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Ich habe jetzt zwei Tage nachgedacht, wie ich die Jahre nach

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Ich habe jetzt zwei Tage nachgedacht, wie ich die Jahre
nach Finnjas Geburt zusammenfassen kann. Und die meiste Zeit habe ich damit verbracht festzustellen wie verschüttet und weggeschlossen alle Empfindungen sind. Ich dachte, ich kann nichts mehr abrufen...vor lauter Alltag mit ihr,
mit ihrem Bruder und was sonst so anfällt...und jetzt, mit
einem Mal, wenn ich einfach losschreibe werden meine
Hände zittrig und ich muss weinen. So tief in mir schlummert, was wohl nie verarbeitet werden kann, verschüttet
vor lauter Funktionieren und Erlebtem.
Was war das für ein Sommer, 2006 - wie stolz ich mit meinem Bauch durch die Stadt ging, am Strand spazierte, im
Meer badete, Fahrrad fuhr. Wie Finnjas Papa Mario immer
staunte, wenn der Bauch vor Bewegung wackelte. Es ging
mir so unglaublich gut!
Wir waren einmal mehr beim Zweittrimesterscreening,
weil wir ihr Gesicht nicht gesehen haben um eine LKS auszuschließen und ich habe den Satz der Ärztin immer noch
klar im Ohr „Wir können alles ausschließen außer Stoffwechselerkrankungen.“ Ein Satz, der mir nach Finnjas Geburt bitter aufgestoßen ist. Wie kann sie so etwas sagen?
Wie kann sie die medizinischen Möglichkeiten so hochstellen? An diesem Tag erfuhren wir, dass wir ein gesundes
Mädchen erwarten durften.
Und noch etwas fiel mir an diesem Tag auf: Dass ein Auge
so komisch aussah. Ich habe mehr schwarz gesehen, als
auf der anderen Seite. Aber fragen? Wozu, ich habe ja keine
Ahnung von den ganzen Ultraschallsequenzen.
Ich habe Tagebucheinträge von dieser Zeit, von meinen
Ängsten ein behindertes Kind zu bekommen. Die 4 Wochen zwischen den Gynterminen waren mir zu lang, ich
hatte Angst, etwas stimmt nicht und ich fand meinen
Bauch sehr klein. Ich schob alles beiseite und so genossen
wir weiterhin den Sommer und den kommenden milden
Herbst.
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CHAR GE Syndrom e.V.
Das war das Motto unseres 1. Mütterwochenendes, das
vom 22. – 24. März 2013 in der Jugendherberge Bad Oldesloe stattfand. Wir waren 13 CHARGE betroffene Mütter, die
im Vorfeld schon lange auf das Wochenende hingefiebert
hatten, 13 Mütter, die sich anfangs nicht von ihren Handys
lösen konnten, 13 Mütter, die Entspannung und Zeit für sich
brauchten, 13 Mütter, die gerne noch 1 – 2 Tage länger geblieben wären.
Zwischen Hamburg und Lübeck liegt die Jugendherberge
Bad Oldesloe, die wie geschaffen für dieses Wochenende
war. Nur wenige Zimmer, schöne kleine Räume, eine außerordentlich freundliche Herbergsmutter + Team und das alles für uns alleine.
Am Freitag Nachmittag waren Mütter aus dem Raum Nürnberg, Frankfurt, Berlin, Köln, Hamburg und sogar aus Basel/
Schweiz angereist. Bereits nach der Ankunft saßen wir in einer geselligen Runde zusammen. Den Start des Wochenendes gab die Vorstellungsrunde, geleitet von unserer Entspannungstrainerin Sabine Mager, die uns auch durch das
komplette Wochenende begleitete. „Ich heiße ... und entspanne bei ...!“ Ja, wobei entspanne ich eigentlich? Und entspanne ich überhaupt?
24 Stunden ständige Präsenz am Kind, Schlafmangel, viele Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte, unterschiedliche medizinische, pädagogische und soziale Ausnahmesi-
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tuationen lassen uns Eltern oft an unsere Grenzen kommen.
Doch wo bleiben die eigenen Bedürfnisse? Woher schöpfen
wir täglich unsere Kraft für den neuen Tag? Und wobei entspanne ich nun?
Sabine Mager führte uns in Techniken wie progressive Muskelentspannung, autogenem Training und Qi Gong ein. Vor
jeder Technik erklärte sie uns in wenigen Worten was sich
dahinter verbirgt und worauf wir beim praktischen Teil zu
achten hatten.
Bereits am Freitag Abend durften wir uns in einem großen
Raum, in dem 13 Matratzen lagen, der progressiven Muskelentspannung hingeben und eine Traum- und Körperreise erleben. Zugedeckt mit unserem Bettzeug fiel uns das
nicht so wirklich schwer. Am Samstag ging es ähnlich weiter. Wir schlurften in unseren Wohlfühlsachen und Schuhen
mit unserer Bettwäsche im Arm durch die Jugendherberge
zu unserem „Schlafraum“. Der Samstag begann dann mit einer Traumreise, die am Strand stattfand wo wir dem Sonnenaufgang entgegenschwimmen durften ...
Daran reihten sich weitere Übungen und neue Entspannungseinheiten an. Auch Massagen standen auf dem Programm. Mit Tennisbällen bewaffnet haben wir uns gegenseitig im Schulter- und Nackenbereich massiert. Und immer wieder war Zeit für Reflexion da. Jede Teilnehmerin kam
nach jeder Einheit zu Wort und konnte das Erlebte wieder-
NETCOACHING - Die andere Sondenentwöhnung
Netcoaching ist eine Sondenentwöhnung über eine online Internetplattform. Diese Art der Sondenentwöhnung
hat den großen und wichtigen Vorteil, dass man die Entwöhnung daheim in gewohnter Umgebung machen
kann und dennoch unter „virtueller“ ärztlicher Aufsicht
steht. Angeboten wir das Netcoaching von der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde in Graz unter
der Leitung von Frau Prof. Dr. med. Marguerite DunitzScheer.
Wie funktioniert das Netcoaching-Programm?
Die gesamte Behandlung erfolgt über eine online Netcoaching Plattform. Auf dieser erfolgt die Kommunikation zwischen den Eltern und den Grazer Experten. Es ist
rund um die Uhr möglich, Fragen zu stellen, Videos und
Ernährungsprotokolle hochzuladen. Zweimal täglich
werden Fragen beantwortet, die hochgeladenen Daten
analysiert und Ratschläge für das weitere Procedere gegeben. Während der gesamten Behandlung werden die Experten Fragen stellen, um sich mit den Umständen auseinanderzusetzen, die zur Sondenernährung führten und welche Anstrengungen bereits unternommen wurden, um das Kind
von der Sonde zu entwöhnen. Bezug nehmend auf diese Informationen, können die Experten entsprechende Ratschläge geben bzgl. der Reduktion der Sondenernährung und den oralen Nahrungsaufbau überwachen, bis es zur vollständigen oralen Ernährung des Kindes kommt.
Vorteile des Netcoaching-Programms
• Das Programm kann sofort begonnen werden
• Das Kind verbleibt in seiner gewohnten Umgebung
• Die Infektgefahr sinkt gegenüber einer stationären Behandlung beträchtlich
• Es entstehen keine Reisekosten
• Man erhält rund um die Uhr die Unterstützung von hochspezialisierten Experten
• 100% Antwortgarantie
• Der Preis beträgt nur einen Bruchteil von einer Behandlung in
einer spezialisierten Klinik
Schritt für Schritt zum Netcoaching-Programm
1. Schritt: online registrieren
2. Schritt: Nach der erfolgreichen Registrierung muss eine Diagnostik-Gebühr einbezahlt werden. Nach Erhalt dieser kann der medizinische Fragebogen ausgefüllt
werden, anhand dessen, nach genauer Analyse mitgeteilt wird ob das Kind für Netcoaching geeignet ist.
3. Schritt: Nachdem die Experten die Empfehlung für Netcoaching ausgestellt haben, kann die Behandlungsgebühr einbezahlt werden. Gleichzeitig ist es möglich,
im persönlichen Account das Ticketsystem zu aktivieren und somit die Behandlung zu starten.
4. Schritt: Ab diesem Moment wird man Schritt für Schritt durch das gesamte Programm begleitet
5. Schritt: Die Aufgaben der Eltern während des Programmes:
• Tägliches Ausfüllen eines Ernährungsprotokolls
• 1x/Woche Ausfüllen eines medizinischen Kurzfragebogens
• Akzeptanz des konstruktiven Feedbacks und die Bereitschaft, Veränderungen der bisherigen Ernährungssituation auf sich zu nehmen
Weitere Informationen sowie auch Erfahrungsberichte finden Sie unter http://www.notube.com/de/info/methode .
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Im letzten Jahr stellte uns Rob Last aus Australien auf
der CHARGE Konferenz sein Buch „Why I am me“ vor. Die
Geschichte eines Jungen mit CHARGE Syndrom. Einige
haben das Buch in englischer Sprache gekauft. Doch viele
haben auch gefragt, ob man es übersetzen könnte. Und
nach einigen Verhandlungen hat uns die australische
CHARGE Syndrom Gruppe die Genehmigung gegeben.
Dank des Engagements von Frau Osterwald vom Median
Verlag haben wir direkt auch einen Verlag gefunden, der
den Druck übernehmen wird.
Ein besonderer Dank geht an Heike Schlegel und Steffi Kluge,
die sich die Zeit genommen haben, die Texte zu übersetzen.
Wir danken aber auch einem namenlosen Spender, der uns das
Geld für die Ablöse an die australische CHARGE Gruppe sowie
für den Druckkostenzuschuss gegeben hat. Ohne diese tolle
Finanzspritze wäre das Projekt nicht realisierbar gewesen.
Und nun ist es bald soweit.
Dieses Buch ist voller Action, mit einem ebenso amüsanten
wie leicht verständlichen Text, gespickt mit Fakten, die sich jedes Kind
mit CHARGE-Syndrom wünscht, dass alle sie kennen. Hier sind jede
Menge Beispiele, die den Lesern helfen zu verstehen, warum
CHARGE-Kinder so sind, wie sie sind. Im Buch beantwortet CHARGE-Kind
Sam Fragen seiner Freundin Jess, wie zum Beispiel: Wieso habe ich das
CHARGE-Syndrom? Wenn ich erwachsen bin und selbst Kinder bekomme,
werden sie dann auch das CHARGE-Syndrom haben? Warum muss ich so
oft und so lange im Krankenhaus sein? Ist das CHARGE-Syndrom ansteckend?
Wie können Pädagogen CHARGE-Schülern helfen leichter zu lernen?
Ein Bilderbuch
2013, DIN A 4, 96 Seiten, vierfarbig, unzählige Abbildungen,
große Schrift, kartoniert
Übersetzung der australischen Originalausgabe:
Why I am me, all about CHARGE syndrome
Text by Carry Ward and Marie Patterson OAM,
Illustrations by Penny Levett CHAR GE Syndrome Association of Australasia Ltd
ISBN 978-3-941146-36-5 / Median Verlag
Preis (Stück): EUR 24,90 zzgl. Versandkosten
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