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Infektionsgefahr und Infektionsvermeidung – was tun

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Ausgabe 2|2005
Das Magazin des Mukoviszidose e.V.
muko.info
Helfen.Forschen.Heilen.
Infektionsgefahr und
Infektionsvermeidung – was tun?
3
... E-Mail: hab was auf der Seite von Mukoland gefunden,
schicke ich mal mit...
... E-Mail: Was halten Sie von der Übersetzung des Artikels
aus den USA...?
Ich starte eine Anfrage bei Kollegen: Ihr Vortrag zu dem
Thema hat mir gefallen, war sehr praktisch und ausgewogen;
können Sie vielleicht einen Artikel schreiben über sinnvolle
Hygienemaßnahmen? Antwort: grundsätzlich sehr gerne,
aber die Zeit ist zu knapp...
... E-Mail: habe noch Hygieneregeln des AK-Pflege gefunden,
Liebe Leserinnen und Leser,
mal drüber schauen?
in der aktuellen Ausgabe von muko.info wagen wir uns an
... E-Mail: da gibt es die Hygieneregeln der Medizinischen
ein heißes Thema heran: Hygieneregeln. Es gibt
Hochschule im Internet, können wir die nehmen?
Hygieneregeln in Hülle und Fülle und doch fehlt es gera-
... E-Mail: wir brauchen dringend Sachinformationen über
de daran, denn es findet sich nichts Verbindliches, keine in
die Erreger, die eine Rolle spielen...
allen Ambulanzen in Deutschland allgemein gültigen
Der Versuch, etwas „Licht ins Dunkel“ zu bringen, kann
Regeln. Was muss, sollte und kann auch im Alltag nicht
nicht bedeuten, dass wir jetzt den ultimativen Konsens
nur im Krankenhaus und der CF-Ambulanz, sondern
erzeugen.
auch z.B. bei der ambulanten Physiotherapie oder in der
Und: Ist Konsens der Weg, die „richtigen“ Regeln
Arztpraxis umgesetzt werden?
zusammenzustellen? Werden da die Extreme nicht schon
Kaum ein Thema bietet so viel Raum für Spekulationen
durch das Verfahren ausgeschaltet? Wenn aber nun die
und Gerüchte, Ängste und Mutmaßungen. Da hilft nur
Extremposition die richtige ist? Der Weg der Mitte ist
Information: Wir haben versucht zu sichten, was es so
nicht unbedingt der richtige? Heißt das, jeder muss seinen
gibt. Dass das nicht ganz so einfach ist, kann man dem
eigenen Weg finden im Wirrwarr der Informationen?
Auszug aus dem Redaktionstagebuch in Sachen
Trotz all der Unklarheiten möchten wir Sie nicht ganz
„Hygieneregeln“ entnehmen:
allein lassen in diesem Durcheinander und machen den
Es fing ganz harmlos an mit einem Anruf: Können Sie viel-
Anfang mit Informationen, dann sehen wir weiter – wenn
leicht an der Redaktionssitzung teilnehmen, wir müssen
wir auch noch keine Hygieneregeln, die überall akzeptiert
über Hygieneregeln reden?
und umsetzbar sind, herbeizaubern können, fangen wir
Was mir dazu einfiel? Ich erinnerte mich an die
einmal an mit mehr Hygienebewusstsein.
Wartburgkonferenz 2004: an die Bitte, Hygieneregeln für
Viel Gewinn bei der Lektüre und den folgenden
Ambulanzen usw. mit auf das Arbeitsprogramm zu nehmen.
Diskussionen
- Niemand hat sich gemeldet, niemand wollte das anfassen –
natürlich, da gibt es das amerikanische Konsensuspapier,
wäre doch eine Grundlage – oder: hast Du nicht gerade erst
an der europäischen Konsensuskonferenz in Artimino teilgenommen, was wurde da besprochen?
... E-Mail: hab mal die Hygieneregeln des AKL mitgeschickt.
Prof. Dr. T.O.F. Wagner
Editorial
Ist das noch aktuell?
Inhaltsverzeichnis
4
Inhalt
6
Unser Verein
Regio Tagung im Frühjahr 2005
Im Dienste der Forschung:
6
12
Jutta Bend
Der Fernsehspot
44
13
Sendezeit vom ZDF geschenkt
Leserbriefe
Wissenschaft
Untersuchung der Lunge bei Kindern
18
Therapie
Studie erhält positive Beurteilung der
Studienkommission
Die Reflektorische Atemtherapie
Mikrobiologische Diagnostik
22
Eine gute Ergänzung zur standardisierten
Physiotherapie
Spektrum: Problemkeime –
Pseudomonas, Burkholderia,
Aspergillus…
Infektionsgefahr und
28
Infektionsvermeidung- was ist dran?
Pseudo Manie oder Killerkeime?
38
28
26
Inhaltsverzeichnis
5
Ausgabe 2 | 2005
Ihr gutes Recht
Achtung bei Kassenwechsel
Wir in der Region
45
Physiotherapie bei Mukoviszidose
Pflegestufe in Gefahr
Neue Richtlinie
53
Referent Jean Chevaillier, Begründer der AD
47
Liebesgesang für Mukoviszidose
54
von Trink- und Sondennahrung gestoppt
53
49
Christiane-Herzog-Stiftung
Highlights
CHS-Preis 2005
49
Herzlichen Glückwunsch, Stephan Kruip!
52
Ehrenurkunden der CHS
50
Zehn erfolgreiche Jahre
52
Professor Fabel und Professor Tümmler
Impressum
Schriftleitung:
muko.info: Mitglieder-Information des
Mukoviszidose e.V., Bundesverband Selbsthilfe bei Cystischer Fibrose (CF), gemeinnütziger Verein. Nachdruck, auch
auszugsweise, nur mit ausdrücklicher
Genehmigung der Redaktion.
Belegexemplare erbeten.
Dipl.-Ing. Horst Mehl
Medizinische Schriftleitung:
Prof. Dr. Wagner, Dr. Ballmann
Herausgeber: Mukoviszidose e.V.
1. Vorsitzender: Horst Mehl
Geschäftsführer: Dr. Andreas Reimann
In den Dauen 6, 53117 Bonn
Telefon 0228/98 78 0-0
Telefax 0228/98 78 0-77
Vereinsregister 6786, Amtsgericht Bonn,
Gemeinnütziger Verein
Finanzamt Bonn-Innenstadt
Druck: Köllen Druck+Verlag
Ernst-Robert-Curtius-Straße 14,
53117 Bonn-Buschdorf
Auflage 10.000
Redaktion:
Susi Pfeiffer-Auler (Sprecherin), Michael
Fastabend, Helmut Fritzen, Stefan FunkFelt, Stephan Kruip, Annette Schiffer,
Thomas Skepenat, Miriam Stutzmann,
Winfried Klümpen, Jutta Bend
E-Mail: redaktion@muko.info
Herstellung und Vertrieb:
Mukoviszidose e.V.,
In den Dauen 6, 53117 Bonn
Satz: zwo B werbeagentur
Ermekeilstraße 48, 53113 Bonn
Spendenkonto des Mukoviszidose e.V.:
Bank für Sozialwirtschaft GmbH
BLZ 370 205 00, Kto. 70 888 00
www.muko.info
Über unverlangt eingesandte Manuskripte und Fotos freuen wir uns sehr, übernehmen jedoch keine Haftung.
Hinweis: Die Redaktion behält sich vor,
eingesandte Artikel nach eigenem Ermessen zu kürzen.
Titelbild: Dr. Hogardt, Konsiliarlabor
München
Unser Verein
6
Regio-Tagung im Frühjahr 2005
Vom 18. bis 20. März 2005 fand im
Bezirksregierung Unterfranken und
Den Abschluss des Abends bildete das
Gästehaus des CJD in Bonn eine
der Selbsthilfe Würzburg finanziert
Sehen und Hören eines Fernseh-
Tagung für Vertreterinnen und
wird, wurde als Pilotprojekt vorge-
Spots von 20 Sekunden, der im ZDF
Vertreter von regionalen Mukovis-
stellt. Großes Interesse fand der
gesendet wird und der bei den
zidose-Vereinigungen statt, und viele
Bericht über die Mukoviszidose-
Anwesenden Zustimmung, Ableh-
waren der Einladung gefolgt. Bereits
Gala, die zur Eröffnung der 40-Jahr-
nung, Ratlosigkeit hervorrief und
am Freitagabend bestand nach dem
Feier mit viel Prominenz auf dem
auch noch am nächsten Tag Ge-
Abendessen ein reger Gesprächs-
Petersberg in Bonn stattgefunden
sprächsstoff war.
austausch, so dass neue Teilnehmer
hatte. Herr Skepenat von der Ge-
Am Sonntagmorgen war Herr Dr.
schnell Kontakt fanden.
schäftsstelle informierte dann aus-
Reimann anwesend und berichtete
Der Samstagmorgen war zunächst
führlich über soziale Rechte bei der
über eine Tagung, die am 19.03.2005
den Organisationsfragen vorbehal-
Neudiagnose Mukoviszidose. Nach
in Frankfurt stattgefunden hatte, der
ten. Leider war Stefan Weniger als
Berichten aus dem Vorstand und von
Allianz chronisch seltener Erkran-
Moderator erkrankt, doch Winfried
der Kassenprüfung freute sich jeder
kungen: ACHSE, deren Schirmherrin
Klümpen hatte hervorragende Vor-
auf das Mittagessen.
Frau
arbeit geleistet, so dass zügig gearbei-
Den Nachmittag verbrachten einige
Bundespräsidenten, ist. Danach stell-
tet werden konnte. Vorgestellt wurde
in der sehenswerten Ausstellung über
te er das neue Konzept der Umwand-
Heike Ickler als neue Mitarbeiterin
Tutanchamun, andere lernten die
lung von der Ambulanzförderung zur
der Geschäftsstelle.
neue Geschäftsstelle kennen. Am
Strukturförderung vor. Die genauen
Mit Erstaunen registrierten die
Abend gab es ausführliche Informa-
Informationen
Anwesenden, dass in diesem Jahr der
tionen
Arbeitsgemeinschaft
Ambulanzleiter, wenn die Struktur-
Adolf-Windorfer-Preis zweimal ver-
Selbsthilfe und eine Kurzvorstellung
Kommission die Regeln bis Ende
geben
Dankens-
der Jahrestagung 2005 in Königs-
April
sich
winter sowie einen Kurzüberblick
Konkrete Antragsbedingungen zur
Regionen Lübeck und Siegen bereit,
über
des
Förderung von ärztlichen und nicht-
jeweils 5.000 Euro für diese Preise zur
Vereins. Breiten Raum nahm der
ärztlichen Stellen in Zentren und
Verfügung zu stellen. Die neue
Nationale Mukoviszidosetag ein, der
Verbünden sollen in partnerschaft-
psychosoziale
in
am 02. Juni mit vielfältigen Medien-
licher Zusammenarbeit mit den CF-
Würzburg, die jeweils zu einem
angeboten stattfindet, denn: Wir wer-
Regios erfolgen.
Drittel vom Land Bayern, der
den gelesen, gesehen, gehört!
In
werden
werterweise
soll.
erklärten
Beratungsstelle
die
zur
die
Dienstleistungen
Köhler,
2005
seinem
die
Gattin
gehen
an
verabschiedet
zuletzt
des
alle
hat.
vorgestellten
Thema befasste sich Dr. Reimann mit
einem Screening, das als flächendeckendes System zur nachgeburtlichen
Frühdiagnose bei Mukoviszidose
angewendet werden soll, denn früh
diagnostiziert
bedeutet
für
die
Betroffenen, dass sie besser und länger leben können! Zum Schluss
waren alle Anwesenden gut informiert und freuen sich nun auf die
Herbsttagung in Dresden.
Helga Brands
Die Tagungsteilnehmer
7
Unser Verein
Arbeitskreis Ernährung hat einen
neuen Vorstand
Anlässlich der Deutschen Mukoviszidosetagung 2004
stand eine Neuwahl des AKE-Vorstandes an.
Die erste Vorsitzende, Frau Palm, Diätassistentin in der
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Homburg/Saar ist für weitere 3 Jahre als Erste Vorsitzende
gewählt worden. Ebenso wurde als Schriftführerin Frau
Müller, Dipl.oek.troph. an der CF-Erwachsenenambulanz
der Uni-Klinik Frankfurt, in ihrem Amt bestätigt.
Auf den drei Positionen der Beisitzer hat sich der Vorstand
zum Teil neu formiert. Frau Binder, Diätassistentin des
Helios-Klinikum Emil v. Behring Lungenklinik Heckeshorn
Christiane Herzog Zentrum, Frau Schlüter, Diätassistentin
• Das Schulungskonzept Diabetes bei Mukoviszidose soll
der Kinderklinik in der Medizinischen Hochschule
neu aufgelegt und in diesem Rahmen überarbeitet wer-
Schlüter, Fr. Palm,
Hannover und Herr Dr. Sommerburg, Kinderarzt der
den
Fr. Müller, Hr. Dr.
Pulmonologischen Ambulanz der Universitäts-Kinderklinik
• Im Rahmen der Qualitätssicherung erstellt der AKE eine
Ulm wollen gemeinsam die Aufgaben des AKE vertreten.
eigene Datenbank mit ernährungsrelevanten Daten.
Für das kommende Jahr will der AKE sich mit folgenden
Diese Daten können mit der Qualitätssicherung Muko-
Punkten intensiv beschäftigen:
viszidose verknüpft werden. Auch wird eine Stellenbe-
• Vergütung von Ernährungsberatung und Schulungen in
schreibung für Diätassistenten/Dipl. oec. troph. eines
Klinik und freiberuflicher Tätigkeit
• Einfluss von löslichen Ballaststoffen auf die Verdauungs-
CF-Zentrums erstellt. Die Strukturkommission kann auf
diese Stellenbeschreibung zurückgreifen.
Katrin Schlüter
situation bei Mukoviszidose
Arbeitsgemeinschaft der Ärzte im
Mukoviszidose e.V. gegründet
Seit dem 28. Januar 2005 hat der Mukoviszidose e.V. einen
Arbeitskreis organisiert, im Unterschied zu den Bereichen
neuen berufsgruppenspezifischen Arbeitskreis: An diesem
Physiotherapie, Ernährung, Pflege, Sport und Psycho-
Tag wurde in Köln die „Arbeitsgemeinschaft der Ärzte im
soziales. Viele Ärzte gehören zwar der „Forschungs-
Mukoviszidose e.V. (AGAM)“ gegründet.
gemeinschaft Mukoviszidose (FGM)“ an, diese umfasst
Unter den Mitgliedern des Mukoviszidose e.V. befinden
aber auch Naturwissenschaftler und ist statutengemäß der
sich schätzungsweise 250 Ärztinnen und Ärzte mit patien-
„Förderung von Grundlagenforschung, Diagnostik und
tenbezogener Tätigkeit in einer spezialisierten CF-
Therapie der Mukoviszidose“ verpflichtet.
Ambulanz. Diese waren bislang nicht in einem eigenen
Bei einem Arbeitstreffen von Ambulanzärzten während
v.l. Fr. Binder; Fr.
Sommerburg
Unser Verein
8
vertretung innerhalb des Mukoviszidose e.V. beauftragt.
Ihr Entwurf wurde mit geringen Änderungen bei der
Gründungsversammlung in Köln angenommen und eine
transparente demokratische Arbeitsweise vereinbart.
Gleichzeitig wurde ein AGAM-Gründungsvorstand
gewählt, dessen Zusammensetzung die Facetten der CFBetreuung und die Schnittstellen unter den Gruppierungen widerspiegelt: Erster Vorsitzender ist Dr. Thomas
Nüßlein (Kinderklinik, Universitätsklinikum Bochum),
2. Vorsitzender Dr. Hans-Eberhard Heuer (CF-Zentrum
Hamburg-Altona),
Beisitzer
Dr. Michael Barker
(Kinderklinik, Universitätsklinikum Aachen), Prof. Dr.
Matthias Griese (Kinderklinik, LMU München – gleichzeitig FGM-Vorsitzender), Prof. Dr. Rudolf Maria Huber
(Medizinische Klinik, LMU München), Prof. Dr.
Gratiana Steinkamp (Klinische Forschung Hannover
Prof. Dr. med Matthias Griese, Dr. med. Thomas Nüßlein, Prof. Dr. med. Thomas O. F. Wagner,
und CF-Zentrum Hamburg-Altona) und Prof. Dr.
Dr. med. Hans-Eberhard Heuer, Prof. Dr. med. Gratiana Steinkamp, Dr. med. Michael Barker
Thomas O.F. Wagner (Innere Medizin, Universität
Frankfurt
–
gleichzeitig
Vorstandsmitglied
von
der Mukoviszidose-Tagung in Würzburg 2004 war man
Mukoviszidose e.V., Mitglied der Strukturkommission
sich daher rasch einig, dass wichtige gemeinsame Anliegen
und Vorsitzender der Leitlinienkommission).
der deutschen CF-Ärzte einer neuen Organisations-
Anfang März wurde die AGAM offiziell vom Vorstand des
struktur bedürfen.
Mukoviszidose e.V. anerkannt, und Dr. Nüßlein und Dr.
Dazu zählen einerseits medizinische Inhalte:
Heuer führten ein erstes Gespräch mit Herrn Mehl und
- Erarbeitung von Leitlinien, Therapie-Standards und
Dr. Reimann. Inzwischen sind die ärztlichen Vereins-
Schulungsprogrammen,
mitglieder per Post informiert und eingeladen worden,
- Optimierung der klinischen Versorgungsqualität sowie
der AGAM beizutreten.
- Nachwuchs-Förderung.
Anfang April traf der AGAM-Vorstand in Hannover zu
Andererseits wurden gemeinsame gesundheitspolitische
seiner konstituierenden Sitzung zusammen, um inhaltli-
Interessen herausgestellt wie
che Schwerpunkte der Arbeit zu konzipieren und erste
- die Verbesserung ambulanter und stationärer Versor-
Projekte auf den Weg zu bringen. Die Mitglieder des
gungsstrukturen,
Vorstands werden sich bei der diesjährigen Muko-
- Schritte zu einer kostendeckenden Finanzierung,
viszidose-Tagung erneut zur Wahl stellen. Neben den
- Vereinheitlichung der Verordnungspraxis (Stichwort
Mitgliederversammlungen in Würzburg ist beabsichtigt,
Regressforderungen) sowie
weitere Informationen zeitnah über Mailing-Listen, auf
- die Einflussnahme auf Politik und Öffentlichkeit im
den Internet-Seiten des Mukoviszidose e.V. sowie in die-
Sinne einer Sicherstellung der CF-Versorgung unter den
ser Zeitschrift weiterzugeben. Die Aktiven hoffen, dass
aktuellen Bedingungen im Gesundheitswesen.
sich möglichst viele CF-Ärzte in der neu gegründeten
In Würzburg wurden die Mitglieder der Struk-
Arbeitsgemeinschaft engagieren, damit unsere gemeinsa-
turkommission sowie Frau Prof. Steinkamp und Dr.
me Sache neuen Schwung gewinnt!
Nüßlein mit der Erarbeitung von Statuten für eine Ärzte-
Dr. Michael Barker (für den AGAM-Vorstand)
9
Unser Verein
Früherkennung Mukoviszidose
Vorstand beschließt Initiative für Screeningprogramm
Kein Kind darf mehr an Muko-
Kassenleistung zu empfehlen.
ethisch und sicher sein und darf nur
viszidose sterben! Eine wesentliche
Aus all diesen Gründen hat der
wenige falsche Ergebnisse bringen.
Voraussetzung für unser Ziel ist die
Vorstand beschlossen, die Einführung
Zur ethischen Bewertung gehört bei
frühe Diagnose.
eines Systems zur Früherkennung der
genetischen Tests auch das Recht auf
Etwa jeder zweite Patient ist in
Mukoviszidose voranzutreiben – wir
Nichtwissen, d.h. es dürfen neben der
Deutschland bei der Diagnose aber
werden die wissenschaftlichen Fakten
möglichen Diagnose nicht automa-
bereits älter als ein Jahr. Zum
sorgfältig aufbereiten, eine breite
tisch genetische Merkmale (z.B.
Vergleich: In den USA beträgt dieser
öffentliche Diskussion anregen und
Merkmalsträger-Eigenschaft für Mu-
„Median“ nur sechs Monate.
mit den einschlägigen Institutionen
koviszidose) bekannt werden, die der
Mit neuen Studien wurde bewiesen,
reden, um die Realisierbarkeit abzu-
Betroffene evtl. nicht wissen wollte.
dass durch ein Früherkennungspro-
klären. Drei Vorstandsmitglieder (Dr.
Für das deutsche Früherkennungs-
gramm und die damit verbundene
Manfred
TOF
programm ist folgendes Verfahren
frühere Behandlung der Muko-
Wagner und Stephan Kruip) bilden
geplant (Abb.): Aus dem Bluts-
viszidose
zu diesem Zweck zusammen mit den
tropfen,
scheinlichkeit der Patienten steigt,
Professoren
Stuhrmann-Spangen-
Neugeborenen zu Screeningzwecken
die Lungenfunktion besser erhalten
berg, Windorfer, Sander und Tümm-
entnommen wird, wird immunreak-
und die körperliche Entwicklung
ler eine Projektgruppe.
tives Trypsin (IRT) bestimmt. Ein
die
Überlebenswahr-
Ballmann,
Prof.
erhöhter
gefördert werden sowie (wegen der
der
Wert
ohnehin
ist
jedem
noch
keine
besseren Ernährung) auch kognitive
Methode
Diagnose, sondern besagt nur eine
Fähigkeiten (Wissen, Verstehen,
Nach den Kriterien der Weltgesund-
erhöhte
Denken) besser erhalten werden. Je
heitsorganisation WHO muss ein
Mukoviszidose. Bei Babys mit erhöh-
besser die therapeutischen Möglich-
Screeningtest
tem IRT (das ist ca. jedes zwanzigste)
für
Neugeborene
keiten sind, umso wichtiger wird es,
dass möglichst alle Patienten ab
Geburt diese Therapie auch erhalten.
In vielen Ländern sind bereits
Mukoviszidose-Früherkennungsprogramme installiert, so z.B. in
Australien, Teilen der USA, Schottland und Frankreich (wir berichteten
in muko.info 3/2004). In Deutschland wurden bisher lediglich im
Rahmen von Projekten Neugeborene
untersucht. Die Screening-Kommission der Deutschen Gesellschaft für
Kinderheilkunde und Jugendmedizin
konnte sich noch nicht durchringen,
das Mukoviszidose-Screening als
Früherkennung Mukoviszidose in Deutschland
Wahrscheinlichkeit
für
A
Unser Verein
10
Horn befreit
Bronchien
folgt aus dem gleichen Blutstropfen ein Gentest.
Ausgehend von etwa 700.000 Geburten pro Jahr werden
ca. 2.500 Neugeborene daraufhin wegen mindestens einer
CF-Mutation oder aufgrund eines außergewöhnlich
hohen IRT-Wertes in ein CF-Zentrum zum Schweißtest
überwiesen werden. Von diesen werden dann ca. 200
Mukoviszidose-Kinder diagnostiziert. Bei den anderen
2.300 Kindern ist der Schweißtest negativ. Die Zeit zwi-
RC-Cornet®, das Hilfsmittel zum Lösen und
Entfernen von Bronchialsekret
für Patienten mit
schen der Überweisung und dem Schweißtest sollte möglichst kurz sein, denn diese Familien machen sich unnötig
große Sorgen. Trotz der „falsch-positiven“ Ergebnisse des
ț chronisch deformierender
Bronchitis
ț Bronchiektasen
ț Mukoviszidose
ț Lungenemphysem
ț Raucherhusten
IRT-Tests denken aber 90-95% dieser Eltern, dass es ein
CF-Neonatalscreening geben sollte. Da auch Babys ohne
Mutation, aber mit besonders hohem IRT-Wert zum
Schweißtest gerufen werden, lässt ein negativer
Durch Vibrationen im Brustkorb
wird eine Lockerung und Verflüssigung des Bronchialschleimes bewirkt, der dann
leichter abgehustet werden kann.
Schweißtest keine Rückschlüsse auf die Genträger-Eigenschaft zu, das Recht auf Nichtwissen kann also gewahrt
bleiben.
ist unabhängig von der Lage des Körpers
ț Das
anzuwenden.
ț Durch Herausziehen und Drehen des Mundstückes können
Druck- und Flussschwankungen variiert werden.
ț Das Gerät ist spülmaschinenfest, auskochbar, desinfizier- und
sterilisierbar.
RC-Cornet®
In die Heil- und Hilfsmittelliste unter Nr. 14.24.08.0004 aufgenommen, daher durch Ihren Arzt verordnungsfähig.
Zu den Kosten
Pro Neugeborenem fallen für dieses Verfahren etwa 6 Euro
an, d.h. das deutsche Gesundheitssystem würde pro Jahr
mit 4-5 Mio. EUR belastet. Vielen Patienten und Eltern
bleibt dafür eine oft langjährige Odyssee von Arzt zu Arzt
und viele sinnlose Tests und Therapien erspart. Insgesamt
Zur Kombination von Physio- und
Inhalationstherapie
wird die Gesamtzahl der Schweißtests zur CF-Diagnose
durch das Screening-Programm fast halbiert, und damit
sanken in Wisconcin/USA sogar die Kosten bis zur
Mit Hilfe eines Spezialadapters
kann das RC-Cornet® an
Pari-Inhalationsgeräte angeschlossen werden.
Diagnose eines CF-Kindes .
Ziele
ț Effektivere Erweiterung der
Bronchien
Der Vorstand möchte mit seiner Initiative mehr als nur die
bloße Einführung eines Screenings: Qualitätsstandards
ț Verkürzung der „Therapiezeit“
und strukturierte Zusammenarbeit für alle Beteiligten, die
Speziell für Ihre Nase gibt es das Nasencornet:
RC-Cornet® N
Unsere Hilfsmittel sind in Apotheken und Sanitätshäusern oder
auch über uns erhältlich.
Weitere Informationen sowie
Literatur erhalten Sie bei:
R. Cegla GmbH & Co. KG
Horresser Berg 1
D-56410 Montabaur
Telefon 0 26 02/92 13-0
Fax
0 26 02/92 13-15
E-mail: info@cegla.de
Internet: www.cegla.de
Minimierung der Belastung für die Familien sowie die
ausreichende Bezahlung der Weiterbehandlung in spezialisierten Ambulanzen sind wichtige Voraussetzungen, um
eine spürbare Verbesserung für Patienten zu erreichen.
Früherkennung ist also nicht nur eine Labordienstleistung, es ist ein Betreuungs-System, das auch Nachverfolgung und Absicherung der Diagnose sowie die
nachfolgende Sicherstellung der Behandlung beinhaltet.
Stephan Kruip
11
Nach dem Fortgang von Ulrike
Ich habe viele Jahre im Bereich der
Mattke ist Heike Ickler nun seit
Jugendhilfe gearbeitet. Jetzt freue ich
Januar neu in der Geschäftsstelle des
mich über den ganz neuen Aufgaben-
Mukoviszidose e.V. in Bonn. Wie
bereich.
Ulrike Mattke ist auch sie unter
Was sind Ihre ersten Eindrücke?
anderem
Erwachsenen
Die ersten Wochen beim Mukovis-
zuständig. Heike Ickler im Interview
zidose e.V. haben mir bereits einigen
mit Stefan Kesting:
Einblick in den Lebensalltag mit
Können Sie sich unseren Leserinnen
Mukoviszidose gegeben. Viele Betrof-
und Lesern kurz vorstellen?
fene beeindrucken mich durch ihr
Mein Name ist Heike Ickler, ich bin
hohes Maß an Eigeninitiative und der
finden. Das Ziel von Muko16plus, das
45 Jahre alt und arbeite seit Anfang
Bereitschaft sich für die Belange der
Miteinander und den Austausch der
Januar 2005 als Sozialarbeiterin beim
Betroffenen einzusetzen. Natürlich
erwachsenen Betroffenen zu fördern,
Mukoviszidose e.V. im Bereich „Hilfe
erfahre ich an dieser Stelle auch viel
möchte ich ebenfalls gerne unterstüt-
zur Selbsthilfe“.
über Ihre Sorgen und Probleme, die
zen und freue mich auf die weitere
Welche Aufgaben haben Sie?
mit der Krankheit verbunden sind.
Zusammenarbeit.
Zu meinen Aufgaben zählen die
Welche Ziele haben Sie sich speziell
Wie können die Betroffenen Kon-
psychosoziale und die sozialrechtli-
im
takt mit Ihnen aufnehmen?
che Beratung und die Organisation
gesetzt?
Sie erreichen mich telefonisch unter
der Klimakuren. Ebenfalls bin ich
Ich freue mich, wenn die Betroffenen
0228/ 9878033 oder per E-Mail:
Ansprechpartnerin für die erwachse-
sich mit Ihren speziellen Anliegen
HIckler@muko.info
nen Mukoviszidose-Betroffenen.
und vielleicht auch Anregungen mel-
Frau Ickler, wir danken Ihnen für
Was haben Sie vorher beruflich
den, und werde versuchen mit Ihnen
das Gespräch und hoffen auf eine
gemacht?
gemeinsam Lösungsmöglichkeiten zu
gute Zusammenarbeit.
für
die
Bereich
der
Erwachsenen
Selbst ist der Muko!
Schickt ihr etwa Mama für euch in die
Erwachsene Patienten haben ihre
Schule? Soll Papa für euch in der
eigenen
Disco mal ordentlich abzappeln? Oder
Interessen und ihre eigenen Fragen,
soll Oma auf dem Laufband für eure
die wir im Arbeitskreis Muko16plus
Fitness joggen und Opa eure Bank-
zu beantworten versuchen. Warum
geschäfte erledigen? Nein? Na – und
also solltet ihr euch als erwachsene
warum seid ihr dann noch nicht selbst
Betroffene noch von euren Angehö-
Mitglied im Mukoviszidose e.V.??!
rigen im Verein vertreten lassen? Wir
Viele Dinge kann man nur selbst
brauchen eure eigenen Erfahrungen
machen. Zum Beispiel mitreden und
und Fragen.
mitentscheiden, wenn es um eure
Werdet selbst Mitglied – zum Mit-
Belange in der Therapie, in der
gliedsbeitrag von 25 Euro pro Jahr!
Forschung, in der Selbsthilfe geht.
Themen,
ihre
eigenen
Euer Arbeitskreis Muko16plus
Unser Verein
Neu in Bonn: Heike Ickler
Heike Ickler
Unser Verein
12
Im Dienste der Forschung:
Jutta Bend
Jutta Bend (28) arbeitet seit April 2004 im Wissenschaftsreferat des Mukoviszidose e.V. als
Vertretung für Miriam Schlangen, die sich in Elternzeit befindet. Sie hat ein Diplom in Biologie
und arbeitet parallel an ihrer Doktorarbeit. Die Redaktion muko.info wollte mehr wissen:
Frau Bend, was machen Sie
beim Mukoviszidose e.V.?
Was sind Ihre ersten
Eindrücke?
Die Aufgaben im Wissenschafts-
Ich bin ja jetzt schon seit einem Jahr
referat sind sehr vielfältig. So erstelle
hier beim Mukoviszidose e.V. Ich
ich eine Literaturdatenbank, in die
habe mich gut eingearbeitet und es
alle wissenschaftlichen Neuerungen
macht mir sehr viel Spaß, mich hier
auf dem Gebiet der Mukoviszidose
zu engagieren. Es herrscht eine sehr
eingepflegt
dieser
kollegiale Atmosphäre, die dazu bei-
Grundlage erarbeite ich Texte für die
trägt viele Aktionen auf die Beine zu
Internetseite und die Muko.Info. Ein
stellen. Sehr interessant finde ich
weiteres Aufgabengebiet ist die
auch, wie oft ich inzwischen privat
Administration der vom Mukoviszi-
über das Thema Mukoviszidose mit
dose e.V. geförderten wissenschaft-
den verschiedensten Menschen ins
lichen Projekte. Darüber hinaus ste-
Gespräch komme.
werden.
Auf
hen wir im Wissenschaftsreferat
Klärung der verschiedensten wissen-
Welche Ziele haben Sie sich
gesetzt?
schaftlichen Sachverhalte als An-
In erster Linie dient meine Arbeit
sprechpartner zur Verfügung.
natürlich der Information der ver-
natürlich auch für Anfragen zur
schiedenen Interessengruppen. Aber
Was haben Sie vorher
beruflich gemacht?
ich hoffe, dass ich auch ein wenig
Bisher habe ich in einem wissen-
fristig eine Verbesserung der Behand-
schaftlichen Labor im Bereich der
lungsmöglichkeiten bei Mukoviszi-
Mikrobiologie an der Universität
dose ergibt.
Bonn gearbeitet. So kann ich mich
Frau Bend, wir danken Ihnen für das
auch
Gespräch und hoffen auf eine gute
gut
in
die
Lage
dazu beitragen kann, dass sich lang-
der
Wissenschaftler versetzen, mit denen
wir hier zusammenarbeiten.
Zusammenarbeit.
Redaktion muko.info
Jutta Bend
Telefonisch bin ich unter
0228/98780-47 zu erreichen.
Meine E-Mail-Adresse ist
jbend@muko.info
13
Unser Verein
Der Fernsehspot
Sendezeit vom ZDF geschenkt
Wir leben in einer Mediengesellschaft, das ist banal. Von
von Menschen, um deren Unterstützung wir bitten. Wir
allen Medien erreicht das Fernsehen die meisten
können aber nicht länger vom Ruhm vergangener Jahre
Menschen. Über die Macht des Fernsehens kann man
zehren, sondern müssen zeigen, dass es uns gibt, dass wir
täglich in der Presse lesen und dieser Macht kann sich
sinnvolle Arbeit leisten und dass wir Erfolg damit haben.
niemand entziehen. Wer im Fernsehen präsent ist, „exi-
Nur so können wir unserem Satzungsauftrag gerecht wer-
stiert“.
den.
Diese Wahrheit haben auch die so genannten Nonprofit-
Um Personen anzusprechen, die unsere Arbeit noch nicht
Organisationen in den letzten Jahren zunehmend erfah-
kennen, müssen wir ein Medium wählen, das möglichst
ren. Galt es noch Mitte der neunziger Jahre als „verpönt“,
viele Menschen erreicht und ihnen auf einfache, ja fast
Spendengelder für Fernsehwerbung einzusetzen, wird
plakative Weise klar macht, was Mukoviszidose ist und wie
heute vielerorts nach dem Prinzip gehandelt: Der Zweck
sie helfen können. Welches Medium wäre geeigneter als
heiligt die Mittel, wenn die Medienpräsenz dazu führt,
das Fernsehen? Und welcher Zeitpunkt wäre günstiger als
dass die satzungsgemäßen Ziele der Organisation besser
unser Jubiläumsjahr? Dazu kommt der große Glücksfall,
erfüllt werden.
dass wir geschenkt bekommen, wofür andere viel Geld
Der Mukoviszidose e.V. hat mit zwei Problemen zu kämp-
zahlen: Sendezeit! Herr Schächter, Intendant des ZDF und
fen. Zum einen ist Mukoviszidose kein eingängiger Name,
Mitglied des Deutschen Kuratoriums Mukoviszidose, hat
bei dem man sofort weiß, was sich dahinter verbirgt, wie
die Schaltung des Spots in ZDF und 3SAT zugesagt.
zum Beispiel bei Diabetes, Krebs oder Schlaganfall, bei
Außerdem hat Marco Schreyl den Spot in „Hallo
denen der Name gleichzeitig das Programm angibt. Zum
Deutschland“ vorgestellt. Damit erreichen wir genau
andern fehlt die große Fürsprecherin, die in den 90er
unser Zielpublikum.
Jahren für Bekanntheit und Sympathie sorgte und jedem
Der Fernsehspot ist nur ein Element einer breiteren
klar gemacht hat, wie er sich für Menschen mit
Öffentlichkeitsstrategie, zu der ebenfalls Fachartikel,
Mukoviszidose engagieren konnte. Die Kombination bei-
Freianzeigen, Events sowie unsere Aktion zum Nationalen
der Faktoren führt zu einer nachlassenden Bekanntheit.
Mukoviszidose Tag 2005 zählen. Alle Maßnahmen orien-
Und das in Zeiten, in denen immer mehr Organisationen
tieren sich an unserem großen Ziel: Kein Kind darf mehr
um die Gunst der Öffentlichkeit sowie der Spender kämp-
an Mukoviszidose sterben! Wenn Sie mal reinschauen
fen. Dies merken wir zunehmend in der Neuansprache
wollen in den Spot: Sie finden ihn unter: www.muko.info
Manuela Kikillus
Unser Verein
14
Reaktionen zum TV-Spot
(…) Reaktion meines Sohnes: „Der
Behinderten auseinandersetzen. Von
Spot. Ich finde den richtig gut. Er ist
ist gut!“. Alle Sorgen umsonst! Wenn
daher wünsche ich euch viel Erfolg
aussagekräftig, kurz und nicht über-
wir Mukoviszidose verharmlosen,
mit dem Spot und ich finde es klasse,
zogen auf Mitleid getrimmt. (…) Ich
helfen wir niemandem. (…) wie
dass ihr es geschafft habt, dass er im
habe meinem 12jährigen Sohn den
viele Kinder sind noch nicht aufge-
TV läuft! Bin schon gespannt! (…)
TV-Spot gezeigt. Er findet ihn gut,
klärt und erfahren so etwas durch das
Die Macher solcher Spots sind
auch dass er gezeigt wird. Für seine
Fernsehen!? (…) Mein Sohn ist über
sicherlich nicht betroffene Eltern!
Schulbesuche befürchtet er keine
seine geringere Lebenserwartung
(…) Durch die Mitleidsmasche
Nachteile, da die meisten in seiner
nicht informiert und wir werden
erreicht man bei den meisten
Klasse wissen, dass er Mukovis-
nun gezwungen mit ihm darüber zu
Menschen gar nichts. (…) Die
zidose hat. (…) Ich möchte nicht
reden, damit er es nicht von anderen
Macher dieses Spots haben es sich
wissen, was meine Kollegen über
erfährt. (…) Es ist lustig, dass ihr vor
bestimmt nicht einfach gemacht
mich reden, wenn dieser Spot gesen-
eurem Spot schon vorher warnt. Ich
und wer etwas macht, wird nie allen
det wird. Ich glaube nicht, dass ich
arbeite inzwischen beim Behinder-
gerecht werden können. (…) Ich
dann noch große Karrierechancen in
ten-Sportverband in XXX und wir
überlege mir, diesen Werbespot nun
der Firma habe. (…) Ist schon ziem-
hatten auch so einen provokanten
zum Anlass zu nehmen um auf einem
lich krass dargestellt, aber wenn
Spot (Amputierter klaut Turnschuh,
Elternabend die Eltern der Mitschü-
man seine Kinder gut über den
lief auf Sat 1, Pro 7) und er hat auch
ler zu informieren. (…) Wir halten
Verlauf der Krankheit aufgeklärt
sehr kontroverse Rückmeldungen
es für unerträglich, dass in dieser
hat, ist er zu vertreten.
eingebracht, aber auch tatsächlich
Form auf die Tränendrüse gedrückt
Ihre Meinung interessiert uns!
Diskussionen mit Leuten angeregt,
oder schockiert werden soll (…)
Schreiben Sie uns im Forum unter
die
Herzlichen Glückwunsch zu dem
www.muko.info
sich
sonst
gar
nicht
mit
Auf Wiedersehen, liebe Frau Scholz!
Vom 16.07.1988 bis 31.03.2005 hat
in all den Jahren nie die Jahres-
Monika Scholz war eine sehr liebe,
Monika Scholz in der Finanzbuch-
tagungen versäumt, sie arbeitete dort
hilfsbereite Kollegin.
haltung des Mukoviszidose e.V. gear-
regelmäßig im Tagungsbüro. Ihr
Nicht nur von den Kollegen der
beitet. Als Dienstälteste verfügte sie
Know-how, ihre Disziplin und ihr
Finanzbuchhaltung geht von hier aus
über einen reichen
Fleiß haben dem Mukoviszidose e.V.
ein besonderes Dankeschön an
Erfahrungsschatz,
und damit der Arbeit für die
Monika Scholz. Danke auch noch
insbesondere in dem
Betroffenen
gedient. Vom
einmal für ihre Bereitschaft, in der
Ressort „Mitglieder-
Großeinkauf in der Metro bis zu der
Elternzeit von Irene Krieg die wech-
und Spendenverwal-
persönlichen
der
selnden Arbeitszeiten auszugleichen.
tung“ sowie in der
Mitarbeiter – hervorzuheben ist hier
„Wir werden Sie, liebe Frau Scholz,
„ B u ß g e l d ve r w a l -
die berühmte Schwarzwälderkirsch-
sehr vermissen! Alles Gute für Sie!“
tung“.
torte – hat sie alles hervorragend und
Monika Scholz hat
mit viel Engagement gemeistert.
sehr
Versorgung
Monika Scholz war 16 Jahre beim Mukoviszidose e.V. beschäftigt.
Irene Krieg
Unser Verein
15
Abschiedsfeier für Professor
Horst v. der Hardt
Direktor der Pädiatrischen Pneumologie
und Neonatologie war 36 Jahre an der MHH
Mit Erreichen seines 65. Geburtstages ging Professor Dr.
Lieber Herr Professor von der
Horst v. der Hardt in den Ruhestand. Horst v. der Hardt
Hardt, das haben Sie und alle die
wurde 1940 in Greifswald geboren, studierte in Freiburg,
Mitstreiter bewirkt und bewirken
Heidelberg und Tübingen Humanmedizin und legte 1966
Sie durch Ihr Werk noch heute!
an der Universität Tübingen sein Staatsexamen ab.
..... Im Dezember 1993 wurden Sie
Professor v. der Hardt war seit 1981 Direktor der Abteilung
vom Mukoviszidose e.V. gebeten,
Kinderheilkunde - Pädiatrische Pneumologie und
ein einheitliches CF-Register mit
Neonatologie. Unter seiner Leitung entstand ein überre-
den Daten aus dem vorangegange-
gionales Mukoviszidose-Zentrum für die Behandlung von
nen MMV-Projekt und denen aus
betroffenen Kindern und die Erforschung dieser
ost-und westdeutschen Registern
Krankheit. Die Mukoviszidose-Ambulanz wurde im
aufzubauen. Bereits im Januar
Februar mit dem Christiane-Herzog-Preis 2005 für he-
1995 konnte dieses neue Register
rausragende Leistungen bei der Versorgung und Betreuung
etabliert werden.....
von Menschen mit Mukoviszidose ausgezeichnet.
Sie unterbreiteten Herrn Prof. Dr.
Der Erste Vorsitzende des Mukoviszidose e.V., Horst Mehl
Fabel den Vorschlag zum Aufbau einer Erwach-
war eingeladen, anlässlich der Akademischen Feierstunde
senenambulanz – der daraus entstandene Verbund von
ein Grußwort zu sprechen:
Kinder- und Erwachsenenambulanz ist noch heute vorLieber Herr Professor von
bildlich für unser Land. Die zeitgleich begonnene
der Hardt,
Zusammenarbeit mit regionalen Ambulanzen und dem
als mein Sohn Jakob 1981
CF-Zentrum
mit Mukoviszidose geboren
Maßnahmen zur Fortbildung und Sicherung der Qualität
wurde, da hatten Sie, lieber
der Behandlung ist beispielhaft bis heute....
Herr Professor, gerade 3
Sie stehen und standen immer für die Einheit von
Jahre zuvor die CF-Ambu-
Betroffenen und Behandlern in einem Verein, dessen
lanz an der Med. Hoch-
Arbeit dadurch auf allen Ebenen von beispielhafter
schule hier in Hannover ins
Kompetenz und Effizienz ist......
Leben gerufen. Sie hatten
Wenn zunehmend die Hoffnung erfüllt wird, Schritt für
die Notwendigkeit der In-
Schritt Mukoviszidose ihres Schreckens zu berauben, und
tensivierung der Therapie
diese bis heute so unerbittliche Krankheit eines Tages
der Kinder mit Mukoviszidose erkannt und sahen die
besiegt wird, dann haben Sie mehr als einen guten Teil
große Herausforderung, die diese Krankheit für Sie als
dazu beigetragen.
Arzt und Wissenschaftler bedeutete.....
Dafür danke ich Ihnen, besonders als Vater eines jungen
Heute ist unser Jakob 23 Jahre alt, macht gerade seine
Mannes, der bis heute mit Mukoviszidose gut und fröhlich
Hauptdiplomprüfungen im Studium Physik und – was
lebt, von ganzem Herzen!
Horst Mehl
hier
in
Hannover,
verbunden
mit
mich noch glücklicher macht – er spielt in der 1. Mann-
Horst Mehl,
schaft unseres Dorfvereins in der Kreisklasse A Fußball....
1. Vorsitzender des Mukoviszidose e.V.
Prof. Horst v. der Hardt
Unser Verein
16
Eine Woche Amrum gewinnen!
Mitglieder werben Spender: Gewinner fährt nach Amrum
Unsere wichtigsten Spender sind diejenigen, denen der Fortschritt in der Forschung und in der Behandelbarkeit der
Mukoviszidose ein Herzensanliegen ist. Das sind häufig Personen, die entweder selbst betroffen sind durch die Krankheit
beim Kind oder Enkelkind. Aber es sind auch viele Spender geworden, weil sie Mukoviszidose durch eine Schulfreundin
des Kindes oder durch die Nachbarschaft mit einer betroffenen Familie kennen. Selbst Menschen, die in der Kur mukoviszidosekranke Kinder kennen gelernt haben, können sehr engagierte Spender werden. Aber all diese Personen, die
gerne helfen wollen, kennen wir nicht und wir brauchen Ihre Hilfe, um sie zu finden. „Mitglieder werben Spender“ heißt
unser Projekt, mit dem wir zum Welt-Kinder-Tag im September möglichst viele neue Spender gewinnen möchten. Und
Ihnen winkt bei Teilnahme eine einwöchige Reise nach Amrum. So einfach geht es: Im Internet unter
www.muko.info/Freundewerben finden Sie ein Formular, auf dem Sie Ihre Verwandten, Freunde, Bekannten und
Nachbarn erfassen können. Damit kein Missbrauch betrieben werden kann, ist dieser Bereich mit einem Passwort
geschützt: muko eingeben, dann kommen Sie weiter. Ihre Daten werden dann offline gespeichert und ausschließlich für
einen Spendenaufruf im September verwendet. An der Verlosung kann jeder teilnehmen, der die Aktion mit fünf oder
mehr Adressen unterstützt. Weitere Informationen im Internet unter www.muko.info
Anja Trögner
17
Unser Verein
„Seltene“ nicht länger allein!
Eva Luise Köhler übernimmt Schirmherrschaft über die ACHSE
„Für eine seltene Erkrankung lohnt sich der Aufwand
Behandlung Seltener Er-
nicht“. So oder ähnlich lauten häufig die Kommentare von
krankungen (Orphan Drug
Politikern, Industrievertretern und Klinikverwaltungen,
Regulation) sind über 220
wenn es darum geht, eine schnellere Diagnose, bessere
Anträge gestellt worden –
Behandlungsmöglichkeiten und eine zielgerichtete For-
einige davon auch für CF.
schung für Seltene Erkrankungen zu ermöglichen. Als sel-
Leider fehlen aber für
ten wird nach einer Definition der Europäischen Union
Unternehmen in Deutsch-
und der Weltgesundheitsorganisation eine Erkrankung
land entsprechende steuer-
bezeichnet, wenn weniger als 5 pro 10.000 Menschen von
liche Anreize, in Seltene
ihr betroffen sind. In Deutschland wären das 40.000. Somit
Erkrankungen zu investieren. Anders als in anderen
Im März wurde
gehört auch Mukoviszidose mit ca. 7 bis 8.000 Betroffenen
Ländern, existiert in Deutschland noch nicht einmal ein
Eva Luise Köhler
zu den Seltenen Erkrankungen und damit zu den „größten
Ansprechpartner für Seltene Erkrankungen im zuständi-
zur Schirmherrin
unter den Kleinen“. Im Gegensatz zu den anderen
gen Bundesministerium. Auf europäischer Ebene, wo sich
der ACHSE.
„Seltenen“ hatten wir aber das Glück der Schirmherrschaft
der Mukoviszidose e.V. seit Jahren im Rahmen der
von Christiane Herzog, die Mukoviszidose bekannt
Europäischen Organisation für Seltene Erkrankungen
gemacht hat und wesentlich dazu beigetragen hat, dass der
(EURORDIS) engagiert, können wir lernen, wie man es
Mukoviszidose e.V. gemeinsam mit der Christiane Herzog
besser machen kann. So gibt es zum Beispiel in Frankreich
Stiftung effektiv für die Belange der Betroffenen eintreten
seit diesem Jahr einen „Nationalen Plan für Seltene
kann. Während der Mukoviszidose e.V. keine Chance
Erkrankungen“, mit dessen Hilfe vielen Missständen abge-
hatte, erneut als Wohltätigkeitsprojekt einer Bundespräsi-
holfen werden soll. Höchste Zeit also, dass auch in
dentengattin ausgewählt zu werden, haben wir uns sehr
Deutschland die „Seltenen“ eine prominente Fürspre-
früh gemeinsam mit anderen Organisationen Seltener
cherin bekommen haben. Mit großer Freude haben wir
Erkrankungen um die Schirmherrschaft von Eva Luise
deshalb am 1. März bei einer Pressekonferenz in Berlin
Köhler, der Gattin unseres Bundespräsidenten, bemüht.
(vgl. Bild) Eva Luise Köhler als neue Schirmherrin
Bereits im letzten Jahr hatten wir mit 16 anderen
begrüßt. „Ich will helfen, dass Menschen mit Seltenen
Verbänden die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Erkrankungen bessere Chancen haben“, meint die sympa-
(ACHSE) gegründet, um vereint für die gemeinsamen
thische und engagierte „First Lady“. Mit großem mensch-
Interessen der „Seltenen“ einzutreten. Gerade wenn eine
lichem Einfühlungsvermögen und mit Sachverstand inter-
Erkrankung nur wenig bekannt ist, kann es oft quälende
essiert sie sich auch für Einzelfälle. Die ersten
Jahre dauern, bis die richtige Diagnose gestellt ist und
Medienreaktionen und angekündigte Hilfen von großen
dann – vielleicht – auch eine Behandlung erfolgen kann.
Unternehmen zeigen: Die ACHSE und mit ihr die
Aufgrund der Seltenheit fehlt es aber an kompetenten ärzt-
Menschen mit Seltenen Erkrankungen können auf bessere
lichen und nicht-ärztlichen Behandlern, die häufig am
Zeiten hoffen. Die ACHSE, die als Sonderorganisation in
besten in Spezialambulanzen an Krankenhäusern konzen-
der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (BAGH) orga-
triert werden. Diese wiederum sind aber in vielen Fällen
nisiert ist, wird von einem Leitungsteam geführt. Dessen
finanziell schlecht abgesichert. Schließlich ist das Interesse
Sprecherin ist Anne Kreiling von der Deutschen
der forschenden pharmazeutischen Industrie sehr
Gesellschaft für Muskelkranke, stellvertretende Sprecher
begrenzt: Kein Wunder, ist es das „Patientenpotential“
sind Christoph Nachtigäller (BAGH) und Dr. Andreas
doch auch. Dabei gibt es durchaus Hoffnung: Seit Inkraft-
Reimann, der auch Vorstandsmitglied von EURORDIS ist.
treten der europäischen Richtlinie für Arzneimittel zur
Dr. Andreas Reimann
Wissenschaft
18
Untersuchung der Lunge
bei Kindern
Studie erhält positive Beurteilung der Studienkommission
durch
optisch in einzelne Schichten zerlegt wird. Wie bei allen
Pseudomonas hervorgerufen werden können, sind die
Röntgenuntersuchungen kann man zwischen dichterem
Hauptursache
des
und weniger dichtem Gewebe unterscheiden, da die
Gesundheitszustandes bei CF-Patienten. Umso wichtiger
Strahlen unterschiedlich stark durchgelassen werden. Man
ist es, diese Entzündungen möglichst frühzeitig zu erken-
erhält durch diese Methode ein exaktes Bild der Lunge
nen. Denn durch rechtzeitige Therapie kann eine
und kann Veränderungen (z.B. Entzündungen) mit hoher
Ausweitung der Entzündung weitestgehend vermieden
diagnostischer Sicherheit erkennen.
werden. Deshalb sollte im Idealfall auch schon bei kleinen
Das Standardverfahren ist bislang die so genannte
CF-Patienten die Lunge bildgebend untersucht werden.
Röntgen-Thorax-Aufnahme. Hier erfolgt die Röntgen-
Die bislang gängigen Verfahren für solche Unter-
aufnahme nicht wie bei der Tomographie Schicht für
suchungen sind aber gerade für Kinder wegen der hohen
Schicht, sondern es wird nur eine einzelne Aufnahme von
Strahlenbelastung alles andere als optimal.
der gesamten Lunge gemacht. Da es im Bild zur Überlage-
Schwere
Lungenentzündungen,
für
die
die
z.B.
Verschlechterung
rung der einzelnen Gewebe kommt, sind die Ergebnisse,
Die Standardverfahren zur Lungenuntersuchung: Hochauflösende Computertomographie und Röntgen-ThoraxAufnahme.
wiederholter Anwendung und noch dazu bei Kindern
Die hochauflösende Computertomographie (HRCT) ist
nicht zu empfehlen ist. Die Strahlenbelastung unterschei-
eines dieser Verfahren. Dabei handelt es sich um ein com-
det sich je nach angewandter Methode: Eine Röntgen-
putergestütztes Röntgenverfahren, bei dem der Patient
Thorax-Aufnahme ist deutlich schonender als eine HRCT.
die mit diesem Verfahren erzielt werden können, nicht
optimal. Bei den Röntgenuntersuchungen wird der
Patient zudem Strahlung ausgesetzt, was insbesondere bei
Abbildung 1: Horizontaler Schnitt durch die rechte
Lunge. Die Bilder werden von unten betrachtet, so
dass am Bildoberrand die Brustkorbvorderseite, am
Bildunterrand die Brustkorbhinterseite und am rechten Bildrand die rechte Brustkorbseite zu sehen sind.
Links ein Schnittbild einer CT-Untersuchung. Die
Pfeile zeigen auf erweiterte Atemwege mit
Schleimfüllung.
Rechts ein Schnittbild einer MRT-Untersuchung des
gleichen CF-Patienten. Man erkennt die gleichen
Veränderungen wie in der CT.
Wissenschaft
19
Magnetresonanztomographie – die bessere Alternative?
Ein besseres Diagnoseverfahren zu entwickeln, das auch für standardisierte regelmäßige Kontrolluntersuchungen
bei
Kindern
geeignet
sein
soll,
haben
sich
deshalb
Frau
Dr.
Julie Gahr (Universitätskinderklinik Heidelberg) und Herr Dr. Michael Puderbach (Deutsches
Krebsforschungszentrum) aus Heidelberg vorgenommen. Sie untersuchen, inwieweit die
Magnetresonanztomographie (MRT) als Verfahren zur Beobachtung von Veränderungen in der Lunge
geeignet ist, um eine schonendere Untersuchung insbesondere auch von Kindern zu ermöglichen. Die
MRT, auch Kernspintomographie genannt, nutzt nicht wie die schon genannte HRCT Röntgenstrahlen
zur Abbildung der Lunge sondern ein Magnetfeld und Radiowellen. Die MRT wird routinemäßig schon
zur Untersuchung anderer Organe genutzt, war aber für die Lunge aufgrund technischer Probleme bislang nicht geeignet. In letzter Zeit konnte die MRT kontinuierlich verbessert werden, so dass das
Verfahren jetzt möglicherweise für die Lungendiagnostik bei CF eingesetzt werden kann. In der Studie
von Dr. Gahr und Dr. Puderbach soll die Eignung der MRT dahingehend überprüft werden.
Die Studie wird seit August 2004 durch den Mukoviszidose e.V. gefördert. Auch die Studienkommission, die seit 2004 ein Gütesiegel für Studien vergibt, hat die Studie von Frau Dr. Gahr und
Herrn Dr. Puderbach ausgezeichnet. Die Studie bekam das Prädikat „empfehlenswert“!
Jutta Bend
Abbildung 2: MRT-Durchblutungsbild der Lunge in frontaler
Ansicht. Die Pfeile markieren Areale, in welchen die
Lungendurchblutung gestört ist.
Wissenschaft
20
Neue Erkenntnisse zur Wirkweise
des alten Hausmittels Knoblauch
Knoblauch ist ein uraltes Hausmittel, das bereits von
den Ägyptern zur Bekämpfung von Infektionen verwendet wurde. Es ist heute bekannt, dass verschiedene
Inhaltsstoffe von Knoblauch, wie z.B. Allicin oder
Ajoene, das Wachstum von pathogenen Bakterien hemmen. Unsere Arbeiten, die in Zusammenarbeit mit der
dänischen Forschergruppe von Prof. Dr. M. Givskov,
Technische Universität von Dänemark, durchgeführt
wurden, haben nun gezeigt, dass Knoblauch auch
Wirkstoffe produziert, die spezifisch die Kommunikation zwischen den Zellen von Pseudomonas aerugino-
erweisen, da dieser Therapieansatz nicht darauf abzielt,
sa blockiert.
das Wachstum der Bakterien zu inhibieren, sondern vielmehr die Ausprägung von pathogenen Merkmalen verhin-
Bakterielle Zell-Zell-Kommunikation
dern soll. Dies führt in letzter Konsequenz zu einer ver-
Viele Bakterien verwenden chemische Signalstoffe, um
minderten Anpassung der pathogenen Keime an die
miteinander zu kommunizieren. Diese Stoffe dienen den
Wirtsumgebung und damit letztendlich zur Abtötung
Bakterien dazu ihre Populationsdichte zu erfassen. Denn
durch körpereigene Abwehrmechanismen. Da die bloße
erst wenn die Anzahl der Keime groß genug ist, um das
Unterdrückung der pathogenen Eigenschaften keinen
Immunsystem des Menschen zu überwältigen, erfolgt die
Selektionsdruck auf die Zellen ausübt, besteht die
Synthese von Virulenzfaktoren. Dieses Phänomen wird
Hoffnung, dass es nicht zur Entstehung resistenter
heute als „Quorum sensing“ (QS) bezeichnet und besagt,
Mutanten kommt. Der wichtigste Vorteil solcher
dass bestimmte bakterielle Verhaltensweisen nur dann
Wirkstoffe läge somit in der Vermeidung der Ausbildung
zutage treten, wenn eine entsprechend große Anzahl von
bakterieller Resistenzen, wie sie mit dem Einsatz konven-
Bakterien vorliegt. Die Erkenntnis, dass die QS-Systeme in
tioneller Antibiotika einhergehen.
P. aeruginosa und anderen pathogenen Bakterien eine
macht sie zu attraktiven Zielen für die Entwicklung neuer
Eine marine Rotalge stört bakterielle
Kommunikation
Therapeutika. Die Unterbrechung der Kommunika-
Wir haben in früheren Arbeiten zeigen können, dass die
tionskaskade könnte sich als besonders aussichtsreiche
marine Makroalge Delisea pulchra Verbindungen (allge-
Strategie bei der Behandlung von chronischen Infektionen
mein als halogenierte Furanone bezeichnet) produziert,
zentrale Rolle bei der Regulation der Pathogenität spielen,
die in der Lage sind, bakterielle Kommunikation zu unterbin-
Bei Lungeninfektionen mit Pseudomonas
den. Um die Wirkweise einer besonders wirksamen Substanz
oder anderen gefährlichen Keimen muss
(C30) genauer zu untersuchen und deren Spezifität zu ermit-
schnell und sicher geklärt werden, um wel-
teln, wurden im Rahmen eines vom Mukoviszidose e.V. geför-
chen Keim es sich handelt und welche
derten Projektes Transkriptomanalysen mit den P. aeruginosa
Therapie geeignet ist.
GeneChips der Firma Affymetrix durchgeführt. Diese
CF-typische Keime zu identifizieren ist aber
Untersuchungen
ursprüngliche
kompliziert und nur erfahrene Spezialisten
Vermutung, dass Furanon C30 hochspezifisch die Expression
sind dazu in der Lage. Bislang gibt es keinen
QS-regulierter Gene inhibiert. In weiterführenden Arbeiten
Konsens, welche Methoden optimal und wel-
konnte zudem gezeigt werden, dass die Furanone auch zur
che Untersuchungen eigentlich sinnvoll sind.
Bekämpfung von P. aeruginosa-Infektionen in einem
Deshalb hat das Bundesministerium für
Mausmodell geeignet sind. Furanone weisen jedoch zwei ganz
Bildung und Forschung (BMBF) eine
entscheidende Nachteile auf: (i) sie sind sehr instabil und (ii)
Initiative ins Leben gerufen, um Standards für
weisen sie eine hohe Zytotoxizität auf. Ein Einsatz dieser
die mikrobiologische Diagnostik zu entwi-
Substanzen im klinischen Bereich zur Behandlung von
ckeln. Zu diesem Zweck wurden in Hannover
Patienten ist daher ausgeschlossen.
und München zwei Konsiliarlaboratorien ein-
unterstützten
unsere
gerichtet.
Natürliche QS-Blocker in Pflanzen
In einer breit angelegten Suche nach neuen, natürlich vorkommenden
AHL-Blockern
(Inhibition
der
N-
Acrylhomoserinlacton-Synthese) konnte nun gezeigt werden,
dass auch viele Pflanzen (einschließlich traditioneller
Heilpflanzen) und Gewürze Wirkstoffe aufweisen, die ähnlich
wie C30 in der Lage sind, die Kommunikation zwischen P.
aeruginosa-Zellen zu unterbinden. Eine Substanz, die aus
Koblauch extrahiert wurde, erwies sich als besonders effektiv
und wurde näher untersucht. Der P. aeruginosa GeneChip
wurde auch in diesem Fall sehr erfolgreich eingesetzt, um zu
zeigen, dass der Wirkstoff spezifisch auf das QS-System wirkt.
Gegenwärtige
Arbeiten
beschäftigen
sich
mit
der
Charakterisierung von QS-Blockern, die von Gewürzen und
Schimmelpilzen, besonders von Vertretern der Gattung
Penicillium, produziert werden.
Lehrstuhl für Mikrobiologie, Universität Zürich,
Zollikerstraße 107, CH-8008 Zürich
Prof. Dr. Leo Eberl
Dr. Hogardt vom Konsiliarlabor in
München berichtet im folgenden
Artikel über die Schwierigkeiten
der mikrobiologischen Diagnostik.
Wissenschaft
21
Wissenschaft
22
Mikrobiologische Diagnostik Ein ständiger Begleiter bei
Mukoviszidose
Angesichts
der
Bedeutung
von
Atemwegsinfektionen für den Verlauf
lich nur bestimmte Bakterien ange-
der CF-Lunge eine Besiedelung mit
troffen (CF-Leitkeime).
diesen Keimen. Ihr natürlicher
Standort ist die Umwelt, wo sie z.B.
der Lungenfunktion sind mikrobiolo-
im Wasser, Erdboden oder auch auf
teil in der Patientenbetreuung. Die
Erregerspektrum bei
Mukoviszidose
Ergebnisse der mikrobiologischen
CF-Leitkeime wie Staphylococcus
den Leitkeimen werden gelegentlich
Diagnostik sind für den Mikro-
aureus, Haemophilus influenzae,
andere Bakterien, die ebenfalls der
biologen, den CF-Arzt und für den
Pseudomonas aeruginosa, Stenotro-
Umwelt entstammen (andere Pseu-
Patienten von besonderem Interesse.
phomonas maltophilia, Burkholderia
domonaden u.v.a.), nachgewiesen.
Atemwegsinfektionen sind bei Muko-
cepacia und Achromobacter xyloso-
Meist ist ihr Nachweis nur vorüberge-
viszidose häufig. Infektionen durch
xidans sind innerhalb der CF-
hend und hat keine klinische
Viren sind typisch für das Klein-
Gemeinschaft bekannt. Während S.
Bedeutung. Die CF-Leitkeime und
kindesalter. Aspergillen verursachen
aureus und H. influenzae generell
allen voran P. aeruginosa persitieren
vor allem die allergische bronchopul-
Atemwegsinfektionen verursachen,
dagegen häufig in der Lunge. Häufig
monale Aspergillose (ABPA). Am
werden die anderen Keime v.a. bei
sind auch Mischinfektionen. Im Ver-
häufigsten sind aber bakterielle
Patienten mit geschwächter Immun-
lauf der chronischen Lungeninfek-
Infektionen. Altersabhängig und spe-
abwehr nachgewiesen. Darüber hi-
tion entstehen bakterielle Varianten,
zifisch für CF werden fast ausschließ-
naus begünstigen die Bedingungen in
die an das Überleben in der CF-
gische Kontrollen ein fester Bestand-
Pflanzen vorkommen können. Neben
Lunge angepasst sind. Hierzu gehören mukoide P. aeruginosa-Isolate,
aber auch Stämme mit unterschiedlicher Antibiotikaresistenz. Vor allem
das Erscheinungsbild von P. aeruginosa ist besonders vielfältig. (Abb.1)
Aufgaben des mikrobiologischen Labors
Die Mikrobiologie bei CF ist somit
komplexer als bei anderen Patientenkollektiven, was besondere Anforderungen an das mikrobiologische
Labor stellt. Die Aufgaben des
Mikrobiologen sind v.a. der Nachweis
(Abb.1)
und die Identifizierung von Infek-
tionserregern sowie deren Empfindlichkeitsprüfung
zu Verwechslungen kommen. Der Erstnachweis von B.
gegenüber verschiedenen Antibiotika. Um die Qualität
cepacia sollte eindeutig sein, was nur durch den Einsatz
mikrobiologischer Ergebnisse sicherzustellen, ist ein stan-
eines molekularen Verfahrens gewährleistet werden kann.
dardisiertes
sinnvoll
Diese Beispiele zeigen, dass die mikrobiologische
(Qualitätssicherung). Zur Identifizierung der im Sputum
Diagnostik bei Mukoviszidose unter Berücksichtigung
befindlichen Keime (CF-Leitkeime) erfolgt zunächst eine
CF-relevanter Besonderheiten in einem im Umgang mit
Anzucht auf selektiven Nährmedien. Für den Nachweis
CF-Untersuchungsmaterialien erfahrenen Labor erfolgen
von B. cepacia sollte prinzipiell ein spezielles Selektiv-
sollte. Hilfestellungen können Konsiliar-Laboratorien in
medium mitgeführt werden. Die einzelnen Erreger wer-
Hannover (Medizinische Mikrobiologie der Medizi-
den dann morphologisch und physiologisch weiter unter-
nischen Hochschule Hannover) und München (Max von
sucht. Dies kann z.B. durch Untersuchung der Bakter-
Pettenkofer-Institut) geben, die u.a. auch auf Initiative des
ienkolonien, durch Mikroskopie und/oder Nachweis
BMBF mit der Etablierung methodischer Leitlinien
bestimmter Stoffwechselprodukte geschehen. Da einige
betraut wurden.
Vorgehen
im
Labor
Erreger eng miteinander verwandt sind, kann es im Labor
Dr. Michael Hogardt
Konsiliarlabor München
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Wissenschaft
23
Wissenschaft
24
2. Treffen der
CF-Fachambulanzen in Bensberg
Mikrobiologische Diagnostik in der klinischen Anwendung
Beim 2. Fachsymposium für CF-Fachambulanzen in Bensberg wurden die Themen Mikrobiologische Diagnostik,
Klinische Studien und CFTR-Aktivatoren behandelt. Das Symposium richtete sich an CF-Ambulanzärzte und
wurde inhaltlich von der Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose (FGM) des Mukoviszidose e.V. gestaltet.
Von der richtigen mikrobiologischen Diagnostik hängt für
als routinemäßige Untersuchung aus. Ein zusätzlicher
Mukoviszidose-Betroffene viel ab. Um die Lungenfunktion
Vorteil bei einer flächendeckenden Durchführung wäre
langfristig zu erhalten, müssen akute Infektionen möglichst
die Möglichkeit einer epidemiologischen Überwachung,
eingedämmt werden, damit es nicht zu einem chronischen
so Schuster.
Verlauf kommt. Wird bei einer ärztlichen Untersuchung
stellt, muss zunächst bestimmt werden, um welchen Keim
Regelmäßige Sputumuntersuchungen
ermöglichen frühe Diagnose
es sich handelt und mit welchen Antibiotika er zu therapie-
Auch die Art der Untersuchungsmethode spielt nach
ren ist. Dazu werden die Keime an ein Labor geschickt, wel-
Professor Schuster eine wichtige Rolle. Sputumproben
ches die Erreger identifiziert und charakterisiert.
hätten sich als besonders geeignet erwiesen. Sie seien
eine solche Infektion der Lunge durch einen Keim festge-
weniger aufwändig als eine Bronchoalveoläre Lavage
Gute mikrobiologische Diagnostik ermöglicht gute Therapie
(BAL)
Frau Professor Antje Schuster, Leiterin der CF-Ambulanz
Patienten Sputum bilden. Hier ist allerdings eine, wenn
der Uniklinik in Düsseldorf, regte in ihrem Vortrag eine
auch aufwändige, Sputum-Induktion möglich.
qualitativ hochwertige Standardisierung der mikrobiolo-
Von entscheidender Bedeutung für die Effizienz der
gischen Diagnostik
Untersuchung ist die Auswahl der Keime, auf die getestet
zur Optimierung der
wird. Professor Schuster hob die Keime Pseudomonas aeru-
Patientenversorgung
ginosa (non-mukoid, mukoid), Staphylococcus aureus,
an. In Bezug auf die
Burkholderia cepacia (ggf. mit Genomovardifferen-
Häufigkeit entspre-
zierung), Haemophilus influenzae, Stenotrophomonas
chender Untersuch-
maltophila, Aspergillus fumigatus und ggf. Viren oder
ungen sprach sich
nicht-tuberkulöse Mykobakterien hervor. Eine Keimzahl-
Prof. Schuster für ein
bestimmung sei wenig aussagekräftig und darüber hinaus
vierteljährliches Mo-
für die Routinediagnostik zu aufwändig und teuer.
und
wesentlich
aussagekräftiger
als
ein
Rachenabstrich. Der einzige Nachteil sei, dass nicht alle
nitoring als Ergänzläufigen Untersuch-
Test im Labor: Welches Antibiotikum wirkt
gegen welchen Keim?
ungen bei Versch-
Dagegen seien Tests, auf welche Antibiotika die Keime
lechterungen
des
ansprechen, sinnvoll und wichtig. In der Regel dürfe es
Allgemeinzustandes
aber ausreichen, wenn bekannt ist, ob der Keim sensitiv
ung zu den zwangs-
Wissenschaft
25
auf
das
Medikament
reagiert
oder
nicht. Die
nierungszentrum für Klinische Studien in Köln klar, dass
Untersuchung, welche Konzentrationen der Antibiotika
der z.T. erhebliche Dokumentationsaufwand von Studien
notwendig sind, um die Keime abzutöten, sei wegen der
oft unterschätzt werde. Deshalb müsse größerer Wert auf
schlechten Übertragbarkeit auf den Patienten aber bislang
die Planung von Studien und deren Praktikabilität gelegt
nicht sinnvoll. Bei Keimen, die gegen viele Antibiotika
werden. Er schlug außerdem die Durchführung der effek-
resistent sind, böten sich auch Kombinationstests an, bei
tiveren Cross-over-Studien vor, bei denen zwei Behand-
denen untersucht wird, ob die Keime mit einer Mischung
lungen in zwei aufeinander folgenden Zeitperioden erfol-
mehrerer Antibiotika bekämpft werden können.
gen. Dadurch kann die Studie mit weniger Patienten auskommen, was insbesondere bei der seltenen Krankheit
Ziel: Einheitliche und aussagekräftige
Testmethoden etablieren
Mukoviszidose wichtig ist, da die Zahl der in Frage kommenden Patienten naturgemäß klein ist.
Tests zur Identifizierung und Charakterisierung von
den. Zu diesem Zweck wurden bereits spezialisierte
Suche nach CFTR-wirksamen Substanzen:
20.000 Tests pro Tag!
Referenzlabors eingerichtet. Denn nur eine hohe Qualität
Zum Thema CFTR-wirksame Substanzen stellte Dr. Alan
der mikrobiologischen Diagnostik kann eine effektive
Verkman aus San Francisco seine Arbeit zum Screening
Patientenbetreuung gewährleisten. Abschließend forderte
nach CFTR-Inhibitoren vor. Auf der Grundlage solcher
Prof. Schuster, verbindliche Qualitätskontrollen für die
Substanzen, die den CFTR-Kanal hemmen, kann man
mikrobiologische Diagnostik einzuführen. Eine ähnliche
Modellsysteme entwickeln, mit dem die Krankheit nach-
Zielsetzung wird auch durch das BMBF (Bundes-
gestellt werden kann. Auf diese Art könnte man beispiels-
ministerium für Bildung und Forschung) - Projekt ver-
weise neue Medikamente testen. Verkman hat für seine
folgt, das von Dr. Michael Hogardt vom Konsiliarlabor
Suche ein Testsystem entwickelt, durch
aus München auf dem Symposium vertreten wurde.
das es möglich ist bis zu 20.000
Keimen können nicht in jedem Labor durchgeführt wer-
Substanzen pro Tag zu testen. Eine ähnli-
Hoher Dokumentationsaufwand behindert
klinische Studien
che Vorgehensweise nutzt Dr. Luis
Neben den Problemkeimen und der mikrobiologischen
Verkman nach CFTR-Inhibitoren son-
Diagnostik wurde auf der Tagung auch die Frage nach den
dern nach CFTR-Aktivatoren sucht, die
aktuellen klinischen Problemen und dem daraus resultie-
sich
renden Forschungsbedarf behandelt. Aus einer Umfrage
Medikamente zur Behebung des CFTR-
bei den Ambulanzen ging dazu hervor, dass es viele
Defektes eignen könnten.
Themen gibt, zu denen sich klinische Forschung lohnen
Auch im nächsten Jahr soll das Symposium
würde. Als zentral wurden hierbei die antientzündliche
wieder
Therapie, die Inhalation und die Physiotherapie genannt.
Entwicklungen zu informieren und eine
Zur Thematik der Durchführung von klinischen Studien
Möglichkeit zur Diskussion zu schaffen.
machte Professor Walter Lehmacher vom Koordi-
Galietta aus Genua, der aber nicht wie
möglicherweise
stattfinden,
um
direkt
über
als
neue
Jutta Bend
Therapie
26
Therapie
Die Reflektorische Atemtherapie
Eine gute Ergänzung zur standardisierten Physiotherapie bei CF
Als den Mitgliedern des Arbeitskreises Physiotherapie 1996 in Stuttgart von Frau Marianne Kirchlinde die
Reflektorische Atemtherapie vorgestellt wurde, war das Interesse für diese Behandlungsmethode in unserer Gruppe
geweckt. In den folgenden 3 Jahren erlernten wir einmal im Jahr an 4 Tagen unter Anleitung von Frau Kirchlinde
diese Behandlungsmethode und sammelten praktische Erfahrung mit unseren CF-Patienten. Heute arbeiten sehr
viele Physiotherapeuten des AK Physiotherapie nach dieser Methode und haben sie als festen Bestandteil in ihre
Behandlung integriert.
Was ist die Reflektorische Atemtherapie?
Gearbeitet wird vor allem an den Übergängen vom Muskel
Die Behandlung besteht aus 3 Teilen:
zur Sehne, von der Sehne zum Knochen und an den
- Wärmeanwendung,
Seitenrändern einzelner Muskeln. Verhärtungen, die wäh-
- manuelle Techniken,
rend der Behandlung gefunden werden, werden entspre-
- Übungen, Atemgymnastik.
chend behandelt. Die Intensität der Griffe richtet sich
nach den Atembewegungen und dem Empfinden des
Wärmeanwendung
Patienten. Durch Wiederholung der Griffe kommt es zu
Zu Beginn werden in sehr heißes Wasser eingetauchte
einer intensiveren Zwerchfellaktivierung, die eine unbe-
Handtücher gut ausgedrückt und langsam auf den
wusst herbeigeführte Reaktion des Patienten auf den
Rücken, die Brust oder den Bauch aufgelegt. Der
gesetzten Reiz ist. Die spontan auftretenden vertieften
Therapeut trägt dabei Gummihandschuhe und greift mit
Atemzüge sind Zeichen einer erfolgreichen Behandlung.
den Händen die Haut oder einzelne Muskelpartien des
Dabei kommt es zu verstärkten Atembewegungen, die
Patienten (Packegriffe), um diese zu lösen und zu lockern.
dem Patienten in dieser Art bewusst nicht gelingen.
Sobald die intensive Wärmewirkung nachlässt, wird ein
Die Reaktionen sind sehr vielfältig: Anhalten des Atems,
zweites sehr heißes Handtuch auf das aufliegende
flache Atemzüge, Stöhnen und Seufzen des Patienten. Das
Handtuch gelegt, dann werden die Tücher gewendet und
Ziel der Behandlung aber ist es eine vertiefte Atmung und
das schon abgekühlte, nun oben liegende Tuch wird weg-
damit intensivierte verbesserte Zwerchfelltätigkeit zu
genommen. Das ganze Prozedere wird noch einmal
erzielen. Pausen zwischen den einzelnen Griffen bieten
wiederholt. Die Haut ist danach gut gerötet und intensiv
dem Patienten die Gelegenheit, die reflektorisch erfolgen-
erwärmt. Der Patient empfindet dies als sehr angenehm.
de Atembewegung bewusst wahrzunehmen.
Manuelle Techniken
Übungen
In verschiedenen Ausgangsstellungen erzielt man über
Dehnhaltungen, Gleichgewichtsübungen und verschiede-
intensive
ne Körperstellungen sollen den durch die manuellen
Dehnungs-,
Klopf-,
Vibrations-
und
Schmerzreize einen verstärkten Drang zum Einatmen.
Techniken erzielten Zustand erhalten.
Therapie
27
Behandlung einer 12-jährigen
Patientin
Wirkungen
Verbesserung der Atembewegung in Richtung der individuellen Norm,
Thoraxmobilisation, Gewebelockerung, Durchblutungsverbesserung, positive
Wirkung auf das Vegetativum, psychische Entspannung und eine Sekretmobilisation.
Die besonderen Vorteile der Reflektorischen Atemtherapie für
CF-Patienten
Diese Methode ist unabhängig vom Alter und Gesundheitszustand einsetzbar (keine
Wärmeanwendung beim Säugling). Zu beobachten sind eine Lockerung von Haut
und Muskulatur (z.B. Bauch und Rumpf) sowie eine Schmerzlinderung (z.B. Nacken,
Kopf). Der Patient darf hier passiv sein, seine Atmung wahrnehmen und geschehen
lassen.
Nicht nur der schwerkranke Patient empfindet diese Therapie als wohltuend.
Messungen mit dem Pulsoximeter zeigen bei einigen Patienten einen Anstieg der
Sättigung während und nach der Behandlung.
Wohlbefinden und ein guter Schlaf sind Zeichen einer erfolgreichen Behandlung.
Meine persönlichen Erfahrungen sind neben den bereits erwähnten positiven
Wirkungen, dass die Physiotherapie in der Beliebtheitsskala meiner Patienten deutlich
gestiegen ist.
Anne Dautzenroth
Physiotherapeutin
Rostock/Hohen Luckow
28
Spektrum
Spektrum Thema
Infektionsgefahr und Infektionsvermeidung – was ist dran?
Die Infektion der Lunge und der Atemwege gehört mit zu
Thema fördern. Nur so können wir die Ängste in den
den ersten Dingen, die jedem Betroffenen oder Mitglied
Griff bekommen und uns „vernünftig“ verhalten. Zu die-
des Behandlerteams einfallen, wenn es um Gefahren und
sem Zweck haben wir die häufigsten Infektionserreger,
Bedrohungen im Zusammenhang mit dem Verlauf der
die in der Lunge von Mukoviszidosepatienten eine Rolle
Mukoviszidose geht. Die Angst vor dem Nachweis einer
spielen können, in Tabelle 1 zusammengetragen. Für viele
„Erstinfektion“ ist groß. Die Sorgen, die mit dem
dieser Erreger gilt, dass zumindest in Einzelfällen eine
Pseudomonas-Keim
der
Übertragung von einem CF-Patienten auf einen anderen
Resistenzlage, mit dem Nachweis der schleimbildenden
nachgewiesen wurde. Es gilt aber selbst dann noch die
Variante und mit der Vermeidung oder dem Hinaus-
Regel: In einer engagierten Ambulanz mit einem kompe-
zögern dieser Infektion, nehmen viel Platz ein in der
tenten Betreuungsteam kommt man mit der Infektion
Betreuung von Mukoviszidosepatienten. Wie weit haben
besser zurecht und Lebenserwartung und Gesund-
die Sorgen einen realen Hintergrund und wo sind Ängste
heitszustand sind selbst bei früher Infektion signifikant
unbegründet? Kann man etwas gegen die Infektion bzw.
günstiger.
Übertragung der Keime tun? Bekommt man die Erreger
Das heißt in Kurzform: Keime sind eine zusätzliche
nicht gerade dort, in der Ambulanz, wo man auf andere
Belastung, aber eine gute Behandlung ist das Ent-
Patienten trifft? Leider bleiben solche Ängste nicht ohne
scheidende. Das heißt aber nicht, dass wir keine
Folgen, wenn sie beispielsweise zum Verzicht auf
Vorsorge, keine Vorsicht walten lassen sollten. Ganz und
Ambulanzbesuch und Diagnostik oder zur Verzögerung
gar nicht. In Tabelle 2 sind deshalb die Maßnahmen
einer notwendigen Therapie im CF-Zentrum führen.
zusammengestellt, für die durch Daten belegt ist, was
verbunden
sind,
mit
man tun kann, um das Risiko zu vermindern. Die
Information hilft
Kurzform dafür lautet: Man kann etwas tun, und es
Ängste sind schlechte Ratgeber im Umgang mit Gefahren,
lohnt sich.
weil der Blick nicht für das Wesentliche geschärft wird.
An zwei Beispielen soll gezeigt werden, wo der Wert aber
Angst entsteht, wenn Informationen fehlen und die
auch die Grenzen solcher „Daten“ liegen. Zum einen ist
Wissenslücken mit Spekulation aufgefüllt werden.
gut belegt, dass die Händedesinfektion mit alkoholi-
Irrationale Handlungsweisen sind die Folge. Problem-
schen Desinfektionsmitteln (Evidenzgrad IA, zur
bewusstsein kann hingegen helfen, leichtfertigen Umgang
Bewertung der Evidenzgrade vergl. Fußnote zur Tabelle
mit einer Gefahr zu vermeiden, aufmerksam und verant-
2) Infektionsübertragungen vermeiden hilft; in den mei-
wortungsvoll Gefahren für den Betroffenen selbst oder für
sten Ambulanzen dürfte dies selbstverständliche
andere zu vermindern. Wir wollen in dem verwirrenden
Routine sein. Zweites Beispiel ist die Wischdesinfektion
Terrain der Hygieneempfehlungen und –regeln durch
des
Informationen die sachliche Auseinandersetzung mit dem
(Evidenzgrad IB): Das ist wohl seltener geübte Praxis.
Ambulanzraumes
nach
jedem
Patienten
Problemkeime – Pseudomonas,
Burkholderia, Aspergillus…
Tabelle 1: Typische – auch seltenere – Lungenkeime bei Mukoviszidose und
ihre Übertragungswege
- Meist fallen mehrere Erreger in die Gruppe
- Belegte Wege: Küssen, Mitbenutzung von Zahnbürste oder Trinkglas, Händeschütteln;
Tröfcheninfektion beim Husten, Niesen, Singen in bis zu einem Meter Entfernung;
- Burkholderia cenocepacia (früher Genomovar III) möglicherweise besonders gefährlich
Spektrum
29
30
Spektrum
Spektrum Thema
Als Erklärung bieten sich die weniger überzeugenden
... geben Sie sich nicht die Hände.
Beweise für die Wirksamkeit an (nicht Evidenzgrad IA
... Patienten mit Problemkeimen werden gebeten, freiwil-
sondern IB). Aber es gibt eben auch andere Strategien, um
lig von der Teilnahme abzusehen.
die Gefahr einer Übertragung durch die Wiederbenutzung
eines Ambulanzzimmers zu reduzieren. Da wäre die Regel
Hilfe von außen?
zu nennen, dass Patienten ohne Pseudomonas nicht am
Reicht das heute im Zeitalter von Burkholderia cepacia
gleichen Tag einbestellt werden wie solche mit einem ent-
aus? Können wir uns heute noch darauf verlassen, dass
sprechenden Keimnachweis (Segregation, Evidenzgrad
schon kein Betroffener mit einem multiresistenten Keim
IB). Die Beispiele zeigen, dass manche Dinge einfach und
zu einer Mukoviszidoseveranstaltung gehen wird? In
unwidersprochen, andere komplizierter und mit „wenn
Großbritannien ist der CF Trust zu dem Schluss gekom-
und aber“ verbunden sind.
men, dass zur Vermeidung jeglicher Keimübertragung
anlässlich einer CF-Veranstaltung nur der komplette
Hygienerichtlinien in Deutschland
Eine
in
ganz
Deutschland
geltende
Verzicht auf alle Arten von Patiententreffen eine Lösung
einheitliche
bieten könne. Ende der Jahrestagungen? Ist das der richti-
Hygienerichtlinie zum Umgang mit den typischen
ge Weg, oder ist das zuviel des Guten? Gesetze oder Erlasse
Infektionserregern bei Mukoviszidose gibt es nicht – weder
helfen nicht wirklich weiter: Das Infektionsschutzgesetz
dafür, wie Ärzte und Ambulanzen sich verhalten sollten,
befasst sich mit Krankheitserregern, die eine „schwerwie-
noch für das Verhalten der Patienten. Das Fehlen einheit-
gende Gefahr für die Allgemeinheit“ darstellen.
licher Hygieneempfehlungen in allen Ambulanzen, Arzt-
Zusammenhang mit Mukoviszidosepatienten betrifft das
und Krankengymnastikpraxen ist grundsätzlich verständ-
allerdings nur die eher seltenen Infektionen mit MRSA
lich, da die CF-typischen Erreger bei Menschen, die keine
(vergl. Tabelle 1) und die Tuberkuloseerreger. All die ande-
Mukoviszidose haben, nicht die gleichen Probleme oder
ren CF-typischen Problemkeime sind eben CF-typisch
zumindest nicht Probleme von gleicher Tragweite mit sich
und somit nicht in gesetzliche Regelungen oder allgemei-
bringen. Da aber Keimverschleppung und auch Anste-
ne Erlasse gefasst.
Im
ckungen von einem Mukoviszidosepatienten auf den
anderen vorkommen können, sind Hygieneregeln immer
Erst Diskussion, dann hoffentlich Konsens
wieder ein Thema von größter Brisanz für alle
Im aktuellen „Spektrum“ können wir einen dringend
Betroffenen. Der Arbeitskreis „Leben mit Mukoviszidose“
gewünschten und benötigten Konsens nicht bieten; wir
hat schon vor Jahren Regeln für das Verhalten von
können als Redaktion dieser Mitgliederzeitschrift einen
Patienten bei gemeinsamen Veranstaltungen zusammen-
solchen Konsens nicht herbeiführen, aber wir können ihn
getragen, in denen u.a. zu folgenden Vorgehensweisen
einfordern: Die neu gegründete „Arbeitsgemeinschaft der
geraten wird:
Ärzte im Mukoviszidose e.V. (AGAM)“ hat viele Auf-
... informieren Sie sich durch regelmäßige Sputum-
gaben. Eine dieser Aufgaben wird sicher sein, den nicht
untersuchungen über das eigene Keimspektrum und die
einfachen Prozess der Entwicklung solcher Hygieneregeln
Resistenzsituation.
für beide Seiten – für Ärzte, aber eben auch für Patienten
... desinfizieren Sie sich regelmäßig die Hände.
- in Angriff zu nehmen. Wir hoffen, mit dem „Spektrum“
Desinfizieren Sie in jedem Fall die Hände, wenn Sie Ihr
an Informationen und Positionen in diesem Heft dazu
Zimmer verlassen. ...
beizutragen.
... halten Sie beim Husten und Niesen ein Taschentuch
oder den Ellenbogen vor Mund bzw. Nase.
Prof. Dr. Thomas O.F. Wagner, Frankfurt
Dr. Manfred Ballmann, Hannover
Problemkeime – Pseudomonas,
Burkholderia, Aspergillus…
Tabelle 2: Mögliche Hygienemaßnahmen und Qualität der Belege
(1) Gibson RL, Burns JL and Ramsey BW. Pathophysiology and Management of Pulmonary Infections in Cystic Fibrosis. Am J Respir Crit Care
Med 168: 918-951, 2003
(2) Saiman L and Siegel J. Infection Control in Cystic Fibrosis. Clin Microbiol Rev 17: 57-71, 2004
- Vorsichtsmaßnahmen: Standard – Händedesinfektion vor und nach jedem Patientenkontakt; nach Kontakt mit Blut oder anderen Sekreten
oder kontaminierten Geräten; nach dem Ausziehen der Handschuhe; Handschuhe zur Handhabung von Blut und anderen Sekreten oder kontaminierten Geräten; Kittel, Mundschutz, Augenschutz, Gesichtsschild bei allen Tätigkeiten bei Umgang mit dem Patienten, wo Sekrettröpfchen
zu erwarten sind wie beispielsweise bei Bronchoskopie etc. (zitiert nach (2)) Besondere Hygienemaßnahmen – Kontaktvermeidung: bei B. cepacia; MRSA, multiresistenter P. aeruginosa, S. maltophilia, Viren; Tröpfchenvermeidung: Viren, Tuberkulose.
- Evidenzgrade: IA - entschieden empfohlen und gut belegt durch gute experimentelle, klinische oder epidemiologische Studien; IB – entschieden empfohlen und belegt durch einige experimentelle, klinische oder epidemiologische Studien und durch eine gute Rationale; II – empfohlen auf der Grundlage von suggestiven experimentellen oder klinischen Studienergebnissen oder auf einer theoretischen Rationale (zitiert nach
(1)).
- beispielsweise B. cepacia, MRSA oder multiresistenter Pseudomonas aeruginosa
Spektrum
31
32
Spektrum
Spektrum Thema
Pseudomonas und die Quadratur
des Kreises
Oder: „Keimfrei“ so normal wie möglich leben?
So lange die Atemwege ihres Kindes noch nicht mit
Umgebung vor. Den Kontakt mit dem Bakterium vollstän-
Pseudomonas aeruginosa (PA) infiziert sind, versuchen viele
dig zu vermeiden ist praktisch nicht möglich. Krabbel-
Eltern, ihr Kind vor der Infektion zu schützen. Nach dem
und Kleinkinder erkunden ihre Umgebung besonders
Motto »vorbeugen ist besser als behandeln« ergreifen sie im
intensiv, sie sind jedoch nur zu einem geringen Teil mit PA
Alltag eine Vielzahl von Vorsichtsmaßnahmen, wie eine
infiziert. Wenn der Kontakt mit dem Erreger der maßgeb-
Befragung von 130 Eltern aus 10 Mukoviszidose-Zentren
liche Faktor für die Infektion wäre, ließe sich dies ebenso
zeigte (1). Auch in einem vom Mukoviszidose e.V. herausge-
wenig erklären wie die Tatsache, dass jeder vierte
gebenen Buch (2) empfehlen Experten, Kinder von mög-
Erwachsene mit Mukoviszidose pseudomonasfrei bleibt.
lichen Infektionsquellen in Haus, Schule und Umwelt fern-
Ob man sich infiziert, hat auch mit den Bedingungen
zuhalten. Warum wir diesen detaillierten Vorschlägen über-
beim »Wirt« zu tun, beispielsweise der allgemeinen
wiegend nicht folgen können, haben wir in einem Kapitel
Gesundheit, dem Ernährungszustand und der genetischen
unseres Buches dargelegt (3). Mit einigen ausgewählten
Ausstattung des Immunsystems.
Aspekten möchten wir hier zur Diskussion einladen.
Wie nehmen Eltern das PseudomonasProblem wahr?
Was motiviert Eltern zu
Vorsichtsmaßnahmen?
Eltern chronisch kranker Kinder leiden häufig an
Viele Eltern äußerten bei unserer Befragung die
Schuldgefühlen. Der Kampf
gegen den »Feind«
Befürchtung, dass sich die Gesundheit des Kindes rapide
Pseudomonas kann ihre Schuldgefühle verringern. Die
verschlechtern würde, wenn es zur Infektion mit PA käme.
angeborene Krankheit können sie natürlich nicht mehr
Damit überschätzten sie die Gefährdung erheblich. Die
rückgängig machen, aber vielleicht etwas dafür tun, dass
meisten Eltern sahen im Kontakt mit dem Bakterium die
ihr Kind vor dem Pseudomonasbakterium geschützt wird.
größte Bedrohung für ihr Kind. Diese »keimzentrierte«
Entlastend wirkt auch, dass Eltern die Kontrolle über die
Sichtweise ist zwar zunächst verständlich. Sie entspricht
Situation haben, etwa wenn sie dafür sorgen, dass ihr Kind
dem Modell von Infektionskrankheiten und ist auch
nicht in Pfützen springt.
psychologisch nahe liegend, weil »das Böse« häufig als von
aber auch andere Auffassungen und betonten, wie wichtig
Was sind mögliche »Nebenwirkungen« der
Vorsichtsmaßnahmen?
es ist, dass ihr Kind froh und glücklich aufwächst und dass
Das Familienleben wird durch die Einschränkungen,
sein Ernährungszustand gut ist.
denen das Kind unterworfen wird, mehr oder weniger
»außen« kommend erlebt wird. Manche Eltern vertraten
stark belastet. Eltern setzen sich im Alltag dem Kampf
Kann man sich vor Pseudomonas aus der
Umgebung schützen, und ist der Kontakt
mit dem Erreger das Problem?
gegen einen unsichtbaren und mutmaßlich allgegenwärti-
Pseudomonaden kommen an vielen Stellen in der
Auch entsteht dadurch ein Widerspruch: zwar sollen
gen Feind aus. Es ist so, als würde die angeborene Stoffwechselkrankheit in eine Infektionskrankheit verwandelt.
33
Spektrum
Problemkeime – Pseudomonas,
Burkholderia, Aspergillus…
Kinder mit Mukoviszidose so »normal« wie
möglich leben, andererseits schränken die
Maßnahmen gegen Pseudomonas ihren
Lebensalltag
teilweise
deutlich
ein.
Kommt es eines Tages zur Infektion des
Kindes, kehrt sich die Angst mindernde
Funktion der Vorsichtsmaßnahmen in ihr
Gegenteil um, wenn die Eltern sich
Vorwürfe machen, nicht gut genug aufgepasst zu haben.
Was können Mediziner gegen P. aeruginosa tun?
Die befragten Eltern unterschätzten die (in vielen Forschungsprojekten nachgewiesene) Ansteckungsgefahr, die von anderen PA-besiedelten Mukoviszidosepatienten ausgeht. Durch Trennung von infizierten
und nicht infizierten Patienten in Ambulanz und Klinik sorgen CF-Teams
Literatur
dafür, dass die Weitergabe der Pseudomonasbakterien an andere Patienten
(1) G. Ullrich et al.: Pseudomonas acquisi-
verhindert
die
tion and infection: 1. What parents know
Pseudomonasinfektion als schicksalhaft hingenommen haben, behandeln
and how they try to protect the child.
sie sie heutzutage erfolgreich mit Antibiotika. Wenn man die Besiedelung
Journal of Cystic Fibrosis 3: 2004, S. 106
früh erkennt, kann man bei etwa 70 von 100 Kindern die Pseudomonaden
(2) G. Döring. Lungeninfektionen bei
wieder beseitigen und die chronische Infektion um Jahre hinauszögern.
Mukoviszidose: Therapie und Prävention
Fazit
Ein Leitfaden für Ärzte und Betroffene,
Heranwachsende Kinder sind einer Vielzahl verschiedener Risiken ausge-
Deutscher Ärzte-Verlag, 2002.
setzt. Eltern müssen immer wieder abwägen, wie groß einerseits die
(3)
Gefährdung und wie wichtig andererseits die Entwicklung zur
Mukoviszidose und Pseudomonas aerugi-
Selbstständigkeit ist. Auch beim Verhindern der Pseudomonasinfektion
nosa: Infektionsangst und Maßnahmen zur
kann es keine Null-Risiko-Strategie geben. Hygienemaßnahmen im
Infektionsvermeidung,
Kontakt mit anderen CF-Patienten sind wichtig, und viele Familien kom-
Akademische Schriften, Karl-Heinz Balon,
men gut damit zurecht, einige wenige Vorsichtsmaßnahmen in ihren Alltag
2002. Dieses Buch ist für 17 Euro in der
zu integrieren. Die Pseudomonasinfektion ist nur ein Faktor von mehreren,
Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. zu
die den Krankheitsverlauf beeinflussen.
beziehen.
wird.
Während
Ärzte
noch
vor
20
Jahren
Gratiana Steinkamp und Gerald Ullrich, Hannover
G.
Ullrich
and
G.
Steinkamp.
VAS-Verlag
für
34
Spektrum
Spektrum Thema
Inhalationsgeräte: Die richtige
Reinigung schützt vor Keimen
Form von kleinen Teilchen möglichst tief in die Lunge zu
Grundregeln zur Vorbeugung bakterieller
Kontaminationen
transportieren. Entsprechend beängstigend ist die
Es sollte vermieden werden, dass Inhalationsgeräte von
Vorstellung, dass gefährliche Bakterien gerade diese effi-
verschiedenen Personen benutzt werden (z. B. Geschwis-
ziente Methode nutzen, um in die Tiefe der Lunge zu
ter). Ebenso ist zu beachten, dass auf der Haut meist viele
gelangen. Eine fatale Situation, die unbedingt vermieden
verschiedene Keime sitzen (Staphylokokken, Pseudo-
werden muss. Damit es nicht so weit kommt, ist es wich-
monaden etc.), die auf bzw. in das Inhalationssystem
tig, potentiellen Gefahren vorzubeugen.
gelangen können. Eine sorgfältige Handhygiene (gründli-
Inhalationsgeräte sind darauf angelegt, Medikamente in
ches Händewaschen vor dem Kontakt mit dem
lation“ kostet 4 Euro,
Hygiene in der Inhalationstherapie ist ganz
wichtig
Pseudomonaden lieben die Feuchtigkeit, demnach würde
Mitglieder können
In einer aktuellen Publikation (Lester, MK et al. 2004)
Restfeuchte im Schlauchsystem, Mundstück oder
ein Exemplar kostenlos
wird darauf hingewiesen, dass die Reinigung und Wartung
Medikamentenbecher hervorragende Lebensbedingungen
in der Geschäftsstelle
von Inhalationsgeräten sowohl von Mukoviszidose-
schaffen. Ein Ausspülen mit nicht sterilem Leitungswasser
abrufen.
Patienten, aber auch von dem betreuenden Fachpersonal
birgt die Gefahr, mit dem Leitungswasser Pseudomonaden
unterschiedlich gehandhabt wird und oft sogar nur unzu-
in das Gerät zu bringen. Demnach gilt: Desinfektion (s. u.)
reichend durchgeführt wird. So
und anschließendes sorgfältiges Trocknen sind die Mittel
stellt
die
der Wahl gegen Pseudomonaden. Oft ist diese Gefahr bei
Situation in den USA dar, wo
den Geräten zur Feuchtinhalation vielen bewusst. Oft
die publizierten Daten erhoben
unterschätzt wird hingegen von vielen die lauernde
wurden. Als Konsequenz drän-
Gefahr bei Dosiersprays oder Trockenpulversystemen.
gen die Autoren der Publikation
Hier kann sich Restfeuchte in den Zwischenräumen des
darauf,
Thema
Mundstücks sammeln und somit zum gefährlichen
Hygiene in der Inhalations-
Keimreservoir werden. Um das Mundstück möglichst tro-
therapie einen größeren Stel-
cken zu halten, sollte nicht in das Mundstück ausgeatmet
lenwert bekommt und einheit-
werden (Feuchtigkeit würde sich niederschlagen). Unmit-
liche und zuverlässige Reini-
telbar nach dem Gebrauch sollte das Mundstück mit
gungsempfehlungen formuliert
einem sauberen Tuch getrocknet werden. Die Vermeidung
werden. Nur so kann einer
von Feuchtigkeit ist ein wirksames Mittel im Kampf gegen
Gefährdung durch kontami-
Pseudomonaden, nicht aber im Kampf gegen die Staphy-
nierte Inhalationsgeräte vorge-
lokokken. Letztere sind nämlich Überlebenskünstler auf
beugt werden.
trockenen Oberflächen, wodurch sie völlig unsichtbar fast
Der „Leitfaden Inha-
sich
dass
zumindest
das
Inhalationsgerät) ist daher unerlässlich.
35
Spektrum
Problemkeime – Pseudomonas,
Burkholderia, Aspergillus…
überall anzutreffen sind. Hier gilt eine gründliche
Desinfektion von Inhalationsgeräten kann unterschiedlich
Desinfektion als beste Prophylaxe.
erfolgen, wobei o. g. Publikation die Möglichkeit des
Neben dem hygienischen Umgang mit den Inha-
Auskochens (Einzelteile 5 min kochen) und die Nutzung
lationsgeräten und dem Zubehör ist natürlich auch ein
einer Spülmaschine (mind. 30 min über 70 °C) den che-
hygienischer Umgang mit dem Medikament eine wichtige
mischen Desinfektionsmöglichkeiten (70-90 % Alkohol
prophylaktische Maßnahme. Packungsgrößen sollten
oder 3 % Wasserstoffperoxid) gegenüberstellt werden. Um
möglichst klein sein, damit eine Kontamination des ange-
Rückstände einer chemischen Desinfektion zu verhindern
brochenen Medikaments verhindert wird. Ist eine
(Gefahr der Atemwegreizung!), ist ein Nachspülen mit ste-
Mehrfachentnahme aus einem größeren Medikamenten-
rilem (!) Wasser unbedingt notwendig. Von dem Ge-
reservoir notwendig, so muss unbedingt auf eine sterile
brauch von Essiglösung zur Desinfektion wird ausdrück-
Entnahme geachtet werden.
lich abgeraten, da die Wirkung nachweislich nicht ausreichend ist.
Empfehlungen zur Reinigung und
Desinfektion
Hinsichtlich der Praktikabilität im privaten Haushalt sind
Auch wenn es keine konkreten Erhebungen in
die Nutzung von Vaporisator oder Spülmaschine sicher-
Deutschland bezüglich der Reinigung und Wartung von
lich der chemischen Reinigung vorzuziehen. Letzteres
Inhalationsgeräten gibt, so lässt doch die Variabilität der in
kann in der Klinik wiederum praktikabler sein.
Verpackungsbeilagen und anderen Broschüren existieren-
Nach der Sterilisation durch eine der genannten
den Hygienevorschriften vermuten, dass die Reinigung
Methoden ist ein vollständiges Trocknen der Einzelteile
von Inhalationsgeräten immer mehr zur Ermessensfrage
wichtig. Ggf. kann ein Fön eingesetzt werden zur
wird. Dabei stellt sich nicht nur die Frage, wie die
Beschleunigung des Vorgangs.
die konventionellen Methoden wie das Auskochen oder
Inhalationsgeräte gereinigt oder gar desinfiziert werden
sollen, sondern auch wie oft. In Anlehnung an eine ameri-
Eine Frage bleibt: Wie oft?
kanische Publikation (Saiman, et al 2004) zur Infek-
Wenngleich es Empfehlungen zur Art der Desinfektion
tionskontrolle bei Mukoviszidose soll nachstehend eine
gibt, so bleibt die Frage offen, wie oft denn diese aufwän-
Empfehlung zur Desinfektion von Inhalationsgeräten
dige Desinfektion durchgeführt werden soll. Für die Klinik
gegeben werden. Um Schäden an den verschiedenen
ist diese Frage sicherlich einfach zu beantworten, eine
Inhalationsgeräten zu vermeiden, müssen auch die
Desinfektion nach jedem Gebrauch ist zwingend notwen-
Empfehlungen des Herstellers beachtet werden (z. B. nicht
dig. Jedoch wie ist die Situation beim privaten Gebrauch?
alle Geräte/Teile können ausgekocht werden).
Hier reichen die Empfehlungen von einmal täglich bis
Verschmutzungen und Medikametenreste sollen mit spül-
(mindestens!) einmal die Woche. Hier wäre eine einheitli-
mittelhaltigem, heißem Wasser gereinigt werden. In
che Empfehlung sicher auch wünschenswert, jedoch gibt
Untersuchungen konnte gezeigt werden, dass dadurch
es bisher keinerlei Untersuchungen, die die eine oder
schon die meisten Bakterien von den Oberflächen entfernt
andere Empfehlung untermauern.
werden. Dabei ist es wichtig, dass diese Reinigung
Alle oben stehenden Empfehlungen können sie detaillier-
unmittelbar nach Beendigung der Inhalation durchge-
ter in der neuen Broschüre des Mukoviszidose e. V.
führt wird, eine spätere Reinigung eingetrockneter
„Leitfaden Inhalation“ nachlesen, in der ein ganzes Kapitel
Verschmutzungen gelingt nur mühsam. Hinzu kommt,
dem
dass eingetrocknete Verschmutzungen die Wirkung einer
Inhalationsgeräten (sowohl zur Feucht- als auch zur
anschließenden Desinfektion beeinträchtigen können. Die
Trockeninhalation) gewidmet ist.
Thema
Reinigung
und
Wartung
von
Dr. Sylvia Hafkemeyer
36
Spektrum
Spektrum Thema
Allergische bronchopulmonale
Aspergillose (ABPA)
Eine ABPA betrifft 10-15 % der MukoviszidosePatienten vom 2. Lebensjahrzehnt an. Sie kann in
Einzelfällen aber auch deutlich früher auftreten. Bei dieser Erkrankung findet eine allergische Entzündung in
den Bronchien und Lungen statt. Es kommt zu einem
Bronchospasmus, zu einer Schleimhautschwellung und
zu verstärkter Schleimproduktion in den Bronchien
sowie zum Funktionsverlust in den Lungenbläschen und
im Zwischenzellgewebe der Lunge.
Allergene, die
diese
Erkrankung
auslösen, sind
Bestandteile von Schimmelpilzsporen (vor allem
Aspergillusarten), die wichtigsten Quellen von Aspergillus
sind feuchte Stellen im Haus, Aquarien, Hydrokulturen,
Blumentopferde, Biomüll, Dampfbügeleisen, Silos, verrottetes Holz, Befeuchter und Klimaanlagen (auch in
Kraftfahrzeugen) sowie Tiere mit Fell oder Federn und
ihre Umgebung, einschließlich des Tierfutters (auch
Prof. Dr. Hermann Lindemann
Fischfutter !).
In der näheren Umgebung stellen je nach Windrichtung
langfristigen hoch dosierten Kortisontherapie o.ä. (z. B.
Tierställe, Scheunen mit Heu oder Stroh, Teiche, Silos,
nach
Mülldeponien u.ä. eine besondere Gefahrenquelle dar.
Schädigung der Bronchialschleimhaut (z.B. ausgedehnte
Andererseits kommen Schimmelpilzsporen überall vor
Bronchiektasen), kann eine Besiedelung der Bronchien
und werden durch Wind sehr weit transportiert, so dass es
mit Aspergillus zu einer Infektion der Lunge führen.
Lungentransplantation)
oder
bei
schwerer
keinen 100%igen Schutz vor einem Kontakt gibt.
Jeder neue, auch nur kurzzeitige Kontakt mit dem
Diagnostik
Allergen kann den Entzündungsvorgang wieder in Gang
Hinweise auf eine ABPA können sein
bringen. Ohne Behandlung entwickeln sich chronisches
- ein zunehmendes Engegefühl bzw. ein auffälliger
Bronchialasthma
Reizhusten,
und
vernarbte
Lungenbezirke
(Fibrosen), die nicht mehr für den Gasaustausch zur
- eine schnellere Atmung ohne Zeichen einer bakteriellen
Verfügung stehen.
Entzündung,
Sehr selten, besonders bei Patienten mit starker
- eine unerklärliche Gewichtsabnahme.
Beeinträchtigung der Abwehrfunktionen als Folge einer
Die weiterführende Diagnostik wird vom Arzt veranlasst
Problemkeime – Pseudomonas,
Burkholderia, Aspergillus…
und umfasst Sputum-Analysen zum Nachweis einer
leitet werden, desto günstiger ist der Verlauf. Im Einzelfall
Aspergillus-Besiedelung (Abbildung 1), Lungenfunk-
kann sich die Behandlung schwierig gestalten. Ins-
tionsuntersuchungen, Röntgenaufnahmen der Lunge
besondere kann unter einem akuten ABPA-Schub mit
(evtl. auch eine hochauflösende Computertomographie)
Bronchospasmus eine zusätzliche Infektion der Bronchien
sowie einen Allergie-Hauttest und Blutuntersuchungen,
und der Lunge durch Pseudomonas und andere Keime
die u.a. dem Nachweis von Antikörpern gegen Aspergillus
auftreten.
dienen.
Die seltene Aspergillus-Infektion der Lunge ist als wesentlich gefährlicher einzuschätzen. Wenn sie früh erkannt
Behandlung
wird, ist die Therapie jedoch mit den oben genannten
Entscheidend ist das sofortige weitgehende Meiden des
Pilzmitteln (Antimykotika) in der Regel erfolgreich.
Allergens, insbesondere innerhalb der Wohnung: z.B. die
Prof. Dr. Hermann Lindemann
umgehende Abschaffung eines Vogels oder Tieres, das
Entfernen von Federbetten und Federkopfkissen im
Schlafzimmer, die weitgehende Einschränkung von
Topfpflanzen
sowie
Verzicht
auf
Nahrung
mit
Schimmelpilzauflagerungen (Käse, Wurst u.a.).
Ferner ist in der Anfangsphase eine längere KortisonBehandlung nicht zu umgehen, bei der die Dosis allerdings schnell verringert werden kann. Unter Umständen
wird die Behandlung unterstützt mit einem Pilzmittel
(z.B. Sempera ®, Vfend®, inhalatives Amphotericin B®),
das dazu dient, das Ausmaß der Schimmelpilzbelastung in
den Bronchien zu verringern. Einige Patienten profitieren
auch von der zusätzlichen Gabe eines modernen antiallergischen Medikamentes, das die allergische Entzündung
zusätzlich dämpft (z. B. Singulair®).
Bei der sehr seltenen Aspergillus-Infektion der Lunge ist
eine frühzeitig einsetzende Behandlung mit einem oder
mehreren zusätzlichen intravenösen Pilzmittel(n) wie
Amphotericin B®, AmBisome®, Vfend®, Caspofungin
erforderlich.
Krankheitsverlauf
Je früher die Diagnose der ABPA gestellt ist und
Abbildung 1: Kultur von Aspergillus fumigatus. Die Abbildung wurde freundli-
Konsequenzen für die Prophylaxe und Behandlung einge-
cherweise von Prof. P. Mayser (Univ. Hautklinik Gießen) zur Verfügung gestellt.
Spektrum
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38
Spektrum
Spektrum Thema
Pseudo-Manie oder Killerkeime?
Können wir uns nun beruhigen, weil alles nicht so
weil er angeblich die Elefanten vertreiben muss. „Aber hier
schlimm ist, oder ist alles noch viel schlimmer, und ein
sind doch gar keine Elefanten!“ – „Ja, sehen Sie, es wirkt!“
Händedruck zwischen Patienten kann Lebenszeit kosten?
Andererseits gehen manche erwachsene Patienten mit der
Die eindeutige Antwort ist leider ein „kommt drauf an“. Es
Keimproblematik aus meiner Sicht viel zu locker um: Man
ist einfach, einen möglichen Gefahrenherd zu benennen,
kann es für andere lebensgefährlich nennen, wie manche
aber es ist fast unmöglich, eine Wahrscheinlichkeit anzu-
Patienten in die Hand husten, dann freundlich Hände
geben, dass ich persönlich aus dieser Gefahrenquelle einen
schütteln oder Türklinken drücken. Aber es reicht auch
für mich gefährlichen Keim aufnehme.
ein Arzt oder ein Elternteil, welcher verschiedenen Leuten
Deshalb muss jeder in eigener Verantwortung für sich ent-
die Hand gibt. Was ist, wenn die letzte Sputum-
scheiden, was im Einzelnen riskant und welche
untersuchung ein halbes Jahr her ist oder das Labor nicht
Maßnahme vernünftig ist, und zwar immer wieder neu.
auf Cepacia getestet hat? Auch wenn ein Pseudomonas
Die Verantwortung dafür kann uns keiner abnehmen. Ich
schon viele IV-Therapien überstanden und dabei
verstehe Eltern, die unter der Last dieser Verantwortung
Resistenzen erworben hat, bin ich nicht scharf drauf, den
ihr Kind vor allen Gefahren abzuschirmen versuchen. Ob
zusätzlich zu bekommen. Die Gefahr besteht in den üblen
das aber die Infektion mit Pseudomonas wirklich hinaus-
Folgen einer Kreuzinfektion. Dass es tatsächlich wohl nur
zögert, weiß man nicht. Einige Erfahrungen von
selten passiert, ist ein schlechter Trost, wenn es passiert ist.
zusammenlebenden Patienten sprechen dafür, dass die
In der Erwachsenenarbeit des Mukoviszdose e.V. hat sich
Keime nicht so einfach zum nächsten Patienten wech-
eingebürgert, sich nicht die Hand zu geben. Das
seln. Es könnte also sein, dass wir einige übertriebe-
Händeschütteln ist nach allen Studien der häufigste Über-
ne Maßnahmen mit Überzeugung ausführen wie
tragungsweg von Keimen von einem Patienten (auch über
der Mann, der in der Fußgängerzone sitzt und im
andere, gesunde Teilnehmer) zu einem anderen Patienten.
Abstand von Sekunden in die Hände klatscht,
Ich finde deshalb, wir sollten den Händedruck im
Mukoviszidose e.V. abschaffen! Das ist ohnehin ein seltsamer Brauch, der z.B. in Großbritannien oder Asien völlig
unbekannt ist.
Der Einzelne muss seine Verantwortung erkennen und
danach handeln, dazu gibt es keine Alternative: Soll der
Verein von allen Teilnehmern einen Sputumbefund zur
Genehmigung verlangen, wie das in manchen anderen
Ländern bereits erfolgt? Am Ende würde jede Begegnung
untersagt, weil auch der Sputumbefund keine absolute
Sicherheit bringt. Das aber wäre im Vergleich zur Situation
im Krankenhaus nicht nur übertrieben, sondern zerstörte
auch die Selbsthilfearbeit unseres Vereins.
Stephan Kruip
Problemkeime – Pseudomonas,
Burkholderia, Aspergillus…
Zur Diskussion gestellt
Die Diskussion um eine mögliche Kreuzinfektion mit Pseudomonas-Stämmen oder anderen
Keimen von Patienten untereinander wird kontrovers geführt. Eine absolute Sicherheit,
Kreuzinfektionen auszuschließen, gibt es nicht. Aber der Gewinn, den die betroffenen Teilnehmer
aus der Begegnung und dem Erfahrungsaustausch vor Ort ziehen, ist groß. Deshalb haben sich die
im Mukoviszidose e.V. organisierten erwachsenen Betroffenen und Eltern dafür ausgesprochen,
regelmäßig Veranstaltungen für Betroffene durchzuführen. Das geringe Risiko der Kreuzinfektion
von Patienten untereinander lässt sich durch folgende Verhaltensregeln und Maßnahmen weiter
verkleinern.
Mit folgendem Text weist der Mukoviszidose e.V. bisher bei Veranstaltungen auf die Infektionsgefahr hin:
Bitte informieren Sie sich durch regelmäßige Sputumuntersuchungen über das eigene
Keimspektrum und die Resistenzsituation.
Bitte desinfizieren Sie sich regelmäßig die Hände. Desinfizieren Sie in jedem Fall die
Hände, wenn Sie Ihr Zimmer verlassen. Desinfektionsmittel erhalten Sie zu Beginn der
Veranstaltung.
Bitte halten Sie beim Husten und Niesen ein Taschentuch oder den Ellenbogen vor
Mund bzw. Nase.
Bei Übernachtungen: Nutzen Sie möglichst die Toiletten in den eigenen Räumen. Sie
werden in separaten Räumen untergebracht.
Bitte vermeiden Sie es sich die Hände zu geben (Wir mögen uns auch, wenn wir uns
nicht die Hände reichen)
Besondere Rücksichtnahme sollten jugendliche und erwachsene Betroffene sowie
Eltern gegenüber den teilnehmenden Kindern zeigen.
Wir nutzen möglichst große Seminarräume – halten Sie daher etwas „Abstand“ voneinander
Bitte seien Sie sich Ihrer Verantwortung bewusst. Lernen wir, „hygienisch“ zu denken, um
derartige Veranstaltungen auch in Zukunft weiterführen zu können.
Patienten mit Problemkeimen möchten wir bitten, freiwillig von der Teilnahme abzusehen!!!
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Spektrum
Spektrum Thema
Kreuzinfektion:
Krise in der Beziehung?
Pärchen wie wir sind wahrscheinlich
uns gegenseitig mit unseren Keimen
men könnte. Sicherlich spielen dabei
der Alptraum eines jeden CF-Arztes
und Resistenzen anzustecken, war
auch immer Zufall und Glück eine
und Mikrobiologen: Zwei Menschen
uns bei all dem immer bewusst, hat
Rolle. Doch für uns und unsere
mit CF, die sich lieben, knuddeln,
uns aber nicht abgehalten. Schon
Lebensqualität war es wichtig, sich
knutschen, küssen, zusammen woh-
kurz nachdem wir zusammengekom-
nicht ständig mit den Gedanken an
nen und - oh graus - gemeinsam
men waren, wurde in der Ambulanz
Keimsituationen,
Therapie machen; kurzum: täglich
bei Dr. Tinschmann in Frechen der
und Hygienemaßnahmen herum-
Millionen Gelegenheiten, sich die
erste Test auf mögliche Kreuzin-
schlagen zu müssen. Da es auch
Keime des jeweils anderen in die eige-
fektionen durchgeführt – mit negati-
kaum verlässliche wissenschaftliche
ne Lunge einzuladen. Doch was kann
vem Ergebnis. Eine Wiederholung
Untersuchungen zu diesem Thema
die
nach rund anderthalb Jahren brachte
gibt, hängt viel von der eigenen
Leidenschaft ausrichten?
allerdings ein eher unerwartetes
Risikobereitschaft ab. Wir genießen
Im Herbst 2000 haben wir uns bei
Ergebnis: „Wir machen uns ernsthaft
einfach die Zeit, die wir miteinander
einer Kur in De Haan kennen gelernt,
Sorgen um eure Beziehung“, eröffne-
haben.
und gut ein Jahr später, im Winter
te uns Dr. Tinschmann, da auch dies-
Wie wir hingegen mit anderen
2001/02 sind wir in eine gemeinsame
mal keine Hinweise auf Kreuzinfek-
Betroffenen umgehen, steht auf
Wohnung gezogen. Seitdem wohnen
tionen zu finden waren.
einem anderen Blatt. Hier ist
und leben wir zusammen, zuerst in
Natürlich ist uns klar, dass dies keine
Zurückhaltung und die Einhaltung
Wuppertal und seit Sommer 2004 in
Garantie dafür ist, dass es nicht doch
der Hygienemaßnahmen angebracht.
Flensburg. Dass wir Gefahr laufen,
noch zu einer Kreuzinfektion kom-
Auf Seminaren, Tagungen oder sons-
Ratio
schon
gegen
die
Antibiogramme
tigen Treffen mit Eltern oder anderen
Betroffenen verhalten wir beide uns
untereinander anders als in den eigenen vier Wänden – gerade auch zum
Schutz der anderen. In dem Moment,
in dem wir zur Gefahr für die anderen Betroffenen werden können,
müssen wir uns zurückziehen. Diese
Verantwortung haben wir genau wie
alle anderen Betroffenen zu tragen.
Sibylle Felt & Stefan Funk-Felt
Problemkeime – Pseudomonas,
Burkholderia, Aspergillus…
Ein Tagebuch mit MRSA
Anruf der Ambulanz,
danach klingen mir nur zwei Sätze im Ohr: ...zwecks
Ratschläge zum Verhalten in der Öffentlichkeit.
MRSA-Befund nochmal in die Ambulanz kommen! ...
Ich nehme nun seit Donnerstag Zyvoxid für 15 Tage.
immer, wenn Menschen in meiner Nähe sind,
Hoffentlich wirkt es! Die Nebenwirkungen sind in etwa
Mundschutz tragen... In der Klinik finde ich Mundschutz
die einer IV. An verstärkte Händehygiene kann ich mich
o.k., aber in der Straßenbahn, beim Einkaufen, im Kino,
gewöhnen, das beeinflusst die Lebensqualität nicht so sehr.
bei Geburtstagsfeiern? Krankengymnastik nur noch als
Kontakte mit kranken Menschen laufen vorübergehend
Hausbesuch, in Schutzkleidung und mit Handschuhen!
per Telefon oder E-Mail.
Mir fehlt dringend ein ausführliches Infoblatt mit fundier-
Hab mich wohl zu früh gefreut! Gestern bekam ich die
ten Verhaltenstipps und -regeln. Über die Mailingliste
Nachricht, dass MRSA im zweiten Abstrich drin war. Ich
erfuhr ich, dass das sonst nirgendwo so praktiziert wird.
bin frustriert. Da nimmt man Tabletten für 2.600 Euro
Eine Ärztin meinte, dass die Maßnahmen überzogen sind,
ein, nimmt Nebenwirkungen in Kauf und putzt und des-
zumal es keinen Beweis gibt, ob bei mir eine Infektion vor-
infiziert wie verrückt, um es 99%ig zu machen und dann
liegt. Die Fakten sprechen voll dagegen: ich bin körperlich
ist dieses ETWAS auf dem Papier wieder da.
fit, huste nur sehr selten, kaum Sputum, kein Fieber, keine
Vorletzte Woche habe ich die zehntägige Fosfomycin-IV
erhöhten Entzündungswerte, keine Atemnot, ich merke
abgeschlossen. Ob das was genützt hat? Ich will noch gar
nichts. Wäre es keine Infektion, nur eine Kolonisation,
nicht nach dem Sputumbefund fragen, da er ja auch dann
dürfte ich auch ohne Mundschutz unter Menschen.
nicht zum Jubeln berechtigt, wenn er negativ sein sollte.
Der Hygieniker vom Gesundheitsamt versichert mir, dass
Wer weiß, was beim nächsten Mal wieder rauskommt.
ich mich in der Öffentlichkeit ohne Einschränkungen und
Sechs Monate hoffen und bangen.
ohne Mundschutz bewegen kann.
Nach dem negativen Abstrich im Dezember gab es noch
Mit Hilfe von Antibiotika und unangenehm übertriebener
einen negativen Abstrich im Januar. In den nächsten
Hygiene in der Wohnung, ständigem Händewaschen und
Wochen will ich nochmal ein Sputum einschicken, was
Desinfizieren versuche ich nun, den Keim wieder loszu-
hoffentlich auch MRSA-frei ist. Da wär ich ja schon sehr
werden. Offene Kosmetika werden entsorgt. Wäsche des-
froh! Das muss dann sechs Monate so bleiben, damit ich
infiziert, eine albtraumhafte Urlaubswoche. Gottseidank
auch wieder als MRSA-frei gelte. Mitte März: Es wurde
macht mich der Keim akut erst mal nicht krank.
wieder MRSA nachgewiesen... Ich muss mich wohl damit
Die schlimmste Auswirkung ist die Unsicherheit wegen
abfinden, auch in diesem Jahr keine CF-Treffen zu besu-
der uneinheitlichen und teilweise völlig überzogenen
chen, keine Klimakur oder CF-Reha machen zu dürfen.
Spektrum
41
42
Spektrum
Spektrum Thema: Problemkeime –
Pseudomonas, Burkholderia, Aspergillus…
Weiterhin Mundschutz beim Arzt, einen vermummten
mit chronischer Bronchitis verhält es sich ähnlich. Ein
Physiotherapeuten mit Handschuhen auf Hausbesuch...
Freund meidet den Kontakt, da ein Familienangehöriger
Auch im privaten Umfeld macht sich Einsamkeit breit:
schwer krank ist und er befürchtet, den Keim evtl. zu über-
Eine Freundin ist schwanger, ich werde sie wohl lange Zeit
tragen. Eine Freundin arbeitet als Krankenschwester, auch
nicht sehen können. Zwar ist dies mit Mundschutz und
sie will das Risiko nicht eingehen, den Keim möglicher-
ohne Berührungen erlaubt, aber sie hätte kein Verständnis
weise in die Klinik zu tragen. Einsame Zeiten mit MRSA...
dafür und ich will sie nicht gefährden. Bei meinem Vater
(Der Name der Autorin ist der Redaktion bekannt)
Bis jetzt ist nichts passiert
Ich möchte die Gelegenheit nutzen und meine Meinung
der Hygiene genommen wird. Was nützt es z.B. wenn nach
zum Thema Hygiene „kundtun“.
einer Gruppe im Sequenztrainingsraum desinfiziert wird.
Eigentlich habe ich eine recht lockere Einstellung zu
Aber genau während des Trainings tauschen die CFler
Problemkeimen, zumindest wenn es um den Kontakt mit
munter ihre Keime aus. Im Krankenhaus ist man meistens,
evtl. betroffenen Freunden geht.
wenn es einem schlechter geht. Wenn man Pech hat, liegt
So habe ich z.B. eine Freundin, bei der immer mal wieder
man in einem Mehrbettzimmer mit einer Toilette. Oder
MRSA nachgewiesen wird (je nach Labor...). Vor Jahren
man hat mit Glück ein Einzelzimmer, aber muss sich die
waren wir zusammen zur Klimakur auf Gran Canaria.
Toilette mit ein oder zwei weiteren CFlern teilen.
Unsere damalige Ärztin hat uns Turexin-(Nasen)salbe ver-
Da kann man vorläufig nichts ändern, außer man hat gute
ordnet, die wir immer abends anwenden sollten, was wir
Venen oder einen Port und macht Home IV. Letzten Endes
auch getan haben. Aber es ist nichts passiert, auch nicht
kann man sich überall Keime einfangen, auch wenn gera-
nach späteren Treffen und ohne Turexin-Salbe.
de kein weiterer CFler zur Stelle ist. Wichtig, finde ich, ist
Ein paar Jahre zuvor hat eine meiner besten Freundinnen
es möglichst die Wahl zu haben und nicht „gezwungen“ zu
geheiratet und ich war eingeladen. Kurz zuvor wurde plötz-
sein, direkten Kontakt zu CFlern mit Problemkeimen zu
lich Cepacia nachgewiesen. Ich habe nicht ernsthaft daran
haben.
gedacht, deshalb nicht zur Hochzeit zu fahren. Ich habe
Schließlich muss jeder für sich selbst abwägen, ob er sich
mir lediglich Handdesinfektionsmittel mitgenommen.
immer abschottet und ihm dabei vielleicht gute
Aber passiert ist auch da nichts. Und danach wurde auch
Bekanntschaften und Erfahrungen und damit Lebens-
bei meiner Freundin nie mehr der Cepacia nachgewiesen.
qualität entgehen.
Dafür spricht ja auch die Tatsache, dass bei Geschwistern
Außerdem fände ich es gut, wenn bei der erstmaligen
oder Lebenspartnern mit unterschiedlichen Keimen in der
Feststellung von Problemkeimen kurze Zeit später noch
Regel auch keine Kreuzinfektionen stattfinden. Vielmehr
mal Proben an zwei unabhängige Labore gehen würden.
sehe ich da Gefahren in Krankenhäusern und eventuell
Das würde vielen CFlern eventuell einiges ersparen.
auch Rehakliniken, eben je nachdem, wie genau es da mit
Aus Berlin viele Grüße Susanne Kirbach (32, CF)
43
Spektrum
Leserbrief-Aufruf
Reha bei CF
Liebe Leserinnen und Leser,
das nächste Spektrum-Thema in der muko.info 03/2005 heißt „Reha bei CF “.
Irgendwann stellt sich für jeden die Frage, ob nicht mal ein Rehaaufenthalt gut tun würde.
Mittlerweile gibt es ein vielfältiges Angebot an erfahrenen Rehakliniken für CFErwachsene und Kinder. Meer oder Berge, viel oder wenig Therapie, alleine oder mit
Familie…dies und vieles mehr sind Aspekte, die bei der Wahl einer passenden Reha beachtet werden müssen.
Damit es leichter wird, die richtige Klinik und den richtigen Ort für sich zu finden, möchten
wir Sie dazu aufrufen, von Ihren Erfahrungen mit den verschiedenen Rehas zu berichten.
Ihre Tipps können gerade „Neulingen“ bei der Suche nach der richtigen Reha helfen, aber
vielleicht auch „alten Hasen“ neue Impulse geben.
Bitte senden Sie uns Ihre Berichte, gerne mit Bild, zu:
Mukoviszidose e.V., In den Dauen 6, 53117 Bonn oder per E-Mail: redaktion@muko.info
Sandra Buss
Über Ihre Leserbriefe freuen wir uns sehr. Ihre Rückmeldungen sind uns wichtig und werden uns helfen, die Fragen aufzugreifen, die Sie wirklich interessieren.
Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: 23. Juni 2005
Spektrum-Thema der Ausgabe 04/05 wird sein: „Kinderwunsch“
Redaktionsschluss Ausgabe 04/05: 21. September 2005
44
Leserbriefe
Leserbriefe
Ein Besuch bei Isabell Werth
Die Erfüllung eines großen Traumes kann einem manchmal viel Kraft geben. Das konnte unsere Tochter Hedda
am 2. November am eigenen Leib erfahren.
Sie durfte sich bei wünschdirwas e.V. durch die Hilfe von
Schwester Thordis (Städt. Krankenhaus Kiel) einen ganz
besonderen Wunsch erfüllen, einen Besuch bei der mehrfachen Olympiasiegerin im Dressurreiten Isabell Werth
und ihrem Pferd Gigolo. Isabell Werth begrüßte Hedda
und zeigte ihr während eines ausgedehnten Rundganges
die Reithalle, ihre wunderschönen Pferde – alle schon
Preisträger bei verschiedenen Dressur-Wettbewerben-,
den Reitstall und die Außenanlagen, wo auch Gigolo sein
„Rentnerdasein“ verbringt. Der Höhepunkt des Besuches
war, Frau Werth beim Training zuzuschauen und dann
noch selbst auf dem Rücken eines dieser wundervollen
Pferde zu reiten.
Insgesamt ein toller Tag (auch für uns Eltern), für den wir
uns bei dem Verein wünschdirwas e.V., Frau Stute, die uns
im Namen des Vereins begleitet hat, Schwester Thordis
und vor allem bei Frau Werth bedanken.
Fam. Häusser
Über Ihre Leserbriefe freuen wir uns sehr.
Bitte senden Sie Ihre Kritik, Lob und Anregungen an:
Mukoviszidose e.V., In den Dauen 6, 53117 Bonn
oder per E-Mail an: redaktion@muko.info
Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: 23. Juni 2005
Ihr gutes Recht
§
Achtung bei Kassenwechsel wegen
geringeren Beitragssätzen
Helmut Fritzen hat sich bei der Rechtsanwältin Anja Bollmann aus Bergisch-Gladbach darüber informiert, ob sich
bei geringeren Beitragssätzen immer ein Krankenkassenwechsel lohnt.
Helmut Fritzen: Frau Bollmann, häufig motiviert der
geringere
Beitragssatz
einer
anderen
Kasse
zum
Krankenkassenwechsel. Da die Pflegekasse immer der
Krankenkasse folgt, bedeutet das auch sicherlich ebenfalls
einen Wechsel der Pflegekasse?
Anja Bollmann: Ja, Herr Fritzen, genauso verhält es sich.
Es ist automatisch auch ein Pflegekassenwechsel damit
verbunden. Das kann auch bedeuten: für Bezieher von
Leistungen aus der Pflegeversicherung kann der Wechsel
zum Wegfall der Leistungen führen.
Helmut Fritzen: Moment mal! Habe ich das jetzt richtig
verstanden? Wenn ich von meiner bisherigen Pflegekasse
für mein Kind oder für mich selbst Pflegegeld erhalten
habe, kann die neue Pflegegeldkasse mir die Leistung verweigern?
Rechtsanwältin
Anja Bollmann: Das hat die Entscheidung des Bundes-
Anja Bollmann
sozialgerichts vom 13.05.2004 - B 3 P 3/03 R - deutlich
gemacht. Das Gericht hatte den Fall eines bislang privat
der Begründung dass keine wesentliche Änderung in den
Pflegeversicherten zu entscheiden, der Leistungen nach
gesundheitlichen Verhältnissen (§ 48 SGB X) eingetreten
der Pflegestufe I erhielt und dann in die gesetzliche Kran-
sei und die gesetzlichen Voraussetzungen, unter denen
kenversicherung wechselte. Bei einem Wechsel habe der
private und gesetzliche Versicherungen Leistungen gewäh-
Versicherte – so das Gericht - nur dann Anspruch auf Pfle-
ren, im Wesentlichen die gleichen seien.
gegeld nach der zuvor gewährten Pflegestufe, wenn er die
Helmut Fritzen: Ich dachte, es gelte immer der Bestands-
diesbezüglichen Voraussetzungen erfüllt. Die Prüfung, ob
schutz. Was einmal festgestellt worden ist, gilt auch für
die Voraussetzungen erfüllt sind, entfalle nicht etwa des-
einen Krankenkassenwechsel.
halb, weil zuvor schon Leistungen aus der Pflegeversiche-
Anja Bollmann: Das Gericht betont, dass dieser
rung gewährt wurden. Die Prüfung entfalle auch nicht mit
Grundsatz der Anspruchsvoraussetzung auch bei einem
Ihr gutes Recht
45
Ihr gutes Recht
46
§
Wechsel von einer Pflegekasse zu einer anderen
Sie sich für dieses Interview mit dieser wichtigen
Pflegekasse, wie er im Bereich der sozialen Pflegever-
Information die Zeit genommen haben. Jeder muss also für
sicherung möglich sei, gelte. Es gebe keinen Bestands-
sich selbst prüfen, ob sich ein Krankenkassenwechsel unter
schutz aufgrund einer von der alten Pflegekasse getroffe-
diesen Voraussetzungen lohnt. Ich wusste bisher nur
nen Bewilligungsentscheidung. Die Bindungswirkung
davon, dass ein Verbleib in der leistungsgewährenden
gelte grundsätzlich nur innerhalb eines konkreten Sozial-
Pflegeversicherung/-kasse keine Garantie für den dauern-
versicherungs- bzw. Sozialleistungsverhältnisses, d. h. ge-
den Leistungsbezug mit sich bringt. Das Gesetz sieht ja die
genüber der die Leistung gewährenden Pflegekasse. Die
Möglichkeit der Nachuntersuchung vor, in der festgestellt
Leistungszusage der bisherigen Pflegekasse sei für die neue
werden soll, ob die zur Leistungsgewährung führenden
Pflegekasse unverbindlich, die neue Pflegekasse kann,
Voraussetzungen, d. h. die Pflegebedürftigkeit weiterhin
muss aber nicht die bisherige Leistung weitergewähren.
vorliegen.
Helmut Fritzen: Frau Bollmann, vielen Dank dafür, dass
Helmut Fritzen
www.cf-selbsthilfe-koeln.de
Anz_SpiroTiger_182x130_4-05
20.04.2005
15:46 Uhr
Seite 1
Atmen ist Leben
wir helfen dabei
Erhöhte Sekretmobilisation und -elimination
z.B. bei Mukoviszidose –
für Kinder und Erwachsene
Ī Verminderte Atemnot
Ī Effizientere Atmung
Ī Gesteigerte Lebensqualität
Ī Verbesserte körperliche
Leistungsfähigkeit
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Neue Richtlinie zur Verordnung
§
von Trink- und Sondennahrung
gestoppt
Das Bundesgesundheitsministerium hat der Richtlinie zur Verordnung von Trinkund Sondennahrung die Genehmigung verweigert, so dass sie vorerst nicht in
Kraft tritt. Mit Beschluss vom 15. Februar 2005 hatte der Gemeinsame
Bundesausschuss (G-BA) in dieser Richtlinie festgelegt, in welchen besonderen
Fällen Produkte zur enteralen Ernährung, zum Beispiel Trink- oder
Sondennahrungen, auf Kassenrezept verordnet werden können. Dies war der
inzwischen dritte Anlauf des G-BA, eine Richtlinie zur enteralen Ernährung zu
schaffen.
Unklare Presseberichte zu diesem Thema haben eventuell Einzelne verunsichert,
aber für Mukoviszidose-Betroffene gilt: Bei entsprechender Notwendigkeit kann
wie bislang enterale Ernährung zu Lasten der Krankenkasse verordnet werden.
Solange das Bundesgesundheitsministerium keine neue Richtlinie genehmigt, gel-
ten die bisherigen Regelungen weiter.
Auch in den vorgeschlagenen neuen Richtlinien war vorgesehen, dass bei
Mukoviszidose Trink- und Sondennahrung verordnungsfähig bleiben. Allerdings
werden in neuen Richtlinien voraussichtlich besondere Voraussetzungen festge-
legt, die bei Verordnungen zu beachten wären. Neue Informationen werden wir
umgehend auf unserer Homepage veröffentlichen.
Thomas Skepenat
Ihr gutes Recht
47
Auf den Punkt bei
exokriner Pankreasinsuffizienz.
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Wo es auf höchste Genauigkeit ankommt, sind Präparate gefragt, die feinste Einstellungen ermöglichen. Wie Panzytrat – durch
Mikrotabletten absolut präzise in der Dosierung. Für eine homogene Durchmischung im Speisebrei, ungehinderte Magenentleerung und
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Wirkstoff: Pankreatin. Zusammensetzung: 1 Kapsel Panzytrat 10.000 mit magensaftresistenten Mikrotabletten enthält: Arzneilich wirksame Bestandteile: Pankreatin aus Schweinepankreas mit Lipase 10.000 E., Amylase 9.000 E., Proteasen 500 E.
(E.: Einheiten n. Ph. Eur.). Sonstige Bestandteile: Crospovidon, Gelatine, hochdisperses Siliciumdioxid, Magnesiumstearat, Methacrylsäure-Ethylacrylat-Copolymer-(1:1), mikrokristalline Cellulose, Montanglycolwachs, Polydimethylsiloxan, Talkum,
Triethylcitrat, Farbstoffe E 171 (Titandioxid), E 172 (Eisenoxide und -hydroxide). 1 Kapsel Panzytrat 25.000 mit magensaftresistenten Mikrotabletten enthält: Arzneilich wirksame Bestandteile: Pankreatin aus Schweinepankreas mit Lipase 25.000 E.,
Amylase 12.000 E., Proteasen 800 E. (E.: Einheiten n. Ph. Eur.). Sonstige Bestandteile: Crospovidon, Eisenoxide und -hydroxide (E 172), Ethoxyethanol, Gelatine, hochdisperses Siliciumdioxid, Magnesiumstearat, Methacrylsäure-Ethylacrylat-Copolymer(1:1), mikrokristalline Cellulose, Montanglycolwachs, Natriumdodecylsulfat, Schellack, Simethicon-Emulsion, Sojalecithin, Talkum, Titandioxid (E 171), Triethylcitrat. 1 Kapsel Panzytrat 40.000 mit magensaftresistenten Pellets enthält: Arzneilich wirksame Bestandteile: Pankreatin aus Schweinepankreas mit Lipase 40.000 E., Amylase 15.000 E., Proteasen 900 E. (E.: Einheiten n. Ph. Eur.). Sonstige Bestandteile: Eisenoxide und -hydroxide (E 172), Gelatine, Methacrylsäure-Ethylacrylat-Copolymer(1:1), Natriumdodecylsulfat, Simethicon-Emulsion, Talkum, Titandioxid (E 171), Triethylcitrat. 1 Zähllöffelfüllung Panzytrat ok mit magensaftresistenten Mikrotabletten enthält: Arzneilich wirksame Bestandteile: Pankreatin aus Schweinepankreas mit Lipase
20.000 E., Amylase 18.000 E., Proteasen 1.000 E. (E.: Einheiten nach Ph. Eur.). Sonstige Bestandteile: Copolymerisat von Polymethacrylsäure und Acrylsäureestern, Crospovidon, hochdisperses Siliciumdioxid, Magnesiumstearat, mikrokristalline
Cellulose, Montanglycolwachs, Polydimethylsiloxan, Talkum, Triethylcitrat. Anwendungsgebiete: Störungen der exokrinen Pankreasfunktion, die mit einer Maldigestion einhergehen. Gegenanzeigen: Die Anwendung ist bei nachgewiesener
Schweinefleischallergie sowie bei akuter Pankreatitis und bei akuten Schüben einer chronischen Pankreatitis während der floriden Erkrankungsphase nicht indiziert. In der Abklingphase während des diätetischen Aufbaus ist jedoch gelegentlich die
Gabe von Panzytrat 10.000/25.000/40.000/ok bei Hinweisen auf noch oder weiterhin bestehende Insuffizienz sinnvoll. Nebenwirkungen: In Einzelfällen sind allergische Reaktionen vom Soforttyp (wie z. B. Hautausschlag, Niesen, Tränenfluss,
Bronchospasmus) sowie allergische Reaktionen des Verdauungstraktes nach Einnahme von Pankreatin beschrieben worden. Bei Patienten mit Mukoviszidose ist in Einzelfällen nach Gabe hoher Dosen von Pankreatin die Bildung von Strikturen der
Ileozökalregion und des Colon ascendens beschrieben worden. Bei Patienten mit Mukoviszidose kann vor allem unter der Einnahme hoher Dosen von Panzytrat 10.000/25.000/40.000/ok eine erhöhte Harnsäureausscheidung im Urin auftreten. Daher
sollte bei diesen Patienten die Harnsäureausscheidung im Urin kontrolliert werden, um die Bildung von Harnsäuresteinen zu vermeiden. Apothekenpflichtig. Weitere Informationen sind der Fachinformation bzw. den Packungsbeilagen zu entnehmen
(Stand: September 2003). Axcan Pharma S.A., 78550 Houdan, Frankreich.
49
CHS
Christiane-Herzog-Preis 2005
Am 11. Februar dieses Jahres wurde die CF-Ambulanz der
nicht hinreichend geklärt werden kann.
Kinderklinik der Medizinischen Hochschule Hannover
Seit nunmehr 3 Jahren ist in Zusammenarbeit mit der
(MHH) mit dem „Christiane-Herzog-Preis 2005“ im
Abteilung Herz-Thorax-Gefäßchirurgie auch das einzige
Rahmen einer Feierstunde in der Hochschule ausgezeich-
Lungentransplantationsprogramm speziell für Kinder
net. Die Auszeichnung nahmen für den Vorstand der
und Jugendliche in Deutschland angelaufen. In diesem
Christiane-Herzog-Stiftung Herr Dipl. Kaufmann R.
Programm wurden in den letzten 2 Jahren 50% aller
Hacker und Herr Prof. H.-G. Herzog vor.
Lungentransplantationen an Kindern in Europa vorge-
Höchstens einmal jährlich wird der „Christiane-Herzog-
nommen. Die mit weitem Abstand größte Gruppe in die-
Preis“ für herausragende Leistungen auf dem Gebiet der
sem Kollektiv stellen Kinder und Jugendliche mit CF.
Versorgung und Betreuung von Menschen mit Mukovis-
Eine sehr enge und produktive Kooperation, aus der zahl-
zidose vergeben.
reiche gemeinsame wissenschaftliche Veröffentlichungen
In diesem Jahr wurde die Kinderambulanz der MHH mit
hervorgegangen sind, besteht mit der Mukoviszidose-For-
Ihrem Gründer Herrn Prof. von der Hardt und dem
schergruppe von Herrn Prof. Dr. Dr. B. Tümmler. Zu den
Ambulanzleiter Dr. Ballmann und seinem Team ausge-
wissenschaftlichen Aktivitäten der Ambulanz gehört die
zeichnet. Auf diesem Weg sollen die mustergültigen An-
Teilnahme an zahlreichen multizentrischen Studien und
strengungen in Hannover, im engen Verbund mit anderen
auch die Koordination multinationaler Studien, z.B. der
Mukoviszidose-Ambulanzen eine flächendeckende opti-
CF-Diabetes-Studie.
male Versorgung der Patienten zu gewährleisten, hono-
In der Feierstunde aus Anlass der Preisverleihung
riert werden. Die Ambulanz wurde vor mehr als 20 Jahren
(Urkunden-Übergabe) unterstrich Herr Dr. Tecklenburg,
von Herrn Prof. Dr. H. von der Hardt (Leiter der Abteilung
der Vizepräsident der MHH, die große Bedeutung, die die
Pneumologie und Neonatologie der MHH-Kinderklinik)
CF im wissenschaftlichen wie auch klinischen Bereich in
gegründet und betreut regelmäßig fast 200 Kinder und
der gesamten Hochschule hat und auch weiterhin haben
Jugendliche mit Mukoviszidose. Seit mehr als 10 Jahren
wird. Die ideelle und materielle Unterstützung durch die
leitet Dr. Ballmann mit einem multiprofessionellen Team
Christiane-Herzog-Stiftung ist ein hervorragendes
aus Krankenschwestern, Psychologen, Diätberaterinnen,
Beispiel der Förderung des gemeinsamen Anliegens einer
Physiotherapeuten und Ärzten die Ambulanz. Sie ist zen-
optimalen Patientenversorgung auf höchstem Niveau.
traler Bestandteil der Niedersächsischen Mukoviszidose
Herzlichen Glückwunsch an Herrn Prof. Dr. von der
Rolf Hacker,
AG, einem Verbund von Ambulanzen, die gemeinsam
Hardt und Herrn Dr. Ballmann zu dieser besonderen
Prof. Dr. Herzog,
Therapiestrategien erarbeiten und umsetzen. Eine enge
Auszeichnung!
Dr. M. Ballmann,
Kooperation mit der Mukoviszidose-Ambulanz für Erwachsene an der Abteilung Pneumologie der MHH
besteht seit deren Gründung vor 13 Jahren. Alle Patienten
wechseln mit dem 18. Lebensjahr aus der Betreuung der
Kinderklinik in die Innere Medizin.
In der Ambulanz der Kinderklinik werden neben allen
üblichen Leistungen einer Ambulanz der Maximalversorgung auch bundesweit einmalig sämtliche modernen elektrophysiologischen Diagnosemöglichkeiten angeboten und von Patienten aus ganz Deutschland genutzt,
bei denen die Frage, ob eine CF vorliegt oder nicht, anders
Die Redaktion
Prof. Dr. von der Hardt
50
CHS
Ehrenurkunden der ChristianeHerzog-Stiftung
Geehrt wurden Professor Fabel und Professor Tümmler
Am 11. Februar verliehen Herr Professor Hans-Georg
Bei Professor Tümmler hob Rolf Hacker besonders die
Herzog und Herr Hacker an Herrn Professor Fabel und
Tätigkeit als Leiter der klinischen Forschergruppe mole-
Herrn Professor Tümmler die Ehrenurkunde der
kulare Pathologie der CF in Hannover hervor. Er führte
Christiane-Herzog-Stiftung. Herr Hacker hob in seiner
weiterhin aus, dass Professor Tümmler als Leiter dieser
Laudatio die Jahrzehnte lange intensive Mukovis-
Forschergruppe mitverantwortlich für das europäische
zidosearbeit beider Herren besonders hervor. Er führte
Graduierten-Kolleg Pseudomonas ist und daneben als
aus, dass Herr Professor Fabel, der ja bereits zur
revierer für viele wissenschaftliche hochangesehene
Gründungsmannschaft der Medizinischen Hochschule
Journale tätig ist. Daneben unterstrich er die große
Hannover gehörte, in der CF-Landschaft Deutschlands
Bedeutung der europäischen CF-Zwillingsstudie, an der
eine ganz besondere Rolle gespielt hat. Eine ganze Reihe
Professor Tümmler ebenfalls verantwortlich mitgewirkt
heute namhafter Mukoviszidose-Ärzte waren Schüler von
hat.
Professor Fabel. Auf dessen Initiative ging auch die
Ganz besonders hob Rolf Hacker hervor, dass beide
Einrichtung von Transplantationszentren in Hannover,
Herren das ganz besondere Wohlwollen von Christiane
Frankfurt und Homburg zurück. Obwohl Professor Fabel
Herzog hatten.
zwischenzeitlich im „Unruhestand“ ist, ist er wieder maßgeblich an der Neufassung des Weißbuches Lungen tätig
gewesen.
CHS
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Der PARI SINUS, das neuartige
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Highlights
52
Highlights
Herzlichen Glückwunsch, Stephan Kruip!
Vorstandsmitglied Stephan Kruip wurde am 14. März 2005 ganze 40 Jahre alt.
40 Jahre – kein Grund zum Trübsalblasen! Nein, dieser Geburtstag wurde kräftig gefeiert!
Nach dem Abitur überlegte Stephan, ob er überhaupt mit einem Studium anfangen sollte, denn nach der Statistik hatte er nur noch drei Jahre zu leben.
Diagnostiziert wurde er kurz nach der Geburt, seine ältere Schwester Monika war
Die Kruip-
ebenfalls an Mukoviszidose erkrankt. Sie starb im Alter von sechs Jahren. Heute
Kids
arbeitet Stephan Kruip als Diplom-Physiker in München, wo er mit seiner Frau
Manuela und den drei Söhnen Julius (5 J.), Jonas und Silas (Zwillinge, 3 J.) lebt.
Stephan Kruip: „Manu - inklusive der Kids - ist das Beste, was mir in meinen Leben
passiert ist.“ Horst Mehl, erster Vorsitzender des Mukoviszidose e.V., sagte bei seiner
Festrede auf Stephan Kruips Geburtstagsfeier:
„Sie sind für die Menschen, die unser Verband vereint, unverzichtbar! Immer ein
Stephan mit
kritisch Hinterfragender, kein Bremser, sondern ein überzeugter Verfechter. Das
seiner Frau
herausragendste an Ihrer Persönlichkeit ist für mich Ihr unerschrockener Kampf
Manuela
für die Wahrheit in allen Dingen, besonders für die richtige Therapie bei
Mukoviszidose. ´Statistisch bin ich unsterblich´, dieser Ausspruch von Ihnen steht
für die unverwechselbare Art, mit der Sie Ihre Krankheit in Ihr Leben einbezogen
haben. Das ist und sollte ein Beispiel für alle Menschen sein, die mit Mukoviszidose
leben müssen.“
Lieber Stephan, wir wünschen Dir alles erdenklich Gute zu Deinem Geburtstag
und vor allem, dass Deine LuFu weiterhin bei 98 Prozent FEV1 stabil bleibt. Wir
freuen uns schon auf Deinen 50sten!
Im Gespräch
mit Horst Mehl
Für den Vorstand und das Redaktionsteam
Susi Pfeiffer-Auler
Zehn erfolgreiche Jahre
Liebe Birgit Dembski, als wir 1995 für die Geschäftsstelle eine hauptamtliche Koordinatorin für
die Erwachsenenarbeit des Mukoviszidose e.V. suchten, waren wir sehr froh, dass wir Dich als
Pädagogin, Betroffene und langjährige Mitstreiterin im Arbeitskreis Leben mit Mukoviszidose
einstellen konnten. Im Laufe der Zeit hast Du viele weitere Aufgaben wie die internationale und
die gesundheitspolitische Arbeit mit Erfolg gemeistert. Am 15. April war nun Dein zehnjähriges
Dienstjubiläum. Im Namen des Vorstandes und der Redaktion danke ich Dir für Deine engagierte und kompetente Arbeit im Interesse der Betroffenen. Wir wünschen Dir eine weiterhin
stabile Gesundheit und freuen uns auf noch viele Jahre der Zusammenarbeit!
Geschäftsführer Dr. Andreas Reimann gratuliert Birgit Dembski
Stephan Kruip
Wir in der Region
„Physiotherapie bei Mukoviszidose“
Referent Jean Chevaillier, Begründer der AD
Am 28. Januar 2005 lud das Mukoviszidose-Zentrum
Vormittags an 2 Jungen
Heidelberg zum Seminar „Physiotherapie bei Mukovis-
im Alter von 6 Jahren, mit
zidose“ ein. Der hochkarätige Referent Herr Jean
denen er seine Form der
Chevaillier aus Belgien, Begründer der Autogenen
Autogenen Drainage erar-
Drainage, trug dazu bei, dass die von Frau Stefanie Emser
beitete. Die Darstellung
und Herrn PD Dr. F-M Müller (Mukoviszidose-Zentrum
der etagenweisen Sekret-
Heidelberg) geleitete Veranstaltung einen großen Zu-
mobilisation war für alle
spruch von über 100 Teilnehmern aus ganz Süd-
Teilnehmer eindrucksvoll.
deutschland erfuhr. Herr Chevaillier beschäftigte sich in
Aufgrund der Größe der
seinem
Veranstaltung stellte Frau
ganztägigen
Vortrag
mit
dem
Thema:
Wiedererlernen der natürlichen, unbewussten Atmung
Emser anhand einiger Bilder die Techniken der Säuglings-
und der Atemwegsreinigung. Stand der Vormittag im
behandlungen der von der Mukoviszidose-Ambulanz
Zeichen der eher trockenen theoretischen Grundlagen, so
Heidelberg angewandten Methoden dar. Diese Darstel-
verging jedoch die Zeit bis zur Mittagspause sehr rasch.
lung rundete den informativen und kurzweiligen Tag ab.
Dies beruhte auf der kompetenten und eloquenten
Am Ende bedankten sich die Veranstalter für die finanziel-
Vortragsweise, die auch neue Kolleginnen verständlich in
le Unterstützung bei der Regionalgruppe Heidelberg/
das Thema einführte. Am Nachmittag demonstrierte Herr
Mannheim und dem Landesverband Baden-Württemberg
Chevaillier eindrucksvoll seine Ausführungen des
im Mukoviszidose e.V.
Cerstin Bohlander
Helmut Eisel und die Clarinet Gang
Sie spielen mit Herz, kultivieren mit Bedacht ihre
Spontaneität, entführen das Publikum der Konzertsäle
und Aulen in eine fremde Kultur und nehmen ihr die
Fremdheit im gleichen Atemzug: Die „Clarinet Gang - The
German Israeli Klezmer & Classic All Stars“. Am 14. Januar
spielte die Gruppe zugunsten des Mukoviszidose e.V. in
der Stadtkirche in Homburg, am 15. Januar in St.
Maximin, Trier. Auf dem Programm standen Klassik,
Klezmer und Jazz.
Danke für diese mitreißenden Konzerte, danke für den
Erlös von über 4000 Euro!
Susi Pfeiffer-Auler
Wir in der Region
53
Kreon® 10000
Kreon® 25000
Kreon® 40000
Kreon® Granulat
Kreon® für Kinder
Kreon...
®
z. B. Kreon® 25000:
über 500 Mikropellets pro Kapsel,
Ø 1,1 mm klein
Pylorus:
Barriere für größere Partikel
in der digestiven Phase
säuregeschützte
Mikropellets
●
●
●
●
●
homogene Verteilung
im Chymus (Speisebrei)
●
chymussynchrone
Pyloruspassage
Kreon® -Mikropellets,
zur rechten Zeit
am rechten Ort
Kreon® Wirkstoff: Pankreatin Zusammensetzung: Arzneilich wirksame Bestandteile: Pankreas-Pulver vom Schwein in magensaftresistenten Pellets: Jeweils 1 Kapsel „Kreon® 10 000” enthält 150 mg Pankreas-Pulver vom
Schwein, entspr. 10 000 Lipase-, 8 000 Amylase- und 600 Protease-Einheiten
nach Ph. Eur.; „Kreon® 25 000” enthält 300 mg Pankreas-Pulver vom
Schwein, entspr. 25 000 Lipase-, 18 000 Amylase- und 1000 Protease-Einheiten nach Ph. Eur; „Kreon® 40 000” enthält 400 mg Pankreas-Pulver vom
Schwein, entspr. 40 000 Lipase-, 30 000 Amylase- und 2000 ProteaseEinheiten nach Ph. Eur; 1 Beutel (= 497 mg) „Kreon® Granulat” enthält 300
mg Pankreas-Pulver vom Schwein, entspr. 20 800 Lipase-, 20 800 Amylaseund 1250 Protease-Einheiten nach Ph. Eur.; 1 Messlöffel (100 mg) „Kreon®
für Kinder” enthält 60,36 mg Pankreas-Pulver vom Schwein, entspr. 5000
Lipase-, 3 600 Amylase- und 200 Protease-Einheiten nach Ph. Eur. Sonstige
Bestandteile: Dibutylphthalat, Dimeticon 10000, Macrogol 4000, Hypromellosephthalat, dünnflüssiges Paraffin; Kreon® 10 000 Kapseln, - 25 000 und
- 40 000 Kapseln zusätzlich: Gelatine, Farbstoffe E 171, E 172. Anwendungsgebiete: Bei Verdauungsstörungen (Maldigestion) infolge ungenügender
oder fehlender Funktion der Bauchspeicheldrüse (exokrine Pankreasinsuffizienz). Bei Mukoviszidose zur Unterstützung der ungenügenden Funktion der
Bauchspeicheldrüse. Gegenanzeigen: Während der stark entwickelten Erkrankungsphase einer akuten Bauchspeicheldrüsenentzündung und bei akuten Schüben einer chronischen Bauchspeicheldrüsenentzündung darf Kreon®
nicht eingenommen werden. In der Abklingphase während des diätetischen
Aufbaus ist jedoch die Gabe von Kreon bei weiterhin bestehenden Verdauungsstörungen sinnvoll. Kreon® darf nicht eingenommen werden bei nachgewiesener Überempfindlichkeit gegen Schweinefleisch (Schweinefleischallergie) oder einen anderen Bestandteil der betreffenden Kreon®-Darreichungsform. Schwangerschaft und Stillzeit: Keine Bedenken. Nebenwirkungen:
Verdauungstrakt: Häufig: Bauchschmerzen; Gelegentlich: bei Patienten mit
Mukoviszidose in Einzelfällen nach Gabe hoher Dosen von Pankreasenzymen,
Bildung von Verengungen der Krummdarm/Blinddarmregion und des aufsteigenden Dickdarmes (Colon ascendens). Kreon® war an diesen Darmschädigungen nicht beteiligt. Gelegentlich: Verstopfung, Stuhlanomalien, Durchfall, Übelkeit. Allergische Reaktionen: Gelegentlich allergische Reaktionen
vom Soforttyp (wie z. B. Hautausschlag, Niesen, Tränenfluss, Atemnot durch
einen Bronchialkrampf) sowie allergische Reaktionen des Verdauungstraktes.
Zu Risiken und Nebenwirkungen lesen Sie die Packungsbeilage und fragen
Sie Ihren Arzt oder Apotheker.
Stand der Information: 03/2004
Solvay
Arzneimittel
Solvay Arzneimittel GmbH
Hans-Böckler-Allee 20, 30173 Hannover
Fortschritt aus Überzeugung®
Liebesgesang für Mukoviszidose
„Mein Neffe leidet an Mukoviszidose". Damit überzeugte die Sopranistin des
Peñalosa-Ensembles ihre Mitmusiker zu einem Benefiz-Konzert zugunsten der
Mukoviszidose-Ambulanz der Kinderklinik Tübingen. In Zusammenarbeit mit
der Regionalgruppe präsentierten sie am 25. Februar eine gelungene Premiere
ihres Programms „Il Coccodrillo“ im Reutlinger Spitalhofsaal. Das PeñalosaEnsemble hat sich auf Renaissancemusik aus dem 16. Jahrhundert spezialisiert
und sang eine Liebesgeschichte mit verschiedenen Madrigalen. In den Pausezeiten wurden die Zuhörer von der Regionalgruppe mit Speis und Trank versorgt. Am Ende des gelungenen Abends konnten wir der MukoviszidoseAmbulanz 750,00 Euro gutschreiben.
Wir bedanken uns recht herzlich beim Peñalosa-Ensemble und der Firma
Somfy aus Rottenburg für Unterstützung bei den Werbemaßnahmen, ohne die
wir dieses Konzert nicht hätten verwirklichen können.
Foto: Scheuring, Reutlinge
Daniela Eitrich
55
Danke
Danke
5000 Euro-Spende an Lions Club spendet
Mukoviszidose e.V.
für Mukoviszidose
Wer an der Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose leidet,
Mit einer Geldspende in Höhe von 5.000 Euro unterstützt
braucht kontinuierlich medizinische Hilfe. Dazu gehört
der Lions Club Heidelberg die Arbeit des Mukoviszidose
die Betreuung durch speziell geschulte Physiothe-
e.V. Baden-Württemberg. Einen symbolischen Spenden-
rapeuten, die aber für viele Patienten nur schwer er-
scheck überreichte Lions-Präsident Prof. Josef Gerstner
reichbar sind. Die KSB AG, Frankenthal, unterstützt daher
dem Verein am 29. Januar in der Kinderklinik der
den Mukoviszidose-Verein Baden-Württemberg, der unter
Universität Heidelberg.
anderem die Arbeit „mobiler Krankengymnasten“ finan-
In dieser Einrichtung widmet sich ein spezielles Team der
ziert. Zu diesem Zweck überreichte KSB-Pressesprecher
Verbesserung der Lebensqualität der erkrankten Patien-
Ullrich Bingenheimer am 29. Januar der Regionalgruppe
ten. Eines von 2.000 Kindern wird heute mit dieser
Heidelberg-Mannheim am Rande des 3. Symposiums des
Krankheit geboren, die bislang nicht heilbar ist. Allerdings
Heidelberger Mukoviszidose-Zentrums einen Scheck des
haben neue Therapien dazu beigetragen, die Lebens-
Unternehmens über 5.000 Euro. Der Pumpen- und
erwartung der Patienten deutlich zu erhöhen.
Armaturenhersteller KSB AG spendet seit fünf Jahren
Im Jubiläumsjahr seines 50. Bestehens plant der
kontinuierlich für Maßnahmen zur medizinischen
Heidelberger Lions Club weitere Aktivitäten, um die
Therapie bei Mukoviszidose.
Erforschung und Behandlung dieser Krankheit zu fördern.
(v.l.) Ullrich
Bingenheimer CKSBPressesprecher),
Herbert Schupperl
(Sprecher der Regionalgruppe Heidelberg-Mannheim des
Mukoviszidose e.V.)
und Prof. Dr. h.c.
Josef Gerstner
(Lions-Präsident
Heidelberg und Vorstandsvorsitzender
der KSB AG).
Foto: Gerschwill
Presseservice
56
Danke
Kuchen für guten Zweck verkauft
Seit 1998 verkaufen die Azubis der Karlsberg-Brauerei Kuchen
für einen guten Zweck. Nun konnten sie von ihrer letzten
Aktion 1.200 Euro an den Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe
Saarpfalz übergeben.
25 Auszubildende der Karlsberg-Brauerei Homburg sorgten in
der Vorweihnachtszeit für 35 Kuchenspenden, welche sie auf
dem Firmengelände verkauften. Den Gesamterlös in Höhe von
1.200 Euro, der von der Geschäftsleitung „aufgerundet“ wurde,
wurde nun an den Mukoviszidose e.V. Regionalgruppe
Saarpfalz gespendet.
Stephan Gratzl
Weihnachtslieder für die Mukoviszidose
Selbst Minusgrade konnten die fünf jungen Bläser aus
Kirchzarten im Schwarzwald nicht davon abhalten, in der
Adventszeit, wie auch schon vor einem Jahr, auf Freiburgs
Geschäftsstraßen für die Mukoviszidose Weihnachtslieder
zu spielen. Chiara (9 J.) und Valentin (11 J.) Platten,
Antonia (11 J.), Philipp (13 J.) und Valentin (9 J.)
Willmann kenne ich alle von klein auf. Sie stammen aus
sozial engagierten Familien. Ihre Eltern hatten sie über das
Schicksal der von CF-Betroffenen informiert. Die fünf
Musikanten waren stolz und glücklich, nach mehrfachen
Auftritten einen Erlös von 326 Euro eingespielt zu haben.
Dass es in unserer Freizeit- und Spaßgesellschaft noch
Kinder gibt, die bereit sind, ihre freien Nachmittage zu
opfern, um anderen zu helfen, verdient besondere
Beachtung und Anerkennung.
Dr. Hermann Schumacher
57
Ikea Saarlouis verkaufte Weihnachtsbäume und spendete
3 Euro pro Weihnachtsbaum zugunsten des Mukoviszidose e.V. - herzlichen Dank für diese tolle Aktion!
Susi Pfeiffer-Auler
Für unseren Dorf-Weihnachtsmarkt in Vaihingen/Enz hat
unsere Tochter Catharina (12, CF) gemeinsam mit ihren
Freundinnen gebastelt. In Eigenregie haben die drei Engel,
Wichtel usw. auch verkauft. Die stolze Summe von 250
Euro konnte dem Regionalverband LudwigsburgHeilbronn überwiesen werden.
Andrea Majer
Spendenübergabe bei Ikea Saarlouis – Vorstandsmitglied Susi Pfeiffer-Auler,
Geschäftsführer Ikea Saarlouis, Rakesh Aggarwal, Ikea PR-Verantwortliche Nicole Müller
Wie schwer ist das Schwein ?
Diese Frage stellte die Zweite Mann-
einem sozialen Zweck
schaft des Fußballvereins Löchgau bei
zugute kommen sollte.
ihrer Winterfeier in der voll besetzten
Nachdem alles ausgewer-
Gemeindehalle. Die jungen Erwach-
tet war und die Preise
senen verkauften das Schätzlos für
übergeben waren, durften
2 Euro. Bauer Häberle, ein Klassen-
mein Mann und ich einen
kamerad meines im Sommer verstor-
Scheck in Höhe von 500
benen Sohnes Martin, heizte den
Euro in Empfang nehmen.
Verkauf kräftig an, da er das Schwein
Ich möchte mich auf diesem Weg
unter keinen Umständen mehr mit
bei der zweiten Mannschaft und bei
nach Hause nehmen wollte. Es wink-
den Gästen des FVL herzlich dafür
ten drei Gutscheine als Preis. Die
bedanken.
Gäste schätzten kräftig, da der Erlös
Rita Müller
Danke
2.000 Euro Spende aus der Aktion
„Weihnachtsbäume für Kinderträume“
Fundgrube
58
Fundgrube
Schumi setzt Zeichen
Vor der neuen Formel-1-Saison hat sich Michael Schumacher als Organspender registrieren lassen
„Ohne Teamgeist geht im Sport gar nichts. In der
Organtransplantation e.V. (KiO, www.kinderhilfe-organ-
Gesellschaft bedeutet Teamgeist, anderen zu helfen. Als
transplantation.de) gegründet. Mitglieder sind prominen-
Organspender kann man das auch über den eigenen Tod
te Persönlichkeiten wie Rosi Mittermaier, Franz
hinaus tun“, erklärte der siebenmalige Weltmeister. Der 36
Beckenbauer oder Johannes B. Kerner. KiO will dort hel-
Jahre alte Rennfahrer gehört seit Mitte Februar dem Verein
fen, wo die staatliche Unterstützung aufhört und durch
Sportler
www.
Einschnitte im Gesundheitswesen Versorgungslücken für
vso.de) an. Um direkt und aktiv zu helfen, haben die
Familien mit organtransplantierten Kindern entstanden
„Sportler für Organspende“ mit betroffenen Eltern die
sind.
für
Organspende
(VSO,
gemeinnützige und als mildtätig anerkannte „Kinderhilfe
Susi Pfeiffer-Auler
Nachsorgepreis der Deutschen
Kinderkrebsnachsorge
Um eine optimale psychosoziale
– Stiftung für das chronisch kranke
bei der Stiftung angefordert werden
Versorgung für krebs-, herz- und
Kind - vergibt für zukunftsweisende
können. Die Verleihung des Preises
mukoviszidosekranke Kinder und
Arbeiten, Projekte und Initiativen der
erfolgt am 9. Dezember 2005.
deren Familien ermöglichen zu kön-
stationären und ambulanten fami-
Bewerbungsfrist: 31. Juli 2005.
nen, fördert die Deutsche Kinder-
lienorientierten Nachsorge und Be-
Kontakt: Deutsche
krebsnachsorge Projekte der ambu-
treuung den Nachsorgepreis der
nachsorge – Stiftung für das chro-
lanten und stationären familien-
Deutschen Kinderkrebsnachsorge
nisch kranke Kind, Gemeindewaldstr.
orientierten Nachsorge. Die Deutsche
Der Förderpreis ist mit 10.000 Euro
75, 78052 VS-Tannheim.
Kinderkrebsnachsorge – Stiftung für
dotiert. Bewerbungen können für alle
Tel. 07705 – 920 500,
das chronisch kranke Kind hat des-
Projekte der Nachsorge chronisch
Fax 07705 - 920 191, E-Mail:
halb beschlossen, einen jährlichen
kranker Kinder und deren Familien
info@kinderkrebsnachsorge.de
Nachsorgepreis auszuloben.
eingereicht werden.
Ausschreibung
Für die Vergabe des Nachsorgepreises
Die Deutsche Kinderkrebsnachsorge
sind Bestimmungen maßgebend, die
Kinderkrebs-
Johanna Ziegler
59
Im Jahr 2003 wurde unter Leitung der US-amerikanischen Cystic Fibrosis Foundation (CFF) von international führenden Experten ein Hygiene-Konsens-Papier mit gemeinsamen Empfehlungen zur Frage der Infektionskontrolle bei
Mukoviszidose erarbeitet. Auch Europäer haben mitgewirkt: Gerd Döring aus Deutschland, Niels Hojby aus Dänemark
und James M. Littlewood aus Großbritannien. Das Papier berücksichtigt den gegenwärtigen Stand der Kenntnisse und
zieht daraus Konsequenzen für alle Bereiche des Lebens mit Mukoviszidose. Darüber hinaus werden methodische Fragen
des Nachweises der Bakterien und Fragen der psychosozialen Konsequenzen bestimmter Maßnahmen erörtert. Unser
Mitglied Wilhelm Bremer hat diese Empfehlungen dankenswerterweise ins Deutsche übersetzt, sie können im Internet
aufgerufen werden unter www.mukoland.de, Rubrik „W. Bremers CF-Seiten“ – „Wie stoppt man die Übertragung von
Krankheitserregern?“.
Broschüre „Lungenkeime bei CF“
Ein gut strukturierter und verständlicher Vortrag zum Thema „Lungenkeime bei CF“
von Frau Prof. Eichler (AKH, Wien) wurde von der CF Selbsthilfe Wien,
Niederösterreich und Burgenland als Broschüre herausgegeben. Interessenten können
ein kostenloses Heft unter folgender Adresse bestellen:
Chiron GmbH
Frau Petra Durner
Stichwort „Lungenkeimbroschüre“
Linprunstraße 16
80335 München
Frau Prof. Eichler
Lungeninfektion bei Mukoviszidose: Therapie und Prävention
Ein Leitfaden für Ärzte und Betroffene, herausgegeben vom Mukoviszidose e.V. unter
wissenschaftlicher Leitung von Prof. Gerd Düring. Der Vorbeugung und Therapie von
Lungeninfektionen kommt eine entscheidende Bedeutung für die Lebensqualität und
die Lebensdauer von Betroffenen zu. Dieses Buch schafft ein tiefer gehendes
Verständnis der bedrohlichen Infektionen der Atemwege bei Mukoviszidose und bietet
Ärzten, Betroffenen und Angehörigen konkrete Vermeidungs- und Therapiestrategien.
DEUTSCHER ÄRZTE-VERLAG, 2002, zu beziehen in der Geschäftsstelle für 24,95
Euro. Für Mitglieder ist ein Exemplar kostenlos gegen Versandgebühren.
Stephan Kruip
Hygiene-Richtlinien des AK Pflege
Hygienemaßnahmen bei Patienten mit MRSA oder Burkholderia Cepacia wurden ausgearbeitet vom Arbeitskreis Pflege
des Mukoviszidose e.V. unter Leitung der Kinderkrankenschwester Dr. rer. med. Brigitte Roos-Liegmann. Sie finden die
Empfehlungen des AK mit Angaben zum Vorkommen und zur Übertragung der Keime auf den Internetseiten des
Mukoviszidose e.V. unter www.muko.info/202.0.html
Stephan Kruip
Fundgrube
Internationaler Hygiene-Konsens
Fundgrube
60
„Schulbesuche –
Brücken ins Leben“
Die Christiane-Herzog-Stiftung hat uns ein Kontingent
von 40 DVDs des Filmes „Schulbesuche – Brücken ins
Leben“ für die Regionalgruppen zur Verfügung gestellt.
Der Film zeigt anhand unterschiedlicher Krankheitsbilder
– dazu gehört auch die Mukoviszidose – die Probleme,
Chancen und Möglichkeiten in der Zusammenarbeit von
Schulen und Klinikschulen/Kliniklehrern (am Beispiel
der staatlichen Schule für Kranke am Universitätsklinikum Tübingen) mit den allgemeinen Schulen.
Die DVD kann als Diskussions- und Arbeitsgrundlage in
Schulen dienen, die sich mit diesem Thema auseinandersetzen wollen, aber auch Seminare oder Gesprächsrunden
zum Thema „hinterfüttern“.
Zu beziehen ist die DVD bei:
Deutsche Kinderkrebs Stiftung, Joachimstr. 20, 53113
Bonn,
Tel.: 0228/ 91394-30, info@kinderkrebsstiftung.de
oder Klinikpädagogik e.V., Hoppe-Seyler-Str. 1, 72076
Tübingen,
Fax: 07071-295254
Fragen
an
die
Experten
Fragen an die Experten
Auf der Homepage des Mukoviszidose
e.V. www.muko.info haben nicht nur
Patienten und Angehörige die vielgenutze Möglichkeit, ihre Fragen zu
stellen:
Im Fachforum beantwortet ein Team
erfahrener Mukoviszidose-Experten
auch Fragen von Ärzten und
Behandlern.
Frage
Sehr geehrte Damen und Herren, mich beschäftigt folgende Frage:
Welche negativen Auswirkungen kann ein Haustier (in diesem Fall eine Katze) auf die Gesundheit eines CF-Patienten
haben? Ist es aus medizinischer und aus hygienischer Sicht zu empfehlen oder eher nicht (ausgenommen sind
psychosoziale Aspekte)?
Herzlichen Dank für Ihre Antworten!
Antwort
Hallo,
grundsätzlich ist zu sagen, dass der Kontakt zu Haustieren wie Hunden, Katzen, Kaninchen oder Hamstern in der Regel
für CF-Patienten kein Problem und kein Infektionsrisiko darstellt. Die genannten Haustiere sind normalerweise nicht
mit den problematischen Keimen besiedelt.
Nicht auszuschließen ist jedoch die Ausbildung einer Tierhaarallergie. Diese Allergie, die in einer Hauttest-Untersuchung
erkannt werden kann, könnte im Einzelfall zu asthmaähnlichen Beschwerden führen und langfristig einen negativen
Einfluss auf die Lungenerkrankung haben.
Abzuraten ist vor einer Anschaffung von Vögeln. Insbesondere Tauben, Wellen- oder Nymphensittiche und
Kanarienvögel können durch die Übertragung von Chlamydien eine Lungenentzündung verursachen. Eine Allergie
gegen Vogelfedern und/oder Vogelexkremente kann sich ebenfalls ausbilden. Diese kann die Lungenerkrankung bei CF
nachhaltig negativ beeinflussen.
Mit freundlichen Grüßen
Dr. med. W. Gleiber
Fragen an die Experten
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Kinder! Kinder!
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... „Hein der Lausbub“ antwortet:
Hallo Thorsten !
Zuerst einmal muss ich Dir sagen, dass Schwimmen sehr gesund ist. Es stärkt Deine Muskulatur, die Du zum Atmen brauchst. Deine Mutter
hat große Angst, dass Du Dich mit Pseudomonaskeimen infizierst. Diese Keime lieben die Feuchtigkeit ! Aber ich kann Deine Mutter beruhigen. Das Wasser ist gechlort. Chlor tötet die
Pseudomonaden ab. Außerdem unterliegt das
Wasser in den Hallenbädern genauen und strengen
Kontrollen.
Allerdings solltest Du um die großen Pflanzen, die
heutzutage in den meisten Schwimmbädern stehen,
einen großen Bogen machen. Denn in der feuchten
Erde könnte sich der Pseudomonaskeim „verstecken“ ! Also Thorsten, meiner Meinung nach solltest
Du beim Schulschwimmen mitmachen. Noch ein
Tipp am Schluss:
Bevor man ins Becken springt, muss man ja
duschen. Hier solltest Du zuerst das heiße Wasser
ganz aufdrehen und 2 Minuten laufen lassen, bevor
Du Dich darunter stellst. Also viel Spaß im
Hallenbad ;o)
Dein Hein der Lausbub
Persönlich
Anne von Fallois
Vorstandsmitglied der Christiane-Herzog-Stiftung,
Referentin im Bundespräsidialamt, verheiratet, 2 Kinder
muko.info:
Frau von Fallois, Sie waren bis 1999 die Persönliche
Referentin von Frau Herzog, seither arbeiten Sie ehrenamtlich für Mukoviszidose-Betroffene. Warum?
von Fallois:
Als Persönliche Referentin von Frau Herzog hat das
Thema Mukoviszidose fünf Jahre lang nicht nur meine
Arbeit bestimmt, sondern auch mein Leben geprägt.
Deswegen war es für mich auch nicht einfach „abgehakt“,
Welche Kräfte Menschen haben, die eine so enorme Last
als die Amtszeit von Bundespräsident Roman Herzog zu
wie die Mukoviszidose zu schultern haben – das hat mich
Ende war. Ich habe bei der Muko-Arbeit mit und für Frau
beeindruckt und motiviert. Ich denke z.B. an meine
Herzog viele unvergessliche Dinge – schöne wie auch trau-
Treffen mit Andreas Kersting. Zum letzen Mal haben wir
rige – erlebt. Für diese Erfahrungen bin ich zutiefst dank-
uns in einem Café in Nebel auf Amrum gesehen. Im
bar und dafür will ich etwas zurückgeben. Und als Frau
Rucksack hatte er sein Sauerstoffgerät, es ging ihm schon
Herzog starb, war mir klar: Ihr Lebenswerk muss weiter-
ziemlich schlecht. Und trotzdem hat er Pläne geschmiedet,
gehen und dazu möchte ich meinen kleinen Beitrag lei-
mit überlegt, was in der Muko-Arbeit als nächstes passie-
sten.
ren sollte. Seine Lebensfreude, sein Optimismus trotz aller
Widrigkeiten haben mir gezeigt, wie relativ manche
muko.info:
scheinbar großen Probleme sind und worauf es im Leben
Gibt es aus der Zusammenarbeit mit Frau Herzog viel-
wirklich ankommt.
leicht ein ganz besonderes Erlebnis, über das Sie berichten möchten?
muko.info:
In einem Gespräch mit Frau Herzog sagte sie einmal zu
von Fallois:
mir: „Frau von Fallois habe ich auch mit dem Helfen-
Frau Herzog selbst war eigentlich das Erlebnis:
Müssen-Virus angesteckt.“
Diszipliniert, aber mit viel Humor, zupackend und konse-
Was meinen Sie, könnten wir tun, damit dieser Virus
quent, aber immer voller Wärme. Sie war ein echtes
sich noch weiter verbreitet?
Vorbild – im Übrigen auch in der Art, wie sie weibliche
Emanzipation nicht problematisierte, sondern einfach
von Fallois:
lebte. Wichtig waren für mich auch die Begegnungen mit
Es gibt in unserer Gesellschaft zum Glück viel
den Betroffenen, den Eltern, den Ärzten und Therapeuten.
Engagement. Viele Menschen spüren: Es gibt Dinge, die
Persönlich
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Persönlich
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größer und wichtiger sind als sie selbst. Wir müssen dafür sor-
muko.info:
gen, dass diejenigen, die sich einsetzen wollen, zu denjenigen
Bleibt bei so viel Engagement und Beruf noch Zeit
finden, die tätige Hilfe brauchen. Dazu braucht es
für Ihre Familie? Wie bringen Sie das alles unter
Information: Wir müssen immer wieder auf die Situation der
einen Hut?
Mukoviszidose-Betroffenen aufmerksam machen und vermitteln: Diese jungen Menschen brauchen nicht passives
von Fallois:
Mitleid, sondern aktive Solidarität.
Mein Tag hat leider auch nur 24 Stunden. Ich würde
gerne viel mehr Zeit in die Stiftungsarbeit investieren,
muko.info:
aber mein Job und vor allem meine Familie nehmen
Seit Februar sind Sie Mitglied des Vorstands der Christiane-
mich ganz schön in Anspruch. Zum Glück wissen
Herzog-Stiftung. Wie definiert sich Ihre Aufgabe?
mein Mann und unsere Mädchen, wie wichtig mir die
Arbeit für die Muko-Betroffenen ist, und unterstüt-
von Fallois:
zen mich. Und Charlotte und Antonia lernen so auch,
Ich werde weiterhin vor allem die Ansprechpartnerin für die
dass es wichtig ist, sich für andere einzusetzen.
Berliner Aktivitäten zugunsten der Stiftung sein. Außerdem
möchte ich die Information über unsere Arbeit intensivieren
muko.info:
– z.B. durch regelmäßige Berichte für das muko.info. Ich
Vielen Dank für das Gespräch, viel Erfolg weiterhin
hoffe, dass ich mein gutes Kontaktnetz noch besser für unse-
und – im Namen aller Betroffenen: - ein herzliches
re Sache nutzen kann.
„Vergelt´s Gott“ für Ihr Engagement.
Das Gespräch mt Frau von Fallois führte Susi
Pfeiffer-Auler
Neues Kinderbuch zur Mukoviszidose erschienen!
Wie gut, dass der Kleine König gehustet hat
Der Kleine König ist mit einer Krankheit auf die Welt gekommen. Das Atmen fällt ihm schwer und er muss ganz viel husten.
Das hat ihn aber nicht daran gehindert, zu wachsen und König
der Putzelunger zu werden. Jeden Tag kommt der Putzelunger
Arzt und der Putzelunger Therapeut, der Kleine König muss
seine Medikamente nehmen... Oft hat der Kleine König keine
Lust mehr darauf. Eines Tages fließt im Fluss kein Wasser mehr.
Ohne Wasser gibt es natürlich keine Fische! Aber die Putzelunger
essen oft Fisch! Was kann man da machen?
Ein Buch zum Thema Mukoviszidose für Kinder ab drei Jahren.
Zu beziehen ist das Buch beim:
Mukoviszidose e.V.
In den Dauen 6, 53117 Bonn
Tel.: 0228/98780-0
Zum Preis von 3 Euro zzgl. Mwst. und Porto
Termine, Termine!
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Um Ihren Termin in der muko.info zu veröffentlichen, geben Sie bitte die Daten Ihrer Veranstaltung in das vorgefertigte Formular auf der
lich und von überregionalem Interesse sind (Stammtische, Gruppentreffen zum Erfahrungsaustausch etc. können nach Rücksprache z.B.
unter dem Hinweis auf die Regionalorganisation veröffentlicht werden) Wir behalten uns die Veröffentlichung der Termine vor. Die Termine
können Sie auch unter dem Stichwort „Termine muko.info“ beim Mukoviszidose e.V., Herrn W. Klümpen, einreichen.
Name der
Veranstalter
Veranstaltung
Fotoausstellung
Wer ist
Wann und wo?
eingeladen?
Mukoviszidose e.V.
alle
Mukoviszidose
Ansprechpartner/ An-
Sonstiges
meldung/ weitere Infos
02.06.05 17 Uhr -
Gudrun von Thadden
Ende Juli, „Victoria“
Tel. 030-84107410
Charlottenstr. 15
10969 Berlin
Mukoviszidose-Cup
Regionalgruppe
2005
Würzburg
alle
Vorrunde: 02.07.05.
Klaus Gudat
Zwischenrunde:
Tel.: 04192 / 61 92,
08.11.05. Endspiele:
gudat-sportbedarf@
17./18.12.05, Fußball- t-online.de
Center Pagelsdorf
CF-Neuigkeiten
9.10.05
Dr. M. Claßen / Dr. W.
10.00 - 13.30 Uhr
Wibicke / CF-Selbst-
Kinderklinik,
im Visit-Hotel am
hilfe Bremen e.V.
CF-Selbsthilfe
Klinikum „Links der
Tel.: 04202 / 82280,
Bremen e.V.
Weser“
info@cf-bremen.de
6.07.05
Tel.: 09364/2253
Nähere Infos auf
13.30 -17.30 Uhr
Keller-R@gmx.de
Anfrage
Jovita Zerlik, Ltd.
Kursgebühren:
Physiotherapeutin im
140 Euro pro
Teil 3: 29./30.10.05
Altonaer Kinder-
Kursteil = 420 Euro
im Altonaer Kinder-
krankenhaus HH
Gesamtkosten inkl.
krankenhaus HH
Tel.: 040/ 88908 - 465
Pausenverpflegung
02. - 03. 09. 05
CF-Selbsthilfe Bremen
Eigenkostenanteil:
im Hotel „Bösehof“
e.V.
25 Euro
Klinikum „Links der Betroffene,
Weser“, Prof.-Hess-
Workshop Inhalation Regionalgruppe
Behandler
Betroffene
Würzburg
Goethestraße 12
97990 Weikersheim
Grundkurse
Mukoviszidose e.V.
Behandler,
Teil 1: 26. - 28.08.05
Physiotherapeuten Teil 2: 23. - 25.09.05
Physiotherapie bei
Mukoviszidose
CF-Stress-
CF-Selbsthilfe
Bewältigung
Bremen
Betroffene
Tel.: 04202/82280
info@cf-bremen.de
02. - 26.09.05
Gertrud Knorr
Hamburg des
in „Offene Kirche“
Tel.: 040/7128229
Mukoviszidose“
Mukoviszidose e.V.
Loogeplatz, Hamburg ugknorr@web.de
Grundkurse
Mukoviszidose e.V.
Eröffnung Fotoaus-
Regionalgruppe
stellung: „Leben mit
Physiotherapie bei
Mukoviszidose
alle
Teil 1: 03./04.09.05
Catalina Abel,
Kursgebühren:
Physiotherapeuten Teil 2: 29./30.10.05
Raiffeisenstr. 5
140 Euro pro
Teil 3: 26./27.11.05
57635 Weyerbusch
Kursteil = 420 Euro
Praxis Ascheberg,
Tel.: 0172/2640919
Gesamtkosten inkl.
Aachen
catalina.abel@t-online.de Pausenverpflegung
Behandler,
Termine
Startseite unserer Internetseite unter dem Hauptmenüpunkt „Events“ ein. Bitte geben Sie nur Termine zu Veranstaltungen ein, die verbind-
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Termine
Termine, Termine!
Name der
Veranstalter
Veranstaltung
Grundkurse
Wer ist
Wann und wo?
eingeladen?
Mukoviszidose e.V.
Physiotherapie bei
Behandler,
Regionalgruppe
„Gordon - Training
Würzburg
Sonstiges
meldung/ weitere Infos
Teil 1: 10./11.09.05
DV für Physiotherapie
Kooperationskurs,
Physiotherapeuten Teil 2: 22./23.10.05
(ZVK) LV Bayern e.V,
Kursgebühr bitte
Teil 3: 03./04.12.05
Fr. Baumann-Mayer
beim ZVK erfragen
Regensburg,
Leibstr. 24, 85540 Haar,
Donaustauf
Tel.: 089/4623230
24.09.05
Rosalie Keller
Genauere
13.00 - 18.00 Uhr
Tel: 09364/2253
Information auf
in Obernburg
Keller-R@gmx.de
Anfrage
Mitglieder des
29.09. - 01. 10.05
Dr. rer. med. Brigitte
Kosten pro Teilneh-
Arbeitskreises
und 23. - 25. 02.06
Roos-Liegmann, Tel.:
mer: 150 Euro –
Pflege
Haus der Parität,
069-63015034, brigitte-
2 Übernachtungen,
Heinrich-Hoff-
roos@hotmail.com
Verpflegung, etc.
Mukoviszidose
Schnupperseminar
Ansprechpartner/ An-
Beroffende
zur Familienkonferenz“
Pflege bei
Mukoviszidose e.V.
Mukoviszidose
mann-Straße 3,
Frankfurt am Main
Physiotherapie und
Christiane-Herzog-
Sport bei
Mukoviszidose
alle
07. - 09.10.05
Kathrin Könecke,
Stiftung, Firma
in der Nachsorge-
Physiotherapeutin
Hoffmann-La Roche
klinik Tannheim
Tel.: 0177/2438318,
und Nachsorge-
k.koenecke@t-online.de
klinik Tannheim
Trauerseminar
Country Festival
Mukoviszidose e.V
Verwaiste Ange-
14. -16.10.05
Winfried Klümpen
hörige, angehende
Springe (bei
Tel.: 0228/98780-30
Trauerbegleiter
Hannover)
Wkluempen@muko.info
alle
16.10.05
www.country-
Landesverband
11.00 - 22.00 Uhr
festival.info
Baden Württemberg
Römerkastell (Rei-
Mukoviszidose e.V.
terkaserne)
8. Deutsche
Behandler
11. - 12.11.05
Ingrid Frömbgen
Mukoviszidose-
Tel.: 0228/9878041
Tagung
IFroembgen@muko.info
Physiotherapie bei
CF-Selbsthilfe
Mukoviszidose und
Duisburg e.V.
Behandler
1. Teil: 26. - 27.11.05 Ingeborg Grote
2. Teil: 21.-22.01.06
Tel.: 02103/47484
anderen obstruktiven
3. Teil: 13.-14.05.06
ijk.grote@t-online.de
Atemwegserkran-
Medzinische Ein-
kungen
richtungen der Universität Düsseldorf
Mobil
und
Sicher
i n d e r a m b u l a n t e n a n t i b i o t i k a- t h e r a p i e
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der intravenösen Antibiotika-Therapie.
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Fax: 089 - 54 90 78 - 55, info@chiron-germany.de, www.chiron-germany.de
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