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1 SWR2 Tandem - Manuskriptdienst Vom Recht auf Nicht-Wissen

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SWR2 Tandem - Manuskriptdienst
Vom Recht auf Nicht-Wissen
Wie ein genetischer Test das Leben verändern kann
AutorIn:
Angelika Schmidt-Biesalski
Redaktion:
Petra Mallwitz
Regie:
Felicitas Ott
Sendung:
Mittwoch, 15.01.14 um 10.05 Uhr in SWR2
__________________________________________________________________
Bitte beachten Sie:
Das Manuskript ist ausschließlich zum persönlichen, privaten Gebrauch bestimmt.
Jede weitere Vervielfältigung und Verbreitung bedarf der ausdrücklichen
Genehmigung des Urhebers bzw. des SWR.
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MANUSKRIPT:
Ansage:
Seit etwas mehr als 20 Jahren gibt es genetische Tests, die erbliche Krankheiten
nachweisen können. Das ist oft sinnvoll, weil bei vielen dieser Erkrankungen
Vorsorgemaßnahmen getroffen oder die Lebensweise geändert werden kann. Und
es ist auch keineswegs immer gewiss, ob die Erbanlagen wirklich zur Erkrankung
führen werden. Bei Chorea Huntington ist das anders. Wer die Mutation an
Chromosom 4 geerbt hat wird unweigerlich erkranken und an der Krankheit sterben.
VOM RECHT AUF NICHT-WISSEN
Wie ein genetischer Test das Leben verändern kann
Angelika Schmidt-Biesalski hat eine Familie interviewt
Mutter singt: (01a) (etwas aus Ferne, ist im Badezimmer)
Weißt du, wie viel Kindlein frühe, steh‘n aus ihrem Bettchen auf,
dass sie ohne Sorg und Mühe fröhlich sind im Tageslauf
Gott im Himmel kennt sie alle,
kennt auch Dich und hat dich lieb. Julia: Jahhhh
Erzählerin über Gesang:
Wie an jedem Abend ist Mutter Elisabeth im nahen Pflegeheim, um ihrer Tochter
Julia Gute Nacht zu sagen. Sie ist die Älteste von vier Geschwistern, geboren 1963.
Seit mehr als zehn Jahren ist sie an Chorea Huntington erkrankt, kann inzwischen
nicht mehr laufen, nicht mehr sprechen, nur noch schwer schlucken, liegt den
größten Teil des Tages im Bett.
Mutter (01b)
Und später ruf ich noch deinen Sohn an, soll ich an Deinen Sohn
einen Gruß sagen?
Jahhhh
Ja, mach ich.
Gott segne meine Gute. Guts Nächtle! – Sagscht auch Guts Nächtle? Sagscht: Gute
Nacht!
Erzählerin:
Julia hat das veränderte Gen für die schwere Erkrankung bereits in der dritten
Generation geerbt. Die Huntington-Krankheit, ist eine bis heute nicht heilbare
Erkrankung des zentralen Nervensystems. Die ersten Anzeichen sind
Konzentrationschwierigkeiten, Gedächtnisstörungen und erhöhte Reizbarkeit. Später
fallen die Kranken durch heftige unwillkürliche Bewegungen auf, weshalb die
Krankheit früher auch „Veitstanz“ hieß.
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Elisabeth (02a)
Diese Erkrankung hatte zuerst meine Schwiegermutter, diagnostiziert in Berlin in der
Charité. Als man im Priesterseminar, in dem mein Mann war, davon Wind gekriegt
hat, hat man ihn von einem Tag auf den andern aus dem Seminar entfernt. Damals
stand noch gar nicht fest, ob mein Mann erkranken werde, denn sein Bruder ist nicht
krank geworden. Aber die Kirche wollte kein Risiko eingehen. Ich hab aber erst zwei
Jahre später meinen Mann kennen gelernt, er sagte mir, dass er im Priesterseminar
war, aber dann sagte er, er habe es sich anders überlegt.
Erzählerin:
Als Priester hätte er ja nicht heiraten und eine Familie gründen können. So sei er
doch lieber Religionslehrer geworden.
Elisabeth (02b)
Und so haben wir geheiratet. Aber schon nach zwei Jahren Ehe war das nicht mehr
der Mann, den ich geheiratet hatte, da bekam ich schon das erste Mal Prügel. Da ich
ja nicht wusste von der Erkrankung, hat mich das sehr verletzt.
((Man hat mir nie die Wahrheit gesagt.)) Wenn man von einem Kranken geschlagen
wird, dann sagt man, er kann nix dafür, er ist krank, weiß man das aber nicht, dann
ist die Verletzung groß.
Erzählerin:
Erst als der Oberstudienrat zwangspensioniert werden soll, erfährt seine Frau, sie ist
selbst Religionslehrerin an einer Hauptschule, von seiner Krankheit. Sie wird zu
einem Gespräch ins Oberschulamt bestellt, weil sie ihren Mann dazu bewegen soll,
aus gesundheitlichen Gründen selber die Früh-Pensionierung zu beantragen.
Elisabeth (03a)
Während der Beamte das Zimmer verlassen hat, hab ich den Aktendeckel
aufgeschlagen, und da lese ich, schreibt eine Ärztin, „Herr K. sagt, sie brauchen mich
nicht zu untersuchen, ich weiß, was ich hab, ich hab die gleiche Krankheit wie meine
Mutter.“ Und dann kam der Beamte wieder rein, und ich hab gemeint, der Boden
unter mir fliegt weg, weil mein Mann die ganze Zeit es gewusst hat, aber mir nichts
gesagt hat. Das war so ein Vertrauensverlust, das kann ich niemandem beschreiben.
Erzählerin:
Die Krankheit ist bald nicht mehr zu verbergen, gesprochen wird darüber aber nach
wie vor nicht. Vor allem die vier Kinder ahnen nicht, welches genetische Erbe sie
mitbekommen haben. Der Vater aber wird ihnen zunehmend fremder.
Elisabeth (03b)
Wenn sie jemand sehen, der die Krankheit hat, dann denken sie, der hat über den
Durst getrunken. Zu mir sagte mal jemand, es ist ja schlimm, dass ihr Mann trinkt,
aber dass er schon morgens in aller Herrgottsfrühe trinkt, des is schon des Letzte.
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Mitunter schneiden sie dann auch Grimassen – sie können halt ihre Bewegungen
nicht mehr koordinieren.
Erzählerin:
Als Elisabeth Mann 1993 stirbt ist schon klar, dass Andreas, der ältere der Brüder,
die Krankheit vom Vater geerbt hat. Bei ihm zeigen sich die ersten Symptome. Für
die beiden älteren Schwestern und den jüngeren Bruder bleibt einstweilen die
Ungewissheit, ob sie auch betroffen sein werden.
Die Chance ist fifty/fifty, für jeden. Und dann gibt es plötzlich, 1993, einen Gen-Test,
mit dem man lange vor Ausbruch der Krankheit feststellen kann, ob man betroffen ist
oder nicht. Peter, der Jüngste, erinnert sich noch genau.
Peter (04)
Christine war immer sehr, sehr eng an dem Thema dran, so sehr wie sich eigentlich
niemand in der Familie gekümmert hat. – Es war gegen Ende meines Studiums, da
kam dann Christine „sie haben es gefunden“. Das heißt, jetzt war klar, dass es sich
tatsächlich um einen Gendefekt handelt und welche Mutation an welchem Gen diese
Krankheit de facto auslöst. Zunächst stand das nur so als Information im Raum – und
so hatte zunächst mal jeder für sich selber das Thema auf dem Tisch.
Erzählerin:
Der Gentest bot die Möglichkeit, Gewissheit zu bekommen und dem Rätselraten ein
Ende zu bereiten.
Peter (05)
Die vier Kinder, der Reihe nach, da hieß es immer, Julia und ich, wir schlagen nach
der Mama, das ist – in Anführungsstrichen – die gute Seite, und die andere Seite,
meine Schwester Christine und mein Bruder Andreas schlagen nach dem Papa, und
das war dann die „schlechte Seite“. Also Julia wird nicht betroffen sein, das war
eigentlich klar, ((war auch für mich so Erwartungshaltung, und ich kann mich auch an
Gespräche, Spaziergänge erinnern, wo die zwei Schwestern und ich zusammen
waren, wo ich dann mit Christine länger gesprochen habe, wie stark und wie früh die
Krankheit manifest werden könnte, und da hatte man immer noch ein bisschen die
Hoffnung, dass das eher noch sehr viel Zeit braucht…))
Mutter (06)
((Aber meine älteste Tochter hat immer gesagt, sie wird nicht krank, und auch mein
jüngster Sohn, weil sie meine Kinder seien, während die beiden mittleren mehr nach
dem Vater waren. Und bei meinem ältesten Sohn ist ja dann auch bald die Krankheit
ausgebrochen. Und dann hat ja später meine zweite Tochter im Jahr 93 diesen BlutTest gemacht, und sie bekam ein gutes Ergebnis.)) Und dann hat meine älteste
Tochter gesagt, die hatte ja inzwischen auch zwei Kinder, einen Sohn und eine
Tochter, dann hat sie gesagt, ich werd ja nicht krank, eigentlich bräuchte ich ja diese
Untersuchung nicht machen, aber ich mach es, um meinen Kindern zu sagen, so, ich
werde nicht krank werden, also braucht ihr keine Angst zu haben.
4
Und dann bekam meine älteste Tochter ein schlechtes Ergebnis, und bald darauf
brach dann auch bei ihr die Erkrankung aus.
Peter (07)
Vier Kinder, zwei machen den Test, beide bekommen ein Ergebnis, mit dem sie
überhaupt nicht gerechnet haben, und bei beiden verändert sich dadurch das Leben
eklatant. Und das finde ich ein so überragend wichtiges Thema, dass man sich gar
nicht genug Gedanken im Vorfeld machen kann, bevor man einen solchen Test
macht. Die Erwartungen bei Julia waren ganz eindeutig die, dass sie die Bestätigung
erfährt, dass sie nicht betroffen sein wird – dass der Test negativ ausfallen würde.
Aber, dass bei meiner Schwester Julia mit dem Wissen, dass sie irgendwann
betroffen sein würde, ihr Leben sich so eklatant verändert hat, das war ein Desaster.
Erzählerin:
Julia ist zum Zeitpunkt des Tests Anfang 30, Realschullehrerin für Französisch,
Geschichte und Musik, verheiratet und Mutter von zwei Kindern. Julias Mann
Friedrich hatte zunächst nichts von dem Familiengeheimnis gewusst.
Friedrich (08)
Ich habe mitbekommen, dass der Vater krank war, was er genau hatte und wie das
Krankheitsbild wirklich aussah, das habe ich erst viel später erfahren –
interessanterweise hat man das in der Zeit auch unter einem Deckmantel gehalten
und ((hat auch erst nach dem Ableben des Vaters feststellen lassen, ob es diese
Krankheit war oder nicht. Tatsächlich war es mir nicht in diesem Sinne bewusst.))
Ich würde sagen, im letzten Jahr vor dem Ableben des Vaters, als er in die Klinik und
ins Pflegeheim eingeliefert wurde, da ist mir das deutlich geworden. Aber da war
unser erster Sohn schon geboren.
Steffi: Der Opa ist 1994 gestorben, da war ich sechs Jahre alt.
F: Wo ich’s mitbekommen habe, da war unser erster Sohn schon da.
Erzählerin:
Nach dem Tod ihres Vaters spricht Julia mit ihrem Mann über den Test und dass es
dann endgültige Gewissheit geben wird. Friedrich begleitet sie.
Friedrich
Die Uni-Klinik hat damals gesagt, wenn man den Test angeht, dann geht das nur
nach einer psychologischen Beratung vorher. Das wurde auch in Angriff genommen,
ich war selber auch bei diesen Gesprächen dabei, aber die Entscheidung musste ich,
und das würde ich auch heute noch so tun, der betreffenden Person überlassen.
(Steffi: Ja klar.) ((Ich kann nur zuraten oder abraten, aber wenn die Entscheidung
gefallen ist, dann muss man zu dieser Entscheidung auch stehen und muss die
Entscheidung begleiten.))
Und Sie hat sich entschieden, diesen Test zu machen, vielleicht auch mit diesem
Hintergrund, bei meiner Schwester ging es gut aus, dann wird es bei mir auch so
sein. ((Nach außen hin das Gefühl, ich bin nicht davon betroffen und die Schwester
hatte ein anderes Gefühl.
5
Aber es gab schon vorher viele Anzeichen, die im Rückblick beweisen, dass das,
was da ausgedrückt war, ich bin nicht betroffen, mit dem Innenleben nicht
übereinstimmt.
Das psychische Problem war natürlich diese Frage und diese Ungewissheit. Ich
denke, das ist das Widersprüchliche: Nach außen zu sagen, ich bin Mutters Kind, ich
hab das nicht, aber innen drin wird eine andere Sprache gesprochen. Das ist
vielleicht auch dieser Punkt, dass es nachher diesen innerlichen Bruch gab.
Erzählerin:
Der Arzt und Psychotherapeut Dr. Dietrich Noelle hat viele Patientn vor einem GenTest beraten – auch Julia und ihre Familie.
Dietrich Noelle (10)
Ich denke, dass der Gesunde genauso mit der Überbringung einer schlechten
Nachricht in eine Krise kommt und vielleicht so drei Dinge braucht: Dass er einmal
jemand hat, der ihn schützt und stützt von hinten, der auch eine Weile neben ihm
geht, ihn begleitet und ihn dann auch mit Realitäten konfrontieren kann, wenn die
Bindung stabil ist. Das würde den Gesunden betreffen. Während eine primär schon
depressive Grundstruktur natürlich mit ganz anderen Themen beschäftigt ist, sodass
bei der depressiven Grundstruktur die Überbringung einer schlechten Nachricht sehr
dramatisch wird und es dann wirklich zum Resignieren kommen kann und SichHängenlassen, dass die Krankheit eigentlich dann einen viel heftigeren Verlauf
haben kann.
Peter (11)
Meine Schwester Julia hätte mit Sicherheit noch drei, vier, fünf gute gesunde Jahre
haben können ohne dieses Wissen, weil, die Krankheit kommt nachher ohnehin, und
wir haben ja noch gar nichts, was sie irgendwie aufhalten, geschweige denn heilen
könnte. Insofern war für sie das Wissen der Weg in eine Sackgasse. Und schlimmer
hätte es eigentlich gar nicht laufen können. – Familie, zwei Kinder, dann das
Referendariat und dieses Wissen, dass irgendwann die Krankheit sehr, sehr stark
kommt. Wenn man vor sich das Desaster sieht und sich seine Zukunft nur noch in
den düstersten Farben ausmalen kann. Ich glaub, viel schlimmer geht’s gar nicht
mehr.
Erzählerin:
Julias Kinder, Steffi und Markus, sind damals 11 und 15 Jahre alt. Die Mama ist
krank – irgendwie - mehr wissen sie nicht. Aber bald wird klar, die Krankheit hat
auch mit Mamas Bruder zu tun und mit ihrem Vater, es ist eine „Erbkrankheit“. Auch
Steffi und ihr Bruder können betroffen sein.
Steffi (12)
Ich hab das eigentlich nicht an mich herangelassen, und wenn die Gefühle
hochkamen, dann hab ich entweder einen getrunken oder andere Sachen zu mir
genommen.
6
Ich hab das verdrängt und ((hab mich in meinem Leben abgekapselt und hab einfach
das Jung-Sein genossen und das für mich abgeschlossen)), weil ich das A nicht
wahrhaben wollte und B nicht damit umgehen konnte. Wie sollte ich auch damit
umgehen? – Ich hatte nie das Gespräch mit meiner Mutter darüber und hätte es auch
nie gehabt, dazu hatten wir nie das Verhältnis dafür. Ich weiß nicht, ob sie mit
meinem Bruder darüber geredet hat, aber mit mir nicht. Ich und meine Mutter hatten
nie das Mutter-Tochter-Verhältnis. Nie! Und hätte sie weiter bei uns gelebt oder wäre
die Krankheit später gekommen, hätte sie nicht mit mir darüber geredet. Dazu war
sie nicht in der Lage.
Erzählerin:
Steffis Bruder Markus erinnert sich eher gelassen daran, wann ihm klar wurde, dass
die Krankheit der Mutter keine vorübergehende ist und auch ihn betreffen könnte.
Markus (13)
Also wirklich realisiert hab ich das mit 16 eigentlich. Da hab ich die Tragweite
letztendlich kennen gelernt, aber vollständig, dass das auch mich betreffen kann, hab
ich erst mit 18/19, kurz vor Abschluss der Schule. – ((Meine Mutter ist da in das
Betreute Wohnen oder das Pflegeheim schon 2000 gekommen, da war ich 15.))
Ich wusste natürlich, dass meine Mutter ne Krankheit hat, aber ((wie das sich
entwickelt, was das genau für ne Krankheit ist, war mir zu dem Zeitpunkt nicht
bekannt.)) Ich hab nie mit ihr darüber gesprochen. Das kann natürlich sein, dass sie
das nicht wollte, - bevor sie den Test gemacht hat, sowieso nicht, da waren wir auch
zu jung – und als sie den Test gemacht hat, hat sie vielleicht gemerkt, dass das für
sie ein Fehler war und wollte uns vielleicht erst mal schützen und Distanz wahren,
um selber damit erst mal umgehen zu können, das kann ich aber nur mutmaßen,
kann ich nicht sicher sagen.
Dietrich Noelle (14)
Wenn die Weichenstellung am Anfang so geht, dass ein Paar Geheimnisse hat, dann
geht das ganz bis zum Ende eigentlich durcheinander oder auseinander. Das heißt,
wenn in einem System die Lüge, das Verheimlichen, die Angst, die Scham, wie auch
immer, verhindert, offen die Dinge auf den Tisch zu legen, dann kann man in der
Folge, zwei, drei Generationen weiter oft fühlen, dass diese Anfangslüge weiter
gereicht wird wie eine heiße Kartoffel. Insofern ist eine ideale Forderung auch der
Paare, die Themen auf den Tisch zu legen und dem andern die Wahrheit: willst du
mich nehmen mit dieser Erkrankung. – Denn wenn da ne Lüge ist und in so einem
System zwei vier fünf Kinder geboren werden, dann haben diese Kinder in ihrem
Inneren die Zuschreibung, wenn ich das gewusst hätte, dann hätte ich Dich nicht
gezeugt, und das ist für die einzelne Person ganz schrecklich und das ist schwer zu
verzeihen.
Mutter Elisabeth (15)
Ich hätte ihn geheiratet, aber ich hätte keine eigenen Kinder. Ich hätte Kinder
adoptiert, aber keine vier, sondern zwei höchstens.
7
Erzählerin:
Ob Julia ihre Kinder Steffi und Markus mit dem Wissen um die Krankheit nicht
bekommen hätte, kann sie uns nicht mehr sagen. Sie ist kaum noch ansprechbar.
Für ihren Mann Friedrich ist aber klar:
Friedrich (16)
Nein, es hätte keinen Einfluss gehabt. Ich wäre, glaube ich, den Weg genau so
gegangen und würde ihn heute wieder so gehen. Weil ich zwei gesunde Kinder
habe, die bis jetzt 28 bzw. 25 Jahre ein gesundes Leben führen konnten und auch
auf absehbare Zeit ein gesundes Leben weiter führen können, und ich denke, diese
Möglichkeit soll es für diese Menschen auch geben. Wir haben alle eine Endlichkeit,
ich weiß auch nicht, ob ich morgen noch da bin. Möchte ich auch gar nicht wissen,
hoffe ich nur.
Erzählerin:
Heute, mit den Erfahrungen, die die Geschwister gemacht haben, würde er seiner
Frau vom Gentest abraten. Denn auch für Christine, Julias Schwester, war der Test
aus seiner und auch aus Peters Sicht nicht hilfreich. Obwohl sie so die Gewissheit
bekam, nicht erblich belastet zu sein.
Peter (17)
Christine ist das ganze Thema auch völlig verkehrt angegangen. Weil sie, in der
Überzeugung, betroffen zu sein ((und aus dem Test ein positives Ergebnis zu
bekommen)), ihr Leben eigentlich völlig verkehrt ausgerichtet hat. Sie hat ihr Leben
immer darauf ausgerichtet, ich sag mal auf eine Sicherheits-Variante. Das geht
extrem weit, ich sag mal, das hat ihre Berufswahl entscheidend mitgeprägt, und ich
bin auch ziemlich sicher, das hat auch stark mit geprägt die Entscheidung für ihren
Lebensgefährten, später ihren Ehemann, und als klar war, dass diese grundlegende
Voraussetzung plötzlich eine völlig andere war, dann brach da auch eigentlich ganz
viel in sich zusammen, nämlich, wie hätte ich mein Leben anders gestalten können,
((wenn ich alle Türen offen sehe, wenn ich mich voller Hoffnung an der Stelle sehe
und nicht eben diesem Schicksal entgegengehend.))
Und daraus ist in meiner Wahrnehmung eine ganz große Unzufriedenheit entstanden
mit dem Leben, wie sie es sich zunächst bereit gelegt hatte. (( und auch das kann
man allen die darüber nachdenken in so einem Zusammenhang, gar nicht deutlich
genug sagen: Man muss sich ganz viel Zeit lassen, bevor man wirklich die
Entscheidung trifft, den Test zu machen, weil die Wesensveränderung zum einen aus
einer sehr, sehr positiven Zukunftserwartung bei Julia plötzlich ein völliges Desaster
und nur noch Depression, auf der anderen Seite bei Christine aus einer
Erwartungshaltung, ich werde betroffen sein,)) und das hat dann einfach zu einer
ganz tiefen Unzufriedenheit bei ihr geführt.
8
Erzählerin:
Ob das Testergebnis und die damit verbundene tiefe Verunsicherung, die der Bruder
beobachtet hat, bei Christine zum Zerbrechen der Familie geführt hat, wer kann das
schon sagen. Sicher ist nur, ihre drei Kinder brauchen sich keine Gedanken mehr zu
machen, ob sie die Gen-Mutation geerbt haben könnten. Für Julias Kinder sieht das
anders aus, mit allen Konsequenzen. Steffi ist heute 25, Markus 28 Jahre alt.
Steffi (18 und 19)
Für mich war von Anfang an klar, dass ich den Test nicht machen würde. Weil ich
weiß, wie meine Mutter war – obwohl ich nicht wusste, dass sie den Test gemacht
hatte – ich kenne die Auswirkungen heute alle und ich weiß, wie es dann gewesen
ist. Für mich war von Anfang an klar, dass ich den niemals machen würde. Unter
keinen Umständen. Nie!
((Es gibt Phasen, da kann ich nicht damit umgehen, aber das ist immer besser
geworden mit den Jahren. Ich hab gelernt, damit umzugehen. Am Anfang hab ich
versucht, mich abzulenken, ob ich jetzt Alkohol getrunken habe oder was auch
immer, heute versuche ich mich einfach abzulenken, und es geht auch, oder drüber
zu reden. Oder)) ich versuch einfach, mein Leben so zu gestalten, wie ich es schon
immer wollte, und einfach ehrgeizig zu bleiben und beruflich so weit zu kommen,
dass ich das vergesse. Ich versuch, es einfach wegzustecken und mich auf mein Ziel
zu konzentrieren. – Ich sprech mit meinem Vater darüber oder mit
Familienmitgliedern oder guten Freunden, die davon wissen – es wird immer
weniger, ich bin erstaunt, es gibt ein halbes Jahr, da denk ich nicht daran, da denk
ich einfach nicht dran, da ist es weg von mir, dann interessiert mich das auch nicht.
Markus (20)
Wenn ich das Pech hab, dann hab ich die Krankheit, dann muss ich damit umgehen
können, und wenn ich sie nicht habe, dann hab ich natürlich das Glück. Ich kann
nichts dagegen machen, ich muss damit leben und ich hab nicht viel davon, mir die
ganze Zeit Gedanken zu machen, was wäre wenn, und wie soll ich damit umgehen,
ich weiß auch nicht, was ist, und deswegen lebe ich mein Leben.
Das einzige, was dafür sprechen würde, wäre, auf natürlichem Wege ohne
irgendwelche Sorgen Kinder zu bekommen, andere Gründe fallen mir keine ein, also
für mich persönlich. ((Ich will mein Leben führen, so wie es jetzt ist, im Moment bin
ich zufrieden, und das Wissen um die Krankheit würde es in jedem Fall ändern.
Würde es grundlegend verändern. Wenn ich natürlich weiß, ich hab sie nicht, dann
würde sich nichts ändern – wobei, dann würde sich auch was ändern, weil man
natürlich anders damit umgehen kann auch für die Zukunft. Aber wenn man natürlich
weiß, man hat die Krankheit, dann würde sich auch alles ändern, weil dann – ich für
mich komm dann wahrscheinlich so in ein Vorbereitungsstadium, oder immer auch
die Erwartung, wann passiert’s und wann nicht – und das ist die Sache, wo ich
gesagt hab, nein, das sehe ich nicht ein, solange es nicht da ist, ist es nicht da.
Für mein Leben hat dieses Wissen keinen positiven Gewinn.)) (bitte alle anderen o.c.
erst machen, dann erst diesen)
Steffi (21)
Wenn da ein Gefühl ist, dann ist es die pure Angst. Aber ich hab so ein gutes und
stabiles Umfeld um mich herum, dass die mich auffangen können.
9
Und die Menschen, die es wissen müssen, wissen das, und die nehmen mich dann
auch mit all meinen Macken und fangen mich auf. Es ist da, die Angst, wenn da ein
Gefühl ist, dann ist es die Angst.- Früher war es natürlich auch Wut auf die ganze
Situation, auf die ganze Familie. Egal wer das war.
Erzählerin:
Zu ihrer Wut beigetragen hat auch die Kommunikationsstruktur in der Familie, die zu
zahlreichen Missverständnissen und Kontaktabbrüchen geführt hat. Zur Zeit stellt
sich für Steffi und Markus besonders die Frage nach eigenen Kindern. Steffi hat
gerade geheiratet, Markus lebt in einer festen Partnerschaft.
Steffi (22)
Mir ist von Anfang an, seitdem ich darüber nachdenke, klar, dass ich keine Kinder
kriegen werde, weil ich keinem Menschen das antun möchte, was ich durchgemacht
habe – Ich hab keine andere Wahl. Ich hab schlicht und ergreifend keine andere
Wahl. Ich will ja keinem kleinen Wesen das Gefühl geben, nicht geliebt zu werden,
und dieses Gefühl hatte ich jahrelang. Weil ich nie verstanden habe, was mit meiner
Mutter los ist. Und das will ich keinem Kind antun.
Ich weiß nicht, ob ich genau so reagieren würde, allein das Risiko, dass das
geschieht, das hat kein Mensch verdient.
Markus (23)
Ich für mich persönlich würde auch jetzt Kinder so bekommen, das kann ich aber
ohne meine Partnerin nicht entscheiden, und wenn sie sagen würde, nein, das will
sie nicht, würde ich mich erst mal über andere Methoden kundig machen, und da
hätte ich auch kein Problem, auf eine Möglichkeit wie PID zurück zu greifen – also,
der Wunsch ist auf jeden Fall da.
Ich bin meinen Eltern dankbar, dass sie sich für Kinder entschieden haben, auch in
dem Wissen drum. Ich kann jetzt vielleicht relativ gut damit umgehen. – Wenn es
mich mehr
belasten würde, ob ich das dann auch so äußern könnte, weiß ich nicht, aber so, für
das Leben, das ich bisher hatte, kann ich mich nicht beschweren. Natürlich gibt’s
schwierige Zeiten, aber die gibt es immer. Ich hatte bisher ne schöne Zeit und gehe
davon aus, dass es auch noch weiter so bleiben wird. Mag sein, dass die Krankheit
noch irgendwann kommt, aber ich will mir dann nicht vorwerfen, dass ich bis dahin
kein erfülltes Leben hatte, und das hatte ich.
Erzählerin:
Vier Generationen und eine schreckliche Erbkrankheit. Die Alten haben still gelitten,
sich geschämt und geschwiegen. Die dritte Generation konnte schon lange, bevor
die Krankheit sich zeigen würde, wissen, ob sie überhaupt kommt. Es war wie der
Apfel vom Baum der Erkenntnis, inklusive Vertreibung aus dem Paradies. Und die
nächste Generation, die gesehen hat, was dieses Wissen bewirken kann, hat sich
zum „Recht auf Nichtwissen“ entschieden und beharrt darauf. Wie auch der jüngste
Bruder von Julia, Andreas und Christine.
10
Peter (24)
Die einzig richtige Entscheidung war, den Test nicht zu machen, weil es immer die
Hoffnung lässt, und nicht, wie (bitte Feinschnitt) bei meiner Schwester Julia die
Hoffnung zerstört, weil man es dann weiß, oder, wie bei meiner Schwester Christine,
die Erkenntnis bringt, dass ich mein Leben völlig falsch gestaltet habe – ich hab’s
eigentlich immer gestaltet in dem Wissen, es kann so sein und dann ist es so...aber
ansonsten man miteinander voller Hoffnung das Leben gestaltet, auch für die Kinder.
Und da ist die Hoffnung das Wichtigste, wie man ins Leben gehen kann und das den
Kindern vorlebt.
11
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