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Leukämie und was nun?

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Leukämie und was nun?
Erinnerungen an meine Leukämieerkrankung,
ein authentischer Bericht,
aufgeschrieben ca. nach 2 Jahren
gewidmet meiner lieben Frau
und der Stammzellenspenderin
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Leukämie und was nun?
Erinnerungen an meine Leukämieerkrankung,
ein authentischer Bericht, aufgeschrieben nach 2 Jahren
gewidmet meiner lieben Frau und der Stammzellenspenderin
Wie fühlt man sich, wenn der Arzt zu Ihnen sagt: Sie haben
Leukämie. Wir können Ihnen nicht mehr helfen; wir haben mit der
Uni-Klinik Kontakt aufgenommen Sie sollen sich morgen Vormittag
auf der Inneren Medizin, Station „Onkologie Hämatologie“
einfinden.
Auf alle Fälle steigt der Blutdruck und der Herzschlag erhöht sich.
Insbesondere wenn die Ehefrau dabei sitzt und ihr die Tränen in die
Augen steigen. Da bekommt auch der Stärkste weiche Knie und Sie
aber auch. Der einzige Trost den man dabei hat, ist die Aussage des
Arztes, dass die Medizin heute sehr weit fortgeschritten ist und man
speziell in der Leukämie-Behandlung und -Forschung große
Fortschritte gemacht hat.
Das mag ja alles sein, aber trifft das auch mich zu? Jede weitere
Diskussion mit dem Arzt macht aber keinen Sinn. Seine Diagnose
gründet sich auf eingehende Blutuntersuchungen und mindestens
einer Knochenmarkbiopsie. Da sind weitere Fragen über wieso und
warum zwecklos, die bringen nichts. An den Tatsachen lässt sich nun
mal nichts ändern.
Auch das Grübeln woher die Krankheit kommt und wer Schuld daran
hat läuft ins Leere. Für manche Leute sind ja immer die Anderen
Schuld. Wenn man mit seinem Latein am Ende ist, dann müssen
eben andere Gründe gesucht werden. Auch das nützt nichts, egal
welche Vermutungen Sie hervorbringen. Sie können endlos weiter
suchen. Beweise finden Sie keine. Sie werden zu keinem
vernünftigem Ergebnis kommen.
Das Einzige, das Sie damit erreichen können, ist, dass Sie psychisch
auf einen Tiefpunkt kommen und Sie die Stimmung in der Familie
und in Ihrem Umfeld vergiften. Die weiteren Folgen werden sein,
dass Sie sich selbst isoliert haben und mit einem miesepeterichen
Gesicht herumlaufen. Man geht Ihnen aus dem Wege. Selbst Schuld!
Jetzt geht es Ihnen noch schlechter. Man fühlt sich nun erst richtig
krank.
2
Eigentlich tut die Krankheit „Leukämie“ nicht weh. Sie schmerzt
nicht. Die Symptome, die ich bei mir beobachtet habe, waren zum
Beispiel: Kalte Hände, besonders die Fingerspitzen. Beim
Treppensteigen verspürte ich Kurzatmigkeit. Auch allgemeine
Lustlosigkeit machte sich breit, d.h. immer etwas müde. Aber
ansonsten keine große Beeinträchtigungen, keine Schmerzen.
Und wie kam es nun zu der Diagnose „Leukämie“? Das kann man mit
einem einzigen Satz gar nicht sagen. Bei mir war es ein schleichender
Prozess. Das Krankheitsbild hat sich nach und nach entwickelt. Von
Beginn bis zur endgültigen Diagnose dauerte es ca. 3 Monate.
Wie mir später andere Leukämie-Patienten berichteten, hatte bei
Ihnen bereits der Hausarzt die symptomatischen Anzeichen einer
Leukämie sofort erkannt. Wobei es verschiedene Ausprägungen der
Leukämie gibt. Nur zum Beispiel:
Die AML –.akute myeloische Leukämie; oder die ALL.-.akute
lymphonische Leukämie.
Auch darunter gibt es wieder verschiedene Formen, Abstufungen
und schwere Grade.
Also begonnen hat es bei mir damit, dass meine liebe Ehefrau mich
schon seit Wochen drängte, man könnte fast sagen: Sie ging mir auf
die Nerven damit, dass ich beim Hausarzt den jährlichen
Gesundheits-Check durchführen lasse. Dazu gehörte auch eine
Blutabnahme und Blutuntersuchung.
Zunächst war alles noch in Ordnung. Bei dem folgenden
Besprechungstermin, der in 14 Tagen stattfand, stellte sich nun
heraus, dass meine Blutwerte schlecht waren. Zunächst konnte ich
damit noch nichts anfangen. Das regelt sich schon wieder, dachte ich.
Vielmehr aber stieg in mir die Vermutung auf: Da liegt eine
Verwechselung vor. Die Blutwerte stammen gar nicht von mir, was
ich auch meinem Arzt gegenüber äußerte. Nun das kann ja mal
vorkommen. Jetzt hatte ich auch beim Arzt Zweifel gesät.
Sicherheitshalber wurde eine zweite Blutprobe an das Labor
eingeschickt. Einige Tage später als das neuerliche Ergebnis vorlag,
wurde ich von der Arzthelferin angerufen mit der Bitte doch bei
nächster Gelegenheit in die Sprechstunde zu kommen. Der Herr
Doktor wollte mit mir sprechen.
3
Ist-Werte
Normal-Werte
.
Leukozyten
15.6
4.0 – 10.0 TSD
Hämoglobin
8.1
14.0 - 18.0 G/UL
Thrombozyten
34
140 - 440 TSD/YL
Ich hatte es nicht eilig. Ich ahnte ja auch noch nichts. Also zwei Tage
später ging ich zur Sprechstunde und setzte mich ins Wartezimmer
und harrte aus bis ich aufgerufen wurde. Endlich war ich dran. Der
Arzt begrüßte mich freundlich mit Handschlag und es kam die
routinemäßige Frage: „Wie geht es Ihnen, wie fühlen Sie sich.“ Es
folgte die Antwort: Eigentlich wie immer, nicht schlecht, vielleicht
ein wenig müde. Die nächste Frage, die der Arzt stellte war: Was
haben Sie denn am Auge? Eine kleine Einblutung war die Antwort.
Gibt es sonst noch Blutungszeichen? Antwort: Öfters Nasenbluten,
das hatte ich vorher nicht. Tja, das sind keine guten Vorzeichen,
denn Ihre Blutwerte sind gegenüber der ersten Untersuchung noch
etwas schlechter geworden. Ich muss Sie leider zur weiteren
Behandlung ins Krankenhaus einweisen. Dort muss man nach den
genauen Ursachen für die schlechten Blutwerte suchen. Melden Sie
sich in der Abteilung für Inneres, bzw. auf der Hämatologie. Ich habe
mit dem Arzt dort schon telefoniert. Und wann soll ich dort
hingehen? Na sofort, heute noch, war die Antwort.
Von hier ab hat sich mein weiteres Leben und das meiner Frau total
verändert!
Gut ist es in den folgenden Stunden, wenn Sie eine Frau haben, die
die Zähne zusammen beist und Sie nicht mit Tränen und Mitleid
überschüttert, sondern mit Ihnen nach Hause geht und Ihnen den
Koffer packt und Sie anschließend ins Krankenhaus begleitet, bzw.
Ihnen auch dort hilfreich zur Seite steht um die erforderlichen
Formalitäten zu erledigen.
Wir sind aber immer nach am Anfang, d.h. am Beginn der Krankheit.
Zuerst zur Anmeldung:
Dann Fragebogen ausfüllen und der Sachbearbeiterin Rede und
Antwort stehen. Ihre persönlichen Daten werden gebraucht. Auch die
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Fragen: Wer soll benachrichtigt werden, wo sind Sie
krankenversichert, wünschen Sie eine Chefarztbehandlung und
haben Sie eine Zusatzversicherung sind wichtige Angaben. Wenn von
beiden Seiten alle Formulare und Einverständnis-Erklärungen
unterschrieben sind, folgt der Hinweis, Sie können jetzt auf die
Station „sowieso“ gehen und sich bei der Stationsleitung melden.
Wenn Sie Glück haben und Sie gleich richtig angekommen sind, steht
eine Schwester hinter einer kleinen Theke und fragt: „Was kann ich
für Sie tun?“ Andernfalls müssen Sie an der Tür mit dem Schild
„STATIONSLEITUNG“ klopfen und warten bis jemand zur Tür
kommt. Nun heißt es mit einem Fingerzeig: Nehmen Sie da vorne auf
den Stühlen Platz, ich komme gleich wieder. Das kann aber etwas
länger dauern. Es muss nämlich erst noch ein Zimmer und Bett für
Sie organisiert werden.
Da man keine Ahnung hat, was in der Zwischenzeit hinter den
Kulissen passiert, wird man langsam ungeduldig. Am Anfang dachte
ich auch: Die lassen sich aber Zeit, merken die denn nicht, dass ich
krank bin. Weit gefehlt, es scheint auch für die Stationsschwester
aufgrund der Patientenbelegung nicht einfach zu sein, zu
entscheiden mit wem Sie den Neuzugang zusammenlegen kann.
Sobald Sie ein Zimmer und ein Bett haben; ihre Sieben Sachen im
Kleiderspind versorgt, sowie ihre Toilettenartikel im Bad
untergebracht haben, können Sie erst einmal durchatmen und etwas
zur Ruhe kommen. Denn vorher war man schon etwas genervt, weil
alle im weissen Kittel an einem vorbei gerannt sind und man Sie
nicht beachtet hat.
Nun heißt es warten und harren auf die Dinge die da kommen. Bald
aber geht die Tür wieder auf und der Stationsarzt kommt zu Ihnen.
Es erfolgt eine neuerliche Befragung über Ihr Leiden bzw. Ihren
Gesundheitszustand. Er muss sich nämlich persönlich ein Bild über
Sie und Ihren Krankheitszustand machen, um im Kollegium die
Behandlung und Medikation zu besprechen, bzw. festzulegen.
Je nachdem wann Sie eingerückt sind – am Vor- oder Nachmittag meldet sich jemand über Lautsprecher und verkündet: „Liebe
Patienten das Mittag- bzw. das Abendessen steht für Sie bereit. Wir
wünschen Ihnen einen guten Appetit.“
Über das Essen kann man sich nicht beklagen, außer Sie haben - wie
ich - diverse Lebensmittelunverträglichkeiten, dann kann es
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Probleme geben. Denn in den Groß- und Krankenhausküchen wird
eine, sagen wir einmal eine spezielle „Küchentechnik“ eingesetzt,
bzw. praktiziert. Im Einzelnen will ich gar nicht genau darauf
eingehen. Ärgerlich ist nur, dass Zusatzstoffe eingesetzt werden
müssen, die bei empfindlichen Menschen Unwohlsein oder wie bei
mir starken Durchfall auslösen. Die Folge davon ist, dass die
verordneten Medikamente bei mir nicht richtig wirken. Pech gehabt!
Alle Beteiligten sind sich jedoch einig, ob Ärzte, Pflegepersonal oder
Küche – da müssen wir eine intelligente Lösung finden! Und die
heißt: Ihre Frau soll für Sie kochen und das Essen mitbringen. Dass
die Küche für Sie ein Essen einzeln zubereitet geht scheinbar nicht.
Vielleicht ist der Aufwand zu groß, oder zu teuer. Nun lassen wir aber
das gut sein. Hier kommen wir aus langer Erfahrung nicht weiter.
Aber soviel will ich doch noch sagen: Wir praktizieren die intelligente
Lösung.
So, sagen wir einmal es sind 2 Tage vergangen. Der Bettnachbar hat
auch schon mit Ihnen gesprochen und gefragt was Sie haben. Sein
Krankheitsbild kennen Sie mittlerweile auch. Nur wie es mit Ihnen
weiter geht ist noch nicht ganz klar. Die Diagnose „Werlhof
Syndrom“ bzw. „Thrombozytopenie“ wurde wieder verworfen, weil
ich nicht auf das verordnete Medikament angesprochen habe. Mein
Zustand war aber so, dass ich in den folgenden Tagen neue
Thrombozyten und Blut, je nach aktuellem Blutbild benötigte. Auch
wurde aus dem Beckenknochen eine sogenannte
Knochenmarkstanze entnommen.
Da für die Auswertung der gentechnischen Untersuchungen einer
zweiten Knochenmarksbiopsie im Speziallabor mindestens 10 Tage
benötigt wurden, konnte ich nach einer Woche KrankenhausAufenthalt nach Hause gehen. Die erste Biopsie untersuchte und
beurteilte der Hämatologe noch selbst. Die zweite Entnahme ging
mit neuer Fragestellung an ein Speziallabor. Das Ergebnis bzw. die
neue Diagnose sollte mir dann von dem zuständigen Facharzt für
Hämatologie in der Ambulanz Sprechstunde mitgeteilt werden.
Das Ergebnis lautete: Knochenmarkstanzzylinder mit auffallender
Mikromegakaryozytose bei hochgradig reduziertem Gehalt an
Megakaryozyten. Deutliche Reifungsstörung der Granulopoese.
Komplette Depletion des Speichereisens. Die histomorphologischen
Veränderungen sind im Einklang mit der Knochenmarkzytologie
vereinbar mit einem myelodysplastischen Syndrom.
Können Sie damit etwas anfangen? Ich nicht. Der Arzt sagte zu mir:
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„Sie haben MDS – aber das lässt sich noch gut behandeln. Sie
brauchen alle drei bis vier Wochen eine Bluttransfusion. Schöne
Aussichten, was?
Ich hatte zwar einen Befund, aber keine Lösung des Problems. So
ging ich regelmäßig alle 14 Tage zur Blutkontrolle und wenn nötig
erhielt ich die benötigten Blutzellen. Wenn ich mich genau zurück
erinnere, war ich eigentlich fast jede Woche in der hämatologischen
Ambulanz zur Bluttransfusion, denn die Thrombozyten haben
lediglich eine Lebensdauer von 5 - 7 Tagen, dann sterben sie ab. So
gingen weitere sechs Wochen ins Land.
In der Ambulanz, nach einer Transfusion sagte die Schwester: Heute
müssen Sie noch etwas warten, der Herr Oberarzt möchte Sie noch
sprechen. Ich erinnere mich noch genau. Es war ein sonniger Tag am
Anfang des Sommers, als mich der Herr Oberarzt in sein Sprechzimmer bitten ließ und mich bat doch zu setzen. Ich fragte daraufhin:
„Kann meine Frau auch mit herein kommen?“ Selbstverständlich war
die Antwort.
Das Gespräch fing ganz harmlos an. Zum Beispiel haben Sie Kinder
und wie alt sind diese, was machen Sie beruflich, usw. Dann kam er
zur Sache und teilte uns mit, dass in der Zwischenzeit weitere
Blutuntersuchungen gemacht worden sind und er sich auch
wiederholt mit meinem Krankheitsbild auseinander gesetzt habe. Es
sind nämlich in meinem Blutbild sogenannte Blasten aufgetaucht,
die da nicht hineingehörten. Die Bildung der Blutzellen sei gestört.
Die Blutzellen wären größtenteils verkrüppelt und würden nicht
mehr ausreifen. Das heißt: Der Körper versucht dies auszugleichen
und produziert immer mehr unbrauchbare Zellen und so kommt es
zu einem Teufelskreis. Das Blutbild werde immer mehr mit
Krebszellen (sogenannten Blasten) überschwemmt, der Anteil liege
bereits bei über 50 Prozent. Dann kam der schlimme Satz: „Sie haben
Leukämie!“ Womit wir wieder uns am Anfang der Geschichte
befinden.
Nach dem das Thema - wie es zu der „Leukämie“ gekommen ist abgehandelt wurde, soll im zweiten Abschnitt über die nicht ganz
reibungslos verlaufende, weitere Behandlungszeit berichtet werden.
Zunächst aber stellt sich noch die Frage:
Was nun?
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Es liegt eine schwer wiegende Diagnose vor. Man weiß die
Überlebenschancen sind gering. Jedenfalls war das in der
Vergangenheit so. Man hat das Gefühl, dass einem der Boden unter
den Füßen weggezogen wird. Man wird ganz klein. War`s das? Wie
lange geht es noch, bzw. wie lange habe ich noch zu Leben? Wie geht
es zu Ende? Gibt es einen Himmel, ein Jüngstes Gericht? Das sind
die Fragen, die einem selbst beschäftigen und ich bilde mir ein, das
ging auch meinen Frau so. Die Liebe ist in diesen Stunden außen vor.
Die Krankheit steht im Vordergrund. Schweigen, liebevolles
Umarmen, jeder ist sich mit sich selbst beschäftigt, Tränen fließen,
der Tag geht zu Ende. Nach einer schlaflosen Nacht folgt der Morgen.
Es geht weiter, immer noch die gleichen Gedanken. Der Tagesablauf
ist vorgegeben, eigentlich läuft es wie immer. Und an dieser Stelle
muss ich es nochmals wiederholen, die Krankheit tut nicht weh. Aber
die Seele leidet.
Die große Erkenntnis stellte sich ein unter dem Motto: „So lange ich
mich nicht schlecht fühle, mache ich weiter wie bisher. Die
schlechten Zeiten kommen noch. Danach kann ich mein Leben
immer noch ändern. Und das war auch gut so. Nach diesem Motto
lebe ich heute noch. Ein wenig Lebensqualität muss sein!
Ein frommer Bekannter, der von meiner Erkrankung erfahren hatte
meinte: Jetzt weißt du was du zu tun hast. Er meinte zu Gott beten!
Das kann man tun, aber ob es hilft, wer weiß es? Wunder gibt es
nicht alle Tage.
Wichtig ist die Krankheit anzunehmen, damit meine ich, sich über
die Krankheit und die Heilungschancen zu informieren. Da gibt es
die blauen Hefte über Krebskrankheiten herausgegeben von der
Deutschen Krebshilfe e.V., in Bonn.
Doch die umfassendsten Informationen erhält man über das
Internet. Aber auch hier muss man Vorsicht walten lassen. Andere
Krankheitsbilder oder Geschichten treffen für Sie nicht zu. Wichtig
sind die begrifflichen Bestimmungen. Die Fremdwörter sollte man
wenigstens zum Teil verstehen. Alles Andere sollte man den Ärzten
überlassen. Wichtig ist auch, dass Sie sich in guten Händen fühlen
und den Ärzten vertrauen.
Die Eigenverantwortung bleibt. Man darf sie niemals abgeben.
Auf keinen Fall in die Passivität versinken. Wer nach dem Motto
handelt, dass jetzt andere sich um Sie kümmern müssen, wird eines
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Besseren belehrt werden. Das Leben geht weiter. Es folgt immer
wieder ein neuer Tag. Und den lebe ich! Und darüber bin ich froh!
Haben Sie noch Interesse wie es weiter geht?
Ich kann Ihnen versprechen es gab viele Turbulenzen, d.h. viele
Hoch und Tiefs.
Zum besseren Verständnis und auch für mich ist es einfacher, wenn
ich das Thema in verschiedene Abschnitte einteile, und zwar:
Aufnahme in die Universitätsklinik und Überlebensprognose
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Chemotherapie - 1.Induktionstherapie
Chemotherapie - 2 Induktionstherapie
Chemotherapie - 1.Konsolidierung
Chemotherapie - 2.Konsolidierung und
Transplantation
Nachsorge
Der Schluss soll meinen Dank ausdrücken gegenüber dem
Pflegpersonal, Ärzten und meiner Krankenkasse, die alle Leistungen
ohne Widersprüche bezahlt hat und das war bisher nicht wenig Geld.
Wohl dem, der eine solche leistungsfähige Krankenkasse hat. Die
über 30jährige Mitgliedschaft hat sich gelohnt.
Der Tod bedeutet nichts. Nur der Gedanke daran tut weh!
Philosophierte der französische Dichter und Denker Voltaire.
Denken Sie einmal darüber nach! Können Sie sich diesem Gedanken
anschließen? Nein? Ich jetzt schon! Ich muss gestehen, früher habe
ich mich damit dem Tod auch nicht beschäftigt, wenn, dann aber nur
oberflächlich!
Einweisung in das Universitätsklinikum, Ulm
Wie bereits gesagt, komme ich zurück auf den Anfang der
Geschichte, wo ich erfahren habe, dass ich Leukämie habe und wie
man sich fühlt!
Als der Arzt im Klinikum sagte: „Sie haben eine akute myeloische
Leukämie, die bereits weit fortgeschritten ist. Hier können wir für Sie
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nichts mehr tun. Wir haben Sie bereits im Universitätsklinikum in
Ulm angemeldet.“ Dann kommt es einem vor wie ein Schuldspruch,
aber ich habe doch nichts getan. Traurig und mit leiser Stimme
kommt die Frage: „Herr Doktor, welche Aussichten habe. Die
Antwort darauf war: „Ach nehmen Sie es nicht so schwer. Es gibt
heute große Fortschritte in der Medizin, speziell bei der Leukämie.
Vor zwanzig Jahren sind die Leute noch innerhalb eines Jahres
gestorben. Heute überleben viele mehrere Jahre.
Mehrere Jahre klingt aber nicht sehr verheißungsvoll, gemeint ist
eigentlich wenige Jahre, oder überhaupt nicht. Das hängt auch von
Ihrem früheren Gesundheitszustand und gut funktionierenden
Organen ab. Es kommt darauf an, wie die verordneten Medikamente,
die ja alle Nebenwirkungen haben, auf Dauer von ihrem Körper
vertragen werden. Wie lange die Leber und die Nieren mitmachen.
Diese Organe müssen jetzt die Hauptlast tragen um die
Medikamente zu verstoffwechseln. Einige Medikamente gehen auf
das Herz und den Kreislauf, andere auf Magen und Darm. Auch die
Lunge kann davon betroffen sein.
Das ist das Eine. Das Andere ist, wie diszipliniert sind Sie? Trinken
Sie täglich genügend viel Flüssigkeit? Ich meine damit keinen
Alkohol sondern Mineralwasser. Die verschiedenen Medikamente
müssen regelmäßig in genau festgelegten Abständen eingenommen
werden. Jetzt kommt es auch auf Sie an, Ihren Beitrag zur Genesung
zu leisten. Derjenige der jetzt meint es wäre besser die Krankheit
nicht zu beachten und die Verantwortung abzugeben, hat schon
verloren!
Man muss die Krankheit annehmen, d.h. es muss einem bewusst
sein, dass man schwer krank ist – ich sage es noch einmal, die
Krankheit tut nicht weh - aber in vielen Fällen hat sie doch einen
tödlichen Ausgang und in den meisten Fällen wegen Organversagen
oder einer Lungenentzündung als Folgekrankheit.
Ich muss das alles vorab erwähnen, damit niemand auf den
Gedanken kommt, dass er in eine Spezialklinik gehen könnte und
dann das ganze Programm herunterspielen und anschließend nach
Hause gehen könnte. Die Behandlung der Leukämie dauert ca. 8-9
Monate. Die Nachsorge so lange Sie leben.
Tja, im Nachhinein hat man scheinbar gut reden. Ich hoffe aber, dass
ich doch noch einige schöne Jahre mit meiner lieben Frau verbringen
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kann. Das motiviert mich, das gibt mir Kraft. Wir haben jetzt auch
einen gemeinsamen Wahlspruch.
Liebe, verdoppelt die Kräfte!
Hier muss ich eine Geschichte einflechten, die eigentlich nichts mit
der Krankheit zu tun, mir aber in schweren Stunden geholfen hat. Ich
bin kein besonders religiöser Mensch, vielleicht etwas mitleidig und
habe, wie man im Volksmund sagt: Etwas zu nahe am Wasser gebaut.
Sei es darum.
Die Sendung lief im Fernsehen Bayern 3. Es wurde über Heilige und
Märtyrer in der katholischen Kirche berichtet. Unter anderem auch
über die Seligsprechung von Jesuitenpater Rupert Meier aus
München, der das NS-Regime kritisierte und in das Konzentratslager
wanderte. Dort hat er verbotenerweise todkranken Häftlingen den
letzten Segen erteilt. Und als er einmal dabei erwischt wurde und
man ihn fragte warum er dies tue, er könne ja selbst kaum noch auf
den Beinen stehen, hat er mit oben genannten Satz geantwortet.
Jetzt können Sie denken was Sie wollen. Aber in vielen schlaflosen
Nächten habe ich auch oft gedacht, wie verkraftet und schafft das
alles meine Frau? Da hat mir dieser Satz viel Trost gegeben. In
zweierlei Hinsicht natürlich, denken Sie einmal darüber nach.
So, nun wird es wieder pragmatisch. Wir kehren gedanklich zurück,
zur Überweisung in das Uni-Klinikum Ulm.
Auch diesmal habe ich das Kofferpacken meiner Frau überlassen.
Am nächsten Morgen sind wir in aller Herrgottsfrühe aufgestanden,
haben gefrühstückt und sind anschließend mit einem flauem Gefühl
in der Magengegend mit dem eigenen PKW nach Ulm gefahren. Je
näher wir Ulm kamen, desto stärker machte sich der Magen
bemerkbar. Dies nur so nebenbei gesagt, damit Sie sehen, welche
Stimmung sich breit machte. Ordinär ausgedrückt könnte man auch
sagen: „Ich habe mir fasst in die Hosen gemacht!“
Es waren jetzt ca. 3 Monate nach der ersten Einweisung in das
städtische Krankenhaus vergangen. Die Aufnahmeprozedur in einer
Uni-Klinik ist nicht viel anders als im städtischen Krankenhaus, nur
die Wartezeiten und die Wege sind länger.
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Haben Sie es bis auf die Station geschafft, heißt es wieder Geduld zu
bewahren bis ein Arzt sich um Sie kümmert. Endlich ist es soweit.
Der obligatorische Fragebogen muss wieder ausgefüllt werden, in
diesem Falle tut es der Arzt. Neben Familienstand, Alter usw. werden
auch Fragen zu Vorerkrankungen gestellt, oder ob und wie viel Sie
rauchen oder Alkohol trinken. Zum Beispiel: Bier, Wein oder
Hochprozentiges, wie viel bzw. täglich, wöchentlich oder
gelegentlich. Wenn ich jetzt ehrlich bin, habe ich ein wenig
geschwindelt indem ich sagte. Ja, gelegentlich. Ich wollte nämlich
nicht als Alkoholiker dastehen und dass so etwas in meinen Akten
vermerkt wird. Klar trinkt man mal mehr als ein Viertel Wein oder 2
Flaschen Bier am Tag, aber wie soll man das den Ärzten klarmachen,
ohne dass die einem schräg anschauen und in Ihren Unterlagen
einen entsprechenden Vermerk machen.
Nun wird Blut abgenommen. Ich glaube das waren 11 oder 12
Röhrchen. Abschließend meinte der Arzt noch: Wenn Sie ein Zimmer
haben, komme ich oder eine Kollegin nochmals vorbei, wir brauchen
noch Knochenmark, das sollte heißen eine etwas schmerzhafte
Biopsie stand mir wieder bevor. Ich will jetzt nicht näher auf die
Details eingehen, denn je nach Arzt oder Ärztin – mit viel oder wenig
Erfahrung, ist es mehr oder weniger schmerzhaft. Im Uniklinik Ulm
müssen Sie jedoch davon ausgehen, dass solche Arbeiten von den
jungen Ärzten, die auf dem Namensschild den Vermerk tragen. „Arzt
im Praktikum“ vorgenommen wird. In meinem Fall war man zu
zweit. Ein junger Arzt, der bereits den Titel „Dr.“ führte und eine
junge, hübsche Ärztin mit einem slawisches klingenden Namen, der
auf „rowa“ endete.
Da man für die verschiedene Untersuchungen vier Ampullen à 7
Kubikzentimeter benötigte, musste viermal Knochenmark aus dem
Beckenrandknochen gezogen werden. Wegen dem Vakuum, das
dabei in dem Knochen entsteht, musste ich vor lauter Schmerzen
viermal ganz tief die Luft anhalten. Und das passierte alles am ersten
Tag in der Uniklinik Ulm.
Dass man nachts in einem Krankenbett, einer fremden Umgebung
und fremden Leuten im Zimmer nicht schlafen kann, können Sie
sicher nach empfinden. Man ist froh, wenn die Morgendämmerung
eintritt und die Amseln ihre Lieder pfeifen, bzw. Lockrufe senden.
Wer die Vogeluhr kennt, weiß nun auch wie viel Uhr es ist. Auch
wenn man meint, man hätte überhaupt nicht geschlafen, so ist dies
ein Irrtum. Denn in dem Moment als ich aufwachte war es bereits
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taghell und jemand vom Pflegepersonal stand an meinem Bett. Jetzt
wird Blutdruck und Körpertemperatur gemessen und in ihrem
Dosier (Patientenakte) vermerkt. Es erfolgte noch der Hinweis, dass
das Frühstück bereitstehe und man es auch im Aufenthaltsraum
einnehme könne. Dann folgt der Hinweis, dass um neun Uhr Visite
wäre.
Bei der Visite waren anwesend: Der Professor, der Oberarzt, der
Stationsarzt eine Krankenschwester und einige Studenten. Der
Stationsarzt, der nochmals kurz auf das Namensschild am unteren
Bettende schaute, stellte mich vor mit Namen, Alter und weswegen
ich hier wäre. Der Professor gab seine Anweisungen und weiter ging
es zum nächsten Patienten.
Der Oberarzt kam ungefähr eine Stunde später nochmals bei mir
vorbei. Inzwischen war auch meine Frau gekommen, die im Hotel
übernachtet hatte. Das war auch gut so, so konnte sie das
Aufklärungsgespräch mithören, das der Oberarzt mit mir führte.
Einige Laborergebnisse der Blutabnahme vom Vortage lagen bereits
vor. Sie bestätigten wiederum, dass ich an einer Leukämie leide. Um
aber eine genaue Diagnose und einen Behandlungsplan aufstellen zu
können, benötige man noch die Ergebnisse der gentechnischen
Untersuchungen. Die würden aber noch einige Tage in Anspruch
nehmen. Wenn ich wollte könnte ich so lange nach Hause gehen. Ich
möge mich wieder am Montag in einer Woche auf der Station
einfinden.
Gesagt, getan. Eine halbe Stunde später waren wir wieder auf dem
Nachhauseweg. Das Wochenende stand bevor. Zuhause
angekommen, wurden die Koffer wieder ausgepackt. Anschließend
gingen wir zum Einkaufen.
Das war die erste Episode von der Einweisung in das Uni-Klinikum.
Die zweite folgt zugleich.
Montag – 10 Tage später.
In der Zwischenzeit hatten wir zuhause die Gelegenheit genutzt mit
der Verwaltung, genauer gesagt mit der Zimmervermittlung der UniKlinik Kontakt aufzunehmen. Wir hatten nämlich in der
Patienteninformation – die die Uni-Klinik zur Verfügung stellt –
gelesen, dass für Angehörige in Ausnahmefällen ein Zimmer im
Schwesternwohnheim zur Verfügung gestellt werden könnte.
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Selbstverständlich nicht kostenlos, aber auf eine längere Zeit
bezogen, immer noch günstiger als in einem Hotel.
Dass dies alles nicht reibungslos vonstatten ging, kann man sich
denken. Denn schließlich hat man es mit einer staatlichen Institution
zu tun. Sicherlich könnte ich auch in diesem Zusammenhang mehr
als eine Seite berichten bis endlich klar war, dass wir eine kleine
Einzimmerwohnung mit Kochgelegenheit bekommen würden. Aber
da dies mit der Krankheit nicht im direkten Zusammenhang steht
und ich Sie mit Nebensächlichkeiten nicht langweilen möchte, wollte
ich dies außer acht lassen. Schließlich will ich ja keinen Roman
schreiben. Obwohl mein bisheriges Leben ausreichend Stoff dafür
hergeben würde.
Jetzt muss ich mich aber wieder sammeln. Es ist Montag und
Anreisetag. Vor 6.00 Uhr verließen wir das Haus. Die Koffer und die
weiteren Utensilien für einen längeren Aufenthalt hatten wir bereits
am Vorabend im Auto verstaut. Zwei Stunden waren wir nach Ulm
unterwegs. Zunächst sind wir zu der kleinen Wohnung gefahren.
Glücklicherweise hatten wir ein Handy dabei, sodass wir telefonisch
mit dem Hausmeister Kontakt aufnehmen konnten. Es verging noch
eine geraume Zeit bis er auftauchte und uns die Wohnung übergab.
Damit wir die Schlüssel ausgehändigt bekamen, musste vorher noch
der Mietvertrag unterschrieben werden.
Gegen 10:30 Uhr meldeten wir uns auf der Station. Diesmal war
schon ein Bett für mich bereit gestellt und ich konnte sofort auf das
Zimmer. Die Formalitäten hatte ich ja schon Tage vorher erledigt.
Meine Frau räumte meine persönlichen Sachen in den
Kleiderschrank und ich entledigte mich den Straßenkleidern und zog
die Hauskleidung an. An dieser Stelle möchte ich noch einflechten,
dass ich tagsüber immer Hauskleidung trug und keinen Schlafanzug
mit Morgenmantel, wie die meisten anderen Patienten. Wenn, dann
lag ich tagsüber auf dem Bett und nicht in dem Bett.
Es verging wirklich nur eine kurze Zeit bis der Oberarzt auftauchte
und uns mitteilte, dass heute Abend schon mit der Chemotherapie
begonnen werden sollte. Vorher müsse aber noch ein
Zentralkatheder gelegt werden. Für 15:30 Uhr hätte ich einen Termin
in der Chirurgie.
Die Legung von einem sogenannten Zentralkatheder ist eine
unangenehme Sache. Es handelt sich dabei schon um einen kleinen
14
chirurgischen Eingriff, der aber nicht sehr lange dauerte. Bereits
nach einer halben Stunde hatte ich den Katheder in der rechten
Halsvene. Es gab nur eine örtliche Betäubung und eine
Beruhigungsspritze. Dann konnte meine Frau, die im Wartezimmer
ausharrte, mich wieder auf das Zimmer begleiten. Jetzt hingen zwei
kleine Schläuche an meinem Hals, gesichert durch ein
Spezialpflaster.
Bisher hatte sich alles um mich gedreht. Jetzt war meine Frau dran.
Sie musste sich ja noch in der kleinen Wohnung einrichten und etwas
zu essen brauchte sie auch. Also verabschiedeten wir uns schweren
Herzens und vereinbarten, dass wir später übers Handy nochmals
telefonieren würden.
Später als angekündigt kamen der Arzt und die Krankenschwester
und legten mir die Schläuche mit der Infusionslösung an. An einem
Infusionsständer hingen jetzt vier Flaschen mit Flüssigkeiten, die alle
über Infusionsautomaten tröpfchenweise in meinen Körper
strömten. Die Prozedur dauerte 5 Tage und 5 Nächte. Egal wohin ich
mich bewegte, der Infusionsständer war mein ständiger Begleiter,
Tag und Nacht - egal - beim Frühstück, Mittag- oder Abendessen,
auch beim Toilettengang.
Ich habe mir überlegt, ob ich jetzt eine Aufstellung über die einzelnen
Medikamente der Chemotherapie einfügen sollte oder nicht. Die
Aufzeichnungen hätte ich parat. Ich bin zu dem Schluss gekommen,
dass es für den Leser besonders aber für einen Betroffenen wenig
hilfreich wäre; denn die Chemotherapie wird von den Ärzten
individuell zusammengestellt. Besonders wird darauf geachtet, dass
sie richtig dosiert und noch verträglich ist. Da spielt z. B. die
körperliche Konstitution, das Gewicht und besonders das Alter eine
wesentliche Rolle. Wie sagte meine behandelte Ärztin zu mir: Wir
wollen doch niemanden umbringen. Erwähnen muss ich aber, dass
die Chemo heute viel besser verträglich ist, als noch vor ein paar
Jahren. Es gibt Medikamente, die die Übelkeit und das Erbrechen
unterdrücken. Diese bekommt man kurz vorher als Infusion und
dann entsprechend angepasst verabreicht.
Fünf Tage ununterbrochen am Tropf ist eine lange Zeit, aber auch
diese geht endlich vorbei. Schön ist es, wenn am folgenden Tag
darauf wieder der Katheder gezogen wird, denn je länger der liegt,
desto mehr steigt die Infektionsgefahr und das in einer Situation wo
die Blutzellen auf Null gehen. Jetzt eine Ansteckung bzw.
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Entzündung im Körper, dann wäre das, das endgültige „Aus„. Der
Körper hat nämlich keine Abwehrkräfte mehr. Man befindet sich nun
in der kritischen Aplasie-Phase, d.h. im Zelltief.
Da ich mich selbst mal in einer kritischen Situation befunden habe,
möchte ich das Thema besonders herausheben und aus einer
Patienten Information zitieren:
„Nach Beendigung der Chemotherapie sinken die Blutzellen:
zunächst die Leukozyten, dann auch Thrombozyten und die
Erythrozyten. Zu diesem Zeitpunkt ist das Immunsystem nicht
funktionstüchtig, so dass es in dieser Phase häufig zu Infektionen
durch Bakterien, Pilze oder Viren kommt. Der Patient bekommt
daher, sowohl vor als auch nach der Chemo eine Reihe von
Medikamenten, die das Auftreten von Infektionen verhindern sollen.
Es kommt jedoch trotzdem vor, dass während des Zelltiefs Fieber
auftritt. In diesem Fall werden verschiedene Untersuchungen
durchgeführt, um die mögliche Fieberursache zu finden und diese
schnellstens gezielt zu behandeln. Fatal wäre jetzt die Ansteckung
mit einem Antibiotika resistentem Keim. Das wäre das Schlimmste,
was passieren könnte. Es wird daher versucht das Infektionsrisiko
durch keimreduzierte Kost, spezielle Pflege, öfteren Bettwäsche- und
Kleiderwechsel sowie einer Besucherregelung weiter einzuschränken.
Häufig entsteht nach der Induktion I (das ist eine andere
Bezeichnung für die erste Chemotherapie) eine Entzündung an den
Schleimhäuten von Mund und Speiseröhre – auch Magen und Darm
– können davon betroffen sein. Das macht das Schlucken, Essen und
Sprechen schmerzhaft. Dagegen gibt schmerzstillende Medikamente.
Als Nichtbetroffener kann man sich kaum vorstellen, was andere
Menschen aushalten müssen. Aber nach Bildung der neuen Zellen
geht es wieder rasch aufwärts und die Medikamente können
reduziert werden.
Während der Aplasie-Phase fühlt man sich meistens müde und
schlapp. Das Knochenmark arbeitet in dieser Phase noch nicht
richtig. Sollte der HB-Wert (Erythrozyten) unter 8 g/dl absinken,
werden Erythrozytenkonzentrate (Blut) gegeben. Wenn die
Thrombozyten unter 10.000 bis 20.000 µl abfallen, besteht die
Gefahr von Blutungen. Auch bilden sich sogenannte Petechien. Das
sind geplatzte kleine Äderchen die besonders an den Extremitäten
auftreten. Es müssen nun dringend Thrombozytenkonzentrate
verabreicht werden.
16
Nach ca. 10 Tagen beginnen die Blutwerte wieder anzusteigen. Das
Blutbild erholt sich, wobei die Thrombozyten am längsten brauchen.
Sind die Leukozyten drei Tage lang höher als 1.000 µl, ist das Zelltief
in der Regel vorüber. Es besteht aber noch eine eingeschränkte
Abwehrleistung des Immunsystems, so dass es ratsam ist noch einen
Mundschutz zu tragen.“
Nachdem Sie die Chemo gut überstanden haben, das ist in der Regel
nach ca. 4 bis 5 Wochen, wird Ihnen der Oberarzt/Ärztin verkünden,
dass Sie wieder nach Hause können. Es folgt ein längeres
Abschlussgespräch mit Verhaltensregeln und die Übergabe des
Arztbriefes. In diesem bekommen Sie es schriftlich, ob und in wie
weit die Behandlung erfolgreich war oder nicht. Auch ein Termin für
die nächste Untersuchung in der Ambulanz befindet sich darin.
Bei mir stand unter Therapie und Verlauf: Induktion I (Datum lasse
ich weg): A-IC analog AMLSG 06/04; Refraktäre Erkrankung.
Wenn Sie nicht wissen was refraktär bedeutet, so will ich es Ihnen
gleich sagen: Im Duden steht: (lat.) Med.: unempfindlich,
unempfänglich für neue Reize. Soll heißen – nicht therapierbar. Das
versprach nichts Gutes.
Wiedervorstellungstermin in der Ambulanz : 2 Wochen später.
Wenn ich schon am Jammern bin, könnte ich an dieser Stelle auch
noch über das besondere Ereignis, das während dem Beginn der
Aplasie Phase auftrat, berichten:
Eines morgens bemerkte ich, dass ich in der Achselhöhle des linken
Armes eine Rötung mit punktueller Empfindlichkeit verspürte.
Zunächst hoffte ich, dass dies schnellstens oder langsam - egal wie wieder verschwindet. Durch Verwendung eines Deo-Stiftes nach der
morgendlichen Dusche hatte sich ein Schweißdrüsenabszess gebildet,
der sich von Tag zu Tag vergrößerte. Es wurde eine richtig große,
offene Wunde, die nach einer Woche einen Durchmesser in der
Größe eines Centstücks hatte. Die Ärzte schauten sich dies jeden Tag
an und entschieden dann, dass ich mich in der Chirurgie vorstellen
sollte, wo der Abszess unter besonders sterilen Bedingungen heraus
geschnitten werden sollte.
Die Oberärztin in der Chirurgie – eine resolute Person – schaute sich
die Sache ebenfalls an, nahm den Telefonhörer in die Hand und rief
17
den zuständigen Stationsarzt an, um ihm mitzuteilen, dass ihr das
Risiko eines Eingriffs zu hoch sei, sie möchte den Patienten auch
nicht gefährden, denn schließlich könne man zu jedem anderen
Zeitpunkt immer noch operieren. Das hieß: Weiter abwarten.
Die einzige, die sich etwas zutraute war eine Krankenschwester
namens Erika. Sie holte eine Mullauflage und drückte aus einer Tube
eine Raupe mit Ichtholan (Zugsalbe bei Furunkel) darauf, legte es auf
die Wunde um mir etwas Erleichterung zu schaffen, denn der Arm
war geschwollen und tat weh. Darüber kam ein Verband. Unter
diesen Umständen überstand ich glücklicher Weise, ohne weitere
Beeinträchtigungen die restliche Zeit der Aphasie-Phase.
In dieser Zeit musste ich und nicht nur ich – sondern auch meine
liebe Frau, die mich jeden Tag im Krankenhaus besuchte und immer
an meiner Seite war, fürchterliche Ängste ausstehen. Denn jede
Infektion ist unter diesen Umständen lebensgefährlich.
Sie wäre sicherlich auch viel lieber ins Schwimmbad gegangen, denn
es war Sommer; oder mit mir in Urlaub gefahren, den wir leider
absagten mussten.
Im Nachhinein wird dies alles zu schnell vergessen und verdrängt.
Man muss sich vergegenwärtigen, dass die Zeit im Krankenhaus
durchlebt werden muss. Und zwar von Minute zu Minute, von
Stunde zu Stunde, von Tag zu Tag und von Woche zu Woche. Da
können schon einmal auch trübe Gedanken dabei sein. Immer
Optimist sein, hält man auf die Dauer nicht durch. Was mir Stärke
und innere Kraft gegeben hat, war die Bitte und der Wunsch meiner
Frau, die zu mir sagte: „Halte durch, bitte lass mich nicht allein. Wir
wollen noch viele schöne Tage und Jahre miteinander verbringen.
Bitte, verspreche mir das.“ Ich habe es ihr gerne freiwillig fest in die
Hand versprochen.
Wichtig sind vor allem:
Vertrauen, Hoffnung und Zuversicht
Es tut gut Freunde zu haben, die in schwierigen Zeiten zu einem
stehen, Trost und Mut zusprechen. Das stärkt die Zuversicht die
Krankheit bewältigen zu können und eines Tages wieder am
öffentlichen Leben teilnehmen zu können.
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Hoffnung auf Heilung habe ich, weil die mich behandelnde Ärztin
mir Mut machte und mir versprach: Alles was medizinisch sinnvoll
und möglich ist mir zukommen zu lassen.
Vertrauen zu den Ärzten im Uni-Klinikum habe ich, da diese,
besonders was die Behandlung von Leukämien betrifft, weltweit
einen hervorragenden Ruf genießen.
Damit ich doch noch zur zweiten Induktion (2. Chemotherapie)
gekommen bin, musste noch allerhand geschehen. Entscheidend
war, dass ich in der ersten Ambulanz Sprechstunde auf eine Ärztin
getroffen bin, die für mein weiteres Leben, bzw. Überleben eine
große, soll heißen eine überragende Rolle spielte.
Also jetzt zwei Wochen später:
Wir sind am Vorabend in Ulm angereist und haben im Hotel
übernachtet. Für Mittwochmorgen hatten wir einen Termin in der
KMT-Ambulanz.
Mit einer Überweisung des Hausarztes ging es zuerst zur Anmeldung
im Klinikum, wo man, wenn man es gleich checkt, aus einem
Automaten eine Nummer zieht mit der Reihenfolge der Anmeldung,
so dass sich niemand vordrängen kann. Diese Nummer wird
angezeigt und Sie gehen in die entsprechende Anmeldekabine, wo
eine Sachbearbeiterin Ihre Personaldaten aufnimmt, Ihnen am Ende
einen Schnellhefter überreicht und Ihnen miteilt, dass Sie nun zur
KMT-Anmeldung gehen können. Hier muss man dann nochmals vor
einem Schalter in der Reihe anstehen. Schön ist, wenn die
Angestellte im Computer erkennt, dass Sie schon einmal hier
aufgenommen wurden und dann den obligatorischen Adressenbogen
sowie einen Behandlungsvordruck für die Blutabnahme ausdruckt.
Es folgt der persönliche Hinweis: Bitte gehen Sie nun zur
Blutabnahme und warten Sie anschließend vor Kabine 7. Sie werden
aufgerufen.
Nach einer Wartezeit von nochmals mindestens 2 Stunden - ist es
kurz vor 12:00 Uhr mittags - bis die Tür von Sprechzimmer 7 wieder
aufgeht und jemand Ihren Namen aufruft. Kurz vorher war man
schon einmal kurz davor seine Sachen zusammen zupacken und zu
gehen. Aber hier ist Geduld gefragt. Eine Ärztin begrüßt Sie und
bietet Ihnen an, Platz zu nehmen. Die erste Aussage von der Ärztin
war: Ich weiß gar nicht was Sie hier wollen. Ich habe gar keine
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Unterlagen von Ihnen. Wer hat Sie denn zu mir geschickt? Gott sei
Dank hatten wir den Entlassungsbrief von vor 2 Wochen dabei. Da
stand es schwarz auf weiß. „Bitte melden Sie sich am Soundsovielten
in der Ambulanzsprechstunde an.“
Ich wusste ja auch nicht was mich erwartet. Nach dem die Ärztin
meinen Entlassungsbrief von der ersten Chemotherapie gelesen und
die Blutwerte vom Morgen aus dem Computer entnommen hatte,
sagte Sie: Eigentlich weiß ich nicht so recht, was ich mit Ihnen
machen soll, was erwarten Sie denn von mir? So eine Aussage hatten
wir nicht erwartet. Meine Antwort war: Frau Doktor wir brauchen
Hilfe und meine Frau fügte hinzu: Mein Mann hat in den letzten zwei
Jahren so viel durchmachen müssen. Wir möchten noch eine gewisse
Zeit miteinander verbringen.
Meine liebe Frau spielte darauf an, dass ich zwei Jahre zuvor in
einem städtischen Klinikum am Bodensee lag mit einer
lebensbedrohlichen Laugenverätzung von Speiseröhre und Magen.
Die Verätzung hatte man mir in einer italienischen Cafeteria
zugefügt, wo man aus einem Großbehälter Natronlauge, zur
Reinigung der Cafe-Maschine, in eine Sprudelflasche abgefüllt hatte.
Irgend jemand hatte dann die Flasche versehentlich in den
Kühlschrank gestellt. Wo die Bedienung aus dieser Flasche
vermeintlich wieder Mineralwasser ausgeschenkt hatte. Aber das
jetzt nur nebenbei.
Dass ich das überlebt habe war damals schon ein Wunder. Die Ärzte
hatten selbst nicht daran geglaubt Von Anfang an stellte sich eine
doppelte Lungenentzündung ein und es gab viele weitere
Komplikationen. Das war auch der Grund dafür, dass es zu keiner
Totaloperation von Speiseröhre und Magen kam.
Ich habe dies nur zum besseren Verständnis eingefügt. Um zu
vergegenwärtigen wie wir uns fühlten und in welchem
Gemütszustand wir uns befanden. Daher auch die Aussage meiner
Frau: Wir wollten halt doch noch, nach einer langen Leidenszeit,
einige schöne und glückliche Jahre miteinander verbringen. Nach
dem erneuten Schicksalsschlag mit der Diagnose „Leukämie“ ist dies
unser größter Wunsch. Das war eigentlich die Kernaussage.
Die Ärztin überlegte und gab uns mit auf den Weg: Gehen Sie jede
Woche zur Blutkontrolle beim Hausarzt und wir sehen uns dann
wieder in 8 Wochen. Unbewusst taten wir jetzt etwas ganz
20
Entscheidendes. Wir fragten, ob wir sie auch - falls etwas Besonderes
wäre - per Email erreichen könnten, oder wir würden ihr auch
zwischendurch einen kurzen Bericht über das Befinden und die
jeweils aktuellen Blutwerte zukommen lassen. Sie stimmte
überraschenderweise zu und gab uns Ihre Email Adresse in der
Uniklinik.
Mit diesem für uns niederschmetterndem Ergebnis sind wir
schweigend nach Hause zurückgekehrt.
Dass sich für uns nochmals eine bessere Situation einstellen sollte,
konnten wir zu diesem Zeitpunkt nicht ahnen.
Drei Tage später stellte ich mich bei meinem Hausarzt wieder vor.
Wir sind überein gekommen, dass ich die weiteren Kontrollen und
Blutuntersuchungen in der onkologischen Tagesklinik am
städtischen Krankenhaus durchführen lasse. Um den
Wahrheitsgehalt noch etwas zu untermauern füge ich eine Tabelle
über die Blutwerte der nächsten Wochen ein.
Leukozyten
Hämoglobin (Hb)
Thrombozyten
07.08.08
10,6
9,8
151
22.08.08
8,1
11,6
255
01.09.08
8,59
11,3
186
10.09 (KM-Biopsie)
8,5
11,4
224
Bei der letzten E-Mail mit meinen Blutwerten konnte man sehen,
dass diese über Wochen relativ stabil waren. Daher erhielten wir
auch am Wochenende einen verheißungsvollen Anruf der Ärztin, in
dem sie uns mitteilte, dass sie meinen Fall beim nächsten LeukämieBoard nochmals vertragen möchte. Daher nochmals die Frage: Sind
Sie weiter gewillt, sich auch unter erhöhtem Risiko transplantieren
zu lassen, auch wenn die Chancen nicht sehr hoch sind. Ihre
Leukämie ist aktiv und hat nicht auf die erste Chemo angesprochen.
Ich habe Sie jedenfalls so verstanden und in meinem letzten Brief
dokumentiert und werde es auch in der Diskussion so einbringen!
Der Komorbiditätsindex zeigt, dass Sie ein mittleres Risiko haben an
einer transplantationsassozierten Komplikation zu versterben, aber
es ist grundsätzlich vertretbar. Ich melde mich bei Ihnen umgehend,
21
sobald die Entscheidung getroffen ist, denn dann müssen wir ggf. die
Fremdspendersuche einleiten.
Zwei Tage später haben wir folgende Email erhalten: Nach
Diskussion in unserem Leukämie-Board haben wir uns für die
Transplantation entschieden und die Fremdspendersuche wird
eingeleitet. Daher möchte ich Sie nochmals Knochenmark
punktieren und den aktuellen Status Ihrer Leukämie festlegen.
Danach entscheidet es sich, ob und welche überbrückende Therapie
Sie erhalten sollen, bis ein Spender gefunden ist. Bitte melden Sie
sich umgehend. Daraufhin bedankten wir uns für die hoffnungsvolle
Nachricht und kamen zwei Tage später zur Knochenmarksbiopsie.
Tja, so schnell kann es gehen. Jetzt ist die Stimmung umgeschlagen.
Hoffnung ist wieder eingekehrt. Wir konnten uns vor Freude nicht
zurück halten und mussten jedem unserer Freunde die gute
Nachricht mitteilen. Noch war nichts gewonnen. Doch es zeigte sich
wieder ein Lichtstreifen am Horizont. Da zwischen den einzelnen
Chemotherapien gewisse Zeitabstände eingehalten werden sollten,
kam es kurze Zeit später zur zweiten Induktionstherapie.
Plötzlich bin ich wieder ein Kurativ-Patient. Jetzt zeigt mein / unser
Leben wieder in eine andere Richtung.
Kurativ ist das Gegenteil von Palliativ. Das erste Wort meint
aufbauend, das andere meint lindernd.
2. Chemotherapie (2. Induktion)
Damit man sich von der zeitlichen Abfolge einen Begriff machen
kann, kann ich soviel sagen, dass es mittlerweile Herbst geworden
war. Das bunte Laub der Bäume dominierte in der Landschaft und
die Tage wurden kürzer.
Im Nachhinein stelle ich mir immer wieder die Frage: Sind die
vorausgegangenen Ereignisse dem Schicksal zu verdanken, gibt es
überhaupt so etwas wie Schicksal? Nach meiner Definition besteht
das Schicksal aus unvorhergesehenen Ereignissen auf die man
keinen Einfluss hat. Sie passieren einfach und greifen aber in unser
Leben ein.
Ein Beispiel wäre der Vulkanausbruch in Island. Da einige Tage
Flugverbot herrschten hat sich in Hotelgast in eine hübsche
22
Serviererin verliebt und später geheiratet. Schicksal oder nicht, wer
mag dies beantworten?
Andererseits geschehen wohl auch Dinge, die man unbewusst tut und
die doch einen Einfluss haben. Ich meine zum Beispiel jemanden ein
Lächeln schenken. Oft erhalten wir Freundlichkeit und Sympathie
zurück. Und so bilde ich mir ein, dass wir bei dem ersten AmbulanzTermin bei der behandelten Ärztin einen so bedauernswerten
Eindruck hinterlassen haben, dass sie tiefes Mitleid zu uns
empfunden hat. Lassen wir diese Aussage einmal so dastehen. Heute
begegnen wir uns mit Respekt - aber auch mit viel Sympathie. Wir
haben großes Vertrauen zu unserer Ärztin und sind uns sicher,
dass wir den gesundheitlichen Fortschritt nur ihr zu verdanken
haben.
Für uns beeindruckend war außerdem: Wie wir sie am ersten Tag, als
wir zur 2. Chemo gekommen, auf dem Flur getroffen haben und sie
mich gleich ansprach. Sie legte den Arm um mich und sagte mir:
„Wir zwei schaffen das - keine Angst!“ Von da an war der Bann
gebrochen.
Die Chemo dauerte wieder 5 Tage. Sie war wiederum für mich
hinsichtlich Stärke, Verträglichkeit und Wirksamkeit genau
angepasst. Zum Beispiel: Größe, Gewicht und Körperfläche. Den
genauen Ablauf über vorher Zentralkatheder legen, etc. und die
weiteren Infusionen kann ich mir wohl auch jetzt ersparen. Es
wiederholt sich alles. Wichtig ist zu erwähnen, dass die
Chemotherapie heute aufgrund neuer Arzneimittel besser verträglich
ist. Das gilt insbesondere für die Nebenwirkungen zum Beispiel:
Brechreiz, Erbrechen, Magen und Bauchschmerzen, Appetitlosigkeit
etc..
Das Ergebnis der anschließenden Blutuntersuchung ergab folgende
Werte:
26.09.08 2. Chemo Beginn
7,3 Leuko
11,9 Hb
149 Thrombo
01.10.08 Aplasie Beginn
2,9 Leuko
9,5 Hb
86 Thrombo
11.10.08 Aplasietief
0,6 Leuko
9,0 Hb
25 Thrombo
15.10.08 Aplasieende
1,3 Leuko
8,6 Hb
50 Thrombo
23
Die Leukozyten waren fast komplett vernichtet. Für die nächsten 2
Wochen befand ich mich wieder in der gefährlichen Aplasie-Phase.
Bereits am folgenden Freitag jedoch, bei der Morgenvisite meinte der
Oberarzt: Wenn Sie wollen können Sie die restliche Aplasiezeit auch
zu Hause verbringen. Zu Hause wäre ich vielleicht sicherer
untergebracht, da hier im Hause zur Zeit größere Umbauarbeiten
laufen. Das ließ ich mir nicht zweimal sagen. Ich rief meine Frau
übers Handy an und teilte ihr die Botschaft mit.
Bis die Tür aufging, sie herein kam und mich umarmte, war mein
Koffer schon längst gepackt. Wir mussten nur noch auf den
Entlassungsbrief warten. Dann verabschiedeten wir uns von der
Stationsleitung.
Wir mussten nochmals zurück zu der kleinen Wohnung, die meine
Frau angemietet hatte, um die verderblichen Lebensmittel aus dem
Kühlschrank zu nehmen und auch ihren Koffer ins Auto zu bringen.
Dann ging es mit Hurra wieder nach Hause.
Da wird mir jeder zustimmen: Zu Hause ist es immer bequemer,
gemütlicher und schöner als in einem Krankenhauszimmer mit
seinen 4 weißen Wänden. Und wenn man Pech hat, hat man einen
Bettnachbar, der meint, dass er nachts ganze Wälder absägen muss.
Zuhause kann man endlich mal wieder tief und fest ausschlafen. Ein
tolles Gefühl ist es auch die Liebste, die neben einem liegt, zu
berühren, zu streicheln und zu liebkosen. Man kann sich wieder
besser fühlen. Jetzt hat man auch Zeit sich bei seiner Frau zu
bedanken, die tagtäglich am Krankenbett saß und versuchte einem
jeden Wunsch von den Augen abzulesen.
Es war wieder Freitag geworden. Das Wochenende stand bevor. Eine
Woche waren wir schon zuhause. Für heute war in der onkologischen
Tagesklinik wieder die obligatorische Blutkontrolle angesagt. Alles
lief reibungslos. Die Leukozytenwerte zeigten leicht nach oben. Der
CRP-Wert - das ist der Entzündungswert im Blut - lag bei 2,0. Das
heißt leicht erhöht, aber noch in einem tolerierbaren Bereich.
15.10.08
1,3 Leuko
8,6 Hb
30 Thrombo
An dieser Stelle fällt mir zufälligerweise noch eine kleine Episode ein,
die ich vielleicht noch vorher erwähnen sollte.
24
Am Vortag waren wir im Supermarkt einkaufen. Ich hatte mir aus
Sicherheitsgründen einem Mundschutz angelegt, so einen hellgrünen
vom Krankenhaus. Die Leute, die uns begegneten, machten sich
mehr oder weniger lustig über mich. Ein Mann kam direkt auf mich
zu und zeigte mit dem Finger auf mich und rief ganz laut: „Oh, Angst
vor Schweinegrippe, was!“
Es stimmt, es war die Zeit, in der das Thema „Schweinegrippe“ die
Nummer eins in den Medien war. Aber solche Sachen prallen von
einem ab, die verletzen einem nicht. Für mich war es schön mit
meiner Frau einkaufen zu gehen, unter Leuten zu sein und am Leben
wieder teilzunehmen.
Wie heißt es so schön: „Auf Regen folgt Sonnenschein“. Aber in
diesem Falle muss es richtiger Weise heißen: „Auf Sonnenschein
folgt Regen.“ Sie ahnen es schon. Jetzt geschieht wieder etwas und
genauer gesagt es bahnt sich eine richtige Katastrophe an. So etwas
darf einem Leukämie-Patienten nicht passieren. Denn Fieber kann
der Anfang vom Ende sein.
Nun zurück zum Freitag. Gegen 13:00 waren wir wieder zuhause.
Meine Frau begann das Mittagessen vorzubereiten. Ich legte mich
auf das Sofa um ein wenig zu relaxen. Die Füße wurden kalt und ich
fing an innerlich leicht zu zittern. Zu meiner Frau sagte ich: Ich lege
mich kurz ins Bett, ich friere etwas, ich muss mich ein wenig
aufwärmen. Das Zittern nahm zu. Dann habe ich die
Körpertemperatur gemessen. Und oh Schreck, unter dem Arm
gemessen zeigte das digitale Thermometer 37,8 Grad an. Das war
schon leichtes Fieber. Ich nahm eine Tablette Paracetamol 500 mg in
der Hoffnung, dass die Temperatur wieder zurück gehen würde. Das
Gegenteil war leider der Fall. Das Zittern nahm zu. Man kann auch
sagen: Ich hatte jetzt einen leichten Schüttelfrost bekommen, was
das Fieber noch verstärkt. Als äußere Anzeichen stellten sich ein:
Warme Ohren und eine warme Stirn. Eine erneute
Temperaturmessung unter dem Arm ergab nun 38,5 Grad. Das war
ein Alarmzeichen. Ich unterrichtete meine Frau. Man kann sich
kaum vorstellen welche Nervosität jetzt bei uns herrschte. Jetzt war
Eile geboten. Was ist als Erstes zu tun? In der Uni-Klinik Ulm auf der
Krankenstation anrufen und am Besten gleichzeitig Koffer packen.
Die Krankenstation meldete sich. Meine Frau schilderte kurz was
geschehen war. Die Krankenschwester informierte sofort den
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diensthabenden Arzt und der fragte: Wann können sie hier sein?
Meine Frau antwortet: In ca. 3 Stunden. Wir haben einen langen
Anreise weg. Der Arzt antwortete ihr: Das sei zu lange, begeben sie
sich sofort in das nächst gelegene Krankenhaus und nehmen sie den
letzten Entlassungsbrief mit, sagen sie, dass ihr Mann LeukämiePatient ist. Beeilen sie sich!
Ja, so schnell kann es gehen, oder zu Ende sein.
Da wir wenige Stunden vorher noch in der Tagesklinik waren und der
Oberarzt mit uns gesprochen hatte, rief meine Frau jetzt dort an und
schilderte nochmals die Lage. Die Krankenschwester, die morgens
noch das Blut abgenommen hatte unterrichtete den Arzt und sagte
abschließend: Kommen sie gleich - wir bereiten alles vor.
In aller Eile packten wir die notwendigsten Sachen ein und rannten
in die Tiefgarage um mit dem Auto in das 25 Kilometer entfernte
städt. Krankenhaus zu fahren.
Wir hätten auch die Notfall-Nr. 112 anrufen können. Doch wie
schnell da ein Arzt gekommen und wie schnell ich da versorgt
worden wäre, war uns in diesem Moment zu ungewiss. In diesem
Punkt hatten wir schon unsere negativen Erfahrungen gemacht. Ich
möchte bestimmt über das deutsche Rettungswesen nichts
Schlechtes sagen. Täglich sind diese Leute im Einsatz. Sie haben
keinen leichten Dienst und retten Menschenleben oft unter Einsatz
ihres Eigenen. Vor den Rettungssanitätern und Notärzten habe ich
größte Hochachtung und Respekt.
Auf alle Fälle wollten wir auf Nummer sicher gehen. Nummer sicher
ist in diesem Zusammenhang wohl auch nicht angebracht. Besser
wäre zu sagen: Wir wollten uns das Heft nicht aus der Hand nehmen
lassen, bzw. wir hatten ja auch schon eine Entscheidung getroffen.
25 Minuten später durchschritten wir aufgeregt, die sich automatisch
öffnende Tür vom Krankenhaus. Dahinter wartete schon die
Krankenschwester, mit der meine Frau vorher telefoniert hatte. Sie
begleitete uns in das Krankenzimmer. Schnell die Kleider runter,
umziehen und ins Bett. Das Zittern war nun kein Zittern mehr. Man
könnte auch sagen „Schlackern“ ich bebte am ganzen Leib. Eine
Bettdecke reichte nicht. Man legte noch eine zweite oben drauf. Der
Oberarzt, der in der Zwischenzeit gekommen war, stand schon bereit
und legte in die linke Armvene eine Infusionsnadel. An einem
Infusionsständer wurden mehrere Beutel Flüssigkeiten aufgehängt.
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Das wichtigste davon war wohl ein Breitband-Antibiotikum.
Ich zitterte immer noch wie Espenlaub. Die Krankenschwester maß
mit einem elektronischen Temperaturmesser das Fieber im Ohr. Es
zeigte jetzt 40,4 Grad an. Das heißt: Innerhalb 3 Stunden hatte sich
meine Überlebenssituation drastisch vermindert. Das wichtigste war
nun das Fieber zu senken. Neben Wadenwickel verabreichte man mir
auch noch Novalgin Tropfen, wie viel und welche Stärke weiß ich
heute nicht mehr. Auf jedenfalls bin ich geistig weggetreten und in
einen Koma artigen Schlaf verfallen Als ich nach ca. 5 Stunden
wieder erwachte war ich schweißgebadet. Das Bettzeug musste
komplett gewechselt werden. Jetzt bekam ich auch das schöne
Krankenhaus Hemdchen angelegt, das hinten offen ist und nur am
Hals zu gebunden wird. Ich denke fast jeder hat damit schon
Bekanntschaft gemacht.
Jetzt erst stellte ich fest, dass ich mich mit meinem Bett in einem
anderen Raum befand. Ich wurde zwischenzeitlich auf die
Isolationsstation verlegt. Alle Personen, ob Arzt, Krankenschwester,
Pfleger, Putzfrau und auch meine Frau mussten einen Mundschutz
tragen und sich die Hände desinfizieren. Herz, Kreislauf und alle
lebensnotwenigen Funktionen wurden elektronisch überwacht. Dazu
wurden mir verschiedene Elektroden angelegt. Das Beste aber war:
Meine liebe Frau war bei mir. Sie saß neben mir und hielt meine
Hand. Ich hörte sie noch sagen: „Das schlimmste haben wir
überstanden.“ Dann entschwand ich wieder in Morpheus Armen.
Am nächsten Morgen ging es mir wesentlich besser. Meine Frau
brachte mir frische Unterwäsche und Schlafanzüge. Das Bett durfte
ich erst am dritten Tag verlassen und auch aufstehen. Die
Körpertemperatur hatte sich wieder normalisiert. Trotzdem musste
die begonnene Antibiose 10 Tage weitergeführt werden, damit sich
keine resistenten Krankheitskeime bilden. Am zwölften Tag nach der
Aufnahme konnte ich den Arztbrief (Entlassungsschreiben) entgegen
nehmen und nach Hause gehen.
Aus der Stellungnahme zu Beurteilung, Therapie und Verlauf der
Krankheit kann man entnehmen, dass ich mich irgendwann bzw.
irgendwo mit einem E.Coli infiziert hatte.
Es wurde auch langsam Zeit, dass ich wieder nach Hause kam. Denn
bald stand die nächste Chemo - die erste KonsolidierungsChemotherapie - an. Dazu mussten jedoch einige Voraussetzungen
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erfüllt sein:
An Tag 28 (maximal Tag 35) nach zweiter Induktionstherapie erfolgt
eine Evaluation - gemeint ist Bewertung, Beurteilung nach
Lehrplänen - mit Blutbild, Differentialblutbild, KnochenmarkZytologie bzw. Knochenmarkstanze. Bedingung für die
Konsolidierungstherapie im Rahmen des Protokolls ist
Erreichen einer CR oder Cri nach Doppelinduktion
Liegt diese Bedingung vor, wird zwischen Tag 43 und 50 der zweiten
Induktionstherapie die erste Konsolidierungs-Therapie gestartet.
Patienten, die diese Anforderungen nicht erfüllen, sind out off study.
Sie werden im Rahmen des Protokolls nachbeobachtet.
Das bedeutete, dass ich spätestens in 2 Wochen wieder zur
Nachuntersuchung in die Uni-Klinik Ulm musste um die oben
genannte Bedingungen für eine weiter erfolgreiche Behandlung, zu
erfüllen. Nach der ersten Induktions-Therapie lagen ja, wie ich
eingangs schon erwähnte, die Blutwerte nicht in der erforderlichen
Größenordnung. Daher wurde ich zunächst als refraktär
(unempfindlich, unempfänglich für neue Reize) eingestuft. Doch die
anschließenden konstanten Werte gaben Anlass meinen Fall
nochmals im Leukämie-Board zu diskutieren. Das Ergebnis war
damals zu meinen Gunsten ausgefallen, da meine Ärztin sich
vehement für mich eingesetzt hatte. Wobei sie immer darauf verwies,
dass der Patient auch bereit ist, ein höheres Risiko zu tragen.
Auch die nachfolgenden Untersuchungen sprachen für mich, da
meine Organe noch gut intakt warten. Man kann es auch einfacher
sagen: Ich hatte keine nennenswerte Organschäden.
Wie ich aus der damals ausliegenden hauseigenen Uni-Zeitschrift
entnehmen konnte, hatte gerade zu dieser Zeit eine angehende
Doktorandin eine Arbeit veröffentlicht über Feststellung des
biologischen Alters im Vergleich zum tatsächlichen Lebensalter.
Meine Ärztin hatte offensichtlich diese Veröffentlichung auch gelesen
und nahm den Artikel zum Anlass, um weiteren Diskussionen
bezüglich einer Transplantation zu entgehen, bei mir nach den
Kriterien der Doktorarbeit, ich erwähne das ausdrücklich um
Missverständnisse vorzubeugen, das biologische Alter festzustellen.
Danach liegt mein biologisches Alter ca. 4 - 5 Jahre unter meinem
Lebensalter.
28
Das war wichtig für mich, denn das Höchstalter laut BehandlungsProtokoll für eine Stammzellen-Transplantation war zu dieser Zeit
auf 65 Jahren begrenzt und ich lag 2 Jahre darüber. Aber nun war
auch dieses Thema kein Diskussionspunkt mehr. Die Suche nach
einem geeigneten Stammzellenspender wurde intensiviert.
Nach den HLA-Kriterien lagen die Möglichkeiten einen Spender für
mich zu finden bei 1:1 Million. Man tröstete mich damit, dass
mittlerweile weltweit 13 Millionen Spender zur Verfügung stehen. Da
wird sich schon jemand finden. Ja selbst für einen Japaner hätte man
schon einen Spender gefunden. Da die Behandlung gut angeschlagen
hatte und sich bessere Aussichten ergaben, hat uns die Aussage 1: 1
Mio nicht sonderlich abgeschreckt.
3. Chemo (1. Konsolidation I)
Bisherige Therapie und Verlauf:
Induktion I - A-IC analog AMLSG 06/04; PR
Induktion II - A-IC analog AMLSG 06/04: CRI
Aufnahmegrund: Konsolidation I, bei Cri (hypozelluläres Knochenmark, gute
Plastenclearance) nach Induktion II
In diesem Zusammenhang sollte ich auch noch erwähnen, dass sich
meine Schwester hat typisieren lassen. Sie war leider nicht HLA
identisch. Auch die Kinder kamen für eine Stammzellenspende nicht
in Frage.
Es waren noch 6 Wochen bis Weihnachten. Wir waren mal wieder
auf dem Weg nach Ulm. Mittlerweile erledigten wir die Einweisung
bzw. Aufnahme in der Uni-Klinik routinemäßig. Auf der Station
waren wir bereits namentlich bekannt; will sagen wir wurden gleich
mit Nachnamen begrüßt.
Ich war bereit für die dritte Chemo, die bereits am nächsten Morgen
begann. Für eine Woche hing ich wieder 24 Stunden durchgehend
am Infusionsautomaten. Zunächst verlief alles planmäßig. Doch in
der Aplasie-Phase fieberte ich wieder leicht auf. Bei negativen
Blutkulturen wurde wiederum eine empirische Therapie mit einem
Breitbandantibiotikum gestartet. Woher das Fieber kam - eigentlich
war es nur erhöhte Temperatur - oder welche Ursachen dafür
verantwortlich waren, konnte man nicht feststellen
Auf jeden Fall musste ich auch diesmal - und Gott sei Dank - bereits
im Krankenhaus, die Antibiose bis zum Schluss durchhalten. Am
29
Wochenende zum 2. Advent konnten wir wieder nach Hause
zurückkehren. Im Arztbrief war zu lesen: Den Patienten konnten wir
heute afebril (gemeint ist fieberfrei) und in gutem Allgemeinzustand
in sein häusliches Umfeld entlassen.
Die Remissionskontrolle nach der Konsolidierung erfolgte 10 Tage
später in der KMT-Ambulanz. Zeitlich waren wir nun bereits in der
dritten Adventswoche. Wegen der schlechten winterlichen
Wetterverhältnisse sind wir einen Tag vorher angereist und nahmen
uns ein Hotelzimmer in der Innenstadt. Dadurch ergab sich auch die
Gelegenheit den Ulmer Weihnachtsmarkt zu besuchen. Schön ist es,
wenn man wenigstens ein bischen Abwechselung hat. Dies aber nur
nebenbei.
Die gesundheitliche Untersuchung und Beurteilung der 3. ChemoTherapie lautete wie folgt:
Gut tolerierte Konsolidierung ohne septische Komplikation oder
anderweitige schwere Infektproblematik. Zeichen der Regeneration
noch inkomplett. In der Knochenmarks-Zytologie Blastenanteil
(Krebszellen) unter 5%, somit Vorliegen einer Cri. Die
Konditionierung erfolgt somit dosisreduziert für ältere Patienten mit
Hochrisiko-AML nach dem sogenannten Mini-RIT-Protokoll, d.h.
mit zusätzlicher Radioimmunabiation des Knochenmarks mit dem
Isotop Ytrium-90-markierten anti-CD66 (anti-Granulozyt
Antikörper).
Dann folgte der Vorschlag zum weiteren Prozedere: 1. regelmäßig pro
Woche zur Blutkontrolle bis Stabilisierung eingetreten ist. Bitte um
zahnärztliche und HNO-ärztliche Focussuche und Befundmitgabe an
uns, bei nächster stationärer Aufnahme.
Die Ärztin war mit dem bisherigen gesundheitlichen Verlauf sehr
zufrieden. Sagen sollte ich noch, dass die wichtigsten
Untersuchungs-Ergebnisse immer auf einer Knochenmarksbiopsie
beruhen von denen ich bis dahin bestimmt schon 9 - 10 hinter mich
gebracht habe. Das heißt auch, dass eine KM-Biopsie sehr
schmerzhaft sein kann und man ordentlich die Zähne zusammen
beißen muss.
Jetzt fällt mir noch ein, dass ich vergessen habe zu berichten ist, dass
ich seit der ersten Chemo ein Berichtsprotokoll führe über die
wichtigsten Ereignisse am Tag. Diese Übersicht wird von meiner
30
Ärztin sehr geschätzt und meine Frau bekommt ebenfalls ein großes
Lob, weil sie alles schön in Tabellenform mit dem Computer aufs
Papier bringt. Damit man sich ein Bild davon machen kann, füge ich
so ein Exemplar als Anhang bei.
Um das kommende Ereignis besonders heraus zu stellen, müsste ich
hier jetzt noch einen größeren Absatz machen.
Ungefähr eine Woche später, es war vier Tage vor Weihnachten,
erhielten wir von der Uni-Klinik Ulm telefonisch die Nachricht, dass
für mich ein Spender gefunden wurde und zwar in Norditalien,
eventuell noch ein Zweiter in Norddeutschland, das sei aber noch
nicht ganz sicher. Man kann sich kaum vorstellen wie freudig
aufgeregt wir waren. Um uns ein wenig zu beruhigen, haben wir
gleich eine Flasche Sekt aufgemacht. Die Wahrheit ist: Diese gute
Nachricht wollten wir gebührend feiern. Doch das aller schönste
daran war, dass wir bereits den voraussichtlichen Termin für eine
Stammzellen-Transplantation genannt bekamen. Diese sollte
nämlich bereits Anfang Februar des nächsten Jahres erfolgen.
Jetzt wurde es plötzlich hektisch. Wir benötigten kurzfristige
Termine beim Zahn- und HNO-Arzt. Auch sollte ich einen
Dauerkatheder bekommen, der in der zweiten Woche des neuen
Jahres gelegt werden sollte.
Gemach, gemach, nichts überstürzen und die Ruhe bewahren.
Voraussetzung, dass eine Transplantation stattfinden kann ist, dass
ich keine Entzündungszeichen oder Krankheitssymptome habe.
Daher die notwendigen Untersuchungen beim Zahn- und HNO-Arzt.
Ich habe es bereits erwähnt. Es war kurz vor Weihnachten. Wir
nahmen Kontakt auf mit der Zahnklinik, die dem städt. Krankenhaus
angegliedert ist. Der Klinikchef hatte gleich zwei Doktor Titel und
war Facharzt für Mund, Kiefer- und Gesichtschirurgie, etc. Wir
hatten ihn mit Bedacht angesprochen, weil er uns bereits persönlich
kannte. Er hatte bei mir, als ich die Laugenverätzung hatte eine
spezielle Tracheotomie durchführt, die dann später auch wieder
operativ verschlossen werden musste. An meinem damaligen
Schicksal und anschließender Genesung hatte er großes Interesse
bekundet. Also bekamen wir für den nächsten Tag einen
Untersuchungstermin und im Anschluss daran hatte ich einen
Weisheits- und Backenzahn weniger. Die Wunden wurden vernäht
und sind schnell und gut verheilt. Ein Vorteil in der Zahnklinik wäre
noch gewesen, dass ich zu jeder Zeit - auch über die Feiertage hinweg
31
- stets ärztliche Hilfe hätte in Anspruch nehmen können. In einer
zahnärztlichen Praxis wären diese Voraussetzungen nicht gegeben
gewesen
Die Untersuchungen beim HNO-Arzt waren ohne Befund.
Acht Tage nach Neujahr waren wir wieder in Ulm. Diesmal in der
Uni-Klinik am Safranberg. Hier im Zentrum für Chirurgie sollte mir
für die bevor stehende Konsolidierungs-Chemo II und der
anschließenden Transplantation ein sogenannter Hickman Katheder
gelegt werden. Dieser spezielle Zugang ist doppelläufig, d.h. für
Infusionen bzw. Blutabnahme gleichzeitig geeignet. Wenn sie
vielleicht glauben, dass es hier zu keinen Komplikationen gekommen
ist, irren sie sich.
Zunächst erfolgte ein Aufklärungsgespräch mit den Anästhesisten,
anschließend mit dem Operateur. Beide habe ich daraufhingewiesen,
dass ich in der linken Brustseite einen Venenverschluss habe. Die
Ursache hierfür kann ich auf den Ärztestreik von Juli/Aug. 2006
zurückführen. Wegen Schmerzen in Oberarm und Brust hatte der
Chefarzt eine Sonographie angeordnet. Diese wurde aber von der
Stationsärztin unterlassen, da es ihr wichtiger erschien
Streikplakate zu malen.
Jetzt wurde die Sonographie nach geholt. Alles schien in Ordnung.
Beim chirurgischen Eingriff aber konnte der Kathederschlauch nicht
weit genug vorgeschoben werden, da die entsprechende Vene zu war.
Bei der Sonographie hatte man sich nur auf den oberen Brustraum
konzentriert. Die Operation musste daraufhin abgebrochen werden.
Vereinbart war, dass das Legen des Katheders ambulant erfolgen
sollte. Das hat leider nicht geklappt. Am Abend wurde ich noch durch
die CT-Anlage geschoben, um zu sehen wo und ob auf der rechten
Seite sich eine Möglichkeit ergäbe. Die entsprechende Stelle wurde
angezeichnet und am nächsten Tag ging das Prozedere nochmals von
vorne los. Ich bekam ein Stationszimmer und meine Frau musste
sich am Abend noch eine Übernachtungsmöglich im Hotel besorgen.
Wir hatten den Schlüssel für die kleine Wohnung nicht dabei, da eine
Übernachtung nicht vorgesehen war.
Es war Freitag. Die Operation, d.h. der Eingriff erfolgte lediglich mit
örtlicher Betäubung. Ich war damit einverstanden. Ich wollte dies
auch so, weil wir am noch Abend mit dem Auto nach Hause fahren
32
wollten. Ein weiterer Grund war das Krankenhausessen, das ich
nicht vertrage. Ich bekomme, wenn ich es zu mir nehme, jedes Mal
nach ca. zwei Stunden einen oder auch mehrmals einen Durchpfiff
(Durchfall). Danach fühlt man sich zwar erleichtert, aber auch
schwach. Nach dem Eingriff ist in der Regel nochmals eine
Röntgenuntersuchung vorgesehen, um zu sehen, ob der Katheder
richtig liegt und es keine Blutungen gibt. Nachdem Letzteres nicht
der Fall war, musste ich nur noch die vorgeschriebene
Überwachungszeit einhalten und hinter mich bringen.
Gegen 20:00 Uhr gingen wir zum Parkplatz, wo wir erst einmal das
Auto vom Schnee befreien mussten. Dass dann beim Rausfahren die
Schranke geschlossen war und sich nicht öffnen ließ, muss bei dem
Pech das ich hatten, nicht verwundern. Die Lösung war, dass meine
liebe Frau einen 20 Euro Schein in den Automatenschlitz schob. Acht
Euro erhielten wir zurück und die Schranke ging hoch. Bei
Schneetreiben, Glatteis und Nebel sind wir ohne Blechschaden gegen
23:00 Uhr wieder nach Hause zurückgekehrt.
Bereits am darauf folgenden Montag mussten wir schon wieder auf
der Inneren Medizin III der Uni-Klinik, Ulm einrücken. Die
Stammzellen-Transplantation war für die erste Februarwoche
geplant. Zuvor waren jedoch noch weitere Behandlungen
vorgesehen. Als erstes die schon erwähnte Radioimmunadaption
unter Einsatz von dem Isotop Ytrium 90 markierten Antikörpern zur
Intensivierung der Konditionierung bei Patienten mit
hämatologischen Neoplasien und hohem Rezidivrisiko. Daran
anschließende die zweite Konsolidierungschemo und die
Transplantation.
Bei der RIT = Radioimmuntherapie handelt es sich um eine neue
Ganzkörperbestrahlungsart und zwar um eine Bestrahlung von
innen. Meine Ärztin hat mich über die Vor- und Nachteile der
bisherigen konventionellen und der neuen mit dem Isotop Ytrium-90
vorgesehen Bestrahlung aufgeklärt. Ich habe mich nach kurzer
Bedenkzeit und Beratung mit meiner Frau, für das neue Verfahren
entschieden und mich bereit erklärt an einer Studie teilzunehmen.
Vor Beginn der Behandlung ist eine sogenannte Dosimetrie
erforderlich, bei der festgestellt wird, ob bei mir die Gabe des
radioaktiven Antikörpers möglich ist und bei der auch die zu
verabreichende Menge festgelegt wird. Nur wenn sich der Antikörper
stärker im Knochenmark und / oder der Milz anreichert als in den
anderen Organen, kann eine therapeutische (höhere) Dosis des
33
radioaktiv markierten Antikörpers gegeben werden.
Die Dosimetrie erfolgte drei Tage hintereinander - von Mittwoch bis
Freitag und die letzte abschließende Beurteilung sollte dann am
folgenden Montag erfolgen. Die Auswertungen fielen alle zu meinen
Gunsten aus. Der Arzt, der die Dosimetrie durchführte, meinte dann
Freitags: Wissen sie schon, dass der Spender ausgefallen ist, der
steht aus gesundheitlichen Gründen nicht zur Verfügung. Die
begonnene Dosimetrie sollten wir aber noch zu Ende führen. Sie
könnten übers Wochenende nach Hause und am Montag wieder
kommen, oder sie verbringen das Wochenende auf der Station.
Im Arztbrief liest sich das so: Die Dosimetrie ergab eine optimale
Verteilung des Radiotracers im Knochenmark, sodass von einer zu
erwartenden Strahlenherddosis von ca. 35 GY auf das Knochenmark
ausgegangen werden kann. Leider musste der ursprünglich
vorgesehene, in Cremona/Italien gemeldete Fremdspender IT - 1CR001 683 kurzfristig aus medizinischen Gründen zurückgezogen
werden, sodass der ursprüngliche Zeitplan nicht eingehalten werden
konnte.
Was wir nicht wussten war, dass da schon Vorgespräche mit der
Klinik in Cremona liefen und schon längere Zeit Zweifel bestanden,
ob eine Stammzellenspende überhaupt möglich war, ohne den
Spender zu gefährden. Die Spendersuche in Ulm lief weiter auf
Hochtouren. Es stand ja eventuell noch eine Spenderin, die in
Düsseldorf gemeldet war zur Verfügung. Davon hatten wir aber keine
Ahnung.
Mit der schlechten Nachricht im Gepäck sind wir am Nachmittag
nach Hause gefahren. Am Montag wurde die Untersuchung zu Ende
geführt. Wiedervorstellung in der Ambulanz 10 Tage später.
Das war mal wieder ein Schlag; wie mit dem Hammer. Oder anders
ausgedrückt, ein gefühlsmäßiges Karussell fahren, mal oben mal
unten. Man muss höllisch aufpassen, dass man nicht aus der Bahn
fliegt. Aber da kann man nichts machen. Das muss man wegstecken.
Man ist auf Hilfe angewiesen. Da kann man nichts fordern. Von wem
auch? Die Stimmung zuhause war mal wieder gedrückt. Jeder musste
auf seine Weise mit der Nachricht umgehen.
Einige Tage später erfolgte dann die Erlösung. Von der
Spenderzentrale in Ulm erhielten wir die Mitteilung, dass für mich
34
ein neuer Spender, bzw. eine Spenderin zur Verfügung steht. Die
Transplantation könne bereits in vier Wochen stattfinden. Die
stationäre Wiederaufnahme sollte Anfang Februar auf der KMTStation erfolgen. Der genaue Termin folgt. Bitte um telefonische
Terminbestätigung einen Tag vor der geplanten stationären
Aufnahme, so die Anweisung.
Jetzt hat man zwar wieder eine positive Nachricht, aber man glaubt
ja kaum was in dieser Zeit einem Tag und Nacht so durch den Kopf
geht. Permanent quälen einem die Gedanken. Hoffentlich geht auch
alles gut. Werde ich überleben? Wo hoch ist das Risiko? Vom inneren
Auge aus betrachtet sieht man sich schon auf dem Sterbebett liegen.
Und, und....
Wenn man vorher wüsste was da noch alles auf einem zukommt,
könnte man fast verrückt werden. Da sind so viele Kleinigkeiten zu
beachten und zu bewältigen, die heute zum Teil immer noch eine
Rolle spielen. Nur um einige zu nennen: Die verschiedenen
Medikamente regelmäßig, das heißt, genau nach Uhrzeit einnehmen,
da diese Spiegel adaptiert sind. Es sind die Hygiene, Essen- und
Diätvorschriften zu beachten (keine Salate, keine Rohmilch- und
Schimmelkäse verzehren, keine Zimmerpflanzen und Bodenerde
berühren usw.). Auch die Blutkontrollen und die Kathederpflege
müssen regelmäßig gemacht werden. Man wird laufend an die
Krankheit erinnert. Man muss eben damit leben. Was mich noch
zusätzlich einschränkt sind meine Lebensmittelunverträglichkeiten
von Gluten und Mononatriumglutamat E621
(Geschmacksverstärker) Das bedeutet kein Brot oder Kuchen, auch
kein Bier, keine Pizza oder mal im Restaurant gut essen, das alles
muss ich mir leider abschminken.
Und doch: „Hurra ich lebe noch!“
Schön war auch, dass ich die Hochzeit von meinem Sohn mit seiner
liebreizenden Gattin miterleben durfte. Oder kleine Feste im Kreise
unserer Freunde feiern konnte. Es lohnt sich schon noch zu leben. Es
ergeben sich immer wieder kleine High Lights, die das Leben
lebenswert machen. Nicht zuletzt auch das Versprechen meiner Frau
gegenüber durchzuhalten.
Wir sind jetzt am Anfang der vierten Januarwoche als sich wieder
zusätzliche Probleme ergaben. Woher und wieso ich mir wieder eine
Infektion mit Fieber eingehandelt habe, konnten auch die Ärzte nicht
35
genau klären. Im städt. Klinikum habe ich Hilfe gesucht. Als Patient
war ich bekannt, wie ein bunter Hund. Weniger wegen meiner
Krankheit, sondern das Essen machte auch dort in der Küche
Probleme. Doch diesmal war ich besser dran. Der Klinikchef setzte
sich persönlich für mich ein und der Diätbeauftragte war angewiesen
worden ein verträgliches Essen für mich zu organisieren. Wenn die
Anweisung von ganz oben kommt, dann klappt es aber auch.
Der Arztbericht besagte, dass die stationäre Aufnahme bei febrilen
Temperaturen und entsprechend etwas eingeschränkten
Allgemeinzustand stattfand. Am Morgen einmal breiig, wässrige
Diarrhoe mit kurz vorangegangenen Bauchkrämpfen und leichtem
Schüttelfrost. Es wurden umgehend Blut- und Stuhlkulturen angelegt
um dem Erreger auf die Spur zu kommen. Nachdem, wie schon zu
einem früheren Zeitpunkt als ich Fieber bekommen hatte, eine
Infusion mit einem Breitbandantibiotikum eine wirksame Waffe
darstellte, kam ich auch diesmal wieder an den Tropf. Nachträglich
stellte sich heraus, dass ich mich mit einem Staphylococus hominis
infiziert hatte, der widerstandsfähig war gegen Penicilline,
Flucloxacillin, inklusive Piperacillin/Tazobactam. Nach zwei Tagen
war ich wieder fieberfrei.
Die Antibiose musste natürlich wieder bis zum Ende weitergeführt
werden, damit sich keine Resistenzen bilden. Am zehnten Tag durfte
ich die Klinik offiziell wieder verlassen. Die stationäre Aufnahme zur
Vorbereitung der Transplantation war für den folgenden Tag
vorgesehen. Das heißt direkt von einem Krankenhaus in das nächste.
Daher vereinbarten wir mit den Ärzten in städt. Krankenhaus, dass
ich Samstag und Sonntag zu Hause verbringen konnte. Lediglich zur
Antibiose musste ich morgens und abends um 8:oo Uhr wieder
erscheinen. Das bedeutete, dass mir das Krankenbett weiter zur
Verfügung stand, falls etwas Unvorhergesehenes passieren würde. Es
war sozusagen ein Wochenendurlaub mit Einschränkungen
4. Chemo (2. Konsolidierung II) und Transplantation
Ich habe es ja schon erwähnt. Der nächste Klinikaufenthalt und
Terminplan in Ulm stand schon fest. Meine liebe Frau hatte noch am
Sonntag die Koffer für uns beide für die nächsten 4 - 5 Wochen
gepackt. Gut war es, dass meine Frau noch die kleine Wohnung im
Schwesternheim gemietet hatte. Diese war zwar sehr spartanisch
eingerichtet, aber sie erfüllte ihren Zweck. Um am Abend noch ein
wenig Abwechselung zu haben, nahmen wir unseren kleinen alten
36
Fernseher mit. Eine Anschlussmöglichkeit war gegeben. Ein Hotel
hätten wir uns für diese Zeit finanziell nicht leisten können. Da
kommen schnell mal 2-3000,00 Euro zusammen.
Zu dem festgelegten Termin waren wir also wieder im Uni-Klinikum
Ulm auf der Station Innere Medizin III. Alles war bereits für mich
organisiert. Am Nachmittag erfolgten die Aufnahmeuntersuchungen
mit Blutabnahme und EKG.
Für den nächsten Tag gab es für 10:00 Uhr einen Termin in der
Nuklear-Medizin zur Durchführung der RIT (Radio-ImmunTherapie). Die wirkungsweise habe ich ja schon erwähnt. Am Anfang
hatte ich leichte Kopfschmerzen, dann folgten Appetitlosig- und
Übelkeit. Das Antibiotikum Vancumetrin verursachte eine allergische
Reaktion mit Gesichts- und Hautröte bei gleichzeitigem Juckreiz. Ich
kann das heute nur berichten, weil ich bzw. meine Frau alles in
einem Tagesprotokoll festgehalten hat. So weiß ich auch, dass ich
fünf Tage später auf die KMT-Station (Isolierstation) umgezogen bin.
Interessant ist in diesem Zusammenhang die nachstehende Tabelle
über die Blutwerte der nächsten 21 Tage. Das ist nämlich der
risikoreichste Teil der Behandlung.
Datum:
Leukozythen
Soll 4-11
HB-Wert
Soll 12-18
Thrombo
Soll 150-450
-10 Wirkung der RIT
1,1
11,4
80
-09 dito
0,6
10,0
56
-08 dito
0,3
9,9
50
37
-07 dito
0,2
9,5
35
-06 dito
0,2
9,6
23
-05 Beginn der
Chemo
0,1
9,1
17 Substitution
Thrombos
-04 dito
0,2
8,9
70
-03 dito
0,0
9,1
51
-02 dito
0,0
8,5
35
-01 dito
0,0
8,5
28
Tag X
Transplantation
Tag X +1 x
0,0
8,3
18
0,2
10,3
78
Tag X+ 2
0,1
10,6
42
Tag X+3
0,3
10,6
22
Tag X +4
0,1
10,8
16 Substitution
Thrombos
Tag X +5
0,0
10,1
70
Tag X+6
0,0
10,2
96
Tag X+7
0,1
9,7
72
Tag x+8
0,1
10,3
41
Tag X+9
0,1
9,8
26
Tag X+10
1,0
9,2
16 Substitution
Thrombos
Tag X+11
5,8
Substitution
Granozythe
9,0
88
Die Aufstellung ist auch deshalb notwendig um die wirkungsweise
der Behandlung besser interpretieren zu können. Man sieht genau
die Dauer der Aphasiephase (im Ärztejargon spricht man auch vom
Tal des Todes), die diesmal einige Zeit länger dauerte. Deshalb sind
größte hygienische Vorsichtsmaßnahmen notwendig. Es beginnt
morgens beim täglichen Duschen in dem man nur auf einem sterilen
Tuch laufen bzw. stehen darf. Bei der Duschseife und dem Shampoo
handelt es sich um med. Neutralseife. Jeden Tag benötigt man neue
Unter- und Oberbekleidung. Es wird streng nach rein und unrein
getrennt. Wenn etwas auf den Boden fällt gehört es der Putzfrau.
Man darf es nicht aufheben. Alles muss mit einem Desinfiziermittel
abgesprüht werden. Bei jedem Eintritt in das Zimmer müssen Ärzte
und auch der Besuch einen sterilen Kittel überziehen und einen
Mundschutz tragen. Auch muss man nach gang auf den Flur einen
neuen Kittel überziehen und immer die Hände desinfizieren. Nur
unter diesen Bedingungen hat man eine Chance - ohne große
38
Komplikationen - über diese gefährliche Zeit hinweg zu kommen.
Das Hämoglobin, das sind die roten Blutkörperchen, die den
Sauerstoff im Blut transportieren, war relativ stabil. Das sprach
schon einmal für mich und war ein gutes Zeichen und bei den
Thrombozyten kann man schön sehen, dass diese keine lange
Lebensdauer haben. Daher benötigt man zusätzlich die Gabe von
einem Thrombozytenkonzentrat.
In der Isolation war das Essen das größte Problem. Es war nicht
möglich für mich ein verträgliches Essen zuzubereiten. Die
Diätassistentin, die sich größte Mühe gab, ist an der Organisation
gescheitert. Sie hat mit mir einen mehrtägigen Essensplan erstellt,
der aber nicht umgesetzt werden konnte. Übrig geblieben sind
„Alete“ Gläschen und Kaloriengetränke. Zum Frühstück und
Abendessen gab es lediglich Margarine, Marmelade und Schnittkäse
(Gouda, Emmentaler, Butterkäse etc.) und glutenfreies Brot. Ich
bilde mir ein, weil ich zuvor schon einmal offiziell und schriftlich
reklamiert hatte, war dies offenbar die Retourkutsche aus der Küche.
Aber auch diese schreckliche Zeit habe ich hinter mich gebracht.
Heute klingt das alles kleinlich und lächerlich, aber zu jener Zeit war
es ein Thema, das einem den ganzen Tag über beschäftigte. Wenn wir
nicht noch die „intelligente Lösung“ gehabt hätten, hätte ich
bestimmt durchgedreht, denn wer mag schon morgens und abends
immer nur den gleichen Käse essen.
So nun genug. Sie wollen bestimmt mehr über der Transplantation
erfahren. Aber wo fange ich an und höre ich auf?
Am Besten ich stelle mal meine Lebensretterin bzw.
Stammzellenspenderin vor.
Spenderin: DE-DUS-172032, weibl. Alter 33, Blutgruppe: A Rh
positiv, geb. 31.01.76
Gewicht
Spender 80 kg
Empfänger 73 kg
Typisierung HL-A
0201/0301
0201/0301
Typisierung HLA-B
1501/4001
1501/4001
Typisierung HLA-C
0304/0401
0304/0401
Typisierung HLA-DRB1
0301/1201
0301/1201
Typisierung HLA-DQB1
0201/0301
0201/0302
39
Blutgruppe
A positiv
CMV-Stat. pos.
B positiv
CMV-Stat. pos.
HLA-Konstellation: ident
Der Tag X war gekommen. Meine Frau und ich waren schon den
ganzen Tag über aufgeregt. Wann sollte es soweit sein. Denn nur die
Stammzellentransplantation verhieß für mich Rettung und eventuell
Heilung. Man hat ja keine Ahnung, was da noch im Hintergrund alles
vor sich geht. Neben dem Transport/Abholung sind Prüfungen,
Kontrollen und Formalitäten zu erledigen. Diese sind unbedingt
erforderlich und dienen auch meiner Sicherheit. Doch endlich
abends gegen 19:30 Uhr sind die Ärzte aufgetaucht mit dem Beutel in
dem die Stammzellen waren. Der Beutel sah aus, wie der bei einer
Thrombozytengabe. Menge ca. 400 ml. Bevor er an dem
Infusionsständer aufgehängt und an den Hickman-Katheder
angeschlossen wurde, habe ich noch schnell mit einem Rotstift
darauf geschrieben „WILLKOMMEN“. Wenn jetzt Fragen
aufkommen, warum und wieso ich das tat, soll jeder selbst darauf
eine Antwort finden. Das Infundieren dauerte ca. eine Stunde.
Ein Arzt hatte mich während dieser Zeit überwacht. Es hätte ja sein
können, dass ich allergisch auf das Transplantat reagiere und sofort
Maßnahmen notwendig würden. Aber alles ging gut. Eine Reaktion
war wohl vorhanden, denn ich bekam erhöhte Temperatur und fiel in
einen Koma ähnlichen Tiefschlaf mit Alpträumen. Als ich wieder
erwachte war es bereits Morgen am nächsten Tag und meine Liebste
stand neben mir am Bett und hielt mir die Hand. Alles war gut. Jetzt
musste ich nur noch die nächsten Wochen durchhalten. Das hört sich
alles so einfach und problemlos an, war es aber nicht. Man muss alles
durchleben. Freude und Angst wechseln sich ab. Die vorhergehende
Tabelle mit den Blutwerten dient als Beweis. Zum Beispiel wenn die
Thrombozyten unter 20 nl fallen kommt es zu Blutungen, die sehr
gefährlich werden können. Die sogenannten Petechien bemerkt man
zuerst an den Armen und Beinen. Schlimm ist es, wenn sie an den
Augen oder im Hirn auftreten. Die Folge könnten Eintrübung des
Augenlichtes oder ein kleiner Schlaganfall sein. Es ist gar nicht so
einfach die Problematik im Einzelnen zu beschreiben und die
Empfindungen, die man hat, zu transportieren.
Dem abschließenden Arztbrief bzw. Entlassungsschreiben aus der
Klinik kann man noch nachträglich entnehmen - was ich schon
längst vergessen hatte - dass während dem Verlauf der stationären
40
Behandlung, es doch noch zu Komplikationen gekommen war.
1. Nachweis eines Chinolonrefraktären E.coli im Stuhl
(Clearance unter Colistin mit zuletzt 2-malig negativen Befund)
2. Wiederholter Nachweis von Staphylokokkus epidermidis in der
Blutkultur (Negativer Befund unter Zyvoxid)
Die zusammenfassende Beurteilung besagt folgendes: „Es traten die
oben beschriebenen Infektionskomplikationen auf, die sich nach
Umstellung der Antibiose problemlos beherrschen ließen. Der
Patient rekonstituierte sehr früh und konnte an Tag + 11 entisoliert
werden. Wir entlassen den Patienten in gutem Allgemeinzustand und
ohne signifikante Toxizität während der Behandlung.
Ich habe versucht, den Bericht so sachlich, wie möglich zu halten.
Doch die Emotionen sollten nicht ganz auf der Strecke bleiben. An
dieser Stelle ist es mal wieder Zeit meine liebe Frau zu erwähnen, die
mich ja die ganze Zeit über begleitete und mit mir gelitten hatte. Es
ist nicht selbstverständlich jeden Tag 6 - 7 Stunden am Krankenbett
zu verbringen. Mir war sie eine große Hilfe und Stütze. Ohne sie
hätte ich diese Tortur bestimmt nicht geschafft. Mehr als acht
Monate war sie jeden Tag an meiner Seite. Klar wir sind auch heute
jeden Tag zusammen. Aber es ist ein Unterschied, ob ich am
Krankenbett sitze oder zuhause mein Leben frei gestalten kann. Sie
hat in dieser Zeit auf sehr viel verzichtet, bzw. auf sich genommen.
Noch während der Zeit auf der Isolierstation habe ich mir Gedanken
gemacht, ob ich mich schon jetzt bei der Spenderin bedanken sollte.
Ich habe ihr dann folgenden Brief geschrieben:
„Liebe Spenderin, liebe Unbekannte ....
am (Datum) habe ich Ihre Stammzellen erhalten. Dafür, dass Sie
ich als Spenderin spontan zur Verfügung gestellt und sich der
damit verbunden Tortur unterzogen haben, danke ich Ihnen ganz,
ganz herzlich. Hierdurch ermöglichen Sie mir, so es das Schicksal
will, noch eine hoffentlich schöne Zeit und glückliche Jahre, im
Kreise meiner Familie zu verbringen.
Ich habe viel darüber nachgedacht was einen Menschen motiviert
sich als Spender zur Verfügung zu stellen. Denn von der
Registrierung und Abgabe einer Probe bis zur Spendenabgabe ist
es nochmals ein großer Schritt. Sie können nur Jemand sein, der
41
meiner Meinung nach ein biophiler Mensch ist, der nicht dem
materiellen nachhängt und eher den Menschen zugetan ist.
Hiermit bedanke ich mich nochmals recht herzlich und spreche
Ihnen meine Hochachtung aus.
Wenn ich die nächsten 2 Jahre gut überstehe, gibt es vielleicht noch
mal einen Kontakt. Auf ein Kennenlernen würde ich mich dann
sehr freuen.
Alles Liebe und Gute, viel Glück und Gesundheit wünscht Ihnen,
der, der jetzt einen Teil von Ihnen in sich trägt!“
Den Brief gab ich in einem neutralen Kuvert - ohne Absender - auf
der Spendervermittlung ab, mit der Bitte um Weiterleitung. Die
Leiterin der Abteilung hat sich über mein Schreiben sehr gefreut und
mir bestätigt, dass kaum ein Transplantatempfänger es für
notwendig hält sich zu bedanken. Was eigentlich selbstverständlich
sein sollte.
Der Winter war jetzt schon fast vorbei. Am Ende der ersten
Märzwoche sind wir bei schönem Wetter nach Hause zurückgekehrt.
Das heißt aber noch lange nicht, dass wir jetzt wieder an unser
früheres Leben anknüpfen konnten. Nein, ein neues, anderes Leben
stellte sich ein.
5. Nachsorge
In der Ambulanz Sprechstunde legte mir meine Ärztin nahe, dass ich
den Hickman-Katheder, der mir sehr gute Dienste geleistet hatte,
zeitnah entfernen zu lassen, da dieser auf Dauer eine Infektionsgefahr darstellen könnte.
Daraufhin hatten wir bereits für Ende März einen Termin in der
chirurgischen Abteilung des städt. Krankenhauses vereinbart. Es
handelte sich hierbei um einen chirurgischen Eingriff mit vorausgegangenem Aufklärungsgespräch. Da es keine Komplikationen gab,
außer eines großen Hämatoms, konnte ich am folgenden Tag wieder
nach Hause entlassen werden..
Zwischenzeitlich war ich alle 2 Wochen am Mittwoch zur Nachuntersuchung und Kontrolle in der ambulanten KMT-Sprechstunde.
Drei Wochen hatten wir Ruhe. Alles schien gut zu werden. Bis die
Ärztin Freitagsabends anrief und uns mitteilte, dass sich der CM-
42
Virus (Cytomegalie-Virus) gemeldet hätte und ich umgehend ein
bestimmtes Medikament benötige. Falls ich es nicht am Samstagmorgen in der Apotheke bekommen sollte, müsste ich wohl oder übel
nach Ulm in die KMT-Abteilung kommen. Da wäre das Medikament
vorrätig. Es wäre wichtig. Bis Montag zu warten, wäre zu gefährlich
bzw. könnte lebensbedrohlich sein. Schon wieder Aufregung, nicht
nur für mich, sondern auch für meine Frau. Sie leidet ja immer mit.
Mit persönlicher Vorstellung in der Apotheke und mit der Bitte um
telefonische Rücksprache mit meiner Ärztin habe ich das
Medikament - ausnahmsweise ohne Rezept bekommen. Dieses
konnte ich dann zwei Tage später nachreichen. Unsere Dankbarkeit
an die Apotheke bezeugen wir heute noch damit, dass wir seither alle
Rezepte dort einlösen.
Das Cytomegalievirus (CMV) ist eine Bedrohung für das geschwächte
Immunsystem. Ich nehme hierzu etwas eingehender Stellung um die
Gefahren, die einem KMT-Patienten drohen ein wenig zu
verdeutlichen. Den Menschen denen man im Alltag begegnet müssen
von einem denken: Der sieht aber für sein Alter noch gut aus. Das
sagt aber nichts darüber aus, wie es um einem wirklich bestellt ist.
Durch das Cortison hat man ein etwas rundliches, faltenfreies
Gesicht (Mondgesicht oder Cushing-Syndrom) was den Eindruck
vermittelt, dem geht es in jeder Beziehung gut.
Das Cytomegalievirus verursacht unterschiedlichste, mitunter
gefährliche Krankheitsverläufe. CMV zählt zu den Herpesviren, fast
jeder zweite Mensch ist damit infiziert. Einem intakten
Immunsystem vermag das DNS-Geschöpf kaum etwas anhaben.
Immunsupprimierten kann es dennoch große Probleme bereiten.
Durchschnittlich hatten 40% aller Menschen hatten schon einmal
Kontakt mit dem Virus. Mit dem Alter steigt dieser Prozentsatz der
Verbreitung beständig an. 60jährige sind laut Statistik schon zu 80%
mit dem Virus infiziert. Da CMV auch durch Tröpfcheninfektion
übertragbar ist, lauert der Erreger überall im Alltag.
Einen weniger banalen Verlauf kann dieser alltägliche Krieg in
unserem Körper nehmen, wenn das Immunsystem stark geschwächt
ist, oder - wie bei Transplantierten - per Immunsuppressiva gezielt in
seiner Schlagkraft eingeschränkt ist. Dann hat CMV eine große
Chance seine verhängnisvolle Wirkung zu entfalten. Welche Organe
davon betroffen werden ist nicht vorhersehbar. So kann es zu einer
Lungenentzündung oder einer Hepatitis kommen. Aber auch Augen
oder Zentralnervensystem können in Mitleidenschaft gezogen
43
werden. Herzmuskel- und Herzbeutelentzündung sind ebenso
mögliche Folgen einer CMV-Erkrankung sowie bakterielle
Pilzerkrankungen. Sogar eine Transplantatabstoßung kann dieses
Virus auslösen. Schutz vor einer CMV-Infektion gibt es leider nicht .
Das nächste unschöne Ereignis war dann eine Woche später; genauer
gesagt 4 Wochen nach der Transplantation. Ich bekam unerwartet
einen juckenden Hautauschlag am ganzen Körper. Ich war von Kopf
bis Fuß mit roten Pusteln übersät. Glücklicherweise hatten wir für
den übernächsten Tag in der KMT-Ambulanz einen Termin für die
routinemäßige Kontrolle und Festlegung der neuen Medikation. Die
Ärztin sah mich an und stellte sofort fest, dass ich eine GvHD habe.
(Graft versus Host Disease = Abstoßung gegen den Wirt). Das heißt
im Klartext, dass die Spenderlymphozyten mich als Fremd erkennen
und abstoßen. Dabei kann es je nach Veranlagung zu unterschiedlichen Reaktionen kommen. Zur Zeit ist es bei mir lediglich die Haut.
Von anderen Patienten weiß ich, dass diese große Probleme mit den
Schleimhäuten haben. Ganz schlimm wird es bei Befall der Mundschleimhaut oder dem Augenhintergrund. Für einen Teil der
Patienten werden immunologische Reaktionen (GvHD) und/oder
Infektionen zu einer lebensbedrohlichen Komplikation. Die Ärztin
verordnete mir Cortison mit täglich 50 mg. Nach ca. 5 - 6 Tagen war
der Ausschlag größtenteils wieder verschwunden. Jetzt galt es
langsam wieder aus dem Cortison auszusteigen um die Bauchspeicheldrüse nicht zu erschrecken. Die Folge wäre vielleicht
Diabetes gewesen.
Für die Ärztin war die GvHD keine Überraschung. Sie hatte bereits
darauf gewartet. Sie wusste, dass diese kommt. Die GvHD wurde
indirekt sogar gewünscht, weil die Spenderlymphozythen auch die
Krebszellen als fremd erkennen und angreifen. Das große Problem
besteht darin die GvHD wieder los zu werden.
Beginn der ECP = Extracorporale Photopherese
Eine weitere Möglichkeit ist die GvHD durch die oben genannte
Therapie zu behandeln und somit auf gut verträgliche Weise zur
Reduktion der Cortison Dosis beizutragen.
Meine Ärztin in der KMT-Ambulanz nahm Kontakt auf mit der
Dermatologie der Uni-Klinik, Ulm um für mich einen Vorstellungstermin zu vereinbaren. Man sagte uns, dass es zur Zeit sehr schwierig
sei einen Therapie-Platz zu erhalten, da es eine größere Warteliste
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gäbe.
Trotzdem sind wir am gleichen Tag zur Dermatologie gefahren und
haben versucht eine Vorstellung bzw. Untersuchung in der
ambulanten Sprechstunde zu bekommen. Die Untersuchung nahm
eine junge Assistenz-Ärztin vor. Sie bat uns noch eine Weile zu
warten, da sie noch mit der Oberärztin sprechen müsse. Die
Oberärztin war die, die auch mit meiner Ärztin von der KMT
telefoniert hatte. Als sie meinen erbärmlichen körperlichen Zustand
sah, war für sie klar: Das ist eine typische GvHD und die ECP eine
geeignete Möglichkeit, diese zu bekämpfen. Eine halbe Stunde später
hatte ich eine Therapiezusage für Anfang Juni. Die Behandlung sollte
dann in zweiwöchigem Turnus weiter geführt werden.
Glück muss der Mensch haben.
Die extracorporale Photopherese ist eine Kombination aus
Blutwäsche und Lichtbestrahlung. Sie stellt eine Weiterentwicklung
der schon seit Jahren in der Dermatologie verwendeten UVATherapie dar. Bei der ECP werden Leukozyten (weiße Blutzellen)
über eine Zentrifuge vom Vollblut getrennt und in Kombination mit
einer lichtempfindlichen Substanz (UVADEX) mit UVA-Licht
bestrahlt. In mehreren Durchgängen werden die Leukozyten
gesammelt und dann bestrahlt. Nach Abschluss der Bestrahlung
werden die Leukozyten wieder zurückgeführt. Als erstes muss aber
ein Zugang zur Abnahme des Blutes gelegt werden. Den größten Teil
erledigt dann eine Maschine, die von ausgebildetem Personal
gesteuert und überwacht wird um eventuelle Störungen sofort
beheben zu können. Die Dauer der Behandlung liegt zwischen 3 ½
und 4 Stunden, je nach Blutfluss und Bestrahlungszeit.
Trotz aller Behandlungen, die ich bisher bekommen habe, ist die
GvHD in unterschiedlichen Ausprägungen - mal mit starkem
Juckreiz, mal ohne - und in verschiedenen Zeiträumen sechsmal
ausgebrochen. Eine Besonderheit verdient dabei noch erwähnt zu
werden.
Circa 15 Monate nach der Transplantation und im Anschluss an eine
ECP-Behandlung hatte ich über das Wochenende große Schmerzen
in den Hüft- und Beckenknochen bekommen. Die waren so stark,
dass ich fast nicht mehr laufen konnte. Ich konnte mich nur noch an
Krücken fortbewegen. Die Attacke dauerte drei Tage. Dann war der
Spuk vorbei. Ich hatte schon befürchtet im Rollstuhl mein restliches
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Dasein fristen zu müssen. Die Schmerzen glichen denen, die ich
gleich nach der Transplantation hatte, als die neuen Stammzellen
sich im Knochenmark einnisteten. Eine Knochenmarksbiopsie, die
vierzehn Tage später folgte, hatte als Ergebnis, dass ich keine
Leukämie mehr habe. Alle blutbildenden Zellen aus beiden
Fraktionen stammten aus Spenderstammzellen. Das heißt: Ich habe
die Leukämie besiegt, aber die Krankheit insgesamt noch lange nicht.
Mit beiden Händen zu jubeln ist leider noch nicht angebracht. Doch
könnte ich mit einer Hand schon mal winken.
Hier will ich nun langsam mit meiner Geschichte zu Ende kommen.
Die ECP-Therapie wird aber noch weiter gehen und ich hoffe
inständig, dass ich auch hier noch zum Erfolg komme..
Danke
Der größte Dank gehört meiner lieben Frau, die Tag und Nacht an
meiner Seite war und mir Hilfe und Trost zugleich gab. Ein
herzliches Danke an die Stammzellen-Spenderin, die mir das
überleben ermöglichte. Vielfachen Dank an die Ärzte, die mich
behandelt haben und insbesondere an meine Ärztin auf der KMTStation und im weiteren Verlauf in der KMT-Ambulanz. Danke auch
für die freundliche und fachkompetente Betreuung vom
Pflegepersonal im städtischen Krankenhaus sowie im Uni-Klinikum
Ulm; sowohl auf der Station Inneren Medizin III, als auch in der
Dermatologie.
Erinnern Sie sich noch an unser Wahlspruch?
Liebe verdoppelt die Kräfte !
Was ich aufgeschrieben habe beruht auf meinen Erlebnissen und
Erfahrungen. Sie sind nicht übertragbar auf andere Personen. Von
einer Nachahmung wird dringend abgeraten.
Nachtrag
Zwei Tage später als ich diesen Bericht nochmals korrekturgelesen
habe, ist in mir siedend heiß die Erkenntnis aufgestiegen, dass ich
eigentlich nur von den negativen Geschehnissen geschrieben habe.
Es waren vorwiegend die dramatischen Vorkommnisse, die wieder
an die Oberfläche gespült wurden. Um der Wahrheit gerecht zu
werden ist es erforderlich auch etwas über die positiven und schönen
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Ereignisse zu berichten. Man muss sich vorstellen, dass stimmungsmäßig nicht jeder Tag gleich ist. Es gibt auch Tage, da fühlt man
Lebenskraft in sich und ist zuversichtlich und positiv gestimmt. Da
geht es einem richtig gut. Man macht Reise- und Zukunftspläne in
der Erwartung, dass es von jetzt an vorwärts geht. Ein Glück, dass
man nicht in die Zukunft schauen kann. Schön ist es, wenn die gute
Laune einige Tage anhält. Wichtig dabei ist natürlich auch, dass man
sich noch in einer relativ guten körperlichen Verfassung befindet.
Wenn ich zu euphorisch wurde, hat mich meine Frau ganz schnell
wieder auf den harten Boden der Realität zurückgeholt.
Kurz vor der Dritten Chemo-Therapie - das war Anfang Nov. 2008 hat sich ein kleines Zeitfenster aufgetan, das meine Frau nutzte um
in Berlin für sechs Tage eine Ferienwohnung zu mieten. Unsere
Berliner Freunde hatten uns schon lange erwartet. Wir besuchten
auch das Kabarett „Die Stachelschweine“ im Europa-Center und das
Theater am Kurfürstendamm, damit auch die Kultur nicht zu kurz
kommt. Das sind immer kleine High-Lights über die man später
noch lange spricht.
Im Mai 2010 hatten wir kurzfristig Gelegenheit für eine Woche an
den Ammersee zu fahren. Auch das war eine schöne Zeit. Mit
unseren Stammtischfreunden vom Samstag machten wir Mitte Juni
noch einen Wochenendausflug nach Oberstdorf. In dieser Zeit war
ich körperlich und geistig - wie man so schön sagt: „Gut drauf“! Der
Abschluss war wieder Anfang November eine kleine Berlinreise mit
Unterbrechung in Hof um mich mit meinen Cousin zu treffen.
Wichtig sind aber vor Allem die Treffen und Einladungen mit dem
engen Freundeskreis. Hier fühlt man sich gut aufgefangen bzw.
aufgehoben. Auch mal vornehm Essen gehen trägt zu einer guten
Stimmungslage bei.
Nach wie vor gilt das Motto: „Jeder Tag, den ich erlebe ist ein guter
Tag, die schlechten Tage kommen noch!“ So das war`s!
Das Ende folgt. (aber hoffentlich nicht bald.)
Anlage: Aufstellung
Der Einzelfall ist meistens etwas Seltenes!
Ein schöner Spruch, was meinen Sie? Oder steckt da mehr dahinter?
Habe ich Recht, oder Sie? Sie haben natürlich Recht. Das ist nämlich
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Quatsch. Den Spruch habe ich einmal als Untertitel zu einer
humoristischen Zeichnung in einer Tageszeitung gelesen und der hat
mich dann immer wieder gedanklich beschäftigt.
Der Einzelfall ist nämlich der Normalfall.
Wenn das Schicksal zuschlägt ist jeder einzeln bzw. individuell
betroffen. Aber wie selten oder oft schlägt das Schicksal pro Tag zu?
Wie viele Verkehrs-Unfälle geschehen an einem einzelnen Tag und
wie viele Unschuldige hat es dabei getroffen? Gesamthaft gesehen
waren es alles Verkehrs-Unfälle. Ein Richter wird aber jeden Unfall
einzeln betrachten und beurteilen. Der Einzelfall ist eben nicht etwas
Seltenes.
So ist es nämlich auch mit meiner oder Ihrer Krankheit. Sie sind der
Ansicht, dass der Arzt sie als Einzelfall behandelt. Weit gefehlt. Er
wird zwar auf sie eingehen. Er kennt die Krankheit und deren Verlauf
und behandelt sie aus seiner Erfahrung. Sie sind in seiner Praxis,
daher ein Normalfall. Die einzige Ausnahme die mir zu diesem
Thema spontan eingefallen ist, ist die:
Wenn Sie einen Artikel im Geschäft oder Warenhaus berechtigt
reklamieren, dann heißt es in fast allen Rechtfertigungen, das hatten
wir noch nie, da muss es sich um einen Einzelfall handeln. Obwohl
bestimmt schon einige Kunden vor Ihnen die gleiche Beanstandung
vorgetragen hatten. Was ich damit sagen wollte: „Der Spruch ist gar
nicht so schlecht.“
Also doch, der Einzelfall ist der Normalfall, der nur unterschiedlich
betrachtet bzw. behandelt wird. Doch selten ist dies auf keinen Fall.
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