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Informationsquelle Internet Wie sag ich´s meinem Kinde

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leben
Das Mitteilungsblatt der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft e. V.
Jahrgang 9; Ausgabe 02/2009; ISSN 1864-7804
Informationsquelle Internet
Wie sag ich´s meinem Kinde?
Wenn die Eltern an Krebs erkranken
Selbsthilfegruppen
Foto: © Harry Hautumm / PIXELIO
in Sachsen-Anhalt - Teil 1
Editorial
Inhalt
Liebe Leserinnen und Leser,
liebe Mitglieder der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft!
Aktuelles
Noch vor zehn Jahren war aktuelles
medizinisches Wissen ausschließlich
Fachleuten vorbehalten. Dank der „digitalen Revolution“ ist das heute nicht
mehr so. Aktuelles Wissen und wissenschaftlicher Fortschritt ist jedem zugänglich, der über einen Internetanschluss verfügt. Gibt man den Begriff
„Krebs“ in eine Suchmaschine wie z. B.
Google ein, bekommt man in einem
Bruchteil einer Sekunde viele Hunderttausend Links zu unterschiedlichen Internetseiten angezeigt. Diese Entwicklung ist sehr begrüßenswert, wenn
auch nicht ohne Risiken. Welchen Informationen Sie vertrauen können und
wie Sie herausfinden, welche Internetseiten seriös sind, erfahren Sie in unserem Titelthema „Informationsquelle
Internet“ ab Seite 4. Dr. Hans-Joachim
Gebest und Dr. Birgit Hiller vom Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums in Heidelberg haben in ihrem Artikel ausführlich erklärt, worauf Sie bei Ihren Recherchen im Internet achten müssen.
Obst und Gemüse sind die Basis der
Ernährungspyramide einer ausgewogenen Ernährung. Die Inhaltsstoffe von
Obst und Gemüse – also Vitamine,
Mineralstoffe, Ballaststoffe und sekundäre Pflanzenstoffe – sind die Grundla-
ge der Vorbeugung ernährungsbedingter Krankheiten. Doch wie kann man
eine vitamin-, mineralstoff- und ballaststoffreiche Kost an den Arbeitsplatz
bringen? Wer den ganzen Tag arbeitet,
nimmt etwa die Hälfte seines täglichen
Essens während der Arbeitszeit zu sich.
Die 5 am Tag-Kampagne hat sich des
Themas angenommen und die Aktion
„5 am Tag am Arbeitsplatz“ ins Leben
gerufen. In einem interessanten Artikel
auf den Seiten 24 und 25 wird Ihnen
verraten, wie Sie 5 am Tag einfach im
Arbeitsalltag integrieren und auch im
Betriebsrestaurant umsetzen können.
Den ersten Teil einer Auflistung aller
Selbsthilfegruppen in Sachsen-Anhalt,
unser neues Halbjahresprogramm, einen Artikel zum Thema Neurofibromatosen und vieles, vieles mehr finden Sie
in dieser neuen Ausgabe. Bei Fragen
oder Anregungen rufen Sie uns bitte an,
schreiben Sie uns oder kommen Sie persönlich in der Geschäftsstelle vorbei!
Wir stehen Ihnen gern mit Rat und Tat
zur Seite! Bis zur nächsten Ausgabe
wünschen wir Ihnen und Ihren Familien
einen schönen Sommer.
Ihr Team der Sachsen-Anhaltischen
Krebsgesellschaft
Informationsquelle Internet
Wenn die Eltern an Krebs erkranken
Wie sag ich´s meinem Kinde?
Patientenleitlinie für
Brustkrebspatienten
5 am Tag am Arbeitsplatz
Befreiung von Zuzahlung
4
12
13
16
24
26
Selbsthilfe
Patientenkompetenz – Was ist das?
7
Selbsthilfegruppen in
Sachsen-Anhalt – Teil 1
21
SHG Neurofibromatose
18
SAKG Aktiv
Lesecafé ONKO-logisch
3. Sachsen-Anhaltischer
Krebskongress
2. Halbjahresprogramm 2009
Jahresbericht 2008
Kalender 2010
8
10
18
23
27
Forum Onkologie
Neurofibromatosen
21
Sonstiges
Foto: Medizinische Fakultät der MLU Halle-Wittenberg
Foto: Jens Schlüter
Mitgliedsantrag
Impressum
Termine
Prof. Dr. med. Hans-Joachim Schmoll
Vorstandsvorsitzender
Dipl.-Psych. Manuela Mücke-Mehlgarten
Geschäftsführerin
leben 02/2009
18
27
28
Foto: © Gerd Altmann / PIXELIO
Informationsquelle Internet
Unser onkologisches Wissen ist in der
letzten Dekade dramatisch angewachsen. Dabei ist das Tempo der Wissenserneuerung atemberaubend. So beträgt
die Halbwertzeit des hämato-onkologischen Wissens zurzeit gerade einmal
zweieinhalb Jahre.
Neue innovative Behandlungsverfahren
sowie viele andere Errungenschaften
haben dazu geführt, dass Krebs immer
effektiver behandelt werden kann. Die
therapeutischen Möglichkeiten sind
enorm gestiegen. Krebskranke möchten
verständlicherweise von diesem Fortschritt profitieren und wollen deshalb
aktiv an ihren individuellen Therapieentscheidungen teilnehmen, sie wollen
„informierte Entscheidungen“ fällen.
Hierfür benötigen sie jedoch umfassendes Wissen über die verschiedenen
Möglichkeiten sowie über deren Vorund Nachteile.
Noch vor zehn Jahren war aktuelles
medizinisches Wissen Fachleuten vorbehalten, die Zugang zu Universitätsbibliotheken hatten. Für Patienten und
Angehörige war es nahezu unmöglich,
diese Quellen zu finden oder gar zu nutzen. Sie mussten sich auf das Wissen
und auf den Rat ihrer Ärzte verlassen
und darauf vertrauen, dass diese die
bestmögliche
Behandlungsmethode
kannten. Dies hat sich heute ins Gegenteil verkehrt. Dank der „digitalen Revolution“ ist aktuelles Wissen und wissenschaftlicher Fortschritt jedem zugäng-
4
lich geworden, der über Internet verfügt. Information gibt es in Hülle und
Fülle, vom heimischen PC aus können
derzeit immerhin knapp drei Viertel
aller Deutschen an Informationen zu
Themen ihrer Wahl kommen. Besondere Kenntnisse sind, zumindest unter
technischen Gesichtspunkten, nicht
mehr erforderlich. Der Eintrag „Behandlung von Brustkrebs“ in die Suchmaschine Google beispielsweise liefert in
einem Bruchteil einer Sekunde viele
Hunderttausend Treffer. Sogar wissenschaftliche Datenbanken wie die US
amerikanische National Library of
Medicine PubMed sind für jeden nutzbar geworden.
Diese Entwicklung ist unumkehrbar,
und sie ist begrüßenswert, wenn auch
nicht ohne Risiken. Immerhin ist selbst
in einem Industrieland wie Deutschland nach wie vor ein Viertel der Bevölkerung ohne Internetzugang. Dabei ist
das Alter ein wichtiger, wenn auch nicht
der einzige Prädiktor. Die heute von
Krebs direkt betroffenen Altersgruppen
haben zwar aufgeholt, sind aber noch
unter den regelmäßigen „Surfern“ noch
deutlich unterrepräsentiert. Diese bisher nicht erreichten Zielgruppen dürfen
bei der Präsentation von Krebsinformation, bei der Planung von Präventionskampagnen und weiteren Aufgaben
nicht vergessen werden.
Doch auch für Menschen mit Internetzugang bzw. für technisch versierte
Nutzer bietet das Internet Chancen wie
Risiken. Wer sich für das Thema Krebs
interessiert oder selbst von der Erkrankung betroffen ist, findet im Internet
eine Fülle von nützlichen Angeboten.
Wichtige Organisationen, aber auch die
Arztpraxis und die Apotheke in der
Nähe, die regionale Krebsberatungsstelle, die Universitätsklinik in der nächsten Großstadt oder die internationalen
Krebsforschungszentren – sie alle sind
im Netz vertreten. Selbsthilfegruppen
oder Patientenorganisationen bieten
Unterstützung online und fördern den
Erfahrungsaustausch.
Trotz der nahezu unbegrenzten Möglichkeiten ist das Internet jedoch nur
vordergründig eine optimale Informationsquelle, um an das gewünschte Wissen zu kommen. Krebskranke und ihre
Angehörigen sind mit der Fülle von
Informationen, die das Internet anbietet, meist überfordert. Sie können vor
allem ohne Hilfe selten erkennen, welchen Informationen sie vertrauen können und welchen nicht. Es ist ihnen
nicht bewusst, dass die entscheidenden
Fragen lauten: Wer hat die Informationen erstellt und mit welcher Absicht
präsentiert der Anbieter sie im Internet? Auf welcher Basis sind sie erstellt
worden, sind sie verlässlich und welche
Quellen liegen zugrunde? Das inflationäre Ausmaß von Informationsverbreitung über dieses Medium führt zu
großer Verunsicherung bei sehr vielen
leben 02/2009 · Aktuelles
Ratsuchenden. Weder fachliche Richtigkeit noch Seriosität der Information
können beurteilt werden. Unter den
gelisteten Seiten finden sich nämlich
nicht nur seriöse Informationen, sondern auch Anbieter, die unkonventionelle oder sogar illegale Produkte anpreisen. Es gibt Meinungsforen, in denen als
angeblich geheilte Patienten getarnte
Anbieter mehr oder weniger unverhüllt
für ihre Geschäfte werben. Gut gemeint,
aber manchmal trotzdem riskant sind
veraltete Seiten, die den aktuellen Wissensstand nicht wieder geben, zum Beispiel Nachrichtenarchive von Zeitungen
mit längst überholten Krebsthemen.
Oft ist nicht einmal erkennbar, wer hinter einem Angebot steht und an wen
sich die vermittelte Information überhaupt richtet. Auch mit dem Datenschutz nehmen es längst nicht alle
Anbieter genau.
So erkennen Sie Qualität:
• Der Anbieter einer Internetseite ist
deutlich und auf den ersten Blick zu
erkennen.
• Ziel und Zweck der Internetseite werden genannt, außerdem ist leicht zu
finden, an wen sich die Seite richtet.
• Autoren und Quellen der Informationen werden offen gelegt.
• Alter und Aktualität der Information
sind angegeben.
• Mit dem Anbieter kann man per EMail, per Telefon oder per Post in
Kontakt treten, nachfragen oder sich
bei Problemen auch beschweren.
• Der Anbieter gibt an, wie er die
Qualität seiner Informationen
sichert.
• Werbung und Information sind
voneinander getrennt und lassen
sich gut unterscheiden.
• Der Anbieter gibt Auskünfte über
seine Sponsoren, Finanzierung und
damit über seine finanziellen
Interessen.
• Nutzer können erkennen, ob und
welche ihrer Daten beim Besuch
einer Internetseite gespeichert
werden, und was damit weiter
passiert.
(zitiert nach „Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem e. V.“ (afgis), www.afgis.de)
leben 02/2009 · Aktuelles
Um Internetnutzer mit Gesundheitsfragen besser zu schützen, entwickelten
Fachleute schon vor einigen Jahren Kriterien für seriöse Angebote. Die Europäische Kommission stellte 2002 daraus Mindeststandards zusammen, die
eine Webseite mit Gesundheits- und
damit auch Krebsinformation erfüllen
sollte. In Deutschland wurden diese Kriterien von „afgis“ weiter entwickelt,
dem Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem e. V.
Meist lässt sich mit wenig Aufwand
überprüfen, ob ein Anbieter diese Angaben transparent und leicht zugänglich
zur Verfügung stellt. Zumindest deutsche Internetseiten müssen heute über
ein „Impressum“ verfügen. Hier finden
sich erste Antworten auf wichtige Fragen nach der Qualität. Viele Internetseiten bieten einen Text an, in dem sie über
ihren Zweck näher informieren, darüber, ob sie sich an Verbraucher, Patienten oder Fachleute richten, und wer als
Organisation dahinter steht („Über
uns“, „Unsere Organisation“ oder ähnliche Titel).
In Deutschland vergibt afgis e. V.
(www.afgis.de) ein Qualitätslogo. International verbreitet ist das Siegel der
schweizerischen „Health on the Net“Stiftung kurz HON-Code (www.hon.ch).
Das HON-Siegel findet sich inzwischen
auch auf vielen deutschen Seiten, und
die gezielte Suche nach zertifizierter
Information lässt sich sogar in gängige
Internetprogramme „einbauen“. Der
DISCERN-Kriterienkatalog, ursprünglich in Großbritannien entwickelt, ist
heute auch in deutscher Sprache verfügbar (www.discern.de).
Angesichts der Fülle von Angeboten ist
es nie möglich, eine vollständige Liste
seriöser Internetseiten zu erstellen. Die
Förderung guter und verständlicher
Information ist Thema des Nationalen
Krebsplans, den die Bundesregierung
im Sommer 2008 vorgestellt hat. Zurzeit prüfen das Bundesministerium für
Gesundheit und Vertreter vieler Organisationen, wie vorhandene Angebote
weiterentwickelt und besser vernetzt
werden können. Als Einstieg in die
Suche nach Krebsinformation können
die Internetseiten folgender beteiligter
Einrichtungen dienen, die heute schon
Angebote für Interessierte, Betroffene
oder Fachleute vorhalten. Alle bieten
neben eigener Information Linklisten
an, die zu weiteren Angeboten führen:
• Krebsinformationsdienst, Deutsches
Krebsforschungszentrum
(www.krebsinformationsdienst.de)
In der Rubrik „Wegweiser“ verlinkt
der Dienst zu Selbsthilfegruppen,
Beratungsstellen, Gesundheitsportalen, Ämtern oder Ministerien. Am
Telefon oder per E-Mail nennt der
Krebsinformationsdienst weitere
Ansprechpartner.
• Deutsche Krebsgesellschaft e. V.
(www.krebsgesellschaft.de)
Information für Patienten und
Fachleute
• Deutsche Krebshilfe e. V.
(www.krebshilfe.de)
umfangreiche Information, auch in
Broschürenform
• Bundesärztekammer, Kassenärztliche Bundesvereinigung
(www.patienten-information.de)
Links zu Adressen und ausgewählten,
nach DISCERN-Kriterien bewerteten
Internetseiten anderer Anbieter,
nicht nur auf Krebs bezogen
• Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen
(www.gesundheitsinformation.de)
aktuelle Themen wissenschaftlich
bewertet, nicht nur auf Krebs bezogen
• Unabhängige Patientenberatung
gGmbH (www.upd-online.de)
Informationen und Angebot telefonischer Beratung, nicht nur auf Krebs
bezogen
Auch wenn seriöse und informative
Quellen gefunden werden, das Gespräch mit den behandelnden Ärzten
und die individuelle Beratung durch
Fachdienste, mit der Möglichkeit zur
Rückfrage, sollte durch das Internet
nicht ersetzt werden!
Dr. med. Hans-Joachim Gebest
Dr. sc. hum. Birgit Hiller
Krebsinformationsdienst
Nationales Referenzzentrum
Deutsches Krebsforschungszentrum
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg
5
Patientenkompetenz – Was ist das?
Der Begriff Patientenkompetenz stammt
aus der Kultur und Sprachwelt von Patienten des 21. Jahrhunderts. Er baut auf
den Vorstellungen vom informierten,
mündigen sowie autonomen Patienten
auf. Zentrale Themen kompetenter Patienten, zeigen drei Fragen:
• Wer gibt mir im Dschungel der Informationen Orientierung, damit ich
erkennen kann, was für mich das
Richtige und Wesentliche ist?
• Wie schaffe ich es, mit und trotz meiner Erkrankung mein Leben wieder
normal zu führen?
• Was kann ich selbst noch tun, um zur
Bewältigung meiner Erkrankung beizutragen?1
Patienten selbst definieren den Begriff
Patientenkompetenz einfach: Ein kompetenter Patient sein heißt fähig zu
werden, mit und trotz der Erkrankung
ein möglichst normales Leben zu
führen. Die Kompetenz äußert sich darin, wie sich ein Patient zu seiner Krankheit stellt und wie er seine körperlichen,
geistigen und seelischen Kräfte in den
Heilungsprozess einbringt.
In der Wissenschaft versteht man darunter „die Fähigkeit des Patienten, sich
den Herausforderungen der Erkrankung
zu stellen, sich auf die eigenen Ressourcen zur Krankheitsbewältigung zu besinnen und zu nutzen, dabei auch persönliche Bedürfnisse zu berücksichtigen und eigene Zielvorstellungen zu
verfolgen.“1 Diese Fähigkeit ist je nach
Alter, Geschlecht und sozialem Status
sowie nach Art der Erkrankung, ihrer
Prognose und Belastung unterschiedlich ausgeprägt.
Mit einem Zwang zum positiven Denken, sollte die Patientenkompetenz
nach Prof. Weis nicht gleichgesetzt werden: „...Der Ausdruck negativer Gefühle
[kann] eine notwendige und hilfreiche
leben 02/2009 · Selbsthilfe
Reaktion sein, Entlastung zu erfahren
und Bedarf nach Hilfe zu signalisieren.“2
Der Begriff Patientenkompetenz beschreibt auch einen gesellschaftlichen
Trend. Zunehmend mehr Menschen
wollen die Bewältigung von Krankheit
nicht mehr nur fremder Hilfe überlassen, sondern selbst aktiv werden. Sie
sind überzeugt, mit individuellen Maßnahmen und Möglichkeiten selbst zu
mehr Lebensqualität beizutragen und
suchen gezielte Informationen und professionelle Beratung. Dabei umfassen
die (Nach-)Fragen nicht nur klassische
medizinische Themen, wo die Betroffenen selbstbewusst und fachkundig z. B.
die Diagnose und Therapie des behandelnden Arztes hinterfragen. Ebenso
wichtig sind unter anderem Ernährung,
Bewegung, Entspannung oder die
Anwendung komplementärer Methoden, um das eigene Wohlbefinden zu
verbessern. Neben dem behandelnden
Arzt können Selbsthilfegruppen und
-initiativen, das private Umfeld oder verschiedene ambulante Beratungsstellen
Anregungen an die Betroffenen geben.
Die Suche nach individuellen Bewältigungsmöglichkeiten kann bei jedem
Menschen anders ausfallen, so dass es
nicht DIE Patientenkompetenz, sondern
nur MEINE Kompetenz als Patientin
oder Patient gibt.3 Davon legen z. B.
viele Publikationen von Betroffenen
Zeugnis ab. Patientenkompetenz wird
in den nächsten Jahren im allgemeinen
Bewusstsein und im Gesundheitswesen
zu einem zentralen Thema werden. (bz)
Quellen:
1 Nagel G.: Patientenkompetenz. In: Krankenhauspharmazie 2005 (26) 128-133
Nagel G. et. al.: Patientenkompetenz: Begriffsbestimmung und prognostische Relevanz bei Krebs - Ergebnisse
einer Umfrage. Deutsche Zeitschrift für Onkologie 36
110–117 (2004) auf http://www.stiftung-patientenkompetenz.org/seiten_D/was_ist_pk01.html
2 http://www.uni-protokolle.de/nachrichten/id/19546/
3 Bopp A., Nagel D., Nagel G.: Was kann ich selbst für mich
tun? Patientenkompetenz in der modernen Medizin. Rüffer & Rub, 2005#
Leben ist, wenn man trotzdem lacht.
Diagnose Krebs – Wie ich im Internet
Hilfe und Hoffnung fand.
Anja Forbriger sucht auf eigene Faust
Informationen zu Ihrer Erkrankung und
wird im Internet fündig. Aufgrund ihrer
eigenen positiven Erfahrungen gründete sie INKA (www.inkanet.de), das Informationsnetz für Krebspatienten und
Angehörige. Mit dieser beispiellosen
Initiative ist sie zu einer Hoffnungsträgerin für viele Erkrankte geworden und
leistet inzwischen auch auf medizinischen Kongressen wertvolle Aufklärungsarbeit.
Diagnose Magenkrebs…
und zurück ins Leben
Dieses Buch ist eine außergewöhliche
Zeit-Reise mit einem außergewöhnlichen Menschen. Ein Buch, das Mut
macht – auch und gerade in vermeintlich hoffnungslosen Fällen. Und so
schreibt Helmut Moldaschl vier Jahre
nach dem lebensrettenden Eingriff in
sein Rad-Tagebuch: „Dritte große Reise
nach der Operation: In die Bourgogne.
Mein neuer Computer zeigt: 1.060 km
und insgesamt 6.300 Höhenmeter. Nur
aufwärts gemessen. In 16 Tagen.“
7
Alle hier vorgestellten Titel
können Sie im Lesecafé „ONKOlogisch“ der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft ausleihen oder vor Ort lesen. Die
Bücher wurden uns von verschiedenen Verlagen, Firmen
oder Privatpersonen kostenfrei
zur Verfügung gestellt.
Wie man unsterblich wird
Jede Minute zählt
Sally Nicholls (2008)
Hanser Belletristik
[ISBN 978-3446230477]
Kinder körperlich kranker Eltern
Georg Romer, Miriam Haagen (2007)
Hogrefe Verlag
[ISBN 978-3-8017-2032-2]
„Ich heiße Sam, bin elf Jahre alt, sammle Geschichten und interessante Tatsachen. Ich habe Leukämie und wenn du
das hier liest, bin ich vermutlich schon
tot.“ Sam und sein ebenso krebskranker,
13jähriger Freund Felix haben an drei
Tagen in der Woche Unterricht. Allerdings nicht wie andere Kinder in der
Schule sondern zuhause. „Was hat man
denn vom Kranksein, wenn man trotzdem Mathe machen muss?“, provoziert
Felix seine Lehrerin Mrs. Willis. Anstelle
einer Antwort fordert die einfallsreiche
Pädagogin die beiden auf, etwas über
sich selbst zu notieren. Und Sam
beginnt ein Buch über das Sterben und
das Leben zu schreiben.
Er stellt die Fragen, die ihm keiner
beantwortet: „Tut Sterben weh?“,
„Woher weiß man, dass man gestorben
ist?“ oder „Warum müssen Menschen
überhaupt sterben?“. Andererseits beschäftigt er sich mit dem Leben und formuliert Tatsachen-Listen: „Fünf Tatsachen über mich“, „Fünf Tatsachen über
mein Aussehen“ oder „Wie man ewig
leben kann“. Und da ist noch Liste Nr. 3.
Sie heißt „Was ich gerne möchte“ und
enthält seine Wünsche an das Leben:
„Ein berühmter Forscher werden.“,
„Einen Weltrekord aufstellen.“ oder
„Teenager werden.“.
Mit ihrem eindrucksvollen Debüt ist der
23-jährigen Engländerin Sally Nicholls
eine erstaunliche und bewegende
Geschichte vom Sterben gelungen, die
voller Lebensfreude ist.
Wenn Eltern ernsthaft körperlich
erkranken, ist auch das Leben aller Angehörigen betroffen. Kranke Eltern fühlen sich in ihrer Elternrolle oft verunsichert. Kinder und Jugendliche sind je
nach Alter unterschiedlich in der Lage,
die Situation zu bewältigen. Im günstigen Fall reifen sie an der Situation und
entwickeln besondere soziale Kompetenzen. Bleiben sie jedoch ohne Ansprechpartner für ihre Sorgen und Nöte,
können emotionale Überforderung und
seelische Entwicklungskrisen die Folge
sein. Die Autoren Georg Romer, Leiter
der Beratungsstelle „Kinder körperlich
kranker Eltern – COSIP“ und stellvertretender Direktor der Klinik für Kinderund Jugendlichenpsychiatrie und -psychotherapie am Universitätsklinikum
Hamburg-Eppendorf sowie Miriam
Haagen, erfahrene Therapeutin und Dozentin im Bereich der Traumatisierung
durch Realbedrohungen stellen theoretische Grundlagen und Interventionskonzepte vor, die in der Arbeit mit betroffenen Familien zur Anwendung
kommen. Anhand zahlreicher Fallbeispiele werden verschiedene Beratungsund Behandlungsstrategien erläutert.
Der speziellen Problematik im Umgang
mit Kindern sterbender Eltern ist ein
eigenes Kapitel gewidmet. Das Buch
bietet für alle, die in der psychosozialen
Beratung oder Psychotherapie mit körperlich Kranken und ihren Angehörigen
tätig sind, wertvolle und praxisorientierte Tipps.
leben 02/2009 · SAKG Aktiv
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WAS IST LOS MIT
DER FRAU, DIE
ICH LIEBE?
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Meine Partnerin hat Brustkrebs
– was nun
Krebserkrankung der
Bauchspeicheldrüse
Patientenratgeber zur S3-Leitlinie
exokrines Pankreaskarzinom
Deutsche Krebsgesellschaft e. V. (2009)
[ISBN 978-3-88603-955-5]
Was ist los mit der Frau, die ich liebe?
Dieser Patientenratgeber richtet sich an
Menschen, die an einer Krebserkrankung der Bauchspeicheldrüse – dem
exokrinen Pankreaskarzinom – leiden.
Er beschreibt den aktuellen Stand der
wissenschaftlichen Erkenntnisse bei der
Untersuchung, Behandlung sowie
Nachsorge der Erkrankung und will
Betroffene und ihre Angehörigen darin
unterstützen, die Erkrankung und Behandlung zu verstehen.
Die Anwendung dieser ärztlichen Leitlinie, deren Inhalt diese Broschüre patientenverständlich zusammenfasst, soll
dazu beitragen, dass das Pankreaskarzinom möglichst frühzeitig erkannt wird
und so mehr Menschen mit dem Ziel
einer Heilung behandelt werden können. Patienten sollen nach Operationen
länger leben und eine gute Lebensqualität haben. Auch Patienten mit einem
Pankreaskarzinom in einem fortgeschrittenen Stadium sollen eine längere
Lebenserwartung und möglichst gute
Lebensqualität bekommen. Die Leitlinie
soll ebenfalls dazu beitragen, dass die
Folgen der Krankheit wie zum Beispiel
Schmerzen, Durchfall oder Mangelernährung gut behandelt werden.
Dieser Ratgeber beruht auf einer Leitlinie für Ärzte die im Auftrag der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und
Stoffwechselkrankheiten und der Deutschen Krebsgesellschaft e. V. in Zusammenarbeit mit weiteren medizinischen
Fachgesellschaften erstellt wurde.
Eine Frau, die an Brustkrebs erkrankt ist,
sieht sich plötzlich enormen körperlichen und emotionalen Belastungen
gegenüber. Die Gefühle Ihrer Partnerin
können dabei von Angst, Wut und Frust
bis hin zu Verletzbarkeit, Depression
und Hilflosigkeit gehen. Diese Emotionen sind normal. Sie wird plötzlich mit
der Realität konfrontiert, dass sich ihre
Brust verändern kann oder amputiert
werden muss, und der Angst, ihr weibliches Erscheinungsbild und sogar ihr
Leben zu verlieren.
Sie benötigt Ihre Unterstützung jetzt
mehr als je zuvor. Es gibt sicherlich zahlreiche Möglichkeiten, wie Familie und
Freunde helfen können. Aber als der
Partner in ihrem Leben sind Sie derjenige, der ihr emotional am meisten helfen
kann. Sie brauchen einander in diesen
schwierigen Zeiten. Am besten, Sie
gehen gemeinsam, als Team, durch den
gesamten Prozess – Diagnose, Behandlung und Nachsorge.
Diese Broschüre soll Sie, als ihr Partner,
zu einem besseren Verständnis dessen
führen, was in ihr vorgeht und wie Sie
Ihr helfen können. Sie finden einige
konkrete Vorschläge, wie Sie ihr sowohl
emotional als auch praktisch beistehen
können. Darüber hinaus wird auf mögliche Wege eingegangen, wie Sie den
Umgang mit Ihren eigenen Gefühlen
und der Ungewissheit erlernen sowie
Hilfe und Unterstützung für Ihre eigenen Bedürfnisse finden können.
leben 02/2009 · SAKG Aktiv
Meine Partnerin hat Brustkrebs – was nun
KOMEN Deutschland e.V. – Verein für die
Heilung von Brustkrebs (2008)
Außergewöhnliche Freundschaften
durch Brustkrebs
Bekannte Persönlichkeiten
porträtiert von Rankin
SEA Verlag, Roche Pharma AG (2008)
[ISBN 978-0-9553898-0-1]
Brustkrebs ist eine beängstigende
Erkrankung, die auch vor Prominenten
keinen Halt macht. 30 erstaunliche Porträts von bekannten Persönlichkeiten
und ihren Freunden, mit denen sie
Brustkrebserfahrungen teilen, sind
durch den Fotografen Rankin eingefangen worden. Marcia Cross, Jerry Hall
und Ronan Keating sind nur drei der Prominenten aus aller Welt, die uns ganz
persönliche Einblicke in ihre Erfahrungen mit Brustkrebs gestatten. Im Rahmen der Kampagne „Breast Friends“
(Brust-Freunde) teilen sie mit uns ihre
Geschichte und erzählen ihre ganz eigenen Empfehlungen für andere Frauen.
Ein Brust-Freund ist ein naher Freund
oder ein Angehöriger, der einer an
Brustkrebs erkrankten Frau emotionale
und praktische Unterstützung spendet.
Die eindrucksvollen Bilder und vertraulichen Geschichten zeigen die Wichtigkeit der Beziehungen, die diese BrustFreunde aufgebaut haben. Ergänzend
enthält das Buch wesentliche Informationen von Fachärzten über Früherkennung, Allgemeines über Brustkrebs und
Tipps, wie man mit einer Frau umgeht,
die gerade die Diagnose Brustkrebs
erhalten hat.
„Breast Friends“ ist Teil einer weltweiten Kampagne, die von vielen lokalen
Patientenorganisationen in der ganzen
Welt unterstützt wird. Die Verkaufseinnahmen des Buches gehen zu Gunsten
dieser Organisationen.
9
Fotos: Jens Schlüter, Heike Jagemann
20. und 21. März 2009
3. Sachsen-Anhaltischer Krebskongress
Die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft veranstaltete am 20. und 21.
März 2009 im Universitätsklinikum
Halle (Saale) den 3. Landeskrebskongress. Diese Veranstaltung bietet Ärzten und medizinischem Fachpersonal
der Onkologie in Sachsen-Anhalt ein
geeignetes Forum, das nicht nur innerfachlich informiert, sondern auch zur
Diskussion anregen soll.
Den Auftakt zum Kongress bildete die
am 12. März 2009 in Kooperation mit
der Kulturinsel veranstaltete Buchlesung der Autorin von „Emmas Glück“
Claudia Schreiber. Im gut gefüllten Tintenfass auf der Kulturinsel konnten sich
die Gäste von einer märchenhaften
Geschichte entführen lassen, die nicht
nur „tierisch“ komisch sondern auch
dramatisch zugleich ist.
Zum Kongress am Freitag und Samstag
konnte der Vorstandsvorsitzende der
Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft
Prof. Dr. med. Hans-Joachim Schmoll
rund 130 interessierte Ärzte und eine
Vielzahl an Pflegepersonal zum wissenschaftlichen Vortragsprogramm begrüßen. Seine Eröffnungsworte wurden
von Dr. Johannes Bruns, Generalsekretär der Deutschen Krebsgesellschaft
e. V., Dr. Gabriele Theren aus dem Ministerium für Gesundheit und Soziales des
Landes Sachsen-Anhalt und der Oberbürgermeisterin der Stadt Halle (Saale)
Dagmar Szabados sowie Prof. Dr. med.
Stephan Zierz, Dekan der Medizinischen
10
Fakultät der Martin-Luther-Universität
Halle-Wittenberg, bekräftigt, indem sie
das Ansehen und die Bedeutung einer
solchen Veranstaltung für das Land
Sachsen-Anhalt nachhaltig unterstrichen.
In mehr als 140 wissenschaftlichen Vorträgen wurde zu Themen unter anderen
aus den Bereichen Mammatumoren,
pädiatrische Onkologie, Dermato-,
Neuro- und Hämatoonkologie sowie
kolorektale und urologische Tumoren
referiert. Darüber hinaus informierten
sich Ärzte und Fachpersonal über Rehabilitation, Supportivtherapie, onkologische Pflege und psychosoziale Onkologie sowie über neue Studien- und Forschungsergebnisse. Ferner präsentierten sich eine Vielzahl von Ausstellern im
Foyer der Universitätsklinik. Erstmalig
wurde von den Veranstaltern ein Posterwettbewerb mit Unterstützung der
Roche Pharma AG organisiert, der mit
einem Preisgeld von 300 € für den 1.
Platz, 200 € für den 2. Platz und 100 €
für den 3. Platz dotiert war. Die Verleihung fand am Freitag im Rahmen eines
Gesellschaftsabends im Landesmuseum für Vorgeschichte statt. Der erste
Platz ging an das Poster „Intrazerebrale
Raumanforderungen im Kindes- und
Jugendalter: vom initialen Symptom
zur Diagnose - Erfahrungen der Kinderonkologie in Magdeburg“ erstellt von B.
Kosak, A. Secker, U. Kluba, V. Aumann, A.
Redlich, U. Mittler und P. Vorwerk. Den
2. Preis erhielt das Poster „Ergebnisse
der Chirurgie des Bronchialkarzinoms
im Stad. I und II“ von H. Wertzel und Chr.
Riech und der 3. Platz ging an das Poster „Gefäßchirurgisches Vorgehen bei
primären und sekundären V.-cava-inferior-Tumoren“ von F. Meyer, J. Tautenhahn, M. Weber, L. Michael, C. Huth, P.
Buhtz, H. Lippert, Z. Halloul aus Magdeburg. Ein Sonderpreis wurde für das
Poster „Untersuchung zum Lagekomfort bei der Strahlentherapie des Rektumkarzinoms in Bauchlage“ von Y.
Krex, B. Schmidt, T. Reese, D. Vordermark
aus Halle (Saale) verliehen.
Den Abschluss der Fachtagung bildete
die gesundheitspolitische Podiumsdiskussion zum Thema „Auswirkungen der
Gesundheitsreform 2009 in Verbindung
mit dem Gesundheitsfond auf die
Onkologie.“ Die Moderation des Forums
übernahm Prof. Dr. Schmoll. Die Diskussionsrunde setzte sich aus politischen
Vertretern der einschlägigen Parteien
des Landes sowie Repräsentanten der
Deutschen Krebsgesellschaft e. V. und
des Verbandes der Ersatzkassen zusammen. Das Auditorium, das neben Ärzten
und Fachpersonal auch aus interessierten Zuhörern bestand, belebte die Diskussion mit zahlreichen Fragen, die allgemeine Problemfelder ebenso wie
ganz persönliche Schicksale betrafen.
So konnte das Publikum sich nicht nur
über einzelne Aspekte der Gesundheitsreform im Bezug auf die Onkologie
leben 02/2009 · SAKG Aktiv
informieren, sondern auch kritische Anregungen sowie individuelle Besorgnisse über die Neuerungen den Vertretern
aus Politik und medizinischen Interessensverbänden unterbreiten.
Am Samstag richtete sich das Forum an
die Betroffenen selbst. Unter dem Leitgedanken „Leben mit Krebs“ bot die
Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft
ein Patientenforum, das aber nicht nur
die Betroffenen, sondern auch deren
Angehörige sowie Interessierte ansprach. Nach der herzlichen Begrüßung
durch Prof. Dr. med. Hans-Joachim
Schmoll und Dipl.-Psych. Manuela
Mücke-Mehlgarten, Geschäftsführerin
der Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft, konnten die Besucher sich unter
den Blickpunkten „Metastasentherapie“, „Prävention“, „psychosoziale Hilfe“
und „gute Ernährung“ über aktuelle
und neue Behandlungsmethoden, Patientenversorgung und Selbsthilfe umfassend informieren. Besonders positiv
wurden die Ausführungen von Dr. med.
Hans-Joachim Gebest, Leiter des Krebsinformationsdienstes der Universität
Heidelberg aufgenommen. Er stellte die
Arbeit des Krebsinformationsdienstes
(KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums vor, deren Anliegen es ist,
Informationen über Krebs öffentlich
zugänglich zu machen - unabhängig ob
gesund oder an Krebs erkrankt. Der KID
informiert zu allen krebsbezogenen
Themen und dies in eindeutiger Sprache, allgemein verständlich aufbereitet
per Telefon, E-Mail und im Internet. Die
Krebsinformation kann unter der Nummer 0800 420 30 40 täglich von 8 Uhr
bis 20 Uhr kostenlos erreicht werden.
Fragen können auch direkt als E-Mail an
krebsinformationsdienst@dkfz.de
geschickt oder auf der Internetseite
www.krebsinformationsdienst .de
recherchiert werden.
Die Gelegenheit des Austausches
wurde auch von regionalen Selbsthilfegruppen genutzt, die erhofften, mit der
Vorstellung ihrer Arbeit Besucher zu
ermutigen, mit dem Schicksal Krebserkrankung aktiv umzugehen. Mit viel
Engagement und Herzblut schilderten
Anneliese Köppen, Selbstbetroffene
und heute Leiterin der Selbsthilfegruppe „Frauen nach Krebs“ Klinikgruppe
Stendal, und Franz Brandl, ebenfalls
leben 02/2009 · SAKG Aktiv
Selbstbetroffener und heute Gruppensprecher der ILCO-Selbsthilfegruppe
Stoma- und Darmkrebs in Naumburg,
ihre erfahrungsreiche Arbeit im Bereich
der Selbsthilfe. So konnten sie möglicherweise den einen oder anderen
Betroffenen dazu bewegen, Mut zu fassen und sich in einer Gruppe bewusst
mit der Erkrankung auseinander zu setzen.
Den krönenden Abschluss der Veranstaltung bildete das Schaukochen mit
der Ernährungsberaterin Michaela
Zaremba und ihren Praktikantinnen.
Mit einem 3-Gänge-Menü wurde den
Besuchern gezeigt, wie reichhaltig und
gesund gekocht werden kann. Dabei
gab es immer wieder Tipps und Tricks
bei der Zubereitung der Speisen sowie
informative Details über Gehalt und
Bedeutung der einzelnen Lebensmittel
für die Ernährung. Natürlich wurden am
Ende alle zubereiteten Speisen gemeinsam verzehrt. Die Besucher konnten
sich so nicht nur optisch von der Qualität des Essens, sondern gleichermaßen
vom kulinarischen Genuss der Speisen
überzeugen lassen.
Der 3. Sachsen-Anhaltische Krebskongress war ein voller Erfolg und lässt uns
auf einen 4. Landeskrebskongress hoffen. (hj)
11
Foto: © Andreas Zöllick / PIXELIO
Modellprojekt bietet Hilfe für Kinder
Wenn die Eltern an Krebs erkranken
Seit Mai finden Kinder und Jugendliche,
deren Eltern an Krebs erkrankt sind, psychologische Hilfe im Klinikum Magdeburg gGmbH. Das von der Deutschen
Krebshilfe e. V. finanzierte Modellprojekt ist das erste und einzige in SachsenAnhalt.
Magdeburger Volksstimme-Volontärin
Madeleine Rau sprach vor der Eröffnung
mit Professor Hans-Henning Flechtner,
Direktor der am Klinikum ansässigen
Kinder- und Jugendpsychiatrischen Universitätsklinik Magdeburg.
Das Angebot richtet sich an Kinder
und Jugendliche bis 18 Jahre. Warum
sollten sich auch jüngere Kinder mit
der schweren Erkrankung ihrer Eltern
beschäftigen?
Das Thema darf nicht verheimlicht oder
bagatellisiert werden. Das gilt für jedes
Alter. Stellen Sie sich einen Siebenjährigen vor, der nach Hause kommt und
seine dreckigen Schuhe achtlos in den
Flur wirft. Die Mutter schimpft und sagt
vielleicht gedankenlos so etwas wie "Du
schaffst mich noch eines Tages". Später
erfährt der Sohn vom Krebs der Mutter
und fühlt sich schuldig, weil er die banale Sache der dreckigen Schuhe innerlich
falsch mit der Erkrankung der Mutter
verknüpft. Wenn dann nicht über die
Erkrankung offen gesprochen wird,
kann es zu schlimmen Folgeerscheinungen bei Kindern kommen.
12
Wie können diese Folgen aussehen?
Das Kind ist verunsichert, irritiert und
hilflos. Das ganze Spektrum von Verhaltens- und Gefühlsstörungen ist möglich, vom Einnässen über Schulversagen
bis hin zu Alkoholmissbrauch und
Selbstverletzungen wie dem Ritzen bei
Jugendlichen. Durch einen offenen Umgang mit der Problematik kann die
ganze Familie besser mit ihren Ängsten
und Unsicherheiten leben. Diffusen
Fantasien wird durch Aufklärung vorgebeugt.
Belastung. Mit diesem Modellprojekt
wird endlich in diese Forschung investiert, so dass Therapeuten künftig bessere Methoden an die Hand bekommen.
Wie sieht diese Vorbeugung aus?
Die Beratung findet unter anderem
durch Therapeuten und zum Beispiel in
Spielzimmern statt. Das Angebot wird
dabei individuell und fexibel auf den
jeweiligen Fall abgestimmt. Bei kleineren Kindern ist denkbar, dass mit Puppen das Thema Erkrankung spielerisch
aufgegriffen wird, Puzzle und Bilder genutzt werden, um sich dem Thema
altersgerecht zu nähern. Mit Jugendlichen sprechen wir konkret über die Diagnose, die Veränderung der Eltern, den
Verlauf der Krankheit.
Wie groß schätzen Sie den Bedarf an
der Beratung ein?
Etwa fünf bis zehn Prozent aller Familien mit Kindern sind betroffen von chronischen Erkrankungen. Bei einem Drittel davon handelt es sich um Krebs. Bislang gab es kaum Angebote für diese
Kinder. Für diese Menschen entsteht
nun eine ausgewiesene Anlaufstelle in
Sachsen-Anhalt. Der Vorteil des Standortes hier am Klinikum ist, dass wir bei
allen Eventualitäten ein komplettes
Netz an Versorgung bieten können. Sollte sich aus der Beratung ergeben, dass
eine Therapie nötig ist, müssen wir die
Menschen nicht wegschicken, sondern
können unsere Angebote im Haus anbieten. Die reichen von der Tagesklinik
und den Stationen bis hin zu Ergotherapie und anderen Fachtherapien wie
Reittherapie. Die Kinder und Jugendlichen bleiben damit in einem gewohnten Umfeld.
Auf welche Forschungsergebnisse
stützen Sie sich bei dieser Arbeit?
Da sprechen Sie ein Problem an. Bislang
gab es keine Lobby für psychosoziale Belange von Kindern krebskranker Eltern.
Es gibt wenige wissenschaftliche Ergebnisse über die Folgen der familiären
Kommen auf die Betroffenen
Kosten zu?
Nein, es handelt sich um ein kostenloses Angebot, das über das Modellprojekt der Deutschen Krebshilfe finanziert
wird. Es ist auch keine Überweisung
vom Hausarzt nötig wie bei einer klassi-
leben 02/2009 · Aktuelles
Ist das Angebot allein an von Krebs
betroffene Familien gerichtet?
Nein, wir wollen in einem zweiten
Schritt das Angebot auch öffnen für
Menschen, die von anderen chronischen Erkrankungen betroffen sind. Das
kann Diabetes sein, Multiple Sklerose
oder eine Herzerkrankung. Denn auch
hier gilt es, für die Kinder und Jugendlichen eine bessere Lebensqualität zu erreichen. Auch hier stehen Eltern vor
einer schwierigen Herausforderung und
der Frage, wie sie den Alltag mit der
Erkrankung gestalten sollen.
Die Klinik befindet sich derzeit in einer
baulichen Sanierung. Wann startet die
Beratung?
Ende April eröffnen wir die Räume hier
im Klinikum sowie die Forschungsräume im Universitätsklinikum mit einer
Auftaktveranstaltung. Bis dahin wird
eine Wissenschaftlerstelle für das Projekt besetzt sein und zwei Hilfskräfte
eingestellt. Im Mai werden dann die
ersten Gespräche mit den betroffenen
Familien stattfinden. Termine können
bereits jetzt vereinbart werden.
Das Interview wurde am 18.02.2009 in
der Magdeburger Volksstimme veröffentlicht.
Foto: Viktoria Kühne
schen Therapie. Die Familien entscheiden selbst, wie oft oder in welchen
Abständen sie in die Beratung kommen
wollen. Es kann auch die Oma oder eine
andere Bezugsperson des Kindes sein,
die eine solche Erkrankung hat und sich
hilfesuchend an uns wendet.
Professor Hans-Henning Flechtner
Wenn ein Elternteil an Krebs erkrankt
Wie sag ich’s meinem Kinde?
Diese Frage stellt sich allen Eltern im
Laufe der Kindererziehung. Besondere
Brisanz erhält sie, wenn Eltern an Krebs
erkranken. Mit der Diagnose wird nicht
nur den Erkrankten selbst, sondern der
gesamten Familie von Heute auf Morgen der vermeintlich sichere Boden
unter den Füßen weggerissen.
Vielfältig sind die Belastungen einer
Krebserkrankung. Neben der Angst um
das eigene Leben stellen sich für
erkrankte Eltern die Fragen: Werde ich
den Platz in meiner Familie als Ehefrau/Ehemann und Mutter/Vater wieder einnehmen können? Wie kommen
meine Kinder mit der veränderten
Lebenssituation zurecht? Wie kläre ich
meine Kinder über die Erkrankung, die
Nebenwirkungen und die Prognose
auf?
Mit der Erkrankung der Mutter oder des
Vaters ändert sich immer auch das
Leben der Kinder, egal in welchem Alter
sie sind. In Deutschland sind nach
Schätzungen des Robert-Koch-Instituts
pro Jahr etwa 150.000 Kinder betroffen,
leben 02/2009 · Aktuelles
die als „Schattenkinder“ vom medizinischen Versorgungssystem nur flüchtig
oder gar nicht wahrgenommen werden.
Das bestätigt eine britische Studie von
2006, in der an Brustkrebs erkrankte
Frauen berichten, dass sie so gut wie
keine professionelle Unterstützung,
weder von Ärzten noch vom Pflegepersonal, im Umgang mit ihren Kindern in
dieser Situation erhalten haben.
Falsch verstandene Rücksichtnahme
Da viele Eltern es als ihre vorrangige
Aufgabe ansehen, ihre Kinder zu
beschützen und zu schonen, sprechen
sie mit ihnen nicht offen über die
Krebserkrankung. Etwa die Hälfte aller
Eltern von Kindern unter sechs Jahren
verheimlicht sie gar. Meist steckt die
Angst dahinter, den Kindern ihre heile
Welt zu zerstören oder etwas im
Gespräch falsch zu machen. Doch Kinder haben sehr feine Antennen und
spüren die veränderte familiäre Atmosphäre, die von Angst und Unsicherheit
gekennzeichnet ist. Sie leiden besonders, wenn niemand da ist, der mit
ihnen spricht. Alles was tabuisiert wird,
führt zu belastenden Phantasien, zu
Isolation und Vertrauensverlust, besonders wenn Kinder nicht einschätzen
können, was gerade passiert. Je nach
Alter kämpfen die Kinder mit unterschiedlichen Ängsten: Während Säuglinge die räumliche und zeitliche Trennung als existentielle Bedrohung empfinden, fassen Kleinkinder die Trennung
als Bestrafung auf. Bei Vorschulkindern
entsteht die Idee, an der Erkrankung
Schuld zu sein. Schulkinder wollen ihre
kranken Eltern nicht belasten und sie
schonen, doch bei etwa der Hälfte aller
11- bis 18-Jährigen wird eine Verschlechterung der schulischen Leistungen beobachtet. Bei Kindern in der
Pubertät und Jugend zeigen sich häufig
Ängste vor Vererbbarkeit der Krebskrankheit, Schuldgefühle und Identitätskonflikte.
Soziales Netz von hoher Bedeutung
Untersuchungen des niederländischen
Psychiaters Hans Keilson zeigen, dass
nicht das Ereignis selbst, sondern wie
damit umgegangen wird, entscheidend
für eine gute Bewältigung ist. Wichtig
13
Geschichte des 14-jährigen Mac, der
seiner Mutter aus einer Blödelei heraus
verspricht, mit Delfinen zu schwimmen.
Dabei mag Mac gar keine Delfine. Doch
seine Mutter hat Krebs und damit
gewinnt sein Versprechen ein ganz
anderes Gewicht. Das Buch zeigt den
Zwiespalt von Jugendlichen, die einerseits ihr eigenes Ding machen wollen
und sich gleichzeitig durch die Erkrankung eines Elternteils verantwortlich
fühlen und diese entlasten wollen.
ist, dass Kinder frühzeitig aufgefangen,
informiert und begleitet werden, wenn
möglich vom Erkrankten selbst. Hilfreich und unterstützend ist dabei ein
tragfähiges soziales Netz, das weitere
Familienangehörige, wie Großeltern,
Tanten, Onkel, aber auch Freunde,
Nachbarn, Kindergartenpersonal, Lehrerinnen und Lehrer, einbindet.
Unterstützende Medien
Hilfreich für die Information und Aufklärung von Kindern krebskranker
Eltern sind je nach Alters- und Entwicklungsstufe adressatengerechte Medien.
Das können Bücher und Broschüren,
aber auch Comics, Spiele und Filme zum
Thema Krebs sein, die es erleichtern, die
Krankheit, die geplante Behandlung
und die damit verbundenen Veränderungen in der Familie zu verstehen. Sie
bieten Eltern und Kindern die Möglichkeit, sich gemeinsam an ein lebensveränderndes Thema anzunähern. Ziel sollte es sein, den Kindern zu vermitteln,
dass Krebs nicht das Ende des Lebens
bedeuten muss, dass auch mit Krebs
Zukunft und ein erfülltes Leben möglich
sind. Dabei kommen natürlich auch Fragen nach der Endlichkeit des Lebens zur
Sprache.
Gerade jüngere Kinder im Vorschulalter
haben noch ein unverkrampftes Verhältnis zu Krankheit und Tod, Themen
die in unserer Gesellschaft im Laufe der
kindlichen Entwicklung immer mehr
tabuisiert werden. Diese Chance des
offenen Umgangs gilt es zu nutzen.
Hilfreiche kindgemäße Broschüren zum
Thema Krebserkrankung stellen die Vereine „Hilfe für Kinder krebskranker
Eltern“ unter: hkke@hilfefuer-kinderkrebskranker.de und „Flüsterpost“
unter: fluesterpost.mainz@freenet.de
kostenlos zur Verfügung.
Janina, deren Mutter an Brustkrebs
erkrankt ist. Weil die Eltern unsicher
sind, wie sie mit ihren Kindern darüber
sprechen sollen, übernimmt der Großvater diese Aufgabe. Er nimmt sich die
nötige Zeit, das tabuisierte Thema mit
seinen Enkeln kindgerecht, sehr gut verständlich und einfühlsam anzugehen,
so dass schließlich alle offen darüber
reden können. Gemeinsam findet die
Familie heraus, wie sie die neue Situation meistern kann. Dieses Buch ist seit
Juli 2007 auch als Hörbuch erhältlich.
Bücher für Kinder und Eltern
Im Folgenden stellen wir eine Auswahl
empfehlenswerter Bücher vor, die es
Betroffenen erleichtern sollen, das
Thema Krebs mit Kindern zu behandeln.
„Wann kommst du wieder, Mama?“ von
Sophie Buyse und Martine Hennuy ist
ein Bilderbuch für Kinder ab 5 Jahren,
erschienen 2007 im Patmos-Sauerländer-Verlag. Amelies Mutter hat Krebs.
Plötzlich verändert sich das sonst so
sorglose Leben von Amelie. Sie hat
Angst. Was ist Krebs? Was ist ein
Tumor? Was bedeutet Chemotherapie?
Kann ich auch Krebs bekommen? Und
vor allem: Bin ich daran Schuld, dass
meine Mama so krank ist? Ganz konkret
und dennoch behutsam geht die
Geschichte mit diesem Thema um. Fragen, die Kinder bedrücken, werden hier
konkret beantwortet. Die Geschichte
begleitet die Familie auf einem schwierigen Weg und vermittelt allen Trost
und Hoffnung.
Das Buch „Als der Mond vor die Sonne
trat“ von Gerhard Trabert wendet sich
an Kinder ab 6 Jahren. Es erzählt die
Geschichte der Geschwister Marc und
Ein Buch für Jugendliche ist 2006 im
Ravensburger Verlag erschienen und
heißt: „Ich hab dir mee(h)r versprochen.“ Der Autor Ian Bone erzählt die
leben 02/2009 · Aktuelles
Das Buch von Sylvia Broeckmann mit
dem Titel: „Plötzlich ist alles ganz anders – wenn Eltern an Krebs erkranken“,
2001 im Klett Verlag erschienen, ist als
ein wertvoller Ratgeber für Betroffene
in ganz verschiedenen Altersstufen
anzusehen. Die Autorin zeigt an praktischen Beispielen und Vorschlägen, wie
Eltern und andere Erwachsene Kindern
in dieser Situation helfen können.
Bundesvorstand der
Frauenselbsthilfe nach Krebs
Geschäftsstelle:
Frauenselbsthilfe nach Krebs,
Bundesverband e. V.
Haus der Krebs-Selbsthilfe
Thomas-Mann-Straße 40
53111 Bonn
Tel.: 0228 33889400
Fax: 0228 33889401
kontakt@frauenselbsthilfe.de
15
Foto: www.istockphoto.com
Therapie für Brustkrebs – jetzt für alle einsehbar
Ratgeber für Patientinnen und Patienten
zu den AGO-Handlungsempfehlungen 2009
Liebe Patientin, lieber Patient,
liebe Angehörige von Betroffenen,
unsere Arbeitsgruppe hat die offiziellen
Empfehlungen der Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie e. V.
(AGO) für Sie verständlich umformuliert. Sie erhalten damit aktuelle Informationen zur Diagnosestellung und
Behandlung von Brustkrebs (Mammakarzinom).
Die Gruppe besteht aus Fachexperten
für Brustkrebs in Deutschland. Wir treffen uns regelmäßig und bearbeiten
wesentliche Fragestellungen zum Thema Brustkrebs. Die wichtigsten wissenschaftlichen Ergebnisse aktueller Studien werden dargestellt und ausführlich
diskutiert. Schließlich werden die entscheidenden Aussagen schriftlich aus-
formuliert. Dadurch erhalten alle behandelnden Ärzte eine immer wieder
aktualisierte „Leitlinie“ zur Diagnostik
und Therapie des Brustkrebses.
Diese Folien werden jährlich aktualisiert und umfassen derzeit 26 Themenkomplexe (Version 2009), die einen
Überblick über wesentliche Fragestellungen zum Brustkrebs geben, und ein
Wörterbuch. Sie sollen Ihnen helfen,
diagnostische Schritte und Behandlungsmaßnahmen besser zu verstehen.
Dies umfasst die Situationen,
• in der erstmals die Diagnose Brustkrebs gestellt wird,
• in der ein Wiederauftreten am selben
Ort geschieht (Rezidiv) oder
• zusätzlich andere Organe erkranken
(Tochtergeschwulst; Fernmetastase).
Dieser Patientenratgeber kann aber auf
keinen Fall ein Arztgespräch ersetzen.
Scheuen Sie sich daher nicht, Ihre behandelnden Ärztinnen oder Ärzte anzusprechen.
Der Patientenratgeber kann im Internet
unter www.ago-online.org und im
Lesecafé der Sachsen-Anhaltischen
Krebsgesellschaft eingesehen werden.
Der Artikel dieser Doppelseite wurde
für die Arbeitsgemeinschaft Gynäkologische Onkologie e. V. erstellt von:
Prof. Dr. med. Christoph Thomssen,
Ursula Bauerfeind, Manuela Theiler
Klinik und Poliklinik für Gynäkologie
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Ernst-Grube-Straße 40
06097 Halle (Saale)
Tel.: 0345 5571847
Fax: 0345 5571501
Fotos: Norbert Kaltwaßer – Universitätsklinikum Halle (Saale)
christoph.thomssen@medizin.uni-halle.de
Prof. Dr. med. Christoph Thomssen im Gespräch mit einer Patientin
16
Verantwortlich für die Zusammenstellung des Patientenratgebers:
Prof. Dr. med. Uwe-Jochen Göhring
(Mitglied der Arbeitsgemeinschaft)
Evangelische Kliniken Bonn gGmbH
Abteilung für Gynäkologie und
Geburtshilfe
Johanniterstraße 3 – 5
53113 Bonn
Tel.: 0228 5432401
Fax: 0228 5432450
leben 02/2009 · Aktuelles
Die 26 Themenkomplexe:
1. Hormonelle Therapie des frühen
Brustkrebses vor den Wechseljahren
2. Hormonelle Therapie des frühen
Brustkrebses nach den Wechseljahren
3. Adjuvante Chemotherapie und
adjuvante Antikörpertherapie
4. Diagnose und Behandlung von
Patientinnen mit Brustkrebs vor
einer Operation (primär / neoadjuvant)
5. Operatives Vorgehen und
onkologische Aspekte
6. Plastisch-rekonstruktive Verfahren nach Brustentfernung
(Brustaufbau, Wiederherstellung)
7./8. Brustkrebsvorstufen (Vorläuferläsionen)
9. Strahlentherapie (Radiotherapie)
10. Pathologie
11. Langzeittoxizität (Langfristige
Therapie-Nebenwirkungen)
12. Brustkrebs in besonderen
Situationen
13. Supportive Therapie beim
Mammakarzinom
14. Brustkrebsnachsorge
15. Früherkennung und Diagnostik
von Brustkrebs
16. Familiärer Brustkrebs
17. Wiederauftreten von Krebs am
selben Ort (Lokoregionäres
Rezidiv)
18. Prognosefaktoren und prädiktive
Faktoren
19. Hormonelle Therapie des
metastasierten Brustkrebses
20. Chemotherapie des metastasierten Brustkrebses (in Bearbeitung)
21. Metastasierter Brustkrebs Therapie unter besonderen
Gesichtspunkten
22. Knochenmetastasen
23. Metastasen des zentralen
Nervensystems (ZNS)
24. Zielgerichtete Therapien
25. Ernährung, körperliche Aktivität
und ergänzende Therapiemaßnahmen bei Brustkrebserkrankung
26. Bisphosphonattherapie
leben 02/2009 · Aktuelles
Als Beispiel Kapitel 25:
Ernährung, körperliche Aktivität und ergänzende
Therapiemaßnahmen bei Brustkrebserkrankung
Kostenlose Patienten-Telefonhotline
am Brustzentrum Halle (Saale)
Dienstag und Donnerstag
von 15 Uhr bis 17 Uhr
(
0800 8769876
Zur ganzheitlichen Betreuung der Patienten an unserer Klinik besteht seit Jahren die
Möglichkeit, an der Maltherapie teilzunehmen. Diese eignet sich sehr gut als nonverbale
Ausdrucksform. Im Bild sehen Sie die Künstlerin, Frau Bredereck (stehend), die eine Patientin beim Malen begleitet (Kontakt: Telefon 0345 5571539).
17
Foto: fotoli
olia.c
.com
www.krebsgesellschaft-sachsen-anhalt.de
Wissen, wo es lang geht
www.krebsgesellschaft-sachsen-anhalt.de
JAHRESPROGRAMM 2009 · 2. Halbjahr
Juli
Oktober
Info-Treff
24.10.2009 (Samstag)
Patiententag für Betroffene, Angehörige und
Interessierte
08.07.2009 (Mittwoch) 18:00 Uhr
Lymphödem – Wie entsteht es und welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Ort:
Referent:
Wissen, wo es lang geht
Jahresprogramm 2009
2. Halbjahr
Geschäftsstelle Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft
Dr. med. Volker Stadie
Facharzt für Dermatologie und Venerologie,
Universitätsklinik und Poliklinik für Dermatologie und
Venerologie Halle (Saale)
Nähere Informationen sowie das vollständige Programm erhalten
Sie in unserer Geschäftsstelle!
November
Info-Treff
August
18.11.2009 (Mittwoch) 18:00 Uhr
Blasenkrebs – Diagnostik, Behandlung und Nachsorge
26.08.2009 (Mittwoch) 10:00 Uhr
Schnupperstunde – Heilsame Entspannung durch Yoga
Ort:
Referent:
Ort:
Geschäftsstelle Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft
Kursleiterin: Annett Zeitner
Yogalehrerin BDY
Geschäftsstelle Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft
PD Dr. med. Florian Seseke
Chefarzt der Klinik für Urologie,
Krankenhaus Martha-Maria Halle-Dölau
Dezember
September
Info-Treff
Info-Treff
09.12.2009 (Mittwoch) 18:00 Uhr
Sozialrechtliche Leistungen für Krebspatienten – Was
steht mir zu?
16.09.2009 (Mittwoch) 18:00 Uhr
Integrationsfachdienst – Inhalte, Ziele und Aufgaben
Ort:
Referent:
Geschäftsstelle Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft
Dr. Beatrice Brußig,
Integrationsfachdienst
Ort:
Referent:
Geschäftsstelle Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft
Susann Altnau
Dipl.-Sozialpädagogin und Systemische
Therapeutin (SG)
Helfen Sie uns helfen.
Helfen Sie uns mit Ihrer Spende!
Wir informieren Menschen, um Krebs zu vermeiden.
Wir unterstützen Betroffene für mehr Lebensqualität.
Und wir engagieren uns, die Bekämpfung von Krebs zu fördern.
Spendenkonto: Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V.
Saalesparkasse · BLZ: 800 537 62 · Konto: 387307317
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Jahresprogramm 2009 · 2. Halbjahr
www.krebsgesellschaft-sachsen-anhalt.de
&
Ich werde Mitglied!
Mitgliedsantrag
Hiermit stelle ich den Antrag auf Mitgliedschaft in der
Sachsen-Anhaltischen Krebsgesellschaft e. V. als
Ich ermächtige die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V. zum Einzug meines Mitgliedsbeitrages:
Privatperson – natürliches Mitglied
(Jahresbeitrag mind. 20 EURO)
Konto
Firma/Institution – juristisches Mitglied
(Jahresbeitrag mind. 550 EURO)
Bank
Ich verpflichte mich zur regelmäßigen Zahlung des
Mitgliedsbeitrages in Höhe von
EURO
(bitte selbst festlegen).
Name
Vorname
Titel
Institution
Ich überweise meinen Jahresbeitrag auf das Konto:
Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V.
Saalesparkasse Halle (Saale)
Konto: 387307317
BLZ: 800 537 62
per Fax: 0345 4788112 oder per Post an:
Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V.
Paracelsusstraße 23
06114 Halle (Saale)
Straße/PF
PLZ/Ort
Telefon
BLZ
Fax
Ich bin damit einverstanden, dass meine Daten zwecks Mitgliederverwaltung gespeichert
werden. Ich kann diese Zustimmung jederzeit widerrufen.
E-Mail
Geburtsdatum
Tätigkeit
Datum
Unterschrift
Neurofibromatosen
Die Neurofibromatosen gehören zu
einer Gruppe von mehr als 30 erblichen
Tumordispositionserkrankungen, deren
Ursache krankheitsbedingte Genveränderungen (Mutationen) in den Tumorsupressorgenen, dem Neurofibrominund Merlin-Gen, sind. Neben dem Neurofibromatose Typ 1 (NF1) wird der Neurofibromatose Typ 2 (NF2) von der erblichen Schwannomatose unterschieden.
Den Erkrankungen namensgebend sind
Neurofibrome - gutartige Tumoren des
peripheren Nervenbindegewebes. 1987
wurden durch eine Consensus Conference des National Institutes of Health
standardisierte Kriterien zur klinischen
Einordnung formuliert, die nach Revidierung von 1997 noch heute ein fester
Bestandteil für die klinische Diagnosestellung der Neurofibromatosen darstellen (Tabelle 1). Die Neurofibromatosen folgen in der Regel dem autosomal-
Abbildung 1
dominantem Erbgang, das heißt für jeden Nachkommen eines Betroffenen
existiert ein 50-prozentiges geschlechtsunabhängiges Erkrankungsrisiko. Die
Hälfte aller Fälle ist sporadisch, bei denen ist kein Elternteil betroffen. Diese
Patienten tragen Spontanmutationen.
leben 02/2009 · Forum Onkologie
Neurofibromatose 1 (NF1)
Die Symptomatik der Neurofibromatose wurde erstmals 1982 von Friedrich
Daniel von Recklinghausen beschrieben. So wurde die Erkrankung bis in die
1970er Jahre auch Morbus Recklinghausen genannt. Von Recklinghausen war
der erste, der nachwies, dass die Neurofibrome ihren Ursprung im Nervengewebe haben. Die NF1 tritt mit einer
Häufigkeit von ca. 1:3000 weltweit auf.
Sie ist charakterisiert durch die Hauptsymptome:
• multiple Café-au-lait-Flecke (CALF)
(Abb. 1)
• sommersprossenartige Hautpigmentierungen in den Achselhöhlen und
der Leiste (Freckling)
• Neurofibrome der Haut (Abb. 2)
• Lisch-Knötchen der Iris.
Diese Symptome sind bei fast 90
Prozent aller Patienten vorhanden. CALF´s sind häufig das erste
klinische Zeichen. Sie entstehen
in den ersten zwei Lebensjahren
und nehmen in der Kindheit an
Größe und Häufigkeit zu. Neurofibrome entwickeln sich oft erst
nach der Pubertät und nehmen
im Laufe des Lebens in ihrer
Anzahl zu. Sie sind dann bei 99
Prozent aller erwachsenen Patienten nachweisbar. Das Wachstum der Neurofibrome ist nicht
kalkulierbar. Neben den genannten typischen klinischen Merkmalen
entwickeln einige Patienten (30 Prozent) im Krankheitsverlauf plexiforme
Neurofibrome, die durch ein extremes
Wachstum in Größe und Ausdehnung
neben kosmetischen Problemen zur
Funktionsbeeinträchtigung benachbarter Organe führen. NF1-Patienten besitzen ein erhöhtes Risiko maligne Tumo-
ren zu entwickeln, insbesondere maligne periphere Nervenscheidentumoren,
juvenile myelomonozytäre Leukämien,
Optikusgliome und Phäochromozytome. In ca. 5 Prozent der Fälle kommt es
zur malignen Entartung.
Weitere krankheitsbegleitende Symptome sind Skelettanomalien, Skoliose,
Pseudoarthrose, Rippenausdünnungen
und frühkindliche Verkrümmungen der
langen Röhrenknochen. Bereits im Kindesalter können sich eine Wachstumsverzögerung und ein großer Kopfumfang (Makrozephalie) manifestieren.
Eine Epilepsie und eine Beeinträchtigung der intellektuellen Fähigkeiten
können die Diagnose unterstützen.
Die NF1 ist eine autosomal-dominante
erbliche Erkrankung mit variabler klinischer Ausprägung (Expressivität) und
altersabhängiger Manifestationshäufigkeit (Penetranz). Bei etwa der Hälfte
aller Patienten beruht die klinische
Manifestation der Erkrankung auf einer
Neumutation (spontane Genveränderung), in dem für NF1 verantwortlichem
Neurofibromin-Gen. Die Hälfte der NF1Patienten erben ihre Genveränderung
(Mutation) von einem Elternteil. Das
Neurofibromin-Gen ist auf dem Chromosom 17 lokalisiert. In 50 Prozent aller
Familien sind mehrere Familienmitglieder in mehreren Generationen betroffen. Die klinische Ausprägung ist sehr
variabel, auch innerhalb einer Familie.
Patienten mit einer NF1 müssen aufgrund der starken klinischen Variabilität, der Progredienz, dem bestehendem Tumorrisiko und dem nicht kalkulierbaren Krankheitsverlauf interdisziplinär, durch verschiedene fachärztliche
Kollegen altersspezifisch betreut werden, um Komplikationen, wie Lernschwierigkeiten, Skoliose, Opticus-
19
nisch, gestützt durch bildgebende Verfahren zum Nachweis der Tumoren . Das
für die NF2 verantwortliche Merlin-Gen
liegt auf dem Chromosom 22. Auch die
NF2 folgt dem autosomal-dominanten
Erbgang und bei der Hälfte aller Erkrankungsfälle handelt es sich um Neumutationen im Merlin-Gen. Therapeutisch wird vor allem chirurgisch vorgegangen.
Abbildung 2
gliom, rechtzeitig zu behandeln. Neben
den verschiedenen NF1-Varianten gibt
es derzeit mehr als 100 andere Erkrankungen, die mit verschiedenen Symptomen der NF1 assoziiert sind.
Neurofibromatose 2 (NF2)
Die Neurofibromatose 2 ist mit einer
Wahrscheinlichkeit von 1:25000 deutlich seltener als die NF1. Klinische Symptome sind Tinitus und Schwindel, verbunden mit einer fortschreitenden
beidseitigen Schwerhörigkeit, Gleichgewichtsstörungen, Fazialisparesen, Katarakt. Derzeit werden drei klinische
Manifestationsformen unterschieden:
multiple Schwannome der Hirnnerven,
subkutane Schwannome und Neurofibrome, Augenmanifestation.
Die ursächlichen Tumore sind keine
Neurofibrome, sondern Schwannome
oder Mengiome. Bei über 80 Prozent
aller Patienten manifestieren sich so
genannte
beidseitige
vestibuläre
Schwannome, vorwiegend aus Zellen
des achten Hirnnervs. Aber auch
Schwannome anderer Hirnnerven und
peripherer Nerven sind nachzuweisen.
Das Erkrankungsalter liegt zwischen
dem 18. und 24. Lebensjahr. Die Diagnosestellung erfolgt in der Regel kli-
Seit kurzer Zeit wird die Schwannomatose, deren Erkrankungshäufigkeit unbekannt ist, als eigenständige Neurofibromatoseentität geführt.
Die Humangenetik, insbesondere die
humangenetische Beratung hat bei der
klinischen Betreuung von Neurofibromatose eine zentrale Rolle. Es ist sehr
oft notwendig die klinisch gestellte Diagnose durch die entsprechende genetische Untersuchung zu stützen oder die
Differentialdiagnose zu erkennen bzw.
zu untermauern. Dabei ist es wichtig
Informationen zur Erkrankung (Symptomatik, Verlauf, Komplikationen,
Wiederholungsrisiko für Nachkommen
bzw. Familie, diagnostische und therapeutische Optionen, Früherkennungsund Nachsorgemaßnahmen) und Hilfestellungen beim Umgang mit der Diagnose im Rahmen der genetischen
Beratung an Patienten und ihre Familien zu vermitteln.
Eine besondere Bedeutung der Humangenetik stellt die langfristige Betreuung
und Koordination des interdisziplinären
Managements der Neurofibromatosepatienten dar, denn leider ist derzeit
weder für die Neurofibromatose Typ1/2
noch für die Schwannomatose eine kausale systematische Therapie verfügbar.
Die Therapie erfolgt derzeit ausschließlich symptombezogen.
Es darf auch nicht vergessen werden,
dass die humangenetische Grundlagenforschung zur Neurofibromatose
(Ursachen,
Behandlungsstrategien)
ohne die Kooperation unserer Patienten
und deren Familien undenkbar wären.
In unserer humangenetischen Einrichtung steht für Patienten und ihre Verwandten mit dem Verdacht auf Neurofibromatose im Rahmen der Spezialsprechstunde für erbliche / familiäre
Tumordispositionserkrankungen eine
Möglichkeit der komplexen medizinischen Betreuung zur Verfügung. Die
Kosten für diese Strechstunde und eine
eventuelle Diagnostik werden bei entsprechend begründetem Verdacht von
den gesetzlichen und privaten Krankenkassen übernommen.
Tabelle 1
NIH- Diagnosekriterien (Auszug)
Neurofibromatose Typ 1
• 6 oder mehr CALF
• 2 oder mehr Neurofibrome oder
mindestens 1 plexiformes Neurofibrom
• Freckling
• Opticusgliome
• Lischknötchen
• Verwandter 1. Grades mit NF1
Neurofibromatose Typ 2
• Beidseitige vestibuläre Schwannome
• Betroffener Verwandter 1. Grades
OÄ Dipl.-Med. Dorothea Wand
Fachärztin für Humangenetik
Institut für Humangenetik und
Medizinische Biologie
Universitätsklinikum Halle (Saale)
Magdeburger Straße 2
06112 Halle (Saale)
Tel.: 0345 557-1382 oder -7168
dorothea.wand@medizin.uni-halle.de
Kunstdruckkataloge · Produktkataloge · Geschäftsdrucksachen · Postkarten
Werbeflyer · Broschüren · Kalender · Zeitungen · Zeitschriften · Mailings
Äußere Hordorfer Straße 1 · 06114 Halle (Saale) · Telefon: (03 45) 5 30 55-0 · Telefax: (03 45) 5 30 55-45
Druckerei H. Berthold
leben 02/2009 · Forum Onkologie
ISDN: (03 45) 5 30 55-99 · E-Mail: druckerei.berthold@t-online.de
20
Selbsthilfegruppen in Sachsen-Anhalt - Teil 1
Kontakt
Treffen
Krebsselbsthilfegruppe
Arendsee und Umgebung
Norbert Weber
Tel.: 0390 37493
SHG „Mut zum Leben“
für die Betreuung Krebserkrankter
Doris Watzel
Tel.: 03473 817920
Cornelia Weidig
Tel.: 03473 817254
SHG am Gesundheitsamt
„Lebenswerte Zukunft“
Kerstin Schimmelpfennig
Tel.: 03473 9553231
SHG Kehlkopflose Bernburg
Volkmar Brumme
Tel.: 03471 313520
SHG MAMMAE
Renate Naumann
Tel.: 03471 352811
SHG „Leben nach Krebs“
Günter Ahrendt
Tel.: 039089 2181
SHG „Leben nach Krebs“
Marianne Dudda
Tel.: 03493 25542
SHG Kehlkopflose Wittenberg-Bitterfeld
Roland Witter
Tel.: 034921 20894
Frauenselbsthilfegruppe für
Tumorerkrankungen e. V. Wolfen
Anna-Maria Kramer
Tel.: 03493 820202
Fax: 03493 81942
E-Mail: ak@nebenverdienst-ok.de
SHG Stomaträger am Thie-Krankenhaus
Hannelore Berndt
Tel.: 03944 962372
Achtung! Leben! Braunsbedra
Irmtraud Albrecht
Tel.: 034633 34399
E-Mail: irmall1952@aol.com
SHG Braunsbedra
Jutta Lenk
Tel.: 034633 22045
E-Mail: jutta.lenk@gmx.de
SHG Krebs
Bärbel Scheibe
Tel.: 034632 23897
SHG TULPE e. V.
Karin Pohland
Tel.: 03901 471375
Heiderose Buck
Tel.: 03921 602707
E-Mail: heidibuck@arcor.de
jeden letzten Mittwoch im Monat, 19.00 Uhr
Gaststätte / Flair Hotel Deutsches Haus
Friedensstraße 91
39619 Arendsee
jeden 3. Donnerstag im Monat, 14.30 Uhr
Frauenkommunikationszentrum
Bestehornhaus
Hecknerstraße 6
06449 Aschersleben
jeden 2. Dienstag im Monat, 14.00 Uhr
Frauenkommunikationszentrum
Bestehornhaus
Hecknerstraße 6
06449 Aschersleben
alle 8 Wochen freitags, 14.00 Uhr
Diakonie Bernburg
Kustrenaer Straße 25
06406 Bernburg
jeden 2. Dienstag im Monat, 13.30 Uhr
Sanitätshaus Klinz
Ernest-Solvay-Straße 2
06406 Bernburg
jeden 1. Donnerstag im Monat, 13.00 Uhr
Volkssolidarität
Stendaler Straße 31
39629 Bismark
jeden letzten Mittwoch im Monat, 14.00 Uhr
Verwaltungsgebäude der AOK
im ausgebauten Keller
Röhrenstraße 1
06749 Bitterfeld
im März, Juni, September und Dezember
auf Einladung
gemeinsam mit der SHG Dessau-Roßlau
Veteranenclub Bitterfeld
jeden letzten Mittwoch im Monat, 14.00 Uhr
Gesundheitszentrum Bitterfeld/Wolfen gGmbH
Konferenzraum
OT Bitterfeld
Friedrich-Ludwig-Jahn-Straße 2
06749 Bitterfeld-Wolfen
jeden 3. Mittwoch im Monat, 16.00 Uhr
Volkssolidarität Blankenburg
Kuno-Rieke-Straße 2
38889 Blankenburg
jeden 2. Monat am letzten Donnerstag
bei Familie Albrecht
Glück-Auf-Straße 19
06242 Braunsbedra
jeden Mittwoch, 14.30 Uhr
Praxis für Krankengymnastik Jutta Lenk
Markt 18
06242 Braunsbedra
jeden Mittwoch, 14.30 Uhr
Praxis für Krankengymnastik Jutta Lenk
Markt 18
06242 Braunsbedra
einmal im Jahr Bundesweit
&
Gruppe
Frauenselbsthilfe nach Krebs e. V.
Gruppe Burg
leben 02/2009 · Selbsthilfe
jeden 1. Montag im Monat, 15.00 Uhr
Gemeindesaal der Katholischen Kirche
Blumenthaler Straße 3
39288 Burg
21
Kontakt
Treffen
SHG nach Krebs
Sylvia Hübner
Tel.: 03921 976876 oder 0172 3944319
E-Mail: info@saniburg.de
www.saniburg.de
Bärbel Richter
Tel.: 034903 62426
jeden 2. Donnerstag im Monat, 18.00 Uhr
Sanitätshaus Burg GmbH
Friedenstraße 51
39288 Burg
jeden 1. Mittwoch im Monat, 14.00 Uhr
Arbeiterwohlfahrt
Elbstraße 1
06869 Coswig
jeden letzten Dienstag im Monat, 14.00 Uhr
Diakonissenkrankenhaus Dessau gGmbH
Gropiusallee 3
06846 Dessau
jeden 1. Dienstag im Monat, 15.00 Uhr
Integrationshaus "Die Brücke"
Schillerstraße 39
06844 Dessau-Roßlau
im März, Juni, September und Dezember
an unterschiedlichen Orten
Frauenselbsthilfe nach Krebs e. V.
Gruppe Coswig
Deutsche ILCO Dessau
Frauenselbsthilfe nach Krebs e. V.
Gruppe Dessau
Selbsthilfegruppe Kehlkopflose
Dessau-Roßlau
Frauenselbsthilfe nach Krebs e. V.
Gruppe Egeln
Krebsselbsthilfegruppe Gardelegen
Frauenselbsthilfe nach Krebs e. V.
Gruppe Halberstadt
Selbsthilfegruppe Kehlkopflose
Halberstadt
SHG Prostata Nordharz / Landkreis Harz
Frauen nach Krebs Haldensleben
SHG der Kehlkopflosen und Angehörige
Ohrekreis, Haldensleben, Wolmirstedt, Börde
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e. V.
Gesprächsgruppe für
Lymphödemerkrankte
Krebsselbsthilfegemeinschaft Halle e. V.
Stomagruppe
Krebsselbsthilfegemeinschaft Halle e. V.
Gruppe 1 (Gesprächsgruppe)
Krebsselbsthilfegemeinschaft Halle e. V.
Gruppe 2 (thematische Gruppe)
22
Sabine Bungeroth
Tel.: 0340 6611778
Marlit Wölfel
Tel.: 03494 23410 oder 034921 21739
Ute Sommerfeld
Tel.: 0160 94976593
Cornelia Hakenbeck
Tel.: 03493 22722
E-Mail: hakenbeck-alfred@t-online.de
Elke Bartholomäus
jeden 1.und 3. Mittwoch im Monat, 14.00 Uhr
Tel.: 039268 31300
Jugendfreizeittreff
Oberknick 5
39435 Egeln
Christa Hensel
jeden 3. Montag im Monat, 15.00 Uhr
Tel.: 03907 41401
Rosengesundheitszentrum
Rosenweg 2
39683 Gardelegen
Waltraud Strehle
jeden 2. Mittwoch im Monat, 15.00 Uhr
Tel.: 039403 4351
Senioren-Service-Zentrum “Haus Pawlow”
Puschkinstraße 1
38820 Halberstadt
Dieter Reckrühm
vierteljährlich, 14.00 Uhr
Tel.: 03926 551601
Gaststätte "Am Sommerbad"
Gebrüder-Rehse-Straße 10
38820 Halberstadt
Horst Pauly
einmal im Monat, 15.30 Uhr
Tel.: 03946 8278
an verschiedenen Orten
Gabriele Baudies
jeden 3. Montag im Monat, 14.00 Uhr
Tel.: 03904 44348
Seniorenbegnungsstätte der Volkssolidarität
Waltraud Rödiger
Hagenstraße 62
Tel.: 03904 41346
39340 Haldensleben
Detlef Pinkernelle
einmal im Monat
Tel.: 039208 23249
Edda Friedrich
jeden 2. Dienstag im Monat, 18.00 Uhr
Tel.: 0345 5502670
Klinikum Kröllwitz
Frauenklinik-Ambulanz, Zimmer Pflegedienstleitung
Ernst-Grube-Straße 40
06120 Halle (Saale)
Regina Groß
jeden 3. Dienstag im Monat, 15.00 Uhr
Tel.: 034602 22576
Begegnungsstätte (Kurzzeitpflege Halle-Neustadt)
E-Mail: gabriele22751434@aol.com
Werrastraße 1
Marlis Schied
06122 Halle (Saale)
Tel.: 03463 522237
E-Mail: marlis.schied@t-online.de
Irmgard Schweitzer
jeden 1. Donnerstag im Monat, 13.30 Uhr
Tel.: 0345 4724707
in den Räumen der DMSG
Harz 22
06108 Halle (Saale)
Brigitte Bruns
jeden 2. Donnerstag im Monat, 13.30 Uhr
Tel.: 0345 1212841
in den Räumen der DMSG
Harz 22
06108 Halle (Saale)
Dagmar Günther
jeden 3. Donnerstag im Monat, 13.30 Uhr
Tel.: 0345 5125754
in den Räumen der DMSG
Harz 22
06108 Halle (Saale)
leben 02/2009 · Selbsthilfe
&
Gruppe
Foto: privat
Selbsthilfegruppe
Neurofibromatose
Regionalgruppe Sachsen-Anhalt
Die Neurofibromatose Regionalgruppe
Sachsen-Anhalt ist eine Selbsthilfegruppe, die sich dem Krankheitsbild
Neurofibromatose und deren Begleiterscheinigungen widmet. Neurofibromatose ist eine wenig bekannte Multiorganerkrankung. Durch das äußerlich sichtbare Krankheitsbild sind Betroffene oft
aus Unkenntnis heraus vielfach Demütigungen ausgesetzt. Bis heute berichten viele Erkrankte über schmerzliche
Mobbingerfahrungen am Arbeitsplatz
oder bei zahlreichen Arztbesuchen. „Die
Medizin war früher nicht so wie heute
entwickelt, die Ärzte haben einfach
nichts über die Krankheit gewusst.
Heute hoffen wir auf die Forschung und
wissen aber, dass viele Projekte im Sand
verlaufen, wenn es sich nicht rechnet.“,
sagt Uwe Gernert. „Das größte Problem
sind aber leider immer noch die Ärzte,
die Neurofibromatose verkennen oder
ignorieren. Es gibt nur wenige Ausnahmen.“
Die Regionalgruppe arbeitet an der Aufklärung der Ärzte, kämpft um Zuschüsse der Krankenkassen sowie um das Verständnis bei den Mitmenschen im Alltag. Um die Öffentlichkeit für Neurofibromatose zu sensibilisieren, sind wir
auf vielen Selbsthilfetagen z. B. in Halle
(Saale), Magdeburg oder Dessau präsent, beteiligen uns an einem Dokumentationsfilm über das Krankheitsbild
und organisieren seit nunmehr drei Jahren einen Neurofibromatose-Patienten-
leben 02/2009 · Selbsthilfe
tag in Zusammenarbeit mit der
Fachärztin für Humangenetik Dipl.Med. Dorothea Wand vom Institut für
Humangenetik und Medizinische Biologie Halle (Saale). Das Thema des ersten
Patiententages war „Die Erkrankung
Neurofibromatose“, im zweiten Jahr
ging es um das Thema „Schwerbehindertenrecht“ und der dritte Neurofibromatose-Patiententag fand unter dem
Thema „Laserbehandlung bei Neurofibromatose“ statt. Viele Betroffene, vorwiegend aus den Bundesländern Berlin,
Sachsen und Sachsen-Anhalt, nahmen
interessiert an diesen Patiententagen
teil.
Seit vielen Jahren kämpft die Neurofibromatose Regionalgruppe SachsenAnhalt darum, eine erreichbare Anlaufstelle und ein entsprechendes Netzwerk in ihrem Bundesland aufzubauen
bzw. sich an bereits bestehende Netzwerke anzuschließen, wo Betroffene
gezielt auf dieses Krankheitsbild untersucht und weiter betreut werden. Ein
großes Hauptanliegen ist es, Betroffene
aus der häuslichen Isolierung zu holen
und in die Arbeit der Gruppe einzubinden. Vor allem betroffene Kinder sollen
trotz ihres Handicaps auf das spätere
Leben vorbereitet werden. Wir beantworten jede Anfrage und versuchen
dem Betroffenen zu helfen. Wir hören
zu oder geben einen Rat zur Lösung
eines Problems. Im Mittelpunkt unserer
Selbsthilfearbeit steht in aller erster
Linie der Mensch. Auch wenn die Selbsthilfegruppe bereits einige Erfolge vorweisen kann und mit mehreren Kliniken
und medizinischen Einrichtungen zusammenarbeitet, ist die allgemeine Versorgung und Betreuung immer noch
katastrophal.
Weitere Informationen unter:
www.neurofibromatose-sachsenanhalt.net
Uwe Gernert
Neurofibromatose Regionalgruppe
Sachsen-Anhalt
Kreuzstraße 23
06886 Lutherstadt Wittenberg
Tel.: 03491 881907
neurofibromatose@sachsenanhalt.net
Jahresbericht
2008
Unser Verein blickt auf ein erfolgreiches
Jahr 2008 zurück und freut sich, Ihnen
den dazugehörigen Jahresbericht präsentieren zu können. Allgemeine Informationen über unseren Verein, unsere
Projekte und Veranstaltungen, Beratungsangebote sowie Kooperationspartner und Förderer sind Hauptbestandteil des Berichtes.
Der Jahresbericht ist telefonisch, per
Post oder auf unserer Internetseite
kostenfrei erhältlich.
23
Foto: © Engelbogen / PIXELIO
5 am Tag-Kampagne fordert mehr Obst und Gemüse am Arbeitsplatz
Wer gut arbeitet, muss auch gut essen!
24
Dabei sollen auch die Arbeitgeber eingebunden werden. Denn für die Unternehmen zahlt es sich aus, wenn ihre
Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter motiviert werden, sich ausgewogen sowie
obst- und gemüsereich zu ernähren. Die
Inhaltsstoffe von Obst und Gemüse –
also Vitamine, Mineralstoffe, Ballaststoffe und sekundäre Pflanzenstoffe –
sind die Grundlage der Vorbeugung
ernährungsbedingter Krankheiten.
Fakten rund ums
Essen am Arbeitsplatz
Jeder fünfte Deutsche isst täglich in
einem der bundesweit rund 14.000
Betriebsrestaurants. Jedes Jahr werden
dort mehr als 1,5 Milliarden Hauptmahlzeiten zubereitet. Auf Platz 1 der
Menü-Hitliste liegt laut Umfrage von
Deutschlands größtem Catering-Unternehmen Compass Group, die in diesem
Jahr veröffentlicht wurde (Pressemeldung vom 27.01.2009) immer noch das
Schnitzel mit Pommes Frites. Und auch
Hamburger und Würste haben nach wie
vor einen Platz in den Top 10 der Lieblingsgerichte.
2008 wurden 1.500 Männer und Frauen
im Auftrag von Weight Watchers zu
ihrem Essverhalten am Arbeitsplatz
befragt. Die 18 bis 65 Jahre alten Studienteilnehmer waren hauptsächlich
oder ausschließlich sitzend tätig. Laut
dieser Studie halten 70 Prozent der
Büroangestellten gesunde Ernährung
für wichtig. Doch wenn Mittagszeit ist,
sind die guten Vorsätze meist vergessen. Ebenfalls 70 Prozent bevorzugen
dann ein schnelles Essen vom Imbiss.
Und weil für die Hälfte der Büroalltag
häufig hektisch ist, nimmt man sich für
die Mahlzeit durchschnittlich gerade
einmal 20 Minuten. Rund ein Viertel
gönnt sich auch diese Auszeit nicht und
isst nebenbei – bei den Frauen sogar 33
Prozent (Weight Watchers, November
2008).
Die Verpflegung am Arbeitsplatz ist
auch ein Thema für die Krankenkassen.
So hat im Auftrag der DAK das For-
Fotos: 5 am Tag
Von 80 Millionen Bundesbürgern sind
etwa 43 Millionen berufstätig, die meisten davon in Vollzeit. Wer den ganzen
Tag arbeitet, nimmt etwa die Hälfte des
täglichen Essens während der Berufstätigkeit ein, sei es in Cafeterien und
Kantinen, sei es durch mitgebrachte
oder in den Pausen gekaufte Snacks und
Mahlzeiten. Nimmt man die Hitliste der
Snacks und Kantinenmahlzeiten unter
die Lupe, stellt man schnell fest, dass
die Essensversorgung am Arbeitsplatz
oft nicht optimal ist. Häufig wird zu fett
und schwer gegessen, ballaststoff- und
vitaminreiches Essen bleibt oft auf der
Strecke. Doch wie kann man eine vitamin-, mineralstoff- und ballaststoffreiche Kost an den Arbeitsplatz bringen,
wie die Arbeitnehmer motivieren, aus
dem gewohnten Trott auszusteigen
und mehr für das eigene Wohlbefinden
zu sorgen? Die 5 am Tag-Kampagne hat
sich des Themas angenommen und die
Aktion „5 am Tag am Arbeitsplatz“ ins
Leben gerufen. Denn Obst und Gemüse
sind die Basis der Ernährungspyramide
einer ausgewogenen Ernährung. In der
Praxis erreichen die Deutschen allerdings nur die Hälfte der von der Deutschen Gesellschaft für Ernährung (DGE)
und „5 am Tag“ empfohlenen Verzehrmenge von 650 Gramm täglich. Ziel ist
es, vielfältige Modelle zu entwickeln um
obst- und gemüsereiche Mahlzeiten
und Snacks an den Arbeitsplatz und in
die Pausenverpflegung zu bringen.
leben 02/2009 · Aktuelles
schungsinstitut Forsa vom 5. bis 9. Januar Arbeitnehmer zum Thema Mittagessen befragt und dabei festgestellt,
dass von den etwa 1.000 Befragten 36
Prozent in der Mittagspause etwas
selbst Zubereitetes von zu Hause essen,
das sie sich mitgebracht haben. Die
Kantinengäste kritisieren das Essensangebot heftig. Ziemlich deutlich wurde,
dass die Essensangebote für Mitarbeiter augenscheinlich noch deutlich
schlechter sind als die heiß diskutierten
Angebote in der Schulverpflegung. Derart massive Kritik an Fettgehalt, Geschmacksverstärkern und Zusatzstoffen, fehlender Frische und verkochtem
Zustand zeigen deutlich, dass da nicht
wirklich an Gesundheit und die richtige
Ernährung der Belegschaft gedacht
wird (Leipziger Internet Zeitung vom
11.02.2009).
Stimmt also der Spruch „Fern von Muttern muss man fettes Fast Food futtern“? Die 5 am Tag-Kampagne hat
auch anderes kennengelernt. Viele
Catering-Unternehmen bieten inzwischen ausgewogene Gerichte an, die
von so manchem Berufstätigen – insbesondere den Frauen – geschätzt werden. Doch nach wie vor werden Gemüse- und Salatbeilagen von so manchem
Pausenesser verschmäht. Auch Selbstversorger greifen bei ihrem Frühstücksoder Nachmittagssnack lieber in die
reich mit Süßigkeiten bestückte Schublade als zu etwas Frischem.
das die Mitarbeiter für eine gesunde
Ernährung am Arbeitsplatz sensibilisieren sollte. Das Pilotprojekt beinhaltete
ein Bonuspunktespiel, das aktiv zum
Obst- und Gemüseverzehr anregte. Pro
Portion Obst, Gemüse, Salat oder Saft
sammelten die Mitarbeiter Punkte in
einem Bonusheft. So steuerten die
Organisatoren die Punktevergabe und
motivierten über eine größere Angebotsvielfalt die Mitarbeiter, ihre
Ernährungsgewohnheiten umzustellen. Mit Erfolg: Der Absatz von Obst und
Gemüse in den Betriebsrestaurants
stieg im Vergleich zum Vorjahreszeitraum um ca. 20 Prozent. Zwei weitere
Pilotprojekte in Filialen der Commerzbank ohne Kantinenangebote, die im
Herbst 2008 und im Frühjahr 2009
durchgeführt wurden, waren ähnlich
erfolgreich. Der Verzehr von Obst und
Gemüse stieg deutlich an und die Mehrheit der Mitarbeiter sprach sich nach
Abschluss des Projektes dafür aus, ähnliche Aktionen zu wiederholen, mindestens ein- bis zweimal jährlich.
Essen und Trinken halten Leib und
Seele zusammen
„5 am Tag“ unterstützt auch in Zukunft
Projekte, die die Ernährungsempfehlung fünf Portionen Obst und Gemüse
am Tag am Arbeitsplatz bekannter
machen. „5 am Tag ist im Arbeitstag
einfach zu integrieren und auch im
Betriebsrestaurant umzusetzen. Schon
mit einem vermehrten Angebot an
Gemüsesuppen, Gemüsebeilagen, Sala-
ten, Säften und Obstdesserts, kann die
Ernährungsempfehlung 5 am Tag
durchgeführt werden“, erläutert Helmuth M. Huss, Sprecher des 5 am Tag e.
V. Interessierte Berufstätige, Unternehmen und Catering-Firmen können viele
Informationen zu der von der Europäischen Union mitfinanzierten Kampagne „5 am Tag am Arbeitsplatz“ im Internet unter www.5amtag-arbeitsplatz.de
finden. Und auch der Finanzminister
steuert sein Scherflein zum künftigen
Erfolg der Arbeitsplatzkampagne bei.
Seit Anfang 2009 werden Arbeitgeber
ermuntert, mehr betriebsinterne Maßnahmen zur Gesundheitsförderung der
Mitarbeiter durchzuführen. 500 Euro
werden pro Jahr und Mitarbeiter als
Betriebsausgaben anerkannt. (ph)
Der Appetit kommt beim Essen
Analog zu ihrem Engagement für die
Schulfrucht hat sich die 5 am Tag-Kampagne beim Thema „Arbeitsplatz“ vorgenommen, nicht nur über die positiven Effekte von Obst und Gemüse auf
die Gesundheit zu reden, sondern
attraktive Obst- und Gemüseangebote
an den Arbeitsplatz zu bringen, damit
jeder Arbeitnehmer die Möglichkeit hat
zuzugreifen. Dass dies funktioniert, zeigen die Ergebnisse der ersten Pilotprojekte.
So führte „5 am Tag“ gemeinsam mit
dem betrieblichen Gesundheitsmanagement, dem betriebsärztlichen Dienst
und dem Caterer der Commerzbank AG
ein mehrmonatiges Pilotprojekt durch,
leben 02/2009 · Aktuelles
25
Vollständigkeit der Unterlagen garantiert schnelle Bearbeitung
Befreiung von Zuzahlungen
Foto: AOK Sachsen-Anhalt
Darüber hinaus gilt, dass Kinder und
Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr
grundsätzlich von allen Zuzahlungen
(außer Fahrkosten) befreit sind. So stellt
die AOK Sachsen-Anhalt sicher, dass die
Familienbudgets ihrer Versicherten
nicht übermäßig belastet werden.“
Dirk Dunkelberg, Niederlassungsleiter
der AOK-Niederlassung Süd beantwortet Fragen zum Thema „Befreiung von
Zuzahlungen“.
Wie viel muss jeder Versicherte einer
gesetzlichen Krankenkasse zu Arznei-,
Heil- und Hilfsmitteln aus eigener
Tasche zuzahlen?
„Vom Gesetzgeber ist festgelegt worden, dass jeder Versicherte, dem im
Krankheitsfall über seine Krankenversicherung Arznei-, Heil- und Hilfsmittel
erstattet werden, jedes Jahr Zuzahlungen bis zu einer Belastungsgrenze von
zwei Prozent der jährlichen Bruttoeinnahmen zum Lebensunterhalt leisten
muss. Für chronisch Kranke, die wegen
derselben schwerwiegenden Erkrankung seit mindestens einem Jahr in
Dauerbehandlung sind, beträgt diese
Zuzahlung nur ein Prozent. Von den
gesamten Bruttoeinnahmen einer Familie werden Freibeträge für Kinder und
Ehe- bzw. Lebenspartner abgezogen.
26
Wo können sich Versicherte
ausführlich beraten lassen?
„Versicherte der Gesundheitskasse, die
ihre individuelle Belastungsgrenze feststellen lassen möchten, können sich
diesbezüglich und zu allen Fragen ihre
Gesundheit betreffend in den AOK-Kundencentern beraten lassen. Um die
Zuzahlungsgrenze für das betreffende
Kalenderjahr sofort ermitteln zu können, ist es wichtig, zum Beratungsgespräch die notwendigen Unterlagen
mitzubringen.“
Welche Unterlagen für die Befreiung
von Zuzahlungen werden benötigt?
„Als Erstes wären hier die Einkommensnachweise aller im gemeinsamen Haushalt lebenden Angehörigen zu nennen
und zwar für das Jahr, für welches die
Befreiung beantragt wird. Dazu gehören zum Beispiel:
Rentenmitteilungen (auch Betriebs-,
Unfall- und Zusatzrenten),
Lohn- und Gehaltsbescheinigungen der
letzten drei Monate,
Nachweis über Urlaubs-, Weihnachtsgeld bzw. andere Einmalzahlungen,
auch für geringfügige
Beschäftigungen,
Bewilligungsbescheid(e) der
Agentur für Arbeit,
Sozialhilfebescheid(e) des Sozialamtes,
sonstige Einnahmen wie z. B. Mieten,
Pachten, Zinsen, sowie die
Bescheinigung für die chronische
Erkrankung.“
Wo kann man die eventuell noch
fehlende Bescheinigung über eine
chronische Erkrankung erhalten?
„Wurde seit dem 1. Januar 2008 der AOK
keine Bescheinigung zur chronischen
Erkrankung vorgelegt, so kann man diesen erforderlichen Vordruck (gilt nur bei
Vorliegen einer schwerwiegenden chronischen Erkrankung) persönlich im
AOK-Kundencenter abholen bzw. telefonisch unter der Service-Hotline
0180 2 26 57 26*
*( 6 Cent pro Anruf aus dem dt. Festnetz, abweichende Tarife aus dem Mobilfunknetz)
bestellen. Dieser wird umgehend zugeschickt und kann dann vom behandelnden Arzt ausgefüllt werden.“
Sind noch weitere Unterlagen
erforderlich?
Eingereicht werden müssen weiterhin
der Bescheid über die Minderung der
Erwerbsfähigkeit, wenn vorhanden der
Schwerbehinderten-Ausweis mit Anerkennungsbescheid sowie die aktuelle
Bankverbindung. Erfolgt die Antragstellung nicht persönlich durch den Versicherten, so muss der Beauftragte eine
Vollmacht oder einen Betreuernachweis vorweisen. Ebenso sind vorzulegen
alle personifizierten Original-Quittungen über die gesetzlich geleisteten
Zuzahlungen der im Haushalt lebenden
Angehörigen.
Wenn alle Unterlagen vorliegen und die
Belastungsgrenze für das laufende
Kalenderjahr erreicht ist, wird der Versicherte für den Rest des Kalenderjahres
von den Zuzahlungen befreit und erhält
von seiner AOK sofort eine entsprechende Bescheinigung. Die Belastungsgrenze kann auf Antrag auch im Voraus
bei der AOK eingezahlt werden, ohne
dass bereits Zuzahlungen angefallen
sind.“
leben 02/2009 · Aktuelles
Kalender 2010
Mit dem Titel „Sehenswertes SachsenAnhalt“ haben wir für das Jahr 2010
einen Kalender herausgegeben. Er zeigt
jeden Monat Sehenswürdigkeiten aus
zwölf Städten Sachsen-Anhalts.
Der Kalender kann in unserer Geschäftsstelle bestellt werden (Unkostenbeitrag
5,00 Euro). Der Erlös kommt unserer
kostenlosen Krebsberatung zugute.
Helfen Sie uns,
damit wir helfen können!
I MPRESSUM
Ausgabe 02/2009
9. Jahrgang
ISSN 1864-7804
Herausgeber
Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V.
Paracelsusstraße 23
06114 Halle (Saale)
Telefon: 0345 4788110
Telefax: 0345 4788112
Internet:
www.krebsgesellschaft-sachsen-anhalt.de
E-Mail:
info@krebsgesellschaft-sachsen-anhalt.de
Spendenkonto: 387 307 317
Saalesparkasse
BLZ: 800 537 62
Redaktions- und Anzeigenleitung;
Layout und Satz
Jana Krupik ( jk)
Autoren dieser Ausgabe
Dr. med. Hans-Joachim Gebest
Uwe Gernert
Dr. sc. hum. Birgit Hiller
Petra Huber (ph)
Heike Jagemann (hj)
Jana Krupik ( jk)
Brigitte Overbeck-Schulte
Madeleine Rau
Michael Schwarze
Prof. Dr. med. Christoph Thomssen
Dipl.-Med. Dorothea Wand
Bianca Zendel (bz)
Redaktionsschluss dieser Ausgabe
30.04.2009
Redaktionsschluss der nächsten Ausgabe
30.07.2009
leben 03/2007 · Selbsthilfe in Sachsen-Anhalt
Druck
Druckerei & DTP-Studio H. Berthold, Halle (Saale)
Druckauflage
5.500 Exemplare
Der gesamte Inhalt der Ausgabe ist urheberrechtlich geschützt. Alle Rechte vorbehalten.
Alle Angaben ohne Gewähr! Der Inhalt der
Beiträge entspricht nicht unbedingt der Meinung der Redaktion. Wir begrüßen ausdrücklich
die Einreichung von Manuskripten, Artikeln
sowie auch Erfahrungsberichten von Patienten.
Jedoch für unverlangt eingesandte Manuskripte, Fotos, Disketten usw. kann leider keine
Gewähr übernommen werden; es erfolgt kein
Rückversand. Die Haftung für zugesandte Texte
oder Bilder wird ausgeschlossen. Die Redaktion
behält sich bei der Veröffentlichung von eingesandten Artikeln und Leserbriefen das Recht zur
Bearbeitung und zum Kürzen vor.
Allen Autoren, Fotografen, Zeichnern und Beteiligten vielen Dank für Ihr Engagement!
27
Termine 2009
Veranstaltungen, Angebote und Kongresse rund um das Thema Gesundheit
Aktuelle Informationen unter www.krebsgesellschaft-sachsen-anhalt.de
Selbsthilfegruppen
SHG Prostatakrebs Halle
02.07.2009
jeden 1. Donnerstag im Monat um 17 Uhr
06.08.2009
AOK Halle, Haus A, Robert-Franz-Ring 16, 06108 Halle (Saale)
03.09.2009
SHG Leukämie und Lymphome Halle
29.06.2009
jeden letzten Montag im Monat um 16 Uhr
27.07.2009
in der SAKG*
31.08.2009
Frauenselbsthilfe nach Krebs, Ortsgruppe Halle
14.07.2009
jeden 2. Dienstag im Monat von 18 Uhr bis 20 Uhr
11.08.2009
Zimmer der Pflegedienstleitung im Klinikum Kröllwitz,
08.09.2009
Frauenklinik-Ambulanz, Ernst-Grube-Str. 40, 06120 Halle (Saale)
SHG Gynäkologische Tumoren bei Frauen
24.06.2009
aller zwei Monate von 17.30 Uhr bis ca. 19 Uhr
26.08.2009
in der SAKG*
SHG HNO-Krebspatienten
18.06.2009
jeden 3. Donnerstag im Monat um 14 Uhr
16.07.2009
Weintraube, Merseburger Straße 26, 06268 Querfurt
20.08.2009
SHG für betroffene Frauen mit Brust-, Haut- und seltenen Krebserkrankungen
02.07.2009
jeden ersten Donnerstag um 16.30 Uhr
06.08.2009
in der SAKG*
03.09.2009
Monatliche Termine
Telefonische Sozialberatung
jeden 1. Mittwoch im Monat
01.07.2009
von 16 Uhr bis 17 Uhr
05.08.2009
Telefon 0345 4788110
02.09.2009
Onkologischer Arbeitskreis
06.07.2009
jeden ersten Montag im Monat,
07.09.2009
Termine sind vorläufig, Jahresplan unter http://onkologie.wbnetwork.de/index.php?site=arbeitskreis&action=planung
Veranstaltungen und Kongresse
Juni 2009
07.06.2009
08.06.2009
12. bis
14.06.2009
13.06.2009
17.06.2009
* SAKG = Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft
19. bis
20.06.2009
20. bis
21.06.2009
24.06.2009
24.06.2009
Juli 2009
08.07.2009
08.07.2009
20. Bürgerfest rund um die Pauluskirche
11 Uhr bis 18 Uhr, Rathenauplatz, 06114 Halle (Saale)
Welthirntumortag
13. Sachsen-Anhalt-Tag
in Thale
HPV-Symposium
11.30 Uhr bis 18.00 Uhr
ddb forum berlin, Friedrichstraße 169/170, 10117 Berlin
Info-Treff: Tumorschmerztherapie – Wenn Schmerzen quälen!
Referentin: Dr. med. Beate Tamke
18 Uhr in der SAKG*
2. Nierenkrebs-Forum für Patienten
Hotel Mercure Frankfurt Eschborn-Ost,
Helfmann-Park 6, 65760 Eschborn
12. Bundesweiter DLH-Patienten-Kongress für Leukämie- und
Lymphompatienten, Angehörige, Ärzte und Pflegekräfte
Freie Universität Berlin-Dahlem (Rost-/Silberlaube),
Habelschwerdter Allee 45, 14195 Berlin
Fachtagung Versorgungsmanagement chronisch Kranker
9.00 Uhr bis 17.00 Uhr
Langenbeck-Virchow-Haus, Luisenstr.58/59, 10117 Berlin
Fortbildungsveranstaltung „Kutane Lymphome“
Referent: Ch. Sander, 17 Uhr Steigenberger Hotel „Fürst Leopold“,
Friedensplatz, 06844 Dessau-Roßlau
Info-Treff: Lymphödem – Wie entsteht es und welche
Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Referent: Dr. med. Volker Stadie
18 Uhr in der SAKG*
Treffen Arbeitskreis Pflegende in der Onkologie (APO)
15 Uhr bis 17 Uhr im Seminarraum des Hospizes Halle (Saale),
Taubenstraße 25-28, 06110 Halle (Saale)
August 2009
26.08.2009
28. bis
30.08.2009
Schnupperstunde – Heilsame Entspannung durch Yoga
Kursleiterin: Annett Zeitner, Yogalehrerin BDY
10.00 Uhr in der SAKG*
Bundestagung Frauenselbsthilfe nach Krebs e. V.
Maritim Hotel Magdeburg, Otto-von-Guericke-Str. 87,
39104 Magdeburg
September 2009 – Prostatakrebsmonat
04.09.2009
Mitgliederversammlung der Bundesarbeitsgemeinschaft für
ambulante Krebsberatungsstellen (BAK e. V.)
Hörsaal der Bio City Leipzig, Deutscher Platz 5, 04103 Leipzig
12.09.2009
3. Offene Krebskonferenz
9 Uhr bis 18 Uhr im Hauptgebäude der Uni Hamburg,
Edmund-Siemers-Allee 1, 20146 Hamburg
15.09.2009
Europäischer Prostatatag
15.09.2009
Welt-Lymphomtag
16.09.2009
Info-Treff: Integrationsfachdienst – Inhalte, Ziele und Aufgaben
Referentin: Dr. Beatrice Brußig, Integrationsfachdienst
18.00 Uhr in der SAKG*
19.09.2009
5. Freiwilligentag 2009
Freiwilligenagentur Halle-Saalkreis e. V.
19.09.2009
Patienten-Aktionstag 2009 des Tumorzentrums Dessau
Steigenberger Hotel „Fürst Leopold“, Friedensplatz,
06844 Dessau-Rosslau
25.bis
4. Sommersymposium der Brustzentren
26.09.2009
in Halle (Saale) und Weißenfels
Kempinski Congress Centre, Franckestraße 1, 06110 Halle (Saale)
26.09.2009
12. Deutscher Lungentag
Wellness für die Lunge – www.lungentag.de
30.09.2009
Fortbildungsveranstaltung „Erbliche Krebserkrankungen“
Referent: N. Rahner, 17 Uhr im Steigenberger Hotel „Fürst Leopold“,
Friedensplatz, 06844 Dessau-Rosslau
Krebsberatungsstellen in Sachsen-Anhalt
Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V.
Paracelsusstraße 23 · 06114 Halle (Saale)
Telefon 0345 4788110 · Fax 0345 4788112
info@krebsgesellschaft-sachsen-anhalt.de
www.krebsgesellschaft-sachsen-anhalt.de
Halle (Saale)
Magdeburg
Wernigerode
Spendenkonto
Kto.-Nr.: 387 307 317 · BLZ: 800 537 62
Saalesparkasse
0345 4788110
0391 6717394
03943 611597
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Seele and Geist
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