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Familie S.: Nichts ist mehr, wie es früher war. - Fragile Suisse

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Magazin von FRAGILE Suisse
Journal de FRAGILE Suisse
03 | September / septembre 2009
Familie S.: Nichts ist mehr,
wie es früher war.
Gewaltbedingte Kopfverletzungen: Mehr Hilfe für Opfer.
Junge, hirnverletzte Menschen treffen sich.
Schweizerische Vereinigung
für hirnverletzte Menschen
Association suisse
pour les traumatisés cranio-cérébraux
Blessures à la tête dues aux agressions : plus d’aide pour les victimes.
De jeunes personnes cérébro-lésées se donnent rendez-vous.
Editorial
Bei FRAGILE Suisse geht es um Menschen. FRAGILE Suisse setzt sich dafür ein,
dass Menschen mit einer Hirnverletzung wahrgenommen und verstanden werden.
Respektiert werden.
IMO-COC-027735
So wie wir in unserer täglichen Arbeit einen respektvollen Umgang mit Menschen
pflegen, möchten wir uns auch gegenüber der Umwelt zeigen. Daher wird das
Magazin neu auf Papier gedruckt, das FSC-zertifiziert ist und zusätzlich einen
Recycling-Anteil enthält. Das FSC-Zertifikat garantiert, dass das Holz für «unser»
Papier aus einer umwelt- und sozialverträglichen Waldbewirtschaftung stammt.
Es geht also beim Papier um Ökologie und Umweltschutz, aber auch um Völkerrechte,
um Besitzansprüche und Verantwortlichkeiten. So gesehen geht es auch hier
um einen respektvollen Umgang mit Menschen.
Respekt ist ein Fremdwort für Menschen, die andere zusammenschlagen und
verletzen. Eine Studie des Inselspitals besagt, dass sich die gewaltbedingten
Hirnverletzungen zwischen 2001 und 2006 verdoppelt haben. Und: Der Trend hält
an. Wo sollte die Prävention ansetzen? Welche Möglichkeiten gibt es? FRAGILE Suisse
nimmt Stellung. Mehr dazu lesen Sie ab Seite 6.
Ich wünsche Ihnen eine informative Lektüre.
Herzlich,
Verena Paris
Chez FRAGILE Suisse, l’être humain est au premier plan. FRAGILE Suisse met
tout en œuvre pour sensibiliser le public à la situation des personnes cérébro-lésées.
Afin qu’elles soient comprises et respectées.
Nos relations quotidiennes avec l’être humain sont marquées par le respect. Mais
nous souhaitons également faire preuve de respect envers l’environnement. Aussi
notre journal sera-t-il dorénavant imprimé sur du papier certifié FSC comprenant
une part recyclable. Le certificat FSC garantit que le bois utilisé pour « notre »
papier provient d’une exploitation forestière respectueuse de l’environnement et
socialement équitable : il s’agit donc non seulement d’écologie et de protection de la
nature, mais aussi de droit international public, de droits de propriété et de prise de
responsabilités. Vu sous cet angle, il est question ici aussi de respect envers l’être
humain.
Malheureusement, le mot respect ne fait pas partie du vocabulaire des individus
qui agressent et blessent d’autres personnes. Selon une étude de l’Hôpital de l’Ile à
Berne, le nombre de traumatismes cérébraux dus à des agressions a doublé entre
2001 et 2006. Et cette tendance alarmante se poursuit. Comment et où engager la
prévention? Quelles sont les possibilités? FRAGILE Suisse explore ce sujet et prend
position. Pour en savoir plus, rendez-vous à la page 18.
Titelbild Couverture Foto: Verena Paris
Herausgeberin Editrice FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich
Redaktion Rédaction
Verena Paris (Leitung), paris@fragile.ch / Carine Fluckiger (Romandie)
Übersetzungen Traductions
Textrans, Liardon / La Traductrice, Ursula Haerry /
A. Corti, Locarno
Gestaltung Graphisme
Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich
Auflage Tirage 33 000
Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon
John Büsser, prowema@bluewin.ch
Abonnement Abonnement CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw.
Mitgliederbeitrag inbegriffen. / CHF 10.– par an, inclus dans le don ou dans la
cotisation de membre.
Inserate Annonces Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien,
Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich
Tel. 043 444 51 09, Fax 043 444 51 01
Je vous souhaite une lecture des plus informatives!
info@fachmedien.ch
Cordialement,
Verena Paris
© 2009, FRAGILE Suisse
Schweizerische Vereinigung
für hirnverletzte Menschen / Association suisse
pour les traumatisés cranio-cérébraux
Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint vier Mal jährlich.
Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich
Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe: Oktober 2009.
Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66
www.fragile.ch, mail@fragile.ch
2
Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois par an.
Spendenkonto FRAGILE Suisse PC 80-10132-0
Délai pour la remise des prochaines contributions rédactionnelles : Octobre 2009.
ISSN 1660-7813
FRAGILE Suisse 03 | 2009
Foto: Beat Pfändler
Inhalt
Ein Unfall verändert die Familie
4
Kopfverletzungen
sind keine Kavaliersdelikte
6
Für Junge und Junggebliebene 9
Wut und Trauer: normale emotionale
Reaktionen auf ein lebensveränderndes
Ereignis
10
Kurz und Hirn
12
Kolumne: Strassenbau – Verkehrsstau 13
Neues von FRAGILE Suisse
13
Helpline:
Kinder und hirnverletzte Eltern
14
Kontakte
24
Sommaire
Mit seinen Arbeiten hinterlässt er Spuren in der ganzen Welt: Mario Botta ist Architekt und
Professor für Architektur und unterstützt FRAGILE Suisse.
«
FRAGILE Suisse ist eine Vereinigung, die
grossen Respekt verdient. Ich halte es für
wichtig, dass es neben dem Staat auch
noch Vereinigungen gibt, die Personen mit
Hirnverletzungen und ihre Familienangehörigen unterstützen.
In unserer globalisierten Gesellschaft
beschäftigen wir uns häufig nur mit globalen Problemen, die ausserhalb unserer Reichweite liegen. Dabei vergessen wir
bisweilen, dass es auch in unserem Land
Situationen gibt, die unser Einschreiten erfordern.
Mitunter erleiden auch uns nahestehende Menschen einen Schlaganfall oder
eine Hirnverletzung.
Dies kann jedem passieren, und wir sollten deshalb sensibler werden und uns
gegenüber den Betroffenen solidarisch
zeigen.
Ich unterstütze FRAGILE Suisse, weil in
der Schweiz mehr als 100 000 Menschen
mit einer Hirnverletzung leben und jeden
Tag neue Fälle dazukommen. Es ist wichtig, dass es Vereinigungen gibt, die Informationen zur Vorsorge verbreiten und
den Betroffenen und ihren Fami­lien mit
spezialisierter und professioneller Hilfe
zur Seite stehen.»
Herzlich,
Mario Botta
Helpline : Enfants de parents
cérébro-lésés
14
Le cerveau en bref
15
Mario Botta
16
Du neuf chez FRAGILE Suisse
16
Pour les jeunes
et ceux qui le sont restés 17
Les blessures infligées à la tête sont
loin d’être des délits négligeables
18
Un bonheur patiemment construit 20
« Les vacances de FRAGILE,
c’est mon fortifiant ! »
22
Contacts
24
Notizie importanti in italiano
23
»
3
Ein Unfall verändert die ganze Familie
Text und Fotos: Verena Paris
Sie sind zusammen gereist, haben Sport getrieben, ein Haus gebaut und Kinder gekriegt. Alles lief wie am Schnürchen. «Ich dachte oft: Wir haben so viel Glück!», erinnert sich Irene S. an den unbeschwerten Alltag von damals. Doch am 24. Januar
2007 veränderte sich das Leben der Familie S. Vater Beat wird von einem Lieferwagen angefahren und bleibt handicapiert.
Der gepflegte Garten und das schmucke
Bauernhaus inmitten der ländlichen Idylle lassen auf eine heile Welt deuten. Zwei
vife Jungs tollen ums Haus herum, spielen mit Hund und Katze. Die Mutter strahlt
mit der Sonne um die Wette, und der Vater ist in der Werkstatt beschäftigt. Doch
der Schein trügt.
«Es isch geng eifach so gange», erzählt
Irene S. von ihrem fast selbstverständlichen Glück. Irene und Beat haben sich
jung kennengelernt, sind zusammen gereist – mit dem Kanu durchs Outback von
Alaska, mit dem Velo durch die Schweiz.
Kaum mehr als 20-jährig, kauften sie ein
altes Bauernhaus und bauten es von den
Grundmauern aus neu auf. Sie sei der
Handlanger gewesen, erinnert sich Irene
an diese Zeit, «und er, als gelernter Maurer, hatte immer eine Lösung parat gehabt.
Für jedes Problem». Sie beschreibt ihren
Mann als Organisationstalent, als jemanden, der sich nie scheute, irgendetwas
anzupacken. Ein Energiebündel halt, das
seine Kraft nicht nur in Beruf und Familie
steckte, sondern auch mit eisernem Willen Ausdauersport betrieb.
Heute passt diese Beschreibung nicht
mehr auf Beat. Nur noch die aufgehängten Startnummern erinnern an die Marathonläufe, die er absolviert hatte. Inzwischen kann Beat zwar wieder gehen und
mit dem Hund spazieren – Langstreckenläufe liegen aber nicht drin. Auch aufs
Velo sitzt er wieder, fährt aber nur auf
Neben­strassen. Den Fahrausweis für Auto
und Motorrad musste er abgeben. Die
neurologischen Tests hat er nicht bestanden. Warum, was ist passiert? Warum gibt
es ein Früher und ein Heute bei Beat und
seiner jungen Familie?
Glatteis mit fatalen Folgen
Im Januar 2007 stieg Beat S. nach der Arbeit in den kleinen PW der Familie und
fuhr ins Nachbardorf. Er wollte im Sportgeschäft noch etwas für sein Langlauftraining besorgen. Es lag Schnee, und die
Strasse war gefährlich glatt – aber er fuhr
langsam. Die Strecke kannte er auswendig.
Doch plötzlich: In einer Kurve verlor ein
Lieferwagenfahrer die Beherrschung über
sein Fahrzeug, rammte Beats Auto. Seine
ganze linke Körperseite wurde bei diesem
Unfall zertrümmert – inklusive Gehirn. Er
lag wochenlang im Koma, anschliessend
im Wachkoma, war drei Wochen lang auf
der Intensivstation. Zum Glück war Beat
konditionsstark. Denn: Er schwebte lange zwischen Leben und Tod und kämpfte um sein Leben. Die Ärzte wagten keine
Prognosen. Die junge Ehefrau fuhr täglich
mit dem Zug zu ihrem Mann. Bald nahm
sie auch die Kinder mit, die damals 6- und
9-jährig waren. Denn sie wusste: «Ich kann
sie nicht davor schützen, sie müssen sich
mit dieser Situation auseinandersetzen.»
Fast ein Jahr hat die Rehabilitation von
Beat gedauert. Anfangs machte er täglich Fortschritte, dann wöchentlich. «Das
hat uns wahnsinnig viel Freude gemacht»,
erklärt Irene, «richtig Auftrieb gegeben.»
Und tatsächlich: Der inzwischen 42-jährige ehemalige Vorarbeiter hat viele Fähigkeiten wieder erlangt. Atmen, Essen, Sprechen, Lesen, Gehen. Trotzdem ist er nicht
mehr derselbe wie vor dem Unfall. «Er ist
zwar da, aber irgendwie doch nicht. Weil
er ganz anders ist als vorher», versucht seine Familie diesen Zustand zu beschreiben.
«Hier und hier habe ich Eisen drin», erklärt Beat und weist auf seine linke Schulter und das linke Knie. Diese Seite seines
Körpers ist ungelenk, eingeschränkt. Seine Bewegungen sind überhaupt verlangsamt. Obwohl er IV-Rentner ist, kann er
noch wöchentlich an drei Vormittagen bei
seinem ehemaligen Arbeitsgeber «wärche». Und das bedeutet ihm viel. Doch
wenn der ehemalige Handwerker eine
Aufgabe anpackt – sei es eine Bewässerungsanlage im heimischen Garten oder
ein Mittagsmenu für die Familie – sind die
einzelnen Handlungsschritte aufwendiger
und komplizierter geworden. Wenn er etwas erzählt, schweift er ab, zum Zuhören
fehlt ihm nach kurzer Zeit die Konzentra­
tion. Das Zeitgefühl scheint sich aufzulösen. Dann kann es schon vorkommen,
dass er die Pizza im Ofen vergisst oder
dass das Spiegelei in der Bratpfanne anbrutzelt. Manchmal macht es den Anschein, dass die Welt rings um ihn herum viel zu schnell ist. Er scheint dann weit
weg zu sein – wenigstens in Gedanken.
Wichtig: gemeinsame Vergangenheit
«Ich bin froh, über unsere gemeinsame
starke Basis», sagt Irene. Sie und Beat sind
schon seit mehr als 20 Jahren ein Paar. Aus
der Vergangenheit schöpft vor allem Irene
Kraft für die Gegenwart. Die bald 40-jähri-
Die Startnummern und sportliche Höchstleistungen sind in den Hintergrund gerückt. Beat kann
heute zwar wieder gehen und mit dem Hund spazieren, aber eine längere Belastung liegt nicht drin.
FRAGILE Suisse 03 | 2009
ge Postangestellte hat nämlich viele Aufgaben – sie kümmert sich um die Kinder, um
die Betreuung von Beat, um das Haus und
den Garten, um die Finanzen, Therapie, Erziehung, Schulaufgaben und die Tiere. Aber
sie will stark sein für ihre Familie. Liebevoll.
Hoffnungsvoll. «Beat ist mein Mann, der
Vater unserer Kinder. Aber manchmal ist es
schwierig für mich, ihn so hilflos zu sehen.
Er, der früher immer alles für uns gemacht
hat. Er, der immer so viel Energie hatte.»
Unterstützung aus dem Umfeld
Die Famile wohnt auf dem Land. Die Unterstützung aus dem Dorf ist gross, die Akzeptanz auch. Die Geschwister von Irene
wohnen ebenfalls in der Nähe, und der
Zusammenhalt ist gut. An eineinhalb Tagen arbeitet Irene auf der Poststelle im
nächstgrösseren Ort. Das gibt ihr Abstand
zum Alltag zu Hause. Und es sei der einzige Ort, an dem noch alles sei wie vorher. Daran kann sie sich festhalten. «Und
ich habe ein paar richtig tolle Frauen um
mich, die immer wieder dafür sorgen, dass
es kleine Inseln der Erholung gibt», lächelt
Irene S. Dank dem Begleiteten Wohnen
von FRAGILE Suisse habe sie auch fachliche Unterstützung, die sehr wichtig sei.
Sie ist inzwischen zwar eine Expertin, was
die Hirnverletzung von Beat angeht, «aber
Christina von Gunten kann mir dann doch
wieder Zusammenhänge erklären, die mir
nicht bewusst waren». Irene schätzt die
regelmässigen Besuche der Fachfrau des
Begleiteten Wohnens. Momentan ist die
Wohnbegleiterin einmal pro Woche bei der
Familie, und während diesen Stunden übt
sie mit Beat nicht nur praktische Abläufe
im Haushalt, sondern entlastet auch Irene.
Zum Beispiel mit fachlichen Informationen, wenn es um die Klärung von Schwierigkeiten geht. Oder mit psychologischen
Tipps, um die kognitiven Fähigkeiten von
Beat zu fördern. Im Moment ist Christina
von Gunten auch damit beschäftigt, eine
neue Tagesstruktur für Beat zu organisieren. Das nimmt viel Zeit in Anspruch, weil
sie mit verschiedenen Institutionen – die
mehr oder weniger in der Nähe des Wohnorts von Beat liegen – Gespräche führt
und Schnuppertage organisiert. Zu diesen
Schnuppertagen hat Christina von Gunten
ihren Klienten auch begleitet. Es ist wichtig,
dass Beat einen geschützten Arbeitsplatz
findet, an dem er seine Fähigkeiten einsetzen kann, damit er sich wohlfühlt und es
ihm und seiner Familie wieder besser geht.
Braucht es Pfefferminz oder Basilikum für den
Tee? Dank dem Begleiteten Wohnen von
FRAGILE Suisse wird Beat einmal pro Woche
von Christina von Gunten, Erwachsenen­
bildnerin, in Alltagshandlungen unterstützt.
Familie
Die Mutter ist zwar zum Dreh- und Angelpunkt der Familie geworden. Und Beat
ist nicht mehr der Vater, der seine Jungs
sportlich fordert, mit ihnen Baumhütten baut und Velos flickt. Dennoch: Die
beiden Kinder – Reto und Marc, inzwischen 12 und 9 Jahre alt – respektieren
ihn und hängen sehr an ihrem «Vati».
Ihre Lausbuben-Gesichter strahlen vor
Übermut, aber die beiden sind feinfühlig im Umgang, rücksichtsvoll und sehr
hilfsbereit.
Familie S. schöpft Kraft aus der Vergangenheit.
Auf dem Bild: Irene und Reto, 12.
Verdreht und verwickelt ist das Schicksal
der Familie S. Aber: Die Vier nehmen ihre
Schicksalsfäden in die Hand! Und auch
wenn der rote Faden immer mal wieder verloren geht – Irene, Beat, Reto und
Marc werden ihn abermals aufnehmen.
FRAGILE Suisse versucht, ihnen dabei zu
helfen.
Tom Lüthi, Profisportler und Nachbar der Familie S.
Tom Lüthi: «Natürlich kennt man sich bei
uns zu Hause, die Schindlers sind in
unserer Nachbarschaft zu Hause. Reto
und Marc sind beide grosse Töfffans und
sitzen schon selbst auf dem Motorrad.
Das finde ich natürlich eine tolle Sache.
Wichtig ist einfach, dass man sich so gut
wie es geht gegen mögliche Gefahren
schützt. Als Sportler muss ich viel
trainieren, nicht nur auf dem Motorrad.
Ob es beim Mountainbiken, Rennradfahren, im Kart, auf den Skiern oder auf dem
Motorrad ist – ich habe immer einen
Helm auf. Ich war schon einige Male sehr
froh, dass ich mich auch ausserhalb
meines Rennfahrerlebens geschützt
habe. Denn: Auch wenn es nur ein
kleiner Sturz war, hat mich der Helm
sicher vor Verletzungen bewahrt.»
FRAGILE Suisse 03 | 2009
2005 wurde Tom Lüthi Weltmeister mit dem
Motorrad der 125-cm3-Klasse und zum Schweizer
Sportler des Jahres gewählt. Und: Der 23-Jährige
und Familie S. sind im gleichen Dorf zu Hause.
Marc und Reto sind grosse Fans von Tom Lüthi
und sehr stolz auf ihren Nachbarn.
Was Tom Lüthi konnte, können Reto und Marc
auch: Der Profisportler stieg als 9-Jähriger zum
ersten Mal auf ein Motorrad. Reto und Marc
fahren bereits jetzt ihre eigenen Töffs. Natürlich
nicht auf der Strasse und immer geschützt.
5
Kopfverletzungen sind keine
Kavaliersdelikte
Text: Verena Paris
Stress in der Ausbildung, Langeweile, enthemmt durch Alkohol – und schon saust
die Faust über den Kopf des anderen. Statistiken bestätigen, dass gewaltbedingte
Verletzungen in der Schweiz seit den 1990er-Jahren massiv zugenommen haben.
Speziell das Gehirn ist ein empfindliches Organ, Kopfverletzungen sind keine Kavaliersdelikte. Deshalb hat Dr. Aris Exadaktylos vom Inselspital Bern noch etwas genauer hingeschaut: «Die gewaltbedingten Kopfverletzungen haben sich in den letzten
Jahren verdoppelt.» Hilft Aufklärung? Oder Strafen mit stärkerem Freiheitsentzug?
Manfred Dähler, Vertrauensanwalt von FRAGILE Suisse, fordert Bestrafung, die dem
Opfer hilft: «Wenn der Täter zu Wiedergutmachung und Schadenersatz motiviert
wird, bringt das dem Opfer mehr.»
Dr. Aris Exadaktylos ist Leitender Arzt des
Universitären Notfallzentrums am Inselspital Bern. Er schafft den Spagat zwischen einfühlsamem Arzt und rationalem Analytiker. In einer Studie, die er
und sein Team zwischen 2001 und 2006
durchgeführt haben, sieht die Tendenz
auch in Bezug auf Kopfverletzungen
ähnlich wie in den genannten Statistiken aus: «Die Zahl der Patienten, die bei
uns mit schweren Kopf- und Gesichtsverletzungen eingeliefert wurden, hat sich
in diesen fünf Jahren verdoppelt.» Auch
die stichprobenartigen Nachkontrollen in
den Jahren 2007 und 2008 zeigen ähnliche Resultate.
Foto: iStockphoto
«Im langjährigen Trend stellen wir bei den
Gewaltdelikten – insbesondere bei den
Körperverletzungen – eine konstante Zunahme seit Mitte der 1990er-Jahre fest.»
Erich Leimlehner, Kommissariatsleiter beim
Bundesamt für Polizei, macht diese Aussage in einem Interview gegenüber dem Migros-Magazin. Dasselbe Resultat zeigt der
Bericht vom Juni 2009 der Sammelstelle für Statistik der Unfallversicherung UVG.
Wenn man noch genauer hinschaut,
dann zeigt die Statistik, dass sich Männer
gewaltbedingt am häufigsten im Ausgang
verletzen. Das heisst vor allem an Wochenenden, in den späten Abend- und
frühen Morgenstunden. Und dann geht
es auch in der Notfallaufnahme im Berner Inselspital hektisch her und zu.
Dr. Aris Exadaktylos, Sie sprechen von
Kopf- und Gesichtsverletzung. Können Sie
auch Zahlen in Bezug auf Hirnverletzungen nennen?
In der Untersuchung haben wir festgestellt, dass die schweren Kopfverletzungen
bei Gewaltopfern zugenommen haben. Es
gab vor allem Brüche des Gesichtschädels,
aber auch Hirnverletzungen. Glücklicherweise ist es so, dass es nur wenig schwere Blutungen gegeben hat. Häufig hat es
sich um schwere Gehirnerschütterungen
gehandelt.
Inzwischen weiss man, dass auch Gehirnerschütterungen noch Jahrzehnte nachwirken können.
Eine Gehirnerschütterung in dieser Art
und Weise hat zwei Ebenen – die somatische, also die körperliche Verletzung. Aus
Langzeitstudien wissen wir, dass selbst
eine leichte Gehirnerschütterung noch
mehrere Jahre später zum Beispiel Gedächtnisstörungen nach sich ziehen kann.
Dann gibt es aber auch die psychische
Komponente, und die kann weit schwerwiegender sein. Zum Beispiel Angstzustände, soziale Phobien und so weiter.
Können Sie diese Langzeitfolgen in Zahlen ausdrücken?
Nein, es gibt noch keine Studien in Bezug auf Langzeitfolgen von Gewaltanwendung und Hirnverletzungen. Aber wenn
man die Zahlen aus dem Unfallbereich
interpretiert, dann weiss man, dass ein
Drittel aller Patienten unter Langzeitfolgen leiden, selbst nach leichten SchädelHirn-Verletzungen.
Können Sie trotzdem einen Blick in die Zukunft machen?
2007 und 2008 haben wir stichprobenartige Nachkontrollen gemacht. Und
der Trend hat sich bestätigt: Die Kopfverletzungen nach Gewaltanwendung nehmen zu. Jetzt führen wir eine Studie durch,
in der wir Patienten, die durch Gewalt verletzt worden sind, zu den Hintergründen
befragen. Wir hoffen, dass wir die Ergebnisse im Herbst veröffentlich können. Das
würde ganz neue Hintergründe liefern.
Warum werden Menschen in Gewaltakte
verwickelt? Warum werden sie Täter oder
Opfer?
Das wäre für die Prävention sehr wichtig.
Absolut. Für mich gibt es zwei Präventionsansätze: Einerseits muss man aufzeigen, dass Gewaltdelikte – vor allem gegen den Kopf – keine Kavaliersdelikte sind.
Vielen ist es gar nicht bewusst, dass der
Schädel so ein empfindliches Organ ist
Seit den 1990er-Jahren haben gewaltbedingte Verletzungen in der Schweiz zugenommen.
6
FRAGILE Suisse 03 | 2009
und dass schon bei geringen Krafteinwirkungen schwere Verletzungen verursacht
werden können.
Und andererseits?
Aufklärung. Wir haben es in den letzten Jahren zum Beispiel bei Zigaretten, bei
Aids, geschafft. Aufklärung fängt zu Hause
an, in den Schulen. Einfach dort, wo man
junge Menschen erreichen kann. Ihnen
aufzeigen, welche Folgen Gewaltdelikte
haben – für die Opfer, aber auch für die
Täter.
Opfer. Er ist überzeugt, dass es wichtiger
ist, den Opfern zu helfen, anstatt die Täter
mit härterem Freiheitsentzug zu bestrafen. «Wenn die Strafe heraufgesetzt wird,
weil man auf vorsätzliche anstatt auf fahrlässige Körperverletzung plädiert, ist das
eine Möglichkeit», erklärt Manfred Dähler,
«aber dem Opfer bringt das gar nichts.» Im
Gegenteil: Der Täter wird länger weggesperrt, und seine Chancen, Geld zu verdienen, ein geregeltes Einkommen zu haben,
verringern sich. Und wer keine Einkünfte hat, kann auch keine Bussen bezahlen.
«Hingegen», ist der Rechtsanwalt überzeugt, «bringt es dem Opfer mehr, wenn
der Richter die Strafe so ausspricht, dass
der Täter zu Schadenersatz und Wiedergutmachung motiviert wird.»
Es gebe eine weitere Möglichkeit, die
viel zu wenig genutzt werde, ist der St.
Galler überzeugt: «Es gibt Bestimmungen
im Gesetz, dass Geldstrafen ausgesprochen werden können und zugunsten der
Aris Exadaktylos
Opfer bezahlt werden müssen – und nicht
an den Staat.» Das sei ein Mittel, das viel
zu wenig eingesetzt werde.
Nicht nur die Täter im Visier hat auch Das macht den Anschein, dass das
Manfred Dähler. Der Rechtsanwalt aus Opfer – zugunsten der Strafe – näher
St. Gallen ist Vertrauensanwalt von FRA- zum Täter rücken muss. Über Jahre. Dem
GILE Suisse und macht sich stark für die Peiniger im übertragenen Sinn so nah zu
«Vielen ist es gar
nicht bewusst, dass
der Schädel so ein
empfindliches Organ
ist.»
Manfred Dähler
sein, ist keine angenehme Vorstellung.
«Früher oder später muss sich das Opfer
mit dem Täter auseinandersetzen, weil
die Versicherungsleistungen den Schaden
meistens nicht decken», erklärt Manfred
Dähler. Denn: Ein Opfer hat Ansprüche an
verschiedene Versicherungen. Für die erste
Tranche an Soforthilfe wird meistens die
Opferhilfe herangezogen. Ist das Opfer angestellt, erbringen zudem Unfallversicherungen Leistungen. Ist das Opfer nicht im
Arbeitsprozess oder selbstständig, wird es
finanziell ohnehin sehr schwierig. Und trotz
all dieser Hilfe: Am Schluss bleiben meistens grosse finanzielle Löcher – die eigentlich nach Gesetz vom Täter gestopft werden
müssen. Voilà: Und das setzt voraus, dass
der Täter ein Einkommen hat. Wir wissen welche.
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«Es ist wichtiger,
den Opfern besser zu
helfen, anstatt
die Täter härter zu
bestrafen.»
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Für Junge und Junggebliebene
Text und Fotos: Verena Paris
Sie sind jung, ledig und lebenshungrig – hirnverletzte Menschen zwischen 16 und 40
haben andere Ziele als Menschen, die in der zweiten Hälfte des Lebens stehen. Aus
diesem Grund ist die «Selbsthilfegruppe für junge Hirnverletzte» entstanden. Ein Besuch bei der sympathischen Gruppe zeigt, wie unkompliziert, aber wohlwollend eine
Selbsthilfegruppe funktionieren kann.
Momentan besteht die Gruppe der jungen Hirnverletzten aus rund 10 Personen
zwischen 21 und 41 Jahren. Sie treffen sich
alle drei Monate entweder in Zürich oder
Luzern. Es wird lebhaft diskutiert, einige konzentrieren sich eher aufs Zuhören.
Werden sie jedoch gefragt, erzählen auch
sie offen und ohne ein Blatt vor den Mund
zu nehmen – von ihrem Schicksal, von
den Veränderungen, von dem, was jeder
Einzelne hat lernen, hat begreifen müssen. Es sind junge Menschen mit Elan, die
sich dem Leben stellen wollen – obwohl
sie kein einfaches haben.
Selbsthilfe – unter Gleichgesinnten
Beziehungen, Freundschaften, Wohnform, Beruf – das sind Fragen, mit denen sich junge Menschen auseinandersetzen. Und aus diesem Grund ist die
Selbsthilfegruppe für junge Hirnverletzte entstanden. Sie hebt sich von den anderen 50 Selbsthilfegruppen von FRAGILE
Suisse ab, weil sie sich mit anderen Themen beschäftigt. «Mit 25 habe ich andere Lebensziele als ein Mensch, der in der
zweiten Lebenshälfte verunfallt oder von
einem Hirnschlag oder einer Hirnblutung
getroffen wird», bringt es die Mitinitiantin der Selbsthilfegruppe für junge hirnDas Leben noch vor sich – aber anders
verletzte Menschen auf den Punkt. Und
Sarah, 21, aus Bern ist als 14-Jährige mit so wird zum Beispiel das Thema Wohnen
dem Töffli verunfallt und seither hirn- diskutiert. Wer wohnt alleine, wer in eiverletzt. Sie war lange in der Rehabilita­ ner Wohnschule? Warum sind einige noch
tion. «Anfangs besuchten mich meine bei den Eltern zu Hause? Welche WohnKolleginnen noch», erzählt sie, aber mit form bietet Vorteile? Fragen, die angeregt
der Zeit seien die Kontakte abgebrochen. und sehr persönlich zur Sprache kommen.
«Ich habe mich verändert, mein Leben hat
sich verändert.» Und viele Menschen kön- Soziale Kontakte
nen mit dem nicht umgehen, meint Ueli
aus Fribourg: «Nach meinem Traktor-Unfall sass ich im Rollstuhl.» Bei manchen
Menschen sei man mit einem solchen
Handicap einfach abgeschrieben, hat der
28-Jährige lernen müssen. Andererseits
gibt er auch zu, dass er sich nach dem Unfall an gewisse Personen nicht mehr erinnern konnte. «Meine Mutter musste mich
quasi meinem besten Schulfreund wieder
vorstellen.»
Selbsthilfegruppe für junge Hirnverletzte
Junge Menschen mit einer Hirnverletzung sind herzlich willkommen in dieser
Selbsthilfegruppe. Die Treffen finden
jeweils in Zürich oder Luzern statt.
E-Mail: treschnadine@bluewin.ch
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Web: jmh.wundi.ch (ohne www)
FRAGILE Suisse 03 | 2009
Gemeinsam unterwegs – einander gemeinsam
unterstützen: In die Selbsthilfegruppe für
junge Menschen mit einer Hirnverletzung
kommen Betroffene aus der ganzen Schweiz.
«Manchmal entstehen aus den Treffen auch Freizeitaktivitäten», meint der
35-jährige Luzerner und zählt MinigolfTurniere, Kino-Abende oder Grill-Partys
auf: «So lernt man Leute aus der ganzen
Schweiz kennen. Leute, die einen verstehen.» Auch für die 25-jährige Zürcherin ist
eines klar: «Eine Internetplattform würde
diese Selbsthilfegruppe nicht ersetzen –
hier geht es wirklich um den Kontakt, ums
einander Treffen.» Einige schnappen vielleicht Ideen auf, profitieren von Ratschlägen. Andere fühlen sich bestätigt. Genau
so wie eine Selbsthilfegruppe halt funktionieren soll – oder in den Worten von
Ueli: «Wir können einander helfen, weil
wir Ähnliches erleben.»
Wohnform, Beruf, Beziehungen: Das sind
Themen, mit denen sich auch junge
hirnverletzte Menschen auseinandersetzen.
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Wut und Trauer:
normale emotionale Reaktionen auf
ein lebensveränderndes Ereignis
Text und Fotos: Verena Paris
Sticken statt Tanzen: Brigitte P. hat die Hobbys
ihren Möglichkeiten angepasst.
Ein Autolenker übersah das Motorrad – und veränderte vor 20 Jahren das Leben von
Brigitte P. in einem Sekundenbruchteil. An den Unfall erinnert sich die heute 43-Jährige nicht. Wohl aber an das Danach. Sie erlitt ein Schädel-Hirn-Trauma mit halbseitiger Lähmung. Seit dem Unfall sitzt sie im Rollstuhl. Und immer wieder beschäftigt
sie sich mit der Frage: «Was wäre, wenn das nicht passiert wäre?» «Dass man auf einen solchen schweren Schicksalsschlag mit Wut und Trauer reagiert, ist normal», hält
Neuropsychologin Helene Hofer fest. Wichtig sei aber, dass die Gefühle nicht erstarren «und dass das Ereignis und seine Folgen in die eigene Lebensgeschichte integriert werden».
Ein total verändertes Leben
Manchmal kommt sie sich eingesperrt vor –
in ihrem eigenen Körper.
Vor 20 Jahren passierte es: Brigitte P., damals 23-jährig, begleitete ihren Ehemann
auf einer Motorrad-Tour. Ein Automobilist
kam ihnen entgegen. Er übersah das Motorrad – was später als grobfährlässig verurteilt wurde – und prallte in das Ehepaar.
Das Motorrad wurde halbiert und Brigitte P. gut zwanzig Meter weggeschleudert.
Die Folge: Brigitte P. erlitt ein SchädelHirn-Trauma, das linke Knie wurde zertrümmert – sie verbrachte rund 13 Monate
im Inselspital. Und sitzt seither im Rollstuhl. Während den ersten Jahren wurde
sie von ihrem Ehemann unterstützt. Mit
der Zeit aber war ihr Partner überfordert
mit der Situation: Er konnte ihre Behinderung nicht akzeptieren und beendete die
Beziehung.
Danach nannte Brigitte P. zwei verschiedene Wohnheime ihr Zuhause. Die
gelernte Sekretärin konzentrierte sich auf
die berufliche Wiedereingliederung und
fand eine Anstellung bei der Stadt. Nach
einiger Zeit wurde ihr aber klar, dass sie
den Anforderungen nicht gerecht wurde.
Brigitte P. kündigte und zog sich aus dem
Berufsleben zurück.
ren ihr ganzes Leben, ihre ganzen Zukunftspläne zunichte machte. Vor allem
morgens kann sie sich nur schlecht gegen die aufkommenden negativen Gedanken wehren. Wenn sie aufwacht, im
Bett liegt und weiss, dass sie nicht einfach aufstehen kann, sondern sich wieder
in den Rollstuhl setzen muss. Oder wenn
sie gute Musik hört und tanzen möchte,
so wie sie es früher oft und leidenschaftlich getan hatte. «Ich komme mir dann
vor wie ein Hamster im drehenden Rad»,
erklärt sie sich, «und manchmal muss
ich einfach aus diesem Gefängnis ausbrechen und meine Wut hinausschreien.» Das wiederum hören die Nachbarn
nicht gern.
«Eine Hirnverletzung
zerreisst
die persönliche
Ganzheit.»
Dr. Helene Hofer
Gefangen im eigenen Körper
Seit gut 10 Jahren wohnt Brigitte P. relativ selbstständig in ihrer eigenen und auf
ihre Bedürfnisse angepassten Wohnung.
«Zum Leben habe ich genug», erzählt sie:
«Das beruhigt, aber spendet kein Trost.»
Oft frage sie sich, was wäre, wenn dieser Unfall ihr Leben nicht verändert hätte.
Sie hadert immer wieder mit dieser einzelnen Sekunde, die damals vor 20 Jah-
Die Rolle des Unfallverursachers
Zweimal hat Brigitte P. den Unfallverursacher in diesen zwanzig Jahren getroffen. Beide Male hat sie die Initiative ergriffen. Einmal hat sie eine Weihnachtskarte
von ihm erhalten und zweimal eine Antwort auf ein E-Mail. «Eigentlich dachte ich
mir, dass es für mich abgeschlossen sei,
als ich ihn einmal getroffen hatte», erzählt
Und immer wieder fragt sich Brigitte P.: « Was
wäre, wenn dieser Unfall nicht passiert wäre?»
10
FRAGILE Suisse 03 | 2009
Warum ist eine bewusste Auseinandersetzung mit dem Ereignis wichtig? Wie kann eine Psychotherapie helfen?
Dr. Helene Hofer, Neuropsychologin am Inselspital Bern, beantwortet diese Fragen.
Das schwere Schicksal von Frau P. ist leider
kein Einzelfall. Es schildert auf eindrückliche Weise, was eine Hirnverletzung bedeutet: Mit einem Schlag ist das Leben nicht
mehr das gleiche.
Wie bei Frau P. folgt nach einer Hirnverletzung in der Regel eine lange Phase der
Rehabilitation. Die ersten Monate nach einer Hirnverletzung sind geprägt durch eine
intensive interdisziplinäre neuropsychologische Rehabilitation. In dieser frühen Phase
der Rehabilitation liegt der Fokus auf der
Wiedergewinnung der beeinträchtigten
Funktionen.
Doch: Eine Hirnverletzung zerreisst die
persönliche Ganzheit. Betroffene müssen
sich mit einem dauerhaft veränderten Leben auseinandersetzen. Die persönliche Integrität von Frau P. wurde erschüttert, die
Arbeitsunfähigkeit und die Trennung von
ihrem Partner waren gravierend. Es ist
normal, auf solche schwerwiegende Verluste mit Wut, Trauer und Verzweiflung zu
reagieren. Diese Symptome sind normale
emotionale Reaktionen auf ein lebensveränderndes Ereignis.
Nach einem solchen Einschnitt braucht
es eine Phase der bewussten Auseinandersetzung. Es gibt keine Standardbehandlung.
Jeder Mensch ist individuell mit seinen Bedürfnissen, Möglichkeiten und Vorlieben. Aus
diesem Grund gibt es auch nicht einen richtigen Weg bei der Krankheitsverarbeitung.
Eine Psychotherapie kann, neben anderen wichtigen Hilfen wie Gesprächen
mit Verwandten, Freunden oder Selbsthilfegruppen, eine wichtige Begleitung sein,
um den Verlust der bisherigen Normalität
zu verarbeiten. Ziel der Therapie ist es, die
Krankheit zu verarbeiten und neue Lebensperspektiven aufzubauen.
Wie läuft eine Psychotherapie in der Regel ab? In einem ersten Schritt werden gemeinsam die individuellen Schwierigkeiten
(z.B. verändertes Selbstbild, Trauergefühle)
und persönliche Ziele (z.B. die eigene Reizbarkeit mindern) geklärt. In therapeutischen
Gesprächen und Übungen werden die individuellen Ziele systematisch bearbeitet.
Ein solcher Prozess nimmt Monate bis Jahre in Anspruch. Es dauert lange, diese Verunsicherungen zu bewältigen und zu einer
neuen Wirklichkeit zu gelangen. Zu Beginn
der Krankheitsverarbeitung steht meistens
die Auseinandersetzung mit der erlittenen
Hirnverletzung, deren Folgen für den Alltag
und Bedeutung für die persönliche Integrität im Vordergrund.
Eine erfolgreiche Therapie bedeutet nicht,
dass Gefühle der Trauer oder der Verzweiflung ganz weg sind. Es bedeutet vielmehr,
dass der betroffene Mensch nach einer
Hirnverletzung – nach einer intensiven Phase der Trauer und Bearbeitung dieser Gefühle – in seinem neuen veränderten Leben
angekommen ist. Dass er die Veränderungen in sein Leben integriert hat und einen
Weg gefunden hat, wie er heute damit umgehen muss. Zum Beispiel: sehr sorgsam
mit den eigenen Energien haushalten. Dass
der Betroffene wieder weiss, wo er steht und
was seine Stärken sind. Dass es zu keiner Erstarrung der Gefühle kommt, sondern dass
er mit sich und seinem Erleben in Kontakt
ist und daraus für das Leben schöpfen kann.
Ziel einer Therapie ist es, dass man –
ähnlich wie es Brigitte P. sich wünscht – die
Geschichte irgendwann mit einer gewissen
Gelassenheit anschauen kann. Und dass
man für sich einen neuen Lebenssinn und
eine neue Lebensqualität gefunden hat.
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die 43-Jährige: «Doch als es 2004 bei der
Versicherung einen Wechsel gab und mir
gewisse Leistungen gestrichen werden
sollten, kam alles wieder hoch.» Sie hat
den Kontakt erneut gesucht und meldete
sich beim Unfallverursacher per Telefon:
«Ich rief an und sagte: Sali Ueli*, ich sitz
immer noch im Rollstuhl.» Sie kann bis
heute nicht begreifen, dass er damals für
30 Tage den Fahrausweis abgeben musste und zusätzlich psychologische Betreuung erhielt.
Inzwischen ist auch Brigitte P. bei einem Facharzt für Psychiatrie in Behandlung. Ihre Physiotherapeutin, die nach
vielen Jahren auch eine enge Bezugsperson geworden ist, hat sie dazu ermuntert. «Ich hoffe, dass ich meine Geschichte dank der Therapie irgendwann mit
einer gewissen Gelassenheit anschauen kann.» Und trotzdem wünscht sie sich
vom Unfallverursacher immer noch eines:
Einsicht nämlich.
*Name von der Redaktion geändert.
FRAGILE Suisse 03 | 2009
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sind die Ziele, und wie lange dauert sie?» Solche und viele weitere Fragen behandelt
der «Ratgeber Neuropsychologie» und begründet die Wichtigkeit zur Weiterführung der
Therapie auch nach dem Spitalaustritt.
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Kolumne von Rosella Giacomin
In meinem zweiten, neuen Leben nach
meiner Hirnverletzung fühle ich mich
oft als würde ich von meiner gewohnten, übersichtlichen Autobahn auf unbekannte, holprige Feldwege umgeleitet werden – ohne Strassenkarte oder
GPS. Um meinen neuen Weg zu erkunden und schlussendlich mein Ziel zu erreichen, benötige ich Kraft, Energie, Pausen und vor allem keine Störungen von
aussen. Natürlich ist dies unmöglich,
denn neben dem Kampf um Genesung
und Wiedereingliederung, müssen sich
hirnverletzte Menschen auch noch durch
diverse bürokratische Dschungel durchschlagen. Wie dankbar bin ich deshalb
für Einfachheit, klare Strukturen und
Durchsichtigkeit. Wann immer ich etwas erledigen kann, ohne meine Konzentrationsreserven aufzubrauchen, fühle ich mich nicht nur sicherer, sondern
komme auch schneller voran. Der Feldweg entwickelt sich langsam zu einer
bequemen Landstrasse. Bis plötzlich ein
Hindernis auftaucht: Ein weiterer Grosskonzern, der die Preisschilder von den
Produkten auf die Regale umleitet. Das
heisst, wenn ich meinen Lieblingskäse in
die Hand nehme um das Datum zu kontrollieren, muss ich danach die Stelle suchen, wo der Preis angegeben ist. Das ist
nicht einmal mehr ein Feldweg, sondern
ein schmaler, steiniger Pfad. Unsere kleine Welt wird von der Grossen wie so oft
von der Strasse gedrängt, sogar in den
kleinen alltäglichen Dingen. Aber bremsen lasse ich mich nicht. Nicht jetzt, wo
meine Fahrspur endlich deutlich sichtbar ist.
Rosella Giacomin ist seit einem Reitunfall
hirnverletzt. Die Kolumnistin schreibt mehr über
ihr Leben mit einer Hirnverletzung in ihrem Blog.
Online unter http://rosella3.skyrock.com
Neues von FRAGILE Suisse
Von Elisabeth Fischbacher Schrobiltgen
Delegiertenversammlung
Personelles
Die 9. Delegiertenversammlung (DV) von
FRAGILE Suisse wurde am 6. Juni 2009 im
REHAB Basel durchgeführt. Ein wunderschöner Ort, architektonisch wie therapeutisch ein hochinteressantes Rehabilitationszentrum für hirnverletzte Menschen.
Es förderte Austausch und Diskussionen,
die an einer DV fast ebenso wichtig sind
wie die Traktanden.
Es lagen keine Anträge vor, es standen
keine Wahlen an. 2008 war wiederum
mehr geleistet worden. Und doch war Unruhe spürbar. Bedingt durch den hohen finanziellen Verlust 2008 hakten die Delegierten nach: genügen die Massnahmen,
die bisher getroffen wurden? Wie sehen
die Worst-Case-Szenarien aus? Es gelang
Vorstand und Geschäftsleitung, die Situation transparent darzustellen und aufzuzeigen, wie sie gemeistert werden soll.
FRAGILE Zentralschweiz leistete dazu einen Beitrag, der mit grossem Applaus
quittiert wurde.
Das Reporting per 30. Juni 2009 belegt
inzwischen, dass Beurteilung wie Massnahmen realistisch sind und zu den nötigen Verbesserungen führen.
Marianne Keller wird ihre Stelle als Leiterin Finanzen und Personal per 31. Oktober
aufgeben und sich frühpensionieren lassen. Suzanne Kopp übernimmt am 1. November 2009 ihre Nachfolge. Mehr zu diesen beiden Frauen lesen Sie im nächsten
Magazin.
Der FRAGILE-Zug
Jetzt fährt sogar ein Zug mit dem FRAGILE-Logo durch die Schweiz – allerdings
nur im Miniaturformat. Wie es dazu gekommen ist? Ein Mitglied des EisenbahnModell-Clubs Hindelbank ist hirnverletzt
SUVA-Velohelmtag
und sehr engagiert im Club. Das hat Fritz
Velo fahren lohnt sich in vielerlei Hinsicht. Stettler beobachtet. Er wollte dieses EngaVor allem am 10. Mai 2009 hat es nicht gement unterstützen – und hat eine Wanur der körperlichen Fitness gedient. FRA- gen-Beschriftung gesponsert. Aus diesem
GILE Zentralschweiz war am SUVA-Velo- Grund flitzt der gelbe FRAGILE-Wagon nun
helmtag präsent und durfte für jeden ab- regelmässig über die Schienen der Eisengestrampelten Kilometer 20 Rappen in bahnanlage in Hindelbank.
Empfang nehmen. Und weil FRAGILE Zentralschweiz die Kultur des Teilens pflegt,
überreichte Marlies Heini an der Delegiertenversammlung vom 6. Juni 2009 einen
Cheque an die Académie FRAGILE Suisse –
über 10 000 Franken.
PS: Bitte vergessen Sie nicht, am
27. September ein «JA» für die Zusatz­
finanzierung der Invalidenversicherung
in die Urne zu legen!
13
Helpline: Kinder und hirnverletzte Eltern
Frau B. erzieht ihre beiden Kinder, 5 und 7 Jahre alt, alleine. Sie erlitt einen Schlaganfall. Nach langen Monaten der Rehabilitation wird nun die Rückkehr nach Hause
organisiert. Frau B. leidet an Aphasie und Störungen des Kurzzeitgedächtnisses. Wie
erleben die Kinder die Situation?
Christine Ryser von Helpline FRAGILE
Suisse gibt folgenden Rat: «Für Kinder ist
es nicht so leicht, Gefühle auszudrücken.
Was teilweise als Gleichgültigkeit oder
Aggressivität gegenüber dem betroffenen
Elternteil erscheint, kann Ausdruck ihres
Leidens sein. Deshalb ist es umso wichtiger, die Kommunikation aufrechtzuerhalten. Im Idealfall sollte der behandelnde
Arzt, der Rehabilitationsarzt oder ein Neuropsychologe klare Erklärungen zu den
Folgen des Schlaganfalls geben, die dem
Alter der Kinder entsprechen. Für die Kinder sollte ein Kommunikationsraum geschaffen werden, entweder mit den Familienmitgliedern oder mit einer neutralen
Person, eventuell aus dem medizinischen
Bereich. Es ist auch wichtig, den Kinderarzt über die Situation zu informieren, um
eventuelle Zeichen von Problemen bei
den Kindern zu erkennen und wenn nötig eine psychologische Betreuung anzubieten. Die Eltern-Kind-Verbindung darf
nicht unterbrochen werden. Sollte ein Elternteil relativ schwerwiegende Sprachprobleme haben, wird geraten, dass die
Kinder an einigen logopädischen Sitzungen teilnehmen, um den Umgang mit den
vom Therapeuten empfohlenen Kompensationstechniken zu lernen. Das Modell des
Elternseins muss so weit wie möglich aufrechterhalten bleiben: der kranke Elternteil
sollte seine Rolle als Vater oder Mutter beibehalten, und die Kinder sollten nicht die
Rolle der Eltern übernehmen, indem man
ihnen Verantwortlichkeiten überträgt, die
ihrem Alter nicht entsprechen.»
Paula Gisler
Helpline FRAGILE Suisse
«Jede Veränderung im Verhalten des Kindes soll
wahrgenommen werden, und es muss mit dem
Kind darüber gesprochen werden, um festzu­
stellen, ob diese Veränderung ihren Ursprung in
der Erkrankung des Elternteils hat.»
0800 256 256
Helpline : Enfants de parents cérébro-lésés
Mme B. élève seule ses enfants de 5 et 7 ans. Victime d’une attaque cérébrale, elle a
été hospitalisée d’urgence. Après de nombreux mois en réadaptation, le retour à domicile est organisé. Mme B. souffre d’aphasie et de difficultés mnésiques à court
terme. Que doit-on observer au niveau des enfants ?
Christine Ryser de la Helpline FRAGILE
Suisse donne le conseil suivant : « Les
enfants ne savent pas toujours exprimer
leurs sentiments. Ce qui peut passer
pour de l’indifférence ou de l’agressivité
envers le parent traumatisé peut être le
signe d’une souffrance. Il est donc essentiel de préserver la communication.
Une explication claire, adaptée à l’âge
des enfants, des conséquences dues à
l’attaque doit être proposée dans l’idéal
par le médecin traitant, le médecin de
réhabilitation ou un neuropsychologue.
Un espace de communication doit être
aménagé pour les enfants, soit avec les
membres de la famille, soit avec une
personne neutre qui peut être un professionnel. Il importe aussi d’informer le
pédiatre de la situation afin qu’il puisse
repérer d’éventuels signes de souffrance
chez les enfants et mettre en place si né14
cessaire un suivi psychologique. Le lien
parent – enfants ne doit pas être rompu.
Dans le cas d’un parent qui présente
des troubles du langage relativement
sévères, on recommandera la participation des enfants à certaines séances
de logopédie pour qu’ils apprennent à
manier les techniques de compensation
prescrites par le thérapeute. Enfin, le
modèle de parentalité doit être conservé dans la mesure du possible : le parent
blessé doit pouvoir conserver un rôle
parental et les enfants ne doivent pas
être « parentalisés » en se voyant confier
des responsabilités qui ne sont pas compatibles avec leur âge. »
Christine Ryser
Helpline FRAGILE Suisse
« Tout changement de comportement chez l’enfant
doit être observé et discuté avec lui pour identifier
s’il est une conséquence du traumatisme du
parent. »
0800 256 256
(les lundi, mardi et jeudi de 10.00 à 13.00)
ou encore par mail
helpline.romandie@fragile.ch
FRAGILE Suisse 03 | 2009
Le cerveau en bref
Par Carine Fluckiger et Christine Ryser
« Rejoindre le continent des bien-portants »
C’est l’histoire d’une famille sympa. Elle est
ergothérapeute et lui, ingénieur en microtechnique. Ils habitent un chalet, ils ont
deux petits enfants et elle est enceinte du
troisième qui ne doit pas tarder à pointer
le bout de son nez. Ils sont heureux, ça
se voit. Jusqu’au jour où le drame frappe
brutalement à leur porte et vient bouleverser leurs existences.
C’est avec des mots simples, francs et
familiers que Christine Rhyner raconte
le parcours qu’accomplit son mari pour
rejoindre à petits pas « le continent des
bien-portants » après un grave accident
de montagne à l’origine d’un traumatisme
cranio-cérébral sévère. Trois ans après
les faits, elle livre son témoignage dans
« Presqu’île », paru en 2003 aux éditions
du Tricorne. Son récit est d’autant plus fort
qu’il se base sur les journaux qu’elle et lui
ont respectivement tenus au moment des
événements. Rien n’y manque : ses efforts
à elle et à des amis thérapeutes pour se
frayer un chemin jusqu’à celui qui est désormais comme « exilé » sur une « île » ; l’organisation du retour à domicile après plus
d’un mois d’hospitalisation (le jour même,
elle accouche de son troisième enfant !) ;
des séquelles neuropsychologiques dont
l’intensité varie d’un jour à l’autre ; une
voix changée, un regard parfois brumeux,
des émotions et des signes d’affection qui
ne viennent plus ; l’alternance entre espoir
et découragement ; des colères et une violence qui ne se maîtrisent plus… Doit-elle
faire le deuil de l’homme qu’elle a aimé ?
Comment refonder un couple et une famille après une telle épreuve ? Christine
Rhyner propose moins des réponses à ces
questions que des pistes de réflexion. Des
pistes qui, de toute évidence, sont dans le
juste, puisque sept ans après l’accident,
elle et son mari auront un quatrième enfant ensemble.
Dialogue, patience et ténacité ont permis
à Christine Rhyner et à son mari de trouver
de nouveaux repères et de refonder
une vie de famille.
Vivre au quotidien
avec un traumatisé crânien
Tel est le titre du dernier livre paru sous la
direction de la doctoresse Hélène Oppenheim-Gluckman aux éditions du CTNERHI.
Adressé aux familles et aux proches de
personnes traumatisées cranio-cérébrales,
écrit par des professionnels, ce livre offre
des pistes pour mieux comprendre les
répercussions d’un traumatisme dans la
vie quotidienne. Les informations qui y
figurent sur le parcours et les démarches
à suivre concernent la France. Mais on
y trouvera également de nombreuses
explications des séquelles physiques et
neuropsychologiques consécutives à un
traumatisme. L’ouvrage n’oublie pas en
outre d’aborder la question des retentissements psychiques que celui-ci peut
avoir sur la personne atteinte et sur ses
proches. D’une lecture facile, il répond de
façon pratique aux questions des familles
et donne de précieux conseils pour la vie
quotidienne.
FRAGILE Suisse 03 | 2009
Journée mondiale de l’AVC
Ce livre est désormais disponible
à la bibliothèque de FRAGILE Suisse.
Pour l’emprunter, envoyer un mail à
biasio@fragile.ch
Pour la troisième année consécutive, le 29
octobre est dédié à la Journée mondiale
de l’AVC. Organisée par la World Stroke
Organisation, cette journée internationale
vise à sensibiliser le public à cet enjeu majeur de santé publique qu’est l’attaque cérébrale. Rappelons que celle-ci fait chaque
année en Suisse quelque 12’500 victimes.
Le thème choisi pour cette nouvelle édition 2009 de l’événement : « Attaque cérébrale : que puis-je faire ? » Que ce soit au
niveau individuel ou collectif, à titre privé
ou professionnel, chacun est ainsi invité à
se demander ce qu’il peut faire pour éviter
que ce fléau fasse de nouvelles victimes,
pour en améliorer la prise en charge ou
encore pour augmenter la qualité de vie
de ceux et celles qui sont passés par là.
www.world-stroke.org/world_day.asp
15
Photo : Beat Pfändler
Les traces de son travail sont visibles dans le
monde entier: architecte et professeur
d’architecture, Mario Botta soutient FRAGILE
Suisse.»
«
FRAGILE Suisse est une associa­tion qui
mérite un grand respect. Je trouve important qu’à côté de l’État, des associations se consacrent également aux
personnes cérébro-lésées et à leurs
proches.
Dans notre société globalisée, il arrive fréquemment que les problèmes
dont nous nous occupons soient hors
de notre portée et cela nous fait oublier qu’il y a aussi dans notre pays des
situations qui nécessitent notre intervention.
Parfois ce sont même des gens près de
nous qui souffrent d’une attaque cérébrale ou d’un traumatisme cranio-cérébral.
Cela peut arriver à chacun et nous
devrions donc y être plus sensibles et
manifester notre solidarité vis-à-vis de
ceux qui en sont victimes.
Je soutiens FRAGILE Suisse parce qu’il y
a plus de 100’000 personnes cérébrolésées dans notre pays et que chaque
jour de nouveaux cas viennent s’y
ajouter. Il est important qu’il y ait des
associations qui ren­seignent sur la prévoyance et qui assistent les cérébro-lésés et leurs familles en apportant une
aide spécialisée et professionnelle.
Cordialement,
Mario Botta
»
Du neuf chez FRAGILE Suisse
Par Elisabeth Fischbacher Schrobiltgen
Assemblée des délégués
Personnel
La 9e Assemblée des délégués (AD) de
FRAGILE Suisse a eu lieu le 6 juin 2009
au REHAB à Bâle. Doté d’une superbe
architecture, ce centre de réadaptation
pour personnes cérébro-lésées fut un
lieu d’échange et de discussions idéal pour
l’AD.
Il n’y a eu aucune motion à traiter, ni
d’élections à organiser. L’exercice 2008 a
été marqué par l’accomplissement d’un
énorme travail. Néanmoins, vu l’important
déficit financier enregistré en 2008, les
délégués n’ont pas caché leur inquiétude :
les mesures prises jusqu’ici suffisentelles ? Faut-il s’attendre à des scénarios
catastrophe ? Le Comité et la Direction ont
su présenter la situation avec transparence
et expliquer clairement comment la maîtriser. Grâce à sa judicieuse contribution
au sujet, FRAGILE Suisse centrale a été
fortement applaudie.
Le reporting du 30 juin 2009 prouve en
outre que l’appréciation de la situation est
réaliste et que les mesures prises apportent les résultats escomptés.
Marianne Keller quitte son poste de responsable des Finances et du Personnel
le 31 octobre prochain pour prendre une
retraite anticipée. Suzanne Kopp lui succédera le 1er novembre 2009. Vous en saurez
plus sur elle dans notre prochain journal.
Le train FRAGILE
Dorénavant, un train portant le logo
FRAGILE parcourt la Suisse. Sa caractéristique : son format miniature. En effet, un
membre très actif au sein du club de trains
10 000 fois merci !
miniatures de Hindelbank est cérébro-léEnfourcher son vélo n’est jamais peine sé. C’est ce qu’a observé Fritz Stettler. Aussi
perdue ! Preuve à l’appui : le 10 mai 2009, a-t-il décidé de sponsoriser l’inscription
le jeu en a vraiment valu la chandelle ! En du train. Et FRAGILE Suisse n’allait bien
effet, FRAGILE Suisse centrale a répondu sûr pas refuser un tel honneur ! Résultat :
présent à la Journée du casque cycliste et une mini-voiture FRAGILE toute de jaune
a récolté 20 centimes pour chaque kilo- vêtue roule dorénavant régulièrement sur
mètre parcouru. Et comme FRAGILE Suisse les rails du club de trains miniatures de
centrale cultive l’art du partage, Marlies Hindelbank !
Heini a remis un chèque substantiel de
plus de 10 000 francs à l’Académie FRAGILE Suisse.
P.S. : N’oubliez pas de dire « OUI » au
financement additionnel de l’assuranceinvalidité le 27 septembre.
FRAGILE Suisse 03 | 2009
Pour les jeunes et ceux qui le sont restés
Texte et Photos : Verena Paris
Ils sont jeunes, célibataires et avides de vivre : les personnes entre 16 et 40 ans atteintes d’un traumatisme cérébral ont d’autres buts dans la vie que celles qui se trouvent dans la seconde moitié de leur vie. Voilà pourquoi le « groupe d’entraide pour
jeunes personnes cérébro-lésées » a vu le jour. Ce groupe composé de jeunes gens
sympathiques fonctionne à merveille et fait preuve d’une grande simplicité.
A l’heure actuelle, le groupe de L’un des thèmes discutés concerne par
jeunes cérébro-lésés compte environ exemple le mode de vie et d’habitat : qui
dix personnes qui ont entre 21 et 41 ans vit seul ? Qui bénéficie d’un habitat acet qui se donnent rendez-vous tous les compagné ? Pourquoi certaines personnes
trois mois, à Zurich ou à Lucerne. Certains habitent-elles encore chez leurs parents ?
discutent intensément, d’autres écoutent Quel type de logement offre quels avansimplement. Les participants parlent du tages ? Ce sont là nombre de questions
destin que les a frappés, des changements posées au sein du groupe d’entraide.
qui ont bouleversé leur vie, de tout ce qu’il
a fallu apprendre et comprendre. Ce sont Contacts sociaux
là de jeunes personnes pleines de joie de « Parfois, les rencontres donnent lieu à des
vivre, même si leur vie est loin d’être facile. activités de loisirs », raconte un Lucernois
Elles ont certes toute la vie devant de 35 ans qui évoque tournois de minigolf,
elles, mais une vie pas comme les autres. soirées cinéma et grillades. « On fait alors
Sarah, 21 ans, a été victime à 14 ans d’un la connaissance de personnes venues
traumatisme cérébral suite à un accident des quatre coins de la Suisse, des gens
de mobylette. Pendant longtemps, elle qui vous comprennent. » Et une jeune
a été en réadaptation. « Au début, mes Zurichoise d’ajouter : « Une plateforme
camarades me rendaient encore visite », Internet ne saurait remplacer le groupe
raconte-t-elle, mais avec le temps, les d’entraide. Ici, il s’agit de vrais contacts, de
contacts ont été coupés. « J’ai changé, ma vraies rencontres. » Et l’échange d’idées
vie a changé. » Beaucoup de gens ont des et de conseils profite à tous. En résumé,
difficultés à gérer cela, estime Ueli, 28 c’est exactement comme cela que doit
ans : « Après mon accident de tracteur, je fonctionner un groupe d’entraide. Et pour
me suis retrouvé en chaise roulante. Avec reprendre l’expression d’Ueli : « Nous pouun tel handicap, beaucoup nous tournent vons nous entraider parce que nos vies se
le dos. » Il faut dire qu’après l’accident, il ressemblent. »
n’arrivait plus à se souvenir de certaines
personnes : « Il a fallu que ma mère me
E-mail : treschnadine@bluewin.ch
présente pour ainsi dire mon meilleur ami
Téléphone : 076 578 39 51
de classe. »
Web : jmh.wundi.ch (sans www)
Emprunter un même chemin et se soutenir
réciproquement : le groupe d’entraide pour
jeunes personnes cérébro-lésées rassemble
des personnes concernées venues des quatre
coins de la Suisse.
Poser des questions, discuter, échanger, fixer
des rendez-vous : le groupe d’entraide, c’est
tout cela à la fois.
L’entraide est essentielle pour les jeunes
personnes cérébro-lésées
Relations, amitiés, type de logement,
profession : des sujets qui préoccupent
toutes les jeunes personnes. D’où l’idée
de créer le groupe d’entraide pour jeunes
personnes cérébro-lésées. Ce groupe est
différent des 50 autres groupes d’entraide
de FRAGILE Suisse parce qu’il traite de
thèmes pas comme les autres. « A 25
ans, j’ai d’autres buts dans ma vie que
quelqu’un qui a subi un accident ou qui
est atteint d’un traumatisme cérébral dans
la deuxième moitié de sa vie », explique
la co-initiatrice du groupe d’entraide.
FRAGILE Suisse 03 | 2009
Les rencontres du groupe d’entraide pour
jeunes personnes cérébro-lésées permettent
de nouer des amitiés et d’entreprendre des
activités de loisirs.
17
Les blessures infligées à la tête sont loin
d’être des délits négligeables
Texte : Verena Paris
Situations de stress lors de l’apprentissage, ennui, consommation d’alcool, et déjà l’on
est prêt à « taper ». Les statistiques montrent que les blessures dues aux agressions
ont considérablement augmenté en Suisse depuis les années 90. Le cerveau en particulier est un organe sensible et les blessures infligées à la tête sont donc loin d’être
des délits négligeables. Et le docteur Aris Exadaktylos de l’Hôpital de l’Ile Berne de
constater : « Les blessures à la tête dues aux agressions ont doublé ces dernières années. » Faut-il mieux informer les gens ? Faut-il des peines privatives de liberté plus
sévères ? Manfred Dähler, avocat de confiance de FRAGILE Suisse, revendique une
sanction qui apporte une aide concrète à la victime : « Lorsque l’agresseur doit fournir un dédommagement pour réparer le mal infligé, cela apporte bien plus à la
victime. »
«Nombre de
personnes ne sont
pas conscientes
du fait que la tête
est un organe
ultrasensible. »
sont là aussi les « heures de pointe » du
service des urgences de l’Hôpital de l’Ile
à Berne.
Le docteur Aristo Exadaktylos est
médecin-chef du centre d’urgences à
l’Hôpital de l’Ile. Il est non seulement un
sauveteur compréhensif, mais aussi un
analyste rationnel. Une étude menée avec
son équipe entre 2001 et 2006 montre la
même tendance que les autres statistiques : « Le nombre de patients hospita- lisés qui présentent de graves blessures à
la tête et au visage a doublé au cours des
cinq dernières années. » Les contrôles de
suivi effectués au hasard en 2007 et 2008
donnent des résultats semblables.
Aris Exadaktylos
Photo : iStockphoto
« Nous constatons depuis le milieu des
années 90 une augmentation constante
des délits de violence, notamment de
blessures infligées à la tête. » Voilà ce
qu’a déclaré Erich Leimlehner, chef de
commissariat auprès de l’Office fédéral
de la police, dans une interview accordée
au magazine Migros. Le rapport de juin
2009 du Service de centralisation des
statistiques de l’assurance-accidents LAA
présente le même résultat alarmant.
Lorsque l’on y regarde de plus près, les
statistiques montrent que les hommes
sont le plus souvent victimes d’actes de
violence lors de sorties, à savoir le weekend, tard le soir et tôt le matin. Et ce
Les blessures dues aux agressions ont considérablement augmenté en Suisse depuis les années 90.
18
FRAGILE Suisse 03 | 2009
Dr Aris Exadaktylos, vous parlez de blessures à la tête et au visage. Pouvez-vous
également nous donner des chiffres sur le
nombre de traumatismes cérébraux ?
Lors de notre étude, nous avons
constaté que les blessures graves à la tête
dues aux agressions ont augmenté. Il y a
eu surtout des fractures cranio-faciales,
mais aussi des traumatismes cérébraux.
Heureusement, il n’y a eu que peu d’hémorragies graves. Le plus souvent, nous
avons eu affaire à d’importantes commotions cérébrales. On sait aujourd’hui que les victimes de
commotions cérébrales peuvent elles aussi présenter des séquelles durant des décennies.
Les commotions cérébrales présentent
deux niveaux. D’une part, le niveau somatique, c’est-à-dire la blessure physique :
grâce à des études menées à long terme,
nous savons que même une commotion cérébrale légère peut entraîner des
troubles de la mémoire de longues années après. D’autre part, il y a la composante psychique, laquelle peut être bien
plus grave et se traduire par exemple par
de l’anxiété, des phobies sociales, etc.
Ces séquelles à long terme peuvent-elles
être exprimées en chiffres ?
Non, il n’existe pas encore d’études
portant sur les séquelles à long terme
dues à des actes de violence et suite à un
traumatisme cérébral. Mais les chiffres
enregistrés dans le domaine des accidents montrent qu’un tiers de tous les
patients souffrent de séquelles à long
terme, même suite à des lésions craniocérébrales légères.
Pouvez-vous quand même jeter un regard sur l’avenir ?
En 2007 et 2008, nous avons fait des
contrôles de suivi au hasard et la tendance s’est confirmée : les blessures à la
tête dues aux agressions se multiplient.
Nous menons actuellement une étude
sur l’origine de ces actes de violence en
interrogeant les patients agressés. Nous
espérons pouvoir publier les résultats de
l’étude en automne et fournir ainsi de
nouveaux éclaircissements : pourquoi les
gens sont-ils impliqués dans des actes
de violence ? Pourquoi en deviennent-ils
auteurs ou victimes ?
Ce serait en effet très important pour la
prévention.
Absolument. Pour moi, il y a deux
possibilités d’engager des mesures de
prévention. D’une part, il convient de
démontrer que les délits de violence, surtout les blessures à la tête, ne sont aucunement des délits négligeables. Nombre
de personnes ne sont pas conscientes
du fait que le cerveau est un organe
ultrasensible et que même sous l’action
d’une force minime, de graves blessures
peuvent survenir.
Et d’autre part ?
L’information. Comme nous l’avons
fait par exemple pour les cigarettes et le
sida. L’information commence à la maison, dans les écoles. Partout où l’on peut
s’adresser aux jeunes. Il faut leur montrer
quelles conséquences peuvent avoir les
actes de violence. Non seulement pour
les victimes, mais aussi pour les auteurs
de délits.
«Mieux vaut apporter
une aide concrète
à la victime que de
prononcer une
peine plus sévère
pour l’agresseur. »
FRAGILE Suisse 03 | 2009
certain temps et ses chances d’avoir un revenu régulier se réduisent. Et qui n’a pas
de revenus, ne peut plus payer d’amendes.
Et l’avocat d’ajouter avec conviction : « Par
contre, si le juge prononce la peine de
manière à ce que l’accusé ait à fournir un
dédommagement à titre de réparation,
cela apportera bien plus à la victime. »
Selon l’avocat, il y aurait encore une
autre mesure plus judicieuse, mais que
l’on applique trop rarement : « Il existe
des dispositions légales selon lesquelles
des peines pécuniaires peuvent être prononcées, sommes à verser en faveur des
victimes, et non à l’Etat. »
Une telle peine pécuniaire n’impliquet-elle pas que la victime va devoir être
inévitablement « confrontée » à son agresseur, et ce des années durant ? « Un jour
ou l’autre, la victime sera de toute manière
obligée de faire face à son agresseur parce
que les prestations des assurances ne
couvrent souvent pas le dommage subi »,
explique Manfred Dähler. En effet, une
victime a droit à différentes prestations
d’assurances. Dans l’immédiat, une première aide est en règle générale apportée
par l’Aide aux victimes. Si la victime est
employée, l’assurance-accident fournit
également des prestations. Si la victime
ne travaille pas ou exerce une activité indépendante, la situation financière s’avère
encore plus difficile. Or, malgré l’aide prodiguée, de gros trous financiers subsistent
qui, selon la loi, devraient être comblés
par l’auteur du délit. Et cela présuppose
que ce dernier doit disposer d’un revenu
régulier. Manfred Dähler
De même, Manfred Dähler n’a pas seulement les auteurs en point de mire. L’avocat
de confiance de FRAGILE Suisse s’engage
pour les victimes. Il est convaincu qu’il est
bien plus important d’aider les personnes
agressées plutôt que de prononcer pour
les coupables une peine privative de liberté plus sévère. « Si la peine est allongée
en raison de lésions corporelles commises
intentionnellement et non par négligence,
c’est certes une bonne chose », déclare
Manfred Dähler, « mais cela n’apporte absolument rien à la victime. » Au contraire :
l’auteur du délit est emprisonné durant un
19
Un bonheur patiemment construit
Texte : Carine Fluckiger, Photos : Christine Ryser et ldd
Grièvement blessée à la suite d’un accident en montagne, Claire G. a pu récupérer une
bonne partie de ses capacités. À force de patience et de labeur, avec l’aide aussi de
proches très présents, elle a réussi à rebâtir sa vie. Mais comme beaucoup de personnes cérébro-lésées, elle a longtemps souffert de sa solitude affective.
Elle est discrète. De sa voix douce et légèrement traînante, elle raconte les quatorze
années qui la séparent de son accident.
Elle, c’est un peu « la vieille » de FRAGILE
Vaud, comme elle se qualifie elle-même
avec ironie.
Membre de l’association depuis douze
ans, Claire G. assiste aux réunions du
groupe de parole depuis 2004. « J’ai mis
des années avant d’y aller régulièrement.
Il fallait d’abord que je sois capable de reprendre ma vie en main », explique-t-elle.
« Cela demande un certain investissement
et de l’organisation pour participer à un
groupe de parole. » Au début, se souvientelle, elle était plutôt taciturne. « Mais
même si je ne dis rien, j’écoute et ça me
fait du bien. Parler avec des personnes qui
sont passées par là permet de se sentir
moins seul. Je me sens comprise, on parle
la même langue. »
«Parler avec des
personnes qui sont
passées par là
permet de se sentir
moins seul. »
Au fil des années, sa participation au
groupe de parole est devenue plus assidue et plus active. Aujourd’hui, dit-elle,
c’est aussi par solidarité qu’elle assiste aux
réunions : « Je sens que je peux apporter
quelque chose. » Son expérience, mais
aussi une certaine sagesse et un message
d’espoir qu’elle souhaite transmettre à
toutes les personnes cérébro-lésées. C’est
que sa vie a changé depuis son accident :
devenue mère et s’étant mariée entretemps, elle veut aussi rappeler que la
solitude n’est pas une fatalité.
Patience, le maître mot
Après son accident, en mai 1995, les médecins l’ont prévenue : elle allait devoir se
munir de patience. Mais la patience est
un mot qui ne plaisait guère alors à cette
passionnée de montagne, de moto et de
sport. Justement, c’est lors d’une sortie en
montagne que cette ancienne employée
du Service des admissions du CHUV vit le
drame qui fait basculer son existence : la
Aujourd’hui âgé de sept ans, Julien a permis à sa maman de se découvrir des ressources
insoupçonnées.
20
FRAGILE Suisse 03 | 2009
chute d’un rocher qui l’assomme au passage, le transport en hélicoptère jusqu’aux
urgences et treize longs mois d’hospitalisation.
Transférée au Centre bâlois de réadaptation pour paraplégiques, elle n’a
pas vraiment conscience de ce qu’elle vit :
« Je le vivais, c’est tout. » Chaise roulante,
installation d’une canule qui l’empêche
de parler, sonde stomacale, séances quotidiennes de physiothérapie et d’ergothérapie... Tout s’organise autour d’elle et pour
elle, mais comme en son absence : « Je
suivais le mouvement, je faisais ce qu’on
me disait de faire. »
Une lente reconstruction de soi
C’est seulement une fois définitivement
de retour chez elle que Claire prend vraiment conscience de ce qui lui est arrivé.
Malgré les progrès qu’elle a accomplis
au cours des mois – marcher, manger et
parler – elle a l’impression que la situation se dégrade. « Mais c’était simplement
l’éveil de la conscience », dit-elle avec le
recul. C’est à ce moment, en effet, qu’elle
prend la mesure de l’épreuve qu’elle vient
de traverser et des maux qui l’attendent
encore. Alors qu’elle ne souhaite qu’une
chose : sortir, retravailler, reprendre sa
moto, elle doit se rendre à l’évidence :
« Une nouvelle Claire était née, je n’étais
plus comme avant. »
«J’ai mis des années
pour réassimiler des
règles de société et
apprendre
simplement à me
taire. »
Surmonter sa désinhibition
Une Claire qu’elle doit apprendre à
connaître et à dompter. Souffrant de
désinhibition, elle a développé une
franchise qui en a blessé plus d’un : « Je
disais ce que je pensais, comme ça venait,
du genre : « Tu m’emmerdes », « T’es trop
moche »... J’ai mis des années pour réassimiler des règles de société et apprendre
simplement à me taire. » Reconquérir sa
FRAGILE Suisse 03 | 2009
volonté, ne plus être « sous l’emprise du
non-choix » : c’est en ces termes que Claire
décrit sa lente reconstruction de soi.
Parmi les séquelles permanentes avec
lesquelles elle doit désormais compter, ce
sont surtout de terribles maux de tête et
la fatigue qui auront raison de sa volonté
de retravailler. Peu après son hospitalisation, elle reprend un travail à l’hôpital. « Je
tenais vingt minutes et je rentrais. Je n’en
pouvais plus. » Plus tard, un emploi au
Service social du CHUV permettra d’établir
sa capacité de travail. Elle y restera plusieurs années à titre occupationnel, variant
ses jours de présence et son taux d’activité
au gré de son état. « Le fait de me lever,
d’avoir une occupation, même si elle est
partielle, a été un bienfait pour moi. »
Rompre la solitude
En même temps que ses limites, Claire
va cependant se découvrir des ressources
insoupçonnées. Le 19 mars 2002, un événement de 3,450 kg vient révolutionner
son existence et mettre ses forces à rude
épreuve : « Je ne dormais presque plus.
Julien n’a pas fait ses nuits avant l’âge de
deux ans ! » Elle s’adapte : comme elle est
seule pour élever son enfant, elle met en
place un réseau de proches et de professionnels pour l’aider ; elle renonce à son
travail occupationnel et se calque sur le
rythme de l’enfant. « Dans un certain sens,
le fait d’être seule m’a donné de la force :
j’ai appris à me débrouiller. »
Cette solitude n’en est pas moins subie.
Claire a bien fait quelques rencontres depuis son accident. Mais elle ne parvient
pas à nouer de relation durable. À chaque
fois, elle informe son nouveau compagnon des suites de son accident. « Au
début, ils disent que ce n’est pas grave.
Mais quand les problèmes concrets se
présentent, ils disparaissent. »
Désormais bien décidée à ne pas laisser
entrer n’importe qui dans sa vie, Claire
se lance activement à la recherche d’un
conjoint. C’est par le biais d’Internet qu’elle
fait ainsi la connaissance, en 2006, de celui qui est récemment devenu son époux.
Les mots qu’elle utilise pour décrire cette
relation ont la force de la simplicité et de
l’évidence : « On se soutient mutuellement
et on s’accepte comme on est ».
Avec le temps, Claire a appris à doser
ses forces. Elle cuisine des plats simples
et équilibrés pour sa famille.
Devenue mère, Claire savoure les plaisirs
d’une vie plus stable et plus « rangée ».
Ce qu’elle aimerait transmettre à son fils :
« Il faut apprécier ce qu’on a. »
21
Un bonheur patiemment construit
Le garant du cadre
« Avant, on parlait tous en même temps.
Maintenant, j’interviens plus facilement.
Quand on dit quelque chose, on sait
qu’on sera écoutés. » Si Claire G. se
manifeste davantage lors des réunions du
groupe de parole de FRAGILE Vaud, ce
n’est pas seulement que d’heureux
événements l’ont aidée à s’ouvrir. Le
mérite revient aussi à Pierre Lorétan
(photo), auquel FRAGILE Vaud a confié
depuis un an le soin d’animer les soirées
du groupe. Educateur social, Pierre
Lorétan partage sa vie avec une victime
d’un AVC. C’est dire qu’il apporte dans sa
tâche à la fois les compétences d’un
professionnel et la sensibilité d’un proche.
Grâce à son intervention, les séances se
déroulent de manière plus « structurée »,
selon l’expression de Claire. Avec son
aide, les participants ont commencé par
dégager des thèmes – l’acceptation, le
regard des autres, la sexualité… – qui
servent de fil rouge à chaque discussion.
Tout l’art du modérateur consiste ensuite
à veiller à ce que chacun puisse prendre
la parole dans le respect mutuel. Quitte à
se servir d’un « bâton de parole » inspiré
des coutumes amérindiennes. « Chaque
personne a un recul et un vécu différents
par rapport à son traumatisme, relève
Pierre Lorétan. Les discussions recèlent
une charge très émotionnelle. Un de mes
rôles est de canaliser les prises de parole,
de stimuler certains et de freiner au
contraire d’autres. » Avant de conclure :
« On attendait auparavant des participants qu’ils gèrent le groupe tout seuls,
alors qu’ils ont précisément des difficultés à gérer et à performer. C’était la mise
en échec assurée ! »
« Les vacances de FRAGILE,
c’est mon fortifiant ! »
Texte : Carine Fluckiger, photos : Dominique Nappez
Chaque année, une quinzaine
d’accompagnants bénévoles – soignants,
cuisiniers, chauffeur, proches, etc. – rend
possible la semaine de vacances de FRAGILE
Jura. La présence de jeunes stagiaires et
d’enfants y ajoute une touche de gaieté.
Respirer un autre air, échapper à un quotidien surchargé, sont essentiels pour les
cérébro-lésés et leurs familles, trop souvent confrontés à un isolement social et
à une sorte d’assignation à résidence.
Voilà pourquoi plusieurs associations régionales, dont FRAGILE Jura, proposent à
leurs membres des séjours de vacances.
Pour Liliane comme pour les dix autres
participants cérébro-lésés, ces vacances,
qui se déroulaient pour la 3ème année
à Vaumarcus, permettent de rompre
avec un quotidien parfois morose. Le
mot « changement » revient mainte fois
avec délectation dans la bouche des
participants. On évoque aussi le besoin
de soulager les proches. « Le temps passe
« Cela faisait trois ans que je n’avais pas plus vite ici », fait remarquer Nataly Napris de vacances. J’étais raplapla ! » Ré- gels, secrétaire de FRAGILE Jura et l’une
sidente au Centre Rencontres, Liliane des chevilles ouvrières de ce séjour. Grâce
commence à pouvoir se déplacer et à aux activités qui sont organisées chaque
refaire seule les gestes du quotidien. Pour jour, mais aussi grâce aux échanges soelle, les vacances de FRAGILE Jura sont ciaux. En effet, seize bénévoles de 7 à 77
un souffle bienvenu. Mieux encore, c’est ans étaient de la partie pour encadrer les
l’occasion pour elle de mesurer les progrès participants ! accomplis trois ans après l’hémorragie
cérébrale qui l’a foudroyée : « C’est intéressant de se confronter à de nouveaux
repères. Je vois que j’arrive aussi à être
autonome ici. »
Tous les matins, les vacanciers avaient la
possibilité de participer à un atelier d’artthérapie.
FRAGILE Suisse 03 | 2009
Foto: Beat Pfändler
Website auf Italienisch
Fortuna für FRAGILE Suisse: Für den
Zivil­dienst meldete sich ein junger
Mann aus dem Tessin. Er war ganz
einverstanden, dass die FRAGILE-Web­
site mehr italienischen Inhalt verdient
und setzte sich mit Elan an die Übersetzungen. Das Resultat finden Sie auf
www.fragile.ch – danach die Sprache
Italienisch wählen.
Site web en italien
La chance sourit à FRAGILE Suisse ! Un
jeune Tessinois nous a contactés, car il
partage notre avis : le site de FRAGILE
mérite de contenir davantage de pages
en italien. Et le jeune homme n’a pas
hésité à se lancer dans la traduction !
Il vous suffit de taper www.fragile.ch,
puis de sélectionner la langue italienne
pour voir le fruit de son travail.
Le sue opere sono sparse in tutto il mondo: Mario Botta è architetto e Professore di architettura
«
e sostiene FRAGILE Suisse.
FRAGILE Suisse è un’associazione che merita grande rispetto. Credo sia importante
che, oltre alla presenza dello Stato, vi siano associazioni a sostegno delle persone
cerebrolese e dei loro familiari.
Nella società globalizzata in cui viviamo spesso ci soffermiamo unicamente
a riflettere su problematiche vaste, al di
fuori della nostra portata e a volte ci dimentichiamo che anche nel nostro territorio abbiamo situazioni che necessitano
del nostro intervento.
Purtroppo a volte anche persone a noi
vicine sono colpite da un ictus o da un
trauma cranico e a seguito di ciò rimangono con una lesione cerebrale.
Il nostro Sito in Italiano
Fortuna per FRAGILE Suisse: un ragazzo
ticinese ha svolto alcune settimane di
servizio civile presso l’associazione
mantello a Zurigo. Da subito la parte italiana della pagina internet ne
ha guadagnato in contenuto. Durante l’estate si è impegnato con slancio
nella traduzione e il risultato lo trovate su www.fragile.ch – selezionando la
lingua Italiana.
Può succedere a chiunque e questo deve
ancora di più sensibilizzarci e renderci solidali verso chi ne è stato vittima.
Sostengo FRAGILE Suisse anche perché in Svizzera ci sono più di 100’000
persone che vivono con una lesione cerebrale ed ogni giorno si verificano nuovi casi. Di conseguenza è importante che
vi siano associazioni che promuovano
l’informazione sulla prevenzione e siano
vicine alle vittime ed alle loro famiglie attraverso un supporto specializzato e professionale.
Cordialmente,
Mario Botta
»
23
Kontakte / Contacts / Contatti
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des traumatisés cranio-cérébraux
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Fax 027 322 56 01
valais@fragile.ch
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Académie: afs@fragile.ch
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et groupes d’entraide
Aargau, Solothurn Ost
FRAGILE Aargau Solothurn Ost
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Menschen und deren Angehörige
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Tel. 079 657 19 36
fragile.suisse.ag.so@bluewin.ch
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Basel
FRAGILE Basel
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für hirnverletzte Menschen
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Fax 061 271 27 75
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Selbsthilfegruppe in: Basel
Bern Espace Mittelland
FRAGILE Bern Espace Mittelland /
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3007 Bern
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Fax031 376 21 01
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Burgdorf, Langenthal, Solothurn, Thun
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pour les traumatisés cranio-cérébraux
Centre « Rencontres »
Rte de Soulce 36, CP 133
2853 Courfaivre
Tél. 032 427 37 00
Fax 032 427 37 38
ajtcc@bluewin.ch
Ostschweiz: Appenzell Inner- und
Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus,
Schaffhausen, Thurgau, Graubünden
FRAGILE Ostschweiz
Ostschweizer Vereinigung
für hirnverletzte Menschen
Sekretariat
Grenzstrasse 17
Postfach 233
9430 St. Margrethen
Tel. 071 740 13 00
Fax071 740 13 01
ostschweiz@fragile.ch
Selbsthilfegruppen in: Glarus,
Chur, Samedan, St. Gallen, Buchs SG,
Schaffhausen, Weinfelden
Ticino
Associazione ticinese per
le persone con lesioni cerebrali
Via Prada 6
6710 Biasca
Tel. 091 880 00 00
Fax 091 880 00 01
ticino@fragile.ch
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Vaud, Fribourg
FRAGILE Vaud
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pour les traumatisés cranio-cérébraux
Rue du Bugnon 18
1005 Lausanne
Tél. 021 329 02 08
Fax 021 329 02 13
vaud@fragile.ch
Groupes d’entraide : Lausanne
Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden,
Luzern, Zug, Schwyz
FRAGILE Zentralschweiz
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Fax041 210 78 61
zentralschweiz@fragile.ch
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Lachen, Luzern, Schwyz, Zug
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Weitere Treffpunkte auf Anfrage oder
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