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Mein Leben mit CF - Mukoviszidose e.V.

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Workshop VII
Mein Leben mit CF: Patienten und Lebenspartner berichten
Vortrag und Austausch
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Kathrin Bremer (CF, 24 Jahre),
Studentin
Holger Heinrichs (CF, 45 Jahre, transplantiert),
AK Erwachsene mit CF – Muko16plus, Cf-Selbsthilfe Köln e.V.,
Gudrun Hausmann,
Lebenspartner CF, Heilpädagogin, AK Psychosoziales Forum
Carsten Fortmann
Lebenspartnerin CF, Familienvater, berufstätig
Knapp 60 Teilnehmer des Workshops sorgten für einen bis auf den letzten Platz
belegten Raum. Jeweils zwei CF-Betroffene und Lebenspartner waren bereit sich
den Fragen der Zuhörer zu stellen. Interessiert wurde die ausführliche
Vorstellungsrunde der 4 Podiumsredner verfolgt. Im Anschluss daran begann der
Austausch mit dem Dauerbrenner “Soll ich meine Erkrankung in der
Bewerbung erwähnen?“ Ein Rat lautete die Erkrankung nicht bereits im
Anschreiben sondern später im Bewerbungsgespräch zu erwähnen. So könne
man eine „Aussortierung“ rein wegen der Erkrankung ausschließen und im
persönlichen Miteinander a) durch seine Erscheinung überzeugen und b) die
individuell
unterschiedlichen
Bedürfnisse/Einschränkungen
aufgrund
der
Erkrankung besprechen. Ein Verschweigen der Erkrankung wird von den
Beteiligten als kritisch angesehen. Neben einem drohendem Vertrauensbruch mit
dem Arbeitgeber nach in Kenntnisnahme der chronischen Erkrankung bedeutet
diese Vorgehensweise auch einen versteckten Umgang mit der Erkrankung und
der notwendigen Therapie (Stichwort: Inhalieren auf der Toilette? Heimliche
Einnahme
der
Enzyme?
Warum
hustest
Du
so
viel?
etc.).
Die nächste Frage bezog sich auf den Schwerbehindertenausweis. Soll man
diesen für sein betroffenes Kind auch beantragen, wenn die Beschwerden nicht
so groß sind? Es wurde erläutert, das gesetzliche Nachteilsausgleiche nur in
Anspruch genommen werden können, wenn der Bedarf durch den Besitz eines
Schwerbehindertenausweises nachgewiesen wird. Warum sollte man auf z.B.
steuerliche Vorteile verzichten? Im Kindesalter spiele der Besitz dieses Ausweises
keine Rolle für das Kind und als Jugendliche könnten sie dann selber
entscheiden, ob sie eine Verlängerung beantragen oder nicht. Die Bedeutung
eines Scherbehindertenausweises im Arbeitsleben wurde von den Teilnehmern
ausführlich diskutiert. Festgehalten werden kann, dass keine Offenbarungspflicht
gegenüber einem potentiellen Arbeitgeber über den Schwerbehindertenstatus
besteht. Darauf angesprochen bzw. durch den Personalbogen abgefragt muss die
Frage wahrheitsgemäß beantwortet werden. Im öffentlichen Dienst kann im Zuge
der Arbeitsplatzförderung von Schwerbehinderten durchaus auch ein Vorteil
entstehen. Hier sind die Erfahrungen der Anwesenden jedoch unterschiedlich.
Man vermutet, dass Arbeitsgeber generell lieber ein Strafgeld bezahlen als
auferlegte Quotenregelungen zur Einstellung von Behinderten zu erfüllen.
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Eine anwesende Mutter einer betroffenen Tochter berichtete von ihren
Erfahrungen mit der Schule. Ihre Tochter sollte aufgrund der Keimproblematik
die Lehrertoilette benutzen und musste auf Klassenfahrten wegen der
Inhalationen und Medikamentengabe von einem Angehörigen begleitet werden.
Eine Frage die diesem Bericht folgte lautete: Offener Umgang mit Cf in der
Schule?
Es wurde geraten die Schulleitung und die betreuenden Lehrer, insbesondere den
Sportlehrer, über die Erkrankung zu informieren. Eine Rücksichtnahme auf die
Erkrankung z.B. häufigere Fehlzeiten, schnelleres Erschöpft sein kann sonst nicht
erfolgen.
Die Ehefrau eines CF-betroffenen Mannes antwortete auf die Frage ob die
gemeinsamen, minderjährigen Töchter Verlustängste wegen der Erkrankung
des Vaters haben Folgendes: Die Familie praktiziere einen offenen Umgang mit
der Erkrankung. Mukoviszidose war immer Thema in der Familie dh.
Fachzeitungen lagen offen herum, Familienrehamaßnahmen wurden gemeinsam
besucht, Fragen der Töchter immer altersentsprechend und wahrheitsgemäß
beantwortet. Manchmal habe es Tränen gegeben und diese Momente werde es
wohl weiterhin auch geben. Belastende Situationen z.B. Vater muss mit
Lungenbluten notfallmäßig in die Klinik können jederzeit aktuell werden. Eine
Aufklärung erst zu diesem Zeitpunkt hält diese Frau für zu spät, da man seine
Kräfte in einem solchen Moment für andere Dinge benötige. Ihre Töchter würden
den hustenden Vater zeitweise an seine Inhalationen erinnern. Trotz dieser
Fürsorge verteilen die beiden ihren „Teenagerfrust“ ganz normal auf beide Eltern.
Sie gab den Rat Kindern von chronisch kranken Eltern(-teile) professionelle
Ansprechpartner zu verschaffen, damit diese einen Raum haben um über
vorhandene Ängste zu sprechen. Das können und müssen Eltern nicht alleine
leisten.
Zum Abschluss stand noch die Frage wie Verwandte mit der Nachricht „Mein
Partner hat CF“ umgegangen sind zur Debatte. Diese Mitteilung löst in den
meisten Fällen erst mal Besorgnis aus. Die Podiumsteilnehmer bestätigten diese
besorgte und ängstliche Grundhaltung der Verwandtschaft. Aber ein
gemeinsamer Lebensweg („Wir halten zusammen“) schafft Fakten und
zunehmende Akzeptanz.
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Bildung
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