung
ist abhängig vom Alter des Kindes und
von den betroffenen Gelenken. Beim
Kleinkind eignen sich zur Entlastung
der Hüfte, Knie- oder Sprunggelenke
das Münsterpferdchen (Abb. 39). Darauf können sich die kleinen Kinder
fortbewegen und haben gleichzeitig die
Streckung der Hüft-, Knie- und wenn
notwendig der Sprunggelenke. Wichtig
dabei ist, dass die Seitenteile, die bei einem neu gelieferten Münsterpferdchen
immer dabei sind, abgeschraubt werden. Das Münsterpferdchen gibt es in
zwei Größen, es eignet sich für Kinder
zwischen 2 und 5 Jahren. Es ist über
den Orthopädischen Hilfsmittelfachhandel zu beziehen.
schweißtem Sitz wurde in der Garmisch-Partenkirchener Rheuma-Kinderklinik entwickelt (Abb. 41).
Fahrräder mit herkömmlichen Stützrädern sind meist zu instabil und wackelig, so dass das Kind beim Auf- und
Absteigen sowie beim Anhalten
Schwierigkeiten hat. Ausgerüstet mit
stabilen Stützrädern aus dem orthopädischen Fachhandel erfüllt das Fahrrad
die gleichen Voraussetzungen wie das
Dreirad.
Ältere Kinder und Jugendliche entlasten am liebsten mit Unterarmstützen.
Sind jedoch gleichzeitig Hand-, Ellbogen- oder Schultergelenke betroffen,
ist das Benutzen von Unterarmstützen
nur begrenzt möglich. Spezielle Griffe
sowie seitliche Stützbänder entlasten
die Handgelenke beim Stützen. Sie
werden vom Orthopädietechniker angebracht.
Dreiräder (Abb. 40) bieten eine gute
Möglichkeit zur Entlastung. Der Sattel
sollte möglichst senkrecht über dem
Tretlager sein und so hoch gestellt werden, dass die Kniegelenke beim Treten
ausgestreckt werden können.
Kinderwagen in verschiedenen Größen
(Buggy) gibt es auch für größere Kinder. Sie sind nur eine Möglichkeit zur
Entlastung im Alltag, nicht jedoch zur
Rehabilitation geeignet, da die Gelenke
Für die größeren Kinder bietet sich der
Gehroller mit aufgeschweißtem Sitz
an. Besonders in der Altersgruppe der
6-12-Jährigen ist
er sehr beliebt.
Auch er bietet eine
hervorragende
Entlastung
der
Knie-, Hüft- und
Sprunggelenke bei
gleichzeitiger Streckung der Beine.
Dieser Roller mit
einem
aufgeAbb. 39: Münsterpferdchen ohne
Seitenteile.
Abb. 41: Garmischer Gehroller
40
6
im Sitzen gebeugt
sind und nicht bewegt werden.
Das Fahrrad ist
für die großen Kinder und Jugendlichen günstig und
notwendig, da es
gleichzeitig
ein
Trainings- und ein
optimales Fortbewegungsmittel darstellt.
Vorübergehend,
41
z. B. nach Operation oder Punktion
kann der Rollstuhl bei großen Kindern
und Jugendlichen zur Fortbewegung
notwendig werden. Der Nachteil ist eine ständige Beugestellung der Hüft-
und Kniegelenke. Der Rollstuhl sollte
daher, wenn es nicht unbedingt erforderlich ist, nie über einen längeren
Zeitraum benutzt werden.
Was ist die Aufgabe von Handbzw. Lagerungsschienen?
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Hand- und Fingergelenke gehören zu
den „bandgeführten“ Gelenken. Die
Muskulatur der Finger sitzt am Unterarm und zieht mit ihren Sehnen über
das Handgelenk zu den Fingern, d. h.
die Gelenke werden nicht durch die
39
90
Muskulatur gehalten, sondern hauptsächlich durch Bänder stabilisiert. Eine
Lockerung dieses Kapsel-Band-Apparates durch Schwellung und Entzündung führt daher schnell zu einer Instabilität mit Kraftverlust sowie zu einer
91
Abb. 42: Fehlhaltung im
Handgelenk
Ist die Schiene fertiggestellt, muss sie
genau auf ihren Sitz kontrolliert werden. Handschienen, die nicht dem
Befund entsprechend angefertigt
sind, können auch schaden.
wird der vom behandelnden Arzt zusammen mit der Krankengymnastin
und Ergotherapeutin entschieden.
42
6
Schonhaltung (Abb. 42). Alle Alltagsbewegungen werden in dieser Fehlhaltung ausgeführt wie z. B. Essen mit gebeugtem Handgelenk, Schreiben, Anziehen, Malen usw. Dabei arbeiten nur
die Muskeln, die das Gelenk in dieser
Haltung fixieren und so die Aufgabe
der Bänder übernehmen. Der ungleiche
Muskelzug begünstigt die Entwicklung
von Fehlstellungen im Finger-Handbereich. Dem Kind oder dem Jugendlichen ist es meist nicht möglich, diese
Fehlhaltung der Hand oder der einzelnen Finger selbständig zu korrigieren,
d. h. jede Bewegung der Hand wird
falsch ausgeführt. Daher muss besonders das Handgelenk frühzeitig
durch stabilisierende Handschienen geschützt werden.
Verbesserung der Kraftübertragung
im Finger-/Handbereich durch Stabilisation des Handgelenkes.
Schutz der erkrankten und der
Nachbargelenke vor Über- oder Fehlbelastung.
Jede Schiene muss dem einzelnen individuellen Befund genau angepasst
werden. Dies erfordert mehrere Anproben unter Anwesenheit der Krankengymnastin oder der Ergotherapeutin. Jedes Gelenk der Hand oder
der Finger muss so exakt korrigiert
werden, dass die Fehlhaltung bestmöglichst ausgeglichen wird. Es dürfen keine Druckstellen auftreten und
trotzdem muss die Funktion der
Schiene gewährleistet sein. Dies erfordert lange Erfahrung sowie eine
sehr gute Zusammenarbeit zwischen
Ärzten, Krankengymnasten, Orthopädiechemachnikern und Ergotherapeuten.
Wie lange die Hand- oder Lagerungsschienen vom Kind getragen werden
oder in welchen Abständen sie auf ihren Sitz überprüft werden müssen,
kann nur in Absprache des ganzen
Teams entschieden werden.
Die Angst, dass durch Funktions- oder
Lagerungsschienen das jeweilige Gelenk zu sehr ruhig gestellt und dadurch
steif wird, ist nicht begründet. Ohne
Schienen kann das Kind seine Hand
nicht richtig bewegen wie vorher bereits beschrieben. Die Handschienen
werden außerdem mehrmals am Tag
von den Kindern abgelegt, z. B. beim
Händewaschen, oft auch beim An -und
Ausziehen. Das Bewegen des Handgelenkes
durch
Krankengymnastin
und/oder Eltern findet zusätzlich statt.
Die Zeit, in der die Schiene tagsüber
oder nachts getragen wird, ist individuell unterschiedlich und richtet sich
nach dem jeweiligen Befund.
Abb. 43: Korrektur mit kurzer
Handschiene
Je nach betroffenen Gelenken im Handund Fingerbereich gibt es verschiedene
Arten der Schienenversorgung. Ist das
Handgelenk erkrankt, werden sog.
Handfunktionsschienen oder Arbeitsschienen notwendig (Abb. 43). Sie lassen die volle Funktion aller Finger zu.
Sind einzelne oder mehrere Fingergelenke betroffen, bieten Lagerungsschienen die Möglichkeit der vorsichtigen
Korrektur der jeweiligen Fingerfehlstellungen. Das Handgelenk wird dabei
mit gelagert. Die Lagerungsschienen
tragen zu einer gelenkschonenden passiven Dehnung der verkürzten Gelenkund Muskelstrukturen in einer Ruhestellung bei. Sie werden je nach Befund
nur stundenweise angelegt.
Diese Handschienen übernehmen
folgende Aufgaben:
Stabilisierung des Handgelenkes in
der richtigen Stellung.
Korrektur beginnender Fehlhaltungen oder bereits vorhandener Fehlstellungen
Ab wann Handfunktionsschienen bzw.
Lagerungsschienen notwendig werden,
92
Der Gebrauch der Handschienen im
Alltag, insbesondere das Schreibtraining bei Schulkindern, fällt in das
Fachgebiet der Ergotherapeuten (s. Kapitel Ergotherapie).
Wir beobachten, dass kleinere Kinder
sich weitaus leichter an Funktionsschienen für das Handgelenk gewöhnen als größere Schulkinder, die sich in
ihrem Bewegungsablauf völlig umstellen müssen. Daher sollte diesen Kindern die Möglichkeit gegeben werden,
bevor sie die Handschienen im Alltag
tragen müssen, mit Hilfe einer Ergotherapeutin sich an diese Umstellung zu
gewöhnen.
Die Versorgung mit Hand- und Funktionsschienen ist eine der Säulen der
43
93
6
Behandlung der an Rheuma erkrankten
Kinder. Es ist dadurch möglich geworden, schwere Fehlstellungen der Finger
und Verkrüppelungen der Hände wie es
in früheren Jahren häufig zu sehen war,
weitgehend zu vermeiden und dem
Kind dadurch eine ausreichende Funktion seiner Hände zu ermöglichen.
Was muss bei Einlagen und Schuhversorgung
des Kindes beachtet werden? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
6
Der Fuß ist ähnlich wie die Hand aufgebaut. Er muss jedoch das gesamte
Körpergewicht tragen. Auch bei den
Fußgelenken wird die Stabilität hauptsächlich durch kräftige Bänder gewährleistet. Wie am Unterarm, sitzt die
Muskulatur hauptsächlich am Unterschenkel und kräftige Sehnen ziehen zu
den Fuß- und Zehengelenken, d. h. also
auch hier führen Entzündung und
Schwellung im Bereich der Fußgelenke
zu Lockerung und Veränderung der
Gelenkstellung. Sind beim Kind ein
oder mehrere Fuß- oder Zehengelenke
betroffen, kommt es durch die ständige
Belastung sehr schnell zur Veränderung der normalen Abrollbewegung
des Fußes.
Die Art der Einlage richtet sich auch
hier nach dem jeweiligen Befund. Bevor die Einlage angefertigt wird, muss
also herausgefunden werden, was die
Ursache für die jeweilige Schon- oder
Fehlbelastung des Fußes ist.
Folgende Fragestellungen sollten
dabei eine Rolle spielen:
Sind bestimmte Fußstellen bei der
Belastung schmerzhaft?
Kann der Fuß vom Kind noch so belastet werden, dass die Ferse und der
Großzehenballen aufliegen?
Krallt das Kind bei Belastung des
Fußes die Zehen?
Wie sieht der Fuß von hinten aus?
Das Kind versucht unbewusst dem
Schmerz auszuweichen und verändert
daher sein normales Gangmuster. Das
richtige Abrollen des Fußes über Ferse,
Klein- bzw. Großzehenballen ist dem
Kind nicht mehr möglich. Das Gehen
geschieht entweder über die Innenkante des Fußes oder über die Fußaußenkante. Der Vorfußbereich wird dabei
häufig nach innen gezogen und das
Großzehenendgelenk verstärkt belastet. Die Fersenstellung sowie das
Längs- und Quergewölbe ändern sich.
Wo sind die Belastungspunkte?
Aus diesen Fragen ergibt sich ein Konzept für die individuell notwendigen
Einlagen, die mit dem Orthopädieschuhmacher genau abgesprochen werden müssen.
Ausschlaggebend ist das Gangbild des
Kindes mit der Einlage und ob sich das
Kind damit wohlfühlt. Die Einlagen
sollten mit Schuhen getragen werden,
die über den Knöchel reichen, um dem
Rückfuß einen sicheren Halt zu geben
und die Ferse gleichzeitig in der Mittelstellung zu halten.
Die Aufgabe der Einlage ist es, die Achsen des Fußes wieder auszurichten, die
Fußgewölbe zu unterstützen und die erkrankten Gelenke zu stabilisieren aber
auch abzupolstern und zu entlasten.
Je nach Art der Einlage ist auch ein
Halbschuh möglich.
94
fang an vor Fehlbelastungen und
Fehlstellungen geschützt werden.
Ist das Kind mit entsprechenden Einlagen und Schuhen gut versorgt, läuft es
viel sicherer und rollt auch besser ab.
Damit wird erreicht, dass die Fußsohle
an den dafür vorgesehenen Stellen belastet wird und eine normale Bewegung der Gelenke wieder möglich ist.
Die Muskulatur kann wieder richtig arbeiten und wird kräftiger.
Das Barfußlaufen bei betroffenen Fußgelenken wird zu keiner Kräftigung
der Muskulatur führen, da das Kind den
Fuß aufgrund der Bewegungseinschränkung und Fehlbelastung nicht richtig abrollen kann. Es wird also beim Barfußlaufen eher Schmerzen haben und
schlechter laufen, als mit entsprechenden Schuhen und Einlagen.
Da der Fuß immer das gesamte Körpergewicht trägt, muss er von An-
Wann soll Kälte angewandt werden?
●●●●●●●●●●●●●●
1. Kryogel-Packungen:
Diese Packungen können in der Apotheke in verschiedenen Größen bezogen werden. Sie sind sehr praktisch, da
sie einfach in das Eisfach oder in den
Kühlschrank gelegt werden können
und so mehrmals täglich gebrauchsfertig sind. Sie können an mehreren Gelenken gleichzeitig angelegt werden
und sind daher auch gut im Bett zu verwenden.
Die Kryogelpackungen sollten, nachdem sie aus dem Kühlschrank genommen wurden, schon etwas weich sein,
damit sie sich dem Gelenk gut anpassen. Zwischen Packung und Haut muss
eine dickere Stoffschicht liegen. Das
Gelenk kann so anhaltend gekühlt werden ohne dass die Haut selbst zu kalt
wird. Bei der Anwendung an mehreren
Gelenken ist darauf zu achten, dass das
Kind nicht insgesamt auskühlt (Abb.
44, 45).
Bei Kälteanwendungen gibt es verschiedene Möglichkeiten. Sie richten
sich einmal nach der Anzahl der betroffenen Gelenke, die gekühlt werden
sollen, nach dem Alter des Kindes und
nach der entzündlichen Aktivität der
betroffenen Gelenke. Jedes Gelenk, das
überwärmt oder nur geschwollen ist,
sollte gekühlt werden. Durch kühlende
Anwendungen wird dem Gelenk die
überschüssige Wärme entzogen. Dies
führt zu einer Entzündungshemmung
bei gleichzeitiger Schmerzlinderung.
Die Dauer und die Art der Kälteanwendung oder der Kühlung muss vom behandelnden Arzt festgelegt werden.
Bei jedem Kind muss individuell ausprobiert werden, welches die für das
Kind günstigste Anwendungsform ist.
Viele Kinder können selbst sehr genau
darüber Auskunft geben. Schmerzen
bei Kälteanwendungen oder ein stechendes Gefühl sind Anzeichen dafür,
dass Kälte nicht vertragen wird. Als
Alternative bieten sich mildere Kälteanwendungen an.
2. Eis am Stiel
Dies ist ganz einfach selbst herzustellen. In einen Joghurtbecher wird Wasser gefüllt und ein Holzstäbchen hineingestellt. Das ganze wird im Eisfach
gefroren. Unter heißem Wasser lässt
Beim Kind haben sich folgende Anwendungsformen der Kälte für den Gebrauch zuhause bewährt:
95
6
Abb. 44: Eisbeutel
zur Kühlung der
Gelenke, soll nur
in einem Stoffbezug auf das Gelenk
gelegt werden.
Abb. 46: Eis am
Stiel in verschiedenen Größen.
44
46
6
Abb. 45: Eisbeutel am Kniegelenk.
6
Abb. 47: Einreiben des Gelenkes mit Eis.
sich das Eis gut aus dem Joghurtbecher
herausnehmen. Beim Einreiben ist darauf zu achten, dass das Eis gleichmäßig
über eine große Hautfläche verrieben
und nicht an einer Stelle gehalten wird,
da es sonst zu Kälteschäden an der
Haut kommen kann. Besonders kleinere Kinder mögen diese Art der Kälteanwendung sehr gerne, da sie dabei selber tätig sein können. Beim Kleinkind
ist jedoch immer darauf zu achten, dass
ein Elternteil das Ganze mit überwacht.
(Abb. 46, 47).
Alle Kälteanwendungen sollten mehrmals am Tag ausgeführt werden, besonders wenn das Gelenk sehr geschwollen und warm ist. Grundsätzlich
kann als Richtlinie gelten, dass ein Gelenk nach der Kälteanwendung noch 30
Minuten kühl bleiben sollte. Die Dauer
der Anwendung ist bei jedem Kind verschieden. Generell kann man sagen,
dass Eisanwendungen ungefähr 10-12
Minuten dauern sollten. Ausschlaggebend dabei ist also nicht unbedingt die
Dauer der Anwendung, sondern dass
die Kühlung anschließend lange anhält.
Vorsicht ist immer dann geboten, wenn
auf der Haut weiße Flecken entstehen.
Das bedeutet, dass die Anwendung zu
kalt oder zu intensiv war.
3. Mildere Kälteanwendungen sind
alle Arten von kühlen Umschlägen wie
z. B. Quarkumschläge, kaltes Moor, essigsaure Tonerde usw. Sie sind jedoch
aufwendig und im Alltag häufig umständlich anzulegen.
Besonders gut eignen sie sich bei Sehnenansatzschmerzen und Sehnenscheidenentzündungen.
45
4. Eine weitere Form der milderen
bei Kleinkindern an Zehen- und Fingergelenken ist diese Anwendungsform
sehr effektiv. Es sollte jedoch auf die
Hautverträglichkeit geachtet werden.
Kälteanwendung sind Alkoholwickel.
Dabei wird Isoprophylalkohol aus der
Apotheke mit Wasser verdünnt und
dann mit getränkten Tüchern um das
jeweilige Gelenk gewickelt. Besonders
96
Im Alltag des Kindes bewähren sich
Kälteanwendungen morgens, nach dem
Aufstehen, in der Mittagspause oder
abends vor dem Schlafengehen. Wenn
Kälteanwendungen neu begonnen werden, sollte man immer langsam damit
anfangen und das Kind erst vorsichtig
an die Anwendung heranführen (Abb.
47, 48, 49). So kann sich das Kind besser auf die neue Situation einstellen.
47
5. Ein Tipp von Eltern sind trockene
Erbsen oder Kirschkerne, die in einem Stoffbeutel tiefgefroren werden.
Großflächig auf das Gelenk gelegt, führt
dies zum Wärmeentzug des Gelenkes.
97
Wann soll Wärme angewandt werden?
Wärme führt zu einer verbesserten
Durchblutung und Entspannung der
Muskulatur. Daher sollte Wärme
hauptsächlich auf der in ihrer Spannung erhöhten und verkürzten Muskulatur angewandt werden. An Rücken
und Halswirbelsäule zum Beispiel werden Wärmepackungen von den Kindern gut akzeptiert und vertragen. Wärmeanwendungen direkt an den Gelenken sind dann angebracht, wenn keine
Entzündungszeichen mehr vorhanden
sind. Bei Hüft- und Schultergelenken,
die unter einer dicken Muskelschicht
liegen, muss mit dem Kind gemeinsam
herausgefunden werden, ob warme
oder kalte Anwendungen angenehmer
sind.
6
48
Eispackungen, die anschließend auf
warme Gelenke gelegt werden, stehen
nicht im Widerspruch zum warmen
Bad. Wärmepackungen sind im Handel
als Cold-Hotpacks erhältlich. Eine andere Möglichkeit wären Baumwollsäcken mit eingenähten Kirschkernen
oder Dinkelspelz, die in der Mikrowelle erwärmt werden.
Das Schwimmbad ist für Kinder eine
wunderbare Möglichkeit sich zu entspannen und gleichzeitig herumzutoben. Besonders günstig ist eine Wassertemperatur zwischen 31 und 33°C, so
dass die Kinder nicht auskühlen. Der
Aufenthalt im Wasser sollte 20-30 Minuten nicht überschreiten. Die Auftriebskraft und der Wasserwiderstand
wirken sich günstig auf die gesamte
Bewegung des Kindes aus (Abb. 50).
Ist das Kind nach dem Aufstehen morgensteif, kann ein angenehm warmes
Wannenbad die Muskeln lockern. Die
Gelenke können anschließend leichter
bewegt werden.
Abb. 48: Spielen mit Eis, um das Kind
daran zu gewöhnen.
Abb. 50: Schwimmbad, Freude an der
Bewegung ohne Belastung der
Gelenke. Temperatur ~ 31°/32°
Abb. 49: Eisbeutel
50
49
98
●●●●●●●●●●●●
99
6
Kapitel 7
Ergotherapie
Ch. Weigert
Was bewirkt die funktionelle Therapie?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Was hilft betroffene Gelenke zu schonen?
Warum werden Schienen angepasst?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Welche Möglichkeit bietet das Schreibtraining?
101
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
7
Was bewirkt die funktionelle Therapie?
Im Rahmen von spielerischen und
handwerklichen Aktivitäten werden die
Gelenkfunktionen geübt.
Das Arbeiten mit Ton oder Knetmassen
aktiviert die Muskeln, die den krankheitsbedingten Fehlhaltungen entgegenwirken.
●●●●●●●●●●●
Tätigkeiten mit den Handschienen, wie
Flechten, Seidenmalen, Weben etc. helfen den Patienten sich an die Schienen
zu gewöhnen und mit ihnen umzugehen.
Wichtig ist, die Kinder zu motivieren
und kreatives Handeln zu unterstützen
(Abb. 51, 52, 53, 54).
Was hilft betroffene Gelenke zu schonen?
7
Gelenkschutz bedeutet: Überlastung
und Fehlbelastung der betroffenen Gelenke vermeiden. Der Patient soll lernen, auf welche Weise er seine Kraft
am wirkungsvollsten einsetzen kann.
Hilfsmittel für die Aktivitäten des täglichen Lebens erleichtern die Möglichkeit, sich selbst zu versorgen. Vor allem für Jugendliche bietet sich das Ge-
●●●●●●●●●●
lenkschutz- und Hilfsmitteltraining in
einer Übungsküche an (Abb. 55).
Weitere Hilfen zum Anziehen oder zur
Körperpflege werden je nach Bedarf
mit dem Patienten erarbeitet und die
bestmögliche Handhabung eintrainiert.
Alle Hilfsmittel sind im Orthopädiefachhandel oder bei der Deutschen
Rheuma-Liga zu bekommen.
7
52
Abb. 52: Malen auf Seide
Abb. 53/54: Malen mit Fingerfarbe
Abb. 51: Gestalten mit Ton
51
53
102
54
103
Abb. 55: Gelenkschutz und Hilfsmitteltraining
erleichtert (Abb. 60, 61). Als weitere
Möglichkeit zum Schreiben mit den
Schienen bietet sich die Stifthaltung
zwischen Zeige- und Mittelfinger an.
Mit diesem Dreipunkt-Griff wird die
Stiftführung erleichtert (Abb. 62).
55
7
Warum werden Schienen angepasst?
Zur Stabilisierung der betroffenen Gelenke werden in der Ergotherapie auch
Schienen angepasst. Die Funktionsschienen sollen Bewegungsabläufe in
●●●●●●●●●●●●●
7
einer physiologisch richtigen Haltung
ermöglichen und somit Fehlstellungen
entgegenwirken (Abb. 56).
Abb. 56:
Funktionsschienen
57
58
Zu Abb. 57, 58, 59: Keilkissen und Arthrodesenstuhl
56
Welche Möglichkeit bietet das Schreibtraining?
Beim Schreibtraining wird auf richtige
Sitzposition und Stifthaltung geachtet.
Ein Keilkissen oder der Arthrodesenstuhl ermöglichen eine aufrechte Sitz-
●●●●●
position bei Einschränkungen der Hüftgelenke (Abb. 57, 58, 59). Das Halten
der Stifte mit Handschienen wird mit
dicken Stiften oder Griffverdickungen
104
59
105
Abb. 60: Griffverdickungen
60
7
Abb. 61: Schreiben
mit dem Schreibdreieck
61
Abb. 62: Schreiben
mit dem Dreipunkt-Griff
62
106
Kapitel 8
Psyche
B. Fauser
Die Zeit bis zur Diagnosestellung
Der Diagnoseschock
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wie reagiert das Umfeld?
Die Situation des Kindes
Alltagserfahrungen
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Auswirkungen auf die Situation der Eltern
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Was bedeutet die Krankheit für die Geschwister?
Die Schuldfrage
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Zwischen ‘Glucke’ und ‘Rabenmutter’
Achtung: Krankheitsgewinn!
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Patientenschulung und andere Hilfestellungen
Unterstützung suchen und finden
Leben trotz Rückschlägen
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
107
8
Die chronische Erkrankung prägt nicht
nur das Leben der betroffenen Kinder
und Jugendlichen, sondern das gesamte
Umfeld. Ganz besonders trifft dies auf
die Familie zu. Plötzlich steht das Thema ‘Rheuma’ im Raum, der Alltag
wird durcheinandergewirbelt, es kommen zahlreiche Unsicherheiten, Ängste
und Fragen auf…
In diesem Kapitel stehen die psychischen Auswirkungen im Mittelpunkt.
In mancher Hinsicht unterscheiden sie
sich nicht von den Folgen anderer
chronischer Erkrankungen, doch an einigen Punkten prägt das Rheuma das
Leben der Betroffenen und Angehörigen auf ganz besondere Weise.
8
In welcher Form sich das Leben verändert und wie diese Umstellung verkraftet wird, hängt natürlich von den individuellen Gegebenheiten ab. Die folgenden Ausführungen können deshalb
nicht mehr als Gedankenanstöße sein.
Dennoch ist es wichtig, dass die psychischen Folgen wahrgenommen werden, denn sie wirken sich auf das tägliche Leben aus und werden so zu einem
maßgeblichen Faktor für die Krankheitsbewältigung.
Der geringe Bekanntheitsgrad des
kindlichen Rheuma bringt es mit sich,
dass die Kinder und Angehörigen dem
ersten Diagnoseverdacht ungläubig
und hilflos gegenüberstehen: „Rheuma
bei Kindern – gibt es das überhaupt?“
Man kann sich in der Regel kaum etwas unter der Krankheit vorstellen. Ist
sie schlimm? Ansteckend? Wird das
Kind wieder ganz gesund? Wird es später ein ‘normales’ Leben führen können? Was bedeutet die Erkrankung für
die Betroffenen und ihre Angehörigen?
Mit der Diagnose der chronischen Arthritis betritt die gesamte Familie Neuland. Die ersten Schritte werden unsicher sein, doch im Laufe der Zeit ge-
winnen alle Familienmitglieder an Sicherheit. Mit zunehmendem Alter und
wachsender Erfahrung übernehmen die
erkrankten Kinder beispielsweise die
tägliche Medikamenteneinnahme und
die Durchführung bestimmter Übungen
eigenständig.
Die medizinischen Aspekte wurden in
den ersten Kapiteln bereits erläutert,
viele Fragen konnten dadurch vermutlich beantwortet werden. Gleichzeitig
traten wahrscheinlich beim Durchlesen
andere Fragen auf. Vielleicht ging Ihnen durch den Kopf: „Daran habe ich
überhaupt noch nicht gedacht – wenn
ich das nur nicht gelesen hätte!“
Gerade in der ersten Phase der Annäherung an die Krankheit gibt es zwei
Grundmuster:
Viele Menschen begeben sich auf
die Jagd nach Informationen. Sie wollen möglichst schnell möglichst viel
über die Krankheit und ihre Behandlung in Erfahrung bringen weil sie wissen, dass sie dadurch an Sicherheit gewinnen.
Demgegenüber stehen die Personen,
die möglichst wenig wissen möchten.
Zuviel Informationen zehren an ihren
Kräften und verunsichern sie eher, sie
setzen sich deshalb erst mit Fragen auseinander, wenn sie sich tatsächlich stellen.
Beide Vorgehensweisen haben etwas für
sich und sollten respektiert werden. Es
gibt an dieser Stelle kein allgemein gültiges ‘richtig’ oder ‘falsch’. Um so wichtiger ist, dass Patienten und Angehörige
lernen, in sich hinein zu hören und verantwortlich mit den eigenen Empfindungen umzugehen. So können sie nach
dem besten, individuellen Weg für sich
und die eigene Familie zu suchen.
Gönnen Sie sich, wo immer dies möglich ist, Ihr eigenes Tempo!
108
Leider gehört zu den Merkmalen der
chronischen Arthritis, dass der Verlauf
nicht vorhersehbar ist. Trotz aller Erfahrungswerte und Therapiefortschritte
kann niemand sagen, was auf die Patienten und Angehörigen zukommen wird.
Patienten, Angehörige, Ärzte, Schwestern, Therapeuten und Mitarbeiter können dennoch sehr viel tun, um den
Krankheitsverlauf günstig zu beeinflussen. Die regelmäßigen Arztbesuche und
Klinikaufenthalte bringen mit sich, dass
nach und nach Vertrautheit zwischen allen Beteiligten wachsen kann und die
Patienten und Angehörigen spüren,
dass sie nicht alleine gegen die Krankheit und ihre Folgen kämpfen müssen.
Rheuma im Kindes- und Jugendalter ist
eine ernste, anstrengende Krankheit,
die in ihren schweren Verläufen das
Leben der Betroffenen über viele Jahre
prägt. Es ist aber eine Erkrankung, die
nur in ganz wenigen, extremen Fällen
lebensbedrohlich wird. Dieses Buch
möchte Ihnen zeigen, dass es trotz aller
offenen Fragen und Unwägbarkeiten
viele Möglichkeiten gibt um den
Krankheitsverlauf gemeinsam positiv
zu beeinflussen oder zum Stillstand zu
bringen! Über die Deutsche RheumaLiga ist ein Ratgeber erhältlich, in dem
junge Rheumatiker über sich und ihre
Krankheit berichten. Sie haben die
Broschüre unter den Titel gestellt:
‘Rheuma – na und?’. Dabei verschweigen die teilweise schwer betroffenen
jungen Erwachsenen die beschwerlichen Seiten ihrer Krankheit keinesfalls, die Botschaft ist dennoch eindeutig: Auch mit Rheuma ist ein selbstbestimmtes, erfülltes Leben möglich!
In der Klinik erleben wir täglich aufgeweckte, fröhliche und zupackende Kinder und Jugendliche, die vielleicht körperlich nicht mit Gleichaltrigen mithalten können, die aber eine bewundernswerte Sensibilität für sich und andere
Menschen entwickelt haben. Natürlich
würden vermutlich alle ein Leben ohne
Rheuma bevorzugen, aber sie haben
durch ihre Krankheiten auch vieles gelernt und erfahren, das ihr Wesen und
ihre Einstellung zum Leben sehr positiv prägt.
Leider verringert diese Mut machende
Perspektive die Beschwernisse des Alltags nicht. Jeder Tag muss neu bewältigt und gelebt werden. Was morgen, in
einem Monat oder nächstes Jahr sein
wird, kann niemand sagen. Das trifft
auch für gesunde Geschwister und für
uns alle zu, bei den rheumakranken
Kindern wird es uns aber deutlicher bewusst.
Ein großer Schritt in der erfolgreichen
Krankheitsbewältigung ist getan, wenn
die Patienten und Angehörigen lernen,
mit der krankheitsbedingten Planungsunsicherheit zu leben. So wird beispielsweise offen bleiben, welcher Urlaub im nächsten Jahr für ein schwer betroffenes Kind möglich sein wird, denn
das hängt davon ab, wie es ihm dann
geht. Was Sie und das Kind aber beeinflussen können, ist die Gestaltung des
heutigen und auch des morgigen Tages!
Wie bekannt Ihnen die Ausführungen
dieses Kapitels sind, hängt von Ihrer
Lebenssituation, dem Alter Ihres Kindes und der Art und Schwere seiner
Krankheit ab. Vielleicht finden Sie anregende Gedanken und spüren, dass es
anderen auch so geht wie Ihnen – oder
sie stellen mit einer gewissen Erleichterung fest, dass Ihnen manches erspart
geblieben ist…
Wir möchten Sie ermutigen, sich mitzuteilen. In den Elternkreisen der Deutschen Rheuma-Liga oder während der
stationären Aufenthalte Ihres Kindes in
der Klinik finden Sie kompetente Gesprächspartner, die sich in Ihre Situation hineinversetzen können.
109
8
Darüber hinaus ist es kein Makel, wenn
Sie im Bedarfsfall in der Nähe Ihres
Wohnortes die Hilfe einer Beratungsstelle in Anspruch nehmen um gemein-
sam darüber nachzudenken, wie die Familie am besten mit der ungewohnten
Situation oder bestimmten Problemen
zurecht kommen kann.
Die Zeit bis zur Diagnosestellung
8
Durch den geringen Bekanntheitsgrad
des kindlichen Rheuma vergehen leider
nicht selten viele Wochen und Monate,
manchmal sogar Jahre bis die Arthritis
diagnostiziert wird. Diese Zeit kann
sehr quälend sein, denn den Kindern
und Jugendlichen wird oftmals unterstellt, sie simulierten ihre Beschwerden
oder wären wehleidig. Die Eltern würden gerne den Beschwichtigungen
mancher Freunde und Ärzte glauben,
spüren jedoch, dass mit dem Kind etwas nicht in Ordnung ist. Viele Eltern
erzählen von unzähligen Arztbesuchen
und Krankenhausaufenthalten und einem Wechselbad der Gefühle bei den
jeweils diskutierten möglichen Krankheitsbildern. Das Spektrum reicht un-
Der Diagnoseschock
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ter Umständen von ‘harmlosen, alterstypischen Wachstumsschmerzen’ bis
‘Leukämie’...
Auf was sollen sie sich nun einstellen?
Wie finden sie einen Arzt, der endlich
herausfindet, um welche Krankheit es
sich handelt? Je länger diese Ungewissheit andauert, um so anstrengender
wird es für alle Beteiligten. Patienten
und Eltern sehnen sich nach einer klaren Auskunft.
Auch in der Fachklinik dauert es unter
Umständen einige Zeit, bis die Diagnose gestellt werden kann. Wieder beginnt die quälende Auseinandersetzung
mit einem Krankheitsbild: „Was ist,
wenn mein Kind Rheuma hat?“
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Besteht schließlich Gewissheit über die
Diagnose, schlagen oft zwei Herzen in
der Brust der Patienten und Angehörigen: Die Krankheit hat endlich einen
Namen! Andererseits besagt die Diagnose, dass es sich vermutlich um eine
chronische, unter Umständen fortschreitende Krankheit handelt. Wie
wird sie verlaufen? Was kommt auf das
Kind und die Familie zu, wie werden
der Partner, die Geschwister, Verwandten und Schulkameraden reagieren?
Werden alle Beteiligten die richtigen
Entscheidungen treffen und den Belastungen standhalten können?
Ob Sie sich in dieser Phase zurückziehen möchten um erst einmal für sich
selbst Sicherheit zu gewinnen oder ob
Sie nun das Gespräch mit anderen
Menschen und den Austausch in
Selbsthilfegruppen suchen, hängt von
Ihrem individuellen Verarbeitungsmuster ab. Bitte signalisieren Sie Ihrer Umwelt aber nach Möglichkeit wie es Ihnen geht, denn nur so kann sich Ihr
Gegenüber darauf einstellen und sich
entsprechend verhalten.
In der Fachklinik wird der Diagnoseschock unter Umständen dadurch verstärkt, dass man hier erstmals Kinder
und Jugendliche sieht, die seit Jahren
unter der Krankheit leiden und zum
Teil durch Fehlstellungen schwer gezeichnet sind. In dieser Situation soll-
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ten Sie sich klarmachen, dass Sie hier
naturgemäß nur diejenigen antreffen,
die nach wie vor in die Klinik kommen
müssen. Es gibt sehr viele rheumakranke Kinder, bei denen der Krankheits-
Wie reagiert das Umfeld?
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Natürlich wandern die Gedanken der
Patienten und Eltern schnell über die
Zeit der stationären Versorgung in der
Klinik hinaus. Erste Reaktionen der
Freunde und Bekannten machen oftmals schmerzlich deutlich, dass kaum
jemand die Art und Schwere der
Krankheit einschätzen kann. Viele
Menschen haben noch nie von kindlichem Rheuma gehört und können sich
überhaupt nicht vorstellen, welche Folgen sich daraus ergeben können. Andere haben sofort wohlgemeinte Ratschläge und Hausmittel oder spezielle
Diäten parat, die garantiert helfen...
In der Regel beruhen diese Fehleinschätzungen und Unsicherheiten auf
mangelnden Informationen. Die Veröffentlichungen der Deutschen RheumaLiga haben sich hier sehr gut bewährt.
In unterschiedlicher Ausführlichkeit
gehen sie auf das Krankheitsbild und
die sich daraus ergebenden Folgen für
die Betroffenen ein. Sie können unter
Die Situation des Kindes
verlauf so positiv beeinflusst werden
konnte, dass sie sich gar nicht mehr
oder nur noch in sehr großen Abständen in stationäre Behandlung begeben
müssen!
den hinten in diesem Buch angegebenen Adressen angefordert und den entsprechenden Personen weitergegeben
werden.
Sehr oft lassen sich durch diese Broschüren und persönliche Erfahrungsberichte Verkrampfungen und Unsicherheiten im Umfeld reduzieren. Gemeinsam muss man sich auf die individuelle Situation einstellen. Die Krankheit
immer wieder erklären zu müssen,
kann Ihnen und Ihrem Kind leider niemand abnehmen. Die Rheuma-Liga
und die Kliniken versuchen auf anderen Wegen, den Informationsgrad in
der Ärzteschaft und der gesamten Bevölkerung zu erhöhen. Es hat sich auch
schon viel getan! Sollten Sie dennoch
die bittere Erfahrung machen müssen,
dass Sie trotz vieler Gespräche mögliche Hilfestellungen z. B. der Schule Ihres Kindes nicht erhalten, können Sie
sich die Hilfe der Elternkreise oder Sozialdienstmitarbeiter der Klinik holen.
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Wie stark die rheumatische Erkrankung
das Leben des Kindes überhaupt beeinflusst, hängt natürlich primär von deren Art und Intensität und vom jeweiligen Alter ab. Unter Umständen sind die
Auswirkungen gering, weil die Arthritis nur einzelne Gelenke betrifft und
durch eine umfassende Therapie
schnell zum Stillstand gebracht werden
kann. Es ist aber auch möglich, dass regelmäßige, teils mehrwöchige Krankenhausaufenthalte nötig werden und
die tägliche Eisbehandlung und die
Krankengymnastik zu Hause viel Zeit
und Energie in Anspruch nehmen. Dadurch kann sich das Kind nicht mehr so
viel im Freundeskreis bewegen.
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Kleinere Kinder verstehen nicht, was
vor sich geht. Plötzlich sollen sie nicht
mehr so viel herumtollen, werden mit
allerlei Hilfsmitteln ausgestattet und
ständig an gelenkschonendes Verhalten
erinnert. Spüren sie Schmerzen, können sie diese nicht in Worten ausdrücken. Woher ihr aggressives, zurückgezogenes oder weinerliches Verhalten
kommt, wissen sie selbst nicht genau.
Da es auch von Eltern und Freunden
nicht eingeschätzt werden kann, gelten
sie als grundlos launisch, empfindlich
oder anstrengend. Es kommt unter Umständen zu schmerzlichen Missverständnissen und Fehleinschätzungen.
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Um dies zu vermeiden, unterdrücken
ältere Kinder und Jugendliche oftmals
ihre Schmerzen. Aus Angst vor einer
Außenseiterrolle bemühen sie sich, die
Krankheit so gut es geht zu verstecken.
Auch wenn sie um die wohltuende und
wichtige Wirkung der Handschienen,
Gehstützen und anderer Hilfsmittel
wissen, meiden sie deren Gebrauch in
der Öffentlichkeit, denn die Umwelt
wird oftmals erst durch sie auf die
Krankheit aufmerksam.
Spätestens in der Pubertät fällt es den
erkrankten Jugendlichen besonders
schwer, ein positives Verhältnis zu ihrem Körper zu entwickeln. Die Idole
und Leitbilder, an denen sich nicht nur
die Jugendlichen, sondern die gesamte
Gesellschaft orientiert, sind alle gesund, sportlich, wohlgeformt, stark und
immer strahlend…
Viele Kinder und Jugendliche profitieren von den Aufenthalten in der Fachklinik. Hier sind sie ‘Gleiche unter
Gleichen’ und müssen niemand erklären, was Rheuma ist. Sie kennen die
Station und die Mitarbeiter des Hauses,
können ungeniert sämtliche Hilfsmittel
benutzen und erleben vor allem andere
Kinder und Jugendliche, die mit der
Krankheit leben lernen. Viele von ihnen haben die Krankheit gut in ihr Leben integriert und zeigen einen Weg
auf, an dem sich auch andere Kinder
orientieren können. Nach einiger Zeit
werden sie unter Umständen selbst zu
Vorbildern – gerade weil sie gelernt haben, sich ihrer Krankheit zu stellen und
dennoch Spaß am Leben zu haben!
Durch diesen Kontakt und die ‘gelenkverträglichen Angebote’ des Freizeitprogramms erleben sie neben den
krankheitsbedingten Einschränkungen
auch ihre Stärken und kommen auf
neue Ideen. Nach und nach ergeben
sich neue Perspektiven!
Der Einfluss der chronische Arthritis
auf die Kinder und Jugendlichen darf
nicht unterschätzt werden, alle Beteiligten sollten sich aber davor hüten, ihn
zu überschätzen. Es gibt viele Lebensbereiche, in denen sich gar nichts verändert. Wie jedes andere Kind haben
die Patienten eigene Ideen und Interessen, Stärken und Schwächen, Glücksmomente und Liebeskummer… Sie
machen sich auf die Suche nach ihrem
eigenen Lebensweg und dazu gehört
es, dass sie sich aus der elterlichen
Umklammerung lösen und eigene Erfahrungen, Erfolgserlebnisse und
Niederlagen sammeln. Ob eine durchtanzte Nacht gut für die Gelenke ist
oder nicht, spielt dabei manchmal keine Rolle – und das ist gut so.
In der Schule entstehen womöglich
Fehlzeiten und Lernrückstände. Wie
gut dieser Einschnitt verkraftet und gestaltet werden kann, muss sich zeigen.
Manches kann durch diszipliniertes Arbeiten aufgefangen werden, das Kind
sollte sich aber davor hüten, sich zusätzlich zur Krankheit selbst unter
überhöhten Leistungsdruck zu setzen.
Hier tut aufmunternde, fürsorgliche
Begleitung durch die Eltern gut.
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Alltagserfahrungen
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Das Leben zu Hause bekommt durch
die Krankheit einen anderen Rhythmus. Leidet das Kind unter Morgensteifigkeit, dauert zu Beginn des Tages
alles etwas länger. Die Arztbesuche
und krankengymnastischen Übungen
strukturieren die Tage und Wochen.
Durch die Unvorhersehbarkeit des
Krankheitsverlaufes wird das Heute
wichtiger. Was übermorgen oder in einem Jahr ist, wird die Zukunft zeigen.
Sich in dieser Weise auf die Gegenwart
zu konzentrieren, ist zunächst ungewohnt und manchmal anstrengend,
doch darin liegt auch eine Qualität. Die
gemeinsame Krankheitsbewältigung
schafft vertraute Momente, zwingt im
hektischen Alltag zu Rhythmus und
Langsamkeit und macht sensibel für
Fortschritte und schöne Erlebnisse.
Manche großen Ziele lassen sich nicht
aufrecht erhalten, die große Sportlerkarriere oder ein mit schwerer körperlicher Beanspruchung verbundener Beruf wird beispielsweise nicht möglich
sein – aber es gibt dennoch unzählige
Möglichkeiten, das Leben positiv zu
gestalten. Dieser Prozess der Neuorientierung ist zunächst womöglich
schmerzhaft, unter Umständen aber
auch wohltuend, denn allen Beteiligten
wird klar: Es kann und muss ein eigener Weg gefunden werden!
Die notwendigen Untersuchungen und
Behandlungen sind und bleiben anstrengend und oft unangenehm. Dennoch bekommen die Kinder nach einiger Zeit eine gewisse Routine und bewältigen Blutabnahmen und Einspritzungen mit einer beachtlichen Gelassenheit.
Zu Beginn wird es nicht einfach sein,
die erforderlichen Termine in den täglichen Ablauf zu Hause zu integrieren.
Alle Beteiligten müssen gemeinsam
überlegen und ausprobieren, wann was
am Besten gemacht werden kann. Nach
einiger Zeit hat sich der Alltag eingespielt. Parallel zur Krankengymnastik
werden nun beispielsweise täglich
Englischvokabeln gelernt oder die
wohlverdiente Pause eingelegt – und
wenn aufgrund anderer wichtiger Ereignisse einmal etwas ausfallen muss,
ist dies auch in Ordnung.
Falls die Krankheit und ihre Behandlung über einen längeren Zeitraum
nicht integriert werden kann, weil die
Widerstände des Kindes oder die negativen Auswirkungen der Medikamente
zu hoch sind, sollten Sie dies so bald
wie möglich mit ihrem behandelnden
Arzt und den Mitarbeitern der Fachklinik besprechen. Gemeinsam kann in aller Regel ein Ausweg gefunden werden.
Auswirkungen auf die Situation der Eltern
Die Erkrankung des Kindes ist ohne
Zweifel ein Stressfaktor auch für die
Eltern. Unter Umständen müssen längere Krankenhausaufenthalte ermöglicht und betreut werden, die Therapie
und die Sorge um das Kind binden Zeit
und Kraft. Die Eltern haben, bewusst
oder unbewusst, ein Bild von sich und
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ihren Kindern, das unter Umständen revidiert werden muss wenn das Kind
unter einer chronischen Krankheit leidet, die seine Leistungsfähigkeit in
manchen Bereichen einschränken
kann. Die Eltern sind zunächst selbst
traurig und verunsichert, erleben sich
der Krankheit gegenüber als machtlos.
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Sie wünschen sich selbst Trost und Zuversicht, möchten gleichzeitig aber
dem Kind gegenüber stark und optimistisch sein.
Viele Partner rücken in dieser Phase
näher zusammen, geben sich Halt und
suchen gemeinsam nach dem besten
Weg. Sie machen die wohltuende Erfahrung, dass sich ihre Beziehung auch
in Krisenzeiten bewährt – gemeinsam
lässt sich vieles besser tragen und entscheiden.
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Schwierig wird es, wenn die Partner
unterschiedlich reagieren und ein Elternteil viel reden und klären möchte,
der andere Elternteil aber am liebsten
gar nichts von der Krankheit und deren
Folgen hören und sehen will. In dieser
Situation sollten Sie sich zunächst etwas Zeit lassen, oftmals spielt sich das
nach und nach aufeinander ein. Vielleicht findet der eine Elternteil Gesprächspartner im Elternkreis und kann
einen Großteil der Sorgen und Ideen
dort besprechen? Das ist zwar nicht der
eigentlich angestrebte Weg, aber es
nimmt den Druck etwas heraus und
schenkt Zeit.
Falls die Partner aber immer weiter
auseinandertreiben, war die Krankheit
des Kindes in der Regel nicht Ursache
sondern, wenn überhaupt, lediglich
Auslöser der Beziehungskrise. Es ist
allen Familienmitgliedern zu wünschen, dass die beiden Partner in dieser
Situation die Hilfe einer entsprechenden Ehe- und Familienberatungsstelle
in Anspruch nehmen. Dabei geht es
nicht nur um die Beziehung der Eltern,
es sollte unbedingt vermieden werden,
dass das Kind den Eindruck gewinnt,
es wäre mit seiner Krankheit Schuld an
der negativen Entwicklung der Partnerschaft der Eltern!
Falls Sie ihr Kind alleine erziehen, spüren Sie wahrscheinlich den Druck und
die Verantwortung, die auf Ihnen lasten. Die gesamte Alltagsorganisation
bleibt an Ihnen hängen: Das kranke
Kind und vielleicht vorhandene Geschwisterkinder sollen optimal betreut
sein, der Haushalt muss organisiert, das
Familieneinkommen gesichert werden… Die Alleinerziehenden meistern
diese Aufgaben oft vorbildlich, sind jedoch besonders in der Gefahr, zu vereinsamen und die eigenen Bedürfnisse
permanent hinten anzustellen. Dem
Gespräch mit anderen Eltern, dem
Hausarzt oder den Klinikmitarbeitern
kommt in dieser Situation besondere
Bedeutung zu. Es ist einer der Vorteile
der chronischen Krankheit, dass durch
die wiederkehrenden Begegnungen
hilfreiche Beziehungen wachsen können, die über oberflächliche Alltagskontakte weit hinausgehen. Darüber
hinaus gibt es konkrete Möglichkeiten
der Entlastung, wie z. B. die kostengünstige Unterbringung der Eltern mit
niedrigem Einkommen in der dafür
vorgesehenen ‘Villa Kunterbunt’ der
Kinderklinik in Garmisch-Partenkirchen und ähnlichen Angeboten in anderen Kliniken.
Was bedeutet die Krankheit für die Geschwister?
Die Geschwisterkinder kommen durch
die chronische Krankheit des Kindes in
eine sehr schwierige Lage. Alles dreht
sich um das kranke Kind, von den gesunden Geschwistern wird Rücksicht-
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nahme und Verständnis erwartet. Das
geht meist einige Zeit gut, doch auf die
Dauer ist es für die Kinder zu wenig,
immer nur dann Zuwendung zu bekommen, wenn ‘etwas übrig bleibt’.
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In dieser Situation den richtigen Weg
zu finden, ist nicht einfach. Macht das
Geschwisterkind die eigene Bedürftigkeit nicht deutlich, kommt es zu kurz.
Klagt es aber mehr Aufmerksamkeit
ein, bringt es die Eltern, die sowieso
schon alle Hände voll zu tun haben, zusätzlich unter Druck. Darüber hinaus
entwickeln die Geschwister unter Umständen ein schlechtes Gewissen wenn
sie merken, dass nun wegen ihnen das
kranke Kind unter weniger Aufmerksamkeit leidet…
Die Schuldfrage
Von den gesunden Geschwistern kann
erwartet werden, dass sie die besondere Bedürftigkeit des chronisch kranken
Kindes vor allem in krisenhaften Phasen respektieren. Ebenso wichtig ist es
aber, dass das kranke Kind lernt, dass
die Geschwister auch ein Recht auf ungeteilte Aufmerksamkeit haben. Verhängnisvoll wäre, wenn der Eindruck
entsteht, dass man nur genügend Beachtung findet, wenn man entweder
krank ist, mit schlechten Noten nach
Hause kommt, oder sonst irgendwie
‘aus der Reihe tanzt’.
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Wie und warum es im Einzelfall zur
rheumatischen Erkrankung kommt, ist
leider noch nicht völlig geklärt, doch soviel ist klar: Sie haben keine Schuld an
der Erkrankung Ihres Kindes! Die Vermutungen und Unterstellungen mancher
Zeitgenossen, Sie hätten die Krankheit
etwa durch zu dünne Kleidung des Kindes oder zu einseitige Ernährung ausgelöst, entbehren jeder Grundlage.
Wie im ersten Kapitel ausgeführt wird,
gibt es Anhaltspunkte, die für eine gewisse erbliche Disposition sprechen.
Bei anderen Kindern mit chronischer
Arthritis fehlen diese Merkmale jedoch, in jedem Fall müssen aber andere auslösende Faktoren dazukommen,
die sehr individuell sind und nicht vermieden werden können.
Auch Ihr Kind kann nichts dafür! Die
Eltern dürfen dem Kind auf keinen Fall
den Eindruck vermitteln, es wäre krank
weil es nicht folgsam oder lieb genug
war! Sollte es selbst auf diesen Gedanken kommen, muss es unbedingt entlastet und aufgeklärt werden.
Im Nachhinein hätte man vielleicht
manches früher erkennen oder konse-
quenter behandeln können, doch auch
hier sollte man die Vergangenheit möglichst schnell abschließen und die
Energien auf die Zukunft richten. Gemeinsam mit Ihnen und Ihrem Kind
können alle mit der Behandlung befassten Personen viel tun, um den weiteren Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen.
Die optimale Versorgung ist das Ziel,
doch in der Realität müssen alles Beteiligten die begrenzten Möglichkeiten
akzeptieren und mit ihnen leben lernen.
Die Krankheitsbewältigung ist wichtig,
doch gibt es Menschen oder Aufgaben,
die genauso wichtig oder in bestimmten Situationen wichtiger sind und Ihre
Kräfte fordern. Die Behandlung der
chronischen Arthritis duldet keinen
leichtfertigen Umgang, was Sie tun
können, sollten Sie also tun. Ihr Kind
ist aber weit mehr als nur das kranke
Kind, es will auch in seinem Wunsch
nach Unabhängigkeit respektiert und
manchmal einfach in Ruhe gelassen
werden. In vernünftigen Maßen dürfen
Sie das sich und Ihrem Kind zugestehen ohne dass Sie sich Schuldvorwürfe
machen müssen.
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Zwischen ‘Glucke’ und ‘Rabenmutter’
In der Regel sind es nach wie vor die
Mütter, die ihr Kind durch den Alltag
und während der Klinikaufenthalte begleiten. Die Krankheit fordert von ihnen verstärkte Aufmerksamkeit und
bindet Zeit und Energie. Unter Umständen führt dies dazu, dass sich berufstätige Mütter entscheiden, ihre Arbeitsstelle aufzugeben um sich mit voller Konzentration dem Kind und den
sonstigen familiären Aufgaben zu widmen. Trotz der damit verbundenen
Minderung des Familieneinkommens
ist dieser Schritt in vielen Fällen wohltuend für alle Beteiligten, denn sie haben mehr Zeit füreinander.
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Andererseits liegt auch eine Gefahr
darin, denn die Krankheit darf auch
nicht zu sehr im Mittelpunkt stehen.
Das Kind braucht die elterliche Fürsorge, es braucht aber auch seine Ruhe
und den altersgemäßen Freiraum, um
eigene Erfahrungen machen zu können.
Wo der richtige Mittelweg zwischen
‘gluckenhafter Überfürsorge’ und ‘rabenmütterlicher Distanz’ liegt, hängt
vom Einzelfall ab. Natürlich braucht
das Kind während eines Schubes viel
Aufmerksamkeit und Betreuung, es
gibt aber auch Phasen, in denen die
Krankheit in den Hintergrund treten
kann und soll.
Um zu verhindern, dass sie sich irgendwann über Gebühr auf das Kind und die
Krankheit konzentrieren, weil ihre sonstigen Kontakte und Interessen verkümmert sind, sollten die Mütter und alle
anderen Familienmitglieder unbedingt
darauf achten, dass sie eigene Interessen entwickeln und pflegen und in Kreise eingebunden sind, die nichts mit der
Krankheit des Kindes zu tun haben.
Achtung: Krankheitsgewinn!
Eine ältere Patientin erzählte schmunzelnd, dass sie wegen ihrer Krankheit,
sehr zum Ärger ihrer gesunden Geschwister, nie in den Keller gehen musste um Getränke für die Familie zu holen. Sie hat dieses kleine Privileg genossen und auch anderen Kindern ist zu
gönnen, dass die chronische Arthritis
im Alltag nicht nur zu Nachteilen, sondern ab und zu auch zu Vorteilen führt.
Nicht nur die Kinder, sondern die gesamte Familie kann auf gewisse Weise
von der Krankheit profitieren, denn sie
gibt ein Thema vor, auf das sich alle
konzentrieren können. Viele Familien
rücken durch den Ausbruch der Krankheit näher zusammen, kleinere und größere Konfliktpunkte der Vergangenheit
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verlieren an Bedeutung. Dieser Krankheitsgewinn ist positiv, weil viele der
bisherigen Streitereien unnötig waren.
Ungut wird es, wenn die Krankheit eines Kindes zum einzig einigenden Faktor und beherrschenden Thema der Familie wird, Konflikte auf Dauer zugedeckt und offene Fragen nicht mehr geklärt werden.
Ebenso problematisch ist es, wenn die
Kinder und Jugendlichen über Krankheitsschübe hinaus die Erfahrung machen, dass sie sich unter Verweis auf
ihre Arthritis allerlei unangenehmen
schulischen und privaten Anforderungen entziehen können.
Falls diese Vermeidungsmuster, die in
der Regel gar nicht bewusst, sondern
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unbewusst wirksam sind, überhand
nehmen, kommt es dazu, dass schließlich nicht mehr die Krankheit, sondern
Heilungsfortschritte bedrohlich werden! Wird die Arthritis zu oft als
Schutzschild gegen die unangenehmen
Anforderungen des Lebens eingesetzt,
verlieren alle, die sich dahinter verstecken, das Selbstvertrauen, dass sie ihr
Leben auch ohne diesen Schutz meistern können.
Auch hier ist es nicht leicht, den richtigen Mittelweg zu finden, denn ab und
zu dürfen Patienten und Eltern ohne
schlechtes Gewissen die wenigen Vorteile genießen, die mit der Krankheit
verbunden sind. Zur Gewohnheit darf
das aber keinesfalls werden, denn dann
nimmt eine Entwicklung ihren Anfang,
die einer Gesundung und erfolgreichen
Lebensbewältigung im Wege steht.
Patientenschulung und andere Hilfestellungen
Zunehmend Verantwortung für die Gestaltung des weiteren Behandlungsverlaufes zu übernehmen, setzt hohes Verständnis für die Krankheit und die möglichen Maßnahmen voraus. Dieses
Buch ist ein wichtiger Beitrag zur besseren Information, der durch die weiteren Broschüren und Informationsblätter
der Deutschen Rheuma-Liga und andere Veröffentlichungen ergänzt wird.
Die Erfahrung zeigt, dass vor allem
Angehörige auf diese Hilfestellungen
zurückgreifen. Die Mitarbeiter der
Fachkliniken haben in vielen Fällen beobachtet, dass sich Jugendliche oftmals
gut informiert fühlen, tatsächlich aber
lediglich über ein Halbwissen verfügen. Es stellte sich heraus, dass sich
langjährige Patienten nach einiger Zeit
scheuen, ‘dumme Fragen’ zu stellen...
Vertreterinnen und Vertreter aller Berufsgruppen aus verschiedenen deut-
schen Zentren für Kinderrheumatologie entwickelten deshalb gemeinsam
eine Patientenschulung für Kinder, Jugendliche und Eltern, die in unterschiedlicher Form an Wochenenden
oder mehreren Abenden angeboten
wird. Neben der Informationsvermittlung wurde dabei großer Wert auf das
gemeinsame Gespräch und eine abwechslungsreiche Programmgestaltung
gelegt. Die bisherigen Erfahrungen mit
diesem Schulungsprogramm sind sehr
ermutigend, die näheren Einzelheiten
erfahren Sie in Ihrer Fachklinik.
Neben diesem Schulungsprogramm
sind die Arztgespräche, Einzelberatungen, Elternabende und anderen Informations- und Gesprächsangebote wertvolle Hilfestellungen um möglichst gut
über die Krankheit und ihre Behandlung Bescheid zu wissen.
Unterstützung suchen und finden
Wie würden Sie auf die Frage „Was
gibt Ihnen Kraft?“ antworten? Welche
Form der Unterstützung tut Ihnen und
Ihrem Kind gut? Im Grußwort von
Frau Grave zu Beginn des Buches und
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auch in diesem Kapitel wurde deutlich,
dass Sie, gemeinsam und jeder für sich,
einen eigenen Weg finden müssen, um
mit der Krankheit leben zu lernen. Für
viele Menschen ist der Glaube und das
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Vertrauen auf Gottes Beistand eine große Kraftquelle. Andere können damit
nichts anfangen, ihnen liegt an Hilfestellungen, die sie als ‘handfester’ erleben. Wie Ihr Weg auch aussehen mag,
es gibt mit Sicherheit Gleichgesinnte,
mit denen Sie sich zusammentun können. Das kostet Energie, gibt aber auch
viel zurück. Auch hier sind die Eltern-
Leben trotz Rückschlägen
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kreise der Rheuma-Liga oder für Jugendliche und junge Erwachsene die
Jungen Rheumatiker eine gute Adresse.
Hier haben nicht nur Ihre Fragen Platz,
sondern auch Ihr Optimismus, Ihre Erfahrungen, Ihr Witz und all das, was
Sie als Persönlichkeit ausmacht. Im
entsprechenden Kapitel dieses Buches
finden sie dazu weitere Informationen.
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Wie aus den Ausführungen dieses Kapitels deutlich wurde, spielt die psychische Verfassung eine wichtige Rolle in
unserem Leben, ganz unabhängig vom
Vorliegen einer bestimmten Krankheit.
Durch ihren chronischen Verlauf prägt
die Arthritis als ein wichtiger Faktor
das Leben der Betroffenen und ihrer
Angehörigen, nicht mehr und nicht weniger. Wie es Ihnen geht, was Ihnen
Mut macht, was Sie Kraft kostet und
welche Bedürfnisse Sie haben, ist deshalb nicht nur wichtig für Sie persönlich, sondern auch für eine erfolgreiche
Krankheitsbewältigung. Sie sollten
sich und Ihre Gefühle ernst nehmen
und darauf achten, dass sie auch von
anderen ernst genommen werden.
Wie bereits deutlich wurde, gehört zu
den besonders belastenden Seiten der
rheumatischen Erkrankung im Kindesund Jugendalter ihre Unberechenbarkeit. Der schubweise Verlauf bringt mit
sich, dass in guten Zeiten niemand sagen kann, ob jetzt alles ausgestanden
ist, oder ob es zu einem erneuten Aufflammen der Entzündung kommen
wird. Es ist anstrengend, die eigenen
Kräfte immer wieder neu zu mobilisie-
ren und sich den nötigen Optimismus
zu erhalten. Andererseits gibt es keinen
Grund, den Kopf in den Sand zu stecken und zu resignieren. Versuchen
Sie, gute Phasen gemeinsam zu genießen und in diesen Zeiten Kraft zu
schöpfen für alles was kommen mag.
Halten Sie sich vor Augen, dass es viele Patienten gibt, bei denen die Krankheit mit vereinten Kräften zum Stillstand gebracht werden konnte. Die umfassende Therapie macht möglich, dass
viele starke Fehlhaltungen und Fehlstellungen korrigiert werden können.
Es geht also voran! Ärzte, Therapeuten, Schwestern und Sozialdienstmitarbeiter stehen den Patienten und Angehörigen helfend und beratend zur Seite
wenn wichtige Entscheidungen zu treffen oder Krisen zu bewältigen sind. Sie
müssen die Last nicht alleine tragen.
Im Rückblick sagen viele Betroffene,
die bereits auf mehrere Krankenhausaufenthalte mit Hochs und Tiefs zurückblicken können, mit berechtigtem
Stolz: „Was wir schon alles geschafft
haben! Und wir werden auch die Zukunft meistern!“
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Kapitel 9
Hinweise für
den Alltag
R. Häfner, H. Truckenbrodt
Kann ich die Erkrankung meines Kindes
durch eine Änderung
der Ernährungsweise beeinflussen?
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Wo und wie kann man mit einem rheumakranken Kind
Urlaub machen?
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Wie steht’s mit Impfungen?
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Wie meistern wir den Alltag
mit einem rheumakranken Kind?
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Kann ein Kind mit chronischer Arthritis Sport treiben?
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9
Kann ich die Erkrankung meines Kindes
durch eine Änderung
der Ernährungsweise beeinflussen?
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Gehen wir einmal davon aus, dass das
Abwehrsystem des Körpers, unser Immunsystem, bei der Entstehung von
entzündlichen rheumatischen Erkrankungen eine Rolle spielt, so würde die
Frage lauten: sind Einflüsse der Ernährung auf die Funktion unseres Immunsystems bekannt? Wie alle Organsysteme ist auch die Abwehr gegenüber Infektionen auf eine ständige Energiezufuhr sowie die notwendigen Bausteine
aus der Nahrung angewiesen. Wie die
Ernährungsweise unser Immunsystem
beeinflusst, konnte bisher jedoch noch
nicht genau beurteilt werden. So gibt es
keine gesicherten Erkenntnisse über
die Zusammenhänge zwischen Ernährung und rheumatischen Krankheiten
beim Kind. Die Eltern werden dadurch
verunsichert, dass oft Vermutungen
oder Einzelbeobachtungen als allgemeingültige Regeln und Erkenntnisse
dargestellt werden.
Sieht man einmal von den sehr seltenen durch eine Nahrungsmittelallergie
hervorgerufenen Gelenkbeschwerden
ab, stehen uns bei den rheumatischen
Krankheiten keine speziellen Kostformen zur Verfügung, mit denen wir die
Erkrankung lindern oder gar heilen
könnten. Dennoch kann sich die Ernährungsweise auf die rheumatische Erkrankung auswirken. So wird ein zu
hohes Körpergewicht die erkrankten
Gelenke zusätzlich belasten und evtl.
schädigen. Bei Übergewicht ist es daher ratsam, eine Reduktionskost einzuführen. Dabei werden die Energieträger, vor allem Fett, aber auch Kohlehydrate reduziert. Die Reduktionskost
soll reich an Ballaststoffen sein, viel
Obst und Gemüse enthalten, abwechslungsreich sein und vor allem vom
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Kind angenommen werden. Dies gelingt meist nur, wenn die gesamte Familie ihren Speiseplan danach ausrichtet und dem Kind somit das Abnehmen
erleichtert. Dabei ist ein langsames Abnehmen über größere Zeiträume sinnvoller als viele Diäten, die nach kurzfristigem Erfolg wieder zur Gewichtszunahme führen.
Besteht eine fieberhafte rheumatische
Erkrankung, soll die Ernährung auf eine leicht verdauliche energiereiche
Kost umgestellt werden. Die Kinder
benötigen viel Flüssigkeit in Form von
Tee oder Fruchtsäften, auch Bouillon
oder Mineralwasser. Empfehlenswert
sind ferner gedünstetes Obst, Joghurt,
Quarkspeisen, getoastetes Weißbrot,
mageres Fleisch und Reis.
Relativ häufig wird heute von der Vollwertkost gesprochen, eine Ernährungsform, die alle für den Körper notwendigen Stoffe enthält. Gemeint sind vorwiegend Frischkost in Form von Gemüse, Obst, Getreide und Milchprodukten. Auch Fleisch und Eiergerichte
sind nicht verboten, werden jedoch reduziert. Alle Nahrungsmittel sollen
möglichst wenig bearbeitet und verändert werden. Dies sind allgemeingültige Prinzipien einer sinnvollen Ernährung. Sie dürfen jedoch nicht übertrieben werden. Vor speziellen einseitigen
Diätempfehlungen möchten wir dringend warnen. Sie können beim Kind zu
schweren Mangelerscheinungen führen
und die Gesundheit zusätzlich gefährden.
Wenn Sie Fragen zur gesunden Ernährung Ihres Kindes haben, können Sie
sich z. B. an die örtliche Krankenkasse
oder die Volkshochschule wenden.
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Dort werden oft Fortbildungsveranstaltungen und Kurse von erfahrenen
Fachleuten zur Ernährungsberatung angeboten
Zusammenfassend steht uns keine Diät
oder Kostform zur Verfügung, mit der
wir dem Entzündungsprozess beim
kindlichen Rheuma entgegenwirken
könnten. Wir werden versuchen, dem
Kind eine möglichst abwechslungsreiche Nahrung mit Vollkornprodukten,
frischem Obst und Gemüse anzubieten.
Wir müssen uns aber auch nach den
Gewohnheiten des Kindes und der ganzen Familie richten. Das rheumakranke
Kind ist in seinem Alltag oft durch die
begrenzten Bewegungsmöglichkeiten
und die vielen Verordnungen gegenüber Gleichaltrigen benachteiligt. Deshalb sollten wir bei allen Überlegungen
darauf bedacht sein, dem Kind keine
zusätzlichen Einschränkungen zuzumuten. Auch innerhalb der Familie sollen keine Unterschiede bestehen. Soweit die Ernährungsgewohnheiten entsprechend den allgemeinen Regeln einer gesunden Ernährung geändert werden, müssen sie von der ganzen
Familie mitgetragen werden. Eine Einführung spezieller Diätformen erscheint nicht angezeigt und führt erfahrungsgemäß zu unnötigen Belastungen
von Kind und Familie.
Wo und wie kann man mit einem
rheumakranken Kind Urlaub machen?
Rheumakranke Kinder reagieren meist
weniger auf klimatische Einflüsse als
Erwachsene. Dennoch sollte man für
eine Urlaubsreise extreme Klimaschwankungen meiden. Ungewohnte
Hitze oder Kälte erfordern ein hohes
Maß an Anpassung und bedeuten somit
immer eine körperliche Belastung. Viele Rheumakinder fühlen sich am wohlsten in einer warmen, trockenen, aber
nicht zu heißen Umgebung.
Bei Reisen in südliche Länder oder gar
nach Asien muss bedacht werden, dass
die ungünstigen hygienischen Bedingungen häufig zu infektiösen Durchfällen führen, die dann wiederum einen
Rheumaschub auslösen können.
Wichtiger als die äußeren Bedingungen
am Urlaubsort ist jedoch die Urlaubssituation als solche. Der Urlaub dient zur
Erholung und Entspannung für die ganze Familie. Suchen Sie sich deshalb in
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erster Linie ein Urlaubsziel, das die Erwartungen und Wünsche aller Familienmitglieder berücksichtigt. Kinder
wollen sich im Urlaub austoben, wollen etwas erleben. Viele Urlaubsvergnügen sind auch mit einem rheumakranken Kind möglich. Es bieten sich
an: Fahrradtouren, Badeurlaub an warmen Seen oder in Schwimmbädern,
Besuche von Museen, Zoos oder Vergnügungsparks sowie zahlreiche andere Besichtigungen oder Erkundigungen
in die Umgebung. Planen Sie aber auch
immer Erholungsphasen ein. Faule Tage mit Lesen, Basteln und gemeinsamen Spielen sind für alle Kinder wichtig und erhöhen den Erholungswert im
Urlaub. Wenn sich die ganze Familie
am Urlaubsort wohl fühlt, bedeutet das
fast immer auch eine Erholung von der
Krankheit. Viele Eltern berichten uns,
dass sich ihr rheumakrankes Kind im
Urlaub viel freier bewegt, weniger über
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Schmerzen klagt und sich insgesamt
wohler fühlt, als in der Hektik des Alltags.
keiten für die täglichen Verordnungen,
Krankengymnastik und ärztliche Beratung.
Trotzdem sollten Sie nicht gerade in
Urlaub fahren, wenn sich bei Ihrem
Kind ein Rheumaschub eingestellt hat.
Ihr Kind braucht dann besonders viel
Ruhe und die Sicherheit der gewohnten Umgebung. Außerdem fehlen Ihnen am Urlaubsort meist die Möglich-
Vor jeder Urlaubsreise sollten Sie mit
Ihrem betreuenden Arzt absprechen,
welche Medikamente Sie für den Notfall noch einpacken sollten und was Sie
tun können, wenn Ihr Kind Fieber,
Durchfall oder eine andere Infektionskrankheit bekommt.
Wie steht´s mit Impfungen?
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Impfungen sind grundsätzlich wichtig,
um ein Kind vor Krankheiten mit möglichen schweren Komplikationen zu
schützen. Für ein rheumakrankes Kind
gelten dabei allerdings gewisse Einschränkungen. Ähnlich wie bei einer
Infektion kann auch durch eine Impfung ein Rheumaschub ausgelöst werden. Die Gefahr ist zwar gering, aber
im Einzelfall nicht immer auszuschließen. Ein gewisses Risiko besteht insbesondere bei Lebendimpfstoffen, wie
z. B. Masern-, Mumps- oder Rötelnimpfung. Totimpfstoffe wie Diphtherie
und Tetanus sind dagegen weniger problematisch.
Grundsätzlich empfehlen wir auf Lebendimpfungen soweit möglich zu verzichten. Insbesondere mit einer Rötelnimpfung sollte man sehr zurückhaltend
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
sein, da nach dieser Impfung auch gelegentlich bei gesunden Kindern Gelenkbeschwerden auftreten können.
Wichtige Impfungen wie Diphtherie,
Tetanus und die Impfung gegen Kinderlähmung sollten wenn irgend möglich erst durchgeführt werden, wenn
die rheumatische Erkrankung zur Ruhe
gekommen ist oder sich zumindest eine
deutliche Besserung gezeigt hat. Es ist
dann aber sinnvoll, die Impfungen einzeln mit größeren Abständen durchzuführen und nicht wie sonst üblich als
Dreierkombination. Da fast alle Kinder
bei Ausbruch der rheumatischen Erkrankung die wichtigen Grundimpfungen hinter sich haben, werden die Auffrischimpfungen meist gut vertragen.
Im Einzelfall muss immer das Risiko
von Impfung und Erkrankungsgefahr
gegeneinander abgewogen werden.
Wie meistern wir den Alltag
mit einem rheumakranken Kind?
Wenn ein Kind an Rheuma erkrankt,
bedeutet das meist eine Umstellung für
die ganze Familie. Fast immer ist die
Erkrankung mit einem Mehraufwand
●●●●●●●●●●●●●●●●●
an Zeit und finanziellen Ausgaben verbunden, ganz abgesehen von psychischen Belastungen und Verunsicherungen durch die Umgebung. Nicht nur
122
besondere Situationen wie Krankenhausaufenthalte oder Urlaubsreisen erfordern ein Umdenken und Umplanen,
sondern auch im Alltag müssen viele
Änderungen berücksichtigt werden.
Bei den meisten Rheumakindern treten
Gelenkschmerzen und Steifigkeit besonders morgens nach dem Aufstehen
in Erscheinung. Sie brauchen mehr Zeit
um sich für Schule oder Kindergarten
zu richten. Um unnötige Hetze zu vermeiden ist es deshalb sinnvoll, lieber
etwas früher aufzustehen und evtl. noch
Zeit für erste Verordnungen wie Kälteoder Wärmepackungen einzuplanen.
Wichtig ist, dass Sie die Lehrer oder
Erzieher Ihres Kindes über die Krankheit informieren. In Schubsituationen
haben manche Kinder morgens eine
lange Anlaufzeit und können nicht immer pünktlich zum Unterricht oder im
Kindergarten erscheinen. Oft geht es
den Kindern dann im Laufe des Vormittags wesentlich besser und die Lehrer
können dann nicht mehr verstehen, warum das Kind den Unterricht versäumt
hat. Vorherige Information und Absprache hilft Mißverständnisse vermeiden!
Der Schulalltag ist für Kinder anstrengend. Ein rheumakrankes Kind ist
meist weniger belastbar als seine gesunden Schulkameraden. Planen Sie
deshalb eine Mittagsruhe in den Tagesverlauf ein. Das Kind muss dabei nicht
unbedingt schlafen. Lesen oder Kassettenhören kann ebenso erholsam sein
und dem Kind wieder Kraft und Energie für die zweite Tageshälfte geben.
Verordnungen wie Kälte-/Wärmepackungen und Krankengymnastik sollten von Anfang an in den Tagesablauf
eingeplant werden. Richten Sie feste
Zeiten ein, nach denen das Kind sich
richten kann. Treiben Sie das Kind dazu aber nicht aus einem interessanten
Spiel oder gar von den Hausaufgaben
weg. Kündigen Sie den Zeitpunkt für
die Verordnungen rechtzeitig an, damit
sich das Kind darauf einstellen kann.
Verordnungen sind wichtig und sollten
regelmäßig durchgeführt werden.
Schaffen Sie sich und Ihrem Kind aber
auch Freiräume und halten z. B. den
Sonntag frei.
Die rheumatische Erkrankung beeinträchtigt bei vielen Kindern die Freizeitgestaltung. Insbesondere sportliche
Aktivitäten müssen meist eingeschränkt werden. Schaffen Sie dem
Kind einen Ausgleich durch Beschäftigungen wie Basteln, Handarbeiten oder
Musizieren und beziehen sie die ganze
Familie und Freunde mit in diese Freizeitaktivitäten ein.
Gesunde Geschwister fühlen sich oft
benachteiligt, weil die Eltern sich
plötzlich vermehrt mit dem kranken
Kind beschäftigen. Schaffen Sie auch
hier Ausgleiche. Nehmen Sie sich bewusst Zeit für Ihre gesunden Kinder.
Manchmal hilft es auch, wenn man die
Geschwister in die Behandlung des
rheumakranken Kindes mit einbezieht,
sie z. B. anleitet Eisbeutel aufzulegen,
einem kleinen Geschwisterchen während der Eisbehandlung vorzulesen
oder das Kommando bei der Krankengymnastik zu übernehmen.
Wenn in der Umgebung bekannt wird,
dass Ihr Kind an Rheuma leidet, werden Sie wahrscheinlich mit vielen Ratschlägen überhäuft. Manche Hinweise
sind durchaus nützlich und hilfreich.
Oft bewirken die gutgemeinten Ratschläge jedoch eine Verunsicherung für
Ihre ohnehin schon schwierige Situation. Rheuma ist eine Volkskrankheit,
die überwiegend alte Menschen betrifft. Bei ihnen stehen vor allem Abnutzungserscheinungen an den Gelenken im Vordergrund. Manche „Wundermittel“ lindern oft diese Art der Be-
123
9
schwerden. Für Ihr Kind sind diese
Mittel selten hilfreich. Sie belasten
meist nur Ihren Geldbeutel. Stehen Sie
entsprechenden Empfehlungen von
Verwandten und Bekannten also skeptisch gegenüber und besprechen Sie
dies im Zweifelsfall mit Ihren behandelnden Ärzten. Vorsicht gilt auch für
Berichte über Wunderheilungen in Zeitungen und Zeitschriften. Nur selten
handelt es sich dabei um tatsächlich
wirksame Therapieverfahren. Neben
der Empfehlung für bestimmte Heilmittel wartet Ihre Umgebung evtl. noch
mit weiteren Ratschlägen auf. Diese
reichen von Warmhalten, Schwitzpackungen über Ernährungsumstellung
bis zu Kältegüssen oder Kneippkuren.
Auch hier gilt: Lassen Sie sich nicht
verunsichern, sondern halten Sie sich
an die Verordnungen und Empfehlungen Ihres Arztes. Je besser Sie über die
Erkrankung und ihre Behandlung informiert sind, umso weniger werden
Sie anfällig gegenüber wohlgemeinten
„Ratschlägen“ Ihrer Umgebung. Nutzen Sie daher jede Möglichkeit zur Information.
Kann ein Kind mit chronischer Arthritis
Sport treiben? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
9
Die erkrankten Gelenke sollen viel bewegt, aber wenig belastet werden. Daraus ergibt sich, dass die sportliche Aktivität auf wenige Sportarten eingeschränkt werden muss. Die beliebtesten Volkssportarten wie Schwimmen
und Radfahren kann ein Kind mit Begeisterung weiterbetreiben. Sie haben
sogar einen therapeutischen Nutzen, da
sowohl das Wasser wie auch der Fahrradsattel das Körpergewicht tragen und
die Gelenke somit in Entlastung bewegt werden. Beim Schwimmen sollte
darauf geachtet werden, dass das Wasser warm genug ist und das Kind nicht
auskühlt. Ideal sind Wassertemperaturen von 26-32°C. Im Sommer kann
man auch 22-24°C tolerieren. Das
Kind soll aber hinterher gut abgetrocknet und vor Auskühlung geschützt werden.
Das Fahrrad kann soweit möglich für
den Schulweg genützt oder auch im
Freizeitbereich für Besuche bei Freunden, Einkaufsfahrten etc. eingesetzt
werden. Am Wochenende ersetzen
Radtouren mit der Familie den Sonntagsspaziergang. Radfahren ist bei Kindern ohnehin beliebter als Wandern.
Weitere Sportarten sind je nach Befallsmuster der Arthritis und Krankheitsstadium möglich (Abb. 63). Während aktiver Krankheitsphasen mit starken Gelenkschwellungen oder gar
Schmerzen sollten sportliche Aktivitäten eingeschränkt werden. Die Belastung fördert sonst Schon- und Fehlhaltungen und erschwert den Heilungsprozess. Wenn die Entzündungszeichen
abklingen und die krankengymnastische Behandlung zu einer guten Gelenkstellung und Funktion geführt hat,
kann Ihr Kind wieder schrittweise in
sportliche Aktivitäten eingeführt werden. Sie sollten es allerdings nie dazu
drängen und immer darauf achten, dass
der Sport einen spielerischen Charakter behält und jeglicher Leistungssport
vermieden wird. An Sportarten, die
recht bald wieder aufgenommen werden können, eignen sich Tischtennisspielen, leichte rhythmische Gymnas-
124
tik und im Winter Skilanglauf. Bei erkrankten Beingelenken sollten alle
Sportarten mit Springen, Laufen und
akutem Abbremsen wie z. B. Fußball,
Leichtathletik, Tennis, vermieden werden. Auch Sportarten mit erhöhtem
Verletzungsrisiko wie alpiner Skilauf,
Eislaufen und Inline-Skating können
sich ungünstig auswirken, da ein Sturz
auf das Gelenk zum Aufflackern der
Arthritis führen kann. Gelenkige und
sportlich begabte Kinder können meist
großzügiger wieder am Sport teilnehmen. Sportarten, die ihr Kind schon vor
der Erkrankung beherrscht hat, können
früher wieder aufgenommen werden.
Dagegen bedeutet das Erlernen eines
neuen Sports meist eine stärkere Belastung mit erhöhtem Verletzungsrisiko.
Für den Schulsport gilt ähnliches. Bei
noch aktivem Entzündungsprozess raten wir von der Teilnahme zunächst ab.
Sobald sich die Arthritis zurückgebildet hat, soll vorsichtig und stufenweise
wieder am Unterricht teilgenommen
werden. Das setzt allerdings voraus,
dass der Lehrer Verständnis für die Erkrankung aufbringt und
zu Kompromissen bereit
ist. Die Kinder können
zunächst wieder bei
gymnastischen Übungen
Juvenile chronische Arthritis
und Ballspielen mitmaportliche Möglichkeiten
chen, evtl. auch Übungen am Schwebebalken
oder Stufenbarren, aber
ohne Absprünge. Mit
Leichtathletik und ÜbunRemissionsphase
Tennis
gen an Sprunggeräten
Alpinski
sollte erst wieder begonFußball
nen werden, wenn die
Geräteturnen
Leichtathletik
Erkrankung schon einige
Zeit zur Ruhe gekommen
Reiten
ist und keine Gelenkfehlstellungen mehr besteTanzen
hen. Sprechen Sie auch
Federball
vorher mit dem Lehrer,
Tischtennis
bedingt
ob er bereit ist, von einer
möglich
Benotung Abstand zu
Skilanglauf
nehmen. Die begrenzte
Teilnahme wird manchLeichtes Wandern
mal mit einer schlechteRythmische Gymnastik
ren Note bestraft und
führt somit zu Enttäuschungen und Resignation. Unsere gemeinsame
Aufgabe ist es jedoch,
das Kind zu motivieren
und ihm die Freude an
Sport und Bewegung zu
günstig
erhalten.
63
S
Schwimmen
Radfahren
125
9
Kapitel 10
Schule, Studium
und Berufsausbildung
H. Schwind, B. Fauser
Sollten Lehrer und Mitschüler
über die Erkrankung informiert werden?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Welche Hilfen vermindern
die körperliche Belastung im Schulalltag?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Was tun, wenn der Schüler/die Schülerin Schwierigkeiten
beim Schreiben hat?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wie kann versäumter Lernstoff nachgeholt werden?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Müssen rheumakranke Kinder in eine Schule
für Körperbehinderte eingegliedert werden?
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Gibt es Sonderbedingungen bei der Erlangung
eines Studienplatzes?
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Gibt es einen „rheumagerechten“ Beruf?
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Was tun, wenn ein erlernter Beruf
nicht ausgeübt werden kann?
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Welche Hilfen sind im Rahmen einer Berufstätigkeit möglich?
● ● ● ●
Wer ist für die berufliche Eingliederung Behinderter zuständig?
Was tun, wenn sich niemand für zuständig erklärt?
127
● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
10
Sollten Lehrer und Mitschüler
über die Erkrankung informiert werden?
Lehrern und Mitschülern fehlt sehr
häufig das Verständnis für die rheumatische Erkrankung des Schülers/der
Schülerin. Dieses fehlende Verständnis
ist keine Ignoranz oder gar bös gemeint, eher ist mangelndes Wissen über
Form und Besonderheiten der rheumatischen Erkrankung die Ursache.
10
„Rheuma“ ist eben in der Meinung der
meisten eine Erkrankung alter Menschen, so können doch Kinder nicht davon betroffen sein. In dieser Auffassung kommen Irritationen hinzu, die
das vorhandene Unverständnis noch
fördern. So kommt es doch öfters vor,
dass der rheumakranke Schüler/die
Schülerin am Morgen wegen der Morgensteifigkeit kaum in die Schule kommen kann, zwei Stunden später aber
wieder fit ist. Aus diesem Grund ist die
rechtzeitige und ausführliche Information sehr wichtig. Bei den Lehrern und
Mitschülern muss das Verständnis für
die Probleme der Erkrankung geweckt
werden. Es geht dabei nicht darum eine
Sonderstellung zu schaffen, es soll
●●●●●●●●●●●
vielmehr eine adäquate Integration in
den Schul- und Klassenverband erreicht werden. Die Faustregel ‘So wenig Ausnahmen wie möglich – so viel
wie nötig’ ist ein guter Anhaltspunkt
für das Maß der anzustrebenden Ausnahmeregelungen.
Als Grundlage des persönlichen Gesprächs mit dem Klassenlehrer hat sich
die Broschüre ‘Das rheumakranke
Kind in der Schule – Eine Orientierungshilfe für Lehrer’ sehr bewährt, die
der Lehrkraft ausgehändigt werden
kann. Zu beziehen ist sie über die Deutsche Rheuma-Liga. Nach einer kurzen
Beschreibung des Krankheitsbildes und
des Tagesablaufes eines rheumakranken Kindes folgt die Darstellung verschiedener Hilfsmittel und möglicher
Maßnahmen der Schule zur Lösung
krankheitsspezifischer Probleme. Eine
kurze Bestätigung des behandelnden
Arztes oder der Fachklinik über das
Vorliegen einer chronischen rheumatischen Erkrankung unterstreicht darüber
hinaus die Seriosität Ihres Anliegens.
Kann das Kind bei Klassenausflügen mitmachen?
Grundsätzlich sollte der Schüler/die
Schülerin bei allen Schulaktivitäten
mitmachen können. Es ist sehr wichtig,
dass die sozialen Kontakte innerhalb
der Klasse gefördert und gepflegt werden. Ist das Verständnis für die Bedürfnisse des rheumakranken Mitschülers
●●●●
vorhanden, fällt es leichter, auf seine
Situation einzugehen. Es empfiehlt
sich, zusammen mit dem Lehrer Möglichkeiten zu suchen, Klassenausflüge
so zu gestalten, dass auch das rheumakranke Kind teilnehmen kann.
Welche Hilfen vermindern
die körperliche Belastung im Schulalltag?
Unsere Schulen sind leider im allgemeinen selten auf Schüler/Schülerinnen eingerichtet, die körperlich einge-
●●●●●●●●●●
schränkt sind. Kinder mit rheumatischen Erkrankungen der Sprung-,
Knie- und Hüftgelenke müssen aber
128
belastendes Treppensteigen wo immer
es geht vermeiden. Aus diesem Grund
sollte das Klassenzimmer ebenerdig
liegen oder über einen Aufzug zu erreichen sein. Die Benutzung des Aufzugs
muss meist erst genehmigt werden.
Der Schüler/die Schülerin sollte das
Klassenzimmer wenn möglich ohne
fremde Hilfe erreichen können. Ein
Gespräch mit dem Klassenlehrer oder
dem Rektor wird sicher hilfreich sein.
Oftmals ist es ohne größere Probleme
möglich, das Klassenzimmer in das
Erdgeschoss zu verlegen. Sollte dies
nicht der Fall sein, kann auch ein Hilfsdienst der Lehrer und Mitschüler organisiert werden, um notwendige Treppen zu überwinden.
Das Tragen schwerer Schultaschen ist
für die Gelenke eine große und vermeidbare Belastung. Ein zweiter Satz
Schulbücher verringert diese tägliche
schwere Last. So kann der Schüler/die
Abb. 64
Entlastende Hilfen
Verlegung des
Klassenzimmers ins EG
Fahrstuhlbenutzung
Stundenplangestaltung
Klausurzeitenverlängerung
zweiter Satz Schulbücher
Befreiung vom Schulsport
Schülerin die Schulbücher zuhause lassen und braucht nur noch Hefte und
Stifte zu tragen. Die Notwendigkeit eines zweiten Satzes Schulbücher bescheinigt der behandelnde Arzt. Diese
ist dann zusammen mit einem formlosen Antrag bei der Schulleitung vorzulegen (Abb. 64).
Was tun, wenn der Schüler/die Schülerin
Schwierigkeiten beim Schreiben hat?
Die Einschränkung der Handgelenke
und das Tragen von Handschienen können unter Umständen beim Schreiben
sehr behindern. Die eingeräumte Zeit
für Klassenarbeiten reicht dann oft nicht
aus. Hierzu gibt es eine gesetzliche Regelung: Die Zeit für Klassenarbeiten
●●●●●●●●●●●●●●
kann verlängert werden. Auch dies ist
mit einem ärztlichen Attest beim Schulleiter zu beantragen. Bei sehr schwer
betroffenen Schülern/die Schülerinnen
ist der Gebrauch von Schreibmaschine
oder Computer in der Schule und auch
für Hausaufgaben möglich.
Was ist mit dem Turnunterricht in der Schule?
Sind rheumakranke Schüler/Schülerinnen vom Turnunterricht befreit, entstehen dem Schüler/der Schülerin zwischen den Stunden Leerzeiten. Vielleicht kann auf Rückfragen der Eltern
am Anfang des Schuljahres für die betreffende Klasse der Stundenplan so
●●●●●●
gestaltet werden, dass die Turnstunden
jeweils am Anfang oder am Ende eines
Unterrichtstages liegen. In dieser Zeit
können dann die krankengymnastische
Behandlung oder Arztbesuche erledigt
werden. Ansprechpartner in diesem
Fall ist der Schulleiter!
129
10
Wie kann versäumter Lernstoff nachgeholt werden?
Krankheitsschübe können zu Schulversäumnissen und als Folge zu einem
Wissensdefizit führen. Wenn es aus
diesen Gründen zu Problemen kommt,
kann bei der Schule ein Antrag auf kostenlosen Förderunterricht gestellt werden. Eine weitere Hilfe bildet der sogeAbb. 65
Bei größerer Anzahl von
Krankheitstagen:
Haus- und Sonderunterricht
bei Fehlzeiten
●●
nannte Sonderunterricht: Ist eine gewisse Anzahl von Krankheitstagen zu
erwarten oder eingetreten, kann auf
Antrag Sonderunterricht in den Kernfächern erteilt werden. Dieser Unterricht kann zuhause stattfinden oder
aber auch, je nach Gegebenheit, als regelmäßiger Sonderunterricht in der
Schule (Abb. 65). Diese Krankheitstage
müssen nicht grundsätzlich nacheinander sein. Es reicht, wenn nachgewiesen
wird, dass solche Tage regelmäßig aufgetreten oder zu erwarten sind.
Sowohl der Förder- als auch der
Sonderunterricht ist in den Bundesländern verschieden geregelt. Genauere
Informationen sind beim zuständigen
Schulamt zu erhalten.
Nachhilfe bei krankheitsbedingter Leistungsschwäche
Gibt es eine gesetzliche Regelung
für den eigenen Schulwegtransport?● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
10
Überfüllte Schulbusse und schlechte
Verkehrsverbindungen machen die
Fahrt zur Schule und nach Hause nicht
immer einfach. Oft aber lässt auch der
Gesundheitszustand die Fahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht zu.
Wenn der Schüler/die Schülerin mit
dem eigenen PKW abgeholt werden
müssen, können auf Antrag diese Kosten vom Schulamt ersetzt werden. Ist
der Transport mit dem eigenen PKW
nicht möglich, können sogar die Kosten für ein Taxi berechnet werden. Beides muss mit Unterstützung eines ärztlichen Gutachtens bei der Schulbehörde beantragt werden.
Müssen rheumakranke Kinder in eine Schule
für Körperbehinderte eingegliedert werden? ● ● ● ● ● ● ● ●
Grundsätzlich sollte eine Einschulung
von rheumakranken Kindern in eine
Sonderschule für Körperbehinderte
vermieden werden. Fast alle Kinder
können den Anforderungen der Regelschule standhalten und sind voll integrierbar. Nur in Ausnahmefällen kann
eine Einschulung oder auch später ein
Übertritt in eine Sonderschule für Kör-
perbehinderte sinnvoll sein. Voraussetzung für diesen Schritt ist die Tatsache,
dass dort der Schüler/die Schülerin aufgrund der Einschränkung durch die
chronische Erkrankung besser und individueller betreut werden kann und
die intellektuellen Leistungen besser
gefördert werden können.
130
Welche Schulbildung sollte angestrebt werden?
Bei allen Formen der rheumatischen
Erkrankung ist eine spätere Berufstätigkeit, die körperlich belastet, nicht
empfehlenswert. Eher sind Berufe mit
geistigen Inhalten ratsam. Eine intensive schulische Förderung des rheumakranken Kindes ist also sinnvoll, denn
je höher qualifiziert der Schulabschluss
ist, desto größer ist das Spektrum der
Berufe, die angestrebt werden können.
●●●●●
Das Kind sollte aber bei aller Förderung nicht durch überhöhte Leistungsanforderungen unter Druck gesetzt
werden, denn massive psychische Belastung kann sich negativ auf den weiteren Krankheitsverlauf auswirken. Es
kommt also darauf an, jedes Kind seinen individuellen Möglichkeiten entsprechend zu begleiten und optimal zu
fördern.
Gibt es Sonderbedingungen bei
der Erlangung eines Studienplatzes?
Das Vorliegen einer Behinderung berechtigt den Studenten, seinen Studienort frei zu wählen. Die Zentralvergabestelle für Studienplätze (ZVS) muss
dies bei der Studienortvergabe berücksichtigen. Bei Studienplätzen, die über
die ZVS vergeben werden, gibt es keinen „Behindertenbonus“. Das bedeutet,
dass der Notendurchschnitt so zählt,
wie er dem Abitur entspricht. Ausnahmen bilden der sogenannte Härtefall
oder der Nachteilsausgleich:
Im Rahmen des Nachteilsausgleichs
kann die Durchschnittsnote verbessert
werden wenn ein ärztliches Attest und
ein Schulgutachten übereinstimmend
belegen, dass ohne die Erkrankung ein
besserer Notenschnitt zu erwarten gewesen wäre. Eine weitere Möglichkeit
im Rahmen des Nachteilausgleichs ist
die Verkürzung der Wartezeit wenn
sich die Schulzeit z. B. durch die
krankheitsbedingte Wiederholung einer
Jahrgangsstufe nachweislich verlängert
hatte. Nähere Informationen können
dem Infoblatt entnommen werden, das
●●●●●●●●●●●●●●
bei der ZVS, 44128 Dortmund, erhältlich ist.
Eine sofortige Zulassung zum Studium
im Rahmen des Härtefallantrags ist bei
folgenden Gründen (nachgewiesenen
durch ein fachärztliches Gutachten) ohne Berücksichtigung des Notendurchschnitts möglich:
1. Studienbewerber
leidet an einer
Krankheit mit der Tendenz zur Verschlimmerung, so dass ein späterer
Zeitpunkt des Studienbeginns unmöglich wird
2. Studienbewerber
ist behindert, so
dass seine berufliche Rehabilitation
nur eine sofortige Zulassung möglich macht
3. Studienbewerber ist aufgrund körperlicher Behinderung auf ein enges Berufsfeld beschränkt
4. Studienbeweber muss aus gesund-
131
heitlichen Gründen sein bisheriges
Studium oder den Beruf aufgeben
10
Manche Studienplätze werden direkt
über die Fakultäten oder Hochschulen,
ohne die Beteiligung der ZVS, vergeben. Bei diesem Auswahlverfahren
wird das Vorliegen einer Behinderung
berücksichtigt. Ein bestimmter Pro-
zentsatz der zu vergebenden Studienplätze wird dann ohne Berücksichtigung des Notendurchschnittes an Behinderte vergeben. Für viele ist dies eine Chance, einen Studienplatz ohne
lange Wartezeiten zu erlangen.
Gibt es einen „rheumagerechten“ Beruf?
Obwohl die Berufswahl für rheumakranke Jugendliche schwieriger ist als
für gesunde, stehen Ihnen dennoch viele Berufe zur Auswahl. Am besten sind
Berufe, die keine schweren körperlichen Belastungen erfordern und nicht
in nasser oder kalter Umgebung ausgeübt werden müssen. Eine abwechs-
lungsreiche Tätigkeit zwischen Stehen,
Sitzen und Gehen ist günstig. Als sinnvoll für Rheumatiker erwiesen sich bisher Berufe im Bereich der Konstruktion, im wirtschaftlichen bzw. kaufmännischen Bereich, in der Verwaltung
und im pädagogischen oder kreativen
Bereich.
Wann sollte die Berufswahl erfolgen?
10
Betroffene und Eltern sollten sich
wirklich rechtzeitig um die berufliche
Zukunft Gedanken machen. Nachdem
einiges von der Zusammenarbeit mit
vom Interesse und der persönlichen
Eignung
von der körperlichen Belastbarkeit
sowie vom Verlauf der Erkrankung.
Diese Punkte zusammen ergeben ein
individuelles Berufsprofil. So kann
herausgefunden werden, welcher Beruf
am besten geeignet wäre. Dabei haben
das persönliche Interesse und die Berufsvorstellung des Jugendlichen einen
●●●●●●●●●●●●●
Ämtern und Institutionen abhängt, sollte man sich bereits 11/2 Jahre vor
Schulabschluss um die Ausbildung bemühen.
Wie findet man den idealen Beruf?
Die Berufswahl sollte von drei Faktoren beeinflusst werden:
●●●●●●●●●●●
berufsvorbereitende Maßnahmen? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
1. Förderlehrgang:
2. Berufsfindung:
Dieser Förderlehrgang ist für Jugendliche gedacht, die wegen Art und Schwere ihrer Behinderung nur in einem Berufsbildungswerk ausgebildet werden
können. Der Förderlehrgang umfasst
ein Jahr. In dieser Zeit werden die zukünftigen Auszubildenden mit verschiedenen beruflichen Tätigkeiten bekannt gemacht. Daneben wird großer
Wert auf die Vorbereitung zur Bewältigung der theoretischen Anforderungen
gelegt. In den ersten Monaten durchlaufen die Lehrgangsteilnehmer verschiedene Bereiche: Metall, Holz, Farbe, Raumgestaltung und Hauswirtschaft. Nach der Entscheidung, welcher Berufszweig geeignet wäre, wird
in der verbleibenden Zeit fest in diesem
Bereich gearbeitet. Die Leistungsfähigkeit und Fertigkeit des Teilnehmers
wird dabei besonders geprüft. In der
Maßnahme steht die Frage ob der Jugendliche aufgrund seiner Behinderung
die Ausbildung und später Arbeitstätigkeit im gewählten Bereich schaffen
wird, im Vordergrund.
Ist das zukünftige Berufsbild unklar,
egal ob eine betriebliche Ausbildung
oder die Ausbildung in einem Berufsbildungswerk geplant ist, kann eine
Berufsfindung hilfreich sein. In drei
Monaten durchläuft der Jugendliche,
ähnlich der Anfangszeit im Förderungslehrgang, verschiedenen Berufsbereiche. Er kann erproben welcher zukünftige Beruf für ihn geeignet ist und
Spaß macht.
3. Arbeitserprobung
Die Arbeitserprobung findet wie der
Förderungslehrgang und die Berufsfindung in einem Berufsbildungswerk
statt. Diese berufsvorbereitende Maßnahme dauert etwa drei Wochen. Er ist
für Jugendliche gedacht, die schon eine
feste Berufsvorstellung haben und die
Anforderungen und Aufgaben dieses
Berufes kennenlernen wollen.
Die Kosten für die all diese Maßnahmen übernimmt das Arbeitsamt.
●●●●●●●●●●●●●●●
besonderen Stellenwert. Es ist wichtig,
eine Ausbildung zu wählen, die mit hoher Motivation begonnen wird. Bei aller Unterstützung durch die Eltern
muss der Jugendliche deshalb selbst
aktiv werden und das Berufsziel wirklich anstreben. Gestaltet sich die Wahl
eines Berufes sehr schwierig, sollte eine Berufsfindung oder Arbeitserprobung bzw. ein Förderlehrgang als berufsvorbereitende Maßnahme in einem Berufsbildungswerk in Betracht gezogen
werden.
132
Was sind
Wer ist Ansprechpartner
für berufliche Fragen? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Ansprechpartner für berufliche Fragen
sind in erster Linie die Mitarbeiter des
Arbeitsamtes. Dort arbeiten speziell
ausgebildete Berater für Behinderte,
sogenannte „Reha-Berater“. Der Jugendliche stellt einen sogenannten Rehabilitationsantrag beim Arbeitsamt.
Aufgrund dieses Antrags ist die Rehabilitationsabteilung im Arbeitsamt für
Fragen und, was noch wichtiger ist, für
alle Kosten zuständig. Der Reha-Berater begleitet die die Behinderten auf ihrem weiteren Berufsweg.
133
10
Gibt es besondere Ausbildungsplätze
für Rheumakranke?
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Am besten ist es, wenn die Ausbildung
am Heimatort erfolgen kann. Leider
sind jedoch die Ausbildungsplätze rar,
und nicht jeder Arbeitgeber möchte einen Rheumatiker zur Ausbildung einstellen. Wenn aufgrund der Erkrankung
eine betriebliche Ausbildung nicht erfolgen kann oder kein Ausbildungsplatz zu finden ist, vermittelt das Arbeitsamt den Jugendlichen an ein Berufsbildungswerk. Diese Berufsbil-
dungswerke sind flächendeckend in der
Bundesrepublik verteilt. Sie führen neben der Berufsfindung und Arbeitserprobung die Berufsausbildung für Körperbehinderte und chronisch kranke Jugendliche durch. Die Auszubildenden
wohnen in dieser Zeit in den dazugehörigen Internaten und werden dort von
Fachpersonal betreut. Kostenträger für
alle anstehenden Kosten ist das Arbeitsamt.
Was tun, wenn ein erlernter Beruf
Auch der Umzug in eine behindertengerechte oder verkehrsgünstiger zum
Arbeitsplatz gelegene Wohnung sowie
Zuschüsse zum behindertengerechten
Um- oder Ausbau von Wohnraum sind
möglich.
Die gesetzlichen Möglichkeiten sind
insgesamt sehr umfangreich. Es darf
aber nicht übersehen werden, dass
sämtliche Leistungen immer am Einzelfall gemessen werden und „KannBestimmungen“ unterliegen.
Wer ist für die berufliche Eingliederung
Behinderter zuständig?● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Welcher Kostenträger für welche Maßnahme zuständig ist, muss im Einzelfall geklärt werden. Folgende Träger
können in Frage kommen:
Rentenversicherung
Unfallversicherung
Krankenversicherung
Arbeitsamt
Hauptfürsorgestellen
nicht ausgeübt werden kann? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
In diesem Fall kommt eine Umschulung in Frage. Es muss vorher geklärt
werden, welcher neue Beruf nun aufgrund der körperlichen Verfassung erlernt werden kann. Diese Umschulung
10
wird über das Arbeitsamt gefördert
und kann am Heimatort oder wenn nötig in einem Berufsförderungswerk, die
ebenso flächendeckend in der Bundesrepublik verteilt sind, geleistet werden.
Welche Hilfen sind im Rahmen
einer Berufstätigkeit möglich?
Wichtigster Punkt sind Hilfen am Arbeitsplatz. Kaum ein Arbeits- oder
Ausbildungsplatz ist auf die Bedürfnisse eines Rheumatikers abgestimmt.
Ein den körperlichen Einschränkungen
nicht angepasster Arbeitsplatz kann jedoch zu einer Verschlechterung des
Krankheitsbildes führen. Der Gesetzgeber hat Richtlinien für die Eingliederung am Arbeitsplatz geschaffen (Ausgleichsabgabeverordnung).
Zuschüsse zur technischen Ausgestaltung werden von den zuständigen Kostenträgern (Arbeitsamt oder Rentenversicherungsträger) geleistet. Das Spek-
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Was tun, wenn sich niemand
für zuständig erklärt? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Sollte dies der Fall sein, können sämtliche Leistungen auch beim Sozialamt
beantragt werden. Im Rahmen der
„Eingliederungshilfe für Behinderte“
können behinderungsbedingte Aufwendungen bezogen werden. Die Leistungen des Sozialamtes sind auf jeden Fall
einkommensabhängig. Dabei wird
nicht nur das Einkommen des Antragstellers berücksichtigt. Auch Eltern,
Geschwister oder Kinder können bei
der Einkommensbemessung herangezogen werden. Die Sozialämter sind auskunftspflichtig – fragen Sie also nach!
trum der Möglichkeiten reicht von einem einfachen Arthrodesenstuhl bei
Hüftgelenksbefall über eine Stehhilfevorrichtung, wenn längeres Stehen unvermeidlich ist, bis hin zur Beschaffung eines CAD-Computers zum Entwerfen technischer Zeichnungen.
Schwierigkeiten, die sich bei der Erreichung des Arbeitsplatzes ergeben, können durch verschiedene Zuschüsse gelöst werden. So sind die Kostenübernahme des Führerscheins, Zuschüsse
für PKW, Fahrtkostenzuschüsse und
der behindertengerechte Umbau des
PKW möglich.
134
135
10
Kapitel 11
Krankenkasse
H. Schwind, K. Schreyer
Wer bezahlt die Fahrtkosten zur stationären und
ambulanten Behandlung?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Kann die Krankenkasse die Übernahme von Behandlungskosten
in einer Fachklinik ablehnen?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Können berufstätige Eltern bei Krankheit des Kindes
zuhause bleiben?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wer versorgt bei Erkrankung des Haushaltsführenden
den Haushalt?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Was bedeutet die „Härtefallklausel“?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Müssen Eispackungen von der Krankenkasse bezahlt werden?
● ● ●
Welche Zuzahlungen sind von über 18jährigen Versicherten
zu leisten?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
137
11
Wer zahlt die Fahrtkosten zur stationären
und ambulanten Behandlung?
Die Fahrtkosten zur stationären Behandlung werden für den Patienten und
die Begleitperson (wenn eine Begleitung medizinisch notwendig ist) von
der Krankenkasse mit einer Eigenbeteiligung von 25,– DM pro Fahrt übernommen, können jedoch vor dem
Krankenhausaufenthalt auch abgelehnt
werden. In der Regel ist dies aber nur
die Fahrt zum Behandlungsort und die
Fahrt nach der Entlassung wieder nach
Hause. Übernachtungskosten und Besuchsfahrten werden nicht übernommen. Trotzdem empfiehlt es sich, alle
entstandenen Kosten einzureichen.
Manche Sachbearbeiter sind davon zu
überzeugen, möglichst viel im Rahmen
der Kulanz zu übernehmen.
Wird Ihre stationäre Behandlung als
sogenannte ‘Serienbehandlung’ anerkannt, dann müssen Sie die Zuzahlung
von 50,– DM (Hin und Rückfahrt) nur
einmal entrichten und dann im weiteren keine Fahrtkostenzuzahlung mehr
11
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
leisten. Serienbehandlung heißt, dass
eine Krankenhausbehandlung weitere
Behandlungseinheiten in der Klinik
nach sich zieht. Bei der Behandlung in
der Rheumaklinik wäre dies keine Serienbehandlung im Sinne der Richtlinien, vielleicht wird es aber von der ein
oder anderen Kasse als solche anerkannt und die Zuzahlungen entfallen so
doch nach einmaligem Entrichten im
weiteren.
Die Fahrtkosten zur ambulanten Behandlung (Krankengymnastik, Arztbesuche) werden grundsätzlich nicht
übernommen. Im Rahmen der Härtefallklausel von Eigenanteilzahlungen
befreite Personen können auch ambulante Fahrtkosten ersetzt bekommen.
Ausnahme bei den Fahrtkosten zur ambulanten Behandlung: Fahrtkosten
werden dann erstattet, wenn es sich um
eine ambulante Behandlung zur Vermeidung von Krankenhausbehandlung
handelt.
Kann die Krankenkasse die Übernahme von
Behandlungskosten in einer Fachklinik ablehnen?
Grundsätzlich hat die Krankenkasse
die Möglichkeit, die Behandlung in einer Fachklinik abzulehnen. Sie muss
jedoch den Pflegesatz des nächstgelegenen Krankenhauses auf jeden Fall
übernehmen. Entstehen also bei der
Behandlung in einer Fachklinik Kosten
Können berufstätige Eltern
Jedem Elternteil stehen zur Betreuung
eines erkrankten Kindes freie Tage zu
(Bedingung: medizinische Notwendig-
●●●●●●●●●
keit der Betreuung). Allerdings nur bei
Kindern, die das 12. Lebensjahr noch
nicht vollendet haben. Auch die Dauer
138
Bei stationärer Behandlung zählt diese
Begrenzung auf 10 Tage nicht. Sie erhalten bei stationärer Mitaufnahme
(Bedingung: medizinische Notwendigkeit!) Lohnausfall für den gesamten
Mitaufnahmezeitraum (Lohnfortzahlung im Rahmen der stationären Krankenhausnebenkostenregelung nach einer ‘Besprechung der Spitzenverbände
der Krankenkassen zum Leistungsrecht’ von 11/1990).
In beiden Fällen ist jeweils die Krankenkasse zuständig, bei der das Kind
versichert ist.
Wer versorgt bei Erkrankung
des Haushaltsführenden den Haushalt?
In diesem Fall übernimmt die Krankenkasse die Kosten für eine Haushaltshilfe. Bedingung ist: Im Haushalt muss
ein Kind unter zwölf Jahren leben oder
ein Kind, das über zwölf Jahre und behindert ist. Bezahlt werden derzeit bis
zu etwa 80,– DM/Tag (je nach Stundenanzahl der Versorgung). Für Ver-
●●●●●●●●●●●●
wandte ersten und zweiten Grades werden nur die Fahrtkosten und Lohnausfallkosten übernommen. Die Regelung
zur Haushaltshilfe gilt auch für Mütter
oder Väter, die aus medizinischen
Gründen bei einer Krankenhausbehandlung ihres Kindes mit aufgenommen sind.
11
●●●●
über den betreffenden Pflegesatz hinaus, muss der Versicherte diese Mehrkosten im Konfliktfall tragen. Mehrkosten sind in diesem Zusammenhang
auch Fahrt- und Übernachtungskosten
zur Fachklinik.
bei Krankheit des Kindes zuhause bleiben?
der Betreuung ist eingeschränkt: Pro
Kind sind das 10 Tage im Jahr, bei mehreren Kindern insgesamt aber höchstens
25 Tage im Jahr. Bei Alleinerziehenden
erhöhen sich diese Tage pro Kind auf
20 und die Gesamttage bei mehreren
Kindern auf 50. Man kann dann in diesem Fall beim Arbeitgeber unbezahlten
Urlaub beantragen, die Lohnfortzahlung übernimmt dann die Krankenkasse
in Höhe des regulären Krankengeldsatzes (Kinderkrankengeld).
Was bedeutet die „Härtefallklausel“?
Die Härtefallregelung betrifft Zuzahlungen der gesamten Familie (nicht nur
Zuzahlungen, die das rheumakranke
Kind betreffen). Nach den „Krankenkassengesetzen“ muss die Familie zu
bestimmten medizinischen Leistungen
Eigenanteile (Zuzahlungen) erbringen.
Bezieher von Sozialhilfe, Arbeitslosenhilfe, Bafög-Empfänger oder Empfänger von Ausbildungsförderung im Rahmen von Arbeits- und Berufsförderung
für Behinderte oder
●●●●●●●●●●●●●
Personen und Familien mit geringem
Einkommen, können sich auf Antrag
bei der Krankenkasse von diesen Zuzahlungen ganz befreien lassen (vollständige Befreiung).
Alle anderen Versicherten können sich
von Zuzahlungen befreien lassen (teilweise Befreiung), wenn sie über einer
zumutbaren Eigenbelastung liegen. Die
Höhe dieser Eigenbelastung entspricht
2% des Bruttoeinkommens. Alle Ausgaben, die über dem Betrag des ent-
139
sprechenden Prozentsatzes liegen, werden von der Krankenkasse zurückerstattet. Es empfiehlt sich unterm Jahr
alle Quittungen über Zuzahlungen zu
sammeln. Fahrten zum Arzt, Augenarzt, ambulante Behandlung und Krankengymnastik sollten bestätigt werden
und am Ende des Jahres mit der Krankenkasse abgerechnet werden.
Achtung chronisch Kranke (betrifft
nur chronisch Kranke, die nicht befreit
sind!):
Wenn Sie für dieselbe chronische Erkrankung in Dauerbehandlung sind und
mindestens ein Jahr lang Zuzahlungen
bis zur 2%igen Belastungsgrenze geleistet haben, reduziert sich die jährli-
che Belastungsgrenze im weiteren auf
1% des Jahresbruttofamilieneinkommens. Haben Sie diese 1%-Grenze erreicht, ist auch eine vollständige Befreiung von Zuzahlungen durch die
Krankenkasse möglich! In dieser Grenze werden dann alle Zuzahlungen für
alle gesundheitlichen Belange berücksichtigt. Achtung: Wenn Sie zu diesem
Zeitpunkt schon ein Jahr in Dauerbehandlung waren, gilt dies rückwirkend
ab 1.7.97!
trotz Befreiung bezahlen, kann das am
Preis des Wirkstoffes des Herstellers
liegen, der dann wohl über dem Festbetrag der Kassen liegt! Klären Sie dann
mit Ihrem Arzt, welches entsprechend
andere Medikament mit dem gleichen
Wirkstoff und Wirkung es noch gäbe.
In manchen Bundesländern haben die
Krankenkassen noch zusätzliche Kriterien oder Regelungen, die eine vollständige Befreiung ermöglichen. Fragen Sie also bei Ihrer Kasse nach!
z.Zt.: 15% der Kosten
Müssen Eispackungen von
der Krankenkasse bezahlt werden?
Nein – da die Versorgung mit Kalt oder
Warmpackungen unter die Regelung
‘Heil-und Hilfsmittel mit geringem
Abgabepreis’ fällt. Diese Kosten müssen Sie in der Regel selbst tragen. Anschaffungskosten von Eispackungen
●●●●●●●●●●●●●●●
können in der Steuererklärung als
außergewöhliche Ausgabe angegeben
werden. Kälte- und Wärmeanwendungen in der Praxis sind weiterhin verschreibungsfähig.
11
Welche Zuzahlungen sind von
über 18jährigen Versicherten zu leisten?
Sind diese Versicherten nicht im Rahmen der Härtefallregelung befreit, sind
folgende Zuzahlungen zu leisten:
Medikamente
Rezeptgebühr: reguläre Rezeptgebühren je nach Packungsgröße: (z.Zt. 8,–,
9,– und 10,– DM). Die Krankenkassen
verhandeln den Preis für einen Medikamentengrundstoff mit den Herstellern mit sogenannten ‘Festbeträgen’.
●●●●●●●●●●●
Liegt ein Pharmahersteller unter oder
im Rahmen dieser Festbeträge sind die
regulären Rezeptgebühren für die Medikamente zu zahlen wenn keine Gebührenbefreiung besteht. Liegt ein
Pharmahersteller über dem Preis, kommen die zusätzlichen Kosten für das
Medikament zur Rezeptgebühr dazu
bzw. Sie müssen den Mehrbetrag dann
auch bei Gebührenbefreiung zahlen!!!
Also – müssen Sie für ein Medikament
mehr als die Rezeptgebühr oder auch
140
und Krankheitserforderniss über die
Notwendigkeit des beantragten
Hilfsmittels. Bei Befürwortung
übernimmt die Kasse je nach Anschaffungswert und Notwendigkeit
im individuellen Fall teilweise oder
vollständig die Kosten.
Verbandmittel:
Orthopädische Schuhe:
z.Zt.: 8,00 für jedes Mittel
Dies sind Schuhe, die nicht im regulären Handel erhältlich sind, sondern
speziell vom Orthopädieschuhmacher
angefertigt werden müssen. Mit ärztlicher Verordnung hat jeder Patient
1mal jährlich Anspruch auf ein Paar
Hausschuhe und ein Paar Straßenschuhe. Die Zuzahlung für Hausschuhe beträgt dabei z.Zt. 60,– DM, für Straßenschuhe z.Zt. 140,– DM. Bei Erstversorgung stehen dem Patienten jeweils
zwei Paar Haus- und Straßenschuhe
mit entsprechender Zuzahlung zu.
Heilmittel:
Hilfsmittel:
Es gibt eine spezielle Hilfsmittelliste
bei den Krankenkassen, in der alle als
‘orthopädischen Hilfsmittel’ anerkannten Hilfsmittel mit einer speziellen Listennummer verzeichnet sind. Regulär
müssen zu Hilfsmitteln je nach Höhe
der Anschaffungskosten z.Zt. 20% des
Preises als Eigenanteil selbst übernommen werden.
Ärztlich verordnete Hilfsmittel, die
in der obigen Hilfsmittelliste stehen
und unter 1000,– DM Anschaffungswert haben, werden von der
Kasse vollständig übernommen.
Spezielle Hilfsmittel aus obiger Liste, die in der Anschaffung über
1000,– DM liegen, werden vom Medizinischen Dienst der Kasse geprüft und bei Befürwortung mit der
20%igen Eigenbeteiligung übernommen.
Hilfsmittel, die nicht in der obigen
Liste verzeichnet sind und so nicht
als anerkanntes orthopädisches
Hilfsmittel im Sinne des Krankenkassenrechtes zählen, können, müssen aber nicht von der Kasse finanziert werden. Kostenvoranschläge
werden dann vom medizinischen
Dienst der Kasse geprüft und dieser
entscheidet je nach Krankheitsbild
Krankenhausbehandlung
Von Zuzahlungen bei Krankenhausbehandlungen kann nicht befreit werden,
d. h. wer das 18. Lebensjahr erreicht
hat, muss für Krankenhausbehandlungen einen Betrag von z.Zt. 14,– DM pro
Kalendertag neue Bundesländer und
17,– DM pro Kalendertag alte Bundesländer, längstens aber für insgesamt 14
Tage im Jahr bezahlen.
Kieferorthopädie
Z.Zt. 20% Eigenbeteiligung an den
Behandlungskosten, ist ein weiteres
Kind zur selben Zeit in Behandlung,
nur noch 10%. Es besteht keine Befreiungsmöglichkeit, da bei erfolgreicher
Beendigung der Behandlung die Zuzahlungen zurückerstattet werden.
Zahnersatz
je nach Krankenkasse unterschiedlich
geregelt.
141
11
Kapitel 12
Behindertenausweis
H. Schwind, B. Fauser
Sollte ein Behindertenausweis beantragt werden?
Wie wird ein Behindertenausweis beantragt?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Ist gegen den Bescheid des Versorgungsamtes
ein Widerspruch möglich?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wie setzt sich der Behindertenausweis zusammen?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Was bedeutet der Pauschbetrag
für Körperbehinderte?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Welche Nachteilausgleiche bringen die Merkzeichen?
Gelten die KfZ-Steuern auch für Kinder?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Was bedeutet „Freifahrt“
im öffentlichen Personenverkehr?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Gibt es Sonderregelungen
im öffentlichen Personenverkehr?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wann kann man sich auf
einen Behindertenparkplatz stellen?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Welche Vorteile hat
ein schwerbehinderter Arbeitnehmer?
143
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
12
Sollte ein Behindertenausweis
beantragt werden?
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Bei chronischem Verlauf zählt die juvenile Arthritis zu den nicht nur vorübergehenden Funktionsbeeinträchtigungen, für die der Gesetzgeber den
Behindertenausweis als Nachteilsausgleich anbietet. Die mit dem Schwerbehindertenstatus verbundenen und in
diesem Kapitel beschriebenen Vorteile
sollen also die Nachteile im Alltag und
die Mehrausgaben ausgleichen, die den
chronisch Kranken durch ihre Einschränkungen entstehen.
Bei entsprechendem Krankheitsverlauf
steht den Betroffenen der Ausweis also
zu, es gibt jedoch keine Verpflichtung,
ihn zu beantragen. Wenn ein Ausweis
erteilt wird, hat er eine zeitliche Befristung, die vom Versorgungsamt im Einzelfall festgelegt wird. Während dieser
Laufzeit, die erfahrungsgemäß etwa
zwischen zwei und fünf Jahren beträgt,
kann der Ausweis nur zurückgegeben
werden falls sich die Situation des Betroffenen so verbessert, dass er im Alltag durch die Krankheit nicht mehr entsprechend eingeschränkt ist.
12
Die Behinderung wird also dokumentiert und festgeschrieben. Für manche
Eltern und Betroffene ist das eine belastende Vorstellung, sie verzichten lieber auf die sich aus dem Schwerbehindertenstatus ergebenden Vorteile. Andere haben den Ausweis beantragt und
haben gute Erfahrungen damit gemacht. Aus ihrer Sicht ist die Krankheit bei schwerem Verlauf sowieso
nicht zu verheimlichen und bringt so
viele Nachteile mit sich, dass die wenigen Vorteile, die es gibt, in Anspruch
genommen werden sollten.
In bestimmten Situationen können sich
die in diesem Kapitel genannten Vorteile leider in das Gegenteil verkehren.
In besonderer Weise gilt dies für den
Eintritt in das Berufsleben, denn viele
Arbeitgeber schrecken davor zurück,
Mitarbeiter einzustellen, die nach einem halben Jahr erhöhten Urlaubsanspruch haben, auf Antrag von Überstunden freizustellen sind und nur mit
Zustimmung der Hauptfürsorgestelle
gekündigt werden können. Doch es
gibt auch Firmen und Behörden, die bei
gleicher Eignung schwerbehinderte
Bewerber bevorzugen – in diesen Fällen wirkt sich der Behindertenausweis
also sehr positiv aus.
Wie sie dem Kapitel zu Schule, Studium und Berufsausbildung entnehmen
können, überwiegen bei der Bewerbung um einen Studienplatz ebenfalls
die Vorteile des Behindertenausweises,
da die Bewerber in vielen Fällen leichter den gewünschten Studienplatz erhalten.
Ob ein Ausweis beantragt werden soll
oder nicht bleibt also eine schwierige,
individuelle Entscheidung. Um so
wichtiger ist es, sich im Vorfeld gut zu
informieren um schließlich ‘nach bestem Wissen und Gewissen’ eine Entscheidung zu treffen. Hier sind Gespräche mit betroffenen Jugendlichen und
jungen Erwachsenen oder mit den Mitarbeitern des Sozialdienstes der Klinik
sehr hilfreich.
Zu Ihrer Beruhigung sollten Sie sich
verdeutlichen, dass der Schwerbehindertenausweis jederzeit beantragt werden kann. Sie haben also keinen Zeitdruck, die Entscheidung kann in aller
Ruhe reifen. Hat Ihr Kind bereits das
Jugendalter erreicht, sollte es in jedem
Fall maßgeblich in die Entscheidung
einbezogen sein.
144
Wie wird ein Behindertenausweis beantragt?
Die notwendigen Formblätter sind bei
den zuständigen Versorgungsämtern
oder Selbsthilfegruppen erhältlich. Der
schriftliche Antrag ist auszufüllen und
beim zuständigen Versorgungsamt abzugeben.
Dieses fordert dann bei den im Antrag
angegebenen Ärzten und Kliniken die
entsprechenden Krankenunterlagen an.
Der zuständige ärztliche Dienst des
●●●●●●●
Versorgungsamtes legt nach Beurteilung der Unterlagen den Grad der Behinderung (GdB) und die entsprechenden Merkzeichen fest. Sowohl der
Grad der Behinderung als auch die
Merkzeichen richten sich nach der Art
und Ausmaß der rheumatischen Erkrankung. Ist das Gutachten abgeschlossen, erlässt das Versorgungsamt
einen Bescheid.
Ist gegen den Bescheid des Versorgungsamtes
ein Widerspruch möglich?
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Ist der Antragsteller der Meinung, die
Behinderung wurde nicht entsprechend
gewürdigt, also der Grad der Behinderung zu gering oder die entsprechenden
Merkzeichen nicht zugeordnet, kann er
innerhalb von vier Wochen nach Erhalt
des Bescheides beim zuständigen Versorgungsamt Widerspruch einlegen.
Dieser Widerspruch ist kostenfrei. In
einer ausführlichen Begründung müssen die im Bescheid nicht ausreichend
gewürdigten individuellen Einschränkungen des Kindes beschrieben werden, wenn möglich ist eine ärztliche
Stellungnahme beizufügen.
Wie setzt sich der
Behindertenausweis zusammen?
Zwei Merkmale sind beim Behindertenausweis bedeutsam:
zum einen der Grad der Behinderung (GdB)
Er legt die körperliche Einschränkung
auf einer Skala von 20-100 in Zehnerschritten fest. Erst ab einem Grad der
Behinderung von 50 ist der Antragsteller schwerbehindert und bekommt einen Ausweis. Der Grad der Behinderung legt auch die Höhe des Steuerpauschbetrages für Körperbehinderte
fest.
●●●●●●●●●●●●●●●●●
zum anderen die Merkzeichen, dabei steht…
G für Gehbehindert
aG für außergewöhnlich Gehbehindert
B für die Notwendigkeit einer
Begleitperson
H für Hilfebedürftig.
Die Kombination vom Grad der Behinderung und den verschiedenen Merkzeichen beschreiben also den Umfang
der erteilten Nachteilsausgleiche.
145
12
Was bedeutet der Pauschbetrag
für Körperbehinderte?
Was bedeutet „Freifahrt“ im
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Der Pauschbetrag für Körperbehinderte
soll behinderungsbedingte Mehrausgaben steuerlich ausgleichen. Er ist ein
Steuerfreibetrag, der auf die Lohnsteuerkarte eingetragen werden kann, oder
bei der Lohn-/Einkommensteuer angegeben wird. Lohnender ist es, ihn im
Jahr nach dem Erhalt des Ausweises in
die Lohnsteuerkarte eintragen zu lassen.
Neben dem Pauschbetrag für Körperbehinderte ist ab einem Grad der Behinderung von 80 ohne Merkzeichen
ein Steuerpauschbetrag für private
Fahrten von 3.000 km/Jahr möglich.
Weitere Steuerfreibeträge durch den
Behindertenausweis sind von den zugeordneten Merkzeichen abhängig
(siehe Kapitel: Fragen zur Steuer).
Wer als Ausweisinhaber die Freifahrt im
öffentlichen Personenverkehr in Anspruch nimmt, hat folgende Fahrten frei:
sämtliche U-Bahnen, Straßenbahnen
und Busse im öffentlichen Nahverkehr
am Heimatort sowie in allen anderen
Städten und Gemeinden.
50 km im Umkreis des Heimatortes
mit der Bundesbahn (welche Strecken
dies sind, bestimmt das Versorgungsamt mit dem zugeschickten Streckenverzeichnis).
Es empfiehlt sich für weitere Strecken
die Fahrkarten erst ab der 50-km-Grenze zu kaufen. Bei Sonderfahrkarten wie
Spar- oder Supersparpreis gibt es diese
zusätzliche Ersparnis natürlich nicht.
Gibt es Sonderregelungen im
Welche Nachteilsausgleiche
bringen die Merkzeichen? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
öffentlichen Personenverkehr? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Merkzeichen G
Wenn ein Kind unter 4 Jahren einen
Behindertenausweis mit dem Merkzeichen B besitzt, sind das Kind und die
Begleitperson auf allen Strecken der
Freifahrt im öffentlichen Personenverkehr bei Zuzahlung von 120,– DM/
Jahr oder KFZ-Steuerermäßigung
Beitragsnachlass bei der KFZ-Haftpflichtversicherung
für private Fahrten ohne km-Grenze
(aber Nachweis mit „Fahrtenbuch“)
Freifahrt der Begleitperson in allen
öffentlichen Verkehrsmitteln, auch im
innerdeutschen Flugverkehr
Merkzeichen H
Merkzeichen aG
erhöhter Pauschbetrag für Körperbehinderte von 7.200,– DM/Jahr
Beitragsnachlass bei der KFZ-Haftpflichtversicherung.
Parkerleichterungen
aG plus GdB ab 80: Steuerfreibetrag
Freifahrt im öffentlichen Personenverkehr ohne Zuzahlung und KFZSteuerbefreiung
Beitragsnachlass bei der KFZ-Haftpflichtversicherung
Pflegepauschbetrag von 1.800,– DM
für die Person, die die Pflege ausführt.
Gelten die KFZ-Steuerregeln auch für Kinder?
Im Prinzip ja, der PKW müsste dann
aber auf das Kind zugelassen werden
und grundsätzlich für das Kind benutzt
werden. Fahrten eines Elternteils zur Arbeit mit diesem PKW sind dann nicht er-
Bundesbahn frei sowohl in der 1. als
auch 2. Klasse. In diesem Fall muss also keine Fahrkarte gekauft werden.
Merkzeichen B
G plus GdB von 70: Steuerfreibetrag für private Fahrten des Ausweisinhabers bis 3.000 km/Jahr
Freifahrt im öffentlichen Personenverkehr bei Zuzahlung und KFZ-Steuerbefreiung
12
öffentlichen Personenverkehr? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
●●●●●●●
laubt, das wäre Steuerhinterziehung.
Derjenige, bei dem das Auto bisher versichert war, kann weiter Versicherter
bleiben. Es muss also nicht auf den Schadensfreiheitsrabatt verzichtet werden.
146
Wann kann man sich auf
einen Behindertenparkplatz stellen?
Dies ist nur für Ausweisinhaber mit
dem Merkzeichen aG möglich. Inhaber
dieses Ausweises können bei der Stadt
oder Gemeindeverwaltung einen Parkausweis beantragen (Abb. 66). Allein
den Behindertenausweis in die Windschutzscheibe zu legen, genügt nicht. Ein
Strafzettel ist dann gerechtfertigt.
Für diesen Parkausweis gelten ferner folgende Bestimmungen:
Parken im eingeschränkten Halteverbot bis zu 3 Std.
(Parkscheibe)
Parken bis zu 3 Std.
auf für Anwohner reservierten Parkplätzen
●●●●●●●●●●●●●●
Unentgeltliche Benutzung von
durch Parkuhr oder Parkscheinautomat
gebührenpflichtigen Parkplätzen, egal
an welchen Tagen.
Schwerbehindert
Genehmigungsbehörde :
Genehmigung Nr. :
Name :
66
147
12
Welche Vorteile hat ein
schwerbehinderter Arbeitnehmer?
Aufgrund der Schwerbehinderteneigenschaft ist vom Gesetzgeber ein besonderer Kündigungsschutz vorgesehen. Ist der Arbeitnehmer länger als
6 Monate in einem Arbeitsverhältnis,
darf er nur mit Zustimmung der Hauptfürsorgestelle gekündigt werden. Die
Hauptfürsorgestelle regelt das Verhältnis zwischen Schwerbehinderten und
Arbeitgeber. Für Schwerbehinderte
gibt es weiterhin eine Arbeitswoche
pro Jahr mehr Urlaub, darüber hinaus
sind sie auf ihr Verlangen von Mehrarbeit freizustellen. Weitere Vorteile
(Abb. 67) sind dem Kapitel Fragen zur
Schule, Studium und Beruf zu entnehmen.
●●●●●●●●●●●●●●●●
Abb. 67
12
148
Nachteilsausgleiche:
Kündigungsschutz
Befreiung von Mehrarbeit
(Überstunden)
höherer Urlaubsanspruch
Zuschüsse für Arbeitgeber
Ergänzungsabgabe
Herabsetzung des
Rentenalters
Kapitel 13
Pflegeversicherung
B. Fauser
Warum wurde die Pflegeversicherung eingeführt?
Wer ist versichert?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wer erhält Leistungen?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wird auch die Pflege eines Kindes berücksichtigt?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wie sind die Leistungen der Pflegeversicherung aufgebaut?
Wie werden die Leistungen beantragt und festgelegt?
Was versteht man unter einem Pflegetagebuch?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Was sollten die Eltern beim Antragsverfahren beachten?
Lohnt es sich überhaupt, einen Antrag zu stellen?
149
● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
13
Warum wurde die Pflegeversicherung eingeführt?
Die Pflegeversicherung wurde 1994 als
fünfte Säule in das System der Sozialversicherung eingebaut. Ergänzend zur
Kranken-, Renten-, Unfall- und Arbeitslosenversicherung hat sie das Ziel,
eine mögliche Pflegebedürftigkeit fi-
Wer ist versichert?
nanziell abzusichern. Nötig wurde dieser Schritt in erster Linie durch die stetig wachsende Zahl älterer, pflegebedürftiger Menschen bei gleichzeitigem
Rückgang der Großfamilien, in denen
sie früher versorgt wurden.
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Die Pflegeversicherung umfasst als
Pflichtversicherung alle Personen, für
die ein Krankenversicherungsschutz besteht, egal ob sie gesetzlich, privat oder
mit einem Einkommen unterhalb der
Geringfügigkeitsgrenze als Familienmitglied mitversichert sind. Um die Schaf-
Wer erhält Leistungen?
fung eines neuen Verwaltungsapparates
zu vermeiden wurde die Pflegeversicherung an die Krankenkassen angegliedert.
Sie finanziert sich über monatliche Beiträge, die von den Krankenkassen eingezogen werden, und die bundesweite
Streichung eines Feiertages.
●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
Pflegebedürftig im Sinne des Gesetzes
sind Personen, die wegen einer körperlichen, geistigen oder seelischen
Krankheit oder Behinderung auf Hilfe
angewiesen sind. Um eine Pflegestufe
zu erreichen, also Leistungen zu erhalten, muss nachgewiesen werden, dass
für einen Zeitraum von mindestens
sechs Monaten ein Hilfebedarf in den
gewöhnlichen und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen des täglichen
Lebens vorliegt. Leistungsempfänger
ist immer der Pflegebedürftige selbst,
bei minderjährigen Kindern ergibt sich
die Auszahlung an die Eltern.
Wird auch die Pflege eines Kindes berücksichtigt?
13
●●●
Grundsätzlich schon, denn ob man
Leistungen erhält, hängt alleine vom
nachgewiesenen Vorliegen der Pflegebedürftigkeit im Sinne des Gesetzes ab.
Bei der Schaffung der Pflegeversicherung und der Entwicklung der Abläufe
wurde zwar primär an ältere Menschen
gedacht, das Alter des Pflegebedürftigen und wie es zur Pflegebedürftigkeit
kam, spielt aber keine Rolle. Da die
rheumatische Grunderkrankung durch
ihren chronischem Verlauf länger als
sechs Monate dauert und zu einem er-
●●●
höhten Hilfebedarf führt, können betroffene Kinder Leistungen erhalten.
Erschwerend kommt jedoch hinzu,
dass nur der Pflegeaufwand berücksichtigt werden kann, der über dem
eines gesunden Kindes gleichen Alters liegt. Um so jünger das rheumakranke Kind ist, um so schweren wird
es also sein, den erforderlichen Pflegemehraufwand nachzuweisen, denn jedes zweijährige Kind benötigt beispielsweise Unterstützung bei der Zerkleinerung der Nahrung.
150
Wie sind die Leistungen der
Pflegeversicherung aufgebaut? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wie hoch die Leistungen sind, hängt
vom nachgewiesenen durchschnittlichen täglichen Zeitaufwand in genau
definierten Bereichen ab. Berücksichtigt
werden lediglich folgende gewöhnliche
und wiederkehrende Verrichtungen:
zung in der hauswirtschaftlichen Versorgung ein täglicher Pflege(mehr)bedarf von mindestens 90 Minuten besteht. Auf die Grundpflege müssen dabei mehr als 45 Minuten entfallen.
Im Bereich der Körperpflege: Waschen, Duschen, Baden, Zahnpflege,
Kämmen, Rasieren, Darm- und Blasenentleerung.
Pflegestufe II
Im Bereich der Ernährung das
mundgerechte Zubereiten und Hilfestellungen bei der Aufnahme der Nahrung.
Im Bereich der Mobilität die Hilfe
beim Aufstehen, Zu-Bett-Gehen, Anund Auskleiden, Gehen, Stehen, Treppensteigen und beim Verlassen und
Wiederaufsuchen der Wohnung.
Diese drei Bereiche machen miteinander die Grundpflege aus, die durch die
hauswirtschaftlichen Versorgung ergänzt werden kann. Darunter ist das
Einkaufen, Kochen, Reinigen der Wohnung, Spülen, Wechseln und Waschen
der Wäsche und Kleidung und das Beheizen zu verstehen. Die hauswirtschaftliche Versorgung alleine genügt
nicht um Leistungen zu beziehen. Sie
ist lediglich in Ergänzung zur Grundpflege anzurechnen.
Um Kategorien für den Umfang der
Leistungen zu schaffen, wurden drei
Pflegestufen definiert:
Pflegestufe I
‘Erheblich Pflegebedürftige’ sind Personen, für die mindestens einmal täglich bei wenigstens zwei Verrichtungen
aus den Bereichen Körperpflege, Ernährung oder Mobilität und in Ergän-
‘Schwerpflegebedürftige’ im Sinne des
Gesetzes sind Personen, die in den genannten Bereichen mindestens dreimal
täglich zu verschiedenen Tageszeiten
Hilfe im Umfang von mindestens drei
Stunden benötigen. Die Grundpflege
muss dabei mindestens zwei Stunden
umfassen.
Pflegestufe III
‘Schwerstpflegebedürftige’ sind Personen, die in den genannten Bereichen
täglich rund um die Uhr, also auch
nachts, der Hilfe bedürfen. Im Tagesdurchschnitt muss die Pflege einen
Umfang von fünf Stunden erreichen,
mindestens vier Stunden davon im Bereich der Grundpflege.
Erfolgt die Einstufung in eine der drei
Pflegestufen, ergeben sich daraus verschiedene Leistungen. Da die Betreuung eines rheumakranken Kindes nur
äußerst selten in einer stationären Einrichtung, sondern fast ausschließlich zu
Hause erfolgt, sind folgende Leistungen von besonderer Bedeutung:
Das monatliche Pflegegeld in Höhe
von
400 DM in der Pflegestufe I;
800 DM in der Pflegestufe II
1300 DM in der Pflegestufe III
Das Pflegegeld darf bei der Gewährung
anderer einkommensabhängiger Sozi-
151
13
alleistungen (z. B. Sozialhilfe oder
Wohngeld) nicht als Einkommen angerechnet werden!
Zuschüsse zum pflegebedingten
Umbau der Wohnung
Angestrebt wird eine Gestaltung des
Wohnumfeldes, die die häusliche Pflege ermöglicht, erleichtert oder die Unfallgefahr verringert. In Frage kommt
beispielsweise der Einbau eines Treppenliftes zur Überwindung von Stufen,
die Anbringung von bestimmten Haltegriffen oder der Einbau von Einrichtungsgegenständen, die mit dem Rollstuhl unterfahren werden können. Die
Zuschusshöhe liegt im Ermessen der
Pflegekassen. Sie ist abhängig von der
Notwendigkeit des Umbaus, den entstehenden Kosten und der Einkommenssituation des Versicherten und beträgt derzeit maximal 5000 DM je
Maßnahme.
Leistungen zur sozialen Sicherung
der Pflegepersonen
Die Pflegekassen entrichten Beiträge
zur gesetzlichen Rentenversicherung
für Pflegepersonen, die nicht mehr als
30 Stunden wöchentlich erwerbstätig
sind und einen Pflegebedürftigen mindestens 14 Wochenstunden in dessen
häuslicher Umgebung pflegen. Die Hö-
he der Beitragszahlungen ist abhängig
vom Umfang der anerkannten Pflegetätigkeit, d. h. von der festgestellten Pflegestufe. Darüber hinaus sind die Pflegepersonen während der Ausübung der
pflegerischen Tätigkeit unfallversichert und erhalten nach der Beendigung ihrer Pflegetätigkeit bei Bedarf
vom Arbeitsamt Eingliederungshilfe
für die Rückkehr in das Berufsleben.
Kurzzeitpflege
Ist die Pflegeperson erkrankt, im Urlaub oder anderweitig verhindert, kann
die Pflege für maximal vier Wochen im
Jahr durch die Unterbringung in einer
geeigneten Pflegeeinrichtung oder
durch die Finanzierung einer Ersatzpflegekraft sichergestellt werden. Findet diese Pflege zu Hause statt, erhält
die Pflegeperson anteilig für diesen
Zeitraum das Pflegegeld. Kann für diese Zeit ein Verdienstausfall nachgewiesen werden, der über dem Pflegegeld
liegt, wird es bis zur entsprechenden
Höhe aufgestockt. Der jährliche Höchstbetrag liegt bei 2 800 DM.
Weitere Leistungsarten können den Informationen der Kranken- und Pflegekassen und der Verbände entnommen
werden.
beantragt und festgelegt? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Der Antrag besteht aus einem einzigen
Formular, das bei den Kranken- und
Pflegekassen erhältlich ist. Nach der
Antragstellung erfolgt ein Hausbesuch
einer Pflegefachkraft des Medizinischen Dienstes der Pflegekasse, die ein
Gutachten erstellt. Der dabei ermittelte
Pflegeumfang richtet sich nicht nur
nach der Art und Schwere der Pflegebedürftigkeit des Antragstellers, son-
bende Pflegestufe entnehmen können.
Auf Ihr Verlangen hin ist Ihnen Einsicht
in das Gutachten und die Berechnung
des Pflegeaufwandes zu gewähren, auf
denen der Bescheid beruht. Gegen diesen Bescheid kann innerhalb von vier
Wochen Widerspruch eingelegt werden. Führt dieser nicht zum gewünschten Erfolg, kann der Klageweg vor den
Sozialgerichten beschritten werden.
Was versteht man unter einem Pflegetagebuch?
Ratsam ist, bereits im Vorfeld ein Pflegetagebuch zu führen, in das Sie über
einen längeren Zeitraum alle Pflegeleistungen und Hilfestellungen eintragen, die Sie für Ihr rheumakrankes
Kind erbringen. Der Hausbesuch der
Pflegefachkraft kann nicht mehr sein
als eine Momentaufnahme. Durch das
Pflegetagebuch können Sie verdeutlichen, wie unterschiedlich der Pflegeaufwand ist. Achten Sie darauf, dass
auch die pflegeintensiven Phasen dokumentiert sind. Stellen Sie dar, wieviel Hilfe und Pflege Ihr Kind während
eines Schubes braucht und dass es auch
in besseren Zeiten aufmerksam wahrgenommen und zu gelenkschonendem
●●●●●
Verhalten angeleitet werden muss. Notieren Sie ebenfalls wenn es vor der
Medikamenteneinnahme lange Diskussionen und Streitgespräche gibt oder
wenn das Kind Ermutigung, Trost oder
Hilfe beim Einschlafen oder nächtlichem Aufwachen bekommt. Sollte das
Kind vor allem während der Schübe
nachts so stark schwitzen, dass Sie mit
ihm den Schlafanzug wechseln müssen, ist dies ebenfalls zu vermerken.
Da Sie das Pflegetagebuch an die Pflegefachkraft aushändigen, sollten Sie es
vor dem vereinbarten Gesprächstermin
für Ihre Unterlagen kopieren und es im
Vorfeld aufmerksam durchlesen.
Was sollten die Eltern beim
Wie werden die Leistungen
13
deshalb die Krankheit, den schubweisen Verlauf und beschreiben Sie die
Auswirkungen auf das tägliche Leben.
Eine gute Hilfe sind die Broschüren der
Deutschen Rheuma-Liga, die Sie ebenfalls bereithalten sollten.
Einige Zeit nach dem Hausbesuch erhalten Sie einen Bescheid, dem Sie den
ermittelten durchschnittlichen täglichen
Pflegebedarf und die sich daraus erge-
dern auch nach den häuslichen Gegebenheiten.
Bereiten Sie sich auf diesen Besuch gut
vor. Falls vorhanden, sollte Ihr Kind
Handschienen tragen. Demonstrieren
Sie ggf. auch Sinn und Handhabung
von Nachtlagerungsschienen. Leider
ist davon auszugehen, dass die Pflegefachkraft wenig über das kindliche
Rheuma informiert ist. Erklären Sie
152
Antragsverfahren beachten? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Die Pflegefachkraft orientiert sich in
ihren Fragen an Formularen, die nicht
auf Kinder zugeschnitten sind, sondern
primär auf ältere Menschen, die früher
selbständig waren und nun in bestimmten Bereichen Hilfe benötigen. Ein
kleines Kind, das sich beispielsweise
noch nie selbst verständigen oder selbst
versorgen konnte, passt nicht in dieses
System. Dadurch ergibt sich ein Interpretationsspielraum, der sich zum
Schaden, aber auch zum Vorteil des
Kindes auswirken kann. Nur wenn es
Ihnen gelungen ist, der Pflegefachkraft
ein Gefühl für das Krankheitsbild, den
schubweisen Verlauf und die Folgen im
Alltag zu vermitteln, kann sie das starre Muster der Formulare zum Vorteil
des Kindes verlassen.
Wie bereits erwähnt, ist jedoch auch
bei wohlwollender Begutachtung le-
153
13
diglich der Pflegemehraufwand gegenüber einem gleichaltrigen gesunden
Kind zu erfassen. Um so älter das Kind
ist, um so eher ist beispielsweise anzurechnen, dass Sie das Kind im Buggy
zu den Arztbesuchen schieben müssen.
13
Falls die Pflegefachkraft Ihnen erklärt,
dass bei Kindern bis zum 16. Lebensjahr die hauswirtschaftliche Versorgung grundsätzlich nicht angerechnet
werden kann weil auch gesunde Kinder
keinen Haushalt führen, sollten Sie das
auf keinen Fall akzeptieren. Verweisen
Sie darauf, dass die BegutachtungsRichtlinien festlegen, dass bei Kindern
bis zum vollendeten achten Lebensjahr der erhöhte Zeitbedarf für die
hauswirtschaftliche Versorgung im erforderlichen Umfang gegeben ist, wenn
er grundsätzlich besteht. Diese etwas
komplizierte Formulierung meint, dass
man bei Kindern dieser Altersgruppe
den Mehraufwand für die hauswirtschaftliche Versorgung pauschal anerkannt bekommt, wenn man nachweisen
kann, dass er überhaupt besteht. Können Sie beispielsweise durch Ihre Erklärungen und die Vorlage des Pflegetagebuches deutlich machen, dass sich
das Kind durch seine Schienen und Bewegungseinschränkungen häufiger bekleckert als andere Kinder gleichen Alters, greift diese Regelung. Es werden
Ihnen dann nicht nur die Minutenwerte
für das Waschen von ein oder zwei Füllungen Wäsche pro Woche anerkannt,
sondern pauschal 45 Minuten hauswirtschaftliche Versorgung pro Tag in der
Pflegestufe I. Grundvoraussetzung
bleibt aber auch in diesem Fall, dass
Sie in der Grundpflege im Tagesdurchschnitt die erforderliche Zeit nachweisen können, die hauswirtschaftliche
Versorgung alleine reicht nicht aus.
30 Minuten, in den Pflegestufen II und
III von 45 Minuten angesetzt werden.
Lohnt es sich überhaupt, einen Antrag zu stellen?
Leider kann nur die Pflege in der oben
definierten Grundpflege berücksichtigt werden. Die täglichen krankengymnastischen Übungen oder die Kühlung mit Eispacks fallen nicht unter die
Grundpflege, sondern werden per Definition der Behandlungspflege zugerechnet, für die die Krankenkasse und
nicht die Pflegekasse aufkommen
muss.
Auch wenn die gesetzlichen Definitionen und Abgrenzungen oft dazu führen, dass der zweifellos vorhandene
hohe Zeitaufwand bis auf einen kleinen
Rest zusammenschmilzt, kann ein Versuch durchaus lohnend sein. Im Verlauf
der Jahre haben immer klarere Vorschriften den individuellen Spielraum
der Pflegefachkräfte zwar zunehmend
eingeengt, in Einzelfällen kommt es
aber immer wieder zu überraschend
Beim Aufsuchen und Verlassen der
Wohnung im Rahmen der Mobilität
wird ebenfalls nur die Fahrt zum Arzt
oder zur Krankengymnastik und wieder zurück berücksichtigt. Die Wartezeit fällt unter den Tisch und die Behandlung des Kindes wird im Rahmen
der Behandlungspflege von den Krankenkassen finanziert. Auch beim täglichen Schulweg wird streng genommen nur die Begleitung zur SchulbusHaltestelle und zurück angerechnet,
denn ab da ist das Schulamt für den
Transport der Schüler zuständig (siehe
Kapitel 10).
positiven Ergebnissen. Das Verfahren
ist einfach, kostenfrei und nicht sehr
aufwendig, die Führung eines Pflegetagebuchs über einen gewissen Zeitraum kann auch sehr interessant sein.
Leider stimmen die Ergebnisse insgesamt nicht sehr hoffnungsfroh, auch
aus sozialpolitischer Sicht sollten Sie
sich vor allem bei schweren Krankheitsverläufen davon jedoch nicht entmutigen lassen!
Empörend aber gesetzeskonform ist,
wenn Spaziergänge und Besuche von
Freunden, Verwandten oder kulturellen
Veranstaltungen gar nicht berücksichtigt werden, denn die Anerkennung dieser sozialen Kontakte würde zu einem
politisch nicht gewünschten Anstieg
der Leistungsbezieher führen. Für diesen Mißstand kann die Pflegefachkraft,
die Sie zu Hause besucht, nicht verantwortlich gemacht werden – er verdeutlicht aber, dass die Rheuma-Liga und
andere Organisationen in ihrem Bemühen unterstützt werden sollten, eine
Änderung der Richtlinien zu erreichen!
13
Bei Kindern zwischen acht und vierzehn Jahren kann in der Pflegestufe I
pauschal ein erhöhter Zeitbedarf von
154
●●●●
155
Kapitel 14
Steuer
H. Schwind, B. Fauser
Was kann von der Steuer abgesetzt werden?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Was kann neben den Pauschbeträgen
steuerlich geltend gemacht werden?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Können die Steuerfreibeträge auch auf die Eltern
übertragen werden?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
14
157
Was kann von der Steuer abgesetzt werden?
Grundsätzlich können bei der Steuer
alle Aufwendungen geltend gemacht
werden, die aufgrund der Erkrankung
des Kindes entstanden sind und nicht
von einer dritten Seite, wie z. B. der
Krankenkasse, erstattet wurden oder
noch erstattet werden.
Diese Ausgaben sind als außergewöhnliche Belastungen einzustufen und in
der Steuererklärung an entsprechender
Stelle einzutragen. Von der sich ergebenden Summe wird vom Finanzamt
eine zumutbare Eigenbelastung abgezogen, die sich nach dem Einkommen
und dem Familienstand richtet. Sämtliche Ausgaben müssen durch die Vorlage der Belege nachgewiesen werden.
●●●●●●●
Ist ein Behindertenausweis vorhanden,
sind die vom Grad der Behinderung
und dem Merkzeichen abhängigen
Steuerfreibeträge (siehe auch Kapitel
12) abzusetzen:
Pauschbetrag für Körperbehinderte (siehe Tabelle 14)
Diese Beträge stehen dem Schwerbehinderten, also in unserem Fall dem
rheumakranken Kind zu!
Pflegepauschbetrag (1.800,00 DM/
Jahr bei Merkzeichen „H“)
Dieser Betrag steht der Person zu, die
den Schwerbehinderten pflegt!
Momentan sind folgende jährliche
Pauschbeträge nach dem Grad der Behinderung gültig:
Tabelle 14
Grad der Behinderung
Pauschbetrag/Jahr
Was kann neben den Pauschbeträgen
steuerlich geltend gemacht werden? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Nachstehende aufgeführten Punkte
können als außergewöhnliche Belastungen zusätzlich zum Pauschbetrag
für Körperbehinderte geltend gemacht
werden:
Unterkunfts- und
Verpflegungskosten bei
Begleitung des Kindes
während des Klinikaufenthaltes
Wurde das Kind während eines stationären Klinikaufenthaltes von einem Elternteil begleitet, für den Übernachtungskosten angefallen sind, können
diese angegeben werden. Voraussetzung ist die Beifügung eines Beleges
für die Ausgaben und einer Bestätigung der Klinik, dass die Anwesenheit
dringend angezeigt war.
Zusätzlich zu den Übernachtungskosten ist die Anrechnung des sog. ‘Verpflegungs-Mehraufwandes’ möglich,
dessen Höhe von der Dauer der Abwesenheit vom Heimatort abhängt.
30
600,– DM
40
840,– DM
50
1.110,– DM
60
1.410,– DM
70
1.740,– DM
80
2.070,– DM
90
2.400,– DM
100
2.760,– DM
Besuchsfahrten
Merkz. H
7.200,– DM
Wenn eine ärztliche Bescheinigung
über die Besuchsfahrten oder die Anwesenheit eines Elternteils am Behandlungsort ausgestellt wird, können sämtliche Kosten, die dabei entstanden sind,
geltend gemacht werden.
14
Da der Behindertenausweis erst ab einem Grad der Behinderung von 50 ausgestellt wird, muss zur Inanspruchnahme der Pauschbeträge bei einem GdB
von 30 bzw. 40 eine Bestätigung des
Versorgungsamtes vorgelegt werden, in
der der Anspruch auf eine Steuerpauschale eingeräumt wird. Wenn dies der
Fall ist, wird sie vom Versorgungsamt
dem Feststellungsbescheid beigefügt.
158
Bei Abwesenheit pro Kalendertag
von mindestens 8 Stunden beträgt
diese Pauschale derzeit 10 DM
von mindestens 14 Stunden 20 DM
von 24 Stunden 46 DM
Hauswirtschaftliches
Beschäftigungsverhältnis
Wurde das Merkzeichen H zugeordnet,
können Aufwendungen für eine Haushaltshilfe bis 12.000,– DM als Sonderausgaben geltend gemacht werden.
Diese Haushaltshilfe muss jedoch in einem Beschäftigungs- bzw. Arbeitsverhältnis stehen, es müssen also Pflichtbeiträge an die Rentenversicherung abgeführt werden.
Beschäftigung einer Haushaltshilfe
Tatsächliche Aufwendungen für eine
Haushaltshilfe (Babysitter, Nachhilfe,
Putzfrau etc.) können in einer Höhe
von 1.800,– DM pauschal abgesetzt
werden. Voraussetzung ist wieder das
Merkzeichen H.
Kraftfahrzeugkosten für
Privatfahrten
Bei einem Grad der Behinderung von
mindestens 80 oder einem Grad der
Behinderung von 70 plus Merkzeichen
G oder aG können die Kraftfahrzeugkosten als außergewöhnliche Belastung
abgesetzt werden, pauschal 3.000 km.
Behinderungsbedingte Fahrten können
auch über dieser Kilometergrenze hinaus geltend gemacht werden. Dazu
muss aber ein Fahrtenbuch geführt und
vorgelegt werden. Im Zweifelsfall können auch Urlaubsfahrten, die im Interesse des Kindes liegen, geltend gemacht werden.
Wurde das Merkzeichen aG zugeordnet, können sämtliche Fahrzeugkosten
für Fahrten mit dem Kind als außergewöhnliche Belastung geltend gemacht
werden. Hier können die tatsächlichen
Kosten (Kilometerzahl x 0,52 DM) angesetzt werden.
159
14
Können die Steuerfreibeträge auch auf
die Eltern übertragen werden? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Solange das Kind selbst noch nicht
steuerpflichtig ist, können den Eltern
problemlos sämtliche in diesem Kapi-
tel aufgeführten Steuerfreibeträge des
Kindes übertragen werden.
14
160
Kapitel 15
Sozialhilfe
H. Schwind, B. Fauser
Wer kann Sozialhilfe beantragen?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Was ist vor der Antragstellung zu beachten?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Welche Leistung umfasst die Sozialhilfe allgemein?
Was bedeutet Eingliederungshilfe für Behinderte?
Was ist unter „Hilfe zur Pflege“ zu verstehen?
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
15
161
Wer kann Sozialhilfe beantragen?
Jeder, der sich seinen angemessenen
Lebensunterhalt nicht selbst finanzieren kann oder sich in einer finanziellen
Notlage befindet, hat Anspruch auf Sozialhilfe.
Ihr Ziel ist, dem Empfänger die Führung eines Lebens zu ermöglichen, das
der Würde des Menschen entspricht.
Die Hilfe soll ihn so weit wie möglich
befähigen, unabhängig zu werden, um
●●●●●●●●●●●●●●●●
später seinen Lebensunterhalt wieder
aus eigener Kraft bestreiten zu können.
Hinzu kommen besondere Personengruppen, wie z. B. werdende Mütter
oder behinderte, alte oder blinde Menschen, deren Eingliederung in Beruf
und Gesellschaft durch die Sozialhilfe
gefördert werden soll.
Beantragt wird die Sozialhilfe bei den
Sozialämtern der Städte u. Gemeinden.
Was ist vor der Antragstellung zu beachten?
Sämtliche Leistungen der Sozialhilfe
sind vom Einkommen abhängig und
beruhen auf dem Prinzip der Nachrangigkeit. Vom Antragsteller wird erwartet, dass er zunächst sein Einkommen,
sein Vermögen und seine Arbeitskraft
einsetzt, um seine Notlage zu beheben.
Unter bestimmten Umständen sind darüber hinaus seine Angehörigen verpflichtet, ihn finanziell zu unterstützen.
Weiterhin muss ausgeschlossen werden, dass dem Hilfesuchenden Leistungen anderer Sozialleistungsträger zu-
●●●●●●●●
stehen, also z. B. Rentenzahlungen
oder Arbeitslosenhilfe.
Die Sozialhilfe erfasst prinzipiell nur
den gegenwärtigen Bedarf, die Übernahme von Schulden ist nicht möglich.
Kommen Sonderausgaben auf den Sozialhilfeempfänger zu, wie z. B. Pensionskosten während der Begleitung
des Krankenhausaufenthaltes des rheumakranken Kindes, muss die Kostenübernahme bereits im Vorfeld mit dem
Sozialamt geklärt werden!
die Sozialhilfe allgemein? ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
15
Der notwendige Lebensunterhalt umfasst insbesondere die Ernährung, die
Miete, die Kleidung, Hausrat und Heizung sowie die persönlichen Bedürfnisse des täglichen Lebens.
Die Hilfe in besonderen Lebenslagen
sieht Leistungen vor wie die Hilfe zum
Aufbau oder zur Sicherung der Lebensgrundlage, die vorbeugende Gesundheitshilfe, die Krankenhilfe, die Eingliederungshilfe für Behinderte, die
Blindenhilfe, die Hilfe zur Pflege, Hilfe zur Weiterführung des Haushaltes,
Hilfe zur Überwindung besonderer sozialer Schwierigkeiten und die Altenhilfe.
162
Aufgabe der Eingliederungshilfe ist es,
eine drohende Behinderung zu verhüten oder eine vorhandene Behinderung
oder deren Folgen zu beseitigen oder
zu mildern und den Behinderten in die
Gesellschaft einzugliedern. Diese Eingliederungshilfe stellt eine Ist-Leistung
mit Rechtsanspruch dar. Die Behinderung darf aber nicht nur vorübergehend
vorhanden sein.
Für rheumakranke Kinder und Jugendliche kommt die Eingliederungshilfe in
folgenden Fällen in Betracht:
Welche Leistungen umfasst
Die Sozialhilfe übernimmt zum einen
laufende Leistungen zum Lebensunterhalt, zum anderen die sogenannten
Leistungen zur „Hilfe in besonderen
Lebenslagen“.
Was bedeutet Eingliederungshilfe für Behinderte?
1. Wenn die rheumatische Erkrankung
schwerwiegend ist
2. Wenn das Einkommen der Familie
die Einkommensgrenze nicht übersteigt
3. Wenn andere Kostenträger wie Arbeitsamt, Versorgungsamt oder Krankenkasse keine Leistungen gewähren.
Zu den Maßnahmen der Eingliederungshilfe gehören vor allem die ärztliche und pflegerische Behandlung, die
Versorgung mit Hilfsmitteln, die Hilfe
zu einer angemessenen Schul- u. Berufsausbildung, die Hilfe zur Erlangung eines geeigneten Platzes im Arbeitsleben, die Hilfe bei der Beschaffung und Erhaltung einer Wohnung und
die Hilfe zur Teilnahme am Leben in
der Gemeinschaft.
Bei günstigsten Voraussetzungen kann
z. B. von jugendlichen Rheumatikern
über 18 Jahren die Erlangung des Führerscheines oder auch ein Zuschuss zur
Beschaffung eines PKW‘s über die Sozialhilfe beantragt werden.
Was ist unter „Hilfe zur Pflege“ zu verstehen?
Bis zur Einführung der Pflegeversicherung (siehe Kapitel 13) hatte vor allem
die Sozialhilfe die Aufgabe, die erforderliche Pflegemaßnahmen im Rahmen
der „Hilfe zur Pflege“ finanziell abzusichern. Seit dem Bestehen der Pflegeversicherung greift diese Form der
Unterstützung weiterhin für Personen,
die ihre finanzielle Bedürftigkeit nachweisen können und
●●●
●●●●●●
in stationären Einrichtungen betreut
werden müssen, deren anerkannter
Pflegesatz über den gedeckelten Leistungssätzen der Pflegeversicherung
liegt. In diesem Fall gleicht die Hilfe
zur Pflege den Differenzbetrag aus.
nicht Mitglied der Pflegeversicherung sind und deshalb keine Leistungen erhalten.
nachweisen können, dass über anerkannte ambulante Leistungen der Pflegeversicherung hinaus weiterer Bedarf
an ambulanter Pflege besteht. Diese
Personen erhalten entsprechend dem
ermittelten Bedarf ergänzende Hilfe
zur Pflege.
über ambulante Pflege versorgt werden müssen, in der Pflegeversicherung
jedoch der Pflegestufe 0 zugeordnet
wurden weil der Pflegebedarf zwar
nachgewiesen werden konnte, aber
unterhalb der erforderlichen Mindestgrenze blieb.
vor dem Inkrafttreten der Pflegeversicherung bereits Leistungen der Hilfe
zur Pflege bezogen haben, die über den
dann gültigen Sätzen lagen. Um diese
Schlechterstellung auszugleichen, erhalten sie den entsprechenden Differenzbetrag.
163
15
Kapitel 16
Elternkreise
„rheumakranke
Kinder“
Deutsche
Rheuma-Liga
Ch. Becker
Die Deutsche Rheuma-Liga – Kurzportrait
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Elternkreise „rheumakranke Kinder und Jugendlicher“
unter dem Dach der Rheuma-Liga
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Inhalte und Angebote der Elternkreisarbeit
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Ein Elternkreis stellt sich vor – Erfahrungsbericht
einer Elternkreissprecherin
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Wie Sie einen Elternkreis finden
Elternkreis-Kontaktstellen
Elternrheumafoon
● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
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● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
16
165
Die Deutsche Rheuma-Liga – Kurzportrait
Die Deutsche Rheuma-Liga ist eine
Hilfs- und Selbsthilfegemeinschaft. Sie
wurde 1970 von einer kleinen Gruppe
von Rheumatologen, Betroffenen und
engagierten Bürgern gegründet, in dem
Bewusstsein, dass eine medizinische
Versorgung allein nicht ausreichend ist.
Die Ziele lassen sich in vier Punkten
zusammenfassen:
1. Die Patienten zu beraten und zu begleiten, die von rheumatischen Erkrankungen betroffen sind.
2. Die
Öffentlichkeit über rheumatische Erkrankungen aufzuklären.
3. Die Zusammenarbeit aller zu organisieren, die helfen wollen: der
Ärzte, Patienten, Therapeuten, sonstiger Hilfswilligen.
4. Für die Verbesserung der medizinischen und sozialmedizinischen Versorgung einzutreten.
In den ersten zehn Jahren vollzog sich
die Entwicklung der Rheuma-Liga sehr
langsam. Sie hatte 1980 etwas mehr als
13.000 Mitglieder. In den nächsten 10
Jahren gab es eine sehr schnelle
Weiterentwicklung, im Jahre 1999 hatte der Verband in Deutschland über
200.000 Mitglieder. Die Rheuma-Liga
ist föderalistisch gegliedert und organisiert. Es gibt einen Bundesverband und
16 Landesverbände.
16
In den leitenden Gremien wirken zusammen: Rheumatologen, Experten der
Sozialversicherungen, Fachleute der
Gesundheitsdienste und Patienten. Die
wichtigsten Kontaktstellen für die Patienten sind die rund 800 örtlichen Arbeitsgemeinschaften und Therapiegruppen mit mehr als 4.000 ehrenamtlichen Helfern, die auf lokaler Ebene
die Mitglieder betreuen.
●●●●●●●●●●
Die Rheuma-Liga ist aber auch Dachorganisation für weitere Verbände
rheumakranker Menschen:
Deutsche Vereinigung
Bechterew e.V.
Morbus
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Selbsthilfegruppe Sklerodermie in
Deutschland e.V.
Die Arbeit der Deutschen RheumaLiga beruht auf zwei Grundprinzipien: der Selbsthilfe und der Hilfe.
In den Bereich der Selbsthilfe fallen
die Aktivitäten: Information der Patienten, Hausbesuche, Selbsthilfegruppen, Organisation und Fortbildung.
Zu den Hilfsaktivitäten, die in Zusammenarbeit mit Fachkräften durchgeführt werden, zählen soziale Hilfen,
psychologische Hilfen, Bewegungstraining.
Die Rheuma-Liga gewinnt immer mehr
an Bedeutung für die Patienten persönlich, aber auch für die rheumatologische Versorgung. Sie arbeitet mit den
Ärzten und insbesondere mit den
Rheumatologen zusammen. Sie vertritt
aber auch die Anliegen der Patienten
im politischen Raum, z. B.
fordert sie eine bessere rheumatologische Ausbildung der Medizinstudenten. Darüber hinaus setzt sie sich für
die Einrichtung regionaler und überregionaler Rheumazentren ein, um damit
die wohnortnahe Versorgung der Patienten zu verbessern.
Von der Bundesregierung wird die Arbeit der Deutschen Rheuma-Liga als
kompetent und engagiert anerkannt. In
den Jahren 1980, 1984 und 1997 legte
die Bundesregierung dem Parlament
166
einen Bericht über die Rheumabekämpfung vor. In diesen Dokumenten
wurde ausdrücklich auf den besonderen Einsatz der Rheuma-Liga zum
Wohl der Rheumakranken hingewiesen. Vor dem Hintergrund der großen
Zahl von rund 4 Millionen chronisch
rheumakranken Menschen in Deutschland werden die Aktivitäten der Rheuma-Liga konsequent weiter ausgebaut.
Vor allem will die Rheuma-Liga das
Netz der örtlichen Beratungsstellen
und Arbeitsgemeinschaften noch dichter knüpfen.
Elternkreise „rheumakranke Kinder und Jugendlicher“
unter dem Dach der Deutschen Rheuma-Liga ● ● ● ● ● ● ● ●
Die „Juvenile chronische Arthritis“ ist
eine Erkrankung, die tief und nachhaltig in das Leben unserer Kinder und
Familien eingreift. Da bei uns Eltern in
der breiten Öffentlichkeit und selbst
bei Fachleuten die Krankheit oft nur
wenig oder gar nicht bekannt ist, beginnt für unsere Kinder und uns ein
langer Weg mit Zweifeln, Hilflosigkeit
und vielen Fragen.
Jedes Kind, jede Mutter und jeder Vater
erlebt Krankheit und Behinderung, Verunsicherung und Leid unterschiedlich.
Fast alle aber fühlen wir uns mit unseren Sorgen alleingelassen. Aus dieser
Situation heraus erkannten Fachleute
und betroffene Mütter und Väter die
Notwendigkeit, sich in Elternkreisen zu
engagieren und zu solidarisieren.
1980 wurde in der Rheuma-Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen der erste
Elternkreis, der sich der Deutschen
Rheuma-Liga anschloss, gegründet.
In enger Zusammenarbeit zwischen
Bundesverband,
Landesverbänden,
Fachleuten und betroffenen Eltern hat
sich die Elternarbeit in der Deutschen
Rheuma-Liga beständig weiterentwickelt.
Inhalte und Angebote der Elternkreisarbeit
In konkrete Angebote und Aktivitäten
umgesetzt hat die Elternkreisarbeit folgende Inhalte:
Treffen zum Erfahrungsaustausch
individuelle persönliche Gespräche
Hausbesuche
●●●●●●●●●
Familienseminare
Seminare für Jugendliche
Informationsveranstaltungen bzw.
Tagesseminare mit thematischen
Schwerpunkten, zu denen Fachreferenten geladen werden
Hilfestellung bei schwierigen Alltagssituationen (z. B. Behörden- und
Schulangelegenheiten)
Weitervermittlung an Fachkräfte
Hilfestellung um seelische Belastungen abzubauen
Zusammenarbeit mit Fachleuten,
ärztlichen Vereinigungen, Kliniken,
Krankenkassen, Schulen, Ämtern,
Verbänden, Ministerien, Selbsthilfekontaktstellen u. a.
Infomationsmaterial
Eltern/Patientenschulung
167
Öffentlichkeitsarbeit
16
Für viele Eltern sind die Elternkreise
eine sinnvolle, praktische Lebenshilfe.
Oft finden sie nur dort die notwendige
seelische Unterstützung.
Immer mehr Eltern erkennen, dass es
erstaunlich entlastend sein kann, sich
in einem Kreis von Menschen zu bewegen, die die eigenen Ängste nachvollziehen können, ohne Erklärungen
vorausschicken zu müssen.
Ein Elternkreis stellt sich vor – Erfahrungsbericht
einer Elternkreissprecherin● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ●
Als sich vor ca. 10 Jahren einige Eltern
zum ersten Mal trafen, waren unsere
Kinder noch sehr klein und erst seit
kurzem erkrankt. Der Diagnose, juvenile chronische Polyarthritis, standen
wir hilflos gegenüber. Kaum einer von
uns wußte, was diese Krankheit bedeutete und welche Auswirkungen sie auf
das Leben unserer Kinder und der Familie haben könnte.
Um uns zu informieren, luden wir
kompetente Ärzte und Krankengymnastinnen ein. Allmählich lernten wir,
warum Medikamente, tägliche Krankengymnastik, Eisbeutel und Entlastung durch den Roller oder das Fahrrad
nötig sind. Auch ein Krankenhausaufenthalt ließ sich mit diesem Wissen
besser verkraften. Als wir mit der Zeit
merkten, dass diese Krankheit nicht so
schnell vorübergeht und wir für lange
Zeit durch Krankenhausaufenthalte,
Hilfsmittel und Fahrdienste finanziell
stark belastet werden, luden wir Experten von den Kassen und aus Sozialdiensten ein.
Einmal hatten wir eine Ärztin vom Versorgungsamt zu Gast, die uns über den
Behindertenausweis informierte und
der wir unsere Probleme erläutern
konnten.
16
Genauso wichtig wie diese Informationsabende waren und sind unsere
Stammtische, bei denen wir uns austauschen, uns gegenseitig Mut machen
und uns unterstützen. Wir müssen
schwierige Entscheidungen für unsere
Kinder treffen über die Art der Behandlung.
Das Auf und Ab der Krankheit selber
gibt oft Zweifel, ob der eingeschlagene
Weg richtig ist. Da ist das Gespräch mit
anderen Eltern oft eine große Hilfe.
Auch wenn der Krankheitsverlauf bei
den Kindern unterschiedlich ist und jeder von uns anders auf diese chronische Krankheit reagiert, wissen wir
doch, was es heißt, wenn wir hören: bei
meinem Kind kommt die Krankheit
nicht zum Stillstand, mein Kind muss
wieder ins Krankenhaus, wir haben
Probleme mit den Lehrern.
Dieses Verständnis, das auf gleichen
Erfahrungen beruht, ist es, was uns zusammenbrachte und unsere Gruppe immer noch zusammenhält.
Aber wir sitzen nicht nur zum Reden
beisammen, sondern veranstalten auch
Grillfeste, Adventsfeiern und Nachmittage mit den Kindern.
Am schönsten war ein großes Sommerfest, das mit viel Einsatz der Eltern organisiert wurde. Zu diesem öffentlichen Fest, bei dem ein großes Programm mit Zauberer, Musik, Kutschenfahrt, Spielmobil, Tombola, Verkauf von Basteleien und natürlich
Essen und Trinken angeboten wurde,
kamen über 800 Besucher.
168
Außer viel Arbeit und Spaß brachte
dieses Fest Geld in unsere Kasse und
Beachtung bei der Presse.
schlossen wir unsere Sitzungen immer
mit einem kalten Buffet, zu dem jeder
etwas Selbstgemachtes mitbrachte.
Unsere Arbeit finanzieren wir durch
Spenden. Seit 1990 werden wir vom
Versorgungsamt als Selbsthilfegruppe
gefördert.
Ein Wochenendseminar veranstalteten
wir mit den Kindern zusammen. Nur
mit den Händen als Werkzeug mischten
und matschten wir in den Farbtöpfen
und gestalteten zusammen große Bilder. Am Schluss merkten wir erstaunt,
wie schön es ist, einfach mal mit den
Kindern Spaß und Freude zu haben und
die Krankheit, die oft unser Leben verdunkelt, für einige Zeit zu vergessen.
In den langen Jahren unseres Bestehens
ist unsere Gruppe immer mehr zusammengewachsen. Wir spürten immer
stärker, dass die chronische Erkrankung unserer Kinder nicht nur ein medizinisches Problem ist, sondern dass
diese ständige Belastung und Sorge uns
alle verändert hat. Wir haben nach neuen Wegen für unsere Elternarbeit gesucht und fanden in einem DiplomPsychologen einen guten Partner. Mit
ihm haben wir in den letzten Jahren
viele Wochenendseminare veranstaltet,
in denen die Eltern im Vordergrund
standen.
Im ersten Wochenende versuchten wir
aufzuspüren, was uns Freude bereitet,
woher wir unsere Kraft beziehen.
Rückblicke in unsere eigene Kindheit
und Seitenblicke auf unseren Partner
sollten verschüttete Erinnerungen lebendig werden lassen.
Das zweite Wochenende, ein Jahr später, hatte das Thema „Abgrenzung und
Verantwortung“.
Was laden wir uns alles auf an Lasten
und Sorgen, können wir nicht auch mal
etwas abgeben, könnten wir nicht auch
manches mit größerer Gelassenheit anschauen? Wo ist unser eigener Freiraum, aus dem heraus wir wieder Kraft
schöpfen?
In den sehr offenen, selbstkritischen
Gesprächen merkten wir, dass jeder
seine eigenen Probleme und Zwänge
hat, für die es keine allgemeinen Antworten und Patentrezepte gibt. Nachdenklich, aber auch entspannt, be-
Wenn eine Gruppe so lange besteht wie
die unsere, ist leicht die Gefahr, dass
die Arbeit in Routine erstarrt. Viele unserer Kinder sind junge Erwachsene
geworden. Die Probleme haben sich
verändert. Die Eltern, deren Kinder gerade erst erkrankt sind, stehen aber vor
denselben Unsicherheiten wie wir „Alten“ vor mehr als 10 Jahren. Da gibt es
oft noch lange Irr- und Umwege von
Arzt zu Arzt, bis endlich die richtige
Diagnose gefunden wird.
Die Angst vor den schweren Medikamenten der Schulmedizin führt leicht
dazu, Ausweg in alternativer, scheinbar
schonenderer Behandlung zu suchen.
Zusätzlich verunsichern die gutgemeinten Ratschläge von Bekannten
und Berichte von obskuren Wunderheilern in der Presse. Außerdem ist die
Krankheit selber unberechenbar und in
ihren Ursachen immer noch nicht erforscht.
Für mich sehe ich, dass ich die Sorgen
der jungen Eltern zwar aus der Erfahrung und der Erinnerung kenne, dass
mir aber mittlerweile die direkte Not
fehlt, da es meiner Tochter heute gut
geht. Das soll nicht bedeuten, dass ich
von der Elternarbeit Abschied nehme.
Sie ist mir nach wie vor wichtig. Durch
die Gespräche mit anderen Eltern und
die Auseinandersetzung mit der Krank-
169
16
heit habe ich vieles gelernt, was mich
und mein Leben positiv verändert hat.
Aber all diese Erkenntnisse würden ins
Leere laufen ohne die Unterstützung
und das Interesse der Eltern.
Ich wünsche mir, dass unsere Gruppe
weiter lebendig bleibt durch Mithilfe,
Kritik und Anregung von uns allen.
(aus „mitteilen“, Informationsschrift
der Elternkreise „rheumakranke Kinder, Landesverband Bayern; Autor:
Dr. B. Schoch)
Wie Sie einen Elternkreis finden
Über das Bundesgebiet verteilt stehen
z. Zt. etwa 120 betroffene Eltern als
Ansprechpartner zur Verfügung. Hinter
vielen verbirgt sich ein aktiver Elternkreis mit regelmäßigen Treffen – andere wieder kommen nur unregelmäßig
zusammen. Jeder kann sich nach seinen
Möglichkeiten und Bedürfnissen einbringen.
Elternkreis-Kontaktstellen
Ansprechpartner in
der Rheumakinderklinik
Gehfeldstraße 24
82467 Garmisch-Partenkirchen
Telefon 0 88 21/70 12 25
Telefax 0 88 21/7 39 16
Elternrheumafoon
Etwas persönlicher Einsatz aber ist
schon notwendig. Ein aktuelles Adressen-Verzeichnis bekommen Sie über
die Anschriften der Deutschen Rheuma-Liga (s. Anhang).
Oft ist ein erstes Telefongespräch und
das zugeschickte Informationsmaterial
schon eine wichtige Hilfe.
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Ansprechpartner in der
Kinderabteilung der Rheumaklinik
Oskar-Alexander Straße 26
24576 Bad Bramstedt
Telefon 0 41 92/90 22 19
Telefax 0 41 92/90 23 83
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Vier betroffene Eltern, über das Bundesgebiet verteilt, nehmen als Ansprechpartner die Beratung auf:
16
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Petra Meyer, Frankfurt/Oder,
03 35/3 87 03 80
Dittlind Schubert, Celle,
0 51 41/93 17 48
Dr. Patricia Völtiner-Pletz,
Königsfeld, 0 77 25/91 97 97
Babette Wegehaupt, Bremen,
04 21/3 90 98 98.
170
Kapitel 17
Erklärung
wichtiger
Fachausdrücke
R. Häfner
1. Gelenke – Sehnen – Knochen
2. Organbeteiligung
3. Augen
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4. Laborbefunde
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5. Röntgenbefunde
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6. Medikamentöse Therapie
7. Operationen
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171
17
1. Gelenke – Sehnen – Knochen
Arthritis
Monarthritis
Oligoarthritis
Polyarthritis
Erguss
Synovialis
Synovitis
Synovialitis
Tenosynovitis
Flexotenosynovitis
Sehnenruptur
Enthesitis / Enthesopathie
Bursitis
Bursitis subachillea
Iliosakralgelenk
Sakroiliitis
Extension
Flexion
Rotation
Valgusstellung Knie
Subluxation
Ulnardeviation
Radialdeviation
Handskoliose
Kindliche Handskoliose
Erwachsenenhandskoliose
Hallux valgus
17
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Gelenkentzündung
Nur ein Gelenk betroffen
Wenige Gelenke betroffen (meist 1-4)
Viele Gelenke betroffen (meist >10)
Flüssigkeitsvermehrung im Gelenk
Gelenkinnenhaut
Entzündlicher Erguss
Entzündung der Gelenkinnenhaut
Sehnenentzündung
Beugesehnenentzündung
Sehnenriss
Erkrankung der Sehnenansatzbereiche
Schleimbeutelentzündung
Entzündung des Schleimbeutels unter
dem Achillessehnenansatz an der Ferse
Gelenkige Verbindung im Beckenbereich zwischen Darmbeinschaufel
und Kreuzbein
Entzündung des Iliosakralgelenkes
Streckung
Beugung
Drehung, Drehfehlstellung
X-Beinstellung (Abknicken der Beinachsen im Kniegelenk nach außen)
Verschiebung der Gelenkflächen
gegeneinander
Abweichung der Handgelenksachse
nach außen (zum Kleinfinger)
Abweichung der Handachse nach
innen (zum Daumen)
Zickzackdeformität der Hand
Abweichung der Mittelhand nach
außen (ulnar) mit Gegenknickung
der Finger nach innen (radial)
Abweichung der Mittelhand nach
innen (radial) mit Gegenknickung der
Finger nach außen (ulnar)
Großzehenfehlstellung mit Abknickung
nach außen (zu den anderen Zehen hin)
172
2. Organbeteiligung
Exanthem
Hepatomegalie
Splenomegalie
Karditis
Perikarditis
Perikarderguss
Myokarditis
Arrhythmie
Tachykardie
Pleuritis
Peritonitis
Serositis
Amyloid
Amyloidose
3. Augen
Hautausschlag
Lebervergrößerung
Milzvergrößerung
Herzentzündung
Herzbeutelentzündung
Flüssigkeitsansammlung im
Herzbeutel (meist Ausdruck
einer Perikarditis)
Herzmuskelentzündung
Herzrhythmusstörung
Erhöhte Herzfrequenz
(wichtiges Zeichen einer Myokarditis)
Entzündung des Rippfells
Entzündung des Bauchfells
Entzündung der serösen Häute,
dazu gehören Herzbeutel, Rippfell
und Bauchfell
Krankhafte Eiweißsubstanz,
die sich im Gefolge einer
chronisch-entzündlichen Erkrankung
im Körper bildet
Erkrankung mit Ablagerung
von Amyloid in wichtigen
Körperorganen
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Iridozyklitis
Hintere Synechie
Keratopathie
Hornhautdystrophie
Katarakt
Glaukom
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Regenbogenhautentzündung,
Entzündung der vorderen
Augenabschnitte
Verklebung zwischen Linse und Iris
(möglicher Folgezustand
bei Iridozyklitis)
Erkrankung der Hornhaut
Trübung der Hornhaut
(mögliche Komplikation
bei Iridozyklitis)
Linsentrübung
Erhöhter Augendruck
173
17
4. Laborbefunde
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Hämoglobin
Anämie
Leukozyten
Leukozytose
Leukopenie
Thrombozyten
Thrombozytose
Thrombopenie
Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG)
C-reaktives Protein (CRP)
Proteinurie
Hämaturie
Uricult
Transaminasen
5. Röntgenbefunde
Osteoporose
Erosion
Usur
Sklerosierung
Ossifikation
17
Roter Blutfarbstoff
(Normwert 13-15 g/dl)
Blutarmut, erniedrigter
Hämoglobinwert
Weiße Blutkörperchen (Normwerte je
nach Alter 5-10 000/µl)
Erhöhung der weißen Blutkörperchen
Erniedrigung der weißen
Blutkörperchen
Blutplättchen
(Normwerte 100-400 000/µl)
Erhöhung der Blutplättchenzahl
Erniedrigung der Blutplättchenzahl
Maß für z. B. Entzündungsreaktionen
im Körper, bei Entzündung erhöht
(Normwert bis 10 mm i.d.1.Std.)
Eiweißsubstanz, die u.a. bei
Entzündungen im Körper ansteigt
(Normwert unter 1 mg/dl)
Eiweißausscheidung im Urin
Nachweis von Blut im Urin
Urinkultur zum Nachweis von
Bakterienwachstum
Leberwerte (Enzyme der Leber,
die bei Schädigung von Leberzellen
im Blutserum erhöht sind)
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Verminderung der Knochendichte
Oberflächliche Schädigung von
Knorpel oder Knochen
Tiefergehender Defekt von
Knorpel oder Knochen
Zunahme der Knochendichte
(oft gelenknah als Zeichen
von Umbauvorgängen
am entzündeten Gelenk)
Verknöcherung der im frühen
Kindesalter noch knorpelig
angelegten Skelettanteile
174
Epiphysenfuge
Wachstumsfuge von der das
Knochenwachstum ausgeht
6. Medikamentöse Therapie
Symptomatisches Medikament
Nichtsteroidales Antirheumatikum
(NSAR)
Analgetikum
Antiphlogistikum
Antipyretikum
Basismedikament/
Langzeitantirheumatikum
Immunsuppressivum
(Gluko)Kortikoid/Steroid
Kortisonstoßtherapie
Intraartikuläre Injektion
Lokaltherapie
Systemische Therapie
Orale Therapie
7. Operationen
Arthroskopie
Synovektomie
Umstellungsosteotomie
Arthrodese
Endoprothese
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Medikament zur Behandlung von
Symptomen wie Schmerzen oder Fieber
Kortisonfreies symptomatisches
Medikament mit schmerzlindernder,
entzündungshemmender und
fiebersenkender Wirkung
Schmerzmedikament
Entzündungshemmendes Medikament
Fiebersenkendes Medikament
Rheumamedikament mit
Langzeitwirkung, das die Entstehung
des Rheumaprozesses beeinflusst
Rheumamedikament zur
Unterdrückung der
überschießenden Abwehrreaktion
Kortisonhaltiges Medikament
Kurzfristige hochdosierte
Kortisontherapie
Einspritzung eines Medikaments
ins Gelenk
Örtliche Behandlung
(z. B. Auge, Haut, Schleimhaut)
Therapieform mit Wirkung auf den
gesamten Körper, Verteilung des
Medikaments über den Blutkreislauf
Medikamente zum Schlucken
(Tabletten, Säfte etc.)
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Gelenkspiegelung
Entfernung der erkrankten
Gelenkinnenhaut
Operationsverfahren mit Durchtrennung und Umstellung der
Knochenachse zum Ausgleich
von Fehlstellungen
Operative Gelenkversteifung
Gelenksersatz
175
17
Literaturempfehlungen
Juvenile chronische Arthritis –
Entwicklung von Achsenfehlstellungen…,
(ein Ratgeber für Krankengymnasten)
C. von Altenbockum, M. Hibler,
M. Spamer, H. Truckenbrodt
Hans Marseille Verlag GmbH,
München, 1993.
(Kauf über die Rheuma-Kinderklinik
Ga. Pa.)
Schwerbehinderte und ihr Recht
Arbeitskammer des Saarlandes
Abt. Presse und Öffentlichkeitsarbeit
Fritz-Dobisch-Straße 6-8,
66111 Saarbrücken,
Tel. 06 81/40 05-0
„Rheuma bei Kindern“
– Videofilm 1997
Die Sprechstunde mit
Dr. Antje-Katrin Kühnemann
TR-Verlagsunion – Postfach
80059 München
Telefon 0 89/2 12 13 90
Telefax 0 89/29 61 29
Auch Kinder haben Rheuma
– Videofilm 1990
Arbeitsgemeinschaft Behinderte
in den Medien e.V.
Bonner Platz 1/V,
80803 München
Tel. 0 89 / 30 79 92-0
Ratgeber für Behinderte
(mit vielen Insider-Tipps)
Franz Bauer
Ullstein Buchverlag –
Verlag Gesundheit, 1998
ISBN 3-333-01010-0
Kostenlose Schriften der Deutschen Rheuma-Liga
Rheuma bei Kindern –
daran denkt niemand
Rheuma – na und! Informationen
und Tipps für Junge Rheumatiker
– Faltblatt
– Broschüre
Die juvenile chronische Arthritis
(JCA) – Merkblatt
Rheumatische Augenentzündungen
bei Kindern – Merkblatt
Mein Kind hat Rheuma –
was kann ich tun?
Das rheumakranke Kind
in der Schule – Broschüre
– Broschüre
Junge Rheumatiker – Faltblatt
17
Rheumel – Ein Comic für Eingeweihte
– Broschüre
176
Stichwortverzeichnis
A
„alternative“ Medikamenten 29
„aktive“ Bewegung 81
Abrollbewegung 94
Absetzen aller Medikamente 51
Abwehrreaktionen 11
Acetylsalicylsäure 35
Achillessehne 16
Achsen des Fußes 94
Akupunktur 51; 53
akute Iridozyklitis 17
akute rheumatische Erkrankungen 9
Alkohol 41
Alkoholverbot 41
Alkoholwickel 96
Alleinerziehenden 139
Alltagserfahrungen 113; 119
alternative Medikamente 31; 50
AmunoR 35; 36
Amyloid 21
Amyloidose 21; 40
ANA 14; 25
Angst 81
ankylosierende Spondylitis 17
Anthroposophische Medizin 52
Antibiotikatherapie 18
Antikörper 11; 18
Antimalariamittel 37; 38
antinukleäre Antikörper 14; 25
Antirheumatika 33
antithrombotische Effekte 33
Appetitlosigkeit 64
Arbeitgeber 134; 139
Arbeitsamt 133; 135; 163
Arbeitserprobung 132; 133
Arbeitslosenhilfe 139
Arbeitsschienen 92
Arthritis 10; 13; 18
Arthrodesenstuhl 134
arthroskopisch 56
Aspirin juniorR 35
AspirinR 33; 35; 36; 51
Asthma 36
asymmetrische Befall 14
Augen 12; 44
Augenarzt 14; 19; 20
Augendruck 20
Augenentzündung 14
augenfachärztliche Kontrollen 38
Augenkammer 19
Augensalben 46; 59
Augentropfen 17; 21; 46; 59
Augentropfenplan 59
Ausbildung 132
Ausbildungsplatz 134
Ausgleichsabgabeverordnung 134
Ausgleichsbewegungen 75
Auslöser 32
Ausschlag 13
Außenseiterrolle 112
außergewöhnlich Gehbehindert 145
Ausweichbewegungen 10; 76; 88
Autoimmunprozess 10
autologe Knochenmarkstransplantation 48; 49
Autovakzine 53
Azufidine RAR 37
AzulfidineR 38
B
Bach-Blüten 52
Bafög-Empfänger 139
Bakterien 10; 18
Bänder 75; 91
Barfußlaufen 95
Basistherapeutika 29; 31; 32; 33; 36;
37; 39; 40
Basistherapie 57
Bauchlage 87
Becken 17
Beckenkamm 16
Befallsmuster 13
Befundaufnahme 81
Begleitperson 145; 146
Behandlungsdauer 80
Behandlungskosten 51
Behandlungspflege 154
Behandlungsplan 81
Behandlungstechnik 82
Behindertenausweis 143
Behindertenparkplatz 147
Beipackzettel 30; 41
Belastung 77
Beruf 132
Berufsausbildung 127
Berufsbildungswerk 134
Berufsfindung 132; 133
Berufsförderungswerk 134
Berufsprofil 132
Berufswahl 132
Besuchsfahrten 138; 159
Beugestellung 76; 77; 91
Bewegen der Hüftgelenke 87
177
Beweglichkeit 10; 75; 81
Bewegung 88
Bewegungsabläufen 84
Bewegungsanalyse 81
Bewegungsapparat 8
Bewegungseinschränkung 15; 32; 95
Bewegungseinschränkungen 56; 57; 58; 66;
73; 86; 88
Bewegungsmuster 74
Bindegewebes 9
biophysikalische Informationstherapie 52
Bioresonanztherapie 52
blaue Flecken 36
Blutgefäße 16
Blutgefäßentzündungen 40
Blutkörperchen 24
Blutplättchen 24
Blutsenkungsgeschwindigkeit (BSG) 24
Blutserum 14
Blutungen 21
Borrelien 18
Borrelienarthritis 18
Brechreiz 36
Bremsung des Zellwachstums 41
buflamR 35
Buggy 90
Bultbildveränderungen 38
Bundesbahn 147
C
C-reaktive Protein (CRP) 24
CellceptR 48
chronisch rheumatischen
Gelenkentzündungen 9
chronische Iridozyklitis 14
Chronische Polyarthritis
vom Erwachsenentyp 15
Ciclosporin A 40; 42
Colitis ulcerosa 19
Computer 129
Cortison-Nebenwirkungen 43
Cortison-Pulstherapie 46
Cortison-Spareffekt 46
cortisonhaltige Medikamente 29
Cortisonpräparate 31; 32; 33; 43
Cortisontropfen 44
COX 34
COX-2-Hemmer 47; 48; 49
D
Darm 21
Darmentzündung 19
Daumen 69; 76
Deformität 75
Dehnlagerung 87
Dehnung 83
Dermatomyositis 19
Deutsche Vereinigung
Morbus Bechterew 166
Diagnose 7; 11
Diagnoseschock 110
Diagnosestellung 110
Diäten 51; 120
Diclofenac 35
Differentialdiagnose 24
Dosierungen 31
Dreiräder 90
Druckempfindlichkeit 17
Druckstellen 93
Durchblutung 99
Durchfall 121; 122
E
Eigenblutbehandlung 53
eingeschränkte Bewegungsrichtung 66
Eingliederungshilfe 163
Eingliederungshilfe für Behinderte 135
Einkommensgrenze 163
Einlagen 94
Einnahmezeiten 31
Einzelbehandlung 80
Eis 95; 96
Eisbeutel 87
Eisenspiegel 24
Eisenverwertungsstörung 24
Eispackungen 140
Ellbogen 14; 16; 69
Ellbogengelenke 14; 16; 90
Elternkreise 109; 118; 165
Elterntraining 87
EndoxanR 37; 39; 42
Energiezufuhr 120
Enthesitis 16
Enthesopathie 16
Entlastung 90
Entspannung 81; 99; 121
Entwicklung 8
entzündliche Erkrankungen 8
entzündliche Veränderungen 56
Entzündung 9; 56; 91
Entzündungen 66; 75; 81
entzündungsbedingte
Gelenkzerstörungen 30
Entzündungshemmung 95
Entzündungsprozess 9; 16; 25
Entzündungsreaktionen 32; 33; 34
Entzündungszeichen 24; 32; 81
Enzyme 41
Erbmerkmale 17
Erfahrungsaustausch 167
178
Ergotherapie 101
Ergussbildung 56
erhöhte Hauttemperatur 66
erhöhte Muskelspannung 81
Erkrankungsschub 51
Erkrankungsursache 30
Ernährung 120
Ernährungsberatung 121
Erreger 10
Erregernachweis 24
Erscheinungsformen 11
Erwärmung 32; 33
erweiterte Oligoarthritis 13
F
Fahrrad 91
Fahrräder mit
herkömmlichen Stützrädern 90
Fahrtenbuch 146
Fahrtkosten 138
Fahrtkostenzuschüsse 134
Familienseminare 167
Fehlbelastung 75; 95
Fehlhaltungen 76; 81; 102; 124
Fehlstellungen 25; 30; 56; 58; 76; 77; 88; 92
Ferse 16; 72
Fersensitz 85
Fett 120
Fieber 12; 15; 64
Fingerfehlstellungen 92
Fingergelenke 14; 16; 69; 76; 92; 96
Fingergrundgelenke 70
Fingern 24
Fingerübungen 86
Fleisch 120
Flugverkehr 146
Flüssigkeit 120
Förderlehrgang 132; 133
Förderunterricht 130
Freifahrt im öffentlichen
Personenverkehr 146
Freizeitaktivitäten 123
Frischkost 120
Frühkindliche Oligoarthritis 13
Führerschein 134; 163
funktionelle Therapie 102
Funktionsbeeinträchtigung 57
Funktionseinschränkung 33; 56
Funktionsschienen 104
Funktionsstörungen 76
Fuß 24; 94
Fußball 125
Füße 72
Fußrücken 72
Fußsohlen 15
G
Gangbild 66; 74
GdB 145
Gehbehindert 145
Gehroller 90
Gelenkbefund 88
Gelenkbeschwerden 8; 11
Gelenkbeweglichkeit 66; 79; 87
Gelenke 8
Gelenkeinschränkungen 25
Gelenkentzündung 8; 57; 74
Gelenkerkrankungen 8
Gelenkersatz 57
Gelenkfehlhaltungen 30
Gelenkfehlstellungen 74; 79; 80
Gelenkflüssigkeit 8
Gelenkfunktion 66; 88; 102
Gelenkinnenhaut 8
Gelenkschäden 9; 30; 75
Gelenkschleimhaut 56
Gelenkschmerzen 10
Gelenkschutz 86; 102
Gelenkschwellungen 10; 13; 124
Gelenkstrukturen 9
Gelenkveränderungen 25
Gelenkzerstörungen 13; 40; 75
genetische Merkmale 10
Geopathie 53
Geschlechtsreife 22
Geschwister 123
Geschwisterkinder 114
Gewichtszunahme 43
Glaukom 20
Gold 37
Goldtherapie 38
Grad der Behinderung 145
Greiffunktionen 24
Griffverdickungen 104
Großjungenform 16
Großzehenballen 73
Großzehenendgelenk 94
Grundpflege 151
Gruppenbehandlung 80
H
„Hilfe zur Pflege“ 163
Halswirbelsäule 14; 67; 99
Hämoglobin 24
Handflächen 15
Handfunktionsschienen 92
Handgelenke 14; 16; 69; 76; 90
Handschienen 91; 102
Handwurzelknochen 76
Härtefallklausel 139
Hauptfürsorgestellen 135; 148
179
Hausbesuche 80; 167
Haushaltshilfe 139; 159
hauswirtschaftliche Versorgung 151
Hautausschläge 12; 36; 38
Hautfalten 66
Hautveränderungen 18
Heilmittel 141
Heilungsprozess 124
Herzbeutelentzündung 13
Herzmuskel 13
Herzmuskelgewebe 21
Hilfe in besonderen Lebenslagen 162
Hilfebedürftig 145
Hilfsmittel 89; 102; 141; 163
Hilfsmitteltraining 102
Hirnhautentzündung 18
Hitze 121
HLA-B27 17; 25; 33
Hochschulen 132
Hocke 85
Hohlfuß 79
homöopathische Medikamente 50
Hornhaut 20
Hüfte 14; 16; 90
Hüftgelenk 24; 70; 87
Hüftstreckung 70
I
IbuflamR 34
Ibuprofen 35
Iliosakralgelenke 17
Immunglobuline 47; 49
immunologische Reaktionen 17
Immunreaktion 10
Immunsuppressiva 29; 31; 32; 33; 37; 39
Immunsystem 10; 32; 33; 36; 120
Impfungen 122
ImurekR 37; 39; 40; 41; 42
Indometazin 35
IndopädR 34; 35
Infektionen 9; 24
Infektionskrankheit 122
Informationsveranstaltungen 167
Inline-Skating 125
innere Organe 12; 13
Iridozyklitis 14; 15; 19; 20; 40; 44; 45; 46
Iris 19
J
JCA 30
junge Rheumatiker 109; 118
juvenile chronische Arthritis 11; 30
juvenile idiopathische Arthritis 12
juvenile rheumatoide Arthritis 12
juvenile Spondarthritis 16; 17
K
„komplementäre“ Arzneimittel 31
Kälteanwendungen 95
Kälteempfindlichkeit 16
Kältepackungen 33
Kälteschäden 96
Kapsel-Band-Apparat 91
Keilkissen 104
KFZ-Haftpflichtversicherung 146
KFZ-Steuerbefreiung 146
KFZ-Steuerermäßigung 146
Kiefergelenke 14; 67
Kieferorthopädie 141
Kilometergrenze 159
Kindergarten 123
Kinderkrankengeld 139
kindliche Polyarthritis 14; 15
Kirschkerne 97
Klassenarbeiten 129
Klassenausflüge 128
Kleinmädchenform 13
Klimaschwankungen 121
Knicksenkfuß 79
Kniegelenke 8; 14; 16; 18; 23; 24;
66; 72; 77; 90
Kniescheibe 16
Kniestand 85
Kniestreckung 86
Knochenentkalkung 43
Knochenwachstum 23
Knochenzerstörungen 56
knöcherne Zerstörung 56
Knorpelschäden 56
Kohlehydrate 120
Kollagenosen 9; 19; 25; 38; 40; 54
komplementäre Medikamente 31
komplementäre Therapie 50
Kontraktur 57; 75
Körperabwehrsystem 32
körperliche Belastbarkeit 132
Körperpflege 59; 63
Kostenübernahme 162
Kraft 76
Kraftfahrzeugkosten 159
Kraftverlust 91
Krankengymnastik 33; 57; 65; 66
krankengymnastische Behandlung 86
Krankenhausaufenthalte 123
Krankenhausbehandlung 141
Krankenkasse 120; 137; 163
Krankenversicherung 135
Krankheitsaktivität 37
Krankheitsbewältigung 115
Krankheitsbild 7
Krankheitsgewinn 116
180
Krankheitsrückfall 47
Krankheitsschub 54; 64; 80
Krankheitsverlauf 59
Krankheitszeichen 10
Kreuz-Darmbeingelenk 17
Kryogel-Packungen 95
Kündigungsschutz 148
künstliches Gelenk 56
Kurzzeitpflege 152
L
Laborbefunde 24
Laborkontrollen 31
Laborwerte 24
Lagerungsschienen 87; 92
Langzeitantirheumatikum 46
LantarelR 37
Leben trotz Rückschlägen 118
Lebensunterhalt 162
Leber 13; 21
Leberwerte 41
LederlonR 44; 46; 47; 57
Leflunomid 47; 48
Lehrer 123; 128
Leichtathletik 125
Lendenwirbelsäule 17
LeukeranR 37; 39; 40; 42
Lichtempfindlichkeit der Haut 38
Lichtscheu 17
Linse 20
Lohnausfall 139
Lohnsteuerkarte 146
lokale Wachstumsstörungen 23
Lupus erythematodes 19
Lupus Erythematodes
Selbsthilfegemeinschaft 166
Lymphknoten 13; 21
M
Magen-Darminfektionen 9
Magen-Darmstörungen 38
Magenschmerzen 36
Magnetfeldtherapie 51
Makrophagen aktivierendes Syndrom 38;
44; 45
Mangelerscheinungen 120
MAS 38; 44; 45
Medikamente 29; 140
Medikamente in Erprobung 31
Medikamente in Saftform 34
Medikamentenplan 59
Medikamentenschäden 30
medikamentöse Behandlung 30
Medikamentöse Therapie 29
Merkzeichen 145
MetalcaptaseR 37; 38; 39
Methotrexat 37; 38; 39; 42
Milz 13; 21
Missverständnisse 112
Mittagsruhe 123
Mittelfinger 70
Mittelhand 76
Mittelohrentzündungen 36
mögliche unerwünschte Wirkungen 31
Monarthritis 45
Morbus Bechterew 17
Morbus Crohn 19
morgensteif 99
MTX 40; 41
Müdigkeit 36
Münsterpferdchen 90
Muskeldehnungen 84
Muskelkraft 16
Muskeln 75
Muskelspannung 81
Muskelverkürzung 58
Muskelverpflanzung 57
Muskelzug 92
Mycophenolatmofetil 47
Mycophenolsäure 48
N
Nachahmer-Präparate 32
Nachhilfe 159
Nachteilsausgleich 144; 145
nächtliches Aufwachen 66
Nagelbettentzündungen 63
Nahrungsmittel 120
Naproxen 35
Nebenwirkungen 30; 35
Nebenwirkungsrisiko 54
neue Perspektiven 112
nichtsteroidale Antirheumatika 31; 33; 35
Nierenversagen 21
Notendurchschnitt 131
NSAR 29; 31; 33; 35; 37
O
Oligoarthritis 18; 25; 45; 57
Oligoarthritis Typ I 13
Oligoarthritis Typ II 16
Operation 36; 55; 56
Operative Eingriffe 55
operative Möglichkeiten 56
Optimismus 118
Organschäden 30
Orthopädische Schuhe 141
Orthopädischen Hilfsmittelfachhandel 90
örtliche Cortisontherapie 46
Osteoporose 43
181
P
„passive“ Bewegung 81
Paracetamol 32
Parkausweis 147
Parkscheinautomat 147
Parkuhr 147
Patientenschulung 117; 167
Pauschbetrag für Körperbehinderte 146; 158
Pflanzenextrakte 50
pflanzliche Mittel 51
Pflege 59
Pflegebedürftigkeit 150
Pflegegeld 151
Pflegemehraufwand 150
Pflegepauschbetrag 146; 158
Pflegetagebuch 153
Pflegeversicherung 149; 163
physikalische Therapie 89
Pilzinfektionen 63
Planungsunsicherheit 109
Polyarthritis 57
polyarthritische Verläufe 45
Privatfahrten 159
Prognose 25
Prostaglandinbildung 34
prothetischer Ersatz eines Hüftgelenks 57
ProxenR 34; 35; 36
Psoriasis 33
Psoriasisarthritis 18
Psyche 107
Pubertät 22
Pupille 20
Q
Quarkumschläge 96
QuensylR 37; 38
R
‘Rabenmutter’ 116
Radfahren 124
Reaktionen der Freunde 111
Reduktionskost 120
Regenbogenhaut 19
Regenbogenhautentzündung 40
Reha-Berater 133
Rehabilitation 90
Remission 47
Rentenversicherung 135; 159
Rentenversicherung
für Pflegepersonen, 152
Resochin juniorR 37
ResochinR 38
Rezidiv 40
Rheuma 8
Rheumabefund 85
Rheumafaktor 15; 25
Rheumafaktor – negative Polyarthritis 14
Rheumafaktor – positive Polyarthritis 15; 40
Rheumaknoten 15
rheumatische Erkrankungen 9
RidauraR 37
Rollstuhl 91
Röntgenbild 11
rote Flecken 12
Rote Liste 35; 41
Röteln 11
Rücken 99
Rückenschmerzen 17
S
Sakroiliitis 17
Salmonellen 9; 18
SandimmunR 37; 39; 41
Sandsäcken 86
Schienen 104
Schienenversorgung 57
Schleimhautgewebe 56
Schlingenaufhängung 87
Schmerz 32; 33; 94
Schmerzäußerungen 10
Schmerzen 10; 11; 64; 66; 75; 80; 81; 88; 124
Schmerzentlastung 75
Schmerzgrenze 80; 82
Schmerzlinderung 95
Schmerzmittel 32; 33
Schmerzschonhaltung 75; 88
Schonhaltungen 10; 66; 74; 81; 92
Schreibmaschine 129
Schreibtraining 93; 104
Schuhversorgung 94
Schulamt 130
Schulbildung 131
Schulbücher 129
Schuldfrage 115
Schule 112; 123; 127
Schulsport 125
Schulterblatt 16
Schultergelenk 67
Schultergelenke 16; 90
Schultern 14
Schulwegtransport 130
Schuppenflechte 18; 33
Schwangerschaft 42
Schwellung 32; 33; 66; 88; 91
Schwerbehindertenstatus 144
schwere Verläufe 45
Schwimmbad 99
Schwimmen 124
Sehenverlängerung 57
Sehnen 16
182
Sehnenansatzschmerzen 96
Sehnenscheiden 8; 14; 15; 56
Sehnenscheidenentzündungen 96
Selbsthilfe 166
Selbsthilfegruppe Sklerodermie
in Deutschland 166
Serienbehandlung 138
seronegative Polyarthritis 15
seropositive Polyarthritis 15
Sexualfunktionen 42
Situation der Eltern 113
Sklerodermie 19; 38
Sonderunterricht 130
Sozialamt 135
Sozialhilfe 139; 161
Spaltlampe 14; 19; 20; 46
Spezialklinik 37
Sprunggelenke 14; 16; 18; 24; 73; 90
Stehhilfevorrichtung 134
Steroide 33
Steuer 157
Steuerfreibeträge 146; 158; 160
Steuerhinterziehung 146
Stoffwechselstörungen 24
Streptokokken 9
Studienort 131
Studienplatz 131
Studium 127
Stundenplan 129
SubreumR 50
Suppression 41
Synechie 20; 21
Synovektomie 56; 57
Synovialis 56
Synovitis 56
systemische Arthritis 12; 13
systemische Erkrankungsaktivität 44
systemische juvenile
chronische Arthritis 38; 40; 43; 45
systemische Vaskulitiden 40
systemische Zeichen 13
T
Tagesseminare 167
Tagesverlauf 123
TauredonR 37
Tennis 125
Tenosynovitis 15
Thymus-Präparate 52
Tischtennisspielen 124
TNFα 49
TNFα-Hemmer 47; 48
Tragen von Kupferringen 53
trockene Erbsen 97
Trockene Haut 63
TrolovolR 37; 38; 39
Turnunterricht 129
U
Übelkeit 36
Überblick über
den Krankheitsverlauf 64
Übergewicht 120
Übernachtungskosten 138
Übernahme von Behandlungskosten 138
Überwärmung 88
Umbau der Wohnung 152
Umschulung 134
Umstellungsosteotomie 57
Umzug 135
Unberechenbarkeit 118
unbezahlten Urlaub 139
unerwünschte Wirkungen 50; 51
Unfallversicherung 135
Unterarm 70
Unterarmstützen 90
Unterricht 123
Unverträglichkeit 35
UrbasonR 45
Urlaub 121
Urlaubsfahrten 159
ursächliche Behandlung 32; 54
Uveitis 19
V
Vaskulitiden 9
Vaskulitis 16; 54
Verabreichen von Augensalben 60
Verabreichen von Augentropfen 60
Verabreichung von Medikamenten 61
Veranlagung 10; 32
Verbandmittel 141
Verhornungsstörungen 18
Verhütung 42
Verordnungen 123
Verordnungsplanes 31
Verpflegungs-Mehraufwand 159
Versorgungsamt 145; 147; 163
Versteifung 56
Vertrauensverhältnis 80
Vierfüßlerstand 85
Viren 9; 10
Vollwertkost 120
VoltarenR 35; 36
Vorerkrankungen 11
Vorfußbereich 94
W
Wachstum 22
Wachstumsbehinderung 57
183
Wachstumsfugen 23; 24; 57
Wachstumsprobleme 22
Wachstumsschmerzen 8
Wachstumsstillstand 43
Wachstumsstörungen 43
Wade 72
warme Packungen 87
Wärmepackungen 99
Warmpackungen 140
Wassertemperaturen 124
weichteilrheumatische
Erkrankungen 9
Weihrauch 50
WeimerquinR 37
Widerspruch 145
Winkelmessers 81
Wirbelsäule 17; 23
Wirbelsäulenentzündung 17
Wohnraum 135
Wundermittel 123
Wünschelrutengehen 51
X
X-Beinstellung 77
Y
Yersinien 9; 18
Z
Zahnersatz 141
Zeckenbiss 18
Zehen 16; 24
Zehengelenke 14; 96
Zeugung eines Kindes 42
ZofranR 41
ZoviraxR 41
Zuzahlungen 139; 140
Zytostatika 29; 31; 32; 33; 37; 39
Deutsche Rheuma-Liga Hamburg e.V.
Friedrichsberger Str. 60, Hs. 21
22081 Hamburg
Tel. 0 40/2 00 51 70
Fax 0 40/2 00 50 10
Deutsche Rheuma-Liga Hessen e.V.
Elektronstr. 12a
65933 Frankfurt/M.
Tel. 0 69/35 74 14
Fax 0 69/35 35 35 23
e-Mail: Rheuma-Liga.Hessen@t-online.de
Deutsche Rheuma-Liga
Mecklenburg-Vorpommern e.V.
„Gemeinsames Haus“ Rostock
Henrik-Ibsen-Str. 20
18106 Rostock
Tel. 03 81/7 69 68 07
Fax 03 81/7 69 68 08
Deutsche Rheuma-Liga Niedersachsen e.V.
Kurt-Schumacher-Str. 14
30159 Hannover
Tel. 05 11/1 33 74
Fax 05 11/1 59 84
e-Mail: Rheuma-LigaNds@t-online.de
Anschriften der Deutschen Rheuma-Liga
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Maximilianstraße 14
53111 Bonn
Info-Telefon 02 28/7 66 70 80
Fax 02 28/7 66 06 20
e-Mail: bv@rheuma-liga.de
www.rheuma-liga.de
Rheuma-Liga Baden-Württemberg e.V.
Kaiserstr. 18
76646 Bruchsal
Tel. 0 72 51/91 62-0
Fax 0 72 51/91 62 62
e-Mail: Rheuma-Liga_BW@t-online.de
Rheuma-Liga Bayern e.V.
Fürstenrieder Str. 90
80686 München
Tel. 0 89/54 61 48 90
Fax 0 89/54 61 48 95
e-Mail: DRL.LV-Bayern@t-online.de
Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V.
Am Kleinen Wannsee 5, 14109 Berlin
Tel. 0 30/8 05 40 16
Fax 0 30/8 05 62 93
e-Mail: s.lingelbach@immanuel.de
Deutsche Rheuma-Liga
Brandenburg e.V.
Friedrich-Ludwig-Jahn-Str. 19
03044 Cottbus
Tel. 03 55/78 09 7-0
(über Zentrale der AOK)
Fax 03 55/78 09 7-351
Deutsche Rheuma-Liga Bremen e.V.
Jakobistr. 22
(i.H.d. AOK Bremen/Bremerhaven)
28195 Bremen
Tel. 04 21/1 76 14 29
Fax 04 21/1 76 15 17
e-Mail: rheuma-liga.hb@aol.com
184
Deutsche Rheuma-Liga
Nordrhein-Westfalen e.V.
III. Hagen 37, 45127 Essen
Tel. 02 01/8 27 97-0
Fax 02 01/8 27 97-27
e-Mail: DRL.NRW@t-online.de
Deutsche Rheuma-Liga
Rheinland-Pfalz e.V.
Kurhausstr. 5, 55543 Bad Kreuznach
Tel. 06 71/83 40 44
Fax 06 71/83 40 46-0
e-Mail: rp@rheuma-liga.de
www.rheuma-liga-rp.de
Deutsche Rheuma-Liga Saar e.V.
Schmollerstr. 2b
66111 Saarbrücken
Tel. 06 81/3 32 71
Fax 06 81/3 32 84
e-Mail: DRL.SAAR@t-online.de
Deutsche Rheuma-Liga Sachsen e.V.
Willmar-Schwabe-Str. 2-4
04109 Leipzig
Tel. 03 41/12 11 41 95-0, /12 11 41 95-1
Fax 03 41/12 11 41 95-9
Deutsche Rheuma-Liga
Sachsen-Anhalt e.V.
Wolfgang-Borchert-Str. 75-77
06126 Halle/Saale
Tel. 03 45/6 95 15 15
Fax 03 45/6 95 15-15
e-Mail: rheusaanh@aol.com
Deutsche Rheuma-Liga
Schleswig-Holstein e.V.
Melanchthonstr. 31
24114 Kiel
Tel. 04 31/53 54 9-0
Fax 04 31/53 54 9-10
e-Mail: info@resh.de
Deutsche Rheuma-Liga Thüringen e.V.
Am Eichberg
07407 Etzelbach
Tel. 03 67 42/6 52 50, /6 52 51, /6 52 52
Fax 03 67 42/6 52 55
Arbeitskreis Vaskulitis
Arbeitskreis Lupus Erythematodes
Elternkreis rheumakranker Kinder
und Jugendlicher
Clubs Junger Rheumatiker
Ansprechpartner für Fibromyalgie
Auskünfte beim Bundesverband und bei den
Landesverbänden
Deutsche Vereinigung
Morbus Bechterew e.V.
Metzgergasse 16
97421 Schweinfurt
Tel. 0 97 21/2 20 33
Fax 0 97 21/2 29 55
e-Mail: dvmb@talknet.de
Lupus Erythematodes
Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Ottostr. 15
42289 Wuppertal
Tel. 02 02/55 92 94
Fax 02 02/55 92 94
e-mail: lupus@rheumanet.org
Sklerodermie Selbsthilfegruppe e.V.
Friedhofstraße 16
74076 Heilbronn
Tel. 0 71 31/16 16 56
Fax 0 71 31/16 16 57
e-mail: shgsklero@aol.com
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