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Familiale Pflege von älteren Menschen in der Schweiz: wie weiter?

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Familiale Pflege von älteren
Menschen in der Schweiz:
wie weiter?
Prof. Dr. Pasqualina Perrig-Chiello
Prof. Dr. François Höpflinger
Dr. Brigitte Schnegg
1
Ausgangslage
>
Rasche Zunahme der Zahl alter Menschen (Babyboomer) und
starke Zunahme der Zahl hochaltriger Frauen und Männer
(längere Lebenserwartung).
>
Da alte Menschen in der Schweiz immer länger zuhause
verbleiben, wird die Spitex mit einem raschen Nachfrageschub
zu rechnen haben.
>
Diese Nachfrage wird durch die Tatsache verstärkt, dass in der
Schweiz alte Menschen oft lange behinderungsfrei, aber nicht
beschwerdefrei verbleiben.
2
SwissAgeCare-2010
Forschungsprojekt im Auftrag von Spitex-CH
Pflegebedürftigkeit und informell Pflegende in der Schweiz
Analyse grosser nationaler Datensätze
Befindlichkeit, Probleme, Ressourcen Pflegender
Fremd- und Selbstwahrnehmung
Fragebogenstudie und qualitative Interviews
Ableitung künftiger Entwicklungen
3
Familiale Pflege älterer Menschen in der Schweiz: wie weiter?
Demographische und
gesellschaftliche Trends
Prof. Dr. François Höpflinger
www.hoepflinger.com
4
Gesundheitlich-epidemiologische
Trends
> Frauen und Männer werden insgesamt später
pflegebedürftig, aber sie bleiben nicht unbedingt
länger beschwerdefrei.
> Führt zu erhöhtem Bedarf nach ambulanten
Leistungen (auch um zu verhindern, dass
Beschwerden zu Pflegebedürftigkeit führen).
> Trend zu ambulanter Pflege wird verstärkt durch
Ausbau betreuter Wohnformen, mehr
hindernisfreien Wohnungen und Entwicklung
zur Tele-Medizin und Bio-Feed-Back-Systemen.
5
Partnerschaften und Spitex: Trends
>
>
>
Zahl an alten Partnerschaften steigt weiter an, mit
mehr Zweitbeziehungen, mehr gleichgeschlechtlichen Partnerbeziehungen.
Trend zu offenen Partnerbeziehungen, Wandel von
der ‚Fusionsehe‘ zur offenen Partnerschaft auch im
Alter.
Wandel im Verhältnis von Partnerschafts-pflege und
Spitex: weniger häufig dyadisches Ehemonopol in
der Pflege,Trend in Richtung Co-Pflege
Spitex/Partnerin bzw. Partner.
6
Zum sozialen Netz älterer Menschen
in der Schweiz 2007
65+ nach Lebensform:
allein nicht allein
%-Anteil mit engen/guten:
- Verwandtenkontakte
- Freundschaftskontakten
- Nachbarschaftskontakten
82%
80%
68%
88%
87%
73%
%-Anteil mit:
- Vertrauensperson/en
- Unterstützungsperson/en
90%
87%
91%
88%
Quelle: Schweiz.Haushaltspanel-Daten, Schweiz.
Gesundheitsbefragung
7
Angehörige im Alter
> Geringe Geburtenhäufigkeit und Langlebig-
keit führen zu mehr ‚BohnenstangenFamilien‘. Damit verteilt sich informelle Pflege
oft auf eine Tochter oder einen Sohn.
> Offen: Hilfe und Pflege durch Enkel- und UrEnkelgeneration.
> Teilweise werden familiale Beziehungen
vermehrt durch ausserfamiliale Beziehungen
(Freundschaften, Nachbarschaften) ergänzt.
Wahlverwandtschaften werden wichtiger.
8
Zwischenfazit
Es ist eine sozial-romantische Illusion, wenn
davon ausgegangen wird, dass sich Angehörige
früher mehr und besser engagiert hätten.
Es gibt keine Hinweise darauf, dass sich
Angehörige weniger um alte Eltern kümmern als
früher.
Was sich ändert, ist weniger die Hilfe- und
Pflegebereitschaft als die soziodemographischen Umstände (weniger
Angehörige, viele Angehörige sind stark
erwerbsengagiert oder leben nicht in der Nähe).
9
Familiale Pflege von älteren Menschen in der Schweiz: wie weiter?
Pflegende Angehörige und die
Spitex:
Bedürfnisse und Handlungsfelder
Prof. Dr. Pasqualina Perrig-Chiello
10
Unterschiedliche Belastung je nach
Pflegesetting
Zeitinvestment in die Pflege (Std/Woche): Ist-Wunsch-Zustand
Stunden pro Woche
70
60
50
40
30
20
10
0
Partner
Partnerin
Ist (Std/Woche)
Söhne
Töchter
Wunsch (Std/Woche)
11
Befindlichkeit der Pflegenden
>
Erwartungsgemäss im Schnitt schlechter ist als bei der
Durchschnittsbevölkerung.
>
Gemäss Einschätzung der Spitex-Mitarbeiterinnen ist die
Gesundheit und psychische Befindlichkeit pflegender
Angehöriger noch negativer als diese selber berichten.
Dies betrifft vor allem pflegende männliche Partner.
>
Gemäss Einschätzung durch die Spitex-Mitarbeiterinnen
sind pflegende Partnerinnen am meisten belastet.
12
Ist Ersatz da, falls nötig?
Unterstützung ist meist da, jedoch fehlen im Ernstfall
vielfach die Entlastungsmöglichkeiten
50
Partner
Partnerin
Prozent
40
30
20
10
0
Kein Ersatz im
Krankheitsfall
Kein Ersatz für Auszeit
13
Entlastungsmöglichkeiten:
Stadt-Land-Vergleich (absolute Zahlen)
100
ja
80
vielleicht
nein
60
40
20
0
Ländliche Gemeinde
Agglomeration
Stadt
14
Pflegende Töchter im zweiten beruflichfamilialen Vereinbarkeitskonflikt
- Viele 40-60-Jährige (und vor allem Frauen) erleben
einen zweiten beruflich-familialen Vereinbarkeitskonflikt
(Beruf/Pflege alter Eltern): hohe moralische
Verpflichtung, geringe Unterstützung und
Wertschätzung, schwindende berufliche Optionen.
- Bei den pflegenden Töchtern fällt auf, dass sie aufgrund
ihrer Pflegetätigkeit in ihrer Berufsausübung
eingeschränkt wurden. So geben zwei Drittel an, ihr
Arbeitspensum reduziert zu haben und 16 Prozent
gaben gar den Job auf.
15
Kennzeichen pflegender Angehöriger mit
einem schlechten Gesundheitszustand
o Höheres Alter der pflegenden Person
o Langandauerndes Pflegeverhältnis
o Hohes Zeitinvestment in die Pflege
o Hohe soziale Isolation
o Hoher chronischer Stress
o Viele negative Auswirkungen der Pflege auf das Leben
Keine Rolle spielen indes etwa:
Geschlecht, Bildung, Grad der Pflegebedürftigkeit des
Angehörigen
16
Kennzeichen psychisch belasteter
pflegender Angehöriger
o
o
o
o
o
o
o
o
o
Hohe Zeitinvestition in Pflege
Schlechtere Gesundheit
Hohe soziale Isolation
Hohe chronische Besorgnis und chronischer Stress
Mangelnde psychische Adaptation (Coping)
Negative Kindheitseinschätzung
Tiefe Hilfsbereitschaft
Viele negative Auswirkungen der Pflege auf das Leben
Unzufriedenheit mit Spitex
Was jedoch keine Rolle spielt:
Alter, Geschlecht, Bildung, Grad der Pflegebedürftigkeit
des Angehörigen, Betreuungsdauer, Entlastungsmöglichkeiten
17
Wichtigste Kriterien für ambulante Hilfe die Sicht pflegender Angehöriger
N
Spitex ist verfügbar wenn notwendig
Spitex behandel Klient mit Würde und
Respekt
Mitarbeiter haben Fähigkeiten, die sie
benötigen
Verbessert Lebensqualität des Klienten
Spitex-Leistung passt in Tagesablauf
Spitex orientiert sich an Bedürfnissen
von PB und Klient
verbessert Lebensqualität der PB
kommt wenn versprochen
77
78
Prozente
26
26
35
12
33
19
13
11
6
4
11
9
4
3
18
Fehlende Zeit und häufige Wechsel die Reibungspunkte
>
>
>
>
>
An sich hohe Zufriedenheit der pflegenden Angehörigen mit
der Spitex.
Meinungsverschiedenheiten betreffen vor allem den häufigen
Wechsel der Spitex-Pflegeperson und die fehlende Zeit
seitens der Spitex.
Pflegenden Kinder berichten mehr über Konflikte als die
pflegenden PartnerInnen.
Spitex-Mitarbeiterinnen
berichten
bedeutsam
mehr
Meinungsverschiedenheiten und Konflikte als die pflegenden
Bezugspersonen.
Ursachen aus Sicht der Spitex sind: der häufige Wechsel der
Spitex-Pflegeperson, Kommunikationsprobleme, fehlende
Zeit und falsche Erwartungen
19
Hilfreiche Angebote für pflegende
Angehörige
Sicht der Spitex-Mitarbeiterinnen (%)
60
50
40
30
20
10
Infrastruktur
Kommunikation
Wissensvermittlung
Emotionaler
Kompetenzaufbau
Auszeiten/Entlastung
Koordination der
Pflege
Emotionale Entlastung
0
20
Professionalisierung: Die Wunschliste
der Spitex-MitarbeiterInnen
Kategorie
Beispiele
Mehr und bessere Kommunika- Interdisziplinäre Runden, Besprechungen mit
tion unter Professionellen
Hausarzt, Physio, Fachperson Psychiatrie,
‚Runder Tisch’
Gespräche zwischen Spitex
und pflegenden BezugspersoGespräche mit allen Betreuenden
nen
Intervision, Fallbesprechung,
Regelmässige Evaluation, StandortbestimTeamsitzung
mung
Arbeitsbedingungen: Zeit
Mehr Zeit für Gespräche mit allen Beteiligten
Kompetenzaufbau: emotional
Coping, lernen sich abzugrenzen
Kompetenzaufbau: Wissen
Erweiterung/ Vertiefung des Fachwissens
Regelmässige Einsätze beim selben KlienBeziehung zum Klienten
ten, dessen Biografie kennen
21
Familiale Pflege von älteren Menschen in der Schweiz:
wie weiter?
Herausforderungen in der
Zusammenarbeit von informeller und
professioneller Pflege
Dr. Brigitte Schnegg und Dr. Andrea Ch. Kofler
22
Forschungsdesign
Qualitative Forschung basierend auf 37
halbstrukturierten Interviews mit pflegenden Angehörigen
- geographische Verteilung der Pflegesettings
- Pflegebedürftigkeit
- beanspruchte Spitex-Leistungen
- Alter und berufliche Situation der pflegenden Angehörigen
- Beziehung zu der pflegebedürftigen Person
23
Schlüsselergebnisse
• Generell hohe Belastung der pflegenden Angehörigen
• Selektiver Rückgriff auf das soziale Netz
• Geschlechtsspezifische Unterschiede in der Organisation
des Pflegesettings
• Diskrepanz zwischen Nachfrage nach ambulanter
professioneller Leistung und dem Spitexangebot
• Hoher Steuerungseffekt von finanziellen Rahmenbedingungen
in der Pflege
24
Belastung der pflegenden Angehörigen
Die Pflege stellt für viele Angehörige eine umfassende
Verantwortung und Verpflichtung dar, die den Alltag, die
Freizeit, das Familienleben und oft auch den Berufsalltag
beeinflusst.
Pflegende Angehörige haben die Tendenz, die Bedürfnisse
der pflegebedürftigen Person über die eignen zu stellen.
Viele pflegende Angehörige haben mit gesundheitlichen
Problemen zu kämpfen – als Folge ihres Engagements in der
Pflege.
25
Belastung der pflegenden Angehörigen
"J'ai dû arrêter de travailler. J'ai eu des problèmes cardiaques et
psychologiques. La situation avec les soins de ma femme était trop
lourde. En 2001 j'ai fait un infarctus et en 2005 j'ai fait un burn out
parce que c'était trop dur." (Jean, Ehemann)
„Aber ich konnte es einfach je länger desto weniger. (...) als es
dann so weit war, als ich merkte, dass er langsam nicht mehr
hinauf kann ((altes Bauernhaus, Schlafraum im ersten Stock)), dachte ich selber:
‚Ich glaube ich schaffe es bald selber nicht mehr.’ Wenn, wenn...
die ganztägige Pflege. Und ich konnte auch für mich selber nicht
mehr schauen. Ich hätte ja für die Zähne schauen und hätte auch
unbedingt die Hände operieren sollen (…) Wenn ich da meine
Hände hätte operieren müssen und dann 14 Tage im Gips, das
hätte er fast nicht... Ja das hätte ihm zu denken gegeben.“
(Luise, Ehefrau)
26
Selektiver Rückgriff auf das soziale Netz
Pflegende Angehörige verfügen in der Regel über soziale
Netze; insbesondere Familienmitglieder helfen aus.
Aber:
Die Beziehungsnetze sind oft unverbindlich und wenig
belastbar.
Pflegende Angehörige zögern, andere Familienmitglieder,
insbesondere ihre Kinder zu belasten.
Die Verantwortung wird unter Geschwistern in der Regel sehr
ungleich verteilt.
27
Selektiver Rückgriff auf das soziale Netz
„ (..), also ich komme mit meinen Schwestern sehr gut aus, aber es
war immer so, dass sie gesagt haben, ‚wenn du das nicht mehr
machen magst, dann ist klar, dann geben wir die Mutter in ein
Heim‘. (..) Es war immer so, ‚ja wenn du das willst, dann mach es,
es ist ja dein Wille. Du hast dich entschieden, das zu machen‘.“
(Rosi, Tochter)
„Ich werde auch voll von meinen Geschwistern unterstützt. Sie
lassen mir voll die freie Hand. Sie sind froh, dass sie wissen, es
schaut jemand.“ (Barbara, Tochter)
28
Geschlechtsspezifische Unterschiede
Es scheint erhebliche geschlechtsspezifische Unterschiede im
Umgang mit der Belastung durch Pflege zu geben.
Männer erfahren tendenziell mehr Unterstützung durch ihr
Umfeld.
Tendenziell gelingt es Männern besser, eine Distanz
aufzubauen und sich punktuell aus dem Pflegesetting
zurückzuziehen.
29
Geschlechtsspezifische Unterschiede
„Jetzt sind wir daran einen Weg zu finden, dass ich 14 Tage in die
Ferien kann. Letztes Jahr war ich auch schon mal weg. Jetzt kommt
morgen die Privatspitex, da haben wir Besprechung, wie wir das
machen können. Weil die bieten das auch an, dass die die Pflege
mindestens einen Nachmittag übernehmen.“ (Hans, Ehemann)
"Ces derniers 5 ans, je suis allée en vacances 3 jours. Je suis allée
aux bains à Ovronnaz." (Nanette, Ehefrau)
30
Nachfrage und Spitexangebot
Es wird vor allem Grundpflege in Anspruch genommen
Es besteht ein Bedürfnis nach hauswirtschaftlichen
Leistungen, sie werden aber selten bei der Spitex nachgefragt.
Spezifische Unterstützung wie Nachtwache oder
Ferienablösung würden die pflegenden Angehörigen
substantiell entlasten, werden aber ebenfalls selten
nachgefragt.
Pflegende Angehörige zeigen wenig Eigeninitiative zur
Optimierung des Pflegesettings.
Es besteht ein erheblicher Bedarf nach Beratung.
31
Steuerungseffekt von finanziellen
Rahmenbedingungen
Finanzielle Erwägungen sind für pflegende Angehörige ein
wichtiges, wenn auch oft tabuisiertes Thema.
Pflegende Angehörige und Pflegebedürftige fürchten die
finanziellen Folgen professioneller Pflegeleistungen und
institutioneller Pflege.
Insbesondere ist die Angst vor dem Verlust des eigenen
Hauses gross.
Über die teils erheblichen finanziellen Einbussen der
pflegenden Angehörigen wird selten gesprochen.
32
Steuerungseffekt von finanziellen
Rahmenbedingungen
„Also meine Frau hat Pension und Hilflosenentschädigung und
dann mit meiner Pension haben wir 4000 Franken. Und wir haben
ja keine Zinsen mehr zu bezahlen. Aber wenn ich sie ins Altersheim
getan hätte, dann gehörte das Haus schon bald der Bank.“
(Beat, Ehemann)
„Ich zahlte natürlich jeden Monat etwas an die AHV. Aber ich habe
natürlich nicht die volle AHV. Aber wir kommen durch. Und im
Notfall habe ich immer noch einen Bruder der mir hilft.“
(Elisabeth, Partnerin)
33
Zwischenfazit
• Die Angebote der Spitex entsprechen nur teilweise den
Bedürfnissen der pflegenden Angehörigen.
• Es besteht ein Spannungsverhältnis zwischen den
medizinischen und den hauswirtschaftlichen
Pflegeleistungen der Spitex.
• Pflegende Angehörige verfügen oft über zu wenig
Informationen.
• Aus der Sicht der pflegenden Angehörigen fehlt ein
umfassendes Case-Management.
• Aus der Sicht der pflegenden Angehörigen stellen sich
Fragen der Qualitätssicherung.
34
Familiale Pflege älterer Menschen in der Schweiz: wie weiter?
Schlussfazit und
Handlungsfelder
Prof. Dr. P. Perrig-Chiello & F. Höpflinger
35
Spitex verdrängt familiale Hilfe nicht im Gegenteil
Intereuropäische Vergleichsstudien lassen klar
erkennen:
Ein Ausbau professioneller ambulanter
Pflegeleistungen (Spitex) führt nicht zur
Verdrängung familialer Hilfe und Pflege im Alter,
sondern zur Stärkung der familialen
Generationenbeziehungen.
Gleichzeitig zeigt sich in modernen Staaten ein Trend
zur Spezialisierung: Angehörige leisten primär
informelle Hilfe, Professionelle leisten primär
(intime) Pflegeleistungen.
36
Differenzierte Pflegesettings
> Unterschiede der familialen Werte und
Strukturen führen dazu, dass die Bedürfnisse
an die Spitex stark variieren:
> von subsidiärem Spitex-Einsatz bei
traditionellen Ehe- und Familienformen,
> zu Co-Pflege von Spitex und (gut
informierten) Angehörigen, bis hin
> zur vollen Delegation der Pflege an Spitex,
aber unter klaren Leistungsanforderungen
anspruchsvoller Angehöriger.
37
Handlungsfelder
>
Sozialpolitische Ebene:
Bereitstellung von Entlastungsmöglichkeiten und
Information
>
Institutionelle Ebene:
Professionalisierung, Erweiterung und Flexibilisierung
des Spitex-Angebots
>
Individuelle Ebene:
Information und Stärkung der Kompetenzen von
pflegenden Angehörigen
38
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