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Diagnose Colitis ulcerosa - was nun? - chirurgie-demandt.de

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Patientenratgeber
Diagnose Colitis ulcerosa
- was nun?
Rat und Hilfe für Betroffene und Angehörige
Inhalt
Vorwort
3
Was ist „Colitis ulcerosa“?
5
Die typischen Symptome der Colitis ulcerosa
9
Die Diagnostik
14
Die Therapie der Colitis ulcerosa
19
Colitis ulcerosa und die Psyche
32
Therapieziel: Normaler Alltag – was bedeutet das?
33
Was können Sie tun?
34
Glossar
36
Morbus Crohn / Colitis ulcerosa
37
Colitis ulcerosa: Wichtige Adressen 39
Die 9 wichtigsten Tipps
40
3
Vorwort
Liebe Leserin, lieber Leser,
möglicherweise hat Ihr Arzt Ihnen die Diagnose für Ihre Bauchschmerzen,
Ihre Durchfälle oder Ihre Müdigkeit mitgeteilt und Ihren Beschwerden ei­
nen Namen gegeben: Colitis ulcerosa.
Colitis ulcerosa ist eine chronisch entzündliche und mithin lebensbeglei­
tende Darmerkrankung – aber was bedeutet das nun für Sie?
Sicherlich waren die letzten Wochen, Monate oder gar Jahre bis zur Dia­
gno­sestellung eine große Belastung für Sie. Und nun, da Sie die Diagnose
kennen, mag sich einerseits Erleichterung breit machen, aber es dürften
auch viele neue Fragen und Sorgen auftauchen.
• Was ist das für eine Erkrankung, die sich „Colitis ulcerosa“ nennt?
• Ist die Krankheit vererbbar?
• Was bedeutet „chronische Darmentzündung“?
• Werde ich wieder gesund?
• Welche Behandlungen können mir helfen?
• Was kann ich selbst tun, damit es mir besser geht?
• Wie wird die Colitis ulcerosa mein weiteres Leben beeinflussen?
In dieser Broschüre möchten wir Ihnen die ersten und wichtigsten Fra­
gen zu der Krankheit Colitis ulcerosa beantworten. Je besser Sie Ihre
Krankheit und die Therapievorschläge Ihres Arztes verstehen, um so bes­
ser können Sie Ihr Leben mit Colitis ulcerosa in den Griff bekommen und
bald wieder ein möglichst beschwerdefreies und normales Leben führen.
Ihre
Dr. med. Stefanie Howaldt
Mundhöhle
Speiseröhre
Zwölffingerdarm
(Duodenum)
Dickdarm (Colon)
Magen
Dünndarm
(Jejunum und Ileum)
Terminales Ileum
Mastdarm (Rectum)
After (Darmausgang)
5
Was ist „Colitis ulcerosa“?
Colitis ulcerosa ist eine entzündliche Darmerkrankung, deren Ursache
bis­lang nicht vollständig bekannt ist. Da es sich um eine chronische Er­
kran­­kung handelt, ist es günstig, wenn Sie frühzeitig lernen, sie zu ver­
stehen und so gut es geht mit ihr zu leben.
Colitis ulcerosa bedeutet übersetzt „Geschwür
bildende Dickdarmentzündung“. Der Begriff be­
schreibt, was in Ihrem Darm zu sehen ist, wenn
Sie diese Erkrankung haben.
? Was bedeutet „Colitis ulcerosa“
und was sind die typischen
Symptome der Erkrankung?
Der Verlauf der Colitis ulcerosa kann individuell sehr verschieden sein.
Die Er­krankung tritt meist in Schüben auf, in denen akute Entzündungen
im Vor­dergrund stehen und zwischen denen es beschwerdefreie In­ter­val­
le gibt. Die Phasen der Erkrankung ohne Symptome werden Re­mis­sion
ge­nannt. Die Dauer eines Schubs oder der dazwischenliegenden Re­mis­
si­onen ist schlecht vorhersehbar.
Bei einigen Patienten ist die Erkrankung kaum ausgeprägt. Sie sind lange
symptomfrei und brauchen nur selten oder gar keine Medikamente. Nur
we­nige Patienten leiden sehr stark unter den akuten Schüben und wer­
den nur selten oder gar nicht beschwerdefrei.
Ge­mein­sam mit Ihrem behandelnden Arzt können Sie eine individuelle
Therapie ent­wickeln, um die Beschwerden möglichst schnell in den Griff
zu bekommen. Dabei ist eine enge und vertrauensvolle Beziehung zum
behandelnden Arzt wichtig.
Beruhigend zu wissen: Untersuchungen haben ergeben, dass die Lebens­
er­wartung von Patienten mit einer Colitis ulcerosa, wenn sie denn gut
the­­rapiert werden, ganz normal ist.
6
Wie geht es nach der Diagnose weiter?
Erstes Behandlungsziel während eines akuten Krankheitsschubs ist es,
die erhöhte Entzündungsaktivität möglichst schnell abklingen zu lassen.
Da­­für ist fast immer eine medikamentöse Therapie notwendig.
? Was sind die Ursachen
für eine Colitis ulcerosa?
Sobald eine Remission erreicht wurde, besteht das nächste Be­
hand­lungsziel darin, diese Remission, die beschwerdefreie Zeit,
mög­lichst langfristig zu erhalten. Auch hierfür gibt es hochwirk­
same und nebenwirkungsarme Medikamente.
Die Ursachen
Die Krankheitsursache für eine Colitis ulcerosa ist bislang weitgehend
un­bekannt. Es scheinen verschiedene Faktoren von Bedeutung zu sein,
von denen diese drei eine wesentliche Rolle spielen:
• Es liegt eine überschießende, fehlgeleitete Immunreaktion vor.
• Umweltfaktoren spielen möglicherweise eine bedeutende Rolle.
• Ein familiär leicht gehäuftes Auftreten wird beobachtet (genetische
Disposition).
Colitis ulcerosa ist keine Infektionskrankheit, d.h. Sie haben sich nirgend­
wo angesteckt und Sie können auch niemand anderen anstecken.
Unser Immunsystem scheint bei dieser Erkrankung eine besondere Be­
deu­tung zu haben. Die Zellen in der Darmwand produzieren aufgrund ei­
ner Fehlregulation zu viele entzündungsfördernde Stoffe, die sich aber
nicht mehr nur gegen Fremd- bzw. Giftstoffe richten, sondern ir­gend­­
wann auch die Darmwand selbst angreifen. Durch diese überschießende
Immunreaktion entstehen Entzündungen, die zu Schäden der Darm­
schleim­haut führen. Warum solch ein fehlgeleiteter Ent­zün­dungs­pro­zess
sich in dieser Art abspielt, ist jedoch derzeit noch nicht bekannt.
7
Möglicherweise hat unser modernes Leben, in dem es immer weniger
na­türliche und unbehandelte, frische Nahrungsmittel gibt und in dem wir
bei mitunter übertriebener Hygiene kaum noch mit natürlichem Schmutz
in Berührung kommen, einen erheblichen Einfluss auf unser gesamtes
Immunsystem. Die normale Auseinandersetzung mit natürlichen Um­
welt­faktoren im Kindesalter reicht vielleicht nicht mehr aus, was manche
Krankheiten wie etwa Asthma begünstigen kann.
Ob und welchen Einfluss das moderne Leben auf die Entwicklung von
chronischen Darm­ent­zündungen hat, ist derzeit Gegenstand zahlreicher
wissenschaftlicher Un­tersuchungen und noch nicht endgültig geklärt.
Wer erkrankt an Colitis ulcerosa?
In Deutschland gibt es etwa 320.000 Men­
schen mit einer chronisch entzündlichen Darm­
er­krankung (CED). Etwa die Hälfte dieser Men­
schen hat eine Colitis ulcerosa.
? Kommt diese Erkrankung
häufig vor und wer ist vor
allem betroffen?
Die meisten Neuerkrankungen werden im Alter zwischen 25 und 40
Jahren diagnostiziert. Männer und Frauen scheinen gleich häufig zu er­
kranken.
• Die Häufigkeit, mit der chronisch entzündliche Darmerkrankungen
auf­treten, schwankt in den einzelnen Ländern stark.
• Colitis ulcerosa tritt in Nordamerika und in Westeuropa häufiger auf
als in der übrigen Welt. Es gibt ein deutliches Nord-Süd-Gefälle, wo­
bei die Krankheit in Großbritannien, Skandinavien und Nordamerika
fast doppelt so häufig anzutreffen ist wie in Mittel- und Südeuropa
oder Südamerika.
• In den USA hat sich die Häufigkeit der chronisch entzündlichen Darm­
er­krankungen in den letzten 15 Jahren verdreifacht.
8
• In Drittweltländern ist die Erkrankung deutlich seltener anzutref­
fen. In Schwellenländern wie Osteuropa und zum Beispiel auch in
der Türkei nimmt die Krankheit mit der Übernahme des westlichen
Lebensstils deutlich zu.
?
Diese Verteilung könnte darauf schließen lassen, dass die Lebens- und
Er­­nährungsgewohnheiten bei der Ausbildung einer Colitis ulcerosa eine
we­­­sentliche Rolle spielen. Allerdings sollte man bedenken, dass
die Dia­gno­semöglichkeiten in den industrialisierten Ländern
Warum bricht die Krankheit
deut­­lich besser sind, als in den Drittwelt- und Schwellenländern.
gerade bei mir aus?
Warum gerade ich?
Nach heutigem Kenntnisstand können die Mediziner im Einzelfall kei­
nen eindeutigen Grund benennen, warum die Krankheit bei einer Person
aus­­gebrochen ist und beispielsweise nicht bei deren Bruder, bei der
Schwester oder der Nachbarin.
Der Ausbruch der Krankheit ist (anders als bei den Schüben) nicht vorher­
sehbar, und Sie können ihn auch nicht durch ein beson­de­res Verhalten,
durch bestimmte Ernährung oder ähnliches zuverlässig beeinflussen.
Es hat sich aber gezeigt, dass Patienten mit einer Colitis ulcerosa, wenn
sie nicht allzu sehr mit ihrem Schicksal hadern und die Krankheit auch
see­lisch akzeptieren, eine deutlich bessere Lebensqualität erzielen kön­
nen als Menschen, die beispielsweise eine große Wut auf ihre Krankheit
entwickeln.
9
Die typischen Symptome der Colitis ulcerosa
Ein wichtiges Symptom der Colitis ulcerosa sind blutige Durchfälle. An­
sons­ten gibt es keine spezifischen oder eindeutigen Symptome. Daher ist
es häufig sehr schwierig, angesichts der unspezifischen Beschwerden he­
rauszufinden, um welche Krankheit es sich handelt.
Allerdings gibt es Beschwerden, die auf diese Darmerkrankung hinwei­
sen. Zu den Leitsymptomen bei einer Colitis ulcerosa zählen
• schleimig-blutige Durchfälle
• erhöhte Stuhlfrequenz
• vermehrter Stuhldrang
• überwiegend vor dem Stuhlgang auftretende Bauchschmerzen
• Fieber
• Blutarmut (häufig)
• Gelenkbeschwerden
Die Ausprägung der Symptome kann allerdings individuell sehr unter­
schied­­lich sein.
Bei Kindern macht sich die Erkrankung
häu­fig zusätzlich durch Müdigkeit, Bläs­
se, Abgeschlagenheit und nicht sel­
ten auch durch Gedeihstörungen, also
Wachs­tums- oder Gewichtsstillstand be­
merkbar.
? Woran erkenne ich, dass
meine Verdauungsprobleme
auf eine Colitis ulcerosa
zurück zu führen sind?
10
Um den Schweregrad der Erkrankung einzuordnen und damit Ihr Arzt
eine geeignete Therapie vorschlagen kann, wird er den folgenden Fragen
nachgehen:
• Welche Symptome sind vorherrschend?
• Ist Blut im Stuhl sichtbar?
• Sind Schleimbeimengungen dabei?
• Ist die Konsistenz fest, breiig oder flüssig?
• Haben Sie Stuhldrang?
• Wie häufig ist der Stuhlgang?
• Wo tritt das Problem auf?
• Wie lange gibt es schon Probleme mit der Verdauung?
• Gab es diese Symptome schon einmal und sind sie wieder wegge­
gangen?
• Wie umfangreich ist der Befall?
• Wie schwer ist der Befall?
• Sind Komplikationen aufgetreten?
• Gibt es Begleiterkrankungen an Augen, Gelenken oder der Haut?
Ein Anhaltspunkt zur Beurteilung des Schweregrads kann die Anzahl der
Durchfälle sein sowie die Heftigkeit der Allgemeinsymptome:
Leichte
Erkrankung
Durchfall < 4 blutige
Stuhlgänge
pro Tag
Allgemein- gering
symptome
Mittelschwere
Erkrankung
4-6 blutige
Stuhlgänge
pro Tag
mäßig
Schwere
Erkrankung
> 6 blutige
Stuhlgänge
pro Tag
stark
11
Ausdehnung der Entzündung
Eine Colitis ulcerosa befällt ausschließlich den Dickdarm. Typisch ist der
kontinuierliche Befall der Darmschleimhaut. Das bedeutet, dass der ge­
samte befallene Darmabschnitt entzündet ist und keine gesunden mit
kranken Stellen abwechseln, wie das bei der Schwestererkankung, dem
Morbus Crohn der Fall ist. Die Entzündung kann sich auf den Bereich des
Rektums beschränken, wie das bei etwa 80% aller Betroffenen der Fall
ist, oder sich kontinuierlich vom Mastdarm be­ginnend ausdehnen, also
von anal (unten) bis zum Ende des Dickdarms.
Befallsmuster bei Colitis ulcerosa
distale Colitis
linksseitige Colitis
Pancolitis
Man unterscheidet zwischen
• distaler Colitis, wenn nur Rektum und Sigma befallen sind;
• linksseitiger Colitis, bei der die gesamte linke Hälfte des Dickdarms
entzündet ist; und
• Pancolitis, wenn der gesamte Dickdarm betroffen ist.
Die Entzündung betrifft typischerweise nur
die in­nerste Schicht der Darm­schleim­­haut und
nicht die tieferliegenden (Mus­kel-) Schichten.
Gesunde und entzündete
Darmschleimhaut bei Colitis ulcerosa
12
Verlauf in Schüben
Die Symptome der Colitis ulcerosa können spontan wieder abklingen und
in einigen Fällen auch völlig verschwinden. Bei etwa einem Vier­tel der
Betroffenen gibt es in ihrem ganzen Leben nur eine einzige Krank­heits­
episode. Häufiger allerdings treten die Beschwerden in wiederkehrenden
Schüben auf, in denen die akute Entzündung im Vor­dergrund steht.
Die Schübe sind nicht vorhersehbar, und es ist auch nicht vollständig be­
kannt, was einen Schub auslösen kann. Die Psyche spielt aber sicherlich
bei der Schubauslösung eine sehr große Rolle.
Prognose
Häufig kann man mit medikamentöser Unterstützung sowohl einen aku­
ten Schub gut behandeln als auch mit der richtigen Medikation sehr lang
an­haltende Ruhephasen der Erkrankung erreichen. Diese beschwerde­
frei­en Zeiten, die sogenannten Remissionen, können mehrere Monate
oder gar Jahre andauern.
Durch die unzureichende Aufnahme von Nährstoffen wie Kalzium und
Vitamin D (überwiegend die Folge einer langen Einnahme von Kor­ti­son­
prä­­paraten) kann sich auch eine Osteoporose entwickeln. Um dies mög­
lichst zu verhindern, ist eine regelmäßige Blutuntersuchung und dann
ggf. auch eine gezielte medikamentöse Behandlung zu empfehlen.
Symptome außerhalb des Verdauungstraktes
Bei einigen der Colitis-ulcerosa-Patienten treten Symptome auch außer­
halb des Darms auf (extraintestinale Symptome). Dazu gehören:
• Schwellungen und Schmerzen der Gelenke,
• Augenentzündungen,
• Eitrige Hautveränderungen (Pyoderma gangraenosum),
• Beteiligung der Gallengänge (primär sklerosierende Cholangitis).
13
Solche Symptome können schon vor den ersten Verdauungsproblemen
auf­treten und somit unter Umständen die ersten Anzeichen einer Colitisulcerosa-Erkrankung sein. Bis heute ist nicht endgültig geklärt, warum
die Colitis ulcerosa diese Symptome außerhalb des Darms hervorbringt.
Mögliche Komplikationen
Sehr selten treten im Zusammenhang mit der Colitis ulcerosa auch beson­
de­re Komplikationen auf wie z.B. eine akute Darmerweiterung (toxi­sches
Mega­colon), ein Darmdurchbruch (Perforation), oder unstillbare Blu­tun­
gen. Diese Komplikationen sind heutzutage mit der entsprechen­den mo­
dernen Therapie viel seltener, können aber lebensbedrohend sein und
er­fordern eine sofortige Einweisung ins Krankenhaus und unter Um­stän­
den auch eine sofortige Operation.
Blutarmut
Viele Patienten mit einer Colitis ulcerosa haben Anzeichen einer Blut­
ar­mut (Eisenmangelanämie), die vom Arzt diagnostiziert und behandelt
werden kann.
Erhöhtes Krebsrisiko?
? Haben Colitis-ulcerosa-
Patienten ein höheres Risiko
Abhängig von der Erkrankungsdauer, Erkran­
an Darmkrebs zu erkranken
kungs­aktivität und Aus­deh­nung der Colitis
als andere Menschen?
ulce­rosa steigt das statistische Risiko, an Darm­
krebs zu er­kranken. Neben der konsequen­ten
antientzünd­li­chen medikamentösen Behand­
lung der Colitis ulcerosa ist daher ein weiteres wichtiges Ziel der ärztlichen
Behandlung und Betreuung auch eine regelmäßige Darmkrebsvorsorge
mittels Endoskopie.
14
Die Diagnostik
Weil die ersten Beschwerden chronisch entzündlicher Darmerkrankungen
eher unspezifisch sind, dauert es häufig mehrere Monate bis Jahre, bis
die richtige Diagnose gestellt wird. Allerdings geht die Colitis ulcerosa
häufig mit blutigen Durchfällen einher und wird daher eher als der Mor­
bus Crohn diagnostiziert. In Deutschland beträgt die mittlere Dauer von
den ersten Symptomen bis zur richtigen Diagnose immer noch etwa ein
bis zwei Jahre.
?
Das komplexe Erscheinungsbild der Colitis ulcerosa mit ihren individu­
ell sehr unterschiedlichen Verläufen, der Vielzahl möglicher Begleit- oder
Fol­geerscheinungen und Komplikationen erfordert sowohl für
die Dia­gno­se als auch für die spätere Behandlung besondere Er­
Warum ist es so schwierig,
fah­rung, Umsicht und Einfühlungsvermögen des behandelnden
eine Colitis ulcerosa
Arztes.
zu erkennen?
Zu einer guten Erstdiagnostik gehören:
• Ausführliche Anamnese (d.h. Befragung durch den Arzt),
• körperliche Untersuchung,
• Laboruntersuchungen (Blut- und Stuhluntersuchung),
• Endoskopie (Koloskopie) mit Histologie (Gewebsproben).
Anamnese
Eines der wichtigsten Instrumente für die Diagnose ist die Abfrage der in­
di­viduellen Krankengeschichte. Berichten Sie Ihrem Arzt von allen auffäl­
li­gen Symptomen: wann ist der Durchfall erstmalig aufgetreten, tritt er
schub­artig auf, leiden Sie unter Bauchschmerzen, Gewichtsverlust, Stuhl­
drang, Appetitlosigkeit, Übelkeit oder ähnlichem?
15
Folgende Fragen sollte der Arzt im Rahmen seiner Anamnese stellen:
• Wann sind die ersten Symptome aufgetreten und welche waren das?
• Sind Ihre Beschwerden schon einmal therapiert worden und wenn
ja, wie?
• Haben Sie nahe Verwandte, die eine chronisch entzündliche Darm­
er­krankung haben?
• Gab es im Rahmen dieser Erkrankung schon einmal ernsthaftere
Komplikationen?
• Nehmen Sie Medikamente ein? Wenn ja, welche?
• Wann sind welche Untersuchungen durchgeführt worden?
• Wie häufig haben Sie Stuhlgang und / oder Durchfälle?
• Welche Konsistenz hat Ihr Stuhl?
• Müssen Sie sehr schnell und dringlich zur Toilette?
• Haben Sie Blut und/oder Schleim im Stuhl bemerkt?
• Haben Sie abgenommen? Wenn ja, in welchem Zeitraum?
• Haben Sie Fieber?
• Haben Sie Gelenkschmerzen?
• Welche Symptome haben Sie beobachtet, die möglicherweise im Zu­
sam­­menhang mit der Darmerkrankung stehen?
• Haben Sie Schmerzen? Wenn ja, wo, wie stark und wie häufig?
• Meiden Sie Veranstaltungen, weil Sie nicht wissen, ob und wo eine
Toilette in der Nähe ist?
16
Körperliche Untersuchung
Der Arzt wird Sie im Rahmen einer umfassenden Erstdiagnose körper­
lich untersuchen. Diese Untersuchung beinhaltet u.a. die Erfassung Ihres
All­gemeinzustandes, um festzustellen, ob ggf. die Haut, die Augen oder
die Gelenke betroffen sind. Puls, Blutdruck und Körpertemperatur wer­
den gemessen und der Bauch sowie unter Umständen auch der Enddarm
ab­getastet. Der Arzt hört Sie ab und schaut sich den ganzen Körper an.
Laboruntersuchungen
Im Labor werden die Anzeichen einer Entzündung, eines Eisenmangels,
eines Flüssigkeitsdefizits und ggf. auch Zeichen einer Mangelernährung
un­tersucht. Es wird ein Blutbild gemacht und der Stuhl auf Blut und infek­
ti­öse Durchfallerreger untersucht. Während bei einigen Patienten die La­
bor­werte trotz Entzündung im Darm unauffällig sein können, werden bei
den meisten Patienten erhöhte Entzündungswerte im Blutbild, Blut­ar­mut
und Eisenmangel zu sehen sein.
Ultraschalluntersuchung
Die Ultraschalluntersuchung mit einem guten Ultraschallgerät ist ein ein­
fa­­ches Verfahren und kann wertvolle zusätzliche Hinweise geben. So
kann der erfahrene Arzt entzündete und verdickte Darmabschnitte am
Bild­schirm erkennen und lokalisieren. Die Untersuchung kann ohne Vor­
be­reitung stattfinden, tut nicht weh und ist sehr patientenfreundlich.
Eine besondere Art der Ultraschalluntersuchung ist die Doppler­so­no­gra­
phie, mit deren Hilfe der Arzt auch den Blutfluss in den Darmgefäßen am
Bild­schirm darstellen kann.
Darmspiegelung
Die Diagnose Colitis ulcerosa kann nur durch eine Darmspiegelung (Ko­
los­­kopie), bei der auch Gewebeproben entnommen und anschließend
fein­geweblich untersucht werden, sicher festgestellt werden.
17
Die Koloskopie ist nicht nur die zuverlässigste Untersuchungsmethode
bei einer Colitis ulcerosa, sie wird auch als regelmäßige Krebs­vor­sor­ge­
un­tersuchung empfohlen.
Bei der Darmspiegelung wird ein dünner Schlauch vom Anus aus durch den Dickdarm bis zum
terminalen Ileum geführt.
Koloskopien werden unter anderem von speziell hierfür aus­gebildeten
Fach­ärzten für In­ne­re Medizin, den Gastroenterologen, durch­geführt. Sie
be­nö­ti­gen für diese Untersuchung eine Überweisung vom behandelnden
Hausarzt. Viele Patienten fürchten sich vor dieser Un­ter­suchung, die heu­
te aber schmerzfrei durch­geführt werden kann.
Allerdings muss der Pa­tient für eine koloskopi­sche Untersuchung entspre­
chend vorbereitet wer­den. Am Tag vor der Un­tersuchung dürfen Sie kei­
ne feste Nahrung zu sich nehmen. Sie müssen zusätzlich zu einer speziell
zubereiteten Flüs­sig­keit viel trinken, um den Darm sorgfältig zu reinigen.
So vorbereitet kom­men Sie dann in die Praxis, wo die Darmspiegelung
18
ambulant durchgeführt wird. Auf Wunsch kann Ihnen vor der Ko­lo­skopie
ein Be­täu­bungsmittel verabreicht werden, welches Sie für die Dauer der
10-30-minütigen Untersuchung in einen Tiefschlaf versetzt.
Der Darm von
innen. Links
der gesunde
Darm, rechts der
Darm bei einer
Colitis-ulcerosaEntzündung.
Für die Untersuchung selbst wird dann ein etwa 15 mm dünner flexi­bler
Schlauch vom After aus durch den Mastdarm und den gesamten Dick­
darm bis zur Einmündung des Dünndarms vorgeschoben. Beim Zu­rück­
ziehen betrachtet der Arzt sehr sorgsam die Darmschleimhaut und kann
an verschiedenen Stellen kleine Gewebeproben (Biopsien) entnehmen.
Während eines akuten schweren Schubs kann wegen der Verletzungs­
ge­fahr unter Umständen keine komplette Darmspiegelung durchgeführt
werden.
Die Basisdiagnostik
- Ausführliche Anamnese und körperliche Untersuchung
- Laboruntersuchungen
- Komplette Koloskopie mit terminalem Ileum
19
Die Therapie der Colitis ulcerosa
Die Therapie der Colitis ulcerosa hat zum Ziel, akute Entzündungen wir­
kungsvoll zu behandeln, die beschwerdefreien Zeiten lange zu erhalten
und ggf. chirurgisch einzu­grei­fen und Mangelerscheinungen auf­grund
der Darmerkrankung zu vermeiden.
Darüber hinaus ist eine konsequente Krebsvorsorge nach den aktuellen
Empfehlungen erstrebenswert.
Die meisten Betroffenen können mit Hilfe etablierter Therapien ihre
Lebensqualität deutlich verbessern bis normalisieren.
Therapieziele
Ziele der Therapie sind:
• die akute Entzündung behandeln,
• die Lebensqualität steigern,
• eine normale Lebensqualität erreichen,
• die Remission erreichen,
• weitere Entzündungen bzw. Schübe verhindern,
• die Remission möglichst lange erhalten,
• das Darmkrebsrisiko senken,
• Komplikationen verhindern,
• auf auftretende Komplikationen entsprechend (chirurgisch) reagieren,
• im Kino in der Mitte sitzen können!
20
Medikamentöse Therapie
Die Wirkstoffe, die seit langen Jahren erfolgreich bei der Therapie chro­
nisch entzündlicher Darmerkrankungen eingesetzt werden, kann man
grob in vier Gruppen aufteilen:
• 5-ASA-Präparate (Mesalazin)
• Kortikosteroide (Kortison)
• Immunsuppressive Medikamente (z.B. Azathioprin)
• Biologika
Man unterscheidet bei der medikamentösen Therapie der chronisch ent­
zündlichen Darmerkrankungen zwischen der
• Behandlung im akuten Schub und der
• Behandlung in der Remission (Erhaltungstherapie).
Jede medikamentöse Therapie hängt davon ab, wie schwer die Er­kran­
kung ist, welche Teile des Verdauungstraktes betroffen sind,
wel­che Me­dikamente der Patient verträgt und wie die persön­
Woher weiß ich, welche
liche Le­bens­si­tu­a­tion des Patienten ist. Die Auswahl der Me­di­
Medikamente für mich die
ka­mente, die Dosierung und Entscheidung über die Dauer der
richtigen sind?
Einnahme erfolgt sehr individuell. Hierbei muss der Arzt fol­
gende Fragen erwägen:
?
• Handelt es sich um einen leichten, mittleren oder schweren Schub?
• Handelt es sich um eine Vorbeugungstherapie (Rezidivprophylaxe
oder Remissionserhaltung)?
• Wo sitzt die Entzündung?
• Welche Erfahrungen gibt es mit vorangegangenen Therapien?
• Sind besondere Medikamentenunverträglichkeiten bekannt?
• Ist eine Medikamentengruppe allein ausreichend oder ist eine
Kombination unterschiedlicher Medikamente empfehlenswert?
21
5-ASA (Mesalazin) Präparate
Der arzneilich wirksame Bestandteil der 5-ASA-Präparate (5-Amino­
salicylsäure) ist Mesalazin, das lokal an der Darmschleimhaut stark ent­
zündungshemmend wirkt.
Mesalazin gilt für die Therapie der leichten bis mittelschweren Colitis
ulcerosa als Mittel erster Wahl und wird zur Behandlung des akuten
Schubs sowie zur Remissionserhaltung empfohlen.
Damit die Mesalazinpräparate ihren Wirkstoff im Darm abgeben können,
also dort, wo die Entzündung stattfindet, gibt es sie in verschiedenen
Dar­reichungsformen. Als ...
• Retardgranulat, Micropellets und Retardtabletten,
• Zäpfchen (Suppositorien), Einläufe (Klysmen) oder Schäume.
Die Abbildung
links zeigt
verschie­dene
Dar­rei­chungs­­
formen von
Mesalazin: als
Klysma (Darmein­
lauf), Retard­
ta­blet­te, Zäpf­
chen (Sup­po­
sitorien) und als
Retardgranulat.
Bei der Proktitis, die nur im Rektum lokalisiert ist, wird bevorzugt mit
Mesalazin-Zäpfchen behandelt. Wenn die Entzündung bis in das Sigma
oder bis zur linken Flexur reicht, gibt man Schäume oder Einläufe, da die­
se höher reichen als die Zäpfchen. Untersuchungen haben ergeben, dass
es keinen Unterschied macht, ob 1g oder 4g Mesalazin pro Tag verab­
reicht werden. Daher empfehlen Experten, bei der rektalen Behandlung
nicht mehr als 1g Mesalazin pro Tag einzusetzen.
22
Häufig wird die rektale Gabe von Mesalazin mit einer oralen MesalazinThe­rapie ergänzt, besonders dann, wenn die Entzündung auch weiter
oben im Dick­darm lokalisiert ist.
Bei den oralen Darreichungsformen ist der Wirkstoff Mesalazin auf un­
terschiedliche Art und Weise verpackt, so dass er erst im Darm und nicht
schon im Magen freigesetzt wird. Man unterscheidet grundsätzlich zwei
Darreichungsformen:
• Eudragit-ummantelte Micropellets oder Tabletten.
Hier ist der Wirkstoff von einer Kunstharzhülle (Eudragit) umge­
ben, die sich erst, abhängig vom umgebenden pH-Wert, im letzten
Teil des Dünndarms auf­löst. Der Wirkstoff wird bei diesen Formen
schlagartig freisetzt.
und
• Retardgranulat bzw. Retardtabletten.
Hier ist der Wirkstoff Mesalazin eingebettet in der Trägersubstanz
Ethyl­cellulose. Aus dieser Trägersubstanz wird Mesalazin unabhän­
gig vom pH-Wert kontinuierlich in allen Darmabschnitten bis zum di­
stalen Kolon freigesetzt. Die Trägersubstanz (Cellulose) selbst wird
mit dem Stuhl wieder ausgeschieden, so dass in Einzelfällen kleine
Kügelchen im Stuhl sichtbar sein können.
23
Retardgranulat und Retardtabletten
Retardgranulat und Retardtabletten haben gegenüber anderen Dar­rei­
chungs­formen eine Reihe von Vorteilen:
• Umfassende Freisetzung auch bei Durchfällen
Bei pH-abhängig freisetzenden Darreichungsformen kann es passie­
ren, dass bei Durchfall - der ja bei der Colitis ulcerosa sehr häufig ist ein erheblicher Anteil der eingenommenen Mesalazindosis unverän­
dert wieder ausgeschieden wird, also auch nicht wirken kann. Aus
Retard-Präparaten hingegen wird Mesalazin auch bei Durchfällen
zu­ver­lässig freigesetzt.
• Einmalige Einnahme pro Tag
Eine groß angelegte internationale Studie hat gezeigt, dass 2g Me­
sa­lazin Retardgranulat einmal täglich zur Remis­sions­er­hal­tung ge­
geben wer­den kann. Je weniger Tagesdosen eingenommen wer­
den müssen, desto höher ist die Patienten-Compliance, d.h. die
Zuverlässigkeit der Medikamenteneinnahme durch den Patienten.
• Unabhängig von den Mahlzeiten
Das Retardgranulat kann unabhängig von den Mahlzeiten eingenom­
men werden.
• Laktosefrei
Das Retardgranulat ist laktosefrei und auch für Patienten mit einer
Laktoseunverträglichkeit gut geeignet.
• Neutraler Geschmack
Das Retardgranulat ist geschmacksneutral und kann sowohl zu sal­
zigen als auch zu süßen Gerichten eingenommen werden.
• Gleichmäßige Verteilung
Aus den vielen kleinen Kügelchen des Granulats wird der Wirkstoff
gleichmäßig bis ins distale Kolon verteilt.
• Ungehinderte Passage
Das Granulat kann einfacher als Eudragit-ummantelte Tabletten
auch Engpässe im Dünndarm passieren.
24
• Individuelle Darreichungsformen
Vielfältige Darreichungsformen wie Retardgranulat, Retardtabletten,
Suppositorien oder Klysmen bieten eine einfache und bequeme
Ein­nahme sowie eine individuelle Dosierung. Das hochdosierte
2g Sachet ermöglicht die nur einmal tägliche Einnahme in der Re­
mis­si­onserhaltung.
Mesalazin wird seit 1960 erfolgreich in der Therapie der chronisch ent­
zündlichen Darmerkrankungen eingesetzt.
?
In der Regel ist Mesalazin gut verträglich. Nur in wenigen Fällen tre­
ten Nebenwirkungen auf wie z.B. Durchfall, Übelkeit, Bauch­
schmerzen oder Kopfschmerzen. Eine erfreuliche „Ne­ben­wir­
Ist Mesalazin gut verträglich
kung“ der Langzeittherapie mit 5-ASA-Medi­ka­menten ist, dass
und kann bzw. sollte ich es
wahr­scheinlich das Risiko, an Dick­darm­krebs zu erkranken, ge­
längere Zeit einnehmen?
senkt wird.
Das früher gebräuchliche Sulfasalazin wird heute nur noch dann zur The­
ra­pie der Colitis ulcerosa eingesetzt, wenn eine entzündliche Be­tei­li­gung
der Gelenke vorliegt.
Falls sich im akuten Schub die Symptome mit Mesalazin nicht bessern,
sollte recht bald auf andere Medikamente wie Kortikoide oder Immun­
suppressiva umgestellt werden.
Kortikosteroidpräparate
Kortikosteroidpräparate, umgangssprachlich auch Kortison genannt, wir­
ken als star­ke Entzündungshemmer, indem sie das Immun­sys­tem unter­
drücken. Die Wirkung von Kortison setzt meist innerhalb weniger Tage
ein. Kortison kann intravenös als In­jek­tion verabreicht werden, oral als
Ta­bletten oder rektal als Schaum, Einlauf oder Zäpfchen.
Wegen seiner zahlreichen unerwünschten Wirkungen sollte Kortison al­
lerdings nur zur Behandlung eines akuten Krankheitsschubs und nicht län­
gerfristig oder zur Erhaltung der Beschwerdefreiheit eingesetzt werden.
25
Man unterscheidet zwischen systemisch wirkenden Kortikosteroiden, die
im ganzen Körper wirken, und topisch wirkenden, die ihre Wirkung ge­
zielt am Ort des entzündlichen Geschehens entfalten.
• Systemisch wirksame Steroide
Kortisonpräparate mit den Wirkstoffen Prednison, Prednisolon oder
Methylprednisolon werden als Tabletten oder Injektion verabreicht.
Sie werden bei einem schweren Schub bevorzugt, weil sie hoch wirk­
sam sind. Allerdings können sie im gesamten Körper gravierende un­
erwünschte Wirkungen haben.
• Topische Steroide
Der Wirkstoff Budesonid wirkt lokal mit deutlich weniger Ne­ben­wir­
kun­gen und kann kurzfristig bei leichten bis mittelgradigen Schüben
ein­gesetzt werden. Der Wirkstoff kann oral eingenommen werden
und ist dann so verpackt, dass er lokal am Übergang zwischen Dünnund Dickdarm freigesetzt wird. Falls der distale Dickdarm entzün­
det und befallen ist, bietet sich die rektale Gabe des Wirkstoffs
Budesonid als Einlauf oder Rektalschaum an.
Unter der Therapie mit Kortisonpräparaten treten bei längerer Ein­
nah­me nicht selten unerwünschte Wirkungen wie Gewichtszunahme,
Mond­gesicht, Schlaf­stö­rungen, Depressionen,
Akne, Zyklus­stö­rungen, Kno­chen­­abbau oder
Warum soll ich Kortison
hoher Blutdruck auf. Aufgrund dieses ungün­
nicht längerfristig einnehstigen Nebenwirkungs­profils setzen Ärzte heu­
men, wo es doch hilft?
te Kortison soweit möglich nur im aku­ten Schub
ein.
?
Falls auch hochwirksame Kortikosteroide nicht ausreichend wirken, sollte
die Therapie durch Immunsuppressiva oder TNF-alpha-Antikörper bzw.
andere sogenannte Biologika ergänzt oder ersetzt werden.
26
Immunsuppressiva
Ergänzend oder statt der Kortikoidpräparate können bei hoher Ent­zün­
dungs­aktivität auch sogenannte Immunsuppressiva eingesetzt werden.
Das sind Medikamente, die das Immunsystem verändern und z.B. bei ei­
ner Unverträglichkeit von Kortisonpräparaten, bei einem chronisch akti­
ven Krankheitsverlauf oder bei Patienten, die auf eine Behandlung mit
Kor­tison nicht ansprechen, gegeben werden.
Der Wirkstoff Azathioprin und das 6-Mercaptopurin oder 6-MP gehö­ren
zu den so genannten Immunsuppressiva, die eine überschießen­
de Immunreaktion bremsen können. Aza­thio­prin wirkt bei einer
Wie lange dauert es,
chronisch entzündli­chen Darmerkrankung, indem es in den Ent­zün­
bis die Wirksamkeit von
dungsstoffwechsel eingreift und die Teilungs­fähigkeit der Zellen
Immunsuppressiva einsetzt?
beeinflusst.
?
Weil die Wirkung von Azathioprin erst nach etwa 2-4 Monaten eintritt,
wird das Medikament nicht zur Therapie akuter Beschwerden, sondern
für die Langzeitbehandlung eingesetzt.
Während eines akuten Schubs wird Azathioprin immer mit einem rascher
wirksamen entzündungshemmenden Medikament, z.B. Mesalazin oder
einem Kor­tison­präparat, kombiniert.
Azathioprin wird von etwa 90% der Patienten gut vertragen. Falls es je­
doch zu Nebenwirkungen kommt, so sind diese am häufigsten: Übelkeit,
Bauch­schmerzen, allergische Reaktionen, Veränderungen des Blutbildes,
Le­berentzündung sowie Bauchspeicheldrüsenentzündung. Regelmäßige
Kon­­troll- und Laboruntersuchungen sind während der Einnahme von
Immun­suppressiva absolut notwendig.
Azathioprin wird als Langzeittherapie eingesetzt und in der Regel mindes­
tens 4 Jahre lang gegeben.Die Therapie sollte immer an die persönliche
Lebens­situation angepasst werden. Nach neuesten Erkenntnissen sollte
das Medikament auch während einer Schwangerschaft weiter gegeben
werden. Dies sollten Sie mit Ihrem Arzt individuell besprechen.
27
Zusammenfassung
• Mesalazin­ (5-Aminosalicylsäure)
wirkt im Darm entzündungshemmend. Es wird bei leichter bis mittel­
schwe­rer Entzündung und lang­fristig zum Remissionserhalt einge­
setzt.
• Kortison
bremst die Aktivität des Immunsystems effektiv, hat aber zahl­reiche
un­erwünschte Wirkungen. Es wird daher nur bei einem aku­ten Schub
und möglichst nur für kurze Zeit eingesetzt.
• Immunsuppressiva (Azathioprin)
greifen in die Zellregulation und Zell­teilung ein und dämpfen die
über­schießende Immunreaktion. Sie wer­den in der Regel mehrere
Jahre lang gegeben.
Biologika / TNFα-Antikörper
Biologika sind biotechnisch hergestellte Eiweiße, die in den Entzün­
dungs­­stoffwechsel des Körpers eingreifen und Ent­zün­dungs­vor­gän­
ge hem­­men können. Diese Medikamente werden dann eingesetzt,
wenn ...
• die Behandlung mit einem Kortisonpräparat oder Immun­suppres­
sivum nicht ausreicht oder
• die Kombination von einem Kortisonpräparat mit einem
Immunsuppressivum nicht ausreicht oder
• andere Medikamente nicht ansprechen oder
• es Gründe gibt, die anderen gängigen Medikamente nicht zu ver­
wenden.
TNF-alpha-Blocker bestehen aus speziell hergestellten Antikörpern, die
den entzündlichen Prozess und die daraus resultierende Zerstörung der
Darm­schleimhaut reduzieren können. Bio­lo­gika werden als Infusion di­
rekt ins Blutsystem oder unter die Haut gespritzt.
28
Chirurgische Therapie
Die meisten Colitis-ulcerosa-Patienten reagieren gut auf eine der zuvor
ge­nannten Medikamentengruppen und werden keine größeren gesund­
heitlichen Probleme mit ihrem Darm haben. Es gibt aber seltene Fälle, in
denen ein chirurgischer Eingriff unumgänglich wird.
Wenn sich der Darm z.B. akut und extrem entzündet, sich aufbläht und
es zu einem sogenannten toxischen Megacolon kommt, bei unstillbaren
Blutungen, wenn die Darmwand aufgrund der starken Ent­zündung ge­
rissen ist oder wenn Darmkrebs diagnostiziert wird, kann die Entfernung
des Dickdarms eine notwendige Maßnahme sein. Da bei der Colitis ulce­
rosa die Entzündung des Dickdarms beschränkt ist, kön­nen die Symptome
der Erkrankung durch die Entfernung des Dick­darms beseitigt werden.
Anschließend wird ein künstlicher Darmausgang, ein Ileostoma, ange­
legt, oder es wird durch einen chirurgischen Eingriff aus einem Stück
Dünndarm ein kleiner Mastdarm rekonstruiert (ein so genannter Pouch),
mit des­sen Hilfe die Stuhlfrequenz auf etwa 5 mal pro Tag ohne stö­
renden Stuhl­drang reduziert werden kann.
Komplementäre und alternative Medizin
Gerade bei chronischen Erkrankungen suchen Patienten gern nach alter­
nativen Behandlungsmethoden, die die klassische Schulmedizin ersetzen
oder auch ergänzen können.
Hier bietet fast die gesamte Palette der alternativen Medizin - ob Aku­punktur, Ayurvedische, Traditionelle Chinesische oder auch die Anthroposophische Medizin - ihre Heilmittel an. Für viele komplemen­täre Therapieverfahren fehlt bisher ein wissenschaftlicher Wirksamkeitsnachweis.
Wenn es darum geht, einen Patienten nach einem akuten, aber bereits
unter medikamentöser Therapie abgeklungenen Schub weiterzubehan­
deln, ist heute manchmal auch von probiotischen Arzneimitteln die Rede.
Hierbei handelt es sich um lebende, physiologische Mikroorganismen, die
29
diejenigen Erkrankungen lindern können, die mit Störungen der körperei­
genen Mikroflora in Verbindung gebracht werden. Mittlerweile ist heu­
te für die Colitis-Erkrankung die „Escherichia coli Nissle 1917“-Therapie
an­erkannt, wenn es darum geht, einen Patient nach einem akuten, aber
be­reits unter medikamentöser Therapie abgeklungenen Schub oder
eine Pouchitis zu behandeln. Allerdings ist die Wirksamkeit einer sol­
chen Therapie noch nicht in vielen Studien belegt. Ob und welche Kosten
für Probiotika von den Krankenkassen übernommen werden, sollten Sie
mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen. Nor­ma­ler­weise werden die­
se Medikamente bei Colitis ulcerosa nicht von der Kasse übernommen.
Falls Sie daran denken, auf alternative Medizin zu­rückzugreifen, sollten
Sie sich eingehend über die vorgeschlagene The­ra­pie informieren und
fachlich beraten lassen. Vor Beginn einer Be­hand­lung sollte immer das
Therapieziel festgelegt werden, um ggf. später
den Er­folg oder Misserfolg beurteilen zu kön­
Gibt es gute Therapie­
nen. Weiterhin sollten Sie diesen Schritt mit
alternativen zur Schulmedizin?
Ihrem behandelnden Arzt absprechen.
?
Weihrauchpräparate, aus der indischen Ayurvedamedizin bekannt, wer­
den wegen ihrer Boswelliasäuren, die entzündungshemmend wirken,
eingesetzt. In Deutschland sind Weihrauchpräparate zwar nicht als
Arzneimittel zugelassen, aber mit ärztlicher Verordnung erhältlich. Der­
zeit wird mit der Substanz im Bereich der Colitis-ulcerosa-Therapie noch
ge­­forscht. Aus diesem Grund wird auch die Krankenkasse in der Regel
die Kosten hierfür nicht übernehmen.
30
Ernährung
Medizinisch gesehen gibt es keine generellen Ernährungs- bzw. Diät­
regeln.
? Gibt es eine wirksame
Colitis-ulcerosa-Diät?
Empfohlen wird eine ausgewogene, vollwertige, frische und ab­
wechslungsreiche Kost, um gesundheitsfördernd auf den Körper
einzuwirken und um möglichen Nähr­stoff-Defiziten bei einem
chronischen Ver­lauf vorzubeugen.
Probieren Sie aus, was Ihnen gut tut. So unterschiedlich wie die Er­kran­
kung sich bei verschiedenen Personen zeigt, so verschieden sind auch die
Le­bensmittel, die Ihnen bekommen. Vermeiden Sie, was Ihnen nicht be­
kommt, und vertrauen Sie hierbei Ihrem Bauch.
Dies vorangestellt, seien hier einige allgemeine Hinweise erlaubt:
• Vermeiden Sie allzu fettes Essen sowie Hülsenfrüchte und blähende
Nahrungsmittel, die Durchfall und Blähungen verursachen können.
• Essen Sie lieber häufiger kleine Mengen als selten größere Portionen.
• Vermeiden Sie kohlensäurehaltige Getränke.
• Essen Sie vorwiegend qualitätsvolle, frische und möglichst vollwer­
tige Lebensmittel.
Aufgrund der Verdauungsstörungen im Darm kann es in einigen weni­
gen Fällen zu Mangelerscheinungen kommen. So können z.B. Vitamine,
Spurenelemente und Eiweiße in Ausnahmefällen nicht in ausreichender
Menge vom Darm aufgenommen werden. Dieses ist aber eher ein Symp­
tom des Morbus Crohn, da die Aufnahme von Vitaminen etc. im Dünn­
darm erfolgt, der bei der Colitis ulcerosa nicht befallen ist.
Es ist sinnvoll, dass Ihr Arzt bei regelmäßigen Kontrollen Ihre Blutwerte un­
tersucht und dann gegebenenfalls auf Mangelzustände therapeutisch rea­
gieren kann. Bei der Erstdiagnose und in jährlichen Abständen sollten je
nach Krankheitsverlauf die Vitamine und Spurenelemente bestimmt werden.
31
Welche Blutuntersuchungen sind sinnvoll?
• Selen
• Zink
• Vitamin A, E, D, K
• Folsäure
• Vitamin B12
Während eines starken akuten Schubs oder bei akuter Mangelernährung
kann der Darm auch mal für einige Zeit ärztlicherseits gewollt „lahmge­
legt“ werden und die notwendige Ernährung über einen Infusionstropf
ge­schehen. Solch ein Vorgehen kann durchaus die Heilung fördern und
die Regeneration der Darmschleimhaut unterstützen.
Morbus Crohn und Medikamente
Bei CED erlaubte Medikamente
• Paracetamol
• Novaminsulfon
• COX 2 Hemmer
• Ciprofloxacin
• Metronidazol
Bei CED problematische Medikamente
• Aspirin
• Diclofenac
• Ibuprofen
• Tetrazykline
• ACC
• Antibiotika nach Rücksprache
Quelle: Dr. med. Stefanie Howaldt
32
Colitis ulcerosa und die Psyche
Der Zusammenhang zwischen psychosozialen Faktoren und der chro­
nisch entzündlichen Darmerkrankung wird seit Jahren kontrovers disku­
tiert. Hier gibt es viele Missverständnisse.
Dass die Erkrankung - wie jede chronische Erkrankung - einen mehr oder
weniger starken Einfluss auf das seelische Wohlbefinden hat, ist nachvoll­
zieh­bar und unstrittig. Die Betroffenen müssen häufig mit Ängsten leben
wie
• Angst vor einem neuen Schub
• Angst vor Schmerzen
• Angst vor Verlust des Arbeitsplatzes
• Angst vor Isolation und Einsamkeit
• Angst vor belastenden Therapien und Operationen
• Angst vor den Nebenwirkungen der Therapien
Man weiß mittlerweile, dass Angst und Stress zwar nicht die Ursache für
eine Colitis ulcerosa sind, aber durchaus einen großen Einfluss auf das
Auf­leben von Schüben haben können.
Sehr hilfreich ist es, wenn allgemeine und krankheitsbezogene Sorgen,
Ängs­te und depressive Stimmungen im vertrauensvollen Gespräch mit
dem behandelnden Arzt, mit einem Psychotherapeuten oder in einer
Selbst­hilfegruppe angesprochen werden. Betroffene, die gut über ihre
Er­krankung informiert sind, sich von ihrem Arzt gut behandelt und ver­
sorgt fühlen, geht es subjektiv besser und sie erleben die Erkrankung als
we­niger belastend.
Aus diesem Grunde haben sich in fast allen großen Städten zahlreiche
Selbst­hilfegruppen gebildet, deren Teilnehmer sich aktiv bemühen, ihre
Er­krankung zu verstehen und besser mit ihr leben zu lernen.
33
Therapieziel: Normaler Alltag – was bedeutet das?
Colitis ulcerosa gehört zu den chronisch entzündlichen Darmerkrankun­
gen, die Sie zumindest für eine gewisse Zeit ihres Lebens begleiten wird.
Eine Hei­lung dieser Erkrankung ist noch nicht möglich, sie kann aber –
und das ist ein Ziel der Therapie - über lange Zeit hinweg inaktiv werden
und bleiben.
Der Verlauf der Colitis ulcerosa ist individuell sehr verschieden. Es gibt
harm­lose Verläufe mit sehr seltenen Schüben, schwere Verläufe mit häu­
figen Schüben, seltene schwere Schübe usw.
Therapieziel bei einer Colitis ulcerosa ist es, dem Patienten einen mög­
lichst normalen Alltag zu ermöglichen, ihn bei einem akuten Ent­zün­
dungs­schub möglichst schnell in eine Remission zu bringen und diese
mög­lichst lange zu erhalten und das Risiko für Folgeerkrankungen zu
senken.
34
Was können Sie tun?
Sie können einiges dazu beitragen, damit Sie mit Ihrer Erkrankung besser
zu­recht kommen. Wie wichtig die gute und vertrauensvolle Kooperation
des Patienten mit dem Arzt ist – gerade, wenn es darum geht, langfristig
Me­dikamente für die Remissionserhaltung einzunehmen - zeigte sich in
ver­schiedenen Studien. Hier gibt es einige Tipps, wie Sie den Alltag bes­
ser regeln können.
• Die Krankheit annehmen
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt oder suchen Sie sich eine Selbsthilfe­
grup­pe oder auch einen Psychotherapeuten, wenn Sie Unterstützung
brauchen, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen, um sie besser
akzeptieren zu lernen.
• Trauen Sie sich
Wenn Sie die Krankheit akzeptieren und Ihr Umfeld darüber informie­
ren, werden viele alltägliche Situationen deutlich einfacher: wenn Sie
z.B. ganz plötzlich auch mitten im Gespräch mal auf die Toilette müs­
sen, wenn Sie sich in der Schlange an der Toilette vordrängen, weil
Sie es besonders eilig haben, wenn Sie im Kino nur ganz am Rande
und in der Nähe der Toilette sitzen können.
• Nicht den Mut verlieren. Nicht aufgeben
Auch wenn es immer mal wieder Rückschläge geben sollte, verlieren
Sie nicht den Mut und geben Sie nicht auf. Hilfe und Unterstützung
kön­nen Sie bei Ihrem Arzt und auch von Selbsthilfegruppen bekom­
men. Rufen Sie bei der Deutschen Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Ver­
ei­­nigung DCCV an und fragen Sie nach der nächstgelegenen Gruppe.
35
• Alles ist erlaubt, was gut tut
Alle Möglichkeiten der Freizeitgestaltung stehen Ihnen offen. Währ­
end eines akuten Schubs kann es zu Einschränkungen kommen, die
Sie aber nicht davon abhalten sollen, ansonsten ein möglichst nor­
ma­les Leben zu führen. Sportliche Betätigungen sind je nach Krank­
heits­aktivität nicht nur erlaubt, sondern explizit empfohlen.
• Reisen
Auch Reisen ins Ausland sind möglich und erlaubt. Es bedarf mögli­
cher­weise einiger Vorbereitung, aber wenn Sie Ihre Medikamente
da­bei haben, spricht nichts gegen einen erholsamen Urlaub.
• Sexualleben
Sie können mit Colitis ulcerosa ein normales erfülltes Sexualleben ha­
ben, sofern Sie einen liebenden und verständnisvollen Partner haben.
Im Prinzip ist das Sexualleben durch Ihrer Erkrankung nicht einge­
schränkt. Während eines akuten Schubs sollten Sie ein vertrauensvol­
les Gespräch mit Ihrem Arzt suchen, der Ihnen dabei hilft, dass die
Krank­heit keinen negativen Einfluss auf Ihr Sexualleben nimmt.
• Fortpflanzung und Schwangerschaft
Die Fertilität (Fruchtbarkeit) von Patienten mit Colitis ulcerosa in Re­
mis­sion ist im Vergleich zur Normalbevölkerung in der Regel nicht
be­einträchtigt, al­lerdings kann die aktive Erkrankung zu verminder­
ter Fruchtbarkeit führen. Wenn Sie einen Kinderwunsch haben oder
schwanger sind, sollten Sie sich mit Ihrem behandelnden Arzt und
dem Gynäkologen darüber beraten, wie eine medikamentöse The­ra­
pie der CED in dieser Zeit aussehen kann.
36
Glossar
Abszess
Abgekapselte Eiteransammlung
Aphthe
Entzündliche, schmerzhafte Schleimhautveränderung mit weißlichem Belag
Atrophie
Rückbildung eines Organs oder Gewebes
Diarrhoe
Wässriger oder breiiger Durchfall drei- oder mehrmals/Tag, akut oder chronisch
Extraintestinal
Außerhalb des Darmtraktes
Fissur
Einriss in Haut oder Schleimhaut
Fistel
Kanalartige Verbindung zwischen einzelnen Darmabschnitten oder zwischen dem Darm
und anderen Organen (Harnblase, Haut). Am häufigsten entstehen Fisteln im Bereich des
Afters.
Granulom
Knötchenformige Gewebeneubildung aus Epitheloidzellen unter dem Mikroskop
Hämorrhagie
Blutung
Ileus
Darmverschluss
Intestinal
Zum Darmkanal gehörend
Obstipation
Verstopfung
Perforation
Durchbruch, Eröffnung einer geschlossenen Körperhöhle
Polyp
Schleimhautwucherung in ein Hohlorgan
Pseudopolypen
Unregelmäßigkeiten der Darmschleimhaut, die wie ein echter Polyp aussehen und Zeichen
für eine chronische Entzündung sind
Remission
Vorübergehendes Zurückgehen von Krankheitserscheinungen
Stenose
Erworbene oder angeborene Enge eines Hohlorgans
Striktur
Hochgradige kurzstreckige Verengung eines Hohlorgans
Toxisch
Giftig
Viszeral
Die Eingeweide betreffend
37
Morbus Crohn / Colitis ulcerosa
Morbus Crohn gehört wie auch die Colitis ulcerosa zur Gruppe der chro­
nisch entzündlichen Darmerkrankungen. Auf den ersten Blick sind bei­
de Erkrankungen ähnlich und es gibt typische Symptome, die bei bei­
den Erkrankungen gleichermaßen vorkommen. Für eine optima­
le Therapieempfehlung ist es allerdings notwendig zu wissen, ob Ihre
Beschwerden auf einen Morbus Crohn oder eine Colitis ulcerosa zurück­
zu­führen sind. Die Unterscheidung ist gerade in der Frühphase der Er­
kran­kung nicht einfach.
Abgrenzung Morbus Crohn zu Colitis ulcerosa
Morbus Crohn
Colitis ulcerosa
Erstmaliges
Auftreten der
Erkrankung: Alter,
Geschlecht der
Patienten
Frauen und Männer meist zwischen 20-40 Jahren
und selten zwischen 50-70 Jahren..
Auftreten
Tritt meist schubweise auf – akute Phase wechselt sich mit
beschwerdefreien Zeiten ab.
Ausbreitung
Entzündung kann den gesamten
Verdauungstrakt vom Mund bis
zum After betreffen. Meist ist der
Übergang des Dünndarms in den
Dickdarm betroffen.
Entzündung bleibt auf
den Dickdarm (Kolon)
beschränkt und beginnt
meist am Anus.
Entzündliche
Erkrankungen
außerhalb des Darms
Ja. Gelenke, Wirbelsäule,
Gallengänge, Haut (Erythema
nodosum) oder Augen können
betroffen sein.
Ja, Gelenke,
Haut (Pyoderma
gangraenosum),
Gallengänge können
betroffen sein.
38
Morbus Crohn
Colitis ulcerosa
Ausdehnung
Diskontinuierlicher Befall.
Entzündliche Stellen wechseln
sich mit nicht entzündeten
Darmabschnitten ab.
Kontinuierlicher
Befall. Ausdehnung
aufsteigend vom Anus
beginnend.
Entzündung
Entzündung erfasst an den
betroffenen Abschnitten alle
Schichten der Darmwand.
Entzündung erfasst
an den betroffenen
Abschnitten nur die
Darminnenseite.
Befall des terminalen
Ileums
Häufig
Selten („back-washIleitis“)
Befall des Rektums
Selten
Fast immer
Fisteln
Ja
Nein
Stuhlgang
Chronisch dünnflüssiger
Stuhl, blutige Stühle nur bei
Dickdarmbefall.
Schleimige Durchfälle
mit Blutbeimengungen
und beständiger
schmerzhafter Drang
zur Stuhlentleerung.
Blutarmut (Anämie)
Seltener
Häufiger
Bauchschmerzen
Häufig rechter Unterbauch
Meist vor Stuhlgang
linker Unterbauch
Gewichtsverlust
Häufig
Selten
Fieber
Manchmal
Manchmal
Therapie
Akute Schübe intensiv behandeln, Remission erhalten,
Mangelsituation gezielt therapieren, ggf. Operation
Bei etwa 10% der Betroffenen ist eine deutliche Unterscheidung zwischen Morbus Crohn und
Colitis ulcerosa nicht möglich. Die Erkrankung wird dann als Colitis indeterminata bezeichnet.
39
Colitis ulcerosa: Wichtige Adressen
DCCV Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e.V.
Paracelsusstraße 15
51375 Leverkusen
www.dccv.de
Deutsche ILCO e.V. Deutsche Ileostomie-Colostomie-Urostomie-Vereinigung
Thomas-Mann-Strasse 40
53111 Bonn
www.ilco.de
EFCCA European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Association
www.efcca.org
Croehnchen Klub
www.croehnchen-klub.de
CCFA Crohn’s & Colitis Foundation of America
www.ccfa.org
DGVS Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten
www.dgvs.de
BNG Berufsverband Niedergelassener Gastroenterologen Deutschlands e.V.
www.gastromed-bng.de
Kompetenznetz CED
http://www.kompetenznetz-ced.de
GPGE Gesellschaft für pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e.V.
www.gpge.de
40
Die 9 wichtigsten Tipps
• Akzeptieren Sie Ihre Erkrankung. Man hat festgestellt, dass Patienten,
die ihre Krankheit akzeptieren, viel besser mit ihr leben können.
• Suchen Sie sich einen Arzt, mit dem Sie vertrauensvoll die mögli­chen
Therapien erörtern können und der Sie bei der Bewältigung der Er­
kran­kung unterstützen kann.
• Informieren Sie sich über Ihre Erkrankung und bitten Sie Ihren Arzt,
Ihnen alle Ihre Fragen zu beantworten.
• Bleiben Sie in regelmäßiger ärztlicher Behandlung, auch in den Pha­
sen, in denen es Ihnen gut geht.
• Versuchen Sie immer möglichst schnell aus einem akutem Schub he­
rauszukommen. Je schneller der Schub behandelt wird, umso schnel­
ler geht er vorüber und umso weniger heftig wird er sein.
• Wichtiges Therapieziel ist es, akute Schübe zu vermeiden. Das be­
deutet, dass eine Remission möglichst lange erhalten werden sollte.
• Auch zur Darmkrebsvorsorge empfiehlt es sich, remissionserhal­ten­
de Me­dikamente weiter einzunehmen, auch wenn es keine Symp­to­
me gibt, die Sie akut stören.
• Patienten-Compliance, d.h. die aktive Mitarbeit des Patienten bei
der Therapie, ist eine wichtige Voraussetzung für den Erfolg einer
The­rapie.
• Versuchen Sie Ihr gewohntes Leben möglichst weiterzuführen. Wenn
Sie einkaufen gehen, ins Kino oder ins Theater, kümmern Sie sich
recht­zeitig darum, wo die nächsten Toiletten sind. Oder fragen Sie
Ihren Arzt nach einem „Anti-Durchfallmittel“, das, nach Bedarf ein­
gesetzt, Ihnen Kino- oder Theaterbesuche wieder erlauben kann.
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