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Iss was G'scheits Auf die „richtige“ e-card kommt es an Antworten

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sonne
©Pädiatrische Onkologie Linz
D IE ZEI T SCHR IF T D ER K IND ER - K REBS - HIL FE _ w w w. k in d e r k r e b shil f e . a t 4/ 0 8
Iss was G‘scheits
Ernährung bei krebskranken Kindern und Jugendlichen
Auf die „richtige“ e-card kommt es an
Wie Eltern krebskranker Kinder bei Medikamentenkosten sparen können
Antworten auf viele Fragen
Wertvolle Informationen für betroffene Eltern
Inhalt
i
K
i
lfe
e
nd
r - K r e bs - H
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
Verband der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe Organisationen
Editorial
Liebe Leserin, lieber Leser!
Nebenwirkungen der Behandlung von
Krebs führen bei betroffenen Kindern und
Jugendlichen häufig zu Ernährungsproblemen. Während die einen keinen Bissen
mehr runter kriegen, leiden die anderen
regelrecht an Heißhunger-Attacken. Gerade
in der Zeit einer Krebserkrankung, in welcher das Kind physischen wie emotionalen
Belastungen ausgesetzt ist, ist ein guter
Ernährungszustand wichtig – auch für den
Behandlungs- und Heilungsprozess.
An vielen Kinder-Krebsstationen gibt
es deshalb inzwischen Ernährungsberatungen, Wunschkost und Unterstützung
von PsychologInnen. Das Thema „Essen“
spielt auch in der Nachsorge – also nach
Therapieende – bei manchen Betroffenen
noch eine große Rolle.
Die noch schnell vor der Nationalratswahl
im September beschlossene Halbierung
der Mehrwertsteuer auf Medikamente
bringt den Eltern krebskranker Kinder zwar
wenig. Hingegen können sie durch die seit
Anfang des Jahres geltende Obergrenze
für Rezeptgebühren bis zu einige hundert Euro pro Jahr einsparen. Die optimale
Nutzung dieser Regelung ist aber nicht
immer einfach.
Für betroffene Eltern gibt es jetzt neue
Informationsbroschüren, in denen wir – je
nach Krebserkrankung – detailliert Antworten auf viele Fragen geben. Die ersten vier
Broschüren sind kürzlich erschienen und
können ab sofort bei der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe bestellt werden.
Herzlichst,
Anita Kienesberger, Geschäftsführerin
sonne
2 4/08
Therapie & Betreuung
Iss was G’scheits
Ernährung bei krebskranken Kindern und Jugendlichen
„Mahlzeit!“
Essen – auch ein Thema der Nachsorge
Auf und Ab
Erfahrungsbericht 1
Pommes machen glücklich
Erfahrungsbericht 2
Antworten auf viele Fragen
Wertvolle Informationen für betroffene Eltern
Leben & Familie
In der Gruppe geht vieles leichter
Leben mit dem Verlust eines Kindes
Diagnose mit dem Babyfoto
Selbsthilfegruppe für Eltern von Augentumor-PatientInnen
Politik
Auf die „richtige“ e-card kommt es an
Wie Eltern krebskranker Kinder bei Medikamentenkosten sparen können
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Intern
Wir trauern um Geoff Thaxter
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„Ritt ins Leben“
Film dokumentiert Wanderritt ehemaliger KrebspatientInnen
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Porträt
„Bin irrsinnig gerne draußen“
Bettina Holzmann ist Co-Leiterin des Onki Camps
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Kultur & Freizeit
Aktion & Engagement
Spendentelegramm & Tipps
Informationen & Termine, Impressum
Weihnachtsbillets 2008 & Kalender 2009
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Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe_1090 Wien, Borschkegasse 1/7, Tel.: 01/402 88 99, Fax 01/402 88 99-10,
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 631 111, BLZ 60000.
Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland – Elterninitiative_1090 Wien, Kinderspitalgasse 7,
Tel.: 01/408 50 90, Fax: 01/409 95 25, office@elterninitiative.at, Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 260 410, BLZ 60000.
Oberösterreichische Kinder-Krebs-Hilfe_4020 Linz, Kinderspitalstraße 1, Tel.: 0732/60 00 99, Fax: 0732/60 00 69,
ooe.kinder-krebs-hilfe@aon.at, Spendenkonto: Raiffeisen Landesbank OÖ, Kto. Nr.: 1 094 069, BLZ 34000.
Salzburger Kinder-Krebs-Hilfe_5020 Salzburg, L.v. Keutschachstraße 4, Tel.: 0662/43 19 17, Fax: 0662/42 11 48,
office@kinderkrebshilfe.com, Spendenkonto: Salzburger Sparkasse, Kto. Nr.: 2 444, BLZ 20404.
Kinder-Krebs-Hilfe für Tirol und Vorarlberg_6020 Innsbruck, Schmerlingstraße 6, Tel.: 0512/57 10 85, Fax: 0512/58 66 06,
kinderkrebshilfe-tirol@utanet.at, Spendenkonto: Hypo Bank Innsbruck, Kto. Nr.: 210 080 701, BLZ 57000.
Steirische Kinder-Krebs-Hilfe_8047 Graz, Dr. Hanischweg 4, Familienzentrum, Tel.: 0316/30 21 42, Fax: 0316/30 46 07,
stkkh@aon.at, Spendenkonto: Steir. Raiffeisenbank Graz, Kto. Nr.: 4 426 300, BLZ 38000.
Kärntner Kinder-Krebs-Hilfe_9020 Klagenfurt, Ankershofenstraße 10, Tel. & Fax: 0463/33 90 90,
office@kaerntner-kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: Kärntner Sparkasse, Kto. Nr.: 5 000 034 800, BLZ 20706.
Iss was G’scheits
Ernährung bei krebskranken Kindern und Jugendlichen
E
ssen und Trinken hält Leib und Seele
zusammen, sagt der Volksmund. Und
bringt damit die Bedeutung einer guten Ernährung auf den Punkt. Nur wenn wir
genügend Energie und Flüssigkeit zu uns
nehmen, sind wir körperlich und geistig
leistungsfähig und fühlen uns wohl. Bei
Kindern ist eine gute Nährstoffversorgung
zudem Voraussetzung, dass sie wachsen
und sich ihrem Alter entsprechend entwickeln können.
Auch oder gerade in der Zeit einer Tumor- oder einer Leukämieerkrankung, in
welcher das Kind physischen wie emotionalen Belastungen ausgesetzt ist, ist ein guter
Ernährungszustand wichtig – auch für den
Behandlungs- und Heilungsprozess.
Schwierige Bedingungen
Allerdings führen Krebs und Nebenwirkungen der Behandlung häufig zu Ernährungsproblemen. Durch die Chemotherapie und die Bestrahlung sind viele
PatientInnen von starker Übelkeit geplagt,
hinzu kommen oft Bauchschmerzen, Erbrechen und Durchfall. Medikamente können
die Symptome manchmal lindern, ganz
abstellen lassen sie sich nicht. Und eine
weitere Folge der Behandlung verleidet
den jungen PatientInnen das Essen: Da
Strahlen und Chemotherapie nicht nur die
Krebszellen, sondern auch gesunde, vor
allem teilungsaktive Zellen angreifen, werden die Schleimhäute geschädigt. Mund,
Rachen und Speiseröhre trocknen durch
die Behandlung stark aus, es kommt zu
Schleimhautentzündungen, der so genannten Mukositis: Die Rötungen, Schwellungen,
kleinen Bläschen und wunden Stellen im
Mund schmerzen beim Kauen und Schlucken. Gleichzeitig verändert sich durch die
Krebstherapie der Geschmack – was auch
sehr befremdlich sein kann.
Keine Lust zu essen
Eigentlich ist es nicht verwunderlich,
wenn unter diesen Bedingungen die Lust
am Essen vergeht.
Über die körperlichen Belange hinaus hat
Essen aber auch mit einer Reihe psychologischer und familiendynamischer Faktoren
zu tun. Während manche Menschen bei
seelischen Belastungen Nahrung in sich
hineinstopfen, kriegen andere keinen Bissen
hinunter. Mit der Familie zu essen bedeutet
wiederum Gemeinschaft und Geborgenheit.
Gleichzeitig werden über das Essen häufig Konflikte ausgetragen. Kinder merken
schnell, wenn sie ihre Eltern mit Essensverweigerung unter Druck setzen können. In
solchen Situationen geht es dann eigentlich
um Themen wie Selbstbestimmung, Macht
und Aufmerksamkeit. Natürlich können
Therapie & Betreuung
Neben den seelischen Belastungen
bedeutet eine Krebserkrankung eine
enorme Anstrengung für den kindlichen
Körper. Gute Energie- und Flüssigkeitsversorgung sind jetzt besonders
wichtig. Doch gerade während der
Behandlungszeit ist das Essen oft mit
Schwierigkeiten verbunden.
©Pädiatrische Onkologie Linz
Selber Speisen und Getränke zuzubereiten soll die Lust am Essen fördern
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sonne
Therapie & Betreuung
auch bei der Ernährung während einer
Krebserkrankung, die das Familiensystem
vollkommen durcheinander bringt, all diese
Faktoren eine Rolle spielen.
Abgesehen von körperlichen und seelischen Aspekten scheint Appetitlosigkeit
zudem eine direkte Folge von Medikamenten und Bestrahlung zu sein – genauere
Forschungen stehen hier noch aus.
Heißhunger
Aber auch das gegenteilige Phänomen
kann während einer Krebstherapie Probleme bereiten. Kinder, die Steroide (z.B. Cortison) einnehmen müssen, leiden häufig
an Heißhunger. Schon kurz nachdem die
Riesenportion Pommes und das Schnitzel
verzehrt sind, können sie an nicht anderes
denken als an die nächste Mahlzeit.
Manche Kinder nehmen in dieser Zeit
massiv an Gewicht zu. Vor allem ältere
Kinder und Jugendliche belasten diese
körperlichen Veränderungen oft stark.
Während sich bei manchen PatientInnen
Hungergefühl und Körpergewicht nach
Absetzen des Cortisons von selbst regulieren, werden andere die Zusatzkilos, die
hauptsächlich aus Fettmasse bestehen,
nur unter größter Mühe oder gar nicht
wieder los.
Eine spezielle Situation besteht bei PatientInnen mit Hirntumoren. Wird durch den
Tumor z.B. der Hypothalamus geschädigt,
kann dies die Appetitregulierung stören.
Mangelzustand rechtzeitig entgegenwirken
zu können, muss der Ernährungsstatus laufend kontrolliert werden“, erklärt Gabriele
Ecklmayr, Diätologin auf der onkologischen
Station der Landes- Frauen- und Kinderklinik Linz. Einmal pro Woche begleite sie
den/die ÄrztIn bei der Ernährungsvisite, die
bei allen Kindern auf der Station gemacht
wird. Denn auch bei einem normal- oder
übergewichtigen Kind kann ein Mangel an
bestimmten Nährstoffen entstehen, zum
Beispiel, wenn es aufgrund des veränderten
Geschmacks sehr einseitig isst.
Ernährungsberatung
Damit unter den schwierigen Bedingungen die lebenswichtige Nahrungsaufnahme
trotzdem gelingen kann und nicht zu einer
körperlichen und psychischen Tortur für die
betroffenen Kinder und Eltern wird, müssen
ÄrztInnen, PflegerInnen, DiätologInnen
und PsychologInnen, Eltern und natürlich
PatientInnen gut zusammenarbeiten. An
manchen kinderonkologischen Stationen
steht daher am Beginn der Therapie automatisch eine Ernährungsberatung, andere bieten eine solche auf Anfrage. Die
Betroffenen werden dabei einerseits angeregt, ausreichend und vielseitig zu essen
und zu trinken. Gleichzeitig wird ihnen
und den Eltern aber Druck genommen,
indem von vornherein die verschiedenen
Möglichkeiten der künstlichen Ernährung
genannt werden, wenn die normale Nahrungsaufnahme für eine Versorgung des
Körpers nicht ausreicht. Auch über die
Heißhungerattacken bei der Cortisontherapie müssen die Eltern und PatientInnen
informiert werden. Die Eltern können dann
helfen, einer extremen Gewichtszunahme
vorzubeugen, indem sie nicht ausschließlich die von den meisten Kindern in dieser
Phase begehrten hochkalorischen Nahrungsmittel anbieten. Allerdings müssen
sie auch wissen, dass dies nur sehr schwer
und oft gar nicht gelingen wird.
„Wichtig beim Thema Ernährung ist,
insgesamt wenig Druck auf Kinder und
Eltern auszuüben“, erklärt Dr. Martina
Pauli, klinische Psychologin auf der onkologischen Station der Landes- Frauen- und
Kinderklinik Linz. Der Fokus bleibt – trotz
erschwerender Umstände – auf der Freude
am Essen und dem Genießen.
Wahlmöglichkeiten
Leider ist aber gerade das, was üblicherweise auf den Krankenhausteller kommt,
selten dazu geeignet, dass an Übelkeit
leidende, schmerzgeplagte Kinder den
Spaß am Essen wieder finden. Daher
versuchen die meisten pädiatrischen
Ernährungsstatus
Damit der körperliche Zustand während
der gesamten Behandlungsdauer in einem
akzeptablen Bereich bleibt, wird zu Beginn
der Ernährungsstatus des Kindes erfasst.
Meist erfolgt bei Kindern die Diagnose
„Krebs“ zu einem Zeitpunkt, an dem noch
kein Gewichtsverlust eingetreten ist. Allerdings kann ein normales Gewicht eine
Unterernährung auch verschleiern, zum
Beispiel, wenn es sich um eine sehr große
Tumormasse im Bauchbereich handelt.
Daher erfasst man den Ernährungszustand
nicht nur über den Body Mass Index (BMI),
sondern misst den Fettanteil mit weiteren
Methoden, wie zum Beispiel der Hautfaltenmessung. „Um einem eventuellen
sonne
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©Pädiatrische Onkologie Linz
Wer sagt, dass man im Bett nicht Kuchenteig rühren kann?
der Hochdosistherapie – Wunschkost, also
das, worauf sie Lust haben. Zudem haben
Eltern die Möglichkeit, in der Stationsküche etwas zu kochen. Die meisten bringen
auch Speisen mit – von Selbstgekochtem
bis zum McDonald’s-Menü.
Kein Druck
Auf der onkologischen Station der Landes- Frauen- und Kinderklinik Linz wird das
ähnlich gehandhabt: „Wichtig ist in dieser
Zeit der Behandlung und Therapie, dass die
Kinder überhaupt etwas essen“, sagt Martina Pauli. „Eine ausgewogene Ernährung
ist natürlich zu befürworten, steht aber
in manchen Phasen der Erkrankung nicht
immer an erster Stelle. Für Kinder, denen
das Essen gerade schwer fällt, würde ein
solcher Anspruch eine unnötige zusätzliche
Belastung bedeuten und auch die Eltern
unter Druck setzen“, erklärt Pauli. Einige
Regeln – wie zeitlich begrenzte Mahlzeiten
– erleben Kinder und Eltern dagegen oft
durchaus als hilfreich.
Für konkreten Rat, wie die PatientInnen
trotz einer verminderten Nahrungsaufnahme genügend Energie bekommen, ist die
Diätologin zuständig. Gabriele Ecklmayr
empfiehlt zum Beispiel, das Essen, das sich
die Kinder wünschen, mit hochwertigen
Pflanzenölen und frisch gepresste Säfte
Ernährungstherapie
Wenn das Essen wirklich schwer fällt,
und die Schluckbeschwerden oder die Abneigung gegen das Essen so stark sind,
dass das Kind auch mit konzentrierten
Nahrungsergänzungen nicht ausreichend
versorgt werden kann, gibt es die Möglichkeit der unterstützenden Ernährung über
eine Magensonde: Über einen dünnen
Schlauch, der meist über die Nase in die
Speiseröhre und in den Magen verläuft,
gelangt die konzentrierte Flüssigkost in
den Magen. „Die Sonde wird meist gut
toleriert und wirkt auf Kinder und Eltern
entlastend, da sich nun nicht mehr alles
um das Thema Essen dreht“, sagt Pauli.
„Wir informieren natürlich rechtzeitig über
die Sondenernährung, sodass für die Kinder die damit verbundene Hilfestellung
im Vordergrund steht.“ Sonde und Essen
schließen einander auch nicht aus, sondern
können sich gut ergänzen.
1 Psychosoziale Arbeitsgemeinschaft in der
©Pädiatrische Onkologie Linz
Essen soll Freude bereiten
mit Traubenzucker anzureichern. Shakes
auf Milchbasis können mit Cremen zubereitet werden, wertvolle Energie liefert auch
Trockenobst. Je nach Ernährungsstatus des
einzelnen Kindes kann es notwendig sein,
Nahrungsbestandteile zu ergänzen. „Hier
steht uns eine breite Palette an Produkten
zur Verfügung“, sagt Ecklmayr. Neben energiereichen Drinks gibt es heute Präparate
in den verschiedensten Geschmacksrichtungen, die – je nach Bedarf – Kohlehydrate, Fette oder Eiweiße in konzentrierter
Form enthalten.
Das betreuende Team in Linz versucht
die Lust am Essen auch dadurch zu erhalten, dass die Kinder beim Zubereiten von
Speisen aktiv mitwirken dürfen. Dann wird
in der Stationsküche gemeinsam Pizza
belegt oder Marmelade gekocht. Auch
Kinder, die das Zimmer nicht verlassen
dürfen, müssen auf diesen meist großen
Spaß nicht verzichten. „Wer sagt, dass
man im Bett nicht Milchshakes mixen oder
Kuchenteig rühren kann?“, fragt Martina
Pauli. „Wir haben damit bisher sehr positive
Erfahrungen gemacht.“
Therapie & Betreuung
Onkologiestationen die Kinder zum Essen
zu animieren, indem sie alternative oder
zusätzliche Möglichkeiten zur üblichen
Spitalsverköstigung akzeptieren und in
einigen Fällen auch anbieten.
Auf der neuroonkologischen Station
im Wiener AKH können die Kinder zum
Frühstück und zum Abendessen von einem
Buffet auswählen. „Das Essen ist hier eine
kleine Insel, wo sie selber etwas bestimmen
dürfen“, sagt die Psychologin Dr. Ulrike
Leiss. Schließlich sind lange Zeit fast alle
Entscheidungen – vom Tagesablauf bis
zu dem, was mit dem Körper der Kinder
geschieht – den ÄrztInnen und dem Pflegepersonal überlassen. Dass dieses Angebot, das vor vielen Jahren von der KinderKrebs-Hilfe für Wien, NÖ, Bgld. angeregt
wurde, ein besonderes Privileg ist, wurde
der Psychologin auf einer PSAPOH1-Tagung
zum Thema „Essprobleme in der pädiatrischen Onkologie“ im April dieses Jahres so
richtig bewusst: „Die meisten Teilnehmer
beklagten, dass es zu wenig Angebote gibt,
die den kleinen Krebspatienten das Essen
erleichtern“, erzählt Leiss.
Auf den onkologischen Stationen im Wiener St. Anna Kinderspital bekommen jene
PatientInnen, bei denen es medizinisch indiziert ist – bei Mangelernährung, Mukositis,
Stammzelltransplantation oder während
Dr. Martina Pauli
Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und
Hämatologie
4/08 5
sonne
„Mahlzeit!“
Essen – auch ein Thema der Nachsorge
Therapie & Betreuung
Bei einzelnen PatientInnen sind das Ausmaß der Komplikationen und der damit
einhergehende Gewichtsverlust so groß,
dass vorübergehend eine so genannte parenterale Ernährung notwendig ist. Dabei
wird der Verdauungstrakt gänzlich umgangen, die PatientInnen erhalten über einen
Venenkatheter Infusionslösungen.
Essen ist Qualität
Beim Essen geht es aber nicht nur ums
Überleben, sondern auch um Lebensqualität. Hier Energie zu investieren wirkt sich
aber nicht nur auf die PatientInnen positiv
aus. „Wenn die Kinder in der Küche oder in
ihren Zimmern zu kleinen Köchen werden,
dann verändert sich damit auch ein Stück
weit die Station“, erzählt Pauli. Der wohlige
Duft nach Kuchen oder frisch gebackenem
Brot schafft eine angenehmere Atmosphäre
im Spital. Und manchmal verkostet das
medizinische Team gemeinsam mit Kindern und Eltern die leckeren Sachen. π
Sabina Auckenthaler
Behandlung erfolgreich beendet –
auf ins „normale Leben“? So einfach
ist das nicht. Stefanie Langheinrich,
Psychologin in der Nachsorgeklinik
Katharinenhöhe, arbeitet mit Jugendlichen, die eine Krebserkrankung durchgemacht haben. Schwierigkeiten gibt
es viele – eine wichtige Rolle spielt das
Essen.
eine Sonde aufgenommen hat, hat es oft
verlernt, Essen zu genießen. „Wenn dann
eine Buttersemmel zum ersten Mal wieder so schmeckt wie früher, kann das ein
kulinarisches Erlebnis sein, das sich Außenstehende gar nicht vorstellen können“,
erzählt Langheinrich.
V
Eine feste Essensstruktur unterstützt die
jungen Menschen dabei, einen „normalen“
Umgang mit dem Essen (wieder) zu erlernen. „Auch wenn jemand keinen Appetit
hat, ermuntern wir dazu, ein bisschen zu
probieren.“ Da sich der Geschmack im Vergleich zu früher bei manchen Betroffenen
verändert hat, müssen sie sich langsam
vorantasten und experimentieren, was ihnen überhaupt schmeckt. Besonders gute
Gelegenheiten hierfür sind Frühstück und
Abendessen – da gibt es auf der Katharinenhöhe ein Buffet.
Die gemeinsamen Mahlzeiten bieten
gleichzeitig den übergewichtigen Jugendlichen einen Rahmen, der ihnen hilft, nicht
völlig unkontrolliert zu essen.
iele Ernährungsprobleme, die während der Krebserkrankung auftreten, verschwinden nach Ende der
Behandlung. Der Appetit kommt langsam
wieder, die Geschmacksveränderungen gehen zurück oder werden zumindest schwächer. Mit Absetzen der Cortisonbehandlung
vergeht der Heißhunger und das Körpergewicht pendelt sich wieder ein.
Leider ist das nicht bei allen jungen Menschen so. „Ein Teil der Patienten hat noch
große Schwierigkeiten mit dem Essen“,
berichtet Stefanie Langheinrich, Dipl.Psychologin in der Rehabilitationsklinik
Katharinenhöhe im deutschen Schwarzwald. Die Einrichtung bietet neben einer
familienorientierten Rehabilitation auch
Nachsorge-Aufenthalte für onkologisch,
hämatologisch und kardiologisch erkrankte
Jugendliche und junge Erwachsene.
Körperbild
Buchtipps:
Ω Essen, Genießen, Genesen
Ernährungsratgeber für Familien mit
einem krebskranken Kind (2003)
Hrsg.: Deutsche Leukämie-Forschungshilfe. Erhältlich bei: Deutsche Kinderkrebsstiftung, www.kinderkrebsstiftung.de
(unter Informationsmaterial-Broschüren)
Ω Ernährung krebskranker Kinder
π Dr. Irene Schmid
Ein Ratgeber für Eltern und Therapeuten
(2005), Hrsg.: Mehr LEBEN für krebskranke Kinder – Bettina-Bräu-Stiftung.
Zu beziehen gegen einen Druckkostenbeitrag von 11,– Euro:
www.bettina-braeu-stiftung.de
sonne
6 4/08
Ein häufiges Problem ist Übergewicht.
Die lästigen Fettpolster loszuwerden, die
sich aufgrund des Heißhungers während
der Cortisonbehandlung angesetzt haben,
kann schwierig sein. Vor allem wenn eine
Veranlagung zu Übergewicht besteht, kann
es sein, dass sich der Stoffwechsel an die
veränderten Gegebenheiten angepasst
hat und der Appetit größer ist als früher.
„Der Leidensdruck dieser Jugendlichen ist
sehr groß“, erzählt Langheinrich. Stand
zu Beginn der Therapie der Wunsch zu
überleben im Vordergrund, so finden sie
sich nun in einem Körper, in dem sie sich
nicht wohl fühlen.
Aber auch Untergewicht kann ein Problem sein. „Junge Menschen wollen nicht
dünn und ausgemergelt, sondern gesund
und fit ausschauen“, sagt die Psychologin.
Wer über viele Monate die Nahrung über
Strukturen
Probleme „dahinter“
Nicht selten stehen hinter den Schwierigkeiten mit dem Essen Probleme, die mit
den körperlichen Bedürfnissen nichts zu
tun haben. „Vielleicht hatte das übermäßige
Essen bei der Cortisonbehandlung auch
den „positiven“ Nebeneffekt, dass es half,
Langeweile zu überbrücken, Spannungen
abzubauen oder die innere Leere auszufüllen“, sagt die Psychologin. Unangenehme
Situationen gibt es aber auch nach der
Erkrankung. Solange diese Jugendlichen
dann nicht über alternative Handlungsmöglichkeiten verfügen, ist es schwierig,
das inzwischen gewohnte Muster – zur
Nahrung zu greifen – abzulegen. „In den
Therapiegesprächen versuchen wir gemeinsam, die Funktion des übermäßigen Essens
zu verstehen und Alternativen zu finden“,
sagt Langheinrich. Ideen und Motivation
dafür bieten die vielfältigen Angebote der
Reha: Sport, kreatives Arbeiten, Aktionen
in der Gruppe – auch gemeinsames Kochen. Alles Tätigkeiten, die während der
Erkrankung kaum Platz fanden.
Auf und Ab
Erfahrungsbericht 1
Essstörungen
Aber auch mit gravierenden Essstörungen wie Annorexia nervosa (Magersucht, Anm. d. Red.) oder Bulimia nervosa
(Ess-Brechsucht, Anm. d. Red.) ist das
Betreuungsteam auf der Katharinenhöhe
konfrontiert. Vor allem bei magersüchtigen PatientInnen muss zunächst geklärt
werden, ob der Aufenthalt aufgrund des
starken Untergewichtes möglich ist. Denn
ein spezielles Setting für Essstörungen ist
im Rahmen des vierwöchigen Aufenthaltes
nicht möglich. „Bei diesen Patienten geht
es vor allem um die Krankheitseinsicht“,
sagt Langheinrich. „Wir motivieren sie,
etwas gegen das krankhafte Essverhalten
zu unternehmen und helfen, geeignete
Ansprechpartner zu finden.“
das für alle Jugendlichen schwierig ist,“
sagt Langheinrich. Gerade in der Pubertät
seien die Reaktionen der Gleichaltrigen,
das Aussehen, auch die Wirkung auf das
andere Geschlecht wichtig.
Ein Schwerpunkt der Rehabilitationswochen auf der Katharinenhöhe liegt daher
auf dem Entdecken und Stärken der eigenen Ressourcen. Durch Erlebnispädagogik-Angebote zum Beispiel erfahren die
Jugendlichen, dass ihr Körper – trotz aller
Einschränkungen – sehr wohl leistungsfähig ist. „Das Gefühl von Glück und Stolz,
wenn sie sich überwinden und zum ersten
Mal auf den Hochseilgarten trauen, ist ein
wertvoller Baustein für das Selbstvertrauen“, weiß Langheinrich. Auch Fitness und
körperliche Kraft, die die Jugendlichen
durch Physiotherapie- und Sportangebote
wieder spüren, geben Mut, den mühsamen
Weg zurück in ein befriedigendes Leben
weiterzugehen.
π
Sabina Auckenthaler
Dienstag, 25. 3. 2008
(...) Mittlerweile beginnt auch schon das
viele Cortison zu wirken. (...)
Philipp hat ständig Hunger, kaum etwas
gegessen, überlegt er, was er als nächstes
verdrücken könnte. Er ist fröhlich und lustig – wie sich Essen positiv aufs Gemüt
auswirkt. (...)
Samstag, 29. 3. 2008
(...) Der erste Chemoblock liegt bereits
eine Woche hinter Philipp, (...)
die Schmerzen im Mund sind fast unerträglich. (...) Trotz Schmerzmittel und
Spülung mit Betaisodona fällt das Essen
sehr schwer. (...)
Dienstag, 1. 4. 2008
(...) Heute in der Früh ist Philipp ganz verstummt, weil er solche Schmerzen im Mund
hatte. Er hat den meisten Tag geschlafen
oder gedöst, nichts gegessen oder getrunken. (...) Noch kein Grund zur Sorge, er hat
seit Therapiebeginn erst 3 kg abgenommen
und bekommt ja ausreichend Flüssigkeit
direkt in die Venen. (...)
Donnerstag, 10. 4. 2008
(...) Trotz der kurzfristigen Hunger- und Essensattacken sinkt das Gewicht. Diese Woche hat Philipp wieder 3 kg abgenommen,
obwohl er heute Nachmittag 2 Portionen
Leberknödelsuppe, 1 Portion Gnocchi, 2
Portionen gebackene Apfelspalten und zum
Abschluss noch 4 Teller Grießnockerlsuppe
verdrückt hat. (...)
Selbstwertgefühl
Anders, als man vielleicht meinen
möchte, gehen viele Jugendliche nicht
gestärkt und voller Selbstbewusstsein aus
der überstandenen Erkrankung hervor,
sondern fühlen sich schwach und ausgegrenzt. Oft haben sie ja tatsächlich den
Anschluss an Schule und Freundeskreis
verloren. Das veränderte Körperbild – seien es Über- oder Untergewicht, Narben,
Amputationen oder Gewebeschäden durch
Gewichtsschwankungen – nagt zusätzlich
am Selbstwertgefühl. „Unsere Patienten
müssen sich mit der Erkrankung und den
Folgen in einem Alter auseinandersetzten,
Philipp Pruckner hatte im Alter von
6 Jahren Leukämie, im März 2008
bekam er einen Rückfall. In einem Onlinetagebuch (http://tagebuchphilipp.
blogspot.com/) schildern er und sein
Vater ihre Erfahrungen während der
Therapiemonate. Auch die Ernährung
ist immer wieder Thema. Hier einige
Auszüge.
Therapie & Betreuung
Auch hinter der fehlenden Lust am Essen
können psychische Mechanismen stehen:
Die ehemaligen KrebspatientInnen haben
während der Krankheit eine vorher nicht
gekannte Aufmerksamkeit bekommen.
Was und wie viel sie aßen wurde genau
beobachtet, vielleicht ging „Nichtessen“
auch mit noch größerer Zuwendung einher.
„Der Abstand zum Krankenhaus und von
Zuhause, wo sich bestimmte Dynamiken
vielleicht eingespielt haben, ist hier sehr
günstig“, erklärt die Psychologin. „Die
Jugendlichen erleben, Teil einer Gruppe
zu sein, in der sie keinen Sonderstatus
einnehmen.“ Das mache es etwas leichter,
Verantwortung für den eigenen Körper zu
übernehmen.
Klettern in der Rehaklinik Katharinenhöhe stärkt
Körper und Selbstbewusstsein
Dienstag, 15. 4. 2008
(...) Die Geschmacksnerven und das Empfinden im Mund ändern sich fast stündlich.
(...) Mal ist etwas Kaltes angenehmer, dann
wieder was Fruchtiges, später brennt aber
das Fruchtige, dann passt wieder besser was
Milchiges, mal kalt dann wieder warm.
4/08 7
sonne
Pommes machen glücklich
Erfahrungsbericht 2
Therapie & Betreuung
(...) Oft beginnt er erst am späteren Nachmittag zu essen, dann zwar mehrere verschiedene Gerichte, aber nur in sehr kleinen
Einheiten. Zusätzlich bekommt er seit dem
Wochenende verschiedene Varianten von
Hochkalorien-Nahrung. Diese gibt es auf
Frucht- und Milchbasis. Mutig probiert er
diese Sorten alle durch, gestern hat die
Fruchtvariante im Mund gebrannt, aber
die auf Milchbasis war ganz o.k.
Dienstag 29. 4. 2008
(...) Endlich geht es mir wieder gut. (...)
Ich bin urfroh, dass ich zurzeit fast keine
Schmerzen habe. Das Essen geht wieder
wunderbar, und das ist gut so, denn durch
das viele Cortison habe ich auch wirklich
viel Appetit. (...)
Sonntag, 4. 5. 2008
(...) Philipp ist durchgehend mit Essen
beschäftigt, wir mit dem Herbeikarren
von Futternachschub und der Zubereitung.
Es beginnt mit einem Spezial-Käsetoast
zwischen 4 und 6 Uhr in der Früh, geht
dann nahtlos über zu 2-3 Bratwürsten,
1 oder 2 Quargelbroten, 4 Topfengolatschen,
dann ein kleines Steak als Zwischensnack.
Dann geht Philipp kurz zu Bett, weil ihm
der Bauch so schmerzt. Nach 1 Stunde
geht’s weiter, mit 2 Grillspießen, Bauchfleischspießchen – kurze Pause – 1x Spareribs, Käsespätzle und noch ein kleines
Steak. (...)
Mittwoch, 14. 5. 2008
(...) Die Zeit des großen Fressens geht
langsam vorbei. (...) +13 kg Gewichtszunahme in 10 Tagen.
Eine Mutter berichtet über die Erfahrungen mit der Ernährung ihres Kindes
während und nach der Krebstherapie.
E
mma war schon immer ein zartes und
sehr schlankes Kind. Sie aß nie viel,
aber ihr Gewicht war im Normalbereich. Eine gesunde, ausgewogene Ernährung war mir immer wichtig. Auch sollten
keine Schadstoffe und giftigen Rückstände
den Körper meines Kindes unnötig belasten.
Gemüse und Obst kamen daher frisch vom
Markt – nur Bio, versteht sich. Fastfood
und Pizzaservice kannte Emma gar nicht.
Hätte mir jemand gesagt, dass ich einmal
glücklich sein würde, wenn meine Tochter
ein paar Pommes von McDonald’s isst – ich
hätte ihn für verrückt gehalten.
Emma war drei, als bei ihr ein Weichteiltumor diagnostiziert wurde. Durch die
Chemotherapie und die Bestrahlung konnte
sie nichts mehr essen: Ihr war nur noch übel
und der ganze Mund war wund. Wenn ich
heute Fotos aus dieser Zeit anschaue, bin
ich schockiert, wie mager und zerbrechlich sie damals aussah. Da sie zu stark an
Gewicht verlor, bekam sie bald eine Magensonde. Zwar war der Schlauch, der im
Gesicht angeklebt war und über die Nase
führte, ein weiteres Indiz für eine schreckliche Krankheit, aber er entlastete sehr.
Nun musste ich mich wenigstens nicht
mehr so viel sorgen, dass sie genug aß und
trank. Und Emma akzeptierte die Sonde
Sonntag, 8. 6. 2008
(...) Die Essgewohnheiten „normalisieren“
sich, also kein übermäßiger Hunger, aber
zumindest etwas Appetit. (...)Erstmals
seit fast 2 Monaten kann Philipp wieder
am Bauch liegen, was wegen des dicken
Cortisonbauchs unmöglich war (...).
www.pixelio.de
sonne
8 4/08
auch. Das überraschte, da sie sonst gegen
alles, was sie im Spital über sich ergehen
lassen musste, hartnäckig ankämpfte. Bis
zum Abschluss der Therapie gab es keine
Blutabnahme und auch keine einzige Untersuchung, bei der sie sich nicht mit Händen
und Füßen gewehrt hätte. Vielleicht hat sie
hier einfach begriffen, wie essentiell diese
Sonde für sie ist.
Es hat lange gedauert, bis Emma wieder
angefangen hat, mehr zu essen. Anfangs
war ich überglücklich, wenn sie irgendetwas
aß, Kategorien wie „gesund“ – „ausgewogen“ – oder gar „ökologisch“ erschienen
plötzlich fast lächerlich.
Heute geht Emma in die erste Klasse
Volksschule. Ihr Essverhalten ist völlig normal. Sie ist zwar immer noch keine große
Genießerin, aber sie ist offen für Neues
– zumindest kostet sie es. Im Gegensatz
zu der Zeit vor der Krebserkrankung mag
sie gern Pikantes, ob das mit den Behandlungen zusammenhängt, kann ich nicht
sagen. Kinder ändern ihren Geschmack
schließlich öfter.
Um Spritzmittel und andere Umweltgifte
im Essen mache ich mir heute kaum mehr
Gedanken. Seit der Krebserkrankung und
der Behandlung, bei der Kinder ganz anderen chemischen Bomben ausgesetzt sind,
glaube ich nicht mehr, dass Biokartoffeln
und Vollkornnudeln ein Kind vor etwas
Schlimmerem bewahren können.
π
Sabina Auckenthaler
Antworten auf viele Fragen
Wertvolle Informationen für betroffene Eltern
E
ine ihrer wesentlichen Aufgaben sieht
die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
in der Aufklärung und Information der
betroffenen Familien. „Mit unserer bisherigen Aufklärungsmappe, die jede der rund
zehn Krebserkrankungen bei Kindern nur
kurz umreißt, war ich nie ganz glücklich.
Denn welche Eltern interessieren Behandlung, Beschwerden und Charakteristika
eines Medulloblastoms (im Kindesalter
am häufigsten auftretender Gehirntumor,
Anm. der Redaktion), wenn ihr Kind an
Leukämie erkrankt ist?“, beschreibt Anita
Kienesberger, Geschäftsführerin der ÖKKH
die Überlegungen hinter der Produktion
neuer Aufklärungs-Broschüren. Betroffene
Eltern sollen sich in Ruhe mit den in den
Broschüren enthaltenen Informationen
vertraut machen, um diese anschließend
mit den ÄrztInnen bzw. dem Pflegepersonal
besprechen zu können.
Großer Anklang bei ÄrztInnenschaft
und Eltern
Die Idee für die Broschüren-Serie stammt
von der niederländischen Kinder-KrebsHilfe-Organisation, deren detaillierte Druckwerke für jede einzelne Kinder-Krebserkrankung unter ÄrztInnenschaft, ExpertInnen
und Eltern viel Anklang und Lobesworte fanden. Auch Univ.-Prof. Dr. Christian Urban,
Leiter der Klinischen Abteilung für Pädiatrische Hämato-/Onkologie an der Univ.-Klinik
für Kinder- und Jugendheilkunde in Graz
ist von den neuen Broschüren überzeugt:
„Die Broschüren beantworten viele Fragen
rund um das Thema „Krebserkrankung“
und sind wertvolle Ratgeber und Leitfaden für Eltern und Patienten. Ziel ist, dass
die Betroffenen über Therapievoraussetzungen und Art und Ziel der Behandlung
informiert sind.“
Tabuisierte Themen ansprechen
In den Broschüren werden auch oft tabuisierte Themen wie z.B. Unfruchtbarkeit bzw.
Zeugungsunfähigkeit angesprochen, um
Eltern ein rechtzeitiges Nachdenken und
eventuelles Handeln zu ermöglichen.
Auch mit einem ansprechenden, einheitlichen grafischen Konzept wollte die
ÖKKH die Besonderheit dieser Broschüren-Reihe hervorheben: Jede Broschüre
hat eine bestimmte Farbe und ist mit Fotos
eines Kindes illustriert, das die jeweilige
Krebserkrankung auch wirklich durchgestanden hat.
π
Therapie & Betreuung
Was kommt jetzt auf mein Kind und auf
mich zu? Wie läuft die Behandlung ab?
Was passiert im Körper meines Kindes?
Solche und viele andere Fragen stürzen
auf Eltern ein, die mit der Diagnose
„mein Kind hat Krebs“ konfrontiert
werden. In zehn verschiedenen
Broschüren gibt die Österreichische
Kinder-Krebs-Hilfe – je nach Krebserkrankung – betroffenen Eltern und
natürlich den jungen PatientInnen
detailliert Antworten auf viele ihrer
Fragen. Die ersten vier Broschüren sind
kürzlich erschienen und können ab
sofort bestellt werden.
Monika Kehrer
Ω Folgende Broschüren können ab sofort
kostenlos bei der Österreichischen KinderKrebs-Hilfe bestellt werden, per E-Mail:
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at oder
per Telefon: 01/402 88 99:
Ω Akute lymphatische Leukämie
Ω Nicht lymphatische Leukämie
Ω Medulloblastom
Ω Retinoblastom
Retinoblas
tom
für Eltern,
die mehr wis
sen wollen
Nicht-lymphatische Leukämie
für Eltern, die mehr wissen wollen
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te ly
Aku
Medulloblastom
für Eltern, die mehr wissen wollen
1
4/08 9
sonne
In der Gruppe geht vieles leichter
Leben mit dem Verlust eines Kindes
Zwei Selbsthilfegruppen in Niederösterreich zeigen, wie elterliche Eigeninitiative die schwierige Zeit nach dem
Tod eines Kindes erleichtern kann.
D
Leben & Familie
ie Diagnose „Krebs“ beim eigenen
Kind ist ein massiver Einschnitt im
Leben der Eltern. Die darauf folgende Zeit ist geprägt vom Alltag im Krankenhaus, der Behandlung, dem Kampf gegen
die Krankheit. Alle Kraft, alle Hoffnung
richten sich aufs Überleben. Tritt dann der
schlimmste Fall ein – der Tod des Kindes
– bricht für die Eltern die Welt endgültig
zusammen. Sie verlassen das Spital, sind
allein. So ist es auch Heidemarie Wiener
ergangen, nachdem sie im Jahr 2000 ihren
zehnjährigen Sohn verloren hatte. „Plötzlich fällt man komplett raus aus dem Betreuungssystem und weiß nicht, wie es
überhaupt weitergehen könnte“.
Um die verzweifelte Situation nicht allein ertragen zu müssen, gründete die
Niederösterreicherin damals gemeinsam
mit ein paar LeidensgenossInnen, die sie
während der Therapie im AKH kennengelernt hatte, die Selbsthilfegruppe „Leben
mit dem Tod eines Kindes“. Von Anfang
an wurde die in St. Pölten ansässige Gruppe vom Psychotherapeuten Mag. Johann
Steiner begleitet. Obwohl diese von der
KKH Wien, NÖ, Bgld. finanziert wird, wird
sie als offene Gruppe geführt, denn auch
andere Todesfälle, wie etwa Verkehrsunfälle,
stellen die Betroffenen vor ganz ähnliche
Probleme.
Die Gruppe trifft sich einmal im Monat.
Jede/r kann erzählen, wie es ihm/ihr in der
Zwischenzeit ergangen ist. Zu Beginn, also
beim Einstieg neuer Betroffener, gibt es
ein Vorgespräch. Mag. Steiner arbeitet mit
verschiedensten Methoden, im Mittelpunkt
steht natürlich das Gespräch, er verwendet
aber auch symbolische Interventionen, wie
Rollenspiele, Familienaufstellungen sowie
Meditation.
den Abschied von meinem Kind besser verarbeiten, aber andererseits begreifen, dass
mein Kind trotzdem immer ein wichtiger
Teil meines Lebens bleiben wird und darf“,
so beschreibt es eine der betroffenen Mütter. Das heißt, man darf das Kind behalten,
kann aber auch weitergehen. In der Gruppe
findet man endlich einen Ort, wo man über
sein Kind und seine Gefühle sprechen kann,
was „draußen“ oft schwierig ist, denn in
der Familie oder im Freundeskreis werden
derartige Schicksalsschläge oft tabuisiert,
keiner traut sich, etwas zu sagen. Nur die
Tatsache, dass man mit seinen Problemen
nicht alleine ist, spendet hier schon den
ersten Trost.
„Außerdem erhält man immer wieder
Erklärungen für das eigene Nichtfunktionieren“, so die betroffene Mutter. Viele hätten
etwa das Problem, sich nicht auf die Arbeit
konzentrieren zu können. In der Gruppe habe sie gelernt, dass sie nicht immer perfekt
funktionieren muss und auch Schwächen
zeigen darf. Ein anderer wichtiger Punkt sei
gewesen, dass man nach dem Weggehen
des Kindes kein schlechtes Gewissen haben
muss, sondern auch wieder Lebensfreude
und Glück empfinden darf. Wesentlich bei
der Trauerarbeit sind auch die Geschwister.
„Wir bemühten uns so, trotz der eigenen
Trauer, ihre Reaktionen bzw. Gefühle zu
verstehen, um sie wenigstens etwas besser
unterstützen zu können.“
Natürlich sollten von Anfang an auch
die Männer in die Gruppe kommen. Da
diese aber oft eine ganz andere Art haben,
mit Trauer umzugehen, wurde zusätzlich
eine Männergruppe gegründet. Generell
sind alle, die begonnen haben, bis jetzt
dabei geblieben, und natürlich haben sich
mittlerweile auch viele Privatkontakte entwickelt. Nach fünf, sechs Jahren hatten
sich die Themen allerdings doch sehr geändert, vor allem für diejenigen Eltern, die
von Anfang an dabei waren. Plötzlich ging
es nicht mehr nur um Aufarbeitung und
Umgang mit dem Verlust, sondern um
Zukunftsorientierung, um ein Zurück ins
Leben. Deswegen wurde eine neue Gruppe
ins Leben gerufen – “Neuorientierung nach
dem Tod eines Kindes“, die Leitung hat Frau
Wiener übernommen. Gemeinsam werden
neue Perspektiven und Sichtweisen für die
weitere Lebensgestaltung gesucht.
Die Gruppe „Leben mit dem Tod eines
Kindes“ wird seit einem Jahr von Elisabeth
Heneis und ihrem Mann geleitet, die ihre Tochter erst vor zwei Jahren verloren
haben. Auch Frau Heneis berichtet von
ihren durchwegs positiven Erfahrungen
in der Gruppe: „Der Schmerz wird zwar
bleiben bis zum Lebensende, aber es ist
gut, darüber reden zu dürfen; einen Platz
zu haben, wenn man Hilfe sucht, und das
Andenken in einer lebbaren Form bewahren
zu können.“
π Eva Obermüller
Den Tod ins Leben integrieren
Das wichtigste Ziel der Selbsthilfegruppe
ist, dass die Eltern lernen, mit dem Tod umzugehen und ihn ins Leben zu integrieren.
„Ich konnte einerseits das Weggehen bzw.
sonne
10 4/08
Elisabeth und Anton Heneis (Bild Mitte) und Heidemarie Wiener (ganz rechts) mit betroffenen
Müttern aus der Selbsthilfegruppe
Diagnose mit dem Babyfoto
Selbsthilfegruppe für Eltern von Augentumor-PatientInnen
D
as Retinoblastom (Retina = Netzhaut, Blastom = Neubildung unreifer Zellen) tritt meist bei Kindern
unter fünf Jahren auf und hat einige spezifische Merkmale:
π Der Tumor ist auf einen genetischen
Defekt zurückzuführen und kann ein oder
auch beide Augen betreffen. Das beidseitige Retinoblastom ist eine der wenigen
vererbbaren Krebserkrankungen.
π Der Augentumor kann relativ einfach in
einem sehr frühen Stadium diagnostiziert
und behandelt werden. Die Heilungschancen liegen daher bei über 90 Prozent (wo-
bei die PatientInnen allerdings meist eine
Sehschwäche oder den Verlust eines Auges
in Kauf nehmen müssen).
π Die Krankheit ist sehr selten. In Österreich erkranken pro Jahr durchschnittlich
vier Kinder an einem Retinoblastom.
Was auf den ersten Blick paradox erscheint: Es ist vor allem diese geringe Zahl
von Erkrankungen, die Ingrid Svarcina dazu
animierte, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. „Die betroffenen Eltern haben einfach
zu wenig Informationen“, weiß Svarcina aus
eigener Erfahrung. Sie selbst sei beispielsweise „nur durch Zufall draufgekommen“,
dass es in der Kinder-Krebsstation der
Universitätsklinik Graz seit fast 30 Jahren
SpezialistInnen für die RetinoblastomBehandlung gibt.
Einige der österreichischen PatientInnen
werden nach wie vor ins Retinoblastom-Zentrum nach Essen (Deutschland) geschickt.
– Eine mühsame und vor allem kostspielige Angelegenheit. Monika Schwirtz, Ansprechperson der Selbsthilfegruppe bei der
ÖKKH, reiste mit ihrer Tochter insgesamt
zehn Mal nach Essen zur Behandlung: Flug
nach Frankfurt, Mietauto nach Essen, von
dort (nach der Behandlung) zum Flughafen
Köln, Rückflug nach Wien. Zwei Mal gab
es von der Krankenkasse einen kleinen
Zuschuss zu den Reisekosten. Das war’s.
Zweimal musste Familie Schwirtz wegen
einer Erkrankung der Tochter die Flüge
umbuchen. „Das geht dann ins Geld“,
sagt Schwirtz.
Aber es geht nicht nur ums Geld. „Ich
hätte gerne jemanden zum Reden gehabt“,
erinnert sich Monika Schwirtz. Oft müssen
die Eltern innerhalb kürzester Zeit entscheiden, ob ihrem Kind ein Auge entfernt werden soll. Untersuchungen und Behandlungen erfolgen meist unter Narkose. Chemo-,
Strahlen- und Lasertherapien ziehen sich
über Monate und Jahre. Für die betroffenen Eltern kann es in dieser Situation sehr
hilfreich sein, Rat einzuholen und sich mit
jenen auszutauschen, die ihre Sorgen und
Ängste aus eigener Erfahrung kennen. Allein
– die wenigen sind selbst kaum zu finden.
Schon gar nicht auf die Schnelle.
Die Selbsthilfegruppe hat sich mittlerweile weitere Ziele gesteckt. Sie will Initiativen setzen, dass künftig weniger Retinoblastom-PatientInnen ein Auge verlieren.
Der Schlüssel zu diesem ehrgeizigen Ziel
heißt „Früherkennung“. Je weniger sich
der Tumor ausgebreitet hat, desto größer
ist die Chance auf Erhaltung des Auges.
Tatsächlich gibt es einen ebenso einfachen
wie schmerzfreien „Trick“, das Vorhandensein eines Retinoblastoms zu erkennen: Ein Foto mit Blitzlicht machen. Der
Tumor verursacht bei starkem Lichteinfall
auf dem Foto eine gräulich-weiße Pupille
(siehe Foto oben). Nun will die Gruppe
gezielt die FotografInnen in Österreich
über dieses Phänomen informieren. π
Leben & Familie
Seit bei Florian Svarcina aus Spielberg
(Stmk.) im Alter von knapp zwei Jahren
ein Augentumor (Retinoblastom) diagnostiziert wurde, kämpft seine Mutter,
Ingrid Svarcina, um mehr Beachtung
und Information über diese seltene
Form einer Krebserkrankung im Kindesalter. Unter der Schirmherrschaft der
Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe
(ÖKKH) hat sie gemeinsam mit anderen betroffenen Eltern eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen.
Otto Havelka
Informationen zum Retinoblastom
Ausführliche Informationen über das
Retinoblastom, Diagnose- und Therapiemöglichkeiten, etc. bietet eine neue
Broschüre der ÖKKH (siehe Seite 9).
Die Selbsthilfegruppe betroffener Retinoblastom-Eltern: (v.l.n.r.) Elisabeth Payer, Stefan Pinczolits, Monika
und Andreas Schwirtz, Ingrid Svarcina, Sandra Heuberger, Harald Colewa und Claudia Tobler (vorne sitzend)
Kontaktperson der RetinoblastomSelbsthilfegruppe der ÖKKH ist
Monika Schwirtz, Tel: 01/402 88 99,
E-Mail: m.schwirtz@kinderkrebshilfe.at
4/08 11
sonne
Auf die „richtige“ e-card kommt es an
Wie Eltern krebskranker Kinder bei Medikamentenkosten sparen können
Politik
Die noch schnell vor der Nationalratswahl im September beschlossene Halbierung der Mehrwertsteuer auf Medikamente bringt den Eltern krebskranker
Kinder wenig. Hingegen können sie
durch die seit Anfang des Jahres geltende Obergrenze für Rezeptgebühren
bis zu einige hundert Euro pro Jahr
einsparen. Die optimale Nutzung dieser
Regelung ist aber nicht immer einfach.
Die SONNE präsentiert die wichtigsten
Tipps zum Sparen bei Medikamentenkosten.
M
indestens 4,80 Euro „Rezeptgebühr“ müssen PatientInnen in
Österreich derzeit auf die Theken der Apotheken legen, wenn sie ein
Medikament auf Kosten der Krankenkasse
beziehen. Oft macht der Betrag aber ein
Vielfaches aus. Die Gebühr fällt nämlich
nicht pro Rezept, sondern „pro Packung“
Medikament an. Stehen auf einem Rezept
fünf Medikamente, kostet seine Einlösung
demnach 24,– Euro.
Eine neue Sozialleistung für Österreich:
Rezeptgebührenbefreiung
nach Erreichen IHRER
persönlichen Obergrenze
27.371,16
NETTOEINKOMMEN
IN € (Jahr)
ohne Sonderzahlungen
gsfür
ate
Sie finden in diesem Folder:
• Eine kurze Erklärung
• Die wichtigsten Auskünfte
Bei allgemeinen Fragen zur Rezeptgebühren-Obergrenze wenden
Sie sich bitte an das SV-Servicecenter unter 050124-3360
österreichweit zum Ortstarif, Mo.–Fr. von 08.00 bis 18.00 Uhr.
Die Broschüre kann über den Hauptverband der Sozialversicherungen oder die jeweilige Krankenkasse bezogen werden
österreichischen Sozialversicherungsträger,
verband.at. Stand: Januar 2008
sonne
12 4/08
Und auf den Rezepten für krebskranke Kinder stehen oft viele Medikamente.
„Durchschnittlich 100,– bis 150,– Euro Rezeptgebühr pro Monat“ müssen Eltern von
jungen KrebspatientenInnen hinblättern,
schätzt die Sozialarbeiterin im St. Anna
Kinderspital, Dipl.Soz. Brigitta Waltl. – Eine
erkleckliche Summe, wenn man bedenkt,
dass auf die betroffenen Familien noch
eine Reihe weiterer finanzieller Aderlässe
zukommt: Einkommenseinbußen, wenn ein
Elternteil den Job teilweise oder ganz aufgibt, um sich um das kranke Kind kümmern
zu können; Fahrt- und Aufenthaltskosten für
Spitalsbesuche und Behandlungstermine;
Heilbehelfe, Betreuung für Geschwister,
und und und.
Mit etwas Geschick lassen sich nun zumindest bei den Rezeptgebühren in den
meisten Fällen einige Hunderter pro Jahr
einsparen. Die seit 1. Jänner dieses Jahres
geltende gesetzliche Regelung zur Rezeptgebühren-Obergrenze besagt, dass jede/r
Sozialversicherte nur so lange Rezeptgebühren zahlen muss, bis er/sie im laufenden
Kalenderjahr mit diesen Zahlungen einen
Betrag von 2 Prozent seines/ihres Jahresnettoeinkommens erreicht hat. Ab dann ist
der/die Betreffende für den Rest des Jahres
von der Rezeptgebühr befreit. Ermittelt wird
das Jahresnettoeinkommen auf Basis der
Jahresbeitragsgrundlage zur Krankenversicherung. Das heißt: Sonderzahlungen wie
Urlaubs- oder Weihnachtsgeld, etc. werden
nicht dazugezählt.
Da Kinder kein Einkommen haben, zählt
in diesen Fällen das Nettoeinkommen jenes Elternteiles, bei dem sie (kostenlos)
mitversichert sind. Hierin liegt das größte
Sparpotenzial. Ist das kranke Kind beim weniger verdienenden Elternteil mitversichert,
wird die Rezeptgebührenbefreiung „oft um
Monate früher erreicht“, bestätigt auch der
Pressesprecher des Hauptverbandes der
Sozialversicherungen, Dieter Holzweber
(siehe Beispiel). Zusätzlicher „Vorteil“: Es
werden immer die Rezeptgebühren der/des
Versicherten und aller Mitversicherten
zusammengezählt.
Unter Umständen kann es sich dadurch
auch lohnen, die Rezeptgebühren für das
krebskranke Kind beim besser verdienen-
den Elternteil geltend zu machen, aber nur
dann, wenn dieser Elternteil beispielsweise
chronisch krank ist (z.B. DiabetikerIn) und
daher schon mit den „eigenen“ Medikamenten die Rezeptgebührenobergrenze
erreicht.
Familien, in denen neben den Kindern
auch der/die EhepartnerIn (ohne Einkommen) mitversichert ist, haben diese Wahlmöglichkeiten freilich nicht. Zum Trost:
Dafür werden die anfallenden Rezeptgebühren aller Familienmitglieder dem/r
AlleinverdienerIn zugerechnet.
Kinder sind in der Regel nicht nur bei
einem, sondern bei beiden Elternteilen mitversichert. Hier lauert eine unterschätzte
Kostenfalle: Die Ausstellung eines Rezeptes
und damit die Zuordnung der Rezeptgebühr
wird über die e-card des/der Versicherten
registriert. Die doppelte Mitversicherung ist
daher auf den ersten Blick praktisch: Jeder
Elternteil kann sich für das mitversicherte Kind ein Rezept ausstellen lassen und
es einlösen. Der finanzielle Haken dabei:
Die Rezeptgebühr wird einmal dem einen,
einmal dem anderen versicherten Elternteil
zugeordnet. Unter Umständen erreichen
dann beide die Rezeptgebührenobergrenze nicht oder überschreiten sie kaum und
fallen so um eine monatelange Rezeptgebührenbefreiung um, die erreicht worden
wäre, wenn alle Rezepte für das kranke Kind
auf die e-card nur eines Elternteiles (am
besten auf die des weniger verdienenden)
ausgestellt worden wären.
Tabuthema: Rezeptgebührenbefreiung
Die langjährige Forderung der KinderKrebs-Hilfe nach einer generellen Rezeptgebührenbefreiung für krebskranke Kinder
bleibt allerdings weiterhin (gesetzliches)
Tabu.
Zwar können etwa bei den Gebietskrankenkassen (GKK) „Personen, die infolge
von Leiden oder Gebrechen überdurchschnittliche Ausgaben nachweisen“ (Information der Wiener GKK) eine generelle
Rezeptgebührenbefreiung beantragen,
diese wird aber nur gewährt, wenn die
monatlichen Einkünfte 859,05 Euro für
Alleinstehende, bzw. 1.268,– Euro bei Ehepaaren nicht übersteigen. Für jedes Kind
Beispiel:
Die Mutter eines an Krebs erkrankten
Kindes gibt ihren Job auf oder beansprucht
eine Familienhospizkarenz. (Seit 2002 haben
Familienangehörige Rechtsanspruch auf eine
drei- bis sechsmonatige Herabsetzung oder
Freistellung ihrer Arbeitszeit für die Betreuung
schwerst kranker oder sterbender Angehöriger.
Dementsprechend sinkt bzw. entfällt zwar
das Gehalt, die Betreffenden bleiben aber
sozialversichert und haben danach wieder
Anspruch auf ihren Arbeitsplatz).
Dadurch sinkt das Jahresnettoeinkommen der Mutter unter 8.964,– Euro. Das ist
der Ausgleichszulagenrichtsatz, unter dem
etwa PensionistInnen automatisch rezeptgebührenbefreit sind. Nicht so die Mutter
des krebskranken Kindes. Sie muss – selbst
wenn sie gar nichts verdient – für die ersten
37 Medikamente im Jahr jedenfalls Rezeptgebühren bezahlen. Erst danach ist sie rezeptgebührenbefreit. Macht 177,60 Euro.
Bürokratische und verwaltungstechnische Hürden
Prinzipiell funktioniert die Ermittlung der
Rezeptgebührenobergrenze so: Die Sozialversicherung führt für jede/n Versicherten
ein Rezeptgebühren-Konto, auf dem das
Jahresnettoeinkommen verbucht ist. Die
Apotheken melden der Sozialversicherung
die Einlösungen der Rezepte, die ebenfalls
verbucht werden. Sind damit zwei Prozent
des Nettoeinkommens erreicht, wird dies
dem/der verschreibenden ÄrztIn angezeigt,
sobald er/sie die e-card des/der Versicherten in den Kartenleser steckt. Der/die ÄrztIn
vermerkt dies auf dem Rezept. Dadurch
ist in der Apotheke keine Rezeptgebühr
mehr zu zahlen.
In der Praxis hat diese Regelung einige
Tücken. Das von der Sozialversicherung
verbuchte Jahresnettoeinkommen ist das
des Vorjahres. Wenn wie im obigen Beispiel eine Mutter im heurigen Jahr weniger
verdient, käme sie erst nächstes Jahr in
den Genuss einer niedrigeren Rezeptgebührenobergrenze. Will sie die Rezeptgebührenbefreiung schon früher lukrieren,
muss sie bei der Sozialversicherung unter
Nachweis des „neuen“ Nettoeinkommens
einen eigenen „Antrag auf Neufestsetzung
des Jahresnettoeinkommens“ stellen.
Aber auch dann ist Geduld gefragt. Denn
selbst wer seine Obergrenze erreicht hat,
muss noch einige Zeit Rezeptgebühren
blechen. Die Apotheken senden ihre Meldungen über eingelöste Rezepte immer erst
am Monatsende an die Sozialversicherung.
Dort braucht man sechs bis acht Wochen,
um diese Meldungen zu verarbeiten. Dadurch kann es leicht sein, dass jemand
beispielsweise im Juli seine Obergrenze
erreicht, die Rezeptgebührenbefreiung
aber erst ab Oktober vermerkt ist.
Rezeptgebühren, die in der Zwischenzeit
„zu viel“ bezahlt wurden, werden aber
nicht in bar rückerstattet, sondern in Form
einer Gutschrift für das nächste Jahr verbucht. Dann sinkt die Obergrenze um den
entsprechenden Betrag. Pech haben diejenigen, die im nächsten Jahr nicht mehr
so viele Medikamente brauchen, dass sie
ihre Obergrenze erreichen. Ihre Gutschrift
wird dann auf das übernächste Jahr übertragen, usw.
Diese Zeitverzögerung wäre zu vermeiden, wenn auch die Apotheken in das
e-card-System einbezogen wären. Dazu
müssten die PharmazeutInnen allerdings
kolportierte sechs Millionen Euro in entsprechende technische Ausrüstungen
investieren, und dagegen legen sie sich
bislang quer.
Fazit: Die Einführung der Rezeptgebührenobergrenze kann zwar einiges an Ersparnis bringen, eine optimale Handhabung ist
aber reichlich kompliziert. Nicht umsonst
hat der Hauptverband der Sozialversicherungen eine Liste mit 55 Fragen und Antworten zur Rezeptgebührenobergrenze erstellt
und eine separate Hotline eingerichtet.
Unter 050124-3360 können zum Ortstarif
Auskünfte eingeholt werden.
Keine Komplikationen schafft die jüngst
beschlossene Halbierung der Mehrwertsteuer für Medikamente. Allerdings bringt
sie laut Sozialarbeiterin Waltl „nicht viel“.
PatientInnen bzw. Eltern ersparen sich
dadurch nur etwas, wenn sie rezeptfreie
Arzneien kaufen, denn die Rezeptgebühr
beinhaltet keine Mehrwertsteuer.
Daher ist die Mehrwertsteuerhalbierung
vor allem für die ohnedies finanziell angeschlagenen Krankenkassen von Vorteil. Sie
ersparen sich damit 200 bis 300 Millionen
Euro pro Jahr.
π Otto Havelka
1. Elternteil/netto/Jahr:
€ 12.000,–
2. Elternteil/netto/Jahr:
€ 24.000,–
Beispiel:
Jährliche Rezeptgebühr bei 15 Medikamenten pro Monat
für das mitversicherte krebskranke Kind
€ 864,–
€ 864,–
So können
über die
Mitversicherung
Rezeptgebühren
gespart werden
Jährliche Rezeptgebühr bei 2 Medikamenten pro Monat
für den Elternteil und mitversicherte Geschwister
€ 115,20
€ 115,20
Rezeptgebühren gesamt
€ 979,20
€ 979,20
Rezeptgebührenobergrenze (zu zahlende Rezeptgebühren)
€ 240,–
€ 480,–
Ersparnis an Rezeptgebühren pro Jahr
€ 739,20
€ 499,20
Ersparnis gegenüber dem 2. Elternteil
€ 240,–
4/08 13
Politik
erhöhen sich die genannten Beträge um
jeweils 78,29 Euro.
Schwer nachvollziehbar ist dabei, dass die
Rezeptgebührenobergrenze pro Versichertem/r gilt, bei der generellen Rezeptgebührenbefreiung aber das Haushaltseinkommen
als Maßstab herangezogen wird. Speziell
für Familien mit einem krebskranken Kind
kann das unerfreuliche Folgen haben.
sonne
Wir trauern um Geoff Thaxter
Intern
In der SONNE 1/08
stellten wir Ihnen im
Porträt Geoff Thaxter
vor, den amtierenden
Vorsitzenden der internationalen Elterngruppen-Vereinigung
ICCCPO. Zu unserer
großen Bestürzung
wurde bei Geoff Thaxter kurz darauf ein
therapie-resistenter Hirntumor festgestellt, an dem er am 19. August 2008
verstarb.
A
ls Vorsitzender des Lisa-ThaxterTrusts, den Geoff Thaxter mit seiner
Frau Gill nach dem Tod ihrer an
Krebs erkrankten Tochter ins Leben rief,
kam er 1998 zum ersten Mal zu einem
ICCCPO-Treffen nach Frankfurt. Von da an
zeigte er sich stets sehr interessiert an den
Belangen der internationalen Arbeit. Im Jahr
2000 wurde er in den Vorstand gewählt,
wo er durch sein Engagement wertvolle
Impulse gab und vieles initiierte, wie z.B.
den WCCF (World Child Cancer Fund), der
als Fundraising-Instrument Gelder für eine
bessere Behandlung von krebskranken Kindern in Ländern generiert, in denen dies
noch sehr schwierig ist. Mit seiner Hilfe
sind Projekte in Bangladesh, Indonesien
und Rumänien unterstützt worden. 2007
wählte ihn die ICCCPO Mitgliederversammlung zum Vorsitzenden. Geoff Thaxter hatte
sich noch so viel vorgenommen und immer
wieder gesagt: „Jedes Kind, das an Krebs
stirbt, ist ein Kind zuviel!“
Wir werden ihn sehr vermissen. Unser
tief empfundenes Beileid gilt seiner Frau
Gill und seiner Tochter Becky.
„Ritt ins Leben“
Film dokumentiert Wanderritt ehemaliger KrebspatientInnen
„Ritt ins Leben“ nennt sich der Film,
der vier ehemalige KrebspatientInnen
und zwei ihrer Geschwister Ende August
auf ihrem einwöchigen Reitausflug in
der Südweststeiermark begleitete. Am
14. Dezember 2008 wird die Dokumentation im ORF ausgestrahlt.
D
er Startschuss zu den Dreharbeiten fiel Ende August im Pferdehof
Jagamühle in Pölfing-Brunn (Stmk.).
Es handelt sich dabei um ein Projekt der
Steirischen Kinder-Krebs-Hilfe unter der
Federführung von Univ.-Prof. Dr. Christian Urban und Bruno Rothschädl, Besitzer
des Pferdehofes. Ehemals krebskranken
Kindern sollte mit diesem sechstägigen
Reitausflug der Schritt in die Normalität
des Alltags erleichtert werden. Denn lange
Spitalsaufenthalte, intensive, oft schmerzhafte Therapien und die Konfrontation mit
dem Tod prägen die Erkrankten. „Pferde
sind ideale Begleiter für diesen großen
Schritt, sie verlangen Konzentration und
Einfühlungsvermögen, geben aber auch den
Betroffenen Erfolgserlebnisse und Selbstvertrauen“, betont Christian Urban.
Solch einen Schritt gingen fünf Mädchen
und ein Bub im Durchschnittsalter von 14
Jahren in Begleitung ihres Arztes und ihrer
psychologischen Betreuerin Mag. Andrea
Mohapp. Gemeinsam sind sie unter der
sonne
14 4/08
Führung des Wanderreitführers Bruno
Rothschädl zu einem Wanderritt von der
Jagamühle in Richtung Leutschach durch
die wunderschöne Spätsommerlandschaft
aufgebrochen. Die Route führte weiter
auf die Remschnigg Alm und entlang der
slowenischen Grenze bis in die Soboth.
Genächtigt wurde in Hütten, dazu gab
es Lagerfeuerromantik und ein spezielles
Abendprogramm.
ehe die Jugendlichen selbst zu ihren wohlverdienten Mahlzeiten kamen. „Natürlich
wurden sie reittechnisch und konditionell
auf den Ritt vorbereitet. Die Tour verlangte
Durchhaltevermögen, Selbstdisziplin und
Kameradschaft“, erklärt Rothschädl. Eigenschaften, die junge KrebspatientInnen in
der Krankheit ohnedies erproben müssen
– und bei diesem Projekt im Zeichen eines
positiven Erlebnisses standen.
π
Monika Kehrer
Enorme Herausforderung
Die Dreharbeiten und die körperliche
Anstrengung verlangte den DarstellerInnen
einiges ab. Szenen mussten mehrmals gedreht werden, manche bis zu zehn Mal. Und
natürlich mussten auch täglich die Pferde
versorgt, gefüttert und getränkt werden,
Startschuss für den Wanderritt
TV-Tipp:
„Ritt ins Leben“
14. Dezember um 18.25 Uhr;
ORF-Sendereihe „Österreich Bild“
Unterwegs im Gelände
„Bin irrsinnig gerne draußen“
Bettina Holzmann ist Co-Leiterin des Onki Camps
STECKBRIEF
Bettina Holzmann
Lieblingsbuch:
Mister Aufziehvogel von Haruki
Murakami
Lieblingsmusik: Regina Spektor
Lieblingsmaler:
Arkadij Ostromuchov
Lieblingsblume: Bilsenkraut
Lieblingsort:
Quetzaltenango in Guatemala
Lieblingsspeise:
Lemon Chicken bei Gu
Lieblingssport:
Klettern und Ultimate Frisbee
Meine größte Stärke:
Den Überblick bewahren, auch wenn
es stressig wird;
meine Begeisterungsfähigkeit
Meine größte Schwäche:
Manchmal meine Unsicherheit
Mein schönstes Erlebnis:
Reise nach Guatemala
Was mich ärgert: Arroganz
Was ich als Kind besonders gerne hatte:
Schaukeln
Was ich als Kind überhaupt nicht
mochte:
Wenn Erwachsene glaubten zu wissen,
was gut für mich ist, ohne mit mir zu
reden.
I
ch bin irrsinnig gerne draußen und gerne
am Berg.“ So ist es kaum verwunderlich,
dass Holzmann neben ihrem Studium
der Psychologie auch gleich das sportliche
Kursangebot der Uni Wien nutzte. Besonders häufig hing sie an der Kletterwand. Mit
dem ÜbungsleiterIn-Schein in der Tasche
begleitete sie schon bald Jugendliche zum
Klettern in die Berge. Auch einen zweijährigen Lehrgang für Outdoortraining
brachte sie unter.
Es überrascht daher auch wenig, dass
Holzmann ihr Psychologiestudium nicht
gerade in Regelstudienzeit absolvierte.
Den Magister-Titel hat die 31-Jährige seit
Juni in der Tasche. Die Kinder- und Jugendpsychologie hat sie bereits in den
vergangenen Jahren viel beschäftigt. An
der Beratungsstelle der Uni sammelte sie
Erfahrung in der Diagnostik mit Kindern
und Jugendlichen, an der Technischen Uni
Wien betreute sie Studienanfängerinnen
der Informatik in einem Mentoringprojekt. Seit zwei Jahren arbeitet Holzmann
hauptberuflich im Verein Sprungbrett, einer
Beratungsstelle für 12- bis 19-jährige Mädchen. Ihnen bietet sie Hilfestellung, z.B.
bei der Lehrstellensuche und bei Fragen
zu Gewalt und Drogen.
An der Arbeit mit Kindern fasziniert Holzmann vor allem „das unmittelbare Feedback, das man bekommt“. An Jugendlichen
mag die Wienerin, wenn sie Widerstand
ausleben und „wenn sie aufzeigen, was sie
gerne möchten und was eben nicht“. Auch
die Psychologin hat sich „hart erkämpft
zu sagen, was ich will und was ich nicht
will“. So geht es ihr als Leiterin des Onki
Camps mitunter auch darum, diese Art
Widerstand bei den jungen TeilnehmerInnen zu wecken.
Das Onki Camp, mit fast 20 Jahren das
Urgestein unter den Nachsorge-Camps der
Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe, organisiert Holzmann Seite an Seite mit dem
Musiktherapeuten Martin Astenwald.
Das Besondere am Onki Camp sind für
Holzmann vor allem die „vielen individuellen Spannungsbögen“. So wendet sich
das zehntägige Projekt sowohl an Kinder
als auch an Jugendliche, die sich ohne die
Eltern und abseits vom Spitals-Alltag erstmals von ihrer Krankheit erholen wollen.
Zudem variieren die Erkrankungsarten.
„Da zählt oft nicht das Alter, sondern auch
der Gesundheitszustand, also wie fit die
TeilnehmerInnen körperlich und geistig
sind.“ Hier sieht sie auch eine große Herausforderung: Die Aktivitäten müssen für
die Camp-TeilnehmerInnen so gestaltet
sein, „dass alle mitmachen können – egal
welche Beeinträchtigung sie haben.“ Keine/r braucht Angst zu haben, nicht mitzukommen.
Holzmann ist sehr stolz auf ihr „multiprofessionelles Team“ an Camp-BetreuerInnen, darunter sind auch ein Arzt, eine
Krankenschwester, ein Psychotherapeut,
eine Maltherapeutin, PsychologInnen, eine
Outdoortrainerin sowie ein Biologe und ein
Theaterpädagoge. Sie schätzt die spannenden Diskussionen, in denen immer wieder
unterschiedliche Sichtweisen zum Leben
und Sterben und zu den Erkrankungen
ausgetauscht werden. Zudem stellen für
die Psychologin die BetreuerInnen „eine
große Energiequelle“ dar.
Die Planung, Durchführung und Nachbesprechung der alljährlichen Onki Camps
nimmt in Holzmanns beruflichem Alltag
nicht gerade wenig Zeit in Anspruch – „und
auch viel Raum im Kopf“. Zufrieden mit
ihrer Arbeit ist sie, „wenn ich das Gefühl
habe, dass die Kinder und Jugendlichen
anders nach Hause fahren als sie gekommen sind, und wenn sie Dinge erlebt haben,
die ihnen gut tun“. Wenn Holzmann selbst
Erholung braucht, greift sie zu einem alten
Hausmittel: „Viel schlafen! Oder einfach
draußen sein.“
π
Porträt
Für viele ist es eine eher unliebsame
Erinnerung, Bettina Holzmann jedoch
liebte die Wanderurlaube mit ihren
Eltern. Schon früh zog es sie immer
wieder in die Natur. Heute arbeitet die
„Wiener Bergfexin“ als Outdoorpädagogin und Psychologin. Im Sommer
begleitet sie regelmäßig rund 25 Kinder
und Jugendliche, die eine Krebsbehandlung hinter sich haben, zum NachsorgeCamp auf den Lindenhof im Salzburger
Land.
Lena Yadlapalli
4/08 15
sonne
Einladung zur Kutschenfahrt
Am 16.08.2008 genossen (ehemals)
krebskranke Kinder und ihre Familien
eine nostalgische Kutschenfahrt ins
niederösterreichische Würnitz.
Kultur & Freizeit
Wie zu Sisis Zeiten ließen sich die Kinder
und ihre Eltern vom Regiment mit dem
wohlklingenden Namen „Drittes DragonerRegiment, König von Sachsen“ über Stock
und Stein nach Würnitz kutschieren. Mit
ihren prächtigen Uniformen beeindruckten
die Dragoner und ihre herrlichen Pferde
nicht nur die Kinder, sondern sorgten auch
für Aufsehen in der Umgebung. Zu Mittag stärkte sich die fröhliche Gesellschaft
im Gasthaus Stidl mit einem nahrhaften
Mittagessen. Bereits zum dritten Mal organisierte Oberstleutnant Otto Dorfstätter
diesen wunderschönen Tagesausflug für
Kinder, die im St. Anna Kinderspital in
Behandlung sind oder waren.
Familienausflug ins Mühlviertel
Helfenberg, die auf einer Fläche von rund
80 m2 etwa 1.000 Gebäude, 5.000 Figuren
und 2.500 Lampen aufweist, und auf der
liebevoll gestaltete Landschaften von der
Nordsee bis zu den verschneiten Alpen
integriert sind. Anschließend erhielt die
begeisterte Reisetruppe eine Führung durch
die KünstlerInnenateliers der ebenfalls
im gleichen Gebäude ansässigen Firmen,
die teilweise noch nach alten Verfahren
Textilien herstellen. Nach einer Stärkung
im Gasthaus Haudum wurde der Helfenberger Schaukelweg bewandert, der auf
einer Länge von 5,5 km durch die sanften
Hügel des Mühlviertler Weberlandes führt.
Die etwa 20 kreativ gestalteten Schaukeln
luden zum Spielen und Verweilen ein, ehe
die Heimreise angetreten wurde.
Feuer & Flamme
Am 24. August 2008 lud das Bezirksfeuerwehrkommando St. Veit/Glan
gemeinsam mit der KKH Kärnten zu
einem besonderen Aktionstag.
Erholung pur
Von 19. bis 21. September 2008 lud die
KKH OÖ verwaiste Eltern wieder zum
Erholungsurlaub am Knapplhof in der
Steiermark.
33 Erwachsene und 12 Kinder waren der
Einladung gefolgt und ließen sich von der
Familie Höflehner so richtig verwöhnen.
Am ersten Tag wurden in gemütlicher Runde Erfahrungen ausgetauscht, geplaudert
und Kerzen mit Serviettentechnik gestaltet. Da es für Wanderungen zu kühl war,
besuchten die UrlauberInnen am Samstag
das Hallenbad und die tolle Saunawelt
in der Ramsau. Nach dem Abendessen
ließ man den Tag in angenehmer Runde
ausklingen, bevor es am Sonntag wieder
Richtung Heimat ging.
Survivors Sommerfest
Von 2. auf 3. August 2008 feierten die
Survivors in einer rustikalen Almhütte
am Eibl (Türnitz/NÖ) ihr Sommerfest.
Am 27. September 2008 ging es für
21 Erwachsene und 14 Kinder beim
Familienausflug der KKH OÖ ins
malerische Mühlviertel.
©ÖA-Team BFKdo. St. Veit/Glan
Genauer gesagt ging es in die Marktgemeinde Helfenberg, die auf 568 m Seehöhe
im Tal der Steinernen Mühl liegt. Dort wurden die größten Attraktionen der Gemeinde
besichtigt: Zum einen die Modelleisenbahn
sonne
16 4/08
Jede Menge Feuerwehrfahrzeuge waren am Aktionstag im Bezirk St. Veit im
Einsatz. Allerdings ging es nicht darum,
einen Brand zu löschen, sondern bei 20
jungen KrebspatientInnen ein Feuer der
Begeisterung zu entfachen. Die Fahrt ging
über St. Donat, Launsdorf nach Brückl zur
ersten Zwischenstation. In Althofen standen Anprobieren der Einsatzbekleidung,
Besichtigungen der Feuerwehrfahrzeuge
und Funkdurchsagen und ein Imbiss mit
Nutellabroten & Co. auf dem Programm.
Am frühen Nachmittag erreichte der Konvoi
schließlich den Sportplatz der Gemeinde
Micheldorf, wo den Kindern diverse Spiele,
eine Hüpfburg und ein Bogenschießstand
geboten wurden.
Zu Fuß oder mit dem Auto ging es am
Samstagnachmittag für die jungen Erwachsenen zur Hütte am Eibl, wo Grillen,
gemütliches Beisammensein und eine Übernachtung im Matratzenlager am Programm
standen. Für die ganz Mutigen gab es die
Möglichkeit, den „EIBL Jet“ auszuprobieren,
eine der modernsten Allwetterrodelbahnen
in NÖ: Bei jedem Wetter geht es mit Karacho den Berg hinunter, durch Steilkurven,
über Wellen, Jumps und einen Kreisel. Nach
einem angenehmen Wochenende voller
Natur, Sonnenschein und anregenden Gesprächen traten die Survivors nach einem
gemeinsamen Frühstück in der Teichhütte
wieder die Heimreise an.
π
Monika Kehrer
Bereits zum vierten Mal fand am 5. September 2008 die GolfGiganten-Trophy,
das Highlight der Golfsaison am Golfclub
Donau/Feldkirchen (OÖ), statt.
Mehr als 60 SponsorInnen konnten dieses Jahr von der Veranstaltung überzeugt
werden und leisteten ihren Beitrag für ein
perfekt organisiertes Turnier und einen
großen Spendenbetrag für die KKH OÖ.
Um 12.30 Uhr fiel der Kanonenschuss und
eröffnete das Turnier mit über 100 TeilnehmerInnen. Vier Verpflegungsstationen am
Kurs und zwei mobile Versorgungseinheiten
unterstützten die SpielerInnen bei ihrem
sportlichen Engagement. Am Abend fand
im Restaurant Schloss Mühldorf die feierliche Siegerehrung statt: Insgesamt mehr
als 30 Ränge wurden prämiert – dabei gab
es tolle Preise (Mountainbike, Kurzurlaube,
Golfausrüstungen) zu gewinnen. Einen
schönen „Preis“ gab es auch für die KKH
OÖ, die sich heuer über einen Spendenscheck von 2.900,– Euro freuen durfte.
Die Sponsoren Vita-Med und Schäfer
Shop erhöhten den Betrag spontan auf
3.600,– Euro.
©GolfGiganten
Agnes Stark, Obfrau der KKH OÖ, bei der Spendenübergabe mit Veranstaltern und Sponsoren
„Love The Life“
lautete das Motto des Benefizkonzertes,
das am 5. September 2008 im Kulturkeller
Gleisdorf (Stmk.) stattfand.
Sun Pedro – eine Weizer Rockband – sowie
The Shady Lanes aus Graz, Beige aus dem
Süden der Steiermark und Bob’s Distillery,
eine Newcomerband aus Weiz und Umgebung, folgten der Einladung der VeranstalterInnen Jeannine Pichler, Klemens Wagner
und Julian Wagner, für den guten Zweck
aufzutreten. Sie begeisterten mit exzellenter
Musik und sorgten für beste Stimmung.
Dank der zahlreichen BesucherInnen und
SponsorInnen konnte ein Reinerlös von
1.038,30 Euro an die KKH Steiermark gespendet werden.
Wettkönige
Gäste des Aktiv- und Wellnesshotels Haidachhof im wunderschönen Zillertal spendeten 2.050,– Euro für die Kinder-KrebsHilfe Tirol und Vorarlberg.
Heinz Binder, Chef des Aktiv- und Wellnesshotels Haidachhof hat während der
Fußball-EM ein „kleines Wettbüro“ eröffnet.
Haidachhof-Gäste, die fleißig ihre Wetten
abschlossen, konnten dabei Massagen
und kleinere Bargeldbeträge gewinnen.
Ein Teil der Wetteinsätze wurde in einen
Spendentopf einbezahlt. Zusätzlich haben
viele Wettkönige ihren gesamten Gewinn
zugunsten der KKH Tirol gespendet. Darunter der Haidachhof-Stammgast Gerhard,
der 600,– Euro beisteuerte und der 10jährige Gerry, der 50,– Euro von seinem
Taschengeld abzweigte. Insgesamt konnten
2.050,– Euro gesammelt werden.
Aktion & Engagement
Gigantisches Golfturnier
Die OrganisatorInnen übergaben den Spendenscheck an Univ.-Prof. Dr. Christian Urban
Weihnachtskarten-Aktion
Seit dem Jahr 2000 unterstützt der Verlag
CARD Promotion GmbH zur Weihnachtszeit
die Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe.
Jedes Jahr zu Weihnachten kennzeichnet
die CARD Promotion GmbH eine Auswahl
von Karten mit dem Logo der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe, und 20 Cent pro
verkaufter Karte gehen dann direkt an den
gemeinnützigen Verein. Im Jahr 2008 konnten auf diesem Weg beachtliche 21.411,40
Euro für die Österreichische Kinder-KrebsHilfe und ihre Nachsorge-Projekte aufgebracht werden. Nähere Informationen und
eine große Auswahl an Weihnachtskarten gibt es unter: www.cardverlag.com
Gaby Heim und Heinz Binder übergaben
2.050,– Euro im Namen der Haidachhof-Gäste
an Ursula Mattersberger von der KKH Tirol
Grieskirchner Lauffest
540 SportlerInnen standen am 23. August
2008 am Start beim 12-Stunden-Benefizlauf
in Grieskirchen (OÖ).
Die kühlen Temperaturen waren für die
LäuferInnen ideal und der leichte Regen
zwischendurch konnte das Lauffest in
keiner Weise stören. Der Kampf um den
Tagessieg verlief äußerst spannend. Als
um 18.30 Uhr ein Böllerschuss den 12-Stunden-Lauf beendete, hatte der 56-jährige
Wiener Ludwig Wolf mit 128,9 Kilometern
die Nase vorne. Den zweiten Rang schaffte
die schnellste Frau, Monica Barchetti aus
Italien. 25 LäuferInnen gelang es, die 100km-Marke zu übertreffen. Die auffälligste
Gestalt war sicher auch diesmal wieder
„Pumuckl“ Dietmar Mücke. Der bayrische
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sonne
Aktion & Engagement
Barfußläufer hatte auch nach 12 Stunden
und 116 Kilometern keine Blasen an seinen
Fußsohlen. Neben dem sportlichen Aspekt
steht beim 12-Stunden-Lauf der karitative
Zweck im Vordergrund: Der Erlös der Veranstaltung von rund 16.000,– Euro kam auch
dieses Jahr der KKH OÖ zugute.
6. Schwoicher Hoffest
Schlechtes Wetter, gute Stimmung. So ließ
sich das 6. Schwoicher Hoffest auf den
Punkt bringen.
Trotz Kälte und Regen war das Festzelt beim
„Veiten“-Bauern gerammelt voll. Initiatorin Rosa Brugger und ihre vielen fleißigen
HelferInnen (u.a. von der Theaterrunde
Schwoich), sorgten neben dem leiblichen
Wohl auch für gute Unterhaltung, u.a. mit
dem „Ebbser Kaiserklang“, den Schuhplattlern aus Kleinsöll und den „Goaßlschnoizern“ aus Fischbachau. Wie jedes Jahr
ging auch heuer der Reinerlös des Festes
an die KKH Tirol und Vorarlberg. Kräftig
aufgestockt wurde das Ergebnis nicht nur
mit 2.000,– Euro an freiwilligen Spenden,
sondern auch durch die Schützenkompanie
Schwoich. Diese ließ bei dieser Gelegenheit
wieder ihren Maibaum versteigern und
konnte anschließend stolze 1.400,– Euro
überreichen.
Barfußläufer „Pumuckl“ Dietmar Mücke wurde
wieder von vielen Kindern angefeuert
Nachahmenswert
Am 12. Juli 2008 veranstaltete Familie
Horvath aus Großbachselten (Bgld.) mit
Verwandten und FreundInnen ein buntes
Sommerfest.
Mit Musik, tanzenden Kindergruppen,
Tombola, Spielen, Luftballons, einem Eisstand und gegrillten Schmankerln sorgten
die Horvaths und ihre HelferInnen für das
Wohl der BesucherInnen. Diese nachahmenswerte Aktion brachte der KKH Wien,
NÖ, Bgld. die großartige Spendensumme
von 900,– Euro ein.
Die engagierte Familie Horvath
sonne
18 4/08
©Hermann Nageler
Ein Schnapserl auf den Erfolg: Organisatorin
Rosa Brugger (rechts) mit Schauspieler Gerhart
Lippert und Ursula Mattersberger von der KKH
Tirol und Vorarlberg
Gut beschützt
Unter dem Motto „Gut beschützt in den
Herbst“ präsentierte die Salzburger KKH
am 19. September 2008 die neugestaltete
Dachterrasse der Station Sonnenschein.
Das Salzburger Immobilien-Büro „Team
Rauscher“ sponserte das neue Sonnensegel
für die Dachterrasse im Wert von 5.000,–
Euro. Unter dem 52 m2 großen Sonnensegel
konnten die jungen KrebspatientInnen der
Station Sonnenschein im Kinderspital an
den Salzburger Landeskliniken die letzten
schönen Herbsttage genießen. Während der
Chemo- oder Strahlentherapie dürfen die
Kinder nicht dem unmittelbaren Sonnenlicht ausgesetzt sein, daher bietet das neue
Sonnensegel genügend Platz für sicheres
Spielen, Lesen und Entspannen hoch über
den Dächern von Salzburg. Für die musikalische Umrahmung des Herbstfestes
sorgte die gebürtige Argentinierin Anna
Honsig-Erlenburg mit ihrer bezaubernden
Stimme.
(v.l.n.r.) Heide Janik, Obfrau der SKKH,Sängerin
Anna Honsig-Erlenburg, Elisabeth Rauscher,
GF Team Rauscher Immobilien
Farewell Party mit Spendenscheck
Das elegante Landgasthaus „Der Reisinger“ im burgenländischen Pöttsching verwandelte eine Abschiedsfeier zum Charity-Event.
Seit 1981 betreiben Andrea und Gerald
Reisinger gemeinsam ihr gleichnamiges
Gasthaus, wo saisonale und regionale Küche mit höchster Produktqualität geboten
wird. Bei der Farewell Party ihres langjährigen Mitarbeiters Richard Jagschitz, der
sich mit einem Heurigenlokal selbständig
machte, ließen sich die Wirtsleute nicht
lumpen: Sie stellten den Gästen Getränke
und ein reichhaltiges Buffet gegen eine
freie Spende zur Verfügung. Der Erlös von
2.500,– Euro wurde an die KKH Wien, NÖ,
Bgld. übergeben.
Andrea Reisinger beim Ausstellen des Spendenschecks
Gamser Girls gegen Altherren
Die Krumpendorfer HobbykünstlerInnen
und die Singgemeinschaft Ponfeld unterstützten tatkräftig die Kärntner KKH.
So brachten die HobbykünstlerInnen mit
einem Konzert der „Welken Nelken“ (Elisabeth Wandaller, Manuela Tertschnig und
Madeleine Legnar) und einem von Paradies-Reisen unterstützten Tagesausflug
nach Duino beachtliche 5.930,– Euro auf.
Dieser Beitrag wurde an Evelyne Ferra, Obfrau-Stv. der KKKH und Primarius Wilhelm
Kaulfersch im Klagenfurter ELKI übergeben
(siehe Bild). Groß war die Freude auch über
die 1.000,– Euro, die die Singgemeinschaft
Ponfeld der KKKH übergab.
Am 31. August 2008 fand am Fußballplatz
in Bad Gams (Stmk.) ein Benefizspiel der
Gamser Girls gegen die Altherren des Ortes statt.
Etwa 250 ZuschauerInnen verfolgten das
lustige Freundschaftsspiel, bei dem die
Altherren mit einem Handicap klarkommen mussten: Sie trugen auf einem Fuß
den Kickschuh und am anderen einen viel
zu großen Gummistiefel. Das Tor mit
dem Kickschuh galt als ein halbes Tor.
Das Frauen-Team lag in der Halbzeit mit
einem 3:2,5 in Führung und konnte das
Spiel nach einem entscheidenden Elfmeterschießen für sich entscheiden. Sowohl
für SpielerInnen, ZuschauerInnen als auch
für die KKH Steiermark war das Match
ein toller Erfolg: Durch die Unterstützung
der zahlreichen SponsorInnen konnte an
Dr. Stephan Moser, Obmann der KKH Steiermark, ein Spendenscheck in der Höhe von
1.500,– Euro übergeben werden.
Spende vom letzten Winter
Über eine Spende von 4.126,– Euro durfte
sich Ursula Mattersberger von der KKH
Tirol und Vorarlberg kürzlich freuen.
Der stolze Betrag wurde letzten Winter im
Rahmen des Skirennens der Wirtschaftstreibenden in Fiss (Tirol) gesammelt. Mit
dabei bei der Spendenübergabe im Fisser
Bergdiamant: (v.l.n.r.) Bergbahnen-Geschäftsführer Alois Geiger, Luggi Ruetz
vom Wirtschaftsbund Fiss, Bürgermeister
Markus Pale, sein Vize Christian Kofler und
der Organisator des Skirennens, Wolfgang
Knoll.
©Zangerl
lag dieser Lauf ganz besonders am Herzen:
Durch jede zurückgelegte Runde konnten
die SchülerInnen der 2D ihren an Krebs
erkrankten Klassenkameraden Florian M.
unterstützen.
Aktion & Engagement
Hilfe aus Krumpendorf und Ponfeld
Laufen und Walken
Barbara und Karl Pailer, Inhaber vom Cafe La
Mocca in Grafendorf bei Hartberg(Stmk.),
organisierten eine karitative Lauf- und Walkingveranstaltung.
165 erwachsene TeilnehmerInnen und etwa
85 Kinder standen am 20. September 2008
am Start. Moderiert wurde diese Veranstaltung von Mag. Wolfgang Ortner, der
die SportlerInnen auf unterhaltsame Art
und Weise zu enormen Laufleistungen
motivierte. Eine besondere Freude hatten
an diesem Tag die mitwirkenden Kinder
und die KKH Steiermark, der ein Spendenscheck in der Höhe von 1.500,– Euro
überreicht wurde.
SchülerInnen in Bewegung
Die LäuferInnen vom Sportgymnasium
Maria Enzersdorf (NÖ) bewiesen beim
Charity-Lauf am 19. Juni 2008 neben sportlichem auch soziales Engagement.
Die mehr als 3.000 gelaufenen Runden
rund um die Burg Liechtenstein wurden
von der Firma Kapsch mit je einem Euro
pro gelaufener Runde gesponsert. Zusammen mit den Startspenden der am Run
teilnehmenden SchülerInnen, Eltern und
LehrerInnen machte die erlaufene Summe
mehr als 6.500,– Euro aus, die zu gleichen
Teilen an das soziale Wohnprojekt des ehemaligen Lehrers des Sportgymnasiums
Helmut Schmid in Kärnten sowie an die
KKH Wien, NÖ, Bgld. geht. Einer Klasse
Transvestie-Revue
Am 3. Oktober 2008 wurde in Tomba’s
Heurigenstadl in Bullendorf (NÖ) eine
Transvestie-Revue als Benefizveranstaltung organisiert.
Die KünstlerInnen standen zugunsten der
ÖKKH zum Nulltarif auf der Bühne und
Tomba’s Heurigenstadl spendete einen Anteil des Abendumsatzes. Außerdem wurden
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sonne
Aktion & Engagement
die rund 350 Gäste um freiwillige Spenden
gebeten, und auch SponsorInnen leisteten
ihren Beitrag zur guten Sache. Am Ende der
Veranstaltung durfte Monika Schwirtz von
der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe
Gesamtspenden von rund 2.500,– Euro
entgegennehmen.
Thomas Bammer, Chef von Tomba’s Heurigenstadl, mit KünstlerInnen, OrganisatorInnen und
Monika Schwirtz von der ÖKKH
Kleine Preise – große Spende
Rund 16.000,– Euro erzielte der Moosdorfer-Flohmarkt für die Salzburger KKH.
Der weit über die oberösterreichischen
Landesgrenzen hinaus bekannte Moosdorfer-Flohmarkt feierte am 28. September
2008 sein 20-jähriges Bestehen mit einem
Jubiläums-Flohmarkt zugunsten der Salzburger KKH. „Die jungen Patienten der
Station Sonnenschein liegen uns sehr am
Herzen. Von Spielsachen angefangen bis
hin zum Geschirr bekommt man bei uns
nahezu alles“, freute sich das Organisationsteam. Hunderte BesucherInnen feierten
mit und beteiligten sich an der JubiläumsTombola mit vielen tollen Preisen. Das
schöne Ergebnis: 16.131,– Euro kommen der
SKKH zugute, wobei 2.800,– Euro davon
allein aus dem Tombola-Erlös stammen.
Seit über 19 Jahren halten die Moosdorfer
dem Verein bereits die Treue.
Interaktives Musikerlebnis
Im Rockhouse in Salzburg rockten am
16. Oktober 2008 sieben junge MusikerInnen zugunsten der KKH Salzburg.
Die sieben jungen ProfimusikerInnen
Theo Hanny, Rainer Furthner, Jazzy Kornpointner, Uli Permanschlager, Christina
Brunauer, David Binderberger und Lukas
Pamminger von der Nachwuchs-Band „Exit
207“ revolutionieren mit einem neuartigen,
interaktiven Entertainment-Konzept die
Coverband-Szene: Das Publikum bestimmt
das Programm, Interaktion zwischen Band
und Publikum steht somit im Mittelpunkt.
Bereits Wochen vor dem Konzert können
die Partygäste auf einer eigenen Internetplattform aus knapp 250 Titeln jene 60
Songs aus den 80ern und 90ern wählen, die
sie bei dem Konzert hören möchten.
sonne
20 4/08
wurden die Gäste im Dorfbuschenschank
mit regionalen Schmankerln verwöhnt. Für
die musikalische Unterhaltung sorgten der
MV Breitenfeld, das Jugendblasorchester,
eine Trommler- und eine Tanzgruppe sowie
eine Schar JungmusikerInnen.
Die Organisatoren (v.l.n.r.) Vize-Bgm. Franz
Papst, Bgm. Johann Pusswald, Tourismusobmann Franz Bauer und Klaus Papst mit jungen
KünstlerInnen
Countryfest in Mödling
Dorfplatzfest in Breitenfeld
Am 15. August 2008 ging zum sechsten
Mal das Breitenfelder Dorfplatzfest (Stmk.)
über die Bühne.
Unter der künstlerischen Leitung des
bekannten Feldbacher Malers Wolfgang
Wiedner gestalteten rund 40 Kinder Bilder
zum Thema „Lebenskraft Breitenfeld“.
Die Kunstwerke kamen anschließend zugunsten der KKH Steiermark unter den
Hammer. Erzielt wurde ein beachtlicher
Reinerlös von genau 1.460,78 Euro, der an
Dr. Otto Seka, Vorstandsmitglied der KKH
Steiermark, übergeben wurde. Außerdem
Am 29. August 2008 wurde bereits zum
vierten Mal am Fuße des Eichkogels (Mödling/NÖ) das nicht mehr wegzudenkende
Countryfest eröffnet.
Organisator „Sheriff“ Christian Langecker
und sein Team hatten sich wieder alle Mühe
gegeben, um den Western-Fans bis zum
31. August ein buntes Programm wie Bullenreiten, Baumstammwerfen, Linedance
sowie jede Menge Live-Countrymusik bieten
zu können. Auch der nun schon traditionelle
‚Mödzi‘-Ride am Sonntag war wieder ein
voller Erfolg: Rund 100 schwere Motorräder fuhren zugunsten der KKH Wien, NÖ,
Bgld. einen namhaften Betrag von 1.254,80
Euro ein.
Veranstalter „Sheriff“ Christian Langecker
(2.v.r.) und seine HelferInnen machten Mödling
kurzfristig zur Westernhauptstadt
Das 100-jährige Jubiläum der Bundesmusikkapelle Hochfilzen war in ein attraktives
Rahmenprogramm eingebettet.
Gestartet wurden die Feierlichkeiten mit
einem Konzert der Militärmusik Salzburg.
Das Konzert stand ganz im Zeichen der
KKH Tirol und Vorarlberg: Freiwillige
Spenden und die kompletten Einnahmen
gingen dem gemeinnützigen Verein zu.
Ursula Mattersberger durfte sich über einen Spendenscheck in der Höhe von rund
2.165,– Euro freuen.
Kräutersegnung
Die Trachtengruppe Grafenstein (Ktn.) feierte am 10. August 2008 ihre traditionelle
Kräutersegnung.
Der feierliche Gottesdienst wurde vom
MGV Grafenstein und den Jagdhornbläsern Waidmannsklang umrahmt und fand
am Gutshof der Familie Konsul Dr. Hesse
statt. Anschließend wurde ein Scheck in der
Höhe von 5.000,– Euro an die Kärntner
Kinder-Krebs-Hilfe übergeben. Eine Modenschau des Kärntner Heimatwerks und ein
Frühschoppen mit den Jaritz Buam waren
weitere Highlights der Kräutersegnung.
zweier Unternehmen, die sich immer wieder
für die ÖKKH einsetzen. „Die Busse bedeuten eine enorme logistische und finanzielle
Erleichterung. Sie werden für Fahrten mit
den Kindern sowie für die umfangreichen
Materialtransporte verwendet“, erklärt Anita
Kienesberger, ÖKKH-Geschäftsführerin.
Aktion & Engagement
Musikkapelle Hochfilzen feiert
100 Jahre
Volltreffer
©Erwin Siorpaes
(v.l.n.r.) Bürgermeister Sebastian Eder, Oberstleutnant Ernst Herzog, Kapellmeister der Salzburger Militärmusik, Ursula Mattersberger von
der KKH Tirol und Vorarlberg, Hans Hölzl, Obmann der Bundesmusikkapelle Hochfilzen und
deren Kapellmeister Robert Unterrainer
1.001 Wünsche
Manuela Samer, Inhaberin des Lokal „Beers
No. 1“ in Wals (Sbg.) spendete den Erlös
ihres Sommerfestes der KKH Salzburg.
Ein gesundes Kind hat 1.000 Wünsche, ein
krankes nur einen. Die persönliche Betroffenheit und die lange Leidensgeschichte
eines kleinen Mädchens, das tapfer gegen
den Krebs kämpft, veranlasste Manuela
Samer, ein Sommerfest zugunsten der Salzburger KKH zu veranstalten. Zahlreiche
Stammgäste kamen und füllten eifrig die
Spendenboxen. Rund 2.100,– Euro sind auf
diesem Weg zusammengekommen.
Manuela Samer mit ihrem Sohn
(v.l.n.r.) Gastgeberin Frau Hesse, Obfrau der
Trachtengruppe Grafenstein, Frau Tauschitz und
Evelyne Ferra von der KKKH
Busverleih
Das Autohaus Keusch und die Georg
Pappas Automobil AG stellten der ÖKKH
für ihre Nachsorge-Projekte wieder zwei
Kleinbusse zur Verfügung.
Je ein Kleinbus der Marke Toyota bzw. Mercedes diente den krebskranken Kindern
und Jugendlichen und ihren Geschwistern
diesen Sommer als komfortables Transportmittel während der Nachsorge-Camps. Zu
verdanken haben sie dies der Großzügigkeit
Über 6.000,– Euro erspielte ein Kleinfeld-Fußballturnier zugunsten der KKH
Salzburg.
Im Juni gab es neben der EURO 2008 noch
ein anderes Fußball-Ereignis von Bedeutung: Das „Kleinfeldturnier“ des SC Slogan.
Das Benefizturnier fand heuer bereits zum
dritten Mal zugunsten der SKKH statt und
war ähnlich spannend wie das Finalspiel
„Spanien gegen Deutschland“. 15 Mannschaften mit insgesamt 100 sportlichen
Amateur-Spielern sorgten für viele Tore
und spannende Spielminuten. Mehr als
6.000,– Euro „erspielten“ die Amateure
dadurch für die Salzburger KKH und somit
für die jungen PatientInnen der Station
Sonnenschein.
Organisator Christian Lixl und Heide Janik,
Obfrau der SKKH
π
Monika Kehrer
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sonne
Tipps
Spendentelegramm & Tipps
Österreich
Das Musikgeschäft „Drum City“ im 18.
Wiener Gemeindebezirk hat der ÖKKH
für ihre Geschwister Camps zwei Wochen
lang viele Musikinstrumente kostenlos
zur Verfügung gestellt.
Wien
Im Rahmen ihrer Hochzeitsvorbereitungen
entschied sich das Brautpaar Isabell und
Stefan Kamplitz, anstelle von Blumengeschenken einen Sozialbeitrag zu leisten.
Ihre Wahl fiel auf die „Mobilen Schwestern der KKH Wien, NÖ, Bgld.“, die mit
500,– Euro unterstützt wurden.
Perchtoldsdorf (NÖ)
Am 5. Juni 2008 feierten Roswitha und
Johann Willensdorfer zusammen den
120. Geburtstag beim Jazz Heurigen in
Perchtoldsdorf. Die Jubilare verzichteten auf Geschenke und sammelten zugunsten der KKH Wien, NÖ, Bgld. rund
650,– Euro.
Aurach (OÖ)
Im Rahmen der Aufführung der Auracher Theatergruppe wurde an den Auracher Landschaftsmaler Ewald Tatschl ein
Scheck in Höhe von 250,– Euro für zwei
als Bühnendekoration bereit gestellte Bilder übergeben. Ewald Tatschl veranstaltete bereits mehrmals Verkaufsaktionen
zugunsten der KKH OÖ und überwies
auch diesen Betrag wieder an den gemeinnützigen Verein.
Waldneukirchen (OÖ)
Am 21. September 2008 ging in Waldneukirchen wieder der „Holzbirndlkirtag“
über die Bühne. Toni Frantal und seine
Familie beteiligten sich auch dieses Jahr
wieder an der traditionellen Veranstaltung und verkauften Würstel zugunsten
der KKH OÖ.
Feldkirch (V)
Die SchülerInnen Lisa Corn und Michael
Deutschmann veranstalteten im Rahmen
ihres Maturaprojektes an der HAK Feldkirch ein Charity-Rockevent. An Brigitte
Wilfling, Sektionsleiterin der KKH Vorarlberg, konnte ein Spendenerlös von
300,– Euro übergeben werden.
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Wien
Ω Weihnachtsmarkt der KKH Wien,
NÖ, Bgld.
Ort: St. Anna Kinderspital, Bibliothek
Termine: Fr, 28.11.2008, Sa, 29.11.2008,
jeweils von 9.00 – 16.00 Uhr.
Ω Adventmarkt Hirschstettner
Blumengärten
Motto: „Märchenhafte Weihnachtszeit“
Ort: Blumengärten Hirschstetten;
Quadenstraße 15, 1220 Wien
Termine: 22.11 – 23.11., 27.11 – 30.11.,
4.12. – 8.12., 11.12. – 14.12.,
18.12. – 21.12.2008,
jeweils von 10.00 – 20.00 Uhr.
Ω Weihnachtsmarkt Alter Markt
Von 3. bis 8. Dez. 2008 wird zugunsten
der SKKH auf dem Alten Markt in Salzburg ein weiterer Marktstand geöffnet,
täglich von 15.00 – 21.00 Uhr.
Ω Weihnachtsfeier KKH Salzburg
Am 13. Dez. 2008 organisiert die KKH
Salzburg für betroffene Familien eine
Weihnachtsfeier. Ort und Zeit: Holznerwirt/Eugendorf von 15.00 – 18.00 Uhr.
Oberösterreich
Ω Weihnachtsfeier der KKH OÖ
Tirol
Am 21. Dez. 2008 lädt die KKH OÖ zur
traditionellen Weihnachtsfeier in den
Festsaal des Neuen Linzer Rathauses.
Einladungen werden noch ausgesandt.
Ω Weihnachtsbasar
Ω Christbaumvernissage
Am 22. und 23. Nov. 2008 veranstaltet die Handarbeitsgruppe im Wohnund Pflegeheim Kramsach zugunsten
der KKH Tirol und Vorarlberg jeweils
von 9.00 – 17.00 Uhr einen Weihnachtsbasar mit diversen Bastel- und Handarbeiten sowie Kaffee und Kuchen.
Ω Weihnacht in den Bergen
Zum vierten Mal findet am 20. Dez.
2008 um 19.30 Uhr in der St. Pauluskirche in Innsbruck das Benefiz-Konzert
„Weihnacht in den Bergen“ des Alpentrios Tirol statt. Der Erlös fließt in Nachsorge-Camps der ÖKKH.
Kärnten
Ω Weihnachtsfeier KKKH
Am 14. Dez. 2008 lädt die KKKH ab
12.00 Uhr ins Kulturhaus in Arnoldstein
zur Weihnachtsfeier.
Salzburg
Ω Weihnachtsmarkt LKH Salzburg
Von 26. Nov. bis 21. Dez. 2008 findet
am Gelände des LKH Salzburg der traditionsreiche Weihnachtsmarkt der KKH
Salzburg statt; täglich geöffnet von
10.00 – 16.00 Uhr.
Am 27. Nov. 2008 findet ab 19.30 Uhr
im Casineum Linz wieder ein fröhliches
Christbaum-Schmücken zugunsten der
KKH OÖ statt.
Ω Weihnachtsmarkt in Weibern
Am 22. und 23. Nov. 2008 findet von
jeweils 9.00 – 17.00 Uhr in der Mehrzweckhalle der VS Weibern ein Weihnachtsmarkt zugunsten der KKH OÖ
statt. Veranstalterin: Aloisia Stafflinger
Ω Adventmarkt in Ried
Am 29. Nov. 2008 betreuen Gudrun
Gittmaier und Dunja Boubenizek zugunsten der KKH OÖ einen Weihnachtsstand beim Adventmarkt in Ried/I.
Ω Punschstand Freistadt
Am 12. und 13. Dez. 2008 organisiert
Familie Slany von 16.00 – 20.00 Uhr
zugunsten der KKH OÖ einen Punschstand; Walchshof 61, 4240 Freistadt.
Steiermark
Ω Advent in der Kirche zu Piber
Am 13. Dez. 2008 findet um 18.00 Uhr
in der Kirche zu Piber unter dem Motto „Is scho still, is scho kålt“ ein besinnliches Adventkonzert mit traditioneller
Volksmusik und Lesungen zugunsten
der KKH Steiermark statt.
Für betroffene Familien
Lage: Zentral
Kapazität: Maximal 2 Erwachsene
+ 4 Kinder
Turnus: Von Samstag bis Samstag
Saison: Ganzjährig
Aktivitäten: Schifahren, Langlaufen,
Wandern, Thermalbäder, Tennis, Golf.
Neuer Preis: Selbstbehalt/Woche 199,–
Euro (unabhängig von Personenanzahl).
Bei Bedarf Kostenübernahme durch
den jeweiligen Landesverband der KKH
möglich.
Information u. Buchung: Daniela Velecky,
Büro der KKKH, Tel/Fax: 0463/33 90 90
Wien
Elterngesprächsrunden/St. Anna
Kinderspital
mit Gertraud Strohmer und
Mag. Eva Morent-Gran
Ort: St. Anna Kinderspital, Station 2A
Zeit: Jeden Mittwoch 10.00 – 11.00 Uhr
Ort: St. Anna Kinderspital, Station 2B
Zeit: Jeden Mittwoch 9.00 – 10.00 Uhr
Elterngesprächsrunden/AKHKinderklinik
mit Elisabeth Ederer
Ort: AKH Kinderklinik, Ebene 9
Zeit: Jeden 2. Mittwoch ab 13.00 Uhr
Geschwistergruppe „Jetzt komme
ich!“
Gruppe für sechs- bis elfjährige Geschwister von krebskranken Kindern mit
Barbara Eichinger (Kunsttherapeutin)
und Mag. Stephanie Häfele (Klinische
Psychologin)
Ort: Cafeteria St. Anna Kinderspital
Termine: Jeden ersten Dienstag im
Monat, jeweils von 15.30 – 16.45 Uhr
ECDL-Schulungstermine
Ort: Büro der KKH Wien, NÖ, Bgld.
Achtung: Aufgrund von Umbauarbeiten
übersiedelt das Büro der KKH Wien, NÖ
und Bgld. vorübergehend in die Hebragasse 7/Ecke Kinderspitalgasse,
1090 Wien (Eingang Kinderspitalg. 8).
Details unter Tel: 0664/969 27 70
Termine: Mi. 19.11.2008, Mi. 3.12.2008,
Mi. 17.12.2008, Mi. 14.1.2009,
Mi. 28.1.2009, Mi. 11.2.2009,
Mi. 25.2.2009, Mi. 11.3.2009,
Mi. 25.3.2009,
jeweils von 14.00 – 17.00 Uhr.
Oberösterreich
Wellenreiter Meeting
Am 7. Dezember 2008 findet im
YouZ (Südtirolerstraße 7, 4020 Linz)
von 14.00 – 17.00 Uhr ein Meeting
der Wellenreiter statt. Infos unter
wellenreiter@gmx.at
Informationen & Termine
65 m2 Ferienwohnung in
Bad Kleinkirchheim
Survivors-Treff
Zeit: Jeden ersten Freitag im Monat von
18.00 – 20.30 Uhr, mit Themenschwerpunkt und Moderation
Nähere Infos:
E-Mail: survivors_wien@gmx.at oder
auf der Website: www.survivors.at
Riesenflohmarkt
Zugunsten der KKH Elterninitiative
Ort: Postgebäude Erzherzog-Karl-Str. 135,
1220 Wien
Termine: Sa. 6.12.2008, Sa. 7.2.2009,
Sa. 7.3.2009, Sa. 4.4.2009,
Sa, 2.5.2009, Sa, 6.6.2009,
jeweils von 8.00 – 13.00 Uhr.
Tirol
Elterngesprächsrunden
Die KKH für Tirol und Vorarlberg lädt
einmal im Monat zum Erfahrungsaustausch.
Ort: Café in der Chirurgie
Zeit: Mi. 19.11.2008, Mi. 17.12.2008,
Mi. 21.1.2009, Mi. 18.2.2009,
Mi. 18.3.2009,
jeweils von 14.00 – 15.30 Uhr.
Information:
Sabine Mair,
Tel: 0664/113 36 23
(Montag – Freitag
15.00 – 17.00 Uhr)
Niederösterreich
Selbsthilfegruppe NÖ Mitte „Leben
mit dem Tod eines Kindes“
Ort: Beratungszentrum Rat & Hilfe,
3100 St. Pölten, Heitzlergasse 2
Termine: Do. 4.12.2008, Do. 8.1.2009
Do. 5.2.2009, ab 18.15 Uhr
Begleitung: Mag. Johann Steiner, Psychotherapeut & Gesundheitspsychologe
Information: Elisabeth und Anton Heneis,
Tel: 0676/41 30 382 oder 02275/6169
(von 19.00 – 21.00 Uhr)
Eltern-Jour Fixe auf der Station
Für Fragen, Anregungen und Wünsche
zum Behandlungs- und Stationsalltag.
TeilnehmerInnen: Eltern, Oberarzt,
Stationsschwester, Psychologe, Sozialarbeiterin.
Ort: Stationsküche der onkologischen
Station Innsbruck
Zeit: Mi. 3.12.2008, Mi. 7.1.2009,
Mi. 4.2.2009, Mi. 4.3.2009,
jeweils von 14.30 – 15.30 Uhr.
Neuorientierung nach dem Tod
eines Kindes
Folgegruppe für betroffene Eltern, die
sich nach erfolgter Trauerarbeit neu
orientieren wollen
Ort: Beratungszentrum Rat & Hilfe,
3100 St. Pölten, Heitzlergasse 2
Termine: Do. 27.11.2008, Do. 18.12.2008
Begleitung: Mag. Johann Steiner, Psychotherapeut & Gesundheitspsychologe
Information: Heidemarie Wiener,
Tel: 02742/366 224
Tel. Rat & Hilfe: 02742/353 510
Impressum:
Herausgeber, Medieninhaber und Verleger:
Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe – Verband der
Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe-Organisationen,
Anita Kienesberger,
Borschkegasse 1/7, 1090 Wien, Telefon: 01/402 88 99,
e-mail: oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
www.kinderkrebshilfe.at
Redaktion:
MMag. Monika Kehrer (Chefredakteurin),
Mag. Sabina Auckenthaler, Otto Havelka,
DI Eva Obermüller, Anita Kienesberger, Lena Yadlapalli
Gestaltung: Monika Vali, Druck: REMAprint, 1160 Wien
ZVR-Nr: 667740113
4/08 23
sonne
Weihnachtsbillets 2008 & Kalender 2009
Wiener Christkindl
Schon an Weihnachten gedacht? Die ÖKKH bietet auch heuer wieder ihre beliebten
Weihnachtsbillets an, deren Erlös krebskranken Kindern und Jugendlichen und ihren
Familien zugute kommt.
Ab einer Bestellmenge von 100 Stück pro Motiv gibt es gegen Aufpreis die
Möglichkeit eines individuellen Text- und Logoeindrucks.
Wählen Sie aus den abgebildeten Motiven aus und senden Sie Ihre Bestellung an:
weihnachten@kinderkrebshilfe.at
Günstige Vorjahres-Motive und nähere Informationen finden Sie auf unserer Website:
www.kinderkrebshilfe.at
Packerl-Baum
Weihnachtsmotive
Schneegestöber
Ω Kinderkalender 2009
Die 13 Bilder des künstlerisch gestalteten Kalenders stammen von krebskranken
Kindern und Jugendlichen und sind während ihrer Mal- und Kunsttherapie beim
Spitalsaufenthalt sowie während der Nachsorge-Projekte der Österreichischen
Kinder-Krebs-Hilfe (ÖKKH) entstanden. In den Werken bringen die Kinder und
Jugendlichen ihre Gefühle wie Traurigkeit, Angst, Wut, Freude sowie ihre
Erfahrungen während der schweren Zeit ihrer Erkrankung zum Ausdruck.
SONNE 4/08 P. b. b. Verlagspostamt 1090 Wien Zulassungsnummer GZ 02Z033369M
Tipps
Ω Weihnachtsbillets 2008
Mit nur 1,20– Euro Kraft und Hoffnung geben – Überleben!
Mit einer Spende ab 7,– Euro können Sie den ansprechenden Kalender erwerben
und unterstützen Projekte zugunsten krebskranker Kinder und Jugendlicher.
Sichern Sie sich Ihr Exemplar unter:
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
KW
Montag
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Mittwo
ch
Donnersta
g
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Neujahr
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Ω Nähere Informationen zu beiden
Produkten:
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Jänner
2009
2009
gemalt von krebskranken Kindern und Jugendlichen
e r - K r e bs ind
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Kinderkalender
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Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe
Borschkegasse 1/7, 1090 Wien
Telefon: 01/402 88 99
Fax: 01/402 88 99-10
oesterreichische@kinderkrebshilfe.at
www.kinderkrebshilfe.at
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Seele and Geist
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