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Heft 4-2014

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Mitteilungen der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e. V.
Z Epileptol 2014 · 27:XXX–XXX
DOI 10.1007/s10309-014-0405-z
© Springer-Verlag Berlin Heidelberg 2014
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e. V.
Deutsche Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie
1. Vorsitzender
Prof. Dr. Heinz Beck
Sektion Exp. Epileptologie
und Kognitionsforschung,
Universitätsklinik für Epileptologie,
Life & Brain Center
Sigmund-Freud Str. 25, 53105 Bonn
Heinz.Beck@ukb.uni-bonn.de
Tel. 0228/6885-215
Fax 0228/6885-296
2. Vorsitzender
Prof. Dr. med. Ulrich Brandl
Universitätsklinikum Jena
Klinik für Kinder- und
Jugendmedizin
Abteilung für Neuropädiatrie
Kochstr. 2, 07745 Jena
ulrich.brandl@med.uni-jena.de
Tel. 03641/938-415
Fax 03641/938-073
1. Geschäftsführer
Dr. Th. Mayer
Sächsisches Epilepsiezentrum
Radeberg,
Wachauer Str. 30, 01454 Radeberg
Tel. 03528/431-1400
Fax 03528/431-1850
t.mayer@kleinwachau.de
2. Geschäftsführer
Prof. Dr. H.M. Hamer
Epilepsiezentrum,
Neurologische Klinik
Universitätsklinikum Erlangen
Schwabachanlage 6,
91054 Erlangen
Tel. 09131/85 39116
Fax 09131/85 36469
hajo.hamer@uk-erlangen.de
Schatzmeister
Dr. U. Bettendorf
Schwerpunktpraxis Epileptologie,
Pestalozzistr. 4, 96114 Hirschaid
Tel. 09543/84030
Fax 09543/840315
u.bettendorf@kiprahi.de
ILAE-Delegierter
Prof. Dr. I. Blümcke
Neuropathologisches Institut
Universitätsklinikum Erlangen
91054 Erlangen, ­Schwabachanlage 6
Tel. 09131/85 260 31
Fax 09131/85 260 33
ingmar.bluemcke@uk-erlangen.de
Geschäftsstelle
Dt. Ges. für Epileptologie,
P. Gehle
Reinhardtstr. 27 c, 10117 Berlin
Tel. 0700/13141300
Fax 0700/13141399
office@dgfe.info
www.dgfe.info
Herausgeber der Zeitschrift
für Epileptologie
Prof. Dr. Heidrun Potschka
Ludwig-Maximilians-Universität,
Institut für Pharmakologie,
Toxikologie und Pharmazie
Königinstr. 16, 80539 München
Tel. 089/2180-2662
Fax 089/2180-16556
potschka@pharmtox.vetmed.
uni-muenchen.de
Prof. Dr. B. J. Steinhoff
Epilepsiezentrum Kork
Landstraße 1, 77694 Kehl-Kork
Tel. 07851/84-2250
Fax 07851/84-2555
bsteinhoff@epilepsiezentrum.de
Nachwuchsförderung 2014 der DGfE
Schon bisher und auch weiterhin
gibt es folgende Angebote:
1. Ein Zuschuss von 350€ kann
von allen Ärztinnen und Ärzten und wissenschaftlichen
Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern bis zum 35. Lebensjahr für die Jahrestagung der
DGfE bzw. die Dreiländertagung beim Schatzmeister beantragt werden; dies gilt auch
für ausländische Ärztinnen
und Ärzte. Zur Vereinfachung
des Verfahrens wird gebeten,
das Antrags-Formular (über
die Homepage herunterzuladen und als Fax oder E-MailAnhang) zu benutzen und ein
Abstract einzureichen. Voraussetzung ist die aktive Teilnahme an dem DGfE-Kongress, d.h. eine Poster-Präsentation oder ein wissenschaftlicher Beitrag. Der Kongresspräsident wählt aus allen Anträgen
20 Stipendiaten aus, die den
Zuschuss zur Tagung erhalten.
Für dieses Angebote stellt
die DGfE einen Betrag von
7.000 €/Jahr zur Verfügung.
Daneben annonciert der Vorstand der DGfE folgende zwei
weitere Unterstützungsangebote
für Ärztinnen und Ärzte bis zum
35. Lebensjahr:
1. S chnupperkurs Epileptologie: Stipendium für epileptologische Fortbildung von (beinahe-) Fachärzten der Neurologie oder Neuropädiatrie:
Als finanzielle Unterstützung
mit einer festzusetzenden anteiligen Übernahme von Reise- und Nebenkosten kann die
Erstattung eines Verdienstausfalls von bis zu 2000,- Euro monatlich für maximal zwei Monate gewährt werden. Ziel ist,
einen Einblick in die Epileptologie zu bekommen. Voraus-
setzung hierfür ist die Zusage
der Träger-Institution, dass sie
die Person für diese Zeit freistellt und anschließend weiterbeschäftigt. Hierfür werden
10.000 €/Jahr bereitgestellt.
Antrag beim Schatzmeister Dr.
Bettendorf, Hirschaid, E-Mail:
U.Bettendorf@kiprahi.de
2. Otfrid-Förster Stipendium:
Die DGfE übernimmt auf individuellen Antrag von Einzelpersonen hin eine bis zu maximal hälftige Finanzierung von
Personalkosten (für die Dauer von bis zu einem Jahr und
maximal 35.000 €) zum Ziel
einer Verknüpfung von theoretischer und klinischer Medizin. Voraussetzung ist, dass
der bisherige Arbeitgeber oder
eine andere Institution die andere Hälfte der Finanzierung
übernimmt. Diese Mittel können sowohl von klinisch täti-
gen Ärzten für ein theoretisches Projekt als von theoretisch-wissenschaftlich arbeitenden Ärzten für ein klinisches Projekt mit einer Darstellung über einen formlosen
Antrag (max. 3 Seiten plus Lebenslauf, Literaturliste) über
die Geschäftsstelle beantragt
werden. Auf den Jahrestagungen der DGfE wird über die
Vergabe nach Vorauswahl über
die u.g. Kommission vom Vorstand entschieden. Der Antrag
muss 4 Wochen vor diesen Jahrestagungen in der Geschäftsstelle eintreffen. Ein Poster auf
der DGN- bzw. DGNP-Tagung
über die Ergebnisse der Stipendiatentätigkeit sowie ein Bericht in der Zeitschrift für Epileptologie sind verbindlich.
Kommission: Prof. Elger,
Prof. Köhling, Dr. Bettendorf,
Prof. Stephani.
Zeitschrift für Epileptologie 4 · 2014 | 1
Mitteilungen der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e. V.
Studenten zahlen bei Vorlage
einer Studienbescheinigung nur
20 € Mitgliedsbeitrag. Nach dem
Studium kann gekündigt werden
oder es ist der normale Beitrag zu
zahlen.
2. Schulungen, Fort- und Weiterbildung,
3. Strukturverbesserung in der
Epilepsieversorgung. Informationen sind erhältlich über
www.wolfstiftung.org
Prof. Dr. Peter u. Jytte Wolf –
Stiftung für Epilepsie
Stiftung Michael
Die Stiftung setzt sich ein für
1. Epilepsieforschung,
Die STIFTUNG MICHAEL vergibt seit einigen Jahren Stipendien für eine Zusatzausbildung
„Epilepsie“ an Nichtärzte und für
die Weiterbildung zur EpilepsieFachassistenz (EFA). Bewerben
können sich Krankenschwestern und -pfleger, Erzieher, Heilerziehungspfleger, Arzthelfer/Innen und andere Gruppen der Gesundheitsberufe, aber auch Sozialarbeiter. Die Ausbildung erfolgt im Institut für betriebliche
Fort- und Weiterbildung, dem
Haus Bildung & Beratung Be-
thel in Bielefeld. Sie ist in mehrere Module aufgeteilt und kann
individuell nach der Grundausbildung mit Aufbau-Modulen
erweitert werden. In den letzten
Jahren wurden 34 Stipendien an
diesen Personenkreis vergeben.
(Quelle: Webseite der Stiftung
www.stiftung-michael.de. Siehe
auch http://www.bildung-beratung-bethel.de/
7. internationales Epilepsiekolloquium und internationaler Epilepsiekurs
Ende Mai 2014 fand das 7. Internationale Epilepsiekolloquium
mit Epilepsiekurs in Marburg
statt: Über 230 Ärzte und Wissenschaftler aus mehr als 30 Nationen haben teilgenommen.
Mit dem Symposium wurde
die 2008 begonnene Tradition
eines jährlichen internationalen
wissenschaftlichen Austausches
internationaler Epilepsiezentren fortgesetzt. Ärzte und Wissenschaftler der Epilepsiezentren Cleveland, Lyon, Grenoble,
London (UCL), Marburg und Erlangen richten jährlich an wechselnden Standorten eine Tagung
zu einer relativ umschriebenen
epileptologischen Fragestellung
aus, die dann interdisziplinär,
intensiv bearbeitet und diskutiert
wird. In diesem Jahr stand die Relevanz invasiver intrakranieller
EEG-Elektroden in der Diagnostik und Therapie von Epilepsien
im Mittelpunkt. Hierzu konnten
mehr als 60 hochkarätige Referenten aus dem In- und Ausland
gewonnen werden. Ausgewählte
Beiträge werden 2015 in „Seizure
– European Journal of Epileptology“ veröffentlicht werden.
Dem Kolloquium folgte der
internationale Epilepsiekurs, der
klinisch-epileptologisch relevante Themen interaktiv ­praxisnah
und, insbesondere für junge Wissenschaftler und Ärzte geeignet,
in einem besonderem Lernformat anhand von Fallbeispielen
vermittelt: Nach einem Impulsreferat eines Experten zum Thema wurden die entsprechenden
2 | Frau Dr. Barbara Schmeiser,­
­Universitätskinikum Freiburg
Herr Dr. Rajeev Ohja, Nepal
Frau Lara Kay und Herr Moritz
Böhringer, Epilepsiezentrum
Universitätsklinik Marburg
Themen anhand von edukativen
Fallbeispielen mit dem Publikum
und einem jeweils geeigneten Expertenpanel diskutiert.
Im Jahr 2015 wird das IEC
vom 14.-17.6. in Grenoble zu Thema „Frontal Lobe Epilepsies,
Zeitschrift für Epileptologie 4 · 2014
from Chlildhood to Adulthood“
stattfinden. (www.ICE2015.com).
Die DGfE hat das Kolloquium
mit der Bereitstellung von Stipendien zur Nachwuchsförderung
unterstützt, folgende Kollegen
wurden gefördert:
Wir möchten der DGfE herzlich
für die Bereitstellung der Stipendien zur Nachwuchsförderung
und für die ideelle Unterstützung
der Veranstaltung danken.
Susanne Knake, Adam Strzelczyk
und Felix Rosenow
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Deutsche Sektion der internationalen Liga gegen Epilepsie
Der Verein Sozialarbeit bei Epilepsie e.V. hat Standards für Epilepsieberatungsstellen erarbeitet, um die Qualität der Beratungsstellen zu gewährleisten. Diese wurden in der Mitgliederversammlung
vom 13.04.2013 beschlossen. Die Standards wurden der DGfE übermittelt und in deren Vorstandssitzung am 20.12.13 diskutiert. Es
wurde festgestellt, dass die Standards der Sichtweise der DGfE be-
züglich der Anforderungen an Epilepsieberatungsstellen entsprechen. Die Zertifizierung von Epilepsieberatungsstellen sollte in der
Kommission ambulante Epileptologie unter Mitwirkung eines vom
Verein Sozialarbeit bei Epilepsie benannten Mitgliedes erfolgen.
Dr. Thomas Mayer
Standards psychosozialer Epilepsieberatungsstellen
Gliederung
1. Präambel
2. Epilepsieberatungsstellen
a. Definition
b. Zielgruppen
3. Aufgaben von Epilepsieberatungsstellen
4. Qualifikation der Mitarbeiter/Innen
5. Organisatorische Voraussetzungen
a. Institutionell
b. Räumlich
c. Datenschutz
d. Personell
e. Kooperationen
6. Qualitätssicherung und Weiterentwicklung
1 Präambel
Historische Quellen belegen, dass
epilepsiekranke Menschen mit
den Industrialisierungspro­zessen
im 19. Jahrhundert in eine gesellschaftlich randständige Position
geraten sind. Dies setzt sich bis
zum heutigen Tage fort, obwohl
sich die Behandlungsmöglichkeiten der Epi­lepsien dramatisch
verbessert haben und sich differenzierte technische und soziale
Hilfesys­teme entwickelt haben.
Epilepsien sind mit 7 Betroffenen pro 1000 häufige Erkrankungen1. Ihre Auswirkungen auf
die Selbstbestimmung und die
Teilhabe am Leben in der Gesellschaft betreffen alle Lebens­phasen
1
May TW, Pfäfflin M (2013): Aspekte
und Determinanten der Lebensqualität bei Menschen mit Epilepsie in
ambulanter, neurologischer Behand­
lung. Erste Ergebnisse einer bundesweiten Follow-up-Befragung (EPIDEG-Studie II). In: Coban I, Lippold M,
Thorbecke R (Hrsg): 12. Fachtagungsband Sozialarbeit bei Epilepsie, Bethel Verlag Bielefeld (in Druck)
und alle Lebensbereiche − das Familiensystem, das soziale Netzwerk, Kindergarten und Schule,
Ausbildung und Beruf, Partnerschaft, Mobilität und Freizeit.
Zwei in den letzten Jahren in
Deutschland durchgeführte repräsentative Studien zeigen, wie
stark Epilepsien sich auf die einzelnen Lebensbereiche auswirken
und werfen zugleich ein Licht auf
den sich daraus ergebenden hohen
Beratungsbedarf. In einer epidemiologischen Studie 2011/2012 bei
niedergelassenen Nervenärzten
in Deutschland waren von den
637 über 15-jährigen Befragten
nur 59,9 % gegenüber 76,1 % in der
Gesamtbevölkerung er­werbstätig
und 8,5 % gegenüber 4,9 % arbeitslos. Die Lebensqualität war niedriger als in der Gesamtbevölkerung. Personen mit Epilepsie fühlten sich mehr oder weniger stark
einge­schränkt in den unterschiedlichen gesundheitlichen Domänen bzw. Lebensbereichen: 61,3 %
im seelischen Wohlbefinden, 55 %
in der allgemeinen Gesundheit,
Dieses Dokument wurde von einer Arbeitsgruppe des Vereins „Sozialarbeit bei Epilepsie e. V.“ erstellt:
Peter Brodisch, München,
Bernhard Brunst, Bad Homburg,
Ingrid Coban, Bielefeld
Maria Lippold, Radeberg
Henrike Staab-Kupke, Würzburg
Rupprecht Thorbecke, Bielefeld
Vom Vereinsvorstand als Position von Sozialarbeit bei
­Epilepsie e.V. zu psychosozialen Epilepsieberatungsstellen im
­August 2013 verabschiedet
48,5 % bei Berufstätig­keit/Ausbildung, 46,5 % in der körperlichen Leistungsfähigkeit, 43,5 %
im Bereich Au­to/Motorradfahren, 42,4 % bei Hobby/Sport/Freizeitaktivitäten, 35 % hinsichtlich
Partner­schaft, 30,4 % hinsichtlich Kontakte zu Freunden2. Ein
gutes Fünftel fühlte sich wegen
der Erkrankung mehr oder weniger stark ausgegrenzt, was darauf
verweist, dass Epilepsie noch immer ein Stigma anhaftet. In einer
repräsentativen Erhebung 2008
hielten noch 11 % Epi­lepsie für
eine Geisteskrankheit, was mit
dem Wunsch nach Ausschluss
aus zentralen Le­bensbereichen,
wie Arbeit oder familiäre Netzwerke, einherging3
Weitere wissenschaftliche
Studien in den USA, Großbritannien und Deutschland zeigen,
2
ebenda
Thorbecke R, Pfaefflin M, ­Balsmeier D,
Stephani U, Coban I, May TW: Einstellungen zur Epilepsie in Deutschland 1967
bis 2008. Z Epileptol 2010, 23:82-97.
3
dass eine mit den medizinischen
Behandlungseinrichtungen vernetzte, auf die Besonderhei­ten
und die Vielschichtigkeit der
Epilepsien ausgerichtete spezialisierte Beratung zu nach­weisbaren
Verbesserungen der Lebensqualität, der beruflichen Situation und
der sozialen Beziehungen der Betroffenen führt und deutlich effektiver als allgemeine, nicht auf
Epilepsie spezialisierte Beratung
ist.4 In Deutschland sollte es deshalb möglich sein, eine nachhaltige Verbesserung der Lebenssi­
tuation epilepsiekranker Menschen durch ein mit den medizinischen Behandlungsangeboten
verzahntes Netz spezialisierter
Beratungsangebote zu erreichen.
Die Beratung setzt zu­nächst bei
den einzelnen Betroffenen an, bezieht aber immer die Familie und
das soziale Netzwerk ein und be4
Fraser RT Trejo W, Blanchard W : Epilepsy rehabilitation: evaluating specialized versus general agency out­come,
Epilepsia 1984 Jun;25(3):332-7.
Zeitschrift für Epileptologie 4 · 2014 | 3
Mitteilungen der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e. V.
achtet den sozio-kulturellen Hintergrund mit den besonderen
Deu­tungsmustern von Epilepsie.
Ein besonders hoher Bedarf
an epilepsiespezifischer psychosozialer Beratung besteht bei
Menschen, die nicht anfallsfrei
werden, bei schulischen und beruflichen Schwierigkeiten, bei
Komorbiditäten, wie Depressionen oder Angststörungen oder
bei einer infolge der Erkran­kung
krisenhaften Zuspitzung der Lebenssituation.
Aber schon ein einmaliger
Anfall kann sich auf die beruflichen Möglichkeiten und/oder die
Fahrtauglichkeit einschränkend
auswirken und spezielle Unterstützungsformen notwendig machen.
Wer epileptische Anfälle bekommt, ist von Behinderung bedroht oder behindert im Sinne
des Sozialrechtes. Epilepsieberatung hat die Aufgabe, individuell
geeignete Hilfen und Unterstüt­
zungsmaßnahmen zu definieren
und bei der Implementierung sowie im Verlauf zu unterstüt­zen
mit dem Ziel, die Folgen der Erkrankung und der nicht selten
zusätzlich bestehenden psychischen, kognitiven und/oder körperlichen Beeinträchtigungen zu
beseitigen oder zu bessern bzw.
ihrer Verschlimmerung vorzubeugen. Sie kooperiert dazu eng
mit Expertinnen sowie Experten
aus dem Gesundheits-und Rehabilitationswesen und zielt auf die
nachhalti­ge Inklusion epilepsiekranker Menschen ab.
Traditionsgemäß werden in
Deutschland Personen mit nichtepileptischen (psychisch be­
dingten) Anfällen in den gleichen Einrichtungen diagnostiziert und behandelt. Die Angebote der Epilepsieberatung müssen
deshalb auch für diese Personengruppe offen sein.
2Epilepsieberatungsstellen –Definition und Zielgruppen
2.1 Definition
Epilepsieberatungsstellen sind
regionale Einrichtungen, in
denen Menschen mit Epilep­
4 | sie und ihre Angehörigen sowie
Personen/Organisationen, die
in einer Beziehung zu Epilepsiekranken stehen, Beratung erhalten. Diese ist für Betroffene und
Angehörige kostenlos und wird
in der Beratungsstelle, per Telefon, schriftlich oder in persönlich auf­ suchender Form durchgeführt. Sie respektiert die unterschiedlichen Wertorientierungen
der KlientInnen. Die Beratung
erfolgt trägerneutral.
Beratungsstellen üben ihre Beratungstätigkeit als ein Teil eines
regional vernetzten Be­handlungsund Unterstützungsangebots für
Menschen mit Epilepsie aus. Sie
kooperie­ren mit den regionalen
medizinischen Behandlungsangeboten (neurologische Praxen,
Praxen für Kinder und Jugendmedizin mit dem Schwerpunkt
Neuropädiatrie sowie Schwerpunktpraxen für Epilepsie, Anfallsambulanzen, neurologische
Abteilungen der Krankenhäuser, Epilepsiezentren), Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen und den nicht auf Epilepsie spezialisierten allgemeinen
Beratungsstellen.
Sie vernetzen sich mit für ihre
Tätigkeit wichtigen Ansprech­
par­t nerinnen und -partnern
aus Ämtern, Behörden, ­sozialen
und medizinischen Diensten,
wie beispielsweise den Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ),
Arbeitsmedi­zinischen ­Zentren,
Inte­gra­tions­fach­diensten (IFD),
dem ­Netzwerk Epilepsie und
Arbeit (NEA), Einrichtungen
ihrer Region, z.B. Kindergärten, Arbeitgebern sowie Schwer­
behindertenvertretungen. Die
MitarbeiterInnen der Epilepsieberatungsstellen sind in für ihre Tätigkeit wichtigen Ar­beitskreisen
regional (z.B. Arbeitskreise von
Be­ratungsstellen im Gesundheitswesen) und überregional
(Sozialarbeit bei Epilepsie e.V.)
eingebunden.
2.2Indikationen für eine
spezialisierte Epilepsieberatung
Das Angebot von Epilepsieberatungsstellen richtet sich an Men-
Zeitschrift für Epileptologie 4 · 2014
schen aller Altersgrup­pen und
Lebensphasen nach einem ersten Anfall oder mit einer Epilepsie ggf. mit zu­sätzlichen psychischen, kognitiven, körperlichen
Beeinträchtigungen, einschließlich de­ren Angehörigen. Das Angebot richtet sich ebenso an Personen mit nicht-epileptischen
(meist psychisch bedingten) Anfällen.
Typische Indikationen sind.:
• Wunsch nach detaillierten Informationen zu möglichen
psychosozialen Folgen der
eigenen Epilepsie
• Fragen zum angemessenen
Umgang mit der Erkrankung
(Coping)
• Wunsch nach Beratung/Un­
terstützung in besonderen erkrankungsbedingten Belas­
tungs-, Krisen-und Konfliktsituationen
• Fragen zur Förderung, Begleitung und Betreuung im Vorschul-und Schulalter
• Wunsch nach Beratung zur
Selbständigkeitsentwicklung
bei jungen Erwachsenen, z.
• B. beim Wohnen
• Informations-und Beratungswünsche zu (vor-) beruflichen Fördermaßnahmen, Be­
rufswahlfragen
• Unterstützungsbedarf bei
Arbeitsunfähigkeit, drohendem Arbeitsplatzverlust und
Ar­beitslosigkeit
• Notwendigkeit einer speziellen Beratung bei Leistungseinschränkungen, Selbstund Fremdgefährdung am
Arbeitsplatz
• Notwendigkeit gezielter Informationen zu Hilfsmitteln
bei Gefährdungen im Haushalt; Beratung zu selbständigem Wohnen und besonderen
Wohnformen
• Beratungswünsche zu Freizeitgestaltung, sportlichen
Aktivitäten etc.
• Mobilitätsprobleme, Führerscheinfragen
• Wirtschaftliche Fragestellungen
• Versicherungsfragen bei Epilepsien
• Informations-und Beratungswünsche zu Nachteilsausglei-
chen und Hilfen nach dem
Schwerbehindertenrecht bei
Epilepsie
• Fragen zu psychosozialen Folgen und Hilfen nach einem
erstem Anfall
2.3Indikationen für eine
spezialisierte EpilepsieInformation von Personen aus dem sozia­len
Umfeld
• F
ragen zu psychosozialen Folgen und speziellen Hilfen
bei Epilepsie aus dem sozia­
len Netzwerk (FreundInnen,
Selbsthilfegruppen, ÄrztInnen, ErzieherInnen, Lehrkräf­
te, BetreuerInnen, AusbilderInnen, Vorgesetzte, ArbeitgeberInnen, ArbeitskollegIn­
nen, ArbeitsvermittlerInnen, Reha-FachberaterInnen,
Fachdienste etc.),
• Anfragen zur Mitwirkung an
Informationsveranstaltungen zur Situation von Men­
schen mit chronischen Erkrankungen/Behinderungen
von kommunalen Einrichtun­
gen, Selbsthilfeorganisationen, Fachverbänden, Projektgruppen wie „Tag der Epilep­
sie“ etc.
3Aufgaben von Epilepsieberatungsstellen
Aufgabe von Epilepsieberatungsstellen ist es, Menschen mit Epilepsie entsprechend der un­
terschiedlichen Lebensphasen in
ihren individuellen und regionalen Lebensbereichen und in das
Gemeinwesen einzubinden. Dies
geschieht unter Nutzung der speziellen regionalen Ressourcen. Zu
den Aufgaben gehört auch, die in
überregionalen Einrichtungen
wie Epilepsiezentren oder Rehabilitationseinrichtungen begonnenen Behandlungs-und
Rehabili­tationsprozesse in der
Heimatregion fortzuführen und
umzusetzen bzw. die Vermittlung von KlientInnen in solche
spezialisierte, überregionale Einrichtungen.
Die Aufgaben im Einzelnen:
• Informationen zur Erkrankung, Diagnose und
Behandlung sowie zum
eigenverant­wortlichen Umgang mit der Erkrankung
Vermittlung von Informationen zur Erkrankung, deren
Behandlungsmöglichkeiten
und den sozialen Hilfen sowie
individueller Krankheitsbewältigungsstrategien. Die Betroffenen sollen befähigt werden, mit der Erkrankung und
der Behandlung altersentsprechend ei­genverantwortlich
umzugehen, eine adäquate Risikoeinschätzung im Alltagsleben vorzu­nehmen und ein
Leben mit möglichst wenigen
Gefährdungen und ohne unnötige Ein­schränkungen zu
führen.
• Beratung von Familien
mit einem epilepsiekranken Kind, in denen besonderen Be­lastungen, auch auf
Grund zusätzlicher Erkrankungen/Behinderungen bestehen Beratung zu Fragen
der frühkindlichen Fördermaßnahmen, Kindergartenund Schulbe­such; zu unterschiedlichen Heil-und Hilfsmitteln je nach Schweregrad
der Erkrankung und individueller Beeinträchtigung; Information über die in diesem
Zusammenhang rele­vanten
sozialen Hilfen, z. B. Pflegegeld nach der Pflegeversicherung, Nachteilsausglei­che
nach dem Schwerbehindertenrecht, familienentlastende
Dienste etc., ggf. Hilfe bei der
Beantragung; Vermittlung
in/Kooperation mit anderen mit der Problemstellung
erfah­renen Behandlungs-u.
Beratungsstellen, z. B. Sozialpädiatrischen Zentren, Autismus-Fachdiensten.
• Informationen zur Berufswahl und Hilfen zur beruflichen Eingliederung junger
Er­wachsener mit Epilepsie
Beratung in enger Kooperation mit den für die medizinische Behandlung
Verantwortli­chen und den
für die berufliche Förde-
rung zuständigen Einrichtungen und Diensten, z. B. mit
den Berufs-oder Reha-FachberaterInnen der Agentur für
Arbeit. Beratung zu (vor) beruflichen und beruflichen
Fördermöglichkeiten (betrieblich, überbe­trieblich z. B.
Berufsbildungswerke) sowie
Möglichkeiten einer beruflichen Eignungsab­klärung; Abschätzung möglicher Gefährdungen im gewünschten Beruf unter Berücksich­tigung
der BGI 585. Informationen
über Rechte und Pflichten im
Hinblick auf die Mitteilung
der Epilepsie.
• Beratung erwachsener Menschen mit Epilepsie mit beruflichen Schwierigkeiten
Herstellung von Kontakte mit
der/m behandelnden Ärztin/Arzt und dem Betrieb, bei
Be­darf Durchführung von
Arbeitsplatzbegehungen. Ggf.
Einleitung von geeigneten
Hilfen, . B. medizinische Rehabilitationsmaßnahmen zur
Abklärung der beruflichen
Leistungsfä­higkeit/der Notwendigkeit einer Berentung,
berufliche Fördermaßnahmen. Beratung zu den Schutzbestimmungen für schwerbehinderte Arbeitnehmer, ggf.
Vermittlung zu ande­ren Fachdiensten oder Beratungsstellen, z.B. dem Integrationsfachdienst.
• Beratung bei Schwierigkeiten, selbständig zu wohnen
Information über die regionalen und überregionalen Angebote zur Förderung
selbständi­gen Wohnens und
Herstellen der dafür erforderlichen Kontakte, Hilfestellung
bei der Be­antragung. Beratung von Betroffenen und BetreuerInnen aus unterstützten
Wohneinrich­tungen über epilepsiespezifische Aspekte des
selbständigen Wohnens, z. B.
bezüglich Möglichkeiten zur
Vermeidung von anfallsbedingten Gefährdungen.
• Beratung von Personen nach
erstem Anfall
Beratung zur Vermeidung
weitergehender ­(negativer)
•
•
•
•
•
Konsequenzen in enger
Kooperati­on mit der/dem behandelnden Ärztin/Arzt, ggf.
Kontaktaufnahme zum Betrieb und Unter­stützung bei
der Inanspruchnahme sozialrechtlich vorgesehener Hilfen (z. B. Kraftfahr­zeughilfe,
Antrag auf Gleichstellung mit
einem schwerbehinderten Beschäftigten)
Information und Beratung
bei Versicherungsfragen
Beratung zu Fragen der gesetzlichen Versicherungen,
ggf. Hilfestellung bei der
Beantra­gung von Leistungen,
z.B. der gesetzlichen Pflegeversicherung.
Information zu privaten Versicherungen und möglichen
Zugangsschwierigkeiten für
Personen mit Epilepsie.
Mobilitätshilfen
und Führerschein
Information und Beratung
zu den geltenden Führerscheinregelungen, zu anderen Fra­gen der Mobilität (z.
B. Flugreisen) sowie zu Hilfen für wegen ihrer Epilepsie
nicht fahr­geeignete, berufstätige Personen, wie Kraftfahrzeughilfe zum Erreichen
der Arbeitsstelle und Arbeitsassistenz für Fahrten während der Arbeitszeit. Hilfestellung bei der Beantra­gung dieser Hilfen.
Sport und Freizeitgestaltung
Information über einzelne
Sportarten, damit verbundenen Risiken und die Möglichkeiten, diese auszuüben. Beratung von BetreuerInnen in
Sportvereinen über die individuellen tatsächlichen oder
nur vermeintlichen anfallsbedingten Risiken Im Einzelfall.
Einbezie­hung vorhandener
Ressourcen bzw. Vorschläge
für eine sinnvolle Freizeitgestaltung, die auch den Aufbau
sozialer Kontakte ermöglicht.
Finanzielle Sicherung
Beratung und ­Unterstützung
bei der Beantragung von
Lohnersatzleistungen, wie
Kran­kengeld, Übergangsgeld, Arbeitslosengeld und bei
der Beantragung von Renten,
Leis­tungen nach dem Grundsicherungsgesetz sowie sozialhilferechtlichen Leistungen.
• Gruppenangebote
Angebot psychoedukativer
Schulungsprogramme zum
Krankheitsbild Epilepsie, z.
B. MOSES, Famoses oder PEPE. Information zu themenspezifischen Angeboten, z. B.
Selbstkontrollseminare, Bewerbungs-und Gedächtnistraining und Initiierung von
Begeg­nungsangeboten für Betroffene und Angehörige, wie
Eltern-oder Jugendtreff.
• Fortbildungsangebote und
Öffentlichkeitsarbeit
Fortbildungen für Fachpersonal und MultiplikatorInnen aus Einrichtungen der
Behinder­tenhilfe, Kindergärten und Schulen, Einrichtungen der beruflichen Integration und der Rehabilitation,
Einrichtungen der Altenhilfe
sowie Selbsthilfegruppen.
4Qualifikation
der Mitarbeiter/Innen
• G
rundqualifikationen
■ ­Studium der Sozialen Arbeit
– Hochschulabschluss
■ ­Beratungs-und Methodenkompetenz
• Zusatzqualifikationen zu beratungsrelevanten Aspekten
der Epilepsien, z. B. Epilep­sieFachassistenz (EFA)
• Zusatzqualifikationen zur
Durchführung psychoedukativer Trainingsprogramme,
z. B. Famoses-, MOSES-, Pepe-Trainerschein oder Vergleichbares sollten erworben
wer­den
• Regelmäßige Fort-und Weiterbildung in epilepsiespezifischen Beratungsthemen
• Regelmäßige Teilnahme an
epilepsiespezifischen Fachtagungen (z. B. Fachtagung Sozialarbeit bei Epilepsie, Tagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie)
Zeitschrift für Epileptologie 4 · 2014 | 5
Mitteilungen der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie e. V.
5Organisatorische Voraussetzungen
• I nstitutionell: Epilepsieberatungsstelle als eigenständige
Organisationseinheit mit niederschwelligem Zugang.
• Personell: Mindestens 0,5
Fachkraftstelle Sozialarbeit/
Sozialpädagogik (exkl. Vertre­
tung) sowie Verwaltungskraft
in Abhängigkeit von Einzugsgebiet und Aufgabenkreis
• Fachlich: Inhaltliche Entscheidungsbefugnis über die
Art und Weise der Hilfestellung aufgrund des sozialarbeiterischen/-pädagogischen Fachwissens, Sicherstellung von externer Fach-oder
kollegialer Beratung.
• Räumlich: Aufgabengemäße räumliche Ausstattung für
störungsfreie und vertrauli­che
Gespräche, inkl. Möglichkeiten zur Nutzung von Gruppenräumen, barrierefrei, mit
öffentlichen Verkehrsmitteln
zu erreichen.
6 | • A
rbeitsmittel: entsprechende Arbeitsmittel für den regelmäßigen Eigengebrauch zur
Erfüllung der Aufgabenbereiche wie PC, Laptop, Zugang
zu Fachliteratur, Vorliegen
notwendiger Gesetzestexte
am Arbeitsplatz Beamer, Flipchart, Moderations-und Präsentationsmaterial etc.
• Datenschutz: Möglichkeiten
zur sicheren Aufbewahrung
und Speicherung von per­
sonenbezogenen Daten i. S. d.
Datenschutzes.
• Fortbildung: Ausreichende
Möglichkeiten mit angemessenem Budget.
6Qualitätssicherung
und Weiterentwicklung
Dokumentation und Erbringung
von Leistungsnachweisen (Sachbericht)
Zeitschrift für Epileptologie 4 · 2014
Alfred Hauptmann-Preis 2015
Dieser Preis ist nach dem deutschen Neurologen und Psychiater
­Alfred Hauptmann (1881–1948) benannt. Dieser hatte u. a. schon
1912 – noch als Assistenzarzt – erstmals auf die antiepileptische
Wirkung von Phenobarbital aufmerksam gemacht. 1935 wurde er
aufgrund seiner jüdischen Abstammung von den Nationalsozialisten aus dem Dienst als Direktor der Psychiatrischen und Nervenklinik der Universität Halle/Saale entfernt und musste in die
USA emigrieren.
Der Preis wurde von 1980–2008 in der Regel alle 2 Jahre durch das
Epilepsie-Kuratorium e. V. vergeben, seit 2009 ist es ein gemein­
samer Preis der Deutschen und Österreichischen Gesellschaften
für Epileptologie und der Schweizerischen Liga gegen Epilepsie
mit Vergabe auf den alle 2 Jahre stattfindenden gemeinsamen
Tagungen.
Ausgezeichnet wird die beste wissenschaftliche Arbeit aus dem
deutschsprachigen Raum auf dem Gebiet der experimentellen
und klinischen Epileptologie aus den beiden letzten, der Verleihung vorangegangenen Jahren. Arbeiten werden besonders aus
den Fachgebieten Neurologie, Pädiatrie, Psychiatrie, klinische
Pharmakologie, Neurophysiologie und Neurobiologie erwartet.
Die ausgezeichneten Personen erhalten eine Urkunde. Darüber
hinaus ist der Preis mit 10.000 Euro dotiert. Das Preisgeld wird
seit 2009 von der Firma UCB GmbH (Deutschland), Monheim, zur
Verfügung gestellt.
Es können mehrere Einzelpersonen oder Arbeitsgruppen ausgezeichnet werden. Die Arbeiten sollen in englischer Sprache
verfasst sein. Zusätzlich zu den Arbeiten sind folgende weitere
Unterlagen einzureichen:
– Lebenslauf,
– eine Stellungnahme des Klinik-/Institutsvorstandes
zur Bewerbung,
– für den Fall von Mehrautorenarbeiten, bei denen nicht
alle Autoren am Preis beteiligt werden sollen,
eine Aussage über den Anteil der einzelnen Autoren
an der publi­zierten Arbeit.
Bewerbungen sind entweder per E-Mail an muehlebach@epi.ch
oder per Post in 4-facher Ausführung bis zum 31.12.2014
an den Vorsitzenden des Kollegiums zu senden:
Herrn Dr. med. Günter Krämer,
Präsident der Schweiz, Liga gegen Epilepsie, Seefeldstr. 84,
Postfach 1084,CH 8034 Zürich
Zeitschrift für Epileptologie 4 · 2014 | 7
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Bildung
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